CLI INFOS n 29 JANVIER 2018 - CUTIS LAXA INTERNATIONALE
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138 impasse de Champs Gervais - 74890 Bons en Chablais - France - 33 (0)4 56 30 74 43 - mcjlboiteux@aol.com - www.cutislaxa.org
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CLI ~ INFOS n° 29 ~ JANVIER 2018
L’année 2018 sera une année de renouveau pour CLI : Nouvelle brochure d’informations générales, Nouvelle brochure
d’informations médicales, Nouveau matériel de communication pour les meetings, nouvelle présentation pour tous nos
courriers, nouveau design pour notre site,……. Bref un petit « coup de jeune » après 16 ans d’existence.
C’était nécessaire.
Nouvelles démarches aussi pour nos appels de fonds. Nous avons décidé de cibler des fondations situées hors de France,
ainsi que des entreprises, personnalités et familles connues pour leurs grandes capacités financières. Nous espérons les
sensibiliser à notre cause et accéder à des financements pérennes à travers un mécénat. Si vous avez des coordonnées à
nous transmettre n’hésitez pas !
Nos capacités financières actuelles ne nous permettent pas d’envisager l’organisation des 6èmes Journées de la Cutis Laxa
dans l’immédiat. Seules de nouvelles sources de financement pourront nous permettre de faire face au poids financier de
ces journées.
Il est toujours permis de rêver.
Espérons que le renouveau de 2018 transformera nos rêves en réalité.
Marie-Claude Boiteux, Présidente
NOUVEAUX CONTACTS, NOUVELLES DES FAMILLES
355 malades répartis dans 55 pays sur 5 continents, c’est le nombre de personnes atteintes de Cutis Laxa ayant rejoint
Cutis Laxa Internationale à ce jour.
Nous accueillons avec joie les nouveaux venus : Laurie et Zachary, Charlotte, Addison, Andrei, Alexandra, Juan Camillo,
Vihu, Junot Neto, David, Isabelle, Olliwier, Rhoda ainsi que le frère et la sœur de Zara,
Bienvenue à tous dans notre grande famille.
RENCONTRES, ÉVÉNEMENTS ET MANIFESTATIONS
24 Septembre : En route pour des vacances dans le sud de l’Europe, Jonny et
son épouse ont fait une pause à Annecy. Une belle occasion pour se revoir,
passer quelques heures ensemble et se souvenir des 5èmes Journées Cutis
Laxa.
1
20 Novembre : 120 participants, médecins, chercheurs et
représentants des patients se sont retrouvés à Paris pour le Meeting
de ERN-Skin. Informations, échanges et temps de travail pour
chaque sous-groupe thématique, la journée fut riche et bien
remplie. Dans le cadre de notre sous-groupe « Maladies
Monogéniques du Tissu Conjonctif », nous avons affiné la feuille
de route des 4 prochaines années et précisé nos principaux
objectifs, dans un véritable esprit de collaboration et de partage
entre médecins, chercheurs et représentants des patients.
29 Novembre : Les organisateurs
du Brin d’Aillet et du Triathlon
de Sireuil ont décidé de nous
remettre un chèque d’un montant
de 300 €, bien que le bilan de
cette année soit déficitaire.
Fidèles à nos côtés depuis de
nombreuses années, ils n’ont pas
voulu nous pénaliser pour les
difficultés que les entreprises
rencontrent aujourd’hui pour
financer des partenariats avec
des évènements sportifs. Nous
leur en sommes grandement
reconnaissants.
9 et 10 Décembre : SolHand et Cutis Laxa Internationale partageaient un stand sur le Marché
de Noël de Cruseilles.
C’est avec beaucoup de plaisir que nous avons passé ces deux journées avec Béa et Camille. La neige très présente avait
rebuté nombre de chalands, mais nous avons eu de très jolis échanges et rencontres. Voisins du Stand des « Petites
Etoiles », association qui réalise des rêves d’enfants malades, nous avons pris rendez-vous avec eux pour de nouvelles
manifestations au printemps.
