Aspect - " Un refuge dans l'écriture " URS FAES - Lega contro il cancro
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Mai 2018 aspect URS FAES « Un refuge dans l’écriture » HUMOUR QUESTIONS JURIDIQUES INITIATIVE Garder confiance Un soutien dans Protéger les jeunes de la à l’hôpital le conseil publicité pour le tabac
La Ligue contre le cancer de votre région 10 12 7 2 1 18 9 Nous sommes 11 16 17 19 toujours là 8 3 6 pour vous ! 4 14 15 13 5 1 Krebsliga Aargau 6 Krebsliga Graubünden 10 Krebsliga Schaffhausen 15 Ligue valaisanne Telefon 062 834 75 75 Telefon 081 300 50 90 Telefon 052 741 45 45 contre le cancer admin@krebsliga-aargau.ch info@krebsliga-gr.ch info@krebsliga-sh.ch Téléphone 027 322 99 74 PK 50-12121-7 PK 70-1442-0 PK 82-3096-2 info@lvcc.ch CP 19-340-2 2 Krebsliga beider Basel 7 Ligue jurassienne 11 Krebsliga Solothurn Telefon 061 319 99 88 contre le cancer Telefon 032 628 68 10 16 Krebsliga Zentralschweiz info@klbb.ch Téléphone 032 422 20 30 info@krebsliga-so.ch LU, OW, NW, SZ, UR PK 40-28150-6 ligue.ju.cancer@bluewin.ch PK 45-1044-7 Telefon 041 210 25 50 CP 25-7881-3 info@krebsliga.info 3 Ligue bernoise 12 Thurgauische Krebsliga PK 60-13232-5 contre le cancer 8 Ligue neuchâteloise Telefon 071 626 70 00 Téléphone 031 313 24 24 contre le cancer info@tgkl.ch 17 Krebsliga Zug info@bernischekrebsliga.ch Téléphone 032 886 85 90 PK 85-4796-4 Telefon 041 720 20 45 CP 30-22695-4 LNCC@ne.ch info@krebsliga-zug.ch 13 Lega ticinese CP 20-6717-9 PK 80-56342-6 4 Ligue fribourgeoise contro il cancro contre le cancer 9 Krebsliga Ostschweiz Telefono 091 820 64 20 18 Krebsliga Zürich Téléphone 026 426 02 90 SG, AR, AI, GL info@legacancro-ti.ch Telefon 044 388 55 00 info@liguecancer-fr.ch Telefon 071 242 70 00 CP 65-126-6 info@krebsligazuerich.ch CP 17-6131-3 info@krebsliga-ostschweiz.ch PK 80-868-5 14 Ligue vaudoise PK 90-15390-1 5 Ligue genevoise contre le cancer 19 Krebshilfe Liechtenstein contre le cancer Téléphone 021 623 11 11 Telefon 00423 233 18 45 Téléphone 022 322 13 33 info@lvc.ch admin@krebshilfe.li ligue.cancer@mediane.ch CP 10-22260-0 PK 90-4828-8 CP 12-380-8 Forum www.forumcancer.ch Le forum internet de la Ligue contre le cancer Ligne InfoCancer 0800 11 88 11 Du lundi au vendredi 9 h − 19 h, appel gratuit, helpline@liguecancer.ch Merci beaucoup de votre engagement et de votre solidarité ! Pour tout renseignement Téléphone 0844 80 00 44 ou courriel : dons@liguecancer.ch, www.liguecancer.ch/faireundon Impressum facebook.com/liguesuissecontrelecancer twitter.com/krebsliga youtube.com/krebsliga instagram.com/krebsliga Éditrice : Ligue contre le cancer, Case postale, 3001 Berne, Téléphone 0844 80 00 44, info@liguecancer.ch, www.liguecancer.ch, CP 30-4843-9 – Rédactrice en chef : Flavia Nicolai (fln) – Rédacteurs : Peter Ackermann (pan), Aline Binggeli (ab), Beatrice Bösiger (beb), Nicole Bulliard (bu), Annick Busset (anb), Ori Schipper (ors) – Photos : Gaëtan Bally – Concept rédactionnel et graphique : Flavia Nicolai, Peter Ackermann, Evelyne Guanter (evg) – Mise en page : Evelyne Guanter, Sabine Reinmöller – Impression : Vogt-Schild Druck AG, Derendingen, Tirage 124 500 ex. – Édition : 2/18, mai 2018, paraît quatre fois par année, la prochaine édition d’« aspect » paraîtra au mois de juillet 2018 – Banque Cler : partenaire financier de la Ligue suisse contre le cancer. Afin de bénéficier d’un tarif préférentiel auprès de la Poste, nous prélevons la modique somme de 5 francs sur vos dons, une fois par an, à titre d’abonnement. Merci de votre com- préhension. 2 aspect 2/18
Des réponses à de nombreuses questions Chère lectrice, cher lecteur, Sommaire Le cancer ne soulève pas seulement des questions médi- cales ; il oblige aussi malades et proches à se pencher sur des Kaléidoscope 4 problèmes complexes relevant du droit et des assurances Brefs conseils, brochures et informations sociales. Les cas de personnes licenciées malgré leur cancer pour vivre sainement. ne sont pas rares. Juriste à la Ligue suisse contre le cancer, À la une 6 Patricia Müller épaule les spécialistes du conseil au sein des L’information est une tâche centrale de la ligues cantonales et régionales. Découvrez en pages 18/19 les Ligue contre le cancer. Mais comment questions qui reviennent le plus souvent et ce qui l’impres- naissent les brochures ? sionne le plus dans son travail. Questions-réponses 7 Les brochures de la Ligue contre le cancer apportent elles Questions adressées aux conseillères de la aussi des informations sur des thèmes qui n’ont rien de simple. ligne InfoCancer. Compactes et colorées, elles attirent le regard dans les ser- Rencontre 8 vices d’oncologie des hôpitaux ou les bureaux des ligues can- Rire même quand on a le cœur lourd. Clown tonales. Regula Schär gère une véritable maison d’édition d’hôpital, Ron Dideldum fait oublier la maladie qui compte 192 titres différents en version papier. En page 6, aux petits malades l’espace d’un instant. nous vous expliquons comment naît une brochure, avec un aperçu des formes multimédias qui sont appelées à prendre Recherche 10 de l’importance à l’avenir. Le stress peut-il provoquer le cancer ? Des chercheurs étudient les liens possibles. Le tabagisme est le principal facteur de risque évitable de cancer. Pour protéger efficacement les jeunes et leur per- Vivre avec le cancer (en titre) 12 mettre de se développer sainement, la Ligue suisse contre Face au diagnostic, beaucoup restent sans le cancer a lancé une initiative populaire en vue d’interdire voix – comme l’écrivain suisse Urs Faes. la publicité pour le tabac avec de nombreuses autres organi- Éclairage 16 sations actives dans le domaine de la santé. Notre article en Une initiative populaire veut interdire la pages 16/17 vous dit pourquoi il est urgent d’agir pour garan- publicité pour le tabac pour mieux protéger tir la protection de la jeunesse et ce que vous pouvez faire les jeunes. dans ce domaine. Interview 18 Aidez-nous à aider ! De tout cœur, merci de votre confiance ! Patricia Müller répond aux questions juri- diques complexes en lien avec le cancer. En bref 20 Cordialement, Des concerts au profit de la Ligue contre le cancer. Jeu 22 Gagnez un sac de gym de la société JLT. En tête à tête 23 Mon face à face avec le cancer : Anabela Xavier Questions, remarques, suggestions ? PD Dr med. Dr phil. Gilbert Zulian Kathrin Kramis-Aebischer Président de la Ligue suisse Directrice de la Ligue suisse Écrivez-nous : aspect@liguecancer.ch contre le cancer contre le cancer aspect 2/18 3
