Aspect - Reconquérir son indépendance FONDS D'ENTRAIDE PROCHES AIDANTS - Ligue suisse contre le cancer
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Janvier 2019
aspect
FONDS D’ENTRAIDE
Reconquérir son indépendance
PROCHES AIDANTS PROTONTHÉRAPIE COURS
Quand le fils aide Une radiothérapie Une pause pour
le père ultraprécise se ressourcer
La Ligue contre le cancer de votre région
10
12
7
2 1 18 9
Nous sommes
11
16
17
19 toujours là
8 3
6 pour vous !
4
14
15 13
5
1 Krebsliga Aargau 6 Krebsliga Graubünden 10 Krebsliga Schaffhausen 15 Ligue valaisanne
Telefon 062 834 75 75 Telefon 081 300 50 90 Telefon 052 741 45 45 contre le cancer
admin@krebsliga-aargau.ch info@krebsliga-gr.ch info@krebsliga-sh.ch Téléphone 027 322 99 74
PK 50-12121-7 PK 70-1442-0 PK 82-3096-2 info@lvcc.ch
CP 19-340-2
2 Krebsliga beider Basel 7 Ligue jurassienne 11 Krebsliga Solothurn
Telefon 061 319 99 88 contre le cancer Telefon 032 628 68 10 16 Krebsliga Zentralschweiz
info@klbb.ch Téléphone 032 422 20 30 info@krebsliga-so.ch LU, OW, NW, SZ, UR
PK 40-28150-6 ligue.ju.cancer@bluewin.ch PK 45-1044-7 Telefon 041 210 25 50
CP 25-7881-3 info@krebsliga.info
3 Ligue bernoise 12 Thurgauische Krebsliga
PK 60-13232-5
contre le cancer 8 Ligue neuchâteloise Telefon 071 626 70 00
Téléphone 031 313 24 24 contre le cancer info@tgkl.ch 17 Krebsliga Zug
info@bernischekrebsliga.ch Téléphone 032 886 85 90 PK 85-4796-4 Telefon 041 720 20 45
CP 30-22695-4 LNCC@ne.ch info@krebsliga-zug.ch
13 Lega ticinese
CP 20-6717-9 PK 80-56342-6
4 Ligue fribourgeoise contro il cancro
contre le cancer 9 Krebsliga Ostschweiz Telefono 091 820 64 20 18 Krebsliga Zürich
Téléphone 026 426 02 90 SG, AR, AI, GL info@legacancro-ti.ch Telefon 044 388 55 00
info@liguecancer-fr.ch Telefon 071 242 70 00 CP 65-126-6 info@krebsligazuerich.ch
CP 17-6131-3 info@krebsliga-ostschweiz.ch PK 80-868-5
14 Ligue vaudoise
PK 90-15390-1
5 Ligue genevoise contre le cancer 19 Krebshilfe Liechtenstein
contre le cancer Téléphone 021 623 11 11 Telefon 00423 233 18 45
Téléphone 022 322 13 33 info@lvc.ch admin@krebshilfe.li
ligue.cancer@mediane.ch CP 10-22260-0 PK 90-4828-8
CP 12-380-8
Forum www.forumcancer.ch Le forum internet de la Ligue contre le cancer
Ligne InfoCancer 0800 11 88 11 Du lundi au vendredi 9 h − 19 h, appel gratuit, helpline@liguecancer.ch
Lancez votre propre campagne de dons participate@liguecancer.ch
Pour tout renseignement Téléphone 031 389 94 84 ou courriel : dons@liguecancer.ch, www.liguecancer.ch/faireundon
Merci beaucoup de votre engagement et de votre solidarité !
facebook.com/liguesuissecontrelecancer twitter.com/krebsliga linkedin.com/company/krebsliga-schweiz instagram.com/krebsliga
PERFORM ANCE
Votre don en
neutral
Imprimé
01-18-916036
myclimate.org bonnes mains.
2 aspect 1/19
Accompagner avec empathie
Chère lectrice, cher lecteur,
Sommaire
Les personnes qui prennent en charge et soignent des Kaléidoscope 4
proches âgés, malades ou handicapés à domicile accom- Brefs conseils, brochures et informations
plissent un travail remarquable. En Suisse, on compte 1,9 mil- pour vivre sainement.
lion de proches aidants. Une enquête réalisée par la fonda
À la une 6
tion Careum en 2017 montre que près de 8 % sont des enfants
Notre offre de cours : à la recherche de
et des adolescents. Comme Raveen Ratnayake, 21 ans
quelque chose qui fait du bien.
aujourd’hui. Le cancer de son père a bouleversé le quotidien
familial. Pour le jeune homme, pouvoir discuter avec une per- Questions-réponses 7
sonne de référence extérieure a été extrêmement utile. Questions adressées à la ligne InfoCancer.
Une maladie soulève des questions. Le service d’informa-
Rencontre 8
tion et de conseil de la Ligue contre le cancer assure aux per-
Edith Saluz est devenue plus attentive. Elle
sonnes touchées, aux proches, aux professionnels et autres
observe et admire la nature.
intéressés des renseignements et un accompagnement per-
sonnel en toute confidentialité. En 2018, 5800 personnes ont Recherche 10
eu recours à cette offre gratuite. Les questions écrites qui La protonthérapie obtient des résultats
nous sont adressées par le biais des canaux numériques ont spectaculaires dans le traitement des
augmenté ces dernières années et nous en tenons compte. tumeurs oculaires.
Grâce à la recherche, les traitements contre le cancer Vivre avec le cancer (en titre) 12
deviennent toujours plus efficaces, plus précis. Comme la Pour Mickaël Hubert, le cancer a été pire
protonthérapie, une forme moderne de radiothérapie. Elle que la guerre. Les opérations militaires,
se distingue avant tout de l’irradiation classique par sa pré- comme le saut en parachute, cela s’entraîne,
cision, de l’ordre du millimètre. L’été dernier, après quatre mais le cancer est imprévisible.
ans de travaux, l’Institut Paul Scherrer a mis en service sa troi-
sième unité de traitement, la plus grande à ce jour. Les succès Éclairage 16
enregistrés sont spectaculaires, avec un taux de réussite de Les proches aidants font face à maints défis.