2
RECHERCHE - MÉDECINE - GÉNÉTIQUE
28 Novembre le Dr Pascal Sommer participait au forum du CNRS « Que reste-t-il à découvrir ? ». Chacun sait que notre
organisme est appelé à décliner avec l’âge. Pourquoi les systèmes physiologiques déclinent-ils progressivement avec le
temps ? Sommes-nous génétiquement programmés pour vieillir ? Quels sont les liens entre le cancer, les maladies
neurodégénératives et le vieillissement ? Pourquoi certaines espèces vieillissent-elles plus vite que d’autres ? Si les
chercheurs tentent de mieux cerner les causes et les conséquences du vieillissement, ils développent aussi des solutions
pour étudier, protéger, stimuler, voir remplacer les fibres élastiques ou les composants viscoélastiques de notre corps.
Retrouvez l’intégralité de ce forum : www.youtube.com/watch?v=tJRFgioHnbA
ProRaris, Fédération Suisse des Maladies Rares a lancé une pétition pour que les autorités suisses fassent tout leur
possible pour favoriser la participation aux Réseaux Européens de Référence des hôpitaux suisses qui ont l’expertise
des maladies rares ainsi que celle des chercheurs actifs dans ce domaine. Plus de 450 signatures ont été recueillies.
ERN-Skin a pour objectif, entre autres, d’améliorer le suivi des malades et d’aider la recherche. Dans ce
cadre, il est essentiel que les malades, tout comme les médecins concernés par la CL, apportent leur aide
aux projetsx de recherche. Aucune recherche n’est possible sans l’implication de tous. Si vous souhaitez
participer aux recherches faites sur la Cutis Laxa, en Europe, merci de contacter le coordinateur concerné
par la Cutis Laxa :
Pr Bert CALLEWAERT
Center for Medical Genetics
Ghent University Hospital
De Pintelaan 185
B-9000 Gent
Belgique
Bert.Callewaert@Ugent.be
Mieux connaître la maladie et ses différentes formes, mieux prendre en charge les patients, explorer des
pistes thérapeutiques sont les bénéfices attendus par tous. Participons à leur réalisation. Soyons acteurs de
l’amélioration de notre santé.
LÉGISLATION ~ SOCIÉTÉ
Première réunion du Comité interministériel du handicap (http://www.gouvernement.fr/comite-
interministeriel-du-handicap-dossier-de-presse)
Le 20 septembre dernier, le Premier ministre Edouard Philippe a tenu le premier Comité interministériel du
handicap (CIH) du quinquennat à l’Hôtel de Matignon, avec pour thème Vivre avec un handicap au quotidien. Selon un
communiqué de presse du gouvernement, ce comité « répond à la volonté du Président de la République française de
faire de la politique du handicap une priorité ». Suite à la mise en place du CIH, des plans d’action ministériels verront
le jour d’ici le début de l’année 2018.
Lors de cette réunion, des thèmes tels que l’accès à ses droits, le soutien du parcours, de la crèche à l’université, l’accès à
l’emploi, à la culture, aux sports ou aux loisirs ou la vie au quotidien ont été abordés
Le 5 juillet dernier, le gouvernement français a lancé son site officiel sur le handicap : http://handicap.gouv.fr/
En parallèle, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie CNSA http://www.cnsa.fr/ et l’Unapei http://www.unapei.org/
ont mis en ligne 17 fiches d’informations faciles à lire et à comprendre sur les aides et démarches liées au handicap.
EURORDIS lance un nouveau réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares
Le 17 octobre dernier, l'alliance non-gouvernementale d’associations de patients atteints de maladies
rares EURORDIS a lancé le réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares lors de l’événement
« Jongler entre Soin et Vie Quotidienne: le Numéro d'équilibriste de la Communauté de Maladies Rares » (Juggling Care
3
and Daily Life: The Balancing Act of the Rare Diseases Community) qui a eu lieu à Bruxelles. Ce réseau regroupe des
parlementaires européens et nationaux qui plaident pour l’amélioration du quotidien des personnes vivant avec une
maladie rare. EURORDIS vise ainsi à rassembler des parlementaires pour mener des actions marquantes à l’échelle locale
et internationale, façonner les propositions politiques pour la législation actuelle et à venir, et intégrer les maladies rares
dans toutes les mesures publiques pertinentes, à tous les niveaux.