KALÉIDOSCOPE Alimentation Protection solaire Sains et savoureux Comment choisir son produit solaire ? Les fruits et les légumes apportent des saveurs variées Le soleil, c’est bon pour le moral. Mais pour pouvoir et diminuent le risque de cancer de l’intestin. Avec ses savourer pleinement les heures passées à l’extérieur, il est recettes alléchantes, la nouvelle brochure « ‹ 5 par jour › à essentiel de protéger sa peau des rayons ultraviolets. En emporter » montre comment couvrir les portions recom- Europe, la peau ne peut être exposée au soleil sans pro- mandées. tection que cinq à quinze minutes en moyenne avant de www.liguecancer.ch/boutique rougir. La meilleure protection est l’ombre, en particu- lier entre 11 et 15 heures, ainsi que le port de vêtements et d’un chapeau. Les crèmes solaires constituent un bon complément. Mais laquelle choisir ? Un bon produit solaire affiche le logo UVA et a un indice de protection solaire de 15 au moins pour les adultes et de 30 pour les enfants. Il doit être agréable et appliqué en quantité suffisante. Il doit donc pénétrer facilement, ne pas être trop gras et sentir bon. Il vaut la peine de faire un essai personnel avec un échantillon ou un testeur dans une droguerie ou une pharmacie. www.liguecancer.ch/protectionsolaire De l’énergie naturelle : les fruits et les légumes, base d’une alimen- tation équilibrée. Stages et cours La citation Ligue zurichoise et clinique Susenberg Un soutien pour Programme le retour à la vie de réadaptation « normale » oncologique La reprise de la vie de tous les jours Après un cancer, la reprise de la vie peut être difficile après le traitement de tous les jours est souvent diffi- et prend plus ou moins de temps. cile, car la maladie et les traitements De nouvelles stratégies peuvent laissent des traces. Les programmes aider les personnes concernées à de réadaptation oncologique amé- retrouver leurs marques et à mieux « Le cancer liorent la qualité de vie des per- gérer les séquelles de la maladie m’a obligée sonnes touchées en facilitant cette et des thérapies. Dans ses cours étape sur le plan privé et profession- et stages, la Ligue contre le can- à accepter nel. En collaboration avec la clinique PHOTOS : MÀD., CITATION TIRÉE DU TAGES-ANZEIGER DU 27.12.2017 cer transmet des outils pour soute- l’incertitude et Susenberg, l’Hôpital universitaire nir patients et proches durant cette de Zurich et d’autres partenaires, phase difficile, que ce soit pour le la peur. » la Ligue zurichoise contre le cancer retour au travail, pour réfléchir à propose un programme de réadap- ce qui s’est passé ou pour se res- tation oncologique de douze à seize sourcer. Même après un traitement semaines conçu sur mesure. Il com- Pamela Munster (52) réussi, les personnes qui ont survécu porte différents modules tels que Spécialiste de la recherche sur le à leur cancer et leurs proches ont c ancer du sein à l’Université de thérapie par le mouvement, conseil besoin de force et de confiance. C alifornie à San Francisco, la profes- psychosocial, conseils nutritionnels, seure helvétique a appris du jour au www.liguecancer.ch/seminaires lendemain qu’elle avait une tumeur médecine complémentaire et théra- mammaire. pie sexuelle. www.krebsliga.ch/pfp-zh 4 aspect 2/18
Les chiffres 3 Un patient sur trois atteint d’un cancer de l’intestin a, dans sa parenté, des personnes touchées elles aussi par cette maladie. 9 personnes sur 10 atteintes de Bien-être au quotidien Un exercice simple pour se détendre cancer ne meurent pas de la tumeur diagnostiquée à l’origine, mais des métastases. Lorsque le stress vous guette, déten- omoplates en arrière. Faites le poing dez-vous en prenant conscience de avec les deux mains et appuyez-les votre corps grâce à un exercice facile sur la table. Plissez légèrement les à intégrer dans votre quotidien. yeux et serrez les dents et mainte- Asseyez-vous sur une chaise, le dos nez la tension six à huit secondes. 63 bien droit, en vous appuyant contre Relâchez ensuite consciemment la le dossier. Les jambes sont écar- tension en respirant calmement. projets de recherche ont bénéficié tées à la largeur du bassin ; les pieds Répétez l’exercice trois à quatre fois d’un soutien de la Ligue suisse contre reposent à plat sur le sol, les avant- en période de stress et savourez le le c ancer en 2017. Ils contribuent à bras sur la table. Transférez votre calme qui vous envahit. améliorer les chances de survie et la qualité de vie des patients. poids sur vos pieds en contractant les fessiers. Rentrez le ventre et tirez les Brochures Bien informé après le Vivre sans larynx diagnostic ie stom Quand on souffre d’un cancer, il n’y a pas de réponses L’uro Un guide de la Ligue contre le cancer pour les personnes concernées et leurs proches simples. Les brochures de la Ligue contre le cancer peuvent néanmoins aider à clarifier la situation. Elles four- Le can cer du testicu nissent des explications sur les différents cancers et trai- gue cont s la Li es et le ur ncer le ca hes re proc le ide de uché tements et donnent aux malades et à leurs proches de Un guonnes to ICONS : FREEPIK/WWW.FLATICON.COM, PHOTOS : MÀD. rs les pe pour précieux conseils pour tous les jours. Plusieurs titres ont été actualisés récemment : « L’urostomie », « Vivre sans 1 pour les Un gui de de contre la Ligue ie person le nes con cancer larynx », « Le cancer du testicule ». tom L’uros et leurs cernées proche s www.liguecancer.ch/boutique 1 aspect 2/18 5
