CONGRÈS INTERNATIONAL 2018 ZERMATT SUISSE - RECHERCHE Thérapie cellulaire - Debra France
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INFO
N°81 4 e TRIMESTRE 2018
CONGRÈS
INTERNATIONAL
2018
ZERMATT
SUISSE
RECHERCHE
Thérapie cellulaire
ESSAIS CLINIQUES
Thérapie génétique
ÉDITO
eaucoup de choses se sont passées
B ces derniers mois… À commen-
cer par le congrès de Debra Inter-
national à Zermatt en Suisse, qui a été
une grande source de nouvelles idées, de
motivation et d’énergie.
Ce qui nous a le plus apporté, ce sont
ces échanges (jusqu’à 15 heures par jour !) avec des L’EB devrait à nouveau s’inviter
gens du monde entier et le constat que la recherche cette année au Téléthon.
avance. Jamais assez vite, pour nous qui sommes Un reportage a été réalisé sur ma fille
concernés par la maladie au quotidien, mais on ne Maëlle et notre famille. Il devrait être
compte pas moins de 72 essais cliniques dans le diffusé durant le weekend du téléthon.
La réalisatrice a souhaité filmer Maëlle
monde aujourd’hui. Notre maladie est rare mais dans son quotidien, donc à l’école.
ne laisse personne indifférent. On a découvert que Non sans peine, nous avons obtenu
certains pays ont peut-être des solutions que nous ne
connaissons pas encore, comme des lentilles ou mem-
les autorisations de tournage
au sein de l’établissement.
SOMMAIRE
brane amniotique pour soigner et prévenir les plaies de Tout le monde ne se sentira
la cornée. Ces innovations justifient que l’on s’efforce peut-être pas complètement 4-5 Messages du C.A.
de mettre en relation des ophtalmologues chiliens, représenté dans ce reportage
suisses et français, dans l’espoir de mettre en place un et je sollicite d’avance votre indulgence 6 - 11 Congrès international 2018
par rapport au difficile exercice
réseau sur tout le territoire susceptible d’intervenir que suppose ouvrir son quotidien 12 - 13 Debra Autriche
rapidement en cas de crise. et sa vie privée à des caméras.
Du côté de nos adhérents, de belles initiatives méritent L’objectif premier sera atteint je l’espère : 14 - 15 Thérapie cellulaire des fibroblastes
d’être soulignées, comme celle de Charlotte Rey qui a faire connaitre davantage l’EB. A.S.
organisé « la journée Valentine » dans son petit village 16 Thérapie génique, essais cliniques
des Alpes de Haute-Provence. Un grand merci et bravo
à cette famille qui organisait pour la première fois un évènement au profit 17 Thermes de Saint-Gervais
de Debra (vous trouverez plus d’infos dans ce numéro) et qui a tout
de même collecté près de 19 000 € ! 18 - 19 Réunion d’information
Matthieu Beyler, notre nouveau vice-président, a quant à lui réussi à lever Alliance maladies rares
10 000 € auprès de la fondation Sisley. Autre bonne nouvelle,
AG2R La Mondiale a accepté de renouveler son soutien à hauteur de ERCH
E ire
20 Infos pratiques
RECH pie cellula
15 000 € par an sur les trois prochaines années. N’oublions que, de surcroît, Théra U ES
notre secrétaire Mireille est une collaboratrice détachée pour nous par le IS CL
INIQ ique
ESSA pie génét
21 Nouveau : le puzzle Debra France
Théra
groupe depuis… 25 ans. AG2R La Mondiale est un mécène historique de notre
association et il est rassurant pour nous de le savoir encore à nos côtés après 22 - 23 Partout
toutes ces années.
Nous avons de nombreux projets en tête comme la refonte du site internet, pour
en améliorer la présentation et la fonctionnalité. Secrétariat administratif,
Nous travaillons déjà à l’organisation de la prochaine AG. renseignements:
N’oubliez pas de réserver d’ores et déjà votre weekend des 23-24 mars 2019. Debra INFO, Journal édité par Debra France
La mise en place de points téléphoniques mensuels avec le CA permet un meil- Comité de rédaction: Mireille NISTASOS
leur suivi des actions en cours. Les personnes qui souhaitent voir comment se Angélique Sauvestre Directeur de la publication – Clémence Fabien tél. 04 91 00 76 19
2018
passe une réunion téléphonique ou présentielle du CA sont les bienvenues ! Mireille Nistasos, Secrétaire de rédaction
Vous avez une idée ? une suggestion ? une réaction ? des questions ? (aux jours et heures de bureau)
INFO /4 e TRIMESTRE
Conception graphique: Jean-Louis Camoirano
envie de participer ? d’aider ? N’hésitez pas à nous contacter : contact@debra.fr. Rédaction: AG2R LA MONDIALE e-mail: mireille.nistasos@ag2rlamondiale.fr
Cette association est VOTRE association… 16 la Canebière 13001 Marseille
Angélique Sauvestre Courrier:
mireille.nistasos@ag2rlamondiale.fr Mireille Nistasos
Présidente tél. 04 91 00 76 19 AG2R LA MONDIALE
DEBRA
Imprimerie: 16, La Canebière – CS 31866
REAL - 13, rue Agathe - 13510 Eguilles 13221 Marseille cedex 01
Debra info est réalisé avec le concours du laboratoire 3
INFO
Messages du C. A. Messages du C. A. Messages du C. A.