Publication du programme de travail 2018-2020 du Défi Santé d'Horizon2020 et ouverture des appels
à projets( © Orphanews 15.11.2018)
Dans le cadre du thème « Améliorer la santé et les soins, la croissance économique et les systèmes de santé durables »,
le domaine d'intervention Médecine personnalisée comprend un appel à projets spécifique aux maladies rares : le
Programme européen conjoint pour les maladies rares
(http://ec.europa.eu/research/participants/portal/desktop/en/opportunities/h2020/topics/sc1-bhc-04-2018.html).
L'objectif de cet appel est de pouvoir traduire plus efficacement les résultats de la recherche à la clinique, en consolidant
et en intégrant les résultats des projets de recherche, bases de données et infrastructures précédemment financés, tout en
développant les domaines encore non couverts. Cet effort contribuera aux nouveaux objectifs du Consortium international
pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC). Le programme européen conjoint pour les maladies rares (RD-EJP
Cofund) devrait être structuré en quatre composantes principales :
1. Programme de recherche et d'innovation à financer au moyen d'appels à projets transnationaux, sur la base des plans
de travail annuels du RD-EJP Cofund ; ces appels transnationaux suivront les règles des précédents programmes de
cofinancement ERA-NET ;
2. Développement d'une plateforme virtuelle d'accès aux données maladies rares, aux outils et aux standards pour
soutenir et accélérer la recherche sur les maladies rares ; ceci devrait contribuer au Cloud Recherche et Innovation
en Santé, l'un des thèmes de l'Open Science Cloud européen;
3. Action de formation pour améliorer le potentiel de recherche et d'innovation des principales parties prenantes, et
l'adoption des résultats de la recherche ;
4. Coordination et gestion stratégique.
L’inclusion et la coopération sont encouragées. L'intégration des associations de patients et des Réseaux européens de
référence assurera un alignement parfait et un impact direct sur la prise en charge des malades. RD-EJP Cofund limitera
la fragmentation et la multiplication des efforts. Dans ce but, la communauté européenne des maladies rares travaille déjà
ensemble pour répondre à cet appel à projets.
Les Réseaux européens de référence et RD-ACTION s'attaquent aux défis posés par les
recommandations de pratique clinique ( © Orphanews 21.12.2018)
RD-ACTION a décidé de travailler avec les RER afin de soutenir leur mission de développement de
bonnes pratiques cliniques. Une étape importante a déjà été franchie à Rome les 6 et 7 décembre derniers, lors d’un
workshop réunissant les principales parties prenantes des maladies rares (63 participants avec 23 RER représentés sur
24) qui avait pour but d’identifier comment et dans quel domaine les RER peuvent aider à générer, évaluer, disséminer
et utiliser des recommandations de pratique clinique. Ces recommandations peuvent servir de modèle d'excellence pour
conseiller les médecins sur la façon de traiter les patients afin d’obtenir les meilleurs résultats possibles. Concernant les
recommandations, les domaines suivants ont été soulignés :
Conception d’un catalogue des méthodologies les plus appropriées pour développer des recommandations ;
Proposition de recommandations pratiques par des sociétés scientifiques ainsi que par l’Union européenne des
médecins spécialistes ;
Questions financières et éthiques ainsi que délais à respecter ;
Proposition de recommandations concernant l’engagement optimal avec les patients et les associations de
patients ;
L’impact national, si certains pays n’appliquaient pas les recommandations élaborées.
MÉDIAS
21 Novembre France Inter (Radio Française) Emission « La Tête au Carré » : interview Pascal Sommer en présentation
du Forum du CNRS : https://www.franceinter.fr/emissions/la-tete-au-carre/la-tete-au-carre-21-novembre-2017
29 Novembre Charente Libre (France): remise du chèque du Brin d’Aillet et du Triathlon de Sireuil
09 Décembre Le Temps (Suisse) : « Cécile, le Combat dans la Peau ». Interview/portrait
4
12 Décembre Le Messager Haute Savoie (France): Marché de Noël de Cruseilles
21 Décembre Charente Libre (France): « Le combat d’une handicapée pour décrocher sa cure » Nathalie s’est vu
refuser la prise en charge de sa cure annuelle par le médecin-conseil de la sécurité sociale. Le médecin de Dax va
plaider en sa faveur.
