8ème Franco-belge Atteintes bucco-dentaires Symposium sur la sclérodermie - PÉRIODIQUE TRIMESTRIEL
←
→
Transcription du contenu de la page
Si votre navigateur ne rend pas la page correctement, lisez s'il vous plaît le contenu de la page ci-dessous
PÉRIODIQUE TRIMESTRIEL • JANVIER 2019 • N°77
Editeur responsable : APSB - Mise en pages: Monique Declercq • 8A, rue du Reposoir • 7542 Mont-Saint-Aubert
8ème Franco-belge
Atteintes bucco-dentaires
Symposium sur la sclérodermie
1
Sommaire
EDITO SOMMAIRE
1 Couverture
Meilleurs vœux pour cette nouvelle année.
Monique et moi-même avons repris la co-prési- 2 Edito
dence de l’association.
Sommaire
Nous savions que la tâche s’avérerait difficile.
Mais notre décision coulait de source, nous
devions prolonger le projet créé par feu notre VIE DE L’ASSOCIATION
présidente. 3 Symposium
Cette année notre association fêtera ses 20 ans.
4 Rhode St Genèse en fête
La date à retenir, le 12 octobre 2019 à l’Hôtel
Ibis Louvain La Neuve : des ateliers, des stands, 5 8ème Franco-belge
un repas frugal et la prestation du groupe vocal
s’ Nanas. Et beaucoup de bonne humeur. 9 L’APSB fête ses 20 ans !
Une autre date à retenir, le 23 mars 2019 même 10 Rencontre sur l’Arthrite
hôtel. Demi-journée CLAIR, une conférence plé-
nière sur le sommeil et une conférence par asso- 11 Hommage à Caddy
ciation. La nôtre par le Dr André : « De nouveaux
traitements dans la sclérodermie ? Quels sont- 12 Passons au digital
ils? De la recherche clinique à la prescription ».
Notre association va se tourner aussi un peu plus
vers le digital ! RUBRIQUE MEDICALE
Tout d’abord, nous vous proposons de recevoir le 13 Physiopathologie de la sclérodermie
trimestriel par e-mail en version pdf ( voir article
dans ce périodique ). 16 Les atteintes bucco-dentaires dans
la sclérodermie
Ensuite, nous allons vous inciter à visiter notre
site web ou de « liker » notre page facebook ( scle- 20 Questions/réponses
rodermie Belgique ).
Nous aimerions aussi connaître votre avis sur ce
qui se fait, se fera ou ne se fait plus. 22 Coordonnées
Pour ce faire, rendez-vous sur le site www.scle- 23 Notre boutique
rodermie.be et complétez le formulaire de
contact. Réponse assurée.
24 Agenda
Si vous souhaitez rejoindre notre team adminis-
tratif, bienvenue !
Bonne lecture
Guy
Petite pensée pour Jacqueline de Bruxelles,
membre de notre association depuis de nombreuses années, décé-
dée le 4 juillet 2018 et qui avait désigné, en partie, l’APSB légataire
universelle de sa succession.
Où que tu sois, MERCI.
2
Vie de l’Association
11 octobre : symposium
« La rhumatologie, un défi gagnant »
Nous avons eu le plaisir de participer au Symposium " La Rhumatologie, un défi gagnant " organisé ce 11 octobre 2018 au
Parlement Fédéral. C'était très intéressant et très encourageant étant donné que les perspectives en matière de traitement
sont très prometteuses.
C'était une très belle initiative qui permet de rassembler les professionnels de la santé, les associations de patients, l'Etat
Fédéral, les initiatives européennes pour partager ensemble les expériences, établir une sorte d'état des lieux afin de faire
bouger les choses.
3 choses ont retenu notre attention :
• " Le bien-être des patients NL " qui est mieux intégré et mieux pris en charge par les associations des Patients.
• La responsabilité sociétale des rhumatologues concernant les prescriptions, la recherche et l'intégration des patients.
Pour cela, il y a une approche multidisciplinaire avec les 5 E ( Education - Expertise - Expérience - Egalité - Engagement )
• Il est nécessaire de constituer un lobbying positif pour faire remonter au Gouvernement les vraies préoccupations et
les doléances des patients et des professionnels de la santé. Le Gouvernement doit évoluer non seulement pour ce
qui concerne les actes techniques, mais aussi le remboursement des médicaments innovants et le temps accordé aux
patients. On doit aussi évoluer sur la thérapie sur mesure.
Cordialement
Denieze et Jean-François Decoste
Pr Bernard Lauwerys et Mme la Ministre Catherine Fonck De dr. à g. : Denieze, Véronique et Tatiana S.
3
Vie de l’Association
Rhode en fête
Cette année, le 16 octobre, Henri Vernès présent accompagné de toutes les et tout fut résolu dans la joie et la
le papa de la célèbre BD " Bob Morane " huiles. Un grand merci à Véronique qui bonne humeur.
aura cent ans et il dit que pour lui, il écrit nous avait réservé un espace pour le
comme il respire. Je voudrais n'avoir stand sclérodermie, ce qui nous a per- Les géants sont arrivés en grande
qu'un tout petit point commun avec lui. mis de vendre différents produits au pompe, il fallait le souligner.
bénéfice de l'association et de faire
Cela devient dur mais la fête de Rhode A 17 heures, ce fut la clôture de
connaître la maladie.
fut un succès à tous points de vue : le cette belle journée et nous remer-
temps était superbe ce qui a permis Peut-être un petit hic, le barbecue a ciions, Roger et moi, tout le person-
l'inauguration de la terrasse et des nou- été victime de son succès, il y a eu trop nel qui a travaillé ce jour-là et bien
velles pistes de pétanque, le tout arrosé d'amateurs au même moment. Le maté- sûr les volontaires, tout cela avec le
avec modération sous un beau soleil. riel était-il trop petit ou inadéquat ? Mais sourire.
honnêtement ce n'est qu'un petit détail
Le bourgmestre, Monsieur Rolin, était Denise
Roger er Denise avec les édiles de Rhode St Genèse et les membres du
« Verger »
4
Vie de l’Association
8ème Franco-Belge de la Sclérodermie
13 octobre 2018
10 h : ouverture de l’avant-midi médicale
Le samedi 13 octobre 2018 se déroulait la 8ème Franco-Belge de la
sclérodermie en la Halle aux Draps de Tournai.
