Synthèse - World Psoriasis Happiness Report
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ARTICLE TITLE / CHAPTER 00 Synthèse Éditeurs: LEO Innovation Lab et Happiness Research Institute Copenhague, Danemark, octobre 2017 1 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
LEO Innovation Lab en coopération avec le Happiness Research Institute, 2017. Tous droits réservés. Toute copie du présent rapport ne sera autorisée qu’avec information explicite faite au propriétaire des droits d’auteur. La référence suivante doit être mentionnée : LEO Innovation Lab, The Happiness Research Institute (2017), World Psoriasis Happiness Report 2017 ISBN 978-87-970163-0-5 Disponible à l’adresse: https://psoriasishappiness.report/ 2 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
SYNTHÈSE Synthèse Au cours de cette dernière décennie, nous utiles pour informer les décideurs politiques et avons assisté à un changement de paradigme les citoyens. concernant notre compréhension du progrès. La notion de progrès pour une Nation ne peut pas et Le World Psoriasis Happiness Report 2017 ne doit pas se résumer à son PIB / habitant ! Les (Rapport Mondial sur le Bonheur et le Psoriasis) politiques publiques devraient plutôt avoir pour a pour objectif de nous éclairer sur les objectif ultime d’améliorer la qualité de vie ! répercussions du bien-être subjectif (considéré ici comme le bonheur) chez les personnes En 2011, les Nations Unies ont voté la résolution atteintes de psoriasis1. sur le bonheur. La même année, l’OCDE a intégré la notion de satisfaction dans la vie Nous avons recueilli le témoignage de 121 800 comme paramètre de développement des personnes issues de 184 pays qui ont déclarées pays membres. En outre, elle a conclu que elles-mêmes qu’elles souffraient de psoriasis des mesures subjectives du bien-être étaient et qui ont expliqué à quel point vivre avec cette acceptables et fiables, et qu’elles pouvaient être maladie chronique avait un impact sur Les pays inclus dans l’analyse détaillée des chapitres 2 et 3 ont été regroupés selon les définitions d’EUROVOC et du World Happiness Report2 dans les régions suivantes3 Régions Pays AMÉRIQUE LATINE Brésil, Colombie, Mexique EUROPE OCCIDENTALE France, Allemagne, Royaume-Uni, Irlande PAYS NORDIQUES Norvège et Danemark RUSSIE Russie EUROPE MÉRIDIONALE Espagne, Portugal, Italie, Grèce AMÉRIQUE DU NORD ET AUSTRALIE États-Unis, Canada et Australie 1 Comme ce rapport l’indique plus en détail, le psoriasis a été déclaré par les participants é l’étude eux-mêmes. 2 Thésaurus de l’Union Européenne & Helliwell, J., Layard, R., & Sachs, J. (2017). World Happiness Report 2017, New York : Réseau de Solutions porteuses de Développement Durable (Sustainable Development Solutions Network). 3 Il est important de souligner que ces régions servent uniquement de catégories pour les 19 pays concernés par l’analyse. Par conséquent, elles doivent être considérées exclusivement comme des indicateurs de performances régionales. Pour une évaluation complète des résultats régionaux, nous devrions couvrir davantage de pays dans chaque zone géographique. 3 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
SYNTHÈSE 10 enseignements clés. 1) Le psoriasis a des répercussions sur le bonheur. Selon notre étude portant sur 121 800 certains pays font état d’un niveau de Norvège et le Danemark – les deux personnes souffrant du psoriasis, à bonheur 30 % inférieur à celui des pays les plus heureux au monde selon travers 184 pays, affronter le quotidien autres citoyens. L’étude fait également le World Happiness Report – sont avec cette maladie chronique a des ressortir la place spécifique des 19 pays respectivement 9ème et 14ème dans répercussions sur la qualité de vie, selon leur niveau de bonheur moyen. notre étude. Avec un score de bonheur et sur un large spectre d’indicateurs Les pays qui ne sont pas dans le top moyen de 5,65 (sur une échelle de de bien-être subjectif. Selon ces 10 du Rapport annuel de l’ONU sur le 1 à 10) pour les personnes atteintes témoignages, le niveau de bonheur Bonheur – notamment la Colombie, de psoriasis au Danemark, et de serait proportionnel au degré de gravité le Brésil, le