2017 DOSSIER DE PRÉSENTATION - PROJET DE CONSTRUCTION DE LA MAISON DES PARENTS - Hopital d'Enfants Margency

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2017 DOSSIER DE PRÉSENTATION - PROJET DE CONSTRUCTION DE LA MAISON DES PARENTS - Hopital d'Enfants Margency
PROJET DE CONSTRUCTION
DE LA MAISON DES PARENTS

DOSSIER
DE PRÉSENTATION
2017
2017 DOSSIER DE PRÉSENTATION - PROJET DE CONSTRUCTION DE LA MAISON DES PARENTS - Hopital d'Enfants Margency
2017 DOSSIER DE PRÉSENTATION - PROJET DE CONSTRUCTION DE LA MAISON DES PARENTS - Hopital d'Enfants Margency
SOMMAIRE

L’HÔPITAL D’ENFANTS MARGENCY		              |3

  •     Un établissement de Soins de Suite
		      et de Réadaptation pédiatrique (SSR)

    •   Deux unités principales de soins

  •     Une prise en charge globale
		      et pluridisciplinaire

  •     Près d’1/4 des enfants pris en charge
		      viennent des DOM-TOM ou de l’étranger

ACCUEILLIR LES PARENTS
DES ENFANTS HOSPITALISÉS		                  |7

  •     La présence d’un parent est essentielle
		      pour la guérison de l’enfant

  •     Selon la charte européenne
		      de l’Enfant hospitalisé

  •     La nécessité d’un accueil
		      des parents de qualité

LE PROJET DE CONSTRUCTION
DE LA MAISON DES PARENTS		                  |9

  •     Les objectifs de la future
		      Maison des parents

    •   Une construction principalement
        financée par la générosité
		      de donateurs privés

    •   La Maison des parents en 2017

    •   Calendrier prévisionnel du projet

  •     Lorie Pester et le collectif
		      de personnalités «#SeulEnsemble»
		      se mobilisent pour la maison des parents

LES PARTENAIRES DU PROJET		                 | 13

LA CROIX ROUGE EN QUELQUES MOTS             | 14
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L’Hôpital d’Enfants Margency
    de la Croix-Rouge française
    L’Hôpital d’Enfants Margency est un établissement
    de Soins de Suite et de Réadaptation pédiatrique (SSR).

                              Établissement de Santé Privé d’Intérêt collectif (ESPIC),
                              considéré comme l’un des fleurons de la filière sani-
                              taire de la Croix-Rouge française, l’Hôpital d’Enfants
                              Margency est certifié par la Haute Autorité de Santé et
                              dispense des soins de haute technicité.

                              Avec 106 lits accueillant chaque année environ 220
                              enfants âgés de quelques semaines à 17 ans, le projet
                              de l’Hôpital d’Enfants Margency réside dans la prise en
                              charge en soins de suite très médicalisés de jeunes pa-
                              tients issus des services de pédiatrie des Hôpitaux et
                              Centres de Lutte Contre le Cancer de l’Île-de-France,
                              pour la poursuite d’un traitement avant le retour en
                              famille.

    Deux unités principales de soins :

    Le pôle d’onco-hématologie
    Pour les patients atteints de leucémie, tumeur maligne
    ou en post-greffe de moelle osseuse.

    Le pôle de pédiatrie spécialisée
    Pour les patients atteints de pathologie digestive,
    respiratoires complexes, nécessitant des soins supports importants

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2017 DOSSIER DE PRÉSENTATION - PROJET DE CONSTRUCTION DE LA MAISON DES PARENTS - Hopital d'Enfants Margency
Une prise en charge globale et pluridisciplinaire

    Situé au coeur d’un domaine boisé, l’établissement offre aux enfants sur un
    même lieu à la fois la possibilité de se soigner, d’aller à l’école et de se divertir.
    Dès l’arrivée de l’enfant à l’hôpital, l’équipe médicale et soignante définit un
    projet individualisé en parfaite collaboration avec l’équipe éducative et péda-
    gogique.