98 % pour les tumeurs oculaires. La Ligue suisse contre le can- Raveen Ratnayake a toujours accompagné
cer a toujours soutenu la recherche à l’Institut Paul Scherrer. son père atteint d’un cancer à l’hôpital.
C’est donc aussi à nos donatrices et donateurs que la proton Interview 18
thérapie doit son succès en Suisse. Fin de vie et deuil des proches : l’approche
du psychiatre Josef Jenewein.
Merci du soutien que vous apportez à notre travail !
En bref 20
Nouvelle plateforme de dons de la LSC.
Jeu 22
Gagnez un coffret healthy & snacky.
En tête à tête 23
Irene Schori : « Mon cancer m’a poussée à
prendre davantage de risques. »
Questions, remarques, suggestions ?
PD Dr med. Dr phil.
Gilbert Zulian Kathrin Kramis-Aebischer
Président de la Ligue suisse Directrice de la Ligue suisse Écrivez-nous : aspect@liguecancer.ch
contre le cancer contre le cancer
aspect 1/19 3
KALÉIDOSCOPE
Journée mondiale contre le cancer, 4 février 2019 Nouvelle offre
Partager avec des amis Des questions sur
Le 4 février, à l’occasion de la Journée mondiale contre le
l’alimentation et le cancer ?
cancer, la Ligue contre le cancer invite à bouger plus. Des
sportifs se mobilisent, seuls ou par équipe, et posent sous Les problèmes alimentaires sont fréquents pendant
la devise #SupportThroughSport ou #SportAgainstCan- et après un traitement contre le cancer. Il ne suffit sou-
cer. Les photos seront publiées sur les comptes Facebook vent pas de veiller à une alimentation équilibrée et riche
et Instagram de la Ligue suisse contre le cancer. Merci en vitamines. Suivant le type de cancer et de thérapie,
à toutes les personnes qui, en partageant et aimant ces d’autres difficultés peuvent survenir : manque d’appétit,
photos, contribueront à donner plus de visibilité aux pré- troubles du métabolisme, lésions buccales, douleurs ou
occupations de la Ligue contre le cancer. problèmes digestifs. Les questions qui se posent sont
www.facebook.com/liguesuissecontrelecancer très personnelles. Les patients s’interrogent, mais aussi
www.instagram.com/krebsliga les proches, qui préparent les repas et souhaitent entre-
tenir le plaisir de manger en instaurant une atmosphère
agréable. Pour les épauler, la Ligue contre le cancer lance
une nouvelle offre et répond aux questions sur l’alimenta
tion qui lui sont adressées par écrit. Ce projet pilote d’une
année s’adresse aux patients, à leurs proches et aux
autres intéressés.
Cette offre est actuellement disponible uniquement en allemand.
www.krebsliga.ch/ernaehrungsberatung
Les athlètes de la société suisse de tir manifestent leur solidarité.
Rapport Étude La citation
Recherche Être généreux
rend heureux
PHOTOS : MÀD., CITATION TIRÉE DU TAGES-ANZEIGER DU 21.08.2018/PHOTO : WWW.KEYSTONE.CH/CHRISTOF SCHUERPF
La nouvelle édition du rapport « La
recherche sur le cancer en Suisse »
vient de sortir. Des spécialistes y Faire une bonne action apporte de
montrent comment l’expertise des la satisfaction. Telle est la conclu-
patients en lien avec leur santé peut sion à laquelle des chercheurs de
contribuer aux progrès thérapeu- l’Université de Zurich sont arrivés
tiques, ou encore comment il est en collaboration avec Ernst Fehr,
possible d’évaluer l’étendue et les spécialiste réputé des sciences
répercussions de la surmédication
en s’appuyant sur les données des
économiques. Dans le cadre d’une
expérience, la moitié des sujets a dû
« On m’a
assurances. promettre de dépenser les 25 francs ressuscité. »
www.liguecancer.ch/rapportrecherche qui lui étaient remis pour d’autres
personnes, alors que l’autre moitié
les gardait pour elle. Une IRM du
La recherche sur le cancer en Suisse 2018
La recherche sur le cancer en Suisse
cerveau a montré que les personnes
qui avaient fait preuve de généro-
sité éprouvaient un sentiment de
Atteint d’un cancer de la prostate il
bien-être. Être généreux, donner y a six ans, l’écrivain suisse Thomas
de l’argent ou inviter quelqu’un à Hürlimann, 67 ans, a pu être traité avec
manger active le circuit de la récom- succès. Son dernier livre, « Heimkehr »,
raconte l’existence compliquée d’un
pense dans le cerveau. homme qui, après un accident, revit
Une publication sur les projets de recherche soutenus par
la fondation Recherche suisse contre le cancer, la Ligue suisse
comme par miracle.
contre le cancer et les ligues cantonales 2017
4 aspect 1/19
Les chiffres
8
mètres, c’est la longueur de l’intestin
humain. Déplié, il couvrirait la surface
d’un court de tennis.
100
millions de cellules nerveuses se
Chauffage au bois
trouvent dans l’intestin. Seul le cerveau
en contient plus.
Un allumage réussi
Les chauffages au bois ont un charme fortement les émissions toxiques. Le
indéniable. Les cheminées, poêles feu doit brûler du haut vers le bas,
suédois et cuisinières à bois dans les- comme une bougie. Les gaz nocifs
4300
quels on brûle des bûches entières passent ainsi à travers les flammes
sont des sources de chaleur très et sont presque entièrement consu-
nouveaux cas de cancer de l’intestin appréciées. Mais un feu mal allumé més, ce qui réduit les émissions dan-
sont diagnostiqués chaque année en libère des particules fines et d’autres gereuses pour la santé. La feuille
Suisse. Décelé à un stade précoce, substances nocives qui peuvent pro- d’information gratuite « Chauffage
ce cancer se soigne généralement bien.
voquer un cancer. Fumée et parti- au bois : un allumage réussi » vous
www.liguecancer.ch/cancerintestin cules fines vont de pair. Allumer cor- explique comment procéder.
rectement le feu permet de diminuer www.liguecancer.ch/chauffage
Prix de reconnaissance Santé
Pirmin Schwegler Bougez, ça fait du bien !
La Ligue suisse contre Une activité physique régu-
le cancer a décerné son lière améliore la santé et
ICONS : FREEPIK/WWW.FLATICON.COM, PHOTOS : WWW.SHUTTERSTOCK.COM, MÀD.