Monsieur P-O Delannois, notre bourgmestre
Veille des élections ou températures encore estivales pour cette pé-
riode, un peu moins de participants s’étaient déplacés dans la Cité des
Cinq Clochers.
Fraîchement élus co-présidents, Monique et Guy devaient s’avouer sa-
tisfaits du déroulement de la journée.
Après un bref discours de notre futur Bourgmestre ( nous ne le savions
pas encore ) mettant en exergue les membres qui travaillent dans
l’ombre, notre co-présidente et la déléguée du Nord Pas de Calais ont,
elles aussi, prononcé un petit discours.
Madame Isabelle Rigaux, notre marraine Notre marraine, Isabelle Rigaux nous a fait part de ses sentiments et,
quoi de plus naturel, Jean a ému toute l’assemblée.
Trois conférences incontournables et abordables se sont succédées.
Le Docteur Lescoat ( Rennes France ), pantalon rouge, look new âge, a
présenté « La physiopathologie de la sclérodermie ». Clair et net !
Le Docteur Jung ( Strasbourg France ) a évoqué les problèmes bucco
dentaires associés à la maladie et a évoqué les nombreuses manières
de tenter de les solutionner.
Docteur Alain Lescoat, rhumatologue Quant à Mme De Schepper, la frange sur l’œil, elle nous a convaincu
qu’il ne fallait pas toujours un stigmate pour être reconnu malade dans
la vie en général.
Ensuite ce fut une session de questions/réponses, plutôt nom-
breuses. Notre dévouée Docteur André (CHU Liège) s’était jointe aux 3
conférenciers.
Le midi, un repas gastronomique digne de ce nom fut servi.
L’occasion pour les deux nouveaux co-présidents de se présenter aux
différentes tables, d’écouter les craintes des membres quant à l’avenir
Docteur Sophie Jung, chirurgienne-dentiste de l’association et de partager les conseils et encouragements.
Une ambiance chaleureuse !
Guy
Madame Mélanie De Schepper
5
Vie de l’Association Discours de Madame Monique Declercq, coprésidente Mesdames et Messieurs en vos titres et qualités, Chers amis français et belges, Beste vrienden, L’année prochaine, notre association fêtera ses 20 ans ! Caddy se faisait une telle joie de cet anniversaire et nous y travaillons déjà depuis plusieurs mois. C’est un événement très important que nous fêterons avec vous tous, espérons-le, le 12 octobre 2019 à l’hôtel IBIS de Ottignies Louvain La Neuve. Bloquez déjà cette date ; ce sera une journée festive et récréative, avec des ate- liers auxquels vous serez invités à participer. Nos amis français sont bien évidem- ment invités ! Cela fait 19 ans que nous oeuvrons de concert, nous voyant tantôt chez les uns tantôt chez les autres … et rencontrant aussi différents médecins, toujours là pour nous aider à la moindre demande. Aujourd’hui, deux d’entre eux, le Dr. Alain LESCOAT de Rennes et le Dr. Sophie JUNG de Strasbourg nous parleront de la « Physiopathologie de la Sclérodermie » et des « Problèmes bucco-dentaires asso- ciés à la Sclérodermie ». Quant à Mme Mélanie De Schepper, de Bruxelles, elle nous parlera « des stigmates obligatoires ou non pour être reconnu( e ) dans sa vie privée, sociale et professionnelle ». En 19 ans, nous progressons tous les jours. De nouvelles molécules sont en cours d'évaluation. Des traitements ciblent des points précis comme la fibrose pulmonaire des patients sclérodermiques. La firme pharmaceutique qui y tra- vaille espère mettre un médicament sur le marché en 2020. D'autres traitements sont également au programme de ces études cliniques. Nous avançons, nous avançons vraiment ! Rejoignez-nous pour la journée CLAIR du 23 mars 2019 au cours de laquelle le Dr. Béatrice André pourra vous en dire plus ! L’espoir est bien réel. Je dois quand même dire un mot à propos des volontaires. Plusieurs nouvelles personnes sont venues grossir notre CA ; certains sont déjà très actifs et nous les remercions vivement. Mais l’appel aux bonnes volontés reste criant. Certaines régions, comme la pro- vince du Luxembourg, la région de Charleroi, manquent de volontaires et de délé- gués. Peut-être qu’à la fin de cette journée, l’un ou l’une d’entre vous se dira « Ils ont vraiment besoin d’aide, je me lance ! ». Je vous souhaite une excellente journée informative, conviviale et musicale. Monique Declercq 6
Vie de l’Association
Madame Béatrice Liné, représentant la France
Bienvenue à cette 8ème journée Franco-belge. C’est une jour-
née bien spéciale que je n’oublierai pas. Je parle en mon nom
et en celui de tous les membres de notre association française.
Nous sommes tous très tristes de l’absence de notre amie Cad-
dy qui s’est tant investie pour que naisse et perdure l’APSB. J’ai
rencontré Caddy lors de la 1ère réunion que j’ai organisée à
Péronne en 1998.
Comme beaucoup d’entre nous, elle était stressée à l’idée de
rencontrer d’autres personnes atteintes de sclérodermie et
pourtant moins d’une année plus tard est née l’APSB. Nous
avons tissé des liens très forts et avec quelques adhérents
et son équipe du bureau elle ne ratait aucun événement en
France, sans parler des célèbres vœux que nous nous faisions
chaque année au « Prieuré de Rancourt ».
Aujourd’hui pour tous les souvenirs, pour tout le travail accom-
pli, nous souhaitons que vous pourrez trouver la force de conti-
nuer avec une équipe motivée sur le chemin que cette belle
personne qu’était Caddy vous a montré.
Nous n’oublierons pas son courage, son enthousiasme ni son
sourire bienveillant. Elle veille sûrement sur nous et nous de-
vons continuer la lutte contre cette maladie et fêter ensemble
les 20 ans de votre belle association et de notre amitié.
L’assistance très attentive Béatrice Liné
Deux autres réflexions émouvantes ont suivi : celle de Jean - le mari de Caddy – et celle d’Isabelle Rigaux, notre marraine.
10h30 : début des présentations médicales dont vous trouverez les compte-rendus p 15-21
• La physiopathologie de la sclérodermie systémique
Par le Dr. Alain Lescoat,
service de Médecine Interne du CHU de Rennes ( France )
• Les atteintes bucco-dentaires associées à la sclérodermie systémique
Par le Dr. Sophie Jung
Hôpitaux universitaires de Strasbourg
Faculté de Chirurgie dentaire, Université de Strasbourg ( France )
• Faut-il avoir des stigmates pour être reconnu(e) dans sa vie professionnelle,
privée et sociale ?