    L’objectif : poursuivre le traitement du patient tout en préservant
    sa vie d’enfant avant le retour en famille.

    La prise en charge, globale, s’illustre en effet au travers de plusieurs dimensions :

    • la dimension médicale, avec une équipe de pédiatres assurant la prise en charge thérapeu-
    tique des patients,

    • la dimension paramédicale, avec le service de soins, composé de puéricultrices, d’infir-
    mières, d’aides-soignantes. Des diététiciennes, kinésithérapeutes, orthophonistes et psy-
    chologues interviennent également.

    • la dimension éducative, dont l’objectif est d’accompagner l’enfant pour lui permettre de
    s’adapter à sa pathologie tout en lui réapprenant la vie et les réalités quotidiennes ; le service
    éducatif favorise le développement culturel de l’enfant et organise les loisirs.

    • la dimension pédagogique, assurée par une équipe d’enseignants spécialisés de l’Éduca-
    tion nationale. Ceux-ci assurent aux enfants de l’établissement une scolarité sur site.

    • la dimension familiale, très importante et indispensable à toute prise en charge globale
    d’enfants malades. L’accueil mais également l’hébergement des parents se sont progressi-
    vement développés ; les buts poursuivis étant d’éviter toute rupture des relations familiales,
    de soutenir les parents et surtout de préparer le retour à domicile à travers une « éducation
    » aux soins.

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Près d’1/4 des enfants pris en
charge viennent des DOM-TOM
ou de l’étranger (24%).

En 2015, sur l’ensemble des 237 patients ayant
séjourné à l’hôpital, 57 venaient d’Outremer et
de l’étranger et 16 de départements non fran-
ciliens.

Aussi, l’éloignement du domicile implique né-
cessairement la mise en place d’une structure
d’accueil adaptée : la Maison des parents.

                      Origines des patients :

     164                       16                  49         8
 Île-de-France               Province             DOM-TOM   Étranger
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ACCUEILLIR LES PARENTS
    DES ENFANTS HOSPITALISÉS
    La présence d’un parent est essentielle pour la guérison
    de l’enfant

                                         En raison de sa spécificité pédiatrique exclusive
                                         et du développement de l’hospitalisation mère-
                                         enfant au sein des autres hôpitaux pédiatriques
                                         d’Île-de-France, l’Hôpital d’Enfants Margency a
                                         dû développer de façon considérable l’accueil et
                                         l’hébergement des parents :

                                         - afin d’éviter toute rupture des relations familiales,

                                         - pour soutenir les parents dans la prise en charge
                                         de la maladie de l’enfant,

                                         - pour préparer les parents aux soins dès le retour
                                         à domicile.

                                         Ainsi, l’une des missions de l’Hôpital d’Enfants
                                         Margency est de pouvoir proposer, à l’un des pa-
                                         rents au moins, un hébergement lui permettant
                                         de demeurer auprès de son enfant hospitalisé et
                                         mettre ainsi toutes les chances de son côté en
                                         vue de la guérison.

    Selon la charte européenne de l’enfant hospitalisé

    « Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui,
    quel que soit son âge ou son état.

    On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela
    toutes les facilités matérielles.

    On informera les parents sur les règles de vie et les modalités de fonctionnement
    propres au service afin qu’ils participent activement aux soins de leur enfant. »

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La nécessité d’un accueil des parents de qualité

Actuellement, certains parents sont hébergés
au sein de l’hôpital dans un château vétuste et
inadapté sur le plan hôtelier et ne pouvant être
réhabilité pour ce type d’usage (montant trop éle-
vé des travaux).

Il est aujourd’hui primordial d’offrir un accueil plus
digne et confortable aux parents, dont le quoti-
dien est brutalement modifié suite à l’annonce de
la maladie de leur enfant et à la mise en place d’un
accompagnement thérapeutique pour une durée
indéterminée.