Prix de reconnaissance à le bien-être ; des études
Pirmin Schwegler pour son montrent qu’elle ren-
soutien aux enfants et aux force le système immu-
adolescents atteints d’un nitaire et diminue le
cancer. Le footballeur rend risque de cancer de l’intes-
régulièrement visite à de tin et du sein. Chez l’adulte, on recommande la pratique
Le lauréat, Pirmin Schwegler. jeunes patients à l’hôpital, d’une activité physique ou sportive d’intensité moyenne
soutient des collectes de pendant au moins deux heures et demie par semaine
fonds et mobilise la population pour la bonne cause. Le ou d’intensité élevée pendant une heure et quart. Une
prix, d’un montant de 5000 francs, récompense chaque activité d’intensité moyenne entraine un léger essouffle-
année des personnes ou des organisations qui s’en- ment, alors qu’une activité d’intensité élevée accélère la
gagent en faveur des personnes touchées par le cancer. respiration et fait transpirer (jogging, par exemple). De
www.liguecancer.ch/prixdereconnaissance manière générale, on devrait effectuer 10 000 pas par
jour. Le podomètre de la Ligue contre le cancer peut, en
ce début d’année, vous aider à atteindre cet objectif.
www.liguecancer.ch/podometre
aspect 1/19 5
À LA UNE
Des cours pour puiser des forces nouvelles
Excursions à raquettes, versements est épuisant pour tout autour d’Erstfeld. Les longues voies,
yoga, escalade, voile : de le monde. Il faut sans cesse mobili- un exercice où il faut faire confiance
ser son énergie et digérer les expé- à son partenaire, leur ont particuliè-
Genève à Saint-Gall, la
riences faites. rement plu. « Le camp nous a donné
Ligue contre le cancer Dans ses cours, la Ligue contre le du courage », ont-ils résumé.
propose différents cours cancer transmet des outils pour * Noms modifiés par la rédaction
aux malades et à leurs mieux gérer les répercussions de la
maladie et des traitements et déve-
proches. Parlez-en autour
lopper ses ressources personnelles.
de vous ! « J’étais complètement à plat quand
Trouver un cours
Texte : Simone Widler je suis arrivé. Le cours m’a permis de
« Je suis toujours à la recherche
retrouver des forces et de reprendre
confiance en moi », déclare Nicolas
Inscription
de quelque chose qui pourrait me Gygax *. Claude Grandjean * a par-
1.. Cherchez un cours qui vous
faire du bien », déclare Béatrice ticipé l’été dernier à un cours de
tente sur le site internet.
Dumolard *, qui vit avec un cancer voile organisé par la Ligue contre le
2.. Inscrivez-vous en ligne sur
depuis 2006. Lors d’un cours pro- cancer sur la mer des Wadden, aux
le site internet.
posé par la Ligue contre le cancer, Pays-Bas : « Avec la fatigue, j’étais
3.. Pour tout renseignement
elle a chaussé les raquettes et suivi à la limite de mes forces. Mais loin
. ou inscription par téléphone,
le guide de montagne autour de du quotidien, j’ai retrouvé la joie de
adressez-vous à Madame
Melchsee-Frutt en compagnie vivre. »
Gilberte Imhasly,
d’autres participants. Les discus- Quand un membre de la famille est
au 031 389 91 29.
sions avec des personnes confron- touché par un cancer, les enfants
4.. Pensez-vous qu’un membre
tées aux mêmes épreuves lui ont et les adolescents en souffrent
de votre famille ou une
montré qu’elle n’était pas seule avec eux aussi. La Ligue contre le can-
connaissance pourrait tirer
la maladie. cer organise des camps et des
profit d’un cours ? Parlez-lui
Les patients comme les proches week-ends à leur intention. C’est
de notre offre !
le disent : la vie n’est plus la même ainsi que, l’été dernier, dix jeunes
après un cancer. Retrouver ses équipés de cordes, mousquetons www.liguecancer.ch/cours
marques au milieu de ces boule- et casques ont gravi les sommets
PHOTO : MÀD.
Adolescents au camp d’escalade de la Ligue contre le cancer à Erstfeld, en 2018.
6 aspect 1/19
QUESTIONS-RÉPONSES
Une mère peut-elle transmettre un
lymphome à son enfant en l’allaitant ?
Petite sélection de ques-
tions d’actualité posées
aux conseillères de la ligne
InfoCancer.
Une mère peut-elle transmettre
un lymphome à son enfant en
l’allaitant ?
Le cancer n’est pas une maladie L’équipe de la ligne InfoCancer répond chaque année à plus de 5000 demandes.
transmissible. Il y a toutefois
quelques exceptions. Parmi les plus
de 60 sous-types de lymphomes, J’ai entendu le terme de cancer sonnes qui ont ou ont eu un cancer.
il en existe quelques-uns dont l’ap- survivors récemment. Mon frère a Cela inclut aussi bien les survivants
parition est favorisée par certains eu une leucémie dans son enfance à long terme – comme votre frère –
virus et bactéries. Ces agents infec- il y a 22 ans. Ma mère a subi un que votre mère. Ces personnes ont
tieux peuvent être transmis par le traitement l’an dernier à la suite souvent des besoins très différents,
lait maternel. De manière générale, d’un cancer du sein. Sont-ils tous mais pratiquement toutes souhaitent
la prudence est donc de mise quand les deux des « survivants » ? un retour à la normale, qui peut par-
on allaite alors qu’on a un cancer. Le terme de cancer survivors ou de fois être un retour à une « nouvelle
Si vous avez des doutes, renseignez-vous « survivants » désigne toutes les per- normalité ».
auprès de l’équipe soignante ou adressez- sonnes qui ont développé un cancer Les ligues cantonales et régionales contre le
vous à la ligue contre le cancer de votre cancer apportent conseils et soutien dans ce
c anton ou région. au cours de leur existence. D’après
domaine également.
www.liguecancer.ch/region les estimations, on compte actuelle- www.liguecancer.ch/region
ment en Suisse près de 320 000 per-
J’ai fait une mammographie qui Atteinte d’un cancer de l’intestin,
a révélé l’existence d’un cancer Ligne InfoCancer j’effectue actuellement une
du sein. On m’a conseillé de me chimiothérapie et ma libido est en
faire soigner dans un centre du Nous vous chute libre. Comment expliquer
sein certifié. Quels avantages cela
m’apporte-t-il ?
répondons cela à mon mari sans le blesser ?
