10 ANNEES DE TRAITEMENT DE LA FISTULE OBSTETRIQUE AU MALI : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles
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10 ANNEES DE TRAITEMENT DE LA FISTULE OBSTETRIQUE AU MALI : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 1
Table des matières Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 La Situation au Mali. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Chronologie des efforts du Gouvernement malien dans la lutte contre la fistule obstétricale . . 5 Cadre conceptuel de la mise en œuvre de la démarche malienne. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Les clés de la réussite du Mali dans sa lutte contre la fistule. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Voici comment la formation locale à la fistule a évité une épidémie d’Ébola au Mali. . . . . . . . . . 9 Les résultats de Fistula Mali . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Deux amies transformées. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Vers une pérennisation des acquis de la lutte contre la fistule au Mali . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Quatre leçons pour la region Afrique de l’Ouest. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 L’inégalité entre les sexes aggrave l’expérience de la fistule . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Annexe 1. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Photo de couverture : Bintou Sangaré (au centre) a souffert pendant plus de 20 ans d’une fistule avant de bénéficier d’une chirurgie réparatrice. Elle est maintenant totalement guérie et a réintégré sa communauté. Ici, elle est avec d’autres membres d’un petit club, dont le nom veut dire : « Nous n’avons cure de ce pensent les gens dans notre dos ». Elles mettent en commun leur argent pour acheter du tissu et faire des tenues assorties, qu’elles portent ensemble à la mosquée, aux mariages et autres cérémonies. Remerciements : Nous remercions, pour leur rôle dans l’élaboration de ce rapport, les personnes suivantes : Julie Solo, Cheick Touré, Demba Traoré, l’équipe de Fistula Mali, Rebecca Kohler, Karen Melton, Margarite Nathe et David Nelson. Nous remercions aussi nos partenaire locaux au Mali—notamment le Ministère de la Santé, la Fondation Orange Mali, le Groupe de formation et d’étude de Women Action Research, l’Association internationale pour la santé maternelle et néonatale au Mali, l’Alliance médicale contre le paludisme, le FNUAP/Mali, la Maison de l’Espoir et le Rotary Club Inner Wheel régional d’Afrique de l’Ouest, ainsi que nos partenaires internationaux, dont Direct Relief, le Projet C.U.R.E. et l’Institut Duke Global Health. Enfin nous tenons à remercier l’Agence américaine pour le développement international pour son partenariat avec le Mali qui a permis le progrès présenté dans ce rapport. 2
Introduction La sagefemme Kadidia Niare (à gauche) en conversation au Centre de soins de référence (CSRef) de La fistule obstétricale est une affection très handicapante qui touche les jeunes Koulikoro, au Mali. Elle prend soin de patientes souffrant femmes et qui souvent les excluent de la société. Elle frappe en général des d’une fistule pendant tout parturientes de faible niveau socio-économique, dans les régions où la couverture leur séjour, en veillant à ce médicale est faible. C’est une affection mal connue des décideurs et de nombreux qu’elles aient l’alimentation et les médicaments dont prestataires de soins alors qu’elle reste la cause de morbidité maternelle la moins elles ont besoin et elle les prise en charge, bien qu’elle affecte le plus la femme, la famille et la société. aident à se baigner pendant leur convalescence. La fistule obstétricale est une communication acquise Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, la prévalence entre le vagin et les organes de voisinage survenant de la fistule obstétricale est estimée à plus de 2 millions lors d’un accouchement problématique, ayant pour de jeunes femmes à travers le monde, pour la plupart conséquence une perte permanente d’urines ou de en Afrique et en Asie du Sud. Son incidence en Afrique matières fécales par le vagin. Elle provoque chez de l’Ouest est de 3 à 4 pour 1000 accouchements. Pour les victimes des souffrances physiques, morales, faire face à ce drame silencieux, le système des Nations psychologiques et sociales importantes, alors que, dans Unies avait lancé en 2003 une campagne mondiale la plupart des cas, elle pourrait être réparée par une d’élimination de la fistule obstétricale sous l’égide de intervention chirurgicale. l’UNFPA. 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 3
La situation au Mali Au Mali, la fistule obstétricale est un sérieux problème de santé publique. En effet selon la Stratégie Nationale de Lutte contre la Fistule du Ministère de la Santé et de l’Hygiène Publique (MSHP), chaque année entre 1 804 et 2 405 femmes courent le risque de survenue d’une fistule obstétricale. Les principaux facteurs favorisants de cette affection sont : • le taux élevé de fécondité (6,1 %) • la faible utilisation des méthodes modernes de contraception (10,1 %) • la précocité de la première maternité (moins de 18 ans) et • le fort taux d’accouchement non assistés par des prestataires qualifiés (59 %) et dans des structures médicales L’engagement du Gouvernement du Mali à lutter contre « Avant, il courrait des rumeurs et des mythes ce fléau social s’est concrétisé par son adhésion à la sur la fistule. Les gens pensaient que c’était campagne mondiale d’élimination de la fistule décrétée une malédiction ou qu’un mauvais sort en 2003 par les Nations Unies et par l’élaboration d’une avait été jeté à la jeune mère. Peu de gens Stratégie Nationale