Par Madame Mélanie De Schepper
12 h : la séance de questions/réponses est gérée par la marraine de l’association, Madame Isabelle Rigaux
7
Vie de l’Association 13h : Bon appétit ! Autour de tables rondes très conviviales et décorées avec soin par des bénévoles, les conversations vont bon train… Et un délicieux repas nous est servi par le traiteur. Quel agréable délassement ! 16h30 : place à la musique ! Olivier Loin et ses musiciens vont nous divertir pendant une petite heure. Olivier nous interprète ses propres textes et c’est une belle découverte ! Le public est sous le charme. Un grand merci à tous les bénévoles qui nous ont beaucoup aidés Guy et moi à organiser cette journée très spéciale ! Nous pensons à tous ceux qui n’ont pas pu nous rejoindre et nous vous donnons rendez-vous en automne 2020 ! 8
Vie de l’Association
L’APSB fête
ses 20 ans !!!!
Soutenez-nous en participant à notre grande journée festive !!!
Quand ? Samedi 12/10/2019 de 10h00 à 17h00
Où ? Hôtel IBIS Ottignies - Louvain La Neuve
Programme de la journée :
10h00 : accueil café
10h30 – 12h30 : Ateliers : sophrologie, Taï Chi, diététique, podologie,maquillage, soins dentaires…..
Pour les enfants : activités diverses telles que grimage, dessin, magie,…..
13h00 : Repas : buffet belge chaud & froid au prix de :
15 € pour les membres en ordre de cotisation, 18 € pour les non-membres et
8 € pour les moins de 12 ans
14h30 : Spectacle avec la prestation du groupe vocal « S’ Nana » (voir site www.snana.be)
15h30 : Pause café
Bloquez cette date dans votre agenda, amenez-y votre famille, vos voisins, vos amis, … les invitations suivront !
Ambiance chaleureuse assurée. ( tous les renseignements sur le site www.sclerodermie.be )
9
Vie de l’Association
Rencontre sur l’Arthrite,
en direct avec le Canada
Samedi 10 novembre se déroulait la deuxième rencontre sur l’Arthrite à
l’UCL Bruxelles.
En partenariat avec la Société Arthrite Canada qui organisait ce jour sa
« Rencontre sur l’Arthrite » à Montréal ( 26 conférences, 9 ateliers, …)
Les webconférences étaient diffusées dans plusieurs départements ca-
nadiens, à Bruxelles et chez les particuliers canadiens.
La première webconférence présentait deux jeunes patientes cana-
diennes qui ont longuement évoqué leur parcours et ont insisté sur
l’amélioration de la couverture des soins complémentaires et des assu-
rances sociales privées.
Ensuite, le Dr Ribbens ( Liège ) a proposé - en direct cette fois – les
Dr Clio Ribbens approches non pharmacologiques afin de diminuer la douleur dans la
maladie.
Après quelques instants plutôt complexes, elle a développé les diverses
thérapies : le sport, la kiné, l’ergo, l’hypnose et a insisté sur la pleine
conscience.
Domaines à suivre.
Vers 17h00, le Professeur Houssiau est entré en scène pour un sublime
hommage à Caddy. Les participants ont été très touchés de la justesse
de ses mots ! ( voir cet hommage dans ce trimestriel p13 )
Après une courte pause, le Professeur Durez - initiateur de l’après-midi –
a ensuite détaillé les actualités dans l’arthrite et la recherche médicale
sponsorisée par CAP 48 ( un sponsoring qui s’étale désormais jusqu’en
2023 ).
Pr Frédéric Houssiau Bien ficelé mais pas toujours à la hauteur du citoyen lambda.
La deuxième webconférence débutait à 18h30 ( 12h30 au Canada,
l’heure du repas )
Le physiothérapeute Denis Fortier a proposé des conseils et des exer-
cices thérapeutiques sur la santé articulaire. Une webconférence inte-
ractive qui tournait autour de la nécessité de sortir de la sédentarité et
de tenter d’atteindre les dix mille pas par jour. Si vous n’y parvenez pas,
lui, il les a faits pendant son heure de conférence.
Remplie de bonne humeur, cette conférence en a séduit plus d’un.
Un bel après-midi instructif et émotionnel.
Une occasion aussi de contempler l’exposition « mains sculptées », expo
itinérante qui incite les patients à consulter au plus vite.
L’année prochaine peut-être ?
Pr Patrick Durez Guy
10Vie de l’Association
Hommage à Caddy Droulez
10 novembre 2018
Le vide est abyssal…. Pour Jean, l’époux de Caddy, ses enfants, ses petits-enfants, ses proches, ses amis,
pour l’Association des Patients Sclérodermiques de Belgique. Caddy, la Présidente de l’APSB pendant presque 20
ans, nous a quitté ce 19 juin, de manière totalement inattendue, des suites d’une intervention chirurgicale a priori
banale, réalisée par des chirurgiens compétents dans sa province natale.
J’ai rencontré Caddy comme patiente il y a plus de 20 ans. J’ai d’emblée compris que j’avais en face de moi
une personne exceptionnelle, sur le plan intellectuel, organisationnel et humain. Une « belle personne », comme elle
le disait si souvent de celles et ceux qu’elle appréciait.
Après quelques mois de visites médicales, j’ai demandé à Madame Droulez ( je ne l’appelais pas encore
Caddy à l’époque ) si elle ne voulait pas m’aider à créer une association de patients. Il n’a pas fallu longtemps pour
la convaincre. En deux temps trois mouvements, l’APSB était sur les fonds baptismaux. Caddy en assurait la prési-
dence. Elle s’entourait de Monique, son amie de toujours, et d’autres amis du Tournaisis, en particulier Guy et André.
Ce fut le début d’une incroyable aventure.