Votre manque d’intérêt pour le
Le choix du lieu de traitement sexe en ce moment est parfaite-
Avez-vous des questions au sujet
constitue une étape importante du cancer ? Avez-vous besoin ment compréhensible. Quand on a
après un diagnostic de cancer. La de parler de vos peurs ou de vos un cancer, il est normal et courant
certification atteste la qualité du expériences ? que les relations sexuelles soient
traitement et de la prise en charge Nous vous aidons. reléguées à l’arrière-plan, du moins
de manière transparente. Pour obte- temporairement, et de nombreuses
Appel gratuit (lu – ve, 9 h – 19 h)
nir le label de qualité décerné par personnes sont dans votre cas.
0800 11 88 11
la Ligue suisse contre le cancer et Essayez avant tout de clarifier vos
Courriel
la Société suisse de sénologie, par sentiments et vos souhaits et dis-
helpline@liguecancer.ch
exemple, plus de cent critères de cutez ouvertement avec votre mari.
Chat (lu – ve, 11 h – 16 h)
qualité doivent être remplis. L’amour et la relation de couple ne
www.liguecancer.ch/cancerline
Vous trouverez une liste des centres se limitent de loin pas à la sexualité.
certifiés sous : Skype (lu – ve, 11 h – 16 h)
Vous trouverez des réponses à vos ques-
www.liguecancer.ch/q-label krebstelefon.ch
tions dans les brochures de la Ligue contre le
Forum c ancer « Cancer et sexualité au féminin » ou
www.forumcancer.ch « Cancer et sexualité au masculin ».
PHOTO : MÀD.
www.liguecancer.ch/boutique
aspect 1/19 7
RENCONTRE
Après la lutte, une nouvelle vie offerte
Les personnes qui ont survécu à un c ancer tumeur neuroendocrine de la thyroïde. Des métastases
se retrouvent souvent seules face aux s’étaient déjà formées sous sa boîte crânienne. « Du jour
au lendemain, tout a tourné autour d’une seule et unique
séquelles de la maladie et des traitements.
chose : survivre. » Si elle n’avait pas été opérée tout de
Le soutien de la Ligue contre le cancer suite pour enlever ces métastases cérébrales, Edith Saluz
a permis à Edith Saluz de franchir ce cap
difficile.
Texte : Peter Ackermann
Elle avait un cancer de
la gorge très agressif, une
A
llongée sous le noyer de son jardin, Edith Saluz, tumeur neuroendocrine.
61 ans, contemple le bleu du ciel entre les
branches qui perdent leurs feuilles. Elle s’inter-
roge. A-t-elle apprécié sa vie à sa juste valeur ? A-t-elle
vraiment su être heureuse ? Rares sont les gens qui sont ne serait plus là. La chimiothérapie et la radiothérapie qui
capables d’apprécier ce que la vie leur offre lorsqu’ils ont suivi ont donné les résultats escomptés. « À présent,
peuvent en profiter sans souci, songe-t-elle en plongeant tout ira bien », a-t-elle pensé. Mais le plus dur était encore
ses doigts dans la fourrure de son golden retriever, qui à venir, la perte de ce qu’elle avait de plus cher au monde
somnole à ses côtés en cette journée d’automne. Tout au à part ses cinq enfants et huit petits-enfants.
long de cette période, son chien l’a fidèlement accompa- Après les traitements, Edith Saluz a continué à tra-
gnée. Le golden retriever ne l’a pas lâchée d’une semelle. vailler comme professeur de musique, assurant l’enca-
« Amiro m’a apporté une stabilité émotionnelle. » drement des enseignants du degré primaire et la direc-
Cette femme active, mère de cinq enfants adultes, a tion du chœur d’enfants et de jeunes qu’elle a fondé il y a
appris qu’elle avait un cancer de la gorge très agressif, une 16 ans.
Mais quelques mois après la fin du traitement, le méde-
cin a découvert un deuxième foyer cancéreux, à nouveau
dans le cerveau. Une fois encore, Edith Saluz a craint le
pire. Elle a eu de la chance, et elle a aussi survécu à ces
métastases-là. Mais les rayons ont attaqué ses cordes
vocales. Quand elle est sortie de l’hôpital, elle s’est retrou-
vée au fond du trou, comme tant d’autres après un can-
cer ; plus de traitement médical, et un corps affaibli par
le cancer et les thérapies. Edith Saluz souffre de fatigue
chronique. Elle est constamment épuisée et elle a du mal
à se concentrer longtemps. Après le moindre effort, elle
connaît un passage à vide ; quant à sa mémoire, « c’est
comme si le disque dur avait été effacé dans mon cer-
veau », dit-elle. Lorsqu’elle commence un livre, elle ne sait
plus ce qu’elle a lu à la fin de la page. Et elle qui a joué
du piano professionnellement pendant plusieurs dizaines
d’années n’arrive plus à jouer les airs les plus simples.
Pour le corps médical, elle est guérie. Mais elle n’est pas
en bonne santé – un phénomène courant après un cancer.
D’après des études réalisées en Norvège, une personne
atteinte de cancer vieillit de dix ans, tant la maladie et les
traitements épuisent ses forces.
« J’étais furieuse contre mon cancer », dit-elle. Une
Attentive : Edith Saluz fait le plein d’énergie dans la nature. fureur qui a encore redoublé lorsque le professeur de
8 aspect 1/19
Soutien moral : son fidèle golden retriever lui a apporté courage et stabilité émotionnelle.