Le congrès international Profesionnalisation Toutefois, plusieurs adhérents nous ont simple à pourvoir, compte tenu du budget C’est un cap difficile, que l’on soit person-
nous a amenés, une fois alertés sur la nécessité de ne pas aller trop que nous pourrons lui allouer, lequel est nellement touché ou parent d’un enfant
de plus, à la conclusion que de l’association vite dans ce projet, afin de ne pas sauter plutôt une indemnité au regard des com- atteint. Mais la richesse des échanges
d’étapes. Nous avons entendu leurs pétences requises. avec les autres adhérents rappelle vite à
les pays ayant professionnalisé
Les champs d’action se sont aujourd’hui craintes et allons affiner la réflexion pour Le plus grand risque serait d’investir sur quel point on est plus fort ensemble, et
leur association Debra multipliés et de simples bénévoles, qui doi- définir quel serait le meilleur profil en quelqu’un qui ne soit pas totalement c’est cela qui prend le dessus. Et puis c’est
sont aujourd’hui beaucoup vent jongler entre vie professionnelle et termes de qualifications. gagné à notre cause, car c’est bien d’une tellement appréciable, le temps d’une
plus en mesure d’aider les familiale, ne peuvent pas être sur tous les En effet, cette fonction requiert des com- personne impliquée dont Debra France a soirée ou d’une journée, de ne pas avoir
personnes souffrant d’EB fronts où ils voudraient être. Nous avons pétences transversales (écrites, orales, besoin pour franchir cette nouvelle étape à expliquer de quoi on souffre soi-même
et de contribuer donc soumis un projet de professionnali- bureautiques, linguistiques), tant sur le plan qui marque un tournant dans son dévelop- ou son enfant !
sation lors du CA du 22 septembre 2018. commercial (levée de fonds), que sur pement. La personne idéale et correspon-
à la recherche. Les chiffres Ce projet a retenu toute l’attention et a la communication (donner de la visibilité dant à 100 % aux objectifs que nous allons
parlent d’eux-mêmes… été validé. à l’association). Un poste qui n’est pas fixer n’existe pas. C’est pour cette raison Appel
que l’embauche se fera en CDD, permet-
tant ainsi à l’association d’adapter le profil
à candidatures
recherché dans un an si besoin. Toute Plusieurs postes sont aujourd’hui vacants
embauche en CDI devra bien entendu
Pays Population Employés Fonds levés par an être validée en assemblée générale.
au sein du CA et en particulier le poste de
trésorier.
Les personnes qui hésiteraient à s’engager
Royaume-Uni 65,6 millions 384 16,2 millions et qui souhaiteraient voir comment se
Autriche 8,7 millions 11 6,6 millions Réunions passe une réunion téléphonique ou pré-
sentielle du CA sont les bienvenues!
Irlande 4,7 millions 11 1,6 millions des familles
Espagne 46,5 millions 30 1,3 million Plusieurs personnes craignent que l’asso- Cotisations 2018
ciation perde sa dimension sociale du fait
Australie 24 millions 5 (à mi-temps) 800 000 d’avoir réduit le nombre de Noëls cette Nous souhaitons aussi lancer un appel au
année. Cependant, il faut bien comprendre paiement de cotisations…
France 67 millions 0 150 000 que les motivations du CA étaient princi-
palement budgétaires (rappelons ici que le En effet, malgré notre courrier habituel
139 280 adressé à chaque adhérent début février
Belgique 11,3 millions 1 bilan financier 2017 est négatif).
et notre relance en avril, à l’heure où nous
Pour autant, il n’a jamais été question de mettons sous presse, 142 familles adhé-
supprimer les rencontres de fin d’année, rentes ne sont pas encore à jour de leur
mais tout au plus d’en revoir le format cotisation 2018.