EURORDIS publie les résultats de la première enquête européenne sur l’impact social des maladies
rares :
Selon cette enquête, les maladies rares ont un impact majeur au quotidien pour plus de 80% des patients et de leurs
familles. La gestion des soins journaliers et leur coordination représentent un réel fardeau pour les patients et les
familles. Ainsi:
42% des répondants consacrent plus de 2 heures par jour aux soins nécessaires à un patient ;
62% des répondants consacrent plus de 2 heures par jour aux tâches liées à la maladie tandis que près d’un
tiers consacrent plus de 6 heures par jour aux soins nécessaires à un patient ;
Au moins 64% des aidants sont des femmes ;
38% des répondants n’ont pas pu aller travailler pour cause de problèmes de santé durant plus de 30 jours
au cours des 12 derniers mois ;
41% des patients et aidants ont eu besoin d’un congé spécial au travail sans avoir pu l’obtenir.
L’impact des maladies rares au quotidien est également traité, en abordant notamment la santé mentale, l’emploi
ou les répercussions économiques
NOUS AVONS BESOIN DE VOUS :
Vous avez des idées, vous voulez nous aider, vous voulez organiser un évènement de collecte de fonds au profit
de Cutis Laxa Internationale. N’hésitez pas, prenez contact avec nous et nous travaillerons ensemble pour la
réussite de votre projet. Nous avons besoin de vous pour pouvoir organiser les prochaines Journées de la Cutis
Laxa.
FINANCES DE L’ASSOCIATION :
Pensez à renouveler vos adhésions et vos dons pour l’année 2018. Ne nous oubliez pas, n’oubliez pas les malades
qui comptent sur nous, sans vous nous ne pourrons plus les aider. Vous trouverez un bulletin d’adhésion à la fin
de ce numéro. MERCI D’AVANCE
Les chiffres des maladies rares UN GRAND MERCI à tous les
malades qui ont accepté que leur
environ 8000 maladies rares photo soit utilisée pour nos
connues, nouvelles brochures et nos
3 millions de Français, 30 Affiches Kakemono-Roll-Up
millions d’Européens et 27
millions de Nord-Américains, Nous avons la tristesse de vous
Tous en piste est une bande- 6 à 8 % de la population annoncer le décès de Laetitia,
dessinée qui traite du sujet du mondiale sœur de Winnie. Toutes nos
handicap esthétique congénital. 80 % sont d’origine génétique pensées vont à ses enfants et à sa
Cet ouvrage a vu le jour grâce les maladies rares expliquent famille
à l’Association Anna, et aux 35 % des décès avant l’âge de 1
auteurs et dessinateurs Loïc et
an, 10 % entre 1 et 5 ans et 12 % Cette année La Recherche sera
Patrick Ballet
entre 5 et 15 ans. le Thème de la Journée
http://www.anna-asso.fr/tous-
un quart de ces maladies apparaît Internationale des Maladies
en-piste/bon-de-commande/
après l’âge de 40 ans Rares, le 28 Février.
Après vérification, la certification de notre site vient Notre Présidente, Marie-Claude Boiteux, a été
d’être renouvelée par HonCode nommée Ambassadrice Europe de Solhand.
5
Notre Site Internet :
Le compteur indiquait 28 746 visiteurs le 31 décembre 2018. MERCI à SONJA, maman de Lien, qui est en
train de le « relooker » www.cutislaxa.org
Un contact a été pris avec le Relais Amical Malakoff Médéric d’Annecy en préambule de la signature d’une
convention de partenariat. Les bénévoles du Relais sont prêts à fabriquer divers objets qui seront vendus au
profit de CLI
RETROUVEZ-NOUS SUR FACEBOOK
Le Groupe Privé Facebook : Réservé aux malades, à leurs parents, aux médecins et aux chercheurs. Si vous
ressentez le besoin de partager avec d’autres malades, d’autres parents ce que la Cutis Laxa entraîne dans votre vie,
venez rejoindre notre groupe privé http://www.facebook.com/groups/62977351521/
La Page Publique Facebook : Si vous souhaitez nous suivre et avoir toutes les nouvelles du monde du handicap
et des maladies rares en France et dans le monde entier : https://www.facebook.com/CutisLaxaAssociation/
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