Incroyable aventure qui a mené Caddy à se préoccuper prioritairement des patients. Elle est parvenue à
créer entre eux une chaîne de solidarité et d’espoir, tellement essentielle face à une maladie aussi sévère que la
sclérose systémique. Caddy assurait une permanence téléphonique, donnait de l’espoir aux patients dont le diagnos-
tic venait de tomber, leur faisait comprendre notre jargon médical. Mieux encore, aussi incroyable que cela puisse
paraître, il arrivait assez fréquemment que Caddy accompagnait personnellement les patients pour leur première
consultation à l’hôpital… Parce qu’elle avait compris que la proximité géographique était essentielle, Caddy a créé
des équipes locales, avec la complicité de quelques patients. Ces équipes organisaient chaque année des activités,
auxquelles Caddy participait presqu’à chaque fois.
Incroyable aventure, car au-delà du soutien psycho-social, Caddy avait compris l’importance de soutenir la
recherche sur la sclérodermie. Elle a donc rapidement fondé avec Roger le Fonds pour la Recherche Scientifique en
sclérodermie qui, à plusieurs reprises, a soutenu financièrement des projets importants, dont le moindre ne fut pas
la création d’un registre de patients qui a permis une recherche clinique et translationnelle de qualité, concrétisée
par des dizaines de publications et une demi-douzaine de thèses de doctorat dans un domaine où, avant Caddy, la
Belgique était totalement absente Pour récolter des sommes importantes, Caddy pouvait compter sur ses équipes
régionales qui, euro après euro, parvenaient, pas mille et une activités, à récolter une somme importante.
Incroyable aventure encore car Caddy avait immédiatement compris l’importance de l’internationalisation.
Elle a rapidement lié des contacts professionnels et amicaux étroits et réguliers avec l’Association des Scléroder-
miques de France. Les échanges étaient nombreux et culminaient avec la réunion Franco-Belge bisannuelle qu’elle
organisait à Tournai. L’international pour Caddy, c’était aussi la participation aux activités de FESCA, la Fédération
Européenne des Associations de patients atteints de sclérodermies, créée par l’EUSTAR. La Belgique y a toujours été
représentée par elle-même ou par Guy.
Incroyable aventure aussi car Caddy a énormément contribué à la mise en place de CLAIR, la Confédération
pour la Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales, sous l’impulsion du Professeur Patrick Durez.
Caddy en a d’ailleurs assuré la présidence dans un moment plus difficile qu’aujourd’hui.
Caddy, quel était ton secret ? Où as-tu trouvé toute cette énergie ? Car tu faisais tout. Simplement tout. Ima-
giner des activités, susciter les enthousiasmes, organiser des réunions, les présider, coordonner une équipe, conce-
voir le journal, parler aux réunions, réconforter les patients, challenger leur médecin. « Et que fait-on en Belgique pour
la sclérodermie ? Et la recherche ? ». Combien de fois n’ai-je pas entendu cette phrase, jusqu’à ce que je comprenne
enfin qu’il fallait s’y mettre…
Ton secret, c’est d’abord ton amour pour l’humain. A l’occasion des 10 ans de l’APSB, en 2009, tu écrivais : « J’es-
père qu’(…) indépendamment des intérêts socio-politico-économiques qui nous entourent, seul, le bien-être des ma-
lades guidera nos pas. Nous aurons dès lors intégré et appliqué un sentiment qui me tient à cœur et qui devrait se
11Vie de l’Association
généraliser : l’Amour de l’autre, l’Amour de l’Homme ».
Ton secret, ce fut aussi ton incroyable Jean. Toujours à tes côtés. Combien de kilomètres n’avez-vous pas
parcourus ensemble pour l’APSB, sillonnant la Belgique et au-delà. Jean était de tous tes projets, de toutes tes
réussites, de tes rares échecs. Votre connivence et votre complémentarité étaient impressionnantes. Cher Jean,
sans toi, rien de tout ceci n’eut été possible.
Je voudrais associer à ce trop bref hommage tous mes collègues du Conseil Scientifique, en particulier
Béatrice André dont tu étais si proche.
Le vide – disais-je – est abyssal. Notre plus beau merci, Madame la Présidente ( comme je t’appelais si
souvent ), est de décider de ne pas laisser tomber les bras. Certes, plus rien ne sera comme avant, mais les défis
persistent et tu continueras à inspirer nos combats.
Chère Caddy, je suis convaincu que les très nombreuses graines que tu as semées deviendront un im-
mense champ de blé. C’est bien pour cela que le soleil, qui fait germer la terre, est l’emblème de la sclérodermie.
Chère Caddy, tu as été notre soleil. Où que tu sois, quelque part ou nulle part, sois assurée de notre éternelle
reconnaissance.
Professeur Frédéric Houssiau
Chef de Clinique Saint Luc, Vice-recteur de secteur( SSS )
Passons au digital !
1 ) Souhaitez-vous participer à la diminution de nos coûts ? Pourquoi ne pas recevoir notre trimestriel en format pdf
dans votre boîte mail ? Rien de plus simple ! Communiquez-nous une adresse mail. Vous participerez ainsi à protéger
nos forêts et par la même occasion votre action diminuera nos coûts d’impression et d’envoi du journal.
Adressez simplement un mail à info@sclerodermie.be et signalez-nous que vous souhaitez désormais recevoir « L’en-
volée » par mail. Votre inscription à cet envoi vous inscrira aussi à notre future e-newsletter qui vous informera en temps
réel.
2 ) L’asbl CLAIR qui regroupe les associations Sclérodermie, Lupus Erythémateux, Arthrites et Programme
Patient Partenaire lance sa e-news letter. Si vous êtes intéressés de recevoir les informations périodiques, merci de
compléter le formulaire d’inscription en ligne que vous trouverez sur le site de CLAIR ( www.clair.be ) ou sur le nôtre ( www.
sclerodermie.be : accueil, formulaire d’inscription )
3 ) Et même si vous préférez continuer à recevoir notre trimestriel au format papier, pas de problème. Nous
continuerons comme auparavant. Néanmoins, si vous disposez d’une adresse mail, vous pouvez toujours nous la com-
muniquer. Nous pourrons ainsi vous tenir au courant des dernières infos.
4 ) N’hésitez pas à visiter les sites www.sclerodermie.be ou www.clair.be ainsi que les pages facebook scleroder-
mie Belgique et CLAIR
5 ) L’APSB asbl accorde la plus haute importance à la protection de la vie privée et le traitement de vos données
à caractère personnel s’effectue conformément à la législation européenne sur la protection de la vie privée, le Règle-
ment Général sur la Protection des Données. Cette législation nécessite de vous informer que :
• vous pouvez à tout moment consulter et adapter vos données ;
• nous prenons toutes les précautions requises pour assurer la sécurité de vos données ;
• vos données personnelles ne seront pas communiquées à des tiers à des fins d’usage commercial par ceux-ci ;
• vous pouvez à tout moment retirer votre autorisation concernant l’envoi de messages de marketing.