À LA UNE Des connais- sances et des informations contre la peur Compactes et colorées, elles attirent le regard dans les bureaux des ligues contre le cancer ou chez l’oncologue. Elles ? Les brochures sur différents thèmes en lien avec le effectuées en collaboration avec estime qu’elle fait un travail utile cancer. des spécialistes internes et externes, à la Ligue suisse contre le cancer. Texte : Beatrice Bösiger puis on passe à la rédaction et aux Les brochures permettent d’appor- feed-back. « En moyenne, il faut ter des connaissances qui peuvent Les brochures ne font pas seulement seize mois avant qu’une nouvelle contribuer à atténuer les craintes et partie de la panoplie standard dans brochure puisse être imprimée », la détresse des patients et de leurs les salles d’attente ; bien souvent, déclare Regula Schär. Les titres les proches dans une période difficile – elles sont distribuées aux patients plus demandés sont, par exemple, une offre qui ne serait pas possible et à leurs proches lors des consulta les brochures sur la radiothérapie ou sans le soutien des nombreux dona- tions à l’hôpital, chez le médecin les traitements médicamenteux – teurs et donatrices. ou dans une ligue contre le cancer. des thèmes qui concernent une Toutes les brochures peuvent être comman- Servant de guides avant, pendant grande partie des patients atteints dées 24 h sur 24 dans la boutique en ligne : et après un cancer, elles expliquent de cancer. La brochure sur la colos- www.liguecancer.ch/boutique des faits médicaux complexes dans tomie, quant à elle, est également un langage simple. En 2017, 225 000 utilisée par des personnes qui Sondage exemplaires ont été distribués au souffrent d’autres maladies. Les bro- total ; en Suisse, les brochures sont chures sont disponibles en français, Des lecteurs gratuites. Du choix du contenu à la mise en ligne dans la boutique inter- en allemand et italien, certaines également en albanais, en turc ou satisfaits net, elles sont sous la responsabilité en espagnol. d’une équipe spécialisée au sein Qui sont les lecteurs et les lec- de l’organisation faîtière à Berne. Élargir l’offre en ligne trices des brochures ? Un ques- Regula Schär et ses sept collabora- L’éventail des publications sera tionnaire joint aux brochures trices et collaborateurs gèrent une encore étoffé à l’avenir. Actuelle- depuis l’été 2017 livre des élé- véritable maison d’édition avec 192 ment, une brochure « simplifiée » ments de réponse. Il s’agit en titres différents en version papier et sur le cancer du sein est en chan- premier lieu de patients qui 64 documents disponibles en ligne tier. Créée en collaboration avec la souhaitent s’informer, puis de au format pdf. société du cancer de la Saxe, elle proches et de professionnels. s’adresse aux personnes qui ont de La plupart se disent satisfaits Pour les malades du cancer, faibles capacités de lecture ou qui du contenu et de la façon dont mais pas seulement sont de langue maternelle étran- les informations sont présen- Les idées de nouveaux titres gère. Regula Schär entend éga- tées. Les brochures imprimées naissent généralement des lement élargir l’offre en ligne, par n’ont pas seulement la cote demandes fréquemment adres- exemple en diffusant des vidéos auprès des seniors. Si la sées à la ligne InfoCancer ou des explicatives ou en découpant les moyenne d’âge des lecteurs souhaits des ligues cantonales, brochures en différents modules est de 61 ans, la plus jeune PHOTO : BEATRICE BÖSIGER qui constatent un manque dans tel pour que les personnes concer- personne ayant participé au ou tel domaine de leur travail de nées trouvent directement réponse sondage avait à peine 17 ans. conseil. Des recherches sont ensuite à certaines questions. Regula Schär 6 aspect 2/18
QUESTIONS-RÉPONSES « Combien de sport faut-il faire pour se p rotéger du cancer ? » Petite sélection de ques- tions d’actualité posées aux conseillères de la ligne InfoCancer. Texte : Beatrice Bösiger « Au travail, je ne quitte pratique- ment pas ma chaise de la journée et je ne fais pas de sport sinon. Quelle L’équipe de la ligne InfoCancer répond chaque année à environ 5600 demandes. dose d’activité physique devrais-je pratiquer pour prévenir le cancer ? » Une bonne hygiène de vie n’assure aucun risque de contamination en Lorsqu’il se désintègre, il se forme pas une protection à 100 % contre cas de contacts ou de rapports des produits qui sont eux aussi le cancer. La pratique régulière sexuels. Si vous avez des questions radioactifs et qui, si on les respire, d’une activité physique a toute- sur la sexualité, vous pouvez deman- peuvent parvenir dans les poumons fois des effets positifs. Elle renforce der conseil à la ligne InfoCancer, en et entraîner un cancer. En plein air, le système immunitaire et diminue gardant l’anonymat si vous le sou- le radon est sans danger. Il peut le risque de différentes maladies, haitez. toutefois s’accumuler dans les bâti- dont le cancer. Les adultes devraient ments et présente alors un risque pratiquer une activité physique « J’ai entendu dire que le radon pour la santé. Si vous le souhaitez, d’intensité moyenne (marche, vélo, était dangereux. Faut-il prendre la ligne InfoCancer peut fournir les jardinage, ménage, etc.) pendant au des précautions ? » adresses de services spécialisés. moins 2 h 30 par semaine ou d’inten- Le radon est un gaz rare radioactif Davantage d’informations : sité élevée (jogging, entraînement que l’on trouve partout en Suisse. www.liguecancer.ch/radon en salle de fitness ou ski de fond, p. ex.) pendant au moins 75 minutes. « Il y a trois ans, j’ai subi un stress Conseils pour un mode de vie sain : Ligne InfoCancer important au travail et j’ai recom- www.liguecancer.ch/facteursderisque mencé à fumer. À présent, Nous vous j’aimerais arrêter définitivement, « J’ai une nouvelle amie. Il y a peu, elle m’a avoué qu‘elle a un répondons : surtout à cause de mes enfants. Pouvez-vous m’aider ? » lymphome à cellules B. Je sais que Avez-vous des questions au sujet Dans un premier temps, essayez de le cancer n’est pas contagieux, du cancer ? Avez-vous besoin vous rappeler les avantages d’une mais ce type-là est dû à un virus. de parler de vos peurs ou de vos vie sans fumée : performances Pouvons-nous malgré tout profiter expériences ? accrues, odorat affiné, respiration librement de notre sexualité ? » Nous vous aidons. plus légère. Ensuite, réfléchissez à Je vous félicite d’avoir eu le ce que vous pourriez faire au lieu de Appel gratuit (lu – ve, 9 h – 19 h) courage d’exprimer vos craintes. fumer, par exemple vous promener, 0800 11 88 11 Le lymphome à cellules B n’est pas prendre une douche ou faire une Courriel contagieux. On ignore ses causes partie d’échecs avec un membre de helpline@liguecancer.ch exactes. On connaît certes quelques la famille. La ligne stop-tabac peut Chat (lu – ve, 11 h – 16 h) facteurs de risque, comme certaines vous conseiller et vous soutenir pour www.liguecancer.ch/cancerline infections, mais d’autres doivent arrêter de fumer : Skype (lu – ve, 11 h – 16 h) s’y ajouter pour qu’un cancer se www.stop-tabac.ch krebstelefon.ch déclare. Les cellules cancéreuses ne Forum peuvent pas se transmettre d’une www.forumcancer.ch personne à une autre. Il n’y a donc PHOTO : MÀD. aspect 2/18 7
RENCONTRE Quand le rire fait oublier les soucis Clown d’hôpital, Ron Dideldum fait renaître de printemps par la fenêtre. À côté de lui, sa mère ne dit le sourire chez les petits malades du can- mot ; elle n’a plus rien de nouveau à raconter. Tout à coup, la porte de la chambre s’ouvre comme par cer. Il leur redonne aussi confiance dans enchantement. Un homme en manteau violet, une fleur à une des périodes les plus sombres de leur son chapeau assorti, s’avance vers le lit. C’est Ron Didel- existence. dum, engagé par la Ligue contre le cancer pour rendre Texte : Peter Ackermann, photos : Gaëtan Bally visite aux jeunes malades. P eu d’endroits sont aussi calmes que les couloirs d’un hôpital pédiatrique. Pas un rire, pas un cri ne filtre à « Pour moi, il n’y a rien de plus travers les portes derrière lesquelles les petits dia- blotins semblent temporairement muets. Le silence est beau que de faire rire les particulièrement impressionnant à l’étage C de l’Hôpital enfants et les parents pour de l’enfance de Zurich, qui abrite l’unité d’oncologie. La menace qui pèse sur l’existence après un diagnostic de qu’ils oublient leurs soucis cancer enveloppe le service, avale tous les bruits. Dans l’espace d’un instant. » la chambre au bout du couloir, un jeune écolier appuie Ron Dideldum sa tête chauve sur un oreiller en regardant le ciel froid L’humour rend plus fort De sa valise à roulettes, il tire une caisse qu’il trans- Gagner en confiance forme en estrade. Il y fait danser une marionnette autour d’une chaise miniature. Celle-ci finit par s’asseoir … à côté « On sait aujourd’hui que le rire a un effet thérapeu- de la chaise. Amusé, l’enfant suit le spectacle depuis son tique ; il influence positivement les émotions. Ron lit. « Allons Johnny, assieds-toi sur la chaise », répète Ron Dideldum apporte un peu de légèreté et de magie Dideldum. Johnny s’obstine, puis se lève et escalade le dans l’univers des jeunes malades. Depuis 27 ans, pied de la chaise en se trémoussant plus qu’il ne grimpe. il se rend tous les quinze jours à l’Hôpital canto- L’enfant rit. Et Johnny s’assied triomphalement sur le dos- nal d’Aarau et depuis plus de 20 ans à l’Hôpital de sier de la chaise qui vacille. En avant, en arrière – patatras, l’enfance à Zurich. Grâce à lui, les enfants et leurs voilà Johnny qui retombe par terre, les quatre fers en l’air ! parents oublient leurs souffrances l’espace d’un À présent, la mère rit aussi, oubliant l’attente teintée d’an- instant et ont un autre sujet de discussion. C’est goisse et d’espoir l’espace d’un instant. grâce aux dons reçus que la Ligue zurichoise et la Vingt ans au service des petits cancéreux Ligue argovienne ont pu « Pour moi, il n’y a rien de plus beau que de faire rire les engager Ron Dideldum. enfants et les parents pour qu’ils oublient leurs soucis Merci du soutien que vous l’espace d’un instant », déclare Ron Dideldum. Toutes apportez à la Ligue contre les semaines, il rend visite aux petits cancéreux à l’Hôpi- le cancer et au précieux tal de l’enfance de Zurich et à l’Hôpital cantonal d’Aarau travail qu’elle effectue. » grâce aux dons versés aux ligues zurichoise et argovienne contre le cancer. Pour ce faire, il lui arrive de sortir un livre à colorier plein de pages blanches. Il y verse de la couleur liquide – Christine Honegger, du rouge, du vert, du jaune et du bleu –, tapote la couver- directrice de la Ligue argovienne contre le cancer. ture avec sa baguette magique et le tour est joué : le cahier est peuplé d’animaux sauvages ! 8 aspect 2/18