« Le chœur était tout s’est tout de suite sentie comprise par la conseillère en
oncologie. « Elle m’a posé des questions avec tact, en se
pour moi. Y renoncer, montrant attentive et compatissante. » La conseillère l’a
c’était très triste. » aidée à accepter sa nouvelle vie et à mieux faire face. Elle
ajoute : « Je prends cette nouvelle phase de vie comme un
Edith Saluz cadeau, une période où je peux faire ce qui me fait plai-
sir. » Edith Saluz a suivi un cours de méditation de pleine
conscience de plusieurs semaines. « Et la Ligue contre le
cancer a été là pour moi quand j’étais perdue. Grâce à
l’école de musique lui a conseillé d’abandonner le chœur elle, j’ai repris en main ma dure vie de survivante. »
d’enfants ; après la radiothérapie, elle n’avait plus assez Edith Saluz est devenue plus attentive. Abeilles, fleurs,
de voix pour enseigner et diriger. Edith Saluz s’est effon- arbres : elle contemple et admire chaque fois qu’elle le
drée. « Le chœur était tout pour moi. Y renoncer, c’était peut. Il n’est pas rare qu’elle s’allonge avec son chien sous
effroyable, tout simplement effroyable. » Elle avait perdu le noyer de son jardin, qu’elle observe, se pose des ques-
sa santé et, à présent, elle devait dire adieu à sa vocation. tions sur sa vie et compose des poèmes qu’elle qualifie
En proie à une détresse physique et psychique, Edith de « fragments de pensées » parce que les idées qui lui
Saluz s’est adressée à une psychothérapeute et à la Ligue viennent ne riment pas : « Elle doit lâcher tant de choses /
PHOTOS : MÀD.
contre le cancer de sa région, la Suisse orientale. Elle elle fait son deuil / en attendant un jour nouveau. » •
aspect 1/19 9
RECHERCHE
Un colosse d’acier
pour un travail de
précision
La protonthérapie présente des avantages
indéniables par rapport à la radiothérapie
classique. Elle dépose la majeure partie de
son énergie dans la tumeur, ce qui entraîne
moins d’effets secondaires, car le tissu
situé au-delà de celle-ci n’est pas affecté.
Mais ce travail de précision nécessite un
dispositif de plusieurs tonnes.
Texte : Ori Schipper
L
a première image réalisée par Wilhelm Conrad Rönt-
gen au moyen des rayons qu’il venait de découvrir
en 1895 a été une radiographie de la main gauche
de sa femme, Anna. En voyant le cliché, son épouse a été
terrifiée. Elle pouvait distinguer clairement son alliance,
mais celle-ci n’entourait pas son doigt fin, mais l’os d’un
squelette. Anna Röntgen se serait écriée « j’ai vu ma La table de traitement au centre d’une immense roue :
mort » et n’aurait plus jamais mis les pieds dans le bureau la paroi revêtue de blanc dissimule un appareil de 270 tonnes.
de son mari.
Plus de 120 ans après, cette réaction peut paraître exa-
gérée, car les rayons X ne sont mortels que pour les cel- Point d’impact
lules sur lesquelles ils sont dirigés à haute dose, comme Heureusement, il en va autrement des faisceaux de pro-
c’est le cas lors d’une radiothérapie. Anna Röntgen semble tons. Contrairement aux ondes électromagnétiques, les
toutefois avoir saisi intui- protons ont une masse, même si elle est très faible. De ce
tivement un problème qui fait, ils se comportent différemment lorsqu’ils voyagent
limite aujourd’hui encore à travers le corps humain : plus ils sont accélérés, plus ils
le bénéfice thérapeutique pénètrent profondément dans le tissu. Au moment où ils
des rayons X : comme les s’arrêtent, ils déposent la majeure partie de leur énergie
rayons de la lumière visible dans une zone bien définie spatialement. Le tissu situé
(et invisible), les rayons X au-delà du point d’arrêt ne reçoit aucun rayonnement,
font partie des ondes élec- de sorte qu’il ne subit pas de dommage. Il y a toutefois
tromagnétiques. un bémol : produire un faisceau de protons n’est pas
Étant donné que ce sont une mince affaire techniquement, car il faut pour cela un
des ondes très courtes et appareillage gigantesque de physique nucléaire, comme
donc hautement chargées le cyclotron, un accélérateur de particules qui pèse plu-
Radiographie de la main droite en énergie, ils peuvent tra- sieurs centaines de tonnes.
de Anna Röntgen. verser le corps humain. En Suisse, il n’existe qu’une seule installation de ce
Cette propriété est certes type, à l’Institut Paul Scherrer à Villigen, en Argovie.
extrêmement utile dans le cadre de l’imagerie médicale, Le cyclotron se présente comme une sorte de circuit
par exemple pour voir, après un accident de ski, si un os dans lequel les protons enchaînent les tours jusqu’à ce
est cassé et où. Mais compte tenu de leur masse nulle, les qu’ils atteignent la vitesse visée. Même les coureurs de
photons utilisés en radiothérapie ont une force de péné- formule 1 les plus rapides ne sauraient rivaliser avec les
tration telle que le tissu sain situé avant et après la tumeur atomes d’hydrogène dans l’accélérateur de particules ;
absorbe lui aussi de l’énergie, et ce dans une quantité en un rien de temps, les protons atteignent une vitesse
suffisante pour endommager les molécules biologiques de 180 000 kilomètres par seconde, soit 60 % de la vitesse
vulnérables à l’intérieur des cellules. de la lumière.
10 aspect 1/19Comment ça marche ?
La protonthérapie
La protonthérapie est une forme moderne de
radiothérapie, l’un des traitements standard du
cancer ; près de la moitié des patients effectuent
une radiothérapie au cours de leur maladie. Les
rayons endommagent les cellules cancéreuses,
qui finissent par mourir. Ils peuvent toutefois aussi
causer des dégâts dans les cellules saines, ce qui
entraîne des effets secondaires.
La protonthérapie se distingue avant tout de
la radiothérapie conventionnelle par son extrême
précision. À l’aide d’un scanner, les médecins
peuvent calculer la position de la tumeur au milli
mètre près. Un accélérateur de particules dirige
les protons – des particules chargées positivement
– sur la tumeur en leur imprimant une forte accé-
lération. Lorsqu’il atteint sa cible, le faisceau de
protons est stoppé et dépose la majeure partie de
son énergie dans la tumeur. Les protons détruisent
À un millimètre près l’ADN des cellules cancéreuses – le support de
Une fois la vitesse désirée atteinte, ils sont déviés vers l’information génétique – sans affecter le tissu envi-
les appareils de radiothérapie au moyen d’aimants. L’été ronnant.
dernier, après quatre ans de travaux, l’Institut Paul Scher- Compte tenu de sa précision, la protonthérapie
rer a mis en service sa troisième unité de traitement, la est particulièrement indiquée pour les tumeurs
plus grande à ce jour. Dans son information aux médias, situées dans des endroits sensibles, par exemple la
il a qualifié le nouvel appareil de « colosse d’acier pour tête ou les zones proches de la colonne vertébrale.
un travail de précision ». Avec le faisceau de protons de Elle ménage davantage les tissus et peut même
ce géant, les médecins peuvent atteindre la tumeur avec atteindre des tumeurs profondes ou difficiles d’ac-
une précision de l’ordre du millimètre. Une caractéris- cès. C’est également une technique avantageuse
tique fondamentale pour les tumeurs profondes inattei- chez l’enfant, car elle entraîne peu de séquelles.
gnables avec la radiothérapie conventionnelle, ainsi que À ce jour, les centres qui proposent la proton-
pour les tumeurs oculaires, entourées de tissu cérébral thérapie sont encore peu nombreux. L’Institut Paul
extrêmement sensible. Scherrer, en Argovie, est l’un d’entre eux.