• vos données ne sont jamais utilisées à d’autres fins que pour vous permettre de bénéficier de nos services ou pour
vous informer sur les actualités et infos pratiques concernant la sclérodermie ou toute activité/produit y présentant
un lien. En aucun cas, celles-ci ne sont transmises à des partenaires ou des tiers.
Si vous avez des questions concernant la protection de vos données personnelles, nous vous invitons à envoyer vos ques-
tions à info@sclerodermie.be.
Guy
12Rubrique médicale
La physiopathologie de la sclérodermie
systémique :
Mieux comprendre les mécanismes en jeu dans la maladie pour
envisager des thérapeutiques plus efficaces et adaptées à chaque patient
Alain Lescoat, Valérie Lecureur, Claire Cazalets, Patrick Jégo.
Alain Lescoat, Claire Cazalets et Patrick Jégo sont médecins dans le service de Médecine Interne du CHU de
Rennes. Valérie Lecureur est enseignante-chercheur à l’Institut de recherche en Santé, Environnement et Travail
(IRSET) de Rennes et s’intéresse notamment à l’impact de la silice cristalline sur la santé humaine et à ses liens
avec la sclérodermie systémique.
Introduction : qu’est ce que la physiopathologie d’une maladie ?
La physiopathologie d’une maladie est l’étude des méca- dont les mécanismes sont encore mal connus. La compré-
nismes biologiques qui expliquent les signes cliniques et hension de ces mécanismes a, néanmoins, fait de nom-
les manifestations de cette maladie. Ceci implique une breux progrès au cours des dernières années. Cet article
compréhension toujours meilleure du fonctionnement ha- vise à offrir une approche imagée de la physiopathologie de
bituel du corps humain et des éléments inhabituels ou pa- la sclérodermie afin de permettre de mieux comprendre les
thologiques qui surviennent au cours des maladies. avancées thérapeutiques envisagées à l’avenir dans cette
maladie
La sclérodermie systémique est une maladie complexe
1. Quels sont les acteurs cellulaires participant à la sclérodermie ?
Le corps humain est composé d’éléments microscopiques possède un système circulatoire que sont les vaisseaux
appelés cellules qui s’imbriquent afin de composer des sanguins et dont les cellules principales sont les CELLULES
tissus charpentant les organes. Chaque type de cellules ENDOTHÉLIALES qui soutiennent les globules rouges dans
occupe une fonction différente permettant au corps hu- leur circulation au sein des vaisseaux qu’elles structurent.
main de s’adapter et de se développer avec l’âge. Le
Enfin, toute agglomération possède un système de force
corps humain est ainsi en perpétuel renouvellement. On
de l’ordre, police ou gendarmerie, protégeant les habi-
pourrait imager cette idée en comparant le corps humain
tants et régulant ou sanctionnant les automobilistes ou
au centre ville d’une grande agglomération toujours en
citoyens dont la conduite serait inadaptée. De la même
travaux afin de s’adapter aux avancées de son époque.
manière, le corps humain est doté d’un système de
Comme un chantier, le corps humain possède donc des force de l’ordre, appelé SYSTÈME IMMUNITAIRE, com-
cellules ouvrières qui participent à la construction des posé de cellules telles que les lymphocytes, les mono-
organes. Ces cellules sont appelées les FIBROBLASTES cytes-macrophages ou les polynucléaires, autrement
et déposent, non pas des briques ou du ciment, mais appelés globules blancs et qui participent à la défense
leur équivalent dans l’organisme, que sont les fibres de et à la régulation des autres cellules de l’organisme.
COLLAGÈNE qui consolident et structurent les tissus.
Les cellules fibroblastes, les cellules endothéliales et les
A l’image d’une agglomération possédant un système de cellules immunitaires sont des acteurs clés de la phy-
circulation automobile dense et régulé, le corps humain siopathologie de la sclérodermie systémique ( figure 1 ).
13Rubrique médicale
Figure 1 : le fonctionnement du corps humain peut être comparé à celui d’une ville en travaux : avec des ouvriers du bâ-
timent qui construisent appelés fibroblastes, le système immunitaire qui régule comme la gendarmerie et la circulation
automobile qui peut être comparée à la circulation sanguine structurée par les cellules endothéliales.
2. La sclérodermie : maladie où intervient la communication entre les cellules.
Lors de travaux en centre ville, les ouvriers du bâtiment, de COLLAGÈNE aboutissant au durcissement des tissus ap-
les automobilistes et les forces de l’ordre communi- pelé FIBROSE et pouvant notamment toucher la peau ou le
quent à l’aide de signaux, tels que des panneaux de poumon. D’autres messages qui ne sont pas forcément de
signalisation ou des appels de phares, afin d’organiser l’inflammation peuvent aussi activer les FIBROBLASTES et aug-
un trafic fluide et ordonné permettant une circulation menter la fibrose. Le système circulatoire des CELLULES EN-
automobile la moins perturbée possible et un avance- DOTHÉLIALES peut lui aussi recevoir ou émettre des messages
ment efficace des travaux. Les cellules du corps humain erronés ou en excès, aboutissant à une mauvaise circulation
possèdent également un système de communication sanguine ; le phénomène de Raynaud en est l’une des mani-
ou de signalisation basé sur des messages, notam- festations. Un des messages des CELLULES ENDOTHÉLIALES
ment appelés CYTOKINES, qu’elles s’envoient les unes en excès dans la sclérodermie, est l’ENDOTHÉLINE qui aboutit,
aux autres et qu’elles réceptionnent à l’aide de « boîtes lorsqu’elle se fixe à son récepteur, à un resserrement des vais-
aux lettres » appelées RÉCEPTEURS. La recherche fon- seaux et donc à une mauvaise circulation. Certains messages
damentale a permis de mettre en évidence qu’au cours d’inflammation issus du SYSTEME IMMUNITAIRE revêtent la
de la sclérodermie, certains messages étaient exprimés forme d’anticorps qui peuvent eux aussi activer les récepteurs
en trop grand nombre, ou étaient erronés. Ainsi un ex- de l’endothéline ( anticorps anti-récepteur de l’endothéline ) et
cès de messages, tels que la CYTOKINE IL-6, émanant donc aboutir au resserrement des vaisseaux. C’est notamment
du SYSTÈME IMMUNITAIRE aboutit à une sur-activation la présence de ces anticorps dirigés contre des récepteurs de
de celui-ci appelée INFLAMMATION. Certains messages cellules du soi qui fait dire que la sclérodermie est une mala-
d’inflammation peuvent parvenir aux fibroblastes qui die AUTO-IMMUNE.