Ron Dideldum et sa magie : « Je veux émerveiller les enfants, les entraîner dans un autre monde pendant quelques minutes. » « Je veux émerveiller les enfants. Les emmener pen- trouve un lit vide dans une chambre et ne sait pas si l’en- dant quelques minutes dans un autre monde », dit-il. Un fant est guéri ou mort. lieu où ce qui semble impossible devient possible. Ron Ce qui l’aide dans ces moments-là, c’est de se deman- Dideldum est davantage un poète qu’un clown, un dessi- der pourquoi il est là : pour faire sourire les enfants nateur de nuages ou, comme il le dit lui-même, un « bâtis- malades et leur redonner confiance. « Les petits cancé- seur de rêves ». reux et leurs parents évoluent dans un monde où tout est Lorsqu’il enlève son habit de clown, Ron Waeny, 61 sérieux », explique Ron Dideldum. « Alors, de temps en ans, de Zofingue, marionnettiste-thérapeute, bâtit éga- temps, il faut un peu de magie. » lement des rêves : il crée des décors et des accessoires C’est pour cela qu’à l’Hôpital de l’enfance, il raconte de théâtre. À l’origine, il était retoucheur et veillait à don- des métamorphoses pleines de magie. Il est accompagné ner une apparence irréprochable aux mannequins sur les de ses assistants, Johnny et un poisson nommé Emil qui affiches. L’univers des rêves, c’est son domaine. se nourrit de bulles de savon. Mais les personnages prin- C’est le père d’un petit malade qui l’a poussé à s’enga- cipaux, ce sont les enfants et lui-même : il utilise ce que les ger pour la Ligue contre le cancer : après l’avoir vu se pro- petits patients lui renvoient. Dans son monde magique, duire dans un café-théâtre, il lui a demandé s’il ne pourrait les petits malades redeviennent ce qu’ils seraient s’ils pas venir égayer le quotidien de l’hôpital. n’étaient pas engagés dans l’aventure la plus difficile de Ron Waeny se sent bien dans la peau de Ron Didel- leur vie : des diablotins pleins de malice qui s’amusent dum le conteur et l’enchanteur. À travers son personnage, joyeusement. • il peut laisser s’exprimer l’enfant qui est en lui et être ainsi pleinement lui-même. Son engagement en faveur des petits patients ne lui pèse que lorsque, tout à coup, il aspect 2/18 9
RECHERCHE Stress et cancer Face au danger, le corps mobilise ses Les signaux chroniques émis par le système sym- forces : il se prépare au combat ou à la pathique produisent des effets variés. Ils influencent la formation du sang dans la moelle osseuse, où ils sti- fuite. Mais lorsque l’organisme n’arrive plus mulent la production de cellules immunitaires et augmen- à récupérer, cette réaction – le stress – tent par là même la probabilité d’une réaction inflamma- peut s’installer durablement et favoriser la toire ; ils freinent la cicatrisation et stimulent le dévelop- progression d’une tumeur. pement de nouveaux vaisseaux sanguins. « Le système sympathique peut également favoriser la progression Texte : Ori Schipper d’une tumeur, c’est-à-dire la formation de métastases », explique Kristina Schoonjans, professeure de biologie à L e stress peut-il provoquer un cancer ? La question l’École polytechnique fédérale de Lausanne. reste controversée, ce qui s’explique par le fait que le stress est une notion changeante, difficile à cer- Les bêtabloquants stoppent-ils le développe- ner, qui se définit de différentes façons selon le contexte. ment de la tumeur ? Pour ce qui est de ses répercussions sur la santé, il est cer- Des observations cliniques ont livré de premières indica- tainement utile de faire la distinction entre le stress aigu tions quant à un éventuel lien de causalité entre le stress et le stress chronique. et le cancer : les tumeurs de patients qui prenaient des Le stress aigu est un mécanisme archaïque par lequel bêtabloquants avant le diagnostic, par exemple pour les animaux et les individus réagissent à un danger afin de soigner une hypertension, progressaient moins rapide- garantir leur survie : l’attention augmente, le corps mobi- ment. Les bêtabloquants fonctionnent en occupant les lise ses réserves d’énergie et se prépare au combat ou à récepteurs adrénergiques et en bloquant ainsi les effets la fuite. Quand le corps et l’esprit retrouvent le calme et de l’adrénaline. récupèrent après un stress aigu, celui-ci n’est pas dange- Par la suite, des essais sur des animaux ont montré que reux pour la santé (voir encadré). le stress favorise la progression de tumeurs du sein, de l’ovaire, du pancréas et de nombreux autres cancers. « Le Une sécrétion inconsciente d’adrénaline lien entre le stress et le cancer de la prostate est celui Lorsqu’elle dure longtemps, une charge physique ou qui est le mieux étudié », déclare Kristina Schoonjans. mentale peut prolonger la réaction ci-dessus, qui peut Des chercheurs aux États-Unis ont montré que l’ablation même devenir chronique. Chez les personnes exposées à chirurgicale du nerf sympathique bloque le développe- un environnement social défavorable – guerre, pauvreté, ment du cancer de la prostate chez la souris. Dans des isolement, conditions de travail difficiles –, les scienti- échantillons de tissus humaines, ils ont également décou- vert que les tumeurs agressives de la prostate se caracté- risaient par un réseau de fibres nerveuses sympathiques plus dense. Les cellules cancéreuses Des mécanismes détournés par la tumeur ? du foie ont-elles détourné Kristina Schoonjans et son équipe étudient les effets un mécanisme archaïque du stress sur le cancer du foie. On sait depuis un certain à leur avantage ? temps que les signaux adrénergiques influencent le méta- bolisme hépatique, explique la chercheuse. Mais il n’y a pas longtemps que son groupe a découvert des éléments qui montrent que les stimuli émis par le système sympa- thique protègent les cellules hépatiques de la mort cellu- fiques ont observé une activité durablement accrue du laire. À présent, les chercheurs aimeraient, avec le soutien système sympathique. Celui-ci fait partie du système ner- financier de la Recherche suisse contre le cancer, déter- veux végétatif, ou autonome, qui régule sans que nous miner si les cellules cancéreuses du foie ont détourné ces en soyons conscients la sécrétion d’adrénaline, préparant mécanismes à leur propre avantage. ainsi le corps à réagir. 10 aspect 2/18