Mexique et l’Espagne 5,99 en Norvège, les pays nordiques du psoriasis. Notre étude qui utilise – sont en revanche dans le top du affichent la différence de bonheur la World Happiness Report 2017 comme classement si l’on prend uniquement plus importante, si l’on considère qu’en référence, indique que les personnes en compte les personnes atteintes de général, les habitants de ces pays se souffrant d’un psoriasis sévère dans psoriasis. De même, inversement, la caractérisent par un score moyen de « Il est surprenant de constater que la Norvège et le Danemark, récemment désignés comme étant les pays les plus heureux du monde dans les deux derniers rapports annuels des Nations Unies sur le Bonheur mondial, affichent les plus importants écarts entre les personnes atteintes ou non de psoriasis, comparés aux autres pays recensés dans notre étude », commente Meik Wiking, PDG du Happiness Research Institute. « D’autres pays affichant des scores constamment élevés selon l’indice de bonheur mondial de l’ONU présentaient des écarts similaires, et tout aussi importants. Il est possible que ces résultats traduisant l’impact négatif de cette maladie chronique, échappent aux radars politiques propres à des sociétés saines et heureuses, négligeant ainsi les personnes qui en souffrent. » Echelle de Candril, Niveaux de Bonheur par pays n Mexique 4 600 6,80 Colombie 5 073 6,68 Espagne 8 317 6,43 Brésil 10 244 6,31 Canada 2 227 6,09 États-Unis 3 437 6,02 Fédération de Russie 9 038 6,02 Portugal 4 234 6,00 Norvège 418 5,99 Irlande 1 236 5,86 Grèce 547 5,79 France 2 482 5,76 Allemagne 2 513 5,70 Danemark 1 025 5,65 Australie 1 196 5,56 Italie 3 287 5,48 Royaume-Uni 2 048 5,39 Japon 531 5,26 Chine 654 4,28 0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 4,0 4,5 5,0 5,5 6,0 6,5 7,0 4 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
SYNTHÈSE 2) Le psoriasis affecte davantage le bonheur des femmes que celui des hommes. Alors que les hommes et les femmes et les femmes souffrant de psoriasis sévère souffrant de psoriasis sont très affectés affichent un niveau de bonheur inférieur physiquement, émotionnellement et respectif de 11,3% et 18,5%. En outre, les psychologiquement, les femmes sont femmes témoignent systématiquement de clairement plus durement touchées. niveaux de stress et de solitude plus élevés Comparés à leurs compatriotes, les hommes que ceux des hommes. Écart en termes de bonheur par gravité et genre Léger Modéré Sévère 5% 0% 0,5% -5% Différence moyenne de bonheur -2,7% -10% -7,4% -3,4% -11,3% -15% -20% -18,5% -25% Femmes Hommes Femmes Hommes Femmes Hommes n = 5 148 n = 4 801 n = 5 553 n = 5 511 n = 1 479 n = 1 300 5 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
ARTICLE TITLE / CHAPTER 00 SYNTHÈSE 3) Les répercussions sur le bonheur varient selon les symptômes du psoriasis. Les différents symptômes du psoriasis - de 11,7% à cause des « squames », et de notamment les squames, les démangeaisons 22% à cause des « difficultés ambulatoires », en ou les difficultés ambulatoires - ont des moyenne sur l’ensemble. Ceci est valable pour répercussions particulièrement différentes sur différents niveaux de sévérité. le bonheur. Le niveau de bonheur serait inférieur 0% personnes présentant les symptômes suivants -2% Différence moyenne de bonheur pour les -4% -6% -8% -10% -12% -11,7% -12,4% -14% -14,3% -16% -15,5% -18% -17,6% -17,6% -18,3% -20% -22% -22% Squames Déman- Peau Saigne- Lésions Articulations Troubles du Difficultés geaisons fragile ments doulou- doulou- sommeil ambulatoires reuses reuses n = 6 903 6 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
SYNTHÈSE 4) Les différents symptômes n’ont pas le même impact sur le bonheur. Nous nous sommes penchés sur le rapport parties génitales, il correspond à -12,9%. entre le niveau de bonheur et les zones du Il est probable que la présence de psoriasis corps atteintes par le psoriasis, et nous sur certaines parties intimes du corps crée avons découvert que le psoriasis du cuir un malaise physique ou psychologique chevelu est associé à une baisse du niveau susceptible d’affecter la vie amoureuse des de bonheur de -7,5%, alors que sur les patients. Différences de bonheur et parties du corps atteintes Cuir chevelu -7,5% Visage -9,0% Cou -8,9% Épaules -8,4% Poitrine -9,3% Dos -9,8% Bras -8,5% Ventre -10,4% Cuisses -12,8% Parties génitales -12,9% Région anale -11,2% Mains -10,1% Ongles -9,2% Plis cutanés -9,6% Genoux -11,9% Mollets -11,5% Pieds -12% 7 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