de Prévention et de Traitement de la savaient que c’était lié à l’accouchement. Mais fistule. Depuis lors, avec l’appui de ses partenaires dont maintenant, on sait que c’est un problème de l’USAID, le pays a accompli des progrès considérables santé. » dans la prise en charge globale de la fistule obstétricale. Demba Traore, Fistula Mali En 2006, 16% seulement des maliennes avaient entendu parler de la fistule. Sa prise en charge n’était offerte qu’à Bamako ou à Mopti. En 2012, plus de la moitié (52%) des femmes étaient informées de la fistule. En 2009, le Mali n’avait que deux sites de traitement chirurgical de la fistule ; ce nombre est passé à sept sites en 2018, grâce à une décentralisation de la chirurgie fistulaire dans l’ensemble du pays. L’USAID a fortement contribué à l’atteinte de ces résultats en finançant deux projets : Fistula Care (2009-2013) et Fistula Mali (2014-2019). Ces projets ont été réalisés par IntraHealth International Mali. Ce document présente les réalisations du Mali dans ce domaine comme un cas d’école pouvant intéresser toute la sous-région ouest-africaine et même le monde entier. Zones de résidence, au Mali et dans des pays Âge au premier mariage et à l’accouchement des voisins, des femmes qui été opérées de la fistule femmes traitées de la fistule obstétrique 400 378 600 565 350 500 460 300 250 222 214 400 334 201 200 300 269 238 233 150 200 148 142 100 75 46 100 50 29 27 17 25 14 5 0 0 o o ao es u Ba ti bo o u al ns 15 17 19 35 le go to or ss op ak id ib y isi G ka Ka à à à à uc ik K m on Sé M vo 11 16 18 20 ul Si sp Ko ys um di Pa on To N Âge au premier mariage Âge au premier accouchement 4
CHRONOLOGIE DES EFFORTS DU GOUVERNEMENT MALIEN Les professionnels DANS LA LUTTE CONTRE LA FISTULE OBSTÉTRICALE de la santé du CSRef de Koulikoro. Le Mali travail à rendre le 1982 : 1er site de traitement de la fistule au Centre Hospitalier Universitaire traitement complet de (CHU) du Point G à Bamako la fistule disponible dans les centres soins 1993 : 2nd site de traitement de la fistule à Hôpital Sominé Dolo de Mopti plus modestes comme celui-ci, qui apportera 2000 : Construction du Centre Oasis au CHU du Point G par la Première Dame le traitement plus du Mali pour l’accueil et hébergement des femmes souffrant de la fistule près du domicile des et leurs familles patientes et réduira le temps de déplacement 2005 : Adhésion du Gouvernement à la campagne mondiale d’élimination de la et les frais. fistule décrétée par les Nations Unies 2009 : Validation du Plan stratégique national de prévention et de traitement de la fistule obstétricale 2013 : Célébration nationale de la Journée internationale pour l’élimination de la fistule obstétricale, le 23 Mai, instaurée par l’Assemblée générale des Nations Unies. Intégration de la fistule dans le Plan décennal de développement sanitaire et social (PDSS) et dans tous les plans stratégiques relatifs à la santé reproductive. Intégration de la fistule dans les politiques, les normes et les procédures de SR/PF 2016 : Évaluation finale du Plan stratégique national de prévention et de traitement de la fistule obstétricale 2009-2015 2017 : Validation du 2nd Plan stratégique pour l’élimination de la fistule obstétricale 2018-2022 Notons que, depuis 2009, toutes les initiatives de lutte contre la fistule obstétricale du Mali ont bénéficié de l’appui du Gouvernement Américain au travers de son Agence Internationale pour le Développement (USAID). 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 5
CADRE CONCEPTUEL DE LA MISE EN ŒUVRE DE LA DÉMARCHE MALIENNE USAID et IntraHealth visent à renforcer le système de santé du Mali pour assurer des résultats durables. Le projet Fistula Mali repose sur cinq axes stratégiques complémentaires : (1) cartographie des acteurs impliqués dans les interventions relatives à la fistule ; (2) création d’un environnement institutionnel favorable à la lutte contre la fistule ; (3) renforcement des capacités des structures de prise en charge de la fistule ; (4) implication d’organisations de la société civile et (5) renforcement des partenariats public-privé. CARTOGRAPHIE CRÉATION D'UN RENFORCEMENT IMPLICATION RENFORCEMENT DES PARTENAIRES ENVIRONNEMENT DES CAPACITÉS DES D'ORGANISATIONS DES PARTENARIATS FAVORABLE À LA STRUCTURES DE DE LA SOCIÉTÉ PUBLIC-PRIVÉ LUTTE CONTRE LA PRISE EN CHARGE CIVILE FISTULE DE LA FISTULE Mise en place Mise en place de Dotation des sites Renforcement Cartographie des d’un cadre de comités de de traitement en des capacités partenaires concertation pilotage présidés matériels/ techniques et privés permanent des par le Cabinet au équipements organisationnelles partenaires niveau national, spécifiques à la des ONG et par les chirurgie de la nationales Plaidoyer aupres Gouverneurs au fistule partenaires pour Elaboration d'un niveau régional la mobilisation de plan de lutte Harmonisation ressources contre la fistule Décentralisation des supports de additionnelles Plaidoyer aupres de la formation communication au des des équipes niveau des parlementaires chirurgicales au communautés pour la gratuité moyen d'une de la chirurgie de démarche la fistule dans les 'compagnonnage' Intégration de la fistule dans la charge de structures de travail des personnels sanitaires, des agents santé de santé communautaires et des relais Developpement de modules de Implication des formation à la Contracts passés avec les radios locales hautes autoritéss prévention de la pour la diffusion de messages dans les politiques dans fistule et aux langues locales sur les façons de prévenir la l'organisation de divers volets de la fistule et sur la disponibilité des services de la journée prise charge prise en charge dans les structutres de santé Internationale chirurgicale des pour l'élimination cas de la fistule Organisation de causeries éducatives avec les leaders communautaires, dans les Intrégation de la structures de santé et de visites à domicile fistule dans les programmes nationaux de Implication de patientes de la fistule ayant santé été traitées par le projet dans les activités réproductive et de IEC au niveau communataire de planification familiale Recherche active de cas suspects de fistule au sein des communautés 6