La protonthérapie enregistre des succès spectacu-
laires dans le traitement des tumeurs oculaires, avec un
taux de réussite de 98 % selon l’Institut Paul Scherrer.
La radiothérapie
Chez les patients avec des tumeurs profondes – dont un
tiers d’enfants et d’adolescents –, « les résultats sont aussi
PHOTO : SCANDERBEG SAUER PHOTOGRAPHY
très encourageants, avec un contrôle de la tumeur dans
plus de 80 % des cas. » • Informations de la Ligue contre le cancer
La brochure donne un aperçu
pour les personnes touchées et leurs proches
des techniques radiothérapeu-
tiques très pointues. Brochure
à commander ou télécharger
gratuitement sous :
www.liguecancer.ch/boutique
La radiothérapie 1
aspect 1/19 11VIVRE AVEC LE CANCER
Reconquérir son indépendance
Un cancer peut aussi avoir des répercus- des motards. Mais contrairement à ce que les gens ima-
sions financières. Après sa maladie, M
ickaël ginent, ils ne sont pas violents, précise-t-il.
Hubert s’est mis à son compte. Il a pu
Un chemin semée d’embûches
franchir le pas grâce au soutien de la Ligue Pour pouvoir continuer à cultiver ce mode de vie mal-
suisse contre le cancer et de son fonds gré son cancer, Mickaël Hubert a ouvert l’été dernier un
d’entraide. magasin d’accessoires de moto à Cressier, dans le can-
ton de Neuchâtel. Des vestes, des blousons en cuir et des
Texte : Beatrice Bösiger, photos : Gaëtan Bally t-shirts arborant des motifs de motards sont accrochés
aux murs du petit magasin sis à deux pas de la gare. Dans
une vitrine, des accessoires sont exposés : gros anneaux
M
ickaël Hubert, 43 ans, n’est pas un adepte des
longs discours. Il en vient rapidement au fait :
« Il y a un an, j’ai appris que j’avais un glioblas- Mickaël Hubert est
tome. » Trapu, musclé, il est habillé en motard : jeans,
bottes de moto, blouson en cuir, t-shirt orné d’une tête de reconnaissant à la Ligue
mort. Sur la tête, une casquette de baseball noire. Quand contre le cancer d’avoir cru à
il l’enlève, on aperçoit une grande cicatrice qui court au
milieu de son crâne rasé. L’opération pratiquée pour enle- son idée de magasin
ver la tumeur cérébrale a duré six heures ; il est ensuite d’accessoires de moto.
resté deux semaines aux soins intensifs à l’Hôpital de l’Île
à Berne, raconte-t-il.
Français d’origine, Mickaël Hubert est passionné de
moto depuis plus de vingt ans. Sur les réseaux sociaux, en argent, briquets et petites sirènes de police à fixer au
il pose sur une grosse Harley-Davidson, son amie sur guidon de la moto.
Il y a un moment déjà que Mickaël Hubert songeait
à se mettre à son compte. Mais il a dû surmonter bien
des obstacles avant de pouvoir ouvrir son magasin. À
« Quand le médecin m’a dit l’assurance-invalidité (AI), où il s’était rendu pour discu-
que je ne pouvais plus piloter ter d’éventuelles mesures de réinsertion professionnelle,
la conseillère lui a tout d’abord proposé de se recycler
de moto à cause de mon dans la logistique ; Mickaël ne pouvait en effet plus exer-
glioblastome, c’était comme cer son métier de chauffeur poids lourds pour un spécia-
liste de l’approvisionnement alimentaire. Mais cela ne
si on m’arrachait les l’intéressait pas.
dents sans anesthésie. » « Le travail de bureau, ce n’est pas pour moi. J’aime
être dehors. » Lors du rendez-vous suivant, il a parlé à
Mickaël Hubert la conseillère de son idée de magasin d’accessoires de
moto. Son projet a été accueilli plutôt fraîchement. Au
début, la conseillère n’a pas voulu en entendre parler. Il a
fallu à Mickaël Hubert une bonne dose de détermination
le siège passager. Malheureusement, sa bécane est au et de persuasion pour qu’elle l’envoie finalement voir un
garage en ce moment. « Quand le médecin m’a dit que je conseiller financier qui l’a aidé à établir un plan d’affaires.
ne pouvais plus piloter de moto à cause de mon glioblas-
tome, c’était comme si on m’arrachait les dents sans anes- Trouver le financement
thésie », soupire-t-il en croisant ses bras tatoués sur sa Ensuite, il a fallu trouver les fonds nécessaires. Un crédit
poitrine. Il apprécie ce mode de vie et les valeurs qui lui bancaire était exclu, car son divorce n’était pas encore
sont associées. La société a souvent une mauvaise image prononcé à l’époque et il vivait de l’aide sociale. Quant
12 aspect 1/19Le retour à l’autonomie a été difficile : Mickaël Hubert dans son magasin d’accessoires moto à Cressier (NE).
aspect 1/19 13VIVRE AVEC LE CANCER
à l’AI, elle ne lui a octroyé qu’un prêt de 15 000 francs, entourage. C’était insensé de se lancer dans un tel projet
trop peu pour se bâtir une nouvelle existence. Elle ne vou- avec un cancer. À quoi bon ouvrir un magasin qu’il devrait
lait pas lui donner plus à cause de sa tumeur cérébrale, peut-être fermer dans six mois à cause de sa santé, a-t-il
raconte Mickaël Hubert. Elle a calculé au plus juste en entendu. Il est clair que le glioblastome est une tumeur
arguant qu’on ne savait pas s’il serait encore en vie dans agressive. Mickaël Hubert sait qu’il n’est pas encore tiré
cinq ans pour rembourser l’argent. « J’ai quand même d’affaire. Mais en ce moment, il va bien, il est en vie et il
trouvé ça un peu rude », dit-il, un pli amer autour de la peut se consacrer à son projet. Il n’a pas peur de la mort.
bouche.