SYNTHÈSE 5) Le stress est l’indicateur psychologique prédominant de mal-être chez les personnes souffrant de psoriasis. Parmi la vaste gamme de facteurs affectant le stress n’est pas un facteur discriminatoire, dans le sens bien-être, nous avons découvert que le stress est où il touche des personnes atteintes de psoriasis, quels l’indicateur psychologique prédominant de mal- que soient la démographie, le statut socio-économique être chez les personnes souffrant de psoriasis. Tous ou la gravité. pays confondus, le niveau moyen de stress chez les Enfin, parmi toutes les émotions et expériences personnes atteintes de psoriasis dépasse celui de la quotidiennes - positives comme négatives - la détresse population en général aux États-Unis (15,2 sur une est le sentiment le plus prédominant qui caractérise échelle de zéro à 40)4. De même, dans la plupart des cette population. 60% des patients participants pays, le niveau moyen est même supérieur à celui affirment se sentir quotidiennement en détresse, à un considéré comme un niveau de stress élevé (scores degré de modéré à extrême. supérieurs à 20). En outre, nous avons établi que le Bonheur et stress – corrélation entre les pays 8,0 20: Niveau de stress élevé 7,5 7,0 Niveaux moyens de bonheur 6,5 6,0 5,5 5,0 4,5 4,0 10 12 14 16 18 20 22 24 26 28 30 Niveaux moyens de stress n=9 565 4 Cohen, Sheldon & Janicki-Deverts, Denise (2012) Who’s Stressed? Distributions of Psychological Stress in the United States in Probability Samples from 1983, 2006, and 2009. 8 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
SYNTHÈSE Niveaux de stress par pays 20: Niveau de stress élevé 20 15,2: Population générale des États-Unis Score moyen de stress 15 19,7 19,7 19,9 20,1 20,2 20,3 20,8 20,8 20,9 21,1 21,3 21,4 21,7 22,0 22,9 23,2 10 5 0 Grèce Royaume-Uni Colombie Fédération de Russie Espagne Mexique Danemark Brésil États-Unis Australie Canada Irlande Allemagne Italie Portugal France n = 9 656 Pourcentage de personnes se sentant quotidiennement en détresse, à un degré modéré à extrême – par pays 90% 91% 80% 81% 70% 70% 65% 66% 66% 60% 63% 63% 59% 53% 53% 50% 50% 49% 48% 43% 44% 40% 30% 20% 10% 0% Espagne Fédération de Russie Colombie Mexique Portugal Italie Brésil États-Unis Australie Royaume-Uni Irlande Canada Allemagne Danemark France Grèce n = 5 161 9 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
SYNTHÈSE 6) Le sentiment de solitude chez les personnes atteintes de psoriasis est largement répandu. En utilisant le seuil de solitude le plus Le pourcentage de personnes souffrant de solitude conservateur, nous avons découvert que varie considérablement entre les différents pays : 33% des personnes atteintes de psoriasis se sentent seules, cela implique des répercussions sur leur niveau de bonheur et constitue le second indicateur le plus 21% à 48% pertinent de mal-être, après le stress. 21% au Portugal à 48% au Néanmoins, le niveau de solitude varie Royaume-Uni énormément entre les différents pays, de 21% au Portugal à 48% au Royaume-Uni. 33% En outre, la solitude n’est pas seulement un facteur non-discriminant sur le plan géographique, elle touche les personnes quel que soit leur âge, la gravité de leur maladie ou des personnes atteintes de psoriasis leur statut socio-économique. souffrent de solitude. Pourcentage de personnes souffrant de solitude par pays 50% 40% 30% 20% 48% 48% 48% 41% 40% 35% 34% 33% 32% 31% 28% 25% 25% 24% 24% 21% 10% 0% Royaume-Uni Australie Canada États-Unis Irlande Grèce France Mexique Danemark Colombie Italie Espagne Brésil Fédération de Russie Allemagne Portugal n = 5 108 10 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