Les clés de la réussite du Mali dans sa Chirurgiens opérant une fistule à Kayes, lutte contre la fistule au Mali. Voici les cinq clés des progrès décisifs du Mali dans sa lutte pour l’élimination de la fistule : DÉCENTRALISATION DE LA C HIRURGIE DE LA FISTULE L’accessibilité géographique des femmes victimes de la fistule est l’un des grands axes stratégiques du Plan national de lutte contre la fistule. Au départ, le pays ne disposait pas des compétences humaines en chirurgie de la fistule indispensables pour l’atteinte de ce but. Dans un contexte de ressources limitées, la valorisation des ressources humaines locales était incontournable. IntraHealth a donc développé une approche dite Compagnonnage pour former des équipes chirurgicales dans toutes les zones d’intervention. Cette technique de formation se base sur l’observation des compétences de l’apprenant, en temps réel, dans son environnement de travail. L’équipe a constaté que tous les chirurgiens des zones d’intervention du projet n’avaient pas les compétences requises pour effectuer, tout seuls, le diagnostic clinique et les interventions sur les fistules obstétricales. La démarche du compagnonnage comporte quatre étapes : • élaboration de modules de formation au diagnostic et aux techniques d’intervention sur les fistules • conception de grilles d’évaluation des connaissances et compétences des chirurgiens • organisation de campagnes de traitement chirurgical des cas de fistule • évaluation des compétences des chirurgiens, lors des campagnes, sur chaque site, selon des normes nationales 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 7
Entre juin 2014 et avril 2018, cette approche a permis le développement des capacités de vingt-cinq chirurgiens de la fistule. L’évaluation des compétences a montré que 100 % de ces chirurgiens sont désormais capables de diagnostiquer et de prévenir l’apparition de fistules pendant les accouchements, conformément aux normes nationales. En outre, 56% (14 sur 25), peuvent opérer les fistules simples sous la supervision d’un formateur et 44 % (11 sur 25) sont parvenus au niveau III, qui est la capacité à opérer de façon autonome tous les types de fistules. De ce fait, tous les sites disposant de chirurgiens de la fistule de niveau III ont introduit cette chirurgie dans leurs sites, accroissant ainsi l’offre de soins dans les zones concernées. Dans le même temps, les personnels paramédicaux impliqués dans le traitement de la fistule (pour les soins pré-, per-, et post-opératoires, soutien psycho-social, planification familiale) ont également été formés. Les sites de prise en charge chirurgicale de la fistule sont ainsi passés de trois en 2013 à sept en 2018. OPTIMISATION DE LA PERFORMANCE ET DE LA QUALITÉ DANS LES SITES DE TRAITEMENT DE LA FISTULE Une étude, basée sur la méthode propre à IntraHealth de résolution des problèmes et de développement de capacité, appelée Optimisation de la performance et de la qualité (OPQ), a montré que le défi de fournir des soins et services de prise en charge de la fistule de haute qualité sur les sites de traitement ne pouvait pas être relevé de façon durable sans la participation de tous les personnels de santé. L’OPQ est une démarche systématique et un ensemble de méthodes d’analyse de la performance des professionnels, des organisations, des systèmes et des interventions pour améliorer la performance individuelle et institutionnelle. Son but est d’améliorer la qualité des services et des soins assurés aux femmes souffrant d’une fistule et à leurs familles en créant un environnement de travail permettant aux patientes d’avoir accès aux services de santé maternelle, néonatale et infantile. Selon la plupart des acteurs impliqués dans la prise en charge de la fistule sur les sites de traitement, cette démarche a contribué à améliorer leur environnement de travail. RENFORCEMENT DES CAPACITÉS DES ONG NATIONALES DE PRISE EN CHARGE DE LA FISTULE L’approche technique d’IntraHealth Mali est centrée sur le renforcement du système de santé à tous les niveaux par un travail avec les partenaires locaux, y compris les organisations de la société civile. C’est dans ce cadre que trois organisations non-gouvernementales nationales (ONG) ont été choisies pour réaliser le troisième objectif du projet initial : éduquer les communautés sur les causes de la fistule et sur les façons de la prévenir. Ces trois ONG sont les suivantes : 8
Voici comment la formation locale à la fistule a évité une épidémie d’Ébola au Mali « Lorsqu’une petite fille s’est présentée à l’hôpital de Kayes, en 2014, avec ce qui semblait être les symptômes d’Ébola, personne ne voulait la toucher de crainte d’être contaminé. Mais, un pharmacien, Jonas Kamaté, savait qu’il pouvait l’aider. Il avait suivi une formation de prévention des infections, donnée dans le cadre d’une formation globale d’IntraHealth sur la fistule qui avait été dispensée à toute l’équipe de soins locale ». « La formation du projet m’a donné le courage d’affronter Ébola lorsqu’il est arrivé à Kayes, explique Kamaté. J’ai fait la prise de sang et je l’ai envoyée à Bamako. Le résultat s’est avéré positif. La petite fille est morte, mais elle a été le seul cas dans notre hôpital. Si l’infection ne s’est pas propagée, c’est grâce à la formation que j’avais reçue. Depuis le début du projet, les cas d’infections et les complications ont diminué à l’hôpital, et nous pouvons faire encore mieux. » « Cela a été l’un des deux seuls cas d’Ébola au Mali pendant l’épidémie de l’Afrique de l’Ouest. Le deuxième cas a été identifié à Bamako ». 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 9