se mettent alors à fabriquer une trop grande quantité
14Rubrique médicale
Figure 2 : la sclérodermie est caractérisée par un excès de certains messages ou par des messages inadaptés : un excès
de messages de construction adressés aux fibroblastes aboutit à la fibrose par accumulation de collagène, un excès de
messages du système immunitaire aboutit à son emballement appelé inflammation, un excès de messages circulatoires
anormaux aboutit à une activation des cellules endothéliales qui nuisent à une bonne circulation sanguine, se manifes-
tant par le phénomène de Raynaud ou des ulcères digitaux.
3. A chaque patient « sa » sclérodermie : l’enjeu d’un traitement ciblé.
Les messages qui sont en excès peuvent varier d’un pa- dans la physiopathologie de la maladie.
tient à l’autre au cours de la sclérodermie. Certains pa-
tients auront surtout un excès de messages de l’inflam-La meilleure compréhension de ces messages et des récep-
teurs impliqués dans la maladie laisse entrevoir la possibilité
mation associée à une fibrose importante et d’autres, un
excès de message ayant pour conséquence une moins de traitement bloquant spécifiquement ces messages. Ainsi,
par exemple, le récepteur de L’ENDOTHÉLINE peut être blo-
bonne circulation. Certains auront parfois les deux. C’est
la raison pour laquelle PLUSIEURS TYPES DE SCLÉRO- qué par certains médicaments tels que le bosentan, qui sont
DERMIES sont décrits, tels que la sclérodermie avec at-donc utiles notamment chez les patients présentant une per-
turbation importante de la circulation à l’origine d’ULCÈRES
teinte cutanée diffuse où la fibrose prédomine, ou bien,
DIGITAUX. Au contraire l’utilisation de traitements bloquant le
la sclérodermie avec atteinte cutanée limitée où les mes-
sages vasculaires en excès sont au premier plan. SYSTÈME IMMUNITAIRE, appelés IMMUNO-SUPPRESSEURS
ne se justifie que chez les patients présentant un excès de
Au fur et à mesure que la recherche progresse, de nou- messages de l’INFLAMMATION.
veaux messages et de nouveaux récepteurs sont dé-
couverts et il est donc probable que la manière dont Ainsi chaque patient a « sa » sclérodermie et, en fonction du
on classe les différentes formes de sclérodermies sera déséquilibre des messages émis, un traitement pertinent est
amenée à évoluer en fonction des nouveaux types de donc proposé au cas par cas.
messages découverts et de l’importance qu’ils occupent
Conclusion : une meilleure compréhension de la maladie pour une meilleure approche
thérapeutique.
La connaissance de plus en plus fine des MESSAGES ET RÉCEPTEURS en jeu au cours de la sclérodermie permet donc
de cibler de manière de plus en plus juste les messages à bloquer pour chaque patient, justifiant de mettre au point
des médicaments toujours plus précis dans leur ciblage. C’est notamment ce qui est appelé L’IMMUNOTHÉRAPIE CI-
BLÉE, qui pourrait offrir de nouvelles perspectives thérapeutiques dans la sclérodermie. Ainsi, même si la cause de la
sclérodermie est encore mal connue, probablement de par son origine multifactorielle, la meilleure connaissance des
mécanismes qui caractérisent la maladie laisse entrevoir des avancées thérapeutiques. C’est la raison pour laquelle
l’une des plus grandes revues scientifiques médicales au monde, « The Lancet », conclut en ces termes un éditorial sur
la sclérodermie dans son numéro d’octobre 2017 : « ces nouvelles recherches en cours [sur la sclérodermie] invitent
plus que jamais à l’optimisme * ».
* Systemic sclerosis : advances and prospects ; « With exciting ongoing research, there is much cause for optimism »
The Lancet, Editorial, Vol 390 October 7, 2017
15Rubrique médicale
Les atteintes bucco-dentaires
associées à la sclérodermie
systémique
Dr. Sophie JUNG
Centre de Référence pour les manifestations orales et dentaires des maladies
rares (O-Rares)
Pôle de Médecine et de Chirurgie Bucco-dentaires, Hôpitaux Universitaires de
Strasbourg
Faculté de Chirurgie Dentaire, Université de Strasbourg
Contact : s.jung@unistra.fr
INTRODUCTION
La sclérodermie systémique (ScS) peut avoir un impact important sur la bouche et les dents et près de 80% des patients pré-
sentent au moins un problème bucco-dentaire. L’objectif de cet article est de décrire les différentes manifestations bucco-
dentaires qui peuvent être associées à la ScS.
1) QUELQUES RAPPELS SUR LES CAUSES DE LA ScS
La ScS est caractérisée par une anomalie du tissu et responsables d’une mauvaise vascularisation des organes
conjonctif, qui est le tissu qui protège et entoure les or- qui reçoivent moins d’oxygène et de nutriments entretient
ganes. Il y a en effet une production excessive de fibres également les processus d’inflammation et de fibrose. La fi-
de collagène (appelée fibrose du fait de l’aspect fibreux et brose et les problèmes de vascularisation peuvent expliquer
rigide), ce qui entraîne un durcissement de la peau et des un grand nombre de manifestations bucco-dentaires obser-
organes. Les problèmes vasculaires associés à la maladie vées au cours de la maladie.