Son conseiller financier l’a aiguillé vers la Ligue neuchâ-
teloise contre le cancer. Pour que Mickaël Hubert puisse « J’ai besoin de sortir, de voir
ouvrir son magasin, celle-ci a adressé une demande
d’aide immédiate à la direction du fonds d’entraide de du monde et d’être actif. »
la Ligue suisse contre le cancer. Celle-ci a été acceptée. Mickaël Hubert
Mickaël Hubert est reconnaissant à la Ligue contre le
cancer d’avoir cru à son idée de magasin d’accessoires
de moto. Entre la fin de son traitement et l’ouverture de
sa boutique, il a eu fort à faire : trouver un local, l’aména- « Dans ma vie, j’ai souvent joué avec la mort », dit-il. Il a fait
ger et négocier les contrats avec les fournisseurs pour la la guerre. Avant de venir en Suisse il y a 14 ans, il a servi
livraison des marchandises. dans l’armée française. Dans le cadre d’opérations pour le
compte de l’ONU, il s’est porté volontaire pour être basé
Des réactions négatives dans des zones en conflit comme l’ex-Yougoslavie et le
Alors même que le financement de départ était assuré, Tchad.
il a rencontré beaucoup de scepticisme du côté de son À ses yeux, son cancer a été pire que la guerre. On
peut s’entraîner aux interventions militaires comme le
saut en parachute. « Mais avec le cancer, on ne sait jamais
Atténuer les difficultés financières à quoi s’attendre », explique-t-il. Cela l’a aussi poussé à
mettre enfin ses affaires en ordre. Il a rédigé un testa-
Une aide immédiate ment pour que tout aille à son amie et à sa fille de 22 ans,
issue d’une relation précédente. C’est une démarche qu’il
Le cancer peut avoir de lourdes répercussions a aussi dû faire chaque fois avant de partir en opération
financières, notamment lorsqu’il entraîne des frais militaire. « Mais ça a été très dur pour les deux quand je
supplémentaires élevés ou une perte de revenu. leur ai demandé de signer le testament », se rappelle-t-il.
Même avec une assurance d’indemnités journa-
lières, le revenu peut être nettement inférieur au Une période difficile
budget durant cette période, car le salaire est sou- Mickaël Hubert souhaite être préparé le mieux possible
vent réduit. Le fonds d’entraide en cas de difficultés à l’avenir. La tumeur cérébrale a fait irruption dans sa vie
financières majeures constitué par la Ligue suisse sans crier gare : « Un soir, alors que nous mangions tran-
contre le cancer est destiné à atténuer les pro- quillement une fondue, j’ai tout à coup eu une migraine
blèmes financiers en débloquant des fonds pour terrible », raconte-t-il. Il n’avait encore jamais eu un mal de
apporter un soutien aux personnes touchées. tête pareil. Aux urgences, on l’a renvoyé à la maison avec
En 2017, l’argent a été utilisé pour soutenir des des médicaments. Mais deux jours plus tard, les douleurs
familles avec un parent malade dans les deux tiers n’avaient toujours pas disparu. Après un scanner du cer-
des cas ; un quart des demandes concernait des veau, il a été transféré immédiatement à l’Hôpital de l’Île à
personnes seules ou des couples. Berne. « Le lendemain, j’étais déjà sur le billard. »
Les thérapies ont été fatigantes et éprouvantes. Une
Pour bénéficier de ces prestations de soutien, la demande doit
chimiothérapie et une radiothérapie ont suivi l’opération.
passer par les ligues cantonales et régionales contre le cancer.
www.liguecancer.ch/region Une période qui n’a pas été simple pour lui, ni pour sa
partenaire et sa fille de neuf ans, qui vit avec eux. Il était
14 aspect 1/19Mickaël Hubert : « Pour l’instant je me porte bien. » La cicatrice sur le front rappelle l’opération de six heures.
sujet à des sautes d’humeur, et il n’était pas toujours facile À présent, il doit faire des contrôles tous les trois mois,
à supporter, avoue-t-il. La radiothérapie a été particu- mais il se sent en forme et en bonne santé. Jusqu’à main-
lièrement pénible. Les patients qui subissent une radio- tenant, les résultats des examens ont toujours été bons.
thérapie de la tête doivent porter un masque en caout- Son magasin est une motivation supplémentaire pour se
chouc fixé sur la table de traitement. Comme les rayons lever le matin. L’investissement en a valu la peine. Mickaël
doivent être administrés avec une extrême précision, cela Hubert n’est pas du style à rester assis toute la journée à
empêche le patient de bouger durant tout le processus. la maison sur le canapé. « J’ai besoin de sortir, de voir du
C’était terriblement stressant. Le corps humain n’est pas monde et d’être actif », explique-t-il. Sans compter que,
fait pour être immobilisé ainsi, dit-il. La seule chose qui a pour lui, la reprise du travail est le signe qu’il se remet de
probablement été plus facile pour lui que pour d’autres, sa maladie. C’est ainsi que le petit magasin de Cressier
c’est la chute des cheveux ; cela fait déjà plus de 20 ans est devenu un élément important de sa thérapie. •
qu’il se rase le crâne.
aspect 1/19 15ÉCLAIRAGE
Quand les enfants soignent les parents
Lorsqu’un membre de l’entourage a un une sinécure. Pour lui, toutes ces questions administra-
cancer, les enfants et les adolescents tives étaient nouvelles. Ce n’était pas seulement une
question de langue. Bien des Suisses auraient sûrement
trouvent souvent normal d’assumer certains
aussi eu de la peine à s’y retrouver d’emblée avec l’AI,
soins. Ces « jeunes aidants » font toutefois estime-t-il. Durant cette période, il a eu du mal à parta-
face à des défis de taille. ger ses inquiétudes ou à parler de la maladie de son père
Texte : Beatrice Bösiger, photos : Gaëtan Bally avec des amis ou des camarades de classe.