• le Groupe Recherche, Études, Formation Femme-Action (GREFFA) • l’Association internationale pour la santé maternelle et néonatale au Mali (IAMANEH Mali) • l’Alliance médicale contre le Paludisme Trois grands critères ont guidé le choix de ces ONG : leur expérience dans la mise en Bamako œuvre de programmes de santé reproductive et planification familiale au niveau local ; leur expertise dans la communication pour le changement des comportements au niveau des communautés et leur volonté de Kayes Gao collaborer avec les ONG internationales pour un partenariat dynamique et mutuellement Koulikoro bénéfique. Zones couvertures de Fistula Mali ONG GREFFA Sikasso ONG IAMANEH Ces sous-bénéficiaires du projet Fistula Mali ONG AMCP obtiennent le soutien des communautés Zones non couvertes par projet au moyen d’échanges avec les leaders des communautés. Ils poussent ceux-ci à promouvoir la prévention de la fistule obstétricale et à convaincre les membres de leur communauté à accéder aux soins, • en sensibilisant la population à la nécessité de réduire la stigmatisation des femmes souffrant de fistule et la discrimination à leur encontre • en renforçant la capacité des agents de santé et des relais communautaires à prendre en charge la fistule obstétricale au niveau communautaire • en convaincant les femmes souffrant d’une fistule de se faire opérer et en les transportant jusqu’aux sites de traitement • en offrant un soutien psychosocial aux femmes souffrant d’une fistule et à leur famille • et enfin en promouvant les méthodes contraceptives modernes auprès des femmes souffrant d’une fistule obstétricale. Durant les cinq années du projet, ces sous-bénéficiaires ont enregistré les résultats suivants : • 1 067 agents de santé communautaires et relais ont été formés à la prévention de la fistule et au dépistage des femmes susceptibles de souffrir d’une fistule. • 6 017 causeries éducatives ont été menées au bénéfice des acteurs communautaires (ASACO, collectivités, leaders religieux et d’opinion, associations féminines, groupements de jeunes), concernant les facteurs favorisant la survenue de la fistule et les moyens de la prévenir, la lutte contre la discrimination sociale et la disponibilité des services de traitement dans les structures de santé. • 36 747 émissions radiophoniques en langues locales ont été diffusées. 10
• 1 938 femmes présumées souffrir d’une fistule ont été convaincues d’accepter leur prise en charge. CE QU’IL FAUT FAIRE POUR Leur orientation vers un site de traitement s’est TROUVER LES PATIENTS réalisée dans le cadre des 31 campagnes de prise DIFFICILES À ATTEINDRE en charge chirurgicale de fistules réalisées à travers Le plus difficile pour assurer le traitement des le pays. fistules au Mali est d’identifier les femmes • 81,3 % (1 160 sur 1 426) de dépistage positif qui ont besoin de soins. Nombre d’entre réalisé par les ONG communautaires soutenues par elles sont écartée de leur communauté et le projet. Ces ONG ne dépistaient correctement se cachent. Beaucoup se terrent dans des que moins de 50% des femmes suspectées de zones difficiles à atteindre (on parle du « Mali fistule. profond »). C’est pourquoi les animateurs et les personnels de santé locaux des ONG sont Pour impliquer les leaders communautaires, le projet essentiels. Ils se rendent dans les villages les s’est associé avec des groupes de femmes comme plus éloignés, établissent des relations avec les Nièta, mot qui signifie ‘aller de l’avant’ ou ‘être communautés, porteurs d’un message relatif progressiste’. C’est un groupe d’amies, de voisines et à la santé et à l’éducation qui, généralement, de militantes qui travaillent à Kayes et aux alentours leur permet de rencontrer les femmes qui ont pour aider les Maliennes, éduquant les communautés le plus besoin de cette chirurgie réparatrice. et incitant les femmes enceintes à obtenir des soins prénataux et à accoucher dans des maternités. Ce groupe travaille à mettre fin au mariage des enfants, à éliminer la mutilation génitale féminine et à promouvoir l’éducation et le planning familial. Souvent, il découvre des femmes souffrant de fistule obstétricale et les met en contact avec les acteurs des campagnes de chirurgie réparatrice, ce qui fait de Nièta un lien vital dans la chaîne des soins. RENFORCEMENT DU PARTENARIAT PUBLIC-PRIVÉ IntraHealth International a attiré d’autres partenaires pour participer au projet Fistula Mali au moyen de la plate-forme Engagement à l’Action de la Clinton Global Initiative (CGI) en 2015-2017. Le but était de mobiliser des ressources supplémentaires pour restaurer la dignité des femmes victimes de la fistule. Ces partenaires sont à la fois des organisations internationales (Direct Relief, Projet CURE et Duke Global Health Institute) et des organisations nationales (Fondation de la société de télécoms Orange Mali, UNFPA-Mali, Inner Wheel (Association régionale d’Afrique de l’Ouest du Rotary Club). L’un des grands défis pour la prise en charge de la fistule au Mali est la durée totale de l’hospitalisation et de la convalescence des patientes opérées qui est de trois à quatre semaines. Les établissements de soins se sont démenés pour accueillir l’afflux de patientes (plus de 35 avec leurs familles) pendant les campagnes de chirurgie réparatrice des fistules alors qu’ils n’ont parfois qu’une capacité d’accueil de 30 lits au plus Ce problème influe sur la qualité du service offert à tous les patients. Pour y remédier, IntraHealth a travaillé avec la Fondation Orange à construire et équiper deux centres d’accueil (l’un à l’Hôpital de Sikasso et l’autre au Centre de Santé de Référence de Koulikoro). Outre cet appui, IAMANEH Mali, avec un financement de l’Agence espagnole de coopération internationale, a construit un troisième centre d’accueil à l’Hôpital de Kayes en 2017. 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 11