pour en optimiser le coût. Nous nous
efforçons de rééquilibrer ces comptes Pour rappel, la cotisation est déductible
rapidement et nous vous rappelons une des impôts à hauteur de 66 % (un reçu
Le Conseil d’administration de Debra France fois encore que, tous, à notre niveau, nous fiscal vous est adressé).
pouvons contribuer à la levée de fonds, Comme vous le savez, nous prenons
BEYLER Matthieu Vice-président Commission Levée de fonds primordiale au développement de l’asso- entièrement en charge vos frais de res-
ciation et au financement de la tauration et d’hébergement lors des
BOURRAT Emmanuelle Administratrice Commission scientifique et médicale recherche. évènements organisés par Debra
BRUCKER Éloïse Administratrice Commission sociale Chacun d’entre nous se souvient de sa France, ainsi qu’une partie de vos frais
première fois, et du courage qu’il a fallu de déplacement. Ce sont en partie vos
CORNU Dominique Administratrice Commission sociale cotisations qui nous permettent cette
pour franchir le pas et se rendre à une de
DERVILLE Béatrice Administratrice Commission levée de fonds – Informatique et communication ces réunions : voir d’autres personnes prise en charge…
2018
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FABIEN Clémence Secrétaire adjointe Commission informatique et communication atteintes, se confronter à la réalité de ce Par ailleurs, n’hésitez pas à faire aussi adhé-
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que sera peut-être la maladie dans plu- rer vos proches: plus une association a
MALAVAL Paulette Administratrice Commission sociale sieurs années ; la peur de rencontrer des d’adhérents et plus elle a de poids auprès
SAUVESTRE Angélique Présidente Comité de rédaction gens avec des formes beaucoup plus des institutions, du monde médical, de la
sévères, des gens démoralisés ou abattus. recherche…
VERDOT Guy Président d’honneur Commission scientifique et médicale
DEBRA
D EBRA
YOUX Dan-Philip Secrétaire Commission informatique et communication
4 5
Les interventions
CONGRÈS Si nous devions résumer
ce que nous avons ramené dans nos valises,
nous ferions cette liste de Prévert :
● des lentilles de contact
en silicone hydrogène
■ Les progrès de la recherche
Congrès international 2018 ● une nouvelle forme d’EBS
● des nouvelles de la recherche
(Losartan, greffes de peau, transfusion
dans le monde
John McGRATH
Le congrès international de sang...) Londres, Grande-Bretagne
2018 des EB s’est tenu, Nous avons été très heureuses de pouvoir nous ● des contacts Cette présentation a permis un tour d’horizon de la
du 6 au 9 septembre, rendre à ce congrès international. En effet, l’an recherche concernant l’EB dans le monde et a brillé par
● de l’inspiration sa pertinence et sa concision. Ce fut une introduction très
à Zermatt en Suisse. dernier, pour des raisons de coût, nous n’avions pas efficace pour ce congrès mondial. Les nouvelles concer-
Debra France y était représenté pu y assister (il se tenait en Nouvelle Zélande…). … et de l’espoir ! nant la recherche sont encourageantes et beaucoup de
par Clémence Fabien et Cette année, notre participation aura eu un coût projets sont en cours.
Angélique Sauvestre. Récit… total, déplacements compris, de 1000 €. Mais ces Tout le monde a entendu parler de la greffe de peau
efforts financiers et humains en valaient la peine. germano-italienne qui a permis une correction génétique
De plus, c’était très formateur de s’exprimer durant durable sur une grande surface du corps (voir aussi Debra info n° 79,
15 heures par jour… en anglais avec des gens du pages 4 à 9) : des résultats fantastiques et porteurs d’espoir !
monde entier. Nous allons essayer de vous relater Il ressort également un besoin global émanant des patients concer-
tout cela au mieux, pour vous le faire partager. nant le prurit et la douleur. Des projets devraient se développer dans
ces domaines.
On assiste globalement au développement d’études visant à amé-
Réunion Debra International liorer les symptômes cliniques et ainsi la qualité de vie des patients.
L’étude sur le Losartan est aussi très intéressante. Ce médicament,
À notre arrivée le jeudi midi, déjà disponible sur le marché, est souvent prescrit pour les problèmes
nous avons participé à la réunion de tension. L’étude en cours montre que le produit influence la cica-
de l’executive committee trisation. Les résultats définitifs devraient être publiés fin 2020
(le conseil d’administration) (voir plus bas, intervention de Leena Brucker).
de Debra International. Clémence Les chercheurs s’intéressent également au phénomène de régénéra-
y représente officiellement Debra France. tion naturelle génétique, processus qui ren-
Voici la liste des membres qui le composent : verse l’effet de l’EB, sur le cours terme pour
l’instant uniquement.