Si leurs essais sur des souris devaient montrer que les Comment ça marche ? signaux de stress concourent effectivement au dévelop- pement d’un cancer du foie, cela permettrait de mieux comprendre cette maladie qui gagne en importance dans Le stress les pays occidentaux à la suite de l’épidémie de surpoids. Ces résultats justifieraient également que l’on fasse des Le système sympathique peut également favoriser la formation de métastases. essais avec des bêtabloquants pour traiter le cancer du foie ; ceux-ci font partie des médicaments les plus sou- Se détendre est essentiel pour refaire le plein d’énergie. vent prescrits et ont l’avantage d’être bon marché et d’en- traîner peu d’effets secondaires. • Le stress aigu – « fight-or-flight response » en anglais – est une réaction de l’organisme face à un danger réel ou imaginaire. Ce phénomène lié à l’évolution permet au corps de mobiliser l’énergie nécessaire pour combattre ou fuir. Le système sympathique – la partie du système nerveux végétatif qui a un effet stimulant sur l’orga- nisme – joue un rôle déterminant dans ce proces- sus : il entraîne la libération de certaines hormones Promotion de la recherche comme l’adrénaline. Inconsciemment, les muscles se tendent, le cœur bat plus vite, la pression san- Prof. Dr Kristina Schoonjans guine augmente et la respiration s’accélère. Alors que, par le passé, il était essentiel d’être prêt à se Professeure de biolo- battre ou à fuir pour survivre, nous sommes rare- gie à l’EPFL, Kristina ment exposés à des situations qui mettent notre Schoonjans a décou- existence en péril aujourd’hui. En dépit de cela, le vert au cours de ses corps réagit toujours de la même manière, même recherches que les dans des situations où cela n’est pas indiqué, signaux de stress comme dans le quotidien professionnel. retardent les signaux PHOTOS : MARCO ZANONI, WWW.SHUTTERSTOCK.COM Ce phénomène peut poser problème, car une de mort cellulaire tension fréquente sans phases de récupération des cellules du foie. entraîne un stress chronique. Alors que, sous l’effet Avec le soutien de la d’un stress d’intensité moyenne, la capacité de per- Fondation Recherche formance peut s’améliorer à court terme, un stress suisse contre le fréquent à durable est mauvais pour la santé. Il cancer, son équipe cherche à savoir si ce méca- est donc essentiel d’accorder régulièrement des nisme joue aussi un rôle dans le développement pauses au corps et à l’esprit en faisant des exercices des cellules cancéreuses du foie. de relaxation ou une activité sportive. (anb) aspect 2/18 11
VIVRE AVEC LE CANCER « Je n’aurais jamais imaginé que mon moi se désagrégerait ainsi. » Face au cancer, beaucoup restent sans service et des améliorations au profit des personnes tou- voix. Comme l’écrivain suisse Urs Faes, que chées par le cancer. Hanté par ce qu’il avait vu, Urs Faes a utilisé ses notes le diagnostic a rendu muet. En luttant pour comme matière première pour un roman sur le can- retrouver ses mots, il a écrit son livre le cer. Dans Paarbildung, un psychologue rencontre une plus intime. patiente atteinte d’un cancer du sein avec laquelle il a Texte : Peter Ackermann, photos : Nadja Athanasiou entretenu une relation amoureuse par le passé. La cri- tique a loué la façon dont l’auteur a su trouver l’équilibre entre la description factuelle de la maladie et la légè- Urs Faes, comment réagit une personne qui apprend reté de la narration qui permet de lire le livre comme une qu’elle a un cancer ? belle histoire d’amour malgré le cancer qui détruit tout. Pour bien des gens, le diagnostic est un choc. Une catas- Le roman a été un succès ; Urs Faes a été nominé pour le trophe, une gifle, un coup en plein cœur. Les personnes Prix suisse du livre. concernées sont sur la défensive et éprouvent souvent un Trois ans plus tard, à l’âge de 65 ans, il apprenait qu’il sentiment de honte dont on ne parle que trop rarement. avait un cancer de la prostate. Le cancer peut frapper n’importe qui, il n’y a pourtant Comment avez-vous vécu le diagnostic ? pas de honte à avoir. Comme quelque chose de beaucoup plus grave et La plupart des personnes touchées le savent. Pourtant, menaçant que ce que j’avais décrit. Tout à coup, j’ai res- beaucoup disent : je ne peux pas dire que j’ai un cancer, senti au plus profond de moi ce que je n’avais fait que que ce soit à la maison ou au travail. On me regarderait dépeindre : l’incertitude, la menace, la fragilité. bizarrement. La honte incite à se taire. Qu’avez-vous fait immédiatement après ? D’où vient ce sentiment de honte ? Je suis sorti, j’ai marché en ligne droite jusqu’à la Limmat La maladie est une blessure, au propre comme au figuré. et j’ai suivi le canal, désemparé. Je ne voyais et entendais Dans notre société où la jeunesse et la réussite sont mises plus rien autour de moi, j’étais sonné, comme anesthésié. en avant, avoir une maladie grave a quelque chose de blessant. C’est ce qui empêche de briser le silence. Qu’avez-vous pensé à ce moment-là ? Mes pensées tournaient autour de questions existen- Urs Faes est de ceux qui s’observent. Alors qu’il attend tielles sans trouver de réponse. Que-est-ce qui s’est le tram sur le quai de la gare à Zurich, frêle silhouette passé ? Qui suis-je ? Qui puis-je encore être durant le au milieu de la cohue habituelle, il est, avec son regard temps qu’il me reste ? tourné à la fois vers l’intérieur et vers l’extérieur, un indi- vidu parmi d’autres, mais aussi un homme seul. Il a l’air un Le silence de la honte peu perdu, comme quelqu’un qui cherche ce qu’il a pos- Les jours qui ont suivi le diagnostic, il a « vacillé sur ses sédé une fois. Le quotidien ? L’ordinaire ? La santé et la vie jambes », dit-il en attendant le tram sur le quai dans sa dont on croit qu’elles vont de soi ? veste en cuir. Honteux, l’homme de mots a plongé dans En tant qu’écrivain, il s’est penché de près sur le can- l’incertitude, le silence et la solitude, comme tant d’autres cer. Il y a neuf ans, une clinique lui a demandé d’observer personnes touchées par le cancer. Il a mis plusieurs jours son service d’oncologie. Pendant une année et demie, il avant de dire à quelqu’un qu’il avait un cancer. a assisté aux examens et à l’annonce du diagnostic, aux Dès lors, le traitement a rythmé ses journées : ce qu’il radiothérapies et aux traitements, aux colloques et aux ne devait pas manger, la quantité de liquide à absorber entretiens thérapeutiques. Il a noté ce qu’il a vu, comme avant la thérapie, l’heure à laquelle il devait se présen- cet homme qui, foudroyé par le diagnostic, n’a plus dit un ter à l’hôpital. Les jours de traitement, il prenait le tram, mot tandis que le médecin continuait son discours truffé traversant toute la ville, enjambant deux fois la Limmat. de jargon. À la demande de la direction de la clinique, Dix-sept arrêts jusqu’à l’hôpital – et deux cimetières un Urs Faes a lu son compte-rendu au personnel, sans porter arrêt plus loin. de jugement. Cela a entraîné des discussions au sein du 12 aspect 2/18
Entouré et pourtant seul : l’écrivain Urs Faes a réagi au diagnostic de cancer par le mutisme – comme beaucoup de personnes atteintes. aspect 2/18 13
VIVRE AVEC LE CANCER Urs Faes était heureux de ne rencontrer personne de Ce qui a aidé Urs Faes, c’est l’écriture. Il a écrit comme sa connaissance, personne avec qui il aurait été obligé de lorsqu’il avait 12 ans et que son père souffrait d’une grave parler de ce qui l’oppressait et lui faisait peur. Le traite- infection respiratoire ; il était encore là, mais il dispa- ment du cancer de la prostate a plus de 40 effets secon- raissait de plus en plus pour Urs. C’est à cette époque daires connus, dont l’incontinence. qu’il s’est mis à écrire. Des notes sous forme de jour- nal d’abord, dans des cahiers bleus, sans autre but que Perte du sentiment de soi d’écrire pour se raccrocher au stylo et aux mots qu’il grif- De quoi aurais-je pu parler ? se demandait-il. De ses fonnait, aux images qu’il voyait, pour exister à travers les trajets en tram ? Des bruits qui venaient de l’arrière-cour mots. C’est de cette manière que l’auteur atteint d’un pendant qu’il récupérait de ses séances de rayons chez cancer a noté ce qui lui restait, les trajets en tram à travers lui ? Des nuits où ses rêves tournoyaient sans fin, faisant la ville, l’ascenseur pour rejoindre le monde souterrain de remonter ses angoisses à la surface ? « Je me deman- l’hôpital, ses impressions pendant qu’on bombardait son dais : de quoi puis-je encore profiter ? Qu’est-ce qui me corps, les rêves, les souvenirs, les désirs, les besoins. Il en concerne encore ? » est né ce qu’il appelle une « ébauche de journal ». La perte croissante du sentiment de soi l’a beaucoup déstabilisé. « Des recherches neurologiques montrent Écrire, c’était être là que la construction de notre identité repose sur des bases Comme lorsqu’il était enfant, Urs Faes a utilisé une astuce : moins solides que nous ne l’imaginons », dit-il alors qu’un il est passé de la première à la troisième personne, a rem- tram part dans la direction opposée. « Je n’aurais jamais placé « je » par « il », ce qui lui a permis d’inventer. C’est imaginé que mon moi se désagrégerait ainsi avec le ainsi qu’est né, sur la base de son ébauche de journal, cancer. » Il avait perdu tout sentiment de cohésion, pour- son livre le plus intime, Halt auf Verlangen, un livre qui ne suit-il – l’assurance de pouvoir ordonner et comprendre raconte pas la maladie, mais qui relate les effets du cancer les é vénements qui survenaient dans sa vie, de venir à sur le psychisme, une histoire vraie, mais pas entièrement bout des tâches même difficiles. Quel sens le cancer pou- autobiographique, qui va au-delà du destin personnel vait-il donc avoir ? d’Urs Faes : « Il écrivait des phrases pour qu’elles soient Il n’en voyait aucun, mais se souvenait d’une réflexion là, sur le papier, pour que quelque chose soit là et pas ce qu’il avait formulée à la clinique avant Paarbildung : « La vertige, cet anéantissement, cette disparition de soi. » Le médecine hautement spécialisée veut à tout prix com- livre a été nominé pour le Prix suisse du livre en 2017 et battre le cancer à coup de formules guerrières, comme récompensé par la ville de Zurich. ‹ éliminer ›, ‹ détruire ›. Sous la pression du quotidien à l’hôpital, on a tendance à oublier que derrière la tumeur, il y a une personne. » Urs Faes avait le sentiment qu’avec le cancer, la topographie de son corps lui échappait, comme s’il était séparé de lui pour former un autre pays. Brochure « Cancer et souffrance psychique » « En même temps, le corps déterminait ce que j’étais à présent : un corps malade. » Une culpabilité qui n’a Qu’est-ce qui vous a aidé à retrouver la parole ? pas lieu d’être Mes amis et connaissances ont joué un rôle important en poursuivant la conversation qui se tarissait, en posant des Un grand nombre de personnes touchées par le questions. Je ne parle pas des formules creuses comme cancer éprouvent des sentiments de culpabilité et « comment ça va ? », qui vous coupent toute envie de par- de honte – une réaction compréhensible face à une ler, mais des questions pleines de sollicitude, d’empathie. situation exceptionnelle et menaçante. La brochure L’attention qu’un malade reçoit l’aide à faire à nouveau gratuite « Cancer et souffrance psychique » aide à attention à lui. ordonner les sentiments pesants et montre com- Le tram qu’il attend arrive de la rue de la Gare en grin- ment gérer les pensées qui minent les forces. çant dans les virages. www.liguecancer.ch/boutique 14 aspect 2/18