Les autres contributeurs à l’initiative CGI pilotée par IntraHealth sont : • Direct Relief et Projet CURE pour la dotation des trois sites (Kayes, Koulikoro et Bamako) en matériels et équipements médico-chirurgicaux. • Duke Global Health Institute pour l’introduction de l’approche d’évaluation de l’état de santé mentale des victimes de la fistule et la possibilité d’intégration de la prise en charge holistique du traitement de la fistule dans nos structures de santé. Les chercheurs de cet Institut ont travaillé avec Fistula Mali à tester une démarche visant à comprendre et traiter les problèmes de santé mentale des femmes souffrant d’une fistule. Les résultats de l’étude ont montré, qu’au départ, 84,4 % des patientes testées répondaient aux critères d’un certain niveau de dépression. Lors d’un suivi, ce pourcentage avait baissé à 69,2 %. L’enquête a montré que près des deux tiers des participantes (65%) avaient eu des idées d’autodestruction ou de suicide au cours des deux dernières semaines, ce qui montre l’intensité de la détresse mentale causée par la fistule. Toutes les participantes qui avaient les signes d’une dépression modérée ou sévère ont bénéficié de conseils ou ont été orientées vers les services de santé mentale. Ces résultats ont conduit le Ministère de la Santé à intégrer cette démarche dans son nouveau plan stratégique, 2018-2022, pour l’élimination de la fistule. • Inner wheel District Bamako 901 pour la mise à disposition des femmes de kits de dignité (produits alimentaires et d’hygiène). Par ailleurs IntraHealth International a mobilisé des ressources propres pour financer un projet pilote de réinsertion socio-économique des victimes de la fistule dans la région de Sikasso au moyen d’activités génératrices de ressources (AGR). Ce projet exécuté avec deux ONG nationales (Maison de l’Espoir et IAMANEH Mali) a permis à 46 femmes opérées d’une fistule de s’engager dans des AGR pour assurer leur autonomie financière. « Quand j’ai commencé à la Fondation chacun pouvait apporter pour aider ces Orange, elle soutenait déjà des femmes femmes. Dans la conversation, il apparut souffrant d’une fistule. Elle offrait 50 kits qu’il n’existait pas d’espace pour elles dans chirurgicaux chaque année et soutenait les hôpitaux lorsqu’elles venaient se faire le Centre Oasis du CHU Point G de opérer. Bamako. J’ai vu ces femmes qui souffraient C’est ainsi que nous avons construit un terriblement d’une fistule, mais j’ignorais ce centre d’accueil pour les patientes souffrant que nous aurions pu faire de plus pour les d’une fistule à l’Hôpital de Sikasso dans aider. C’est alors que j’ai reçu une invitation le sud du Mali. Maintenant, nous allons en à une réunion d’IntraHealth. construire un autre au Centre de santé de Cheick Touré [qui dirige IntraHealth au Mali] référence de Koulikoro. » a réuni tous les personnels et partenaires Hawa Diallo, Administratrice, de Fistula Mali pour échanger sur ce que Fondation Orange Mali 12
Points de vue de bénéficiaires ou de proches : Kounandy Diallo : « Grâce à l’appui du projet AGR, j’ai pu épargner 10 000 FCFA et prendre en charge plusieurs dépenses domestiques dont une rénovation de notre mai-son, y compris les toilettes, pour un montant de 15 000 FCFA et l’achat de mes ordonnances lors de la crise de paludisme. J’en suis très fière ». Bocari Coulibaly, époux de Kadiatou Sangaré opérée de la fistule : « Les nombreuses petites dépenses, surtout celles concernant les enfants sont réglées par mon épouse. Cela m’a beaucoup soulagé. Aujourd’hui, je m’occupe de son approvisionnement en farine chez les grossistes ». Mamadou Berthé, époux de Ramatou Mallé, opérée de la fistule : « Les disputes inutiles ont cédé la place aux causeries intimes et à l’écoute mutuelle. Je ne paye plus pour l’achat des vêtements, des chaussures et des bijoux. Mon épouse me donne de l’argent de poche pour mes besoins personnels. Je suis très satisfait et je l’aide pour ses activités lorsqu’elle est absente ». Sincina : « Grâce à l’appui du projet, j’ai payé les consultations et les ordonnances de ma belle-fille. Cela aurait été inimaginable avant. Son mari est au chômage et il n’était pas capable de couvrir des dépenses. Cela a resserré les liens familiaux. J’en suis très fière ». La démarche pluridimensionnelle du Mali a apporté des bénéfices sanitaires au-delà de la fistule, notamment en améliorant les comportements en matière de recherche de soins. En formant les personnels de santé en matière de fistule et en les intégrant dans l’ensemble des actions en faveur de la santé maternelle, Fistula Mali a créé un lien entre les services fistules et le planning familial, les soins prénataux et les maternités. Dans l’ensemble du pays, ces efforts ont permis à des milliers femmes victimes de fistule de restaurer leur dignité. Quelque 1140 cas de fistule ont été traités. Le coût de ces soins a été totalement pris en charge par le projet USAID Fistula Mali. Les trois-quarts de ces fistules sont désormais ‘fermés et séchés’, c’est-à-dire complétement guéries. Par ailleurs, 78% des femmes traitées pour une fistule ont quitté l’hôpital avec une méthode contraceptive moderne, ce qui est remarquable, vu le faible taux d’utilisation de méthodes modernes de contraception au Mali. 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 13