La durée moyenne de séjour des patients, et donc
                                                         Le « Château », hébergeant quelques parents,
de leurs parents hébergés, toutes origines confon-
                                                         malgré son aspect extérieur prestigieux, ne peut
dues, est d’environ trois mois. Néanmoins, il est        plus répondre aux exigences de qualité de la Croix-
arrivé que certains séjours de parents originaires       rouge française.
d’Outremer durent plus d’une année. Environ 70 %
des parents hébergés viennent des DOM-TOM ou
de l’étranger.

         IL Y A URGENCE À CONSTRUIRE
            LA MAISON DES PARENTS !

Avec le projet de construction de la « Maison des parents », la Croix-rouge française sou-
haite aller plus loin en développant l’accueil des parents afin de renforcer le processus
thérapeutique global des enfants au sein de l’hôpital.

                                                                                                               8
2017 DOSSIER DE PRÉSENTATION - PROJET DE CONSTRUCTION DE LA MAISON DES PARENTS - Hopital d'Enfants Margency
LE PROJET DE CONSTRUCTION
    DE LA MAISON DES PARENTS
              Parce que tout enfant hospitalisé
              a le droit d’avoir un de ses
              parents à ses côtés.

              Avec la Maison des parents, l’hôpital veut proposer
              un hébergement permettant à l’un des parents de
              demeurer jour et nuit à proximité immédiate de son
              enfant pour l’accompagner à chaque instant dans son
              parcours de soins, et apprendre les gestes adaptés.

              Les objectifs de la future
              Maison des parents :
              AUGMENTER la capacité d’accueil actuelle (30 pa-
              rents au lieu de 20) pour éviter des délais d’attente
              importants ou de refuser l’admission d’un patient par
              manque de place.

              répondre grâce à la proximité des parents, aux
              nécessités du projet médical impliquant l’éducation
              thérapeutique des parents.

              EMPÊCHER la fracture du lien familial due à l’éloigne-
              ment géographique.

              Accompagner et soutenir moralement et psy-
              chologiquement les parents afin d’aider au processus
              de guérison de leur enfant.

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Une construction principalement financée par la géné-
rosité de donateurs privés
Plusieurs entreprises (grandes entreprises, PME et TPE), fondations ou associations, ont
été approchées. Depuis 2012, la Croix-rouge française peut également solliciter la géné-
rosité de particuliers philanthropes ou du grand public.

                                 Coût global du projet 3 807 360 €
                  Besoin de financement restant 2 258 564 €
                             Total des dons déjà collectés       1 548 796 €
   dont 717 000 € en fonds propres de la Croix-Rouge française

La Maison des parents                           Calendrier prévisionnel
en 2017                                         du projet
• Un hébergement de 30 places.                  Depuis 2008 : début de la campagne de
                                                communication et levée de fonds auprès
                                                de fondations, d’entreprises et du grand
• Des salles de vie commune, dont :
                                                public
- une salle à manger
- deux cuisines collectives                     Année 2015 : analyses de terrain prélimi-
                                                naires, bouclage du budget du projet
- deux salons TV
- une bibliothèque/salle de lecture             2nd semestre 2015 : lancement de
                                                l’appel d’offres architectes et entreprises
- une salle de jeux
- une salle d’activités/réunion                 Octobre 2016 : demande de dépôt du
                                                permis de construire
- une laverie buanderie
                                                26 décembre 2016 : obtention du permis
                                                de construire
• Du personnel qualifié pour accueillir         Juin 2017 : début des travaux avec pose
les parents, les soutenir et les entourer       de la première pierre
(assistance sociale notamment)                  Fin 2018 : fin des travaux
                                                2019 : ouverture de la Maison des parents

                                                                                              10
LORIE PESTER ET LE COLLECTIF DE
PERSONNALITES «#SEULENSEMBLE»
SE MOBILISENT POUR LA MAISON DES
PARENTS !

              Début décembre 2016, Lorie
              Pester a organisé et présenté
              le collectif «#SeulEnsemble»
              qui a pour but de collecter
              des fonds pour la construction
              de la Maison des parents de
              l’Hôpital d’Enfants Margency,
              un établissement de la Croix-
              rouge française !