ARTICLE TITLE / CHAPTER 00 SYNTHÈSE 7) Les différents niveaux de bien-être ressenti en raison du psoriasis varient selon les pays. Notre étude montre que souffrir de L’hypothèse de la culture : tous les psoriasis a un impact négatif sur pays caractérisés par une légère le bonheur, le bien-être ainsi que différence de bonheur adoptent une sur la qualité de vie des patients. approche collectiviste ; et tous les Lorsque nous comparons les pays caractérisés par une différence moyennes des personnes souffrant de bonheur importante peuvent par d’un psoriasis sévère aux moyennes ailleurs être taxés d’individualistes. nationales, leur différence de L’hypothèse de la comparaison bonheur est très importante : de sociale : les personnes vivant 7,3% moins heureux au Portugal avec une maladie invalidante jusqu’à 37,4% moins heureux en trouvent qu’elle est plus difficile Australie. Cependant, les écarts à vivre lorsqu’ils sont dans un de bonheur varient beaucoup, y pays « heureux » - ce qui explique compris parfois de façon positive également la prévalence plus vers plus de bonheur, notamment importante des problèmes de santé au Portugal et en Grèce. mentale, voire du taux de suicide dans les régions plus riches et plus Nous avons identifié deux heureuses. hypothèses pouvant justifier ces écarts. Différence de bonheur chez les personnes atteintes de psoriasis sévère – par pays n Psoriasis sévère Portugal 176 -7,31% Colombie 251 -8,99% Grèce 61 -8,63% Espagne 332 -9,09% Mexique 246 -15,11% Brésil 258 -25,12% Irlande 72 -26,02% États-Unis 182 -27,36% Royaume-Uni 114 -27,58% Russie 256 -27,61% Italie 180 -30,04% France 150 -31.00% Danemark 69 -34,31% Norvège 24 -35,32% Canada 129 -35,51% Allemagne 68 -37,95% Australie 63 -37,41% -50% -45% -40% -35% -30% -25% -20% -15% -10% -5% 0% 5% Différence moyenne de bonheur 11 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
SYNTHÈSE 8) Mieux comprendre comment le psoriasis affecte le bien-être 48% pourrait réduire les écarts de niveaux de bonheur. Nos données suggèrent qu’une sur leur bien-être alors même qu’ils meilleure compréhension de la ont un niveau de bonheur inférieur manière dont le psoriasis affecte le en moyenne de 21%. Les 52% qui des patients atteints de psoriasis bien-être - en particulier lorsqu’il s’agit estiment que les professionnels pensent que les professionnels de qui du stress et de solitude - pourrait nous de santé comprennent tout à fait santé ne comprennent pas vraiment les aider considérablement à combler les répercussions du psoriasis sur ces écarts. 48% des personnes qui leur bien-être, voient leur niveau de répercussions du psoriasis sur leur pensent que les professionnels de bonheur ne diminuer que de 3%. bien-être ont un niveau de bonheur santé ne comprennent pas tout à diminué de 21%. fait les répercussions du psoriasis « Le professionnel de santé qui gère mon état comprend tout à fait les répercussions du psoriasis sur mon bien-être mental » % de personnes en accord/en désaccord avec cet énoncé. 0% Différence moyenne de bonheur Différence de bonheur : -3% -5% Fréquence : 52% -10% -15% -20% Différence de bonheur : -21% Fréquence : 48% -25% D’accord Pas d’accord 12 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
SYNTHÈSE 9) Jusqu’à 35,6% des patients atteints de psoriasis pourraient sortir de conditions de vie pénibles en limitant leur stress extrême. Pour définir les personnes les plus Nous avons établi que les personnes Si nous pouvions garantir qu’aucune touchées – que nous caractérisons de souffrant de stress et de psoriasis sont personne souffrant de psoriasis ne personnes vivant dans des conditions dans 23% des cas, plus susceptibles subisse un stress extrême6, nous pénibles – nous identifions celles qui de se retrouver dans des conditions pourrions réduire le nombre de se sont attribué es faibles scores sur de vie pénibles (rapport affichant un personnes en situation difficile d’au notre mesure principale de bien-être score de bonheur de 0 à 4). En même moins 35,6%. Encore une fois, les – échelle de Cantril (échelle en 11 temps, une analyse portant sur les faits suggèrent que les effets varient points, où les scores s’élèvent de 0 à facteurs qui réduiraient le nombre de selon les régions. Néanmoins, il 10). Notre approche est celle du World personnes vivant dans des conditions est clair que limiter les cas les plus