Les patients souffrant RECHERCHE OPÉRATIONNELLE d’une fistule et les membres de Pour inciter à la prise de décisions fondées sur des données probantes, IntraHealth leur familles font a mené six projets de recherche opérationnelle, qui peuvent être regroupés en connaissance pendant une campagne de quatre catégories : chirurgie réparatrice à l’hôpital de Kayes, • Influence de la qualité des soins dans le risque de survenue de la fistule : études au Mali. sur les indications de la césarienne et le remplissage du partogramme dans les structures de santé • Accessibilité des soins pour les femmes souffrant de la fistule : études sur la faisabilité de la chirurgie de la fistule au niveau inférieur de la pyramide sanitaire (expérience pilote au CSRéf Koulikoro), et sur la décentralisation de la formation des chirurgiens par la démarche ‘compagnonnage’ • Importance de l’organisation des structures de santé dans l’offre de services de qualité, par l’introduction de la démarche Optimisation de la performance et de la qualité (OPQ) dans les sites de traitement, et le renforcement des capacités des ressources humaines de la santé • Rôle du renforcement des capacités des ONG nationales dans la prise en charge globale de la fistule au Mali • Cartographie des femmes traitées pour fistule par région et selon leur profil socio-démographique et clinique afin d’éclairer les interventions en matière de santé maternelle. Les résultats de ces recherches ont été communiqués aux décideurs politiques et aux partenaires techniques et financiers du pays dans le but d’aider à prendre des décisions basées sur les données afin d’améliorer la prise en charge et la prévention de la fistule au Mali. 14
Entre 2014 et 2018, Fistula Mali : • a fait bénéficier 1 214 femmes d’une chirurgie réparatrice de la fistule • pour 75% d’entre elles, leur fistule était complètement fermée après l’opération • pour 68%, leur fistule était complètement fermée et sèche après l’opération • a formé 520 professionnels de santé a l’offre de soins à des patientes souffrant de fistule • dont 25 chirurgiens, parmi lesquels 11 pratiquent des opérations de la fistule obstétrique sans supervision Oumou Sall (cinquième à partir de la gauche, rangée supérieure) est maintenant • a formé 1 628 professionnels de santé au complètement guérie de sa fistule planning familial et à la santé reproductive obstétrique et fait à nouveau partie de sa communauté. 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 15
Deux amies transformées Saiba Coulibaly (à gauche), 75 ans, et Malado Traore, 73 ans, dans leur village à l’extérieur de Dioila, Pendant trois jours, Malado a été en couches, sans parvenir à accoucher. Elle au Mali. n’avait que 17 ans et c’était son premier enfant. Finalement, quelqu’un l’a emmenée dans sa charrette tirée par un âne jusqu’à une clinique dans la ville proche de Dioila. « Ils ont dû faire sortir le bébé de force » dit Malado. Mais son nouveau-né n’a pas survécu. Outre sa peine, Malado a subi un grave traumatisme corporel. Lorsque les aides- soignants l’ont aidé à se mettre debout après l’accouchement, elle a réalisé qu’elle perdait de l’urine et qu’elle ne pouvait pas l’empêcher. Ses lésions nerveuses et musculaires étaient si importantes qu’elle ne pouvait marcher sans une canne. Par deux fois, elle tenta de se suicider. Peu après, elle apprit qu’à moins d’un kilomètre de chez elle, une jeune femme, nommée Saiba, endurait la même épreuve. Saiba avait été mariée à 15 ans et allait avoir son troisième enfant. Après plusieurs jours de couches, elle n’arrivait pas à accoucher. Donc elle aussi alla à Dioila, où, finalement, son enfant sortit mort-né. Quelques jours plus tard Saiba avait, elle aussi, une fuite d’urine. « Je ne savais pas ce qui m’arrivait, dit Saiba. Je passais mes jours à pleurer ». 16
Personne dans leurs communautés ne voulait s’approcher d’elles parce qu’elles sentaient mauvais. Elles devinrent amies et pendant les 50 années suivantes, elles subirent leur condition, changeant et lavant leurs vêtements constamment et ayant le sentiment d’avoir perdu toute dignité. Mais, en 2016, pendant la campagne de chirurgie réparatrice de la fistule organisée par le Projet Fistula Mali d’IntraHealth, une aide-soignante locale, la matrone Djénéba Boiré, entendit une annonce à la radio s’adressant aux femmes ayant les symptômes de Malado et leur demandant de venir au Centre de santé de référence de Koulikoro, où elles recevraient tous les soins dont elles avaient besoin, sans que cela ne leur coûte quoi que ce soit. Djénéba le dit à Malado, maintenant âgée de 73 ans, qui annonça aussitôt la nouvelle à Saiba, 75 ans, et ensemble, elles partirent à Koulikoro. Aujourd’hui, Malado et Saiba sont complétement guéries. « Nous considérons que c’est maintenant notre rôle dans la communauté de dire à toute femme enceinte que nous rencontrons qu’elle doit aller aux visites médicales prénatales, dit Malado, et qu’elle doit accoucher dans une maternité. » Il y a encore besoin de nombreuses opérations de chirurgie réparatrice de la fistule au Mali, notamment pour de nombreuses femmes sexagénaires ou septuagénaires qui vivent depuis des décennies avec cette pathologie. Une version de cette histoire a paru initialement dans ONE. 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 17