Figure 1 : Impact de la sclérodermie systémique sur la bouche et les mâchoires
16Rubrique médicale
2 ) ATTEINTES DES LÈVRES ET DU POURTOUR DE LA BOUCHE
Lorsqu’elle touche le visage, la fibrose va entraîner près de la surface de la peau ( ou des muqueuses ) formant des
un durcissement de la peau ainsi qu’une rétraction motifs en étoiles rouges, parfois bleues ou violettes. Il s’agit de
et un affinement des lèvres avec comme consé- lésions bénignes qui sont observées chez la majorité des patients
quence une diminution progressive de l’ouverture de atteints de ScS, en général au niveau du visage ou des mains.
la bouche appelée microstomie. Une rétraction des Certains patients peuvent présenter une perlèche, qui est une ul-
lèvres très importante peut dans certains cas être cération des commissures ( coins ) des lèvres se présentant géné-
associéeà une impossibilité de fermer complètement ralement sous la forme d’une fissure suintante. Elle peut souvent
la bouche. Une ouverture buccale réduite peut gê- s’infecter du fait de la présence d’un champignon ( mycose ), en
ner la mastication et rendre difficiles le maintien de particulier au cours d’un traitement par immunosuppresseurs. On
l’hygiène bucco-dentaire ainsi que la réalisation des observe dans ce cas la présence de dépôts blanchâtres. La per-
soins dentaires. Les télangiectasies sont des dila- lèche a souvent du mal à cicatriser et rend l’ouverture de bouche
tations de certains petits vaisseaux sanguins situés encore plus difficile.
3 ) ATTEINTES DE LA MUQUEUSE DE LA BOUCHE
La muqueuse tapissant l’intérieur de la bouche va tions pouvant se développer sur l’ensemble de la muqueuse de
durcir et se rétracter progressivement du fait de la bouche ( petit « cratère » de couleur jaune/blanc entouré d’une
la fibrose mais elle peut aussi pâlir et devenir lisse zone rouge ). Ils peuvent être un effet secondaire de certains mé-
( atrophie ) avec une perte des papilles de la langue dicaments comme le méthotrexate. Les atteintes de la muqueuse
par exemple. Lorsqu’elle touche la langue, la fibrose peuvent être aggravées par la sécheresse buccale, le reflux gas-
peut être responsable de difficultés à mobiliser la tro-oesophagien ( « remontées » acides dans la bouche ) ou par
langue et donc à mastiquer ou à parler. La muqueuse les carences vitaminiques et/ou nutritionnelles dues à la « malab-
buccale devient souvent fragile et sensible avec des sorption ». En effet, la ScS est parfois caractérisée par un mauvais
sensations de brûlures, fourmillements, ou picote- fonctionnement intestinal et par une multiplication anormale de
ments. Des télangiectasies peuvent également bactéries dans l’intestin qui entraînent une difficulté à absorber
être observées à l’intérieur de la bouche.Certains les éléments nutritifs contenus dans les aliments.
patients se plaignent d’aphtes, qui sont des ulcéra-
4 ) ATTEINTE DES GLANDES SALIVAIRES : SÉCHERESSE BUCCALE
La sécheresse buccale est la conséquence de l’atteinte de la production de salive peut être associée à une augmenta-
des glandes salivaires par la ScS elle-même ( la fibrose tion du risque de caries dentaires, d’inflammation de la gencive
empêche dans ce cas la production d’une quantité et de candidose buccale ( une infection due à une champignon
suffisante de salive ) ou du fait de l’association avec ou mycose ) ainsi qu’à une altération du goût et/ou de la sensibi-
une autre maladie auto-immune appelée syndrome lité de la muqueuse buccale ( sensations de brûlures, fourmille-
de Sjögren. Cependant, dans le cas du syndrome de ments, picotements...). Les patients peuvent avoir du mal à sup-
Sjögren, l’atteinte des glandes salivaires n’est pas due porter le port des prothèses dentaires amovibles et ils peuvent
à la fibrose mais à une infiltration par des cellules im- se plaindre d’une mauvaise tenue des prothèses car c’est le film
munitaires. La sécrétion salivaire insuffisante ( hypo- de salive qui permet d’optimiser la rétention. D’autres facteurs
sialie ) va être responsable d’une sécheresse buccale associés à la ScS peuvent aggraver cette sécheresse buccale :
appelée xérostomie. Dans certains cas, on observe le reflux gastro-oesophagien, certains médicaments ( anti-dé-
un véritable syndrome sec et une association de la presseurs en particulier ) et la microstomie surtout lorsqu’elle
sécheresse buccale avec une sécheresse des autres empêche le patient de fermer complètement la bouche. Dans ce
muqueuses notamment oculaire ( réduction de la pro- cas, il respire également par la bouche, ce qui contribue encore
duction de larmes ), nasale et vaginale. La diminution plus à assécher les muqueuses.
5 ) PROBLÈMES PARODONTAUX
Le parodonte ( figure 2 ) désigne l'ensemble des tis- • le cément, qui est une couche de tissu dur qui recouvre la
sus qui entourent et soutiennent la dent. Il s’agit donc racine de la dent et permet au ligament alvéolo-dentaire de
d’un système d’attache de la dent qui permet de la s’attacher
« relier » à l’os de la mâchoire.
• l’os alvéolaire qui est l’os qui entoure et maintient la dent
Le parodonte comprend : dans la mâchoire
• la gencive, qui est la partie visible du parodonte L’espace entre la face interne de la gencive et la dent est appelé
le sulcus.
• un ligament appelé ligament alvéolo-dentaire
qui permet de relier la racine de la dent à l’os
alvéolaire
17Rubrique médicale
Figure 2 : Le parodonte
A ) Récessions gingivales et hypersensibilité exposée, qui a perdu sa couche de cément,
dentaire est composée de dentine contenant de nom-
breux petits canaux renfermant les terminai-
La fibrose de la muqueuse peut conduire à l’appa- sons nerveuses. Sans barrière de protection,
rition de récessions gingivales qui correspondent à les terminaisons nerveuses sont directement
la rétraction de la gencive au niveau du collet des stimulées au moindre contact. Par contre,
dents ( partie de la couronne dentaire située près les récessions gingivales n’entraînent pas
de la gencive ). Les dents paraissent plus longues d'atteinte du parodonte au niveau de la par-
du fait de l’exposition de la partie haute de la ra- tie plus basse de la racine ( contrairement à
cine qui n’est plus recouverte par l’os alvéolaire, la parodontite, voir plus bas ) et ne causent
le cément et la gencive. Les récessions gingivales pas la perte des dents. Elles peuvent être
sont souvent responsables d’hypersensibilité aggravées par certaines habitudes d'hygiène
dentaire qui est caractérisée par une douleur de bucco-dentaire comme un brossage trop vi-
type décharge électrique mais de courte durée, en goureux, horizontal ou avec une brosse à
particulier lors de la consommation d’aliments et dents à poils durs.