Pour les enfants et les adolescents qui s’occupent
d’une personne atteinte de maladie chronique, le quoti-
M
on père s’était rendu chez le médecin pour des dien peut parfois être très éprouvant, souligne Agnes Leu,
problèmes de dos. Quand il a appris qu’il avait qui dirige le programme de recherche « Young Carers » à
un cancer du pancréas, ça a été un choc terrible la fondation Careum à Zurich et s’intéresse depuis plus de
pour toute la famille », raconte Raveen Ratnayake. Du jour vingt ans aux proches aidants. Quant à savoir qui ranger
au lendemain, son père, qui paraissait pourtant en forme, dans cette catégorie, il est parfois difficile de le définir.
a dû se soumettre à une opération, puis à une chimio L’accès aux jeunes qui se trouvent dans ce genre de situa-
thérapie et une radiothérapie. tion est souvent malaisé. À l’école, ils n’ont pas forcément
envie d’aborder la question et ils opèrent une séparation
Des responsabilités soudaines stricte entre leur rôle de soignant et les cours ou le temps
C’était il y a plus de trois ans. Pour Raveen, 21 ans passé avec les amis. Les personnes prises en charge
aujourd’hui, qui a terminé avec succès un apprentis- appartiennent à des groupes très différents : parents,
sage dans le domaine de la logistique l’an dernier, le grands-parents, frères et sœurs, mais aussi amis. Il ne
diagnostic a entraîné pas mal de changements. En plus s’agit pas uniquement de personnes atteintes d’un can-
de sa formation, il a tout à coup dû assumer des tâches cer, mais aussi de patients souffrant d’autres affections
supplémentaires. « Comme mon père ne parle pas très chroniques, qu’elles soient physiques ou psychiques, ou
bien l’allemand, je l’ai accompagné à ses rendez-vous encore d’addiction.
chez le médecin et je l’ai aidé avec l’assurance-invalidité
Des professionnels trop peu sensibilisés
Des interviews ont montré à l’équipe de chercheurs
que les principales préoccupations des jeunes aidants
« En règle générale, on concernent des aspects personnels : comment va le
malade ? Suis-je suffisamment informé sur la maladie ?
n’accorde guère Que va-t-il se passer si la situation se détériore ? Alors
d’attention aux jeunes. » que, chez les plus jeunes, le soutien émotionnel apporté
à la personne concernée passe au premier plan, les ado-
Agnes Leu, Cheffe Fondation Careum lescents jouent plutôt le rôle de plaque tournante pour
les patients et les institutions. Ils font l’intermédiaire entre
les parties impliquées, ils organisent et essaient de trou-
ver des solutions aux problèmes qui se posent. La plu-
part assument volontiers ce rôle, ils soignent et entourent
et d’autres documents importants », explique-t-il. Une leur proche par amour, estime la spécialiste. Mais cela
guerre civile a chassé les Ratnayake du Sri Lanka dans les peut prendre énormément de temps et d’énergie, surtout
années 1980. Raveen et sa sœur de 14 ans sont nés en lorsqu’il faut encore aller à l’école ou mener à bien une
Suisse, et la famille vit près de Bâle aujourd’hui. formation.
Après le diagnostic, la famille a dû apprendre à gérer Selon une enquête représentative menée par la fon-
la situation. Les médecins n’ont guère laissé d’espoir au dation Careum en 2017, la part d’enfants et d’adolescents
père de Raveen. « Ils lui donnaient encore quelques mois qui soignent ou entourent un proche en Suisse s’élève à
ou une année à vivre », poursuit le jeune homme. Accom- 8 %. Les professionnels sont encore beaucoup trop peu
pagner son père à ses différents rendez-vous n’a pas été sensibilisés aux difficultés de ces jeunes aidants. Il serait
16 aspect 1/19La foi aide : Raveen Ratnayake est optimiste pour l’avenir. Pour le jeune homme de 21 ans, le fitness est d’un grand secours.
pourtant important que ceux-ci puissent dire s’ils arrivent Au cours des trois dernières années, la famille
à gérer la situation, les soins et l’accompagnement ou s’ils Ratnayake a appris à vivre avec la situation. Pour elle, le
ont besoin de soutien. Mais la réalité est bien différente. monde ne s’est pas complètement effondré. « Cela tient
« En règle générale, on n’accorde guère d’attention aux certainement aussi à notre culture », estime Raveen. Les
jeunes », déclare Agnes Leu. En évaluant la situation du Tamouls sont hindouistes et croient à la réincarnation. La
malade, il faudrait déjà s’intéresser à l’entourage pour mort n’est pas considérée comme une fin définitive, de
voir s’il y a des enfants, connaître leur âge et savoir s’ils sorte qu’elle ne provoque généralement pas seulement
collaborent aux soins et à la prise en charge : « Il ne faut de l’affliction. Par ailleurs, le temps passé en famille est un
pas seulement demander à la personne concernée si elle précieux soutien ; il permet d’aborder l’éventualité de la
a besoin de soutien, mais aussi ce qu’il en est des enfants mort plus sereinement. •
qui s’occupent d’elle. »
Des moments d’évasion
Raveen estime qu’il est important d’avoir une personne CI-Proches aidants
de référence extérieure. Lui-même a trouvé un soutien
auprès de la Ligue contre le cancer des deux Bâle, qui l’a Un soutien pour les
notamment aidé dans les questions liées aux assurances
sociales. Aujourd’hui encore, il consulte régulièrement.
proches
C’est la Ligue bâloise qui lui a conseillé de faire du sport.
« À présent, je vais souvent au fitness », dit-il. Cela lui per- La Ligue suisse contre le cancer s’engage avec
met de penser à autre chose. Malgré la maladie de son d’autres organisations de santé au sein de la
père, il voit l’avenir avec optimisme. Avec la situation, il Communauté nationale d’intérêts en faveur des
a beaucoup mûri et il est devenu adulte. En ce moment, proches aidants afin d’améliorer la situation de
son père va relativement bien. Il est actif, sort, fait les ceux-ci.
courses ou retrouve des connaissances. Les seules dou- Informations :
leurs qu‘il ressent, ce sont des maux de dos et de ventre – www.liguecancer.ch/ci-proches
des séquelles de l’opération, selon Raveen.
aspect 1/19 17Vous pouvez aussi lire