Mike Jaega (Debra Royaume-Uni) - président John McGrath estime le coût d’une EB
à 60 000 € par an, soit 6 millions d’euros à vie. Beaucoup d’études sont publiées sur les
Jimmy Fearon (Debra Irlande) - vice-président cellules souches et la thérapie génique.
Ritu Jain (Debra Singapour) Il est capital de mettre ces chiffres en avant
pour inciter les politiques de santé publique L’étude sur les transfusions sanguines montre
Brett Kopelan (Debra US) - trésorier à investir dans la recherche sur l’EB. des améliorations des patients sur des durées
Mia Werkentoft (Debra Suède) - secrétaire de 6 à 9 mois, ce qui est remarquable.
adjointe Les greffes de moelle épinière donnent d’assez
Anna Kemble-Welch (Debra Nouvelle-Zélande) bons résultats mais, malheureusement, avec un taux important de
Clémence Fabien (Debra France) - secrétaire mortalité lors des études. En moyenne 25 % de mortalité pour
Judith Kristin Asche (Debra Norvège) toutes les formes d’EB et 50 à 60 % pour les EBJ.
Lie Taguchi (Debra Brésil) Les techniques d’édition génétique sont encore très
Zlatko Kopecki (Debra Australie) récentes pour l’instant mais paraissent prometteuses.
Même de lents progrès permettent de progresser. Il semblerait que dans l’avenir on pourrait proposer
Employés : des combinaisons de techniques afin d’améliorer
Des pays comme l’Inde ou le Brésil nous
Clare Robinson (Debra Autriche) - l’état des patients de manière durable.
ont exposé les défis qu’ils doivent relever
directeur de recherche dans la gestion de l’EB. Défis imposés Il faut continuer de s’accrocher : cela prend beaucoup
Olivia Mullins - chef d’entreprise par la taille de leur pays, leur climat, de temps pour obtenir des résultats, mais ça
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la pauvreté. Des photos extrêmement dures progresse !
Cette session avait pour but de réfléchir
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ont mis en évidence les conséquences tragiques Pour rappel, il est possible de consulter toutes les
sur le présent et le futur de Debra International. de la prise en charge inadaptée d’un nouveau-né.
En effet, la structure grandissant d’année études en cours sur le site Clinicaltrial.gov
On oublie souvent que nombreux sont les pays
en année avec l’arrivée de nouveaux Debra, où les gens rêvent simplement de se laver John McGrath estime le coût d’une EB à 60 000 € par
il faut parfois revoir les stratégies avec de l’eau tiède et propre. Un enfant papillon an, soit 6 millions d’euros à vie. Il est capital de mettre
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et les objectifs. dans un tel contexte est inimaginable. ces chiffres en avant pour inciter les politiques de santé
publique à investir dans la recherche sur l’EB.
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CONGRÈS
d’EBS récemment nommée Klhl24. Elle se des gènes. Il n’a plus de bulles, les poils Que l’on soit soignant, parent ou patient,
caractérise par une dépigmentation de la repoussent sans problème. Des cellules la formation à ces techniques peut vrai-
peau après cicatrisation de bulles, une souches «holoclones» ont permis cette ment donner d’excellents résultats.
atteinte d’autres organes du corps, des rémission si longue et la perspective à long
Zermatt pertes de cheveux significatives et des terme se présente bien, même si le risque ■ Outil de mesure
(1600 mètres d’altitude), cicatrises particulières que l’on ne voit pas de cancer de la peau est difficile à mesurer.