Vers une pérennisation des acquis de la lutte contre la fistule au Mali Le Mali a fait des avancées importantes sur les trois volets de la pérennisation, même si le climat Qu’est-ce que la pérennisation pour les d’insécurité lié à l’extrémisme religieux constitue un soins de la fistule ? L’équipe d’évaluation défi majeur pour le Gouvernement du Mali cherchant à mi-parcours de l’ensemble du projet à mobiliser les ressources nécessaires pour la lutte Fistula Care Plus a défini la pérennisation du contre la fistule. Les hautes autorités du pays ont traitement de la façon suivante : « Existence maintenu leur engagement en validant le 2ème Plan d’un environnement favorable (par exemple, stratégique du Mali pour l’élimination de la fistule une stratégie nationale), Accessibilité obstétricale, 2018-2022. géographique et économique du traitement pour les femmes souffrant d’une fistule Ce plan du Ministère de la santé a intégré la totalité et Disponibilité de personnels médicaux des interventions et stratégies documentées par compétents capables d’assurer une prise IntraHealth, et qui ont permis d’avoir les résultats en charge obstétricale de qualité à tous les susmentionnés. Les plus importantes de ces niveaux de la pyramide sanitaire ». interventions et stratégies sont les suivants : • Étendre la chirurgie de la fistule aux centres de santé de référence pour rendre la prise en charge accessible dans davantage de zones géographiques. • Impliquer des ONG nationales pour améliorer les connaissances des communautés en ce qui concerne les facteurs de risque et la prévention, et pour trouver les femmes souffrant d’une fistule, au sein de leur communauté, et les orienter vers un site de traitement. • Mobiliser des ressources supplémentaires en activant les partenariats public- privé afin de développer les capacités dans les sites de traitement et permettre la réintégration socio-économique des femmes opérées lors de leur retour dans leur communauté. • Décentraliser la formation des équipes chirurgicales dans des sites aux ressources limitées. • Fournir un traitement holistique de la fistule dans les établissements de soins et intégrer ces services dans la santé maternelle. • Partagez les résultats de la recherche opérationnelle avec tous les acteurs et décideurs pour améliorer les programmes de santé reproductive et la répartition des ressources. 18
Quatre leçons pour la region Afrique « J’ai retrouvé ma dignité » dit Oumou Sall (à droite) après la de l’Ouest chirurgie réparatrice de sa fistule qui est maintenant complètement guérie. Les progrès réalisés par le Mali dans le traitement et la prévention de la fistule « Je n’avais jamais est une expérience dont peuvent profiter d’autres pays voulant s’attaquer à ce osé espérer que problème : cela finirait un jour. Aujourd’hui, je suis 1. Assurer l’engagement des pouvoirs publics à tous les niveaux, en basant reconnaissante. » les décisions sur des données scientifiques pour créer un environnement institutionnel favorable à l’élimination de ce fléau social et en permettant davantage de coordination entre les partenaires 2. Impliquer les organisations de la société civile. Travaillez avec des partenaires qui connaissent vos communautés et sont connus d’elles. Développez les compétences au niveau local, dans les équipes de soins et chez les partenaires. Cela permet des engagements plus forts et accroît les compétences des contributeurs. C’est une étape décisive vers l’autosuffisance. 3. Former des partenariats public-privé. Cela permet des innovations essentielles et de mobiliser des ressources supplémentaires. Le secteur privé peut devenir un puissant allié dans l’éducation des communautés, le changement des comportements, le recours accru aux des services de santé et l’amélioration de la qualité des de soins. 4. Partager les résultats de la recherche opérationnelle avec tous les acteurs et décideurs pour améliorer les programmes de santé reproductive et la répartition des ressources. 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 19
L’inégalité entre les sexes aggrave l’expérience de la fistule Awa Diakité était la dernière fille de sa famille. complétement guérie. Aujourd’hui elle Elle était très sociable et joyeuse. Mais, à s’épanouit et vend des cacahuètes et cuit des 14 ans, elle a été mariée et elle est tombée haricots pour gagner sa vie. Sa relation avec enceinte à 15 ans. Elle a été en couches son mari s’est améliorée, dit-elle, mais elle pendant 8 jours. Les acteurs traditionnels refuse encore d’acheter des choses pour lui de l’accouchement n’ont pas pu assurer la et il veut prendre une seconde épouse. Elle a délivrance du bébé et elle a, finalement, été donné naissance à trois enfants alors qu’elle emmenée à Kita pour une césarienne. Mais le souffrait de sa fistule et, bien qu’elle ne veuille bébé était mort. plus avoir d’enfants, elle dit qu’elle en aura probablement, puisque son mari le veut. C’est alors qu’Awa a eu une fistule. Pendant 8 ans, son mari l’a humiliée, refusant de dormir Si Awa pouvait s’adresser à toutes les femmes dans la même chambre et de lui acheter ce du Mali, voici ce qu’elle leur dirait : dont elle avait besoin. Il l’aurait abandonnée si son oncle ne s’y était pas opposé. « C’est une maladie qui cause beaucoup de souffrances, mais j’ai pu en guérir. Ne la laissez Awa a bénéficié d’une chirurgie réparatrice pas vous empêcher de vivre votre vie et de grâce à la Campagne de Fistula Mali, à vous livrer à vos activités habituelles. Un jour, Kayes, en février 2016 et est maintenant vous en guérirez. » 20