Mettre par écrit : décrire ses trajets en tram a permis à Urs Faes de se familiariser à nouveau avec son environnement. Le tram qui va l’emmener jusqu’à quelques mètres de Comment faites-vous concrètement ? chez lui arrive. Urs Faes jette son sac en cuir sur l’épaule Il n’est pas possible de provoquer artificiellement ces pré- et se dirige vers les gens qui s’agglutinent devant la porte cieux moments, de les forcer à venir. Mais on peut éviter en accordéon. ce qui les exclut. Aujourd’hui, j’opère un tri plus sévère entre ce que je veux et ce que je ne veux pas. Le cancer Urs Faes, l’écriture a-t-elle été votre planche de salut ? m’a rendu plus sélectif. L’écriture m’a permis de me rapprocher du monde qui m’entourait. En tant que moyen d’expression, la fiction Urs Faes est l’un des derniers à monter dans le tram. m’a redonné un pouvoir de décision que j’avais perdu Il s’assied à la fenêtre, dos à la route, l’épaule et la tempe avec le cancer. Je pouvais décider ce que mon person- contre la vitre qui lui renvoie son reflet. • nage vivait et faisait. Ce que je ne pouvais pas faire dans la vraie vie à cause du cancer, « il » pouvait le faire dans mon imagination. Urs Faes : « Halt auf Verlangen. Ein Fahrtenbuch ». Éditions Suhrkamp, 2017, 200 pages, environ 28 francs Qu’est-ce qui compte vraiment dans la vie ? Urs Faes : « Paarbildung ». Roman. Profiter des moments de plénitude. Éditions Suhrkamp, 2012, livre de poche, 192 pages, environ 13 francs aspect 2/18 15
ÉCLAIRAGE Protéger efficacement les jeunes de la publicité pour le tabac Le tabagisme est le principal facteur de pays, soit 25 personnes par jour ! Il est par conséquent risque de cancer qu’il est possible d’éviter. incompréhensible que les responsables politiques ne parviennent pas à inscrire dans la loi et à mettre en œuvre Le Parlement ayant laissé passer l’occasion des mesures efficaces en vue de diminuer la consomma- d’élaborer une loi qui protège les enfants tion de tabac. et les adolescents de la consommation de En décembre 2017, le Conseil fédéral a mis en consul- tabac, la Ligue suisse contre le cancer a tation une nouvelle mouture de la loi sur les produits du tabac, le Parlement lui ayant renvoyé son premier projet. lancé une initiative populaire avec de nom- Pour la Ligue suisse contre le cancer, cette version révisée breuses autres organisations actives dans présente des lacunes inacceptables. Elle prévoit certes le domaine de la santé. quelques nouvelles dispositions, comme l’unification de Texte : Beatrice Bösiger l’âge légal pour l’achat de produits du tabac à 18 ans dans L a publicité est efficace, surtout dans le domaine du tabac. Les enfants et les adolescents sont massive- Il est essentiel que le moins de ment exposés aux affiches, aux spots et aux actions de parrainage des cigarettiers. Une étude publiée l’an jeunes possible commencent dernier a montré qu’en moyenne, le regard des 10 à à fumer. Il faut une prévention 17 ans s’arrête 22 fois sur des supports publicitaires pour le tabac lors d’un passage dans un kiosque. active dans ce domaine. Or, c’est dans cette tranche d’âge que le risque de développer une dépendance aux produits du tabac est le plus élevé : plus de la moitié des fumeurs et fumeuses ont commencé à fumer avant 18 ans. En revanche, une toute la Suisse ou l’interdiction de la publicité pour le personne qui n’a pas fumé avant 21 ans restera très pro- tabac dans les médias librement accessibles aux enfants. bablement non-fumeuse toute sa vie. Il est donc essentiel Mais elle n’introduit aucune mesure efficace comme une de mettre en place une prévention efficace pour limiter le interdiction générale de la publicité et du parrainage. Le plus possible le nombre de jeunes qui se mettent à fumer. projet présenté par le Conseil fédéral est en retard sur la Étant donné que la plupart des substances cancéri- législation de l’Union européenne sur plusieurs points. En gènes se forment lors du processus de combustion, le comparaison avec les autres pays de l’UE, la Suisse est tabagisme constitue clairement le principal facteur de notamment à la traîne en matière de protection de la jeu- risque de cancer. Neuf cas de cancer du poumon sur dix nesse. Compte tenu du niveau de vie élevé dans notre sont dus au tabac. Les substances cancérigènes conte- pays, les cigarettes restent bon marché, constate l’étude nues dans la fumée du tabac n’affectent toutefois pas Tobacco Control Scale in Europe 2016, publiée par seulement les poumons, mais le corps tout entier. Les l’association des ligues européennes contre le cancer, qui fumeuses et les fumeurs ont également un risque accru déplore également que la Suisse n’ait toujours pas rati- de développer d’autres cancers – cancers de la cavité fié la Convention-cadre de l’OMS pour la lutte antitabac. buccale, du larynx, de l’œsophage, du pancréas ou de 180 pays l’ont déjà fait et ont pris des mesures comme la vessie, par exemple – par rapport aux non-fumeurs du l’introduction du paquet neutre ou l’interdiction de pro- même âge. mouvoir les produits du tabac. Des coûts élevés Interdire totalement la publicité pour La Suisse compte près de deux millions de fumeurs et les p roduits du tabac fumeuses. La consommation de tabac entraine des pro- Cette situation est notamment due aux cigarettiers, dont blèmes de santé qui coûtent des milliards de francs à la quelques-uns ont leur siège européen en Suisse. Sous collectivité. Chaque année, 9500 personnes meurent prétexte de protéger la liberté économique, on couvre prématurément des suites de leur tabagisme dans notre des intérêts à court terme et on justifie des surcoûts 16 aspect 2/18
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