             Afin de réunir les fonds nécessaires à la construc-
             tion de la Maison des parents, un vidéo-clip réalisé
             par Julien Seri a été tourné les 2, 3 et 4 Novembre
             2016. De nombreuses personnalités ont répondu
             présents à l’appel de Lorie Pester, Marraine de
             l’Hôpital d’Enfants Margency.

             Parmi elles, citons : Adriana Karembeu (Ambas-
             sadrice de la Croix-Rouge Française), Noémie
             Lenoir, Medi Sadoun, Laetitia Milot, Annie Gre-
             gorio, Titoff, Anthony Delon, Zinedine Soualem,
             Shirley Bousquet, Bob Sinclar, Damien Sargue,
             Nadège Beausson-Diagne, Joy Esther, Jean-Bap-
             tiste Shelmerdine, Issa Doumbia, Flora Coquerel,
             Edouard Montoute, Yannick Agnel, Tonya Kinzin-
             ger, Christian Jean Pierre, David Lantin, SHY’M,
             Frédéric Lerner, Aurélie Konaté, Bernard Yerlès,
             Lola Dewaere, Baptiste Lecaplain, Blaise Matuidi,
             Elie Semoun, Eric-Antoine, Gad Elmaleh, Jean-
             Baptiste Maunier, Jenifer, Laurie Cholewa, Mimie
             Mathy, Philippe Bas, PPDA, ZAZ, Lara Fabian,
             Charlie Winston, Gabriella, Zazie, Nathanael de
             Rincquesen, Roby Schinasi, Dounia Coesens,...
Cependant, il est important de noter que les personnalités ne sont pas les seules ve-
dettes du clip : effectivement, ce sera l’occasion de découvrir les visages de Medhi, Es-
ther, Lylian, Léa, Odainga, Lucas et Carla, enfants de l’Hôpital Margency. Ce sont eux qui
s’exprimeront face aux artistes en empruntant les mots de Jean-Jacques Goldman qui a
signé le texte du poème baptisé «Malades».

    Suivez toute l’actualité sur Twitter
    #SeulEnsemble et @SeulEnsembleOff

                                                                                             12
LES PARTENAIRES
     En janvier 2016, près de 1 550 000 euros ont été réunis
     par la Croix-Rouge pour le projet de construction de la
     Maison des parents.
     Ces fonds sont issus du mécénat de partenaires privés, de subventions publiques ou en-
     core de dons de particuliers et de philanthropes, réalisés ponctuellement ou à l’occasion
     d’opérations événementielles de collecte (dîners de gala, courses solidaires ...)

     Un immense merci à l’ensemble des personnes, entreprises, fondations, collectivités et
     associations engagées dans le projet !

13
Depuis 150 ans, la Croix-rouge française agit pour humani-
ser la vie et apaiser toutes les souffrances en vertu de sept
principes fondamentaux :

  Humanité - Impartialité - Neutralité
    - Indépendance - Volontariat -
        - Unité - Universalité -

Association « loi 1901 » reconnue d’utilité publique, premier
opérateur privé non lucratif dans le secteur sanitaire et mé-
dico-social et social, la Croix-Rouge française veille à per-
mettre à tous l’accès à des soins de qualité.

        Ces valeurs guident l’action
      des équipes de l’Hôpital d’Enfants
                Margency.

                                                                14
18 rue Roger Salengro 95580 MARGENCY
  Tél. 01 34 27 42 00 - Fax 01 39 59 13 55

            www.hem-crf.fr

 https://www.facebook.com/HEM.CRF

           CONTACTS :
             Fatima OUDGHIRI
Directrice de l’Hôpital d’Enfants Margency
             Tél. : 06 84 53 11 15
  Email : fatima.oudghiri@croix-rouge.fr
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