Appendix 1: List of documents 1. Brugière, Michel. 2012. “Obstetric fistulas in Mali, combating maternal and child mortality.” Field Actions Science Reports. http://factsreports.revues. org/2707 (accessed September 2018). 2. Caro, Deborah A., and Steven Arrowsmith. 2017. “Midterm Performance Evaluation of the Fistula Care Plus Project: Looking Back and Projecting Forward.” Global Health Performance Cycle Improvement Project. 3. Caro, D., Farrell, B., Landry, E., and Alalade, E. 2013. “Integrating family planning into fistula services: An evaluation and case study.” New York: EngenderHealth/Fistula Care. 4. Cellule de Planification et de Statistique (CPS/SSDSPF), Institut National de la Statistique (INSTAT/MPATP), INFO-STAT et ICF International, 2014. Enquête Démographique et de Santé au Mali 2012-2013. Rockville, Maryland, USA : CPS, INSTAT, INFO-STAT et ICF International. 5. Cellule de Planification et de Statistique du Ministère de la Santé (CPS/ MS), Direction Nationale de la Statistique et de l’Informatique du Ministère de l’Économie, de l’Industrie et du Commerce (DNSI/MEIC) et Macro International Inc. 2007. Enquête Démographique et de Santé du Mali 2006. Calverton, Maryland, USA : CPS/DNSI et Macro International Inc. 6. Cisse, Carol. 2017. “Obstetric Fistula in Mali.” Powerpoint presentation, IntraHealth International. 7. Clinton Global Initiative 2014 Commitment, IntraHealth International. Obstetric Fistula in Mali, Affected Women Living in Dignity. 8. Clinton Global Initiative. “2017 Commitment to Action Progress Report for Obstetric Fistula in Mali: Affected Women Living in Dignity.” 9. Duke Global Health Institute. 2018. “The mental health experiences and needs of obstetric fistula patients in Mali: Findings from IntraHealth’s fistula repair campaigns.” 10. Fistula Care. 2012. “Indications for Cesarean Delivery: Key Findings and Recommendations from a Multicenter Retrospective Record Review.” New York. 11. IntraHealth International. The Capacity Building for Fistula Treatment and Prevention in Mali Project reports: a. Quarterly report Jan 2018-March 2018 b. Quarterly report Jan 2017-March 2017 c. Quarterly report April 2017-June 2017 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 21
d. Annual report 2014 e. Annual report October 2014-September 2015 f. Annual report October 2015-September 2016 g. Annual report October 2016-September 2017 12. Ministere de la Sante, Republique du Mali. Comprendre la Fistula Obstetricale en Seize Questions. Bamako, March 2012. USAID, Fistula Care, EngenderHealth, IntraHealth International. 13. Ministere de la Sante, Secretariat General. Strategie Nationale de prevention et de prise en charge des fistules obstetricales au Mali: “Zero case de fistules obstetricales.” Bamako, January 2009. 14. Ministere de la Sante, UNFPA and USAID. Plan Strategique pour l’elimination de la fistule obstetricale au Mali, 2018-2022. Version Janvier 2018. 15. Nathe, Margarite. 2018. Mali trip report, January 20-February 3, 2018, along with notes from interviews with clients, providers, and local government officials. 16. Nathe, Margarite. 2018. “Two women reclaim their dignity after fifty long years with obstetric fistula.” One. https://www.one.org/international/blog/ dignity-after-fifty-years-with-obstetric-fistula/ (accessed September 2018). 17. Population Reference Bureau (PRB). 2017 World Population Data Sheet. 18. Sacko, Batenin and Sagara, Soumaila. 2016. Rapport d’evaluation de la strategie nationale de prevention et de prise en charge des fistules obstetricales au Mali 2009/2015. Ministere de la Sante. 19. Standards de qualite en prevention et prise en charge de la fistule obstetricale au Mali. Ministere de la santé, Secretariat General. Republique du Mali. Bamako. 2012. 20. Takiou, Sidi, and Traore, Demba. 2017. “Rapport de Mission de Supervision.“ January 25-28, 2017. Maison de l’espoir and IntraHealth International. 21. USAID. 2016. USAID’s Fistula Program. Technical Brief. https://www.usaid. gov/sites/default/files/documents/1864/Fistula%20Brief_2016_05_16-2- clean-508b.pdf (accessed September 2018). 22. Voices from the Mali Fistula Care Project: Health Workers and Fistula Patients Share Their Stories. USAID, Fistula Care. 22
23. Watt, Melissa H., Wilson, Sarah M., Sikkema, Kathleen J., Velloz, Jennifer, Mosha, Mary V., Masenga, Gileard G., Bangser, Margaret, Browning, Andrew, Nyindo, Pilli M. 2015. “Development of an intervention to improve mental health for obstetric fistula patients in Tanzania.” Evaluation and Program Planning. 24. Westoff, Charles F., Bietsch, Kristin, and Mariko, Soumaila. 2014. Family Planning in Mali: Further Analysis of the 2012-13 Demographic and Health Survey. DHS Further Analysis Reports No. 91. Rockville, Maryland, USA: ICF International. 25. World Health Organization (WHO). 2018. WHO recommendation on duration of bladder catheterization after surgical repair of simple obstetric urinary fistula. Geneva. 26. WHO. 2018. “10 facts on obstetric fistula.” http://www.who.int/features/ factfiles/obstetric_fistula/en/ (accessed September 2018). Photographie de Nana Kofi Acquah pour IntraHealth International Avril 2019 Les opinions exprimées dans la présente publication ne reflètent pas nécessairement l’avis de l’Agence des États-Unis pour le développement international ou du Gouvernement des États-Unis. Photo de couverture arrière : Membres de Nièta, groupe multigénérationnel de femmes et de jeunes- filles à Kayes, au Mali, qui sont un lien crucial dans la chaîne des soins au Mali. Elles dissipent les mythes sur le planning familial et la mutilation génitale féminine et poussent les familles à ne pas marier leurs filles avant qu’elles n’aient au moins 18 ans. Souvent elles trouvent des femmes souffrant d’une fistule obstétrique et elles les mettent rapport avec les campagnes de chirurgie réparatrice. 10 Annees de traitement de la fistule obstetrique au Mali : Une étude de cas de traitement multisectoriel, holistique de femmes et jeunes filles 23
6340 Quadrangle Drive, Suite 200 Chapel Hill, NC 27517 Tél : (919) 313-9100 1100 17th Street NW, Suite 600 Washington, DC 20036 Tél : (202) 407-9473 www.intrahealth.org
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