de boissons sucrés, froids ou chauds. La racine
B ) Les maladies parodontales ment traitée, elle peut se transformer en pa-
rodontite qui, en plus de la gencive, va tou-
Les maladies parodontales sont des maladies in-
cher les autres tissus du parodonte ( cément,
flammatoires qui touchent le parodonte et qui sont
ligament alvéolo-dentaire et os alvéolaire ).
dues aux bactéries présentes dans la plaque den-
L’espace situé entre la face interne de la gen-
taire appelée aussi biofilm. La plaque dentaire est
cive et la dent s’approfondit ce qui conduit à
essentiellement constituée de bactéries et forme
la formation de poches parodontales plus
une substance blanchâtre molle qui se dépose sur
ou moins profondes dans lesquelles les bac-
la surface des dents. Le manque de salive associé
téries, les dépôts alimentaires ainsi que le
aux difficultés de brossage des dents rencontrées
tartre peuvent s’accumuler et qu’un «simple»
par les patients touchés par la ScS vont en effet
brossage des dents ne permettra plus d’élimi-
souvent conduire à une accumulation rapide de
ner. Le contact direct des bactéries avec l’os
la plaque dentaire. Lorsqu’elle se minéralise, elle
va entraîner sa destruction progressive. Les
va former le tartre qui va se loger sur les dents et
dents n’étant plus soutenues peuvent deve-
même sous la gencive. Lorsque la maladie paro-
nir mobiles et en l’absence de traitement, on
dontale se limite à la gencive, on parlera de gin-
peut aboutir à la perte des dents touchées.
givite. Il s’agit d’une inflammation plus ou moins
Du fait des problèmes de vascularisation as-
localisée de la gencive qui devient rouge, lisse et
sociés à la ScS, la gencive est souvent moins
gonflée. Elle saigne facilement lors du brossage des
bien vascularisée et se défend moins bien
dents, voire même parfois spontanément. La gingi-
contre les bactéries. La parodontite a donc
vite est en général réversible après élimination de
tendance à évoluer plus rapidement.
la plaque dentaire. Si la gingivite n’est pas correcte-
18Rubrique médicale
6 ) PROBLÈMES DENTAIRES
Le manque de salive et le reflux gastro-œsophagien (“re- la bouche associée aux difficultés de brossage des dents va de
montées” acides ) vont créer un environnement acide plus entraîner un déséquilibre entre les “ bonnes ” et les “ mau-
dans la bouche qui est responsable d’une érosion des vaises ” bactéries. Ces dernières vont prendre le dessus, ce qui
dents. Les surfaces dentaires sont déminéralisées, de- favorise le développement de caries dentaires.
viennent lisses et s’usent plus rapidement. L’acidité de
7 ) DOULEURS LORS DE LA MASTICATION
Lors de la mastication, certains patients présentent des vent découverte par hasard sur une radiographie panoramique
douleurs musculaires qui peuvent être dues à la fibrose réalisée par le chirurgien-dentiste. Une résorption importante
des muscles. La fibrose va les rendre plus rigides et ils de l’os peut conduire exceptionnellement à des douleurs sur
vont également exercer une pression plus forte sur la le trajet du nerf innervant la mandibule ( névralgie ). La ScS
mâchoire inférieure ( mandibule ) au niveau des zones peut aussi, dans de rares cas, altérer le fonctionnement normal
où ils s’attachent. Cette pression peut engendrer une de l’articulation qui unit la mandibule aux os du crâne suite au
perte osseuse localisée ( résorption osseuse ) qui ne resserrement de la peau du visage.
provoque en général pas de symptômes et qui est sou-
8 ) EFFETS DE CERTAINS MÉDICAMENTS SUR LA CAVITÉ BUCCALE
Certains médicaments prescrits dans le cadre de la ScS peuvent aggraver la sécheresse buccale.
peuvent avoir un effet indésirable sur la cavité buccale.
• Les immunosuppresseurs et les corticoïdes peuvent être
• Les médicaments de la classe des inhibiteurs cal- associés à une sensibilité plus importante aux infections
ciques, utilisés pour traiter le syndrome de Raynaud, bucco-dentaires.
( nifédipine ou amlodipine par exemple ) peuvent cau-
• Il est important de prévenir votre chirurgien-dentiste si
ser une croissance excessive de la gencive appelée
vous êtes traité par des bisphosphonates, qui sont des
hyperplasie gingivale.
médicaments permettant de prévenir l’ostéoporose, car il
• Des aphtes peuvent apparaître au niveau de la mu- existe un faible risque de nécrose de l’os de la mâchoire
queuse buccale au cours du traitement par méthot- lors de la réalisation d’actes de chirurgie buccale impli-
rexate. La supplémentation en acide folique prescrite quant l’os comme une extraction dentaire par exemple.
par votre médecin permet en général de limiter les
En cas de doute, parlez-en à votre médecin ou à votre
effets indésirables du méthotrexate.
chirurgien-dentiste.
• Certains médicaments comme les antidépresseurs
CONCLUSIONS
La ScS a un impact important sur la bouche et les dents. Le maintien d’une hygiène bucco-dentaire stricte et des contrôles
réguliers chez le chirurgien-dentiste peuvent permettre de prévenir l’apparition d’un grand nombre de problèmes bucco-
dentaires, en particulier les maladies parodontales et les caries. Les problèmes installés sont en effet plus difficiles à
soigner pour le chirurgien-dentiste, notamment du fait de la limitation fréquente de l’ouverture de la bouche. L’arrêt du ta-
bac est par ailleurs primordial car outre les risques de cancer et de maladies cardio-vasculaires, il aggrave la sécheresse
buccale, favorise l’apparition de lésions de la muqueuse et de maladies parodontales.
Les différents moyens de prise en charge de ces atteintes sont décrits dans un livret explicatif qui a été élaboré dans le
cadre du projet RARENET en collaboration avec le Centre de Référence pour les manifestations orales et dentaires des
maladies rares ( O-Rares ; coordonnateur : Pr. Marie-Cécile Manière ), le Centre de Référence des maladies auto-immunes
systémiques rares Est Sud-Ouest ( Coordonnateur : Pr. Thierry Martin ) des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, l’Asso-
ciation des Sclérodermiques de France ( ASF ; présidente : Mme Dominique Godard ) avec le soutien de la filière de santé
des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares ( FAI2R ).
19Vous pouvez aussi lire