Happiness Report , selon laquelle les pénibles plaide fortement en faveur extrêmes de stress pourrait sortir de personnes vivant dans des conditions d’une réduction des niveaux de nombreuses personnes de conditions pénibles sont identifiées comme celles stress dans l’ensemble des zones de vie pénibles, indépendamment de qui s’attribuent un score entre 0 et 4 géographiques. la région sur laquelle nous sur cette échelle5. nous penchons. Nombre de personnes pouvant sortir de conditions de vie pénibles Amérique Latine 29,70% Europe méridionale 20,90% Amérique du Nord et Australie 25,40% Europe occidentale 35,60% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% Méthode : Ces chiffres reflètent le pourcentage de personnes pouvant sortir de conditions de vie pénibles, en fonction du nombre total de personnes dans cette même situation. En Europe occidentale, 11,3% de la population totale peuvent quitter des conditions de vie pénibles en éliminant le stress extrême, et si l’on considère que 31,7% vivent difficilement, 35,6% de ces personnes peuvent s’en sortir, - 0,113/0,317 * 100 = 0,356 n = 7 310 5 Cette approche correspond également à la classification de Gallup, où les scores entre 0 et 4 définissent des personnes « en souffrance ». 6 Le stress extrême est un seuil de stress conservateur : Scores au-dessus de la note moyenne dans chaque région. Pour l’Amérique latine, cela comprend tous les participants avec un score supérieur à 21. En Europe méridionale, 22. En Amérique du Nord et en Australie, 23 et en Europe occidentale, 24. Étant donné que ces seuils de stress sont nettement supérieurs à ceux de la mesure originale (un score de stress élevé est considéré comme de niveau 20), nous avons choisi d’appeler ce nouveau seuil « stress extrême ». 13 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
SYNTHÈSE 10) Jusqu’à 12,9% des patients atteints de psoriasis pourraient ne plus souffrir de conditions de vie pénibles en limitant leur extrême solitude. Une analyse, portant sur le même groupe Si nous considérons la solitude et le stress spécifique de personnes atteintes de psoriasis comme des « facteurs psychologiques », une affichant un niveau de bonheur entre 0 et 4, réduction conjointe de ces deux états permettrait révèle que si la prévalence de la solitude et de ses à davantage de personnes atteintes de psoriasis répercussions varie d’une région à l’autre, son d’échapper à ces conditions de vie pénibles – quelle impact ne doit pas être ignoré, car jusqu’à 12,9% que soit la région ciblée. pourraient échapper à des conditions de vie pénible en réduisant leur sentiment de solitude et d’isolement. Nombre de personnes pouvant sortir d’une vie pénible en limitant la solitude extrême. Amérique Latine 18,60% Europe méridionale 7,50% Amérique du Nord et Australie 13,40% Europe occidentale 12,90% 0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16% 18% 20% n = 7 310 Périmètre de l’étude et méthodologie - Résumé Diagnostic et catégorisation application en ligne (navigateur). moyens différents. de la gravité C’est la raison pour laquelle nous Un échantillon robuste et bien Les participants à l’étude nous devons tenir compte des erreurs réparti démographiquement permet ont eux-mêmes communiqué leur de couverture (lorsque certains de réduire l’impact de ces erreurs. diagnostic ainsi que le niveau de segments ne peuvent être atteints) C’est pourquoi nous continuerons gravité de la maladie. et les non-réponses (en raison des à peaufiner notre méthodologie préférences pour certains modes afin d’y intégrer des variables Collecte de données et chez les participants). En outre, de contrôle et des mesures de échantillonnage les modèles d’enquête revêtent pondération. Toutes les données sont collectées également une certaine importance par le biais de questionnaires auto- dont il faut tenir compte lorsque Voir le rapport complet pour plus administrés (SAQ, Self-Administered nous comparons nos données aux de détails sur le périmètre de Questionnaires), fournis par une autres données collectées par des l’étude et la méthodologie. 14 / WORLD PSORIASIS HAPPINESS REPORT 2017
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