habituellement chez les patients EBS. En Tous les éléments sont encourageants du fardeau : iScorEB
dans le sud du canton suisse
de Valais, est une station de
effet, elles ressemblent à des cicatrises de
brûlures. Cette étude a été réalisée auprès
pour l’avenir. Elena Pope
montagne réputée pour le ski, d’une vingtaine de patients et va permet- Canada
l’alpinisme et la randonnée. tre un meilleur diagnostic pour les per-
sonnes atteintes de cette sous-forme
■ Il est possible Cette étude a pour but de déterminer la
Elle est située au pied rare. Si vous vous retrouvez dans ces de maîtriser la douleur qualité de vie et l’impact du fardeau pour les
de l’emblématique symptômes, prenez contact avec le centre Michael Frosch personnes atteintes d’EB. Il s’agit d’un ins-
mont Cervin… de référence EB le plus proche de chez trument pour noter (scoring) l’EB sous
vous pour une consultation (coordonnées Allemagne toutes ses formes. Cela permet de mieux Le congrès
sur notre site Debra.fr). connaître l’EB et la spécifié de ses formes et
L’importance de la douleur n’est plus à prou- sous-formes. Par exemple, il est intéressant peut être aussi lié à des causes psycholo- a réuni
■ La thérapie génique ver et demeure un très grand problème. de noter que les résultats indiquent que les giques. Encore beaucoup de choses res-
tent à faire en termes de recherche pour
237 participants
Malheureusement, les antalgiques ne sont formes moins sévères ont quand même un
pour l’EBDR ■ Remplacement pas aussi efficaces que pour d’autres mala- score élevé et que le fardeau pour ces traiter le prurit, un guide pratique sur sa de 35 nationalités
Peter Marinkovich de la peau par des cellules dies et les pics de douleur, par exemple patients est donc souvent sous-estimé. prise en charge est en cours de rédaction. différentes.
pendant les soins, sont particulièrement
Stanford, USA souches épidermiques intenses. Ces douleurs chroniques et sur
génétiquement modifiées la longue durée ont un fort impact sur le ■ Prise en charge du prurit ■ La phytothérapie et l’EB : (ou campanule à grandes fleurs,
Ce chercheur américain nous a présenté cerveau car elles créent du stress et des
cette technique de thérapie génique utili- pour un patient émotions… qui augmentent la douleur (démangeaisons) opportunités et limites ou fleurs ballon),
sant des rétro virus. L’idée est que si on atteint d’EBJ en crème anti prurit
corrige le gène on peut tout corriger.
initiale ; l’anticipation de la douleur peut Hagen Ott Anja Diem - camomille, hydratante, antiseptique,
L’étude en cours concerne des patients Nobert Teig l’augmenter. Il faut donc agir, aussi, contre
ces éléments parallèles qui ne sont pas Allemagne Salzbourg, Autriche anti-inflammatoire (mais elle peut
EBDR pour le moment et permet le trai- Allemagne traités par les antalgiques. provoquer des allergies… donc à essayer
tement des symptômes ou optimisation, Maîtriser la douleur est possible, en tra- Il est intéressant de noter que les déman- La phytothérapie est une science précise avec précautions et se la procurer,
avec pour but futur de guérir cette mala- C’est l’étude star du moment qui brille de vaillant sur le stress, l’anxiété et les émo- geaisons ou prurit peuvent apparaître soit et ce n’est pas parce qu’il s’agit de plantes de préférence, en pharmacie)
die. Il s’agit plus précisément de greffe par ses résultats incroyables. Cette greffe tions ressenties. très tôt soit très tard dans la vie des qu’il n’y a aucun danger ! En effet, il y a des - psyllium, contre la constipation
d’équivalent de peau génétiquement cor- de peau artificielle a montré une rémis- Il est, par exemple, préférable de rendre patients. Les gênes les plus intenses sont effets secondaires, des plantes toxiques ou
rigée. L’étude se développe et il devrait y sion du patient et les chercheurs dispo- le patient actif pendant les soins, car la souvent au coucher et pendant la nuit, et encore des risques de contamination.Voici - préparations de fleurs de souci,
avoir des inclusions en Europe dans les sent maintenant d’un important recul en douleur ressentie est plus intense cela peut être dû aux hormones ou à quelques indications concernant l’EB pour la cicatrisation
prochaines années. termes de temps. Pour rappel, cette étude lorsque l’on est passif. Il faut donc inclure l’inactivité. En effet, les connections neuro- (chaque patient est différent, demandez - échinacée, contre les infections
germano-italienne réalisée par Michel de les enfants pour la préparation et pen- nales liés au repos ne sont pas les mêmes toujours à votre médecin). - feuilles de ginkgo, anti oxydant
Luca et toute une équipe de spécialistes dant les soins. Il est aussi efficace de dis- et pourraient augmenter les sensations de
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- cannabis : il faut distinguer le THC qui
■ Diagnostic d’une dont Johann Bauer, a permis de traiter un traire le patient pendant des moments de démangeaisons. La peau sèche, la chaleur
- huile d’amande douce et de tournesol
INFO /4 e TRIMESTRE
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petit Syrien sur 80 % de la surface de sa douleur intense en faisant appel à l’imagi- et la transpiration ont aussi un rôle très est la substance hallucinogène et le CBD
nouvelle forme peau et, après une bonne cicatrisation, nation, ce qui permet de détourner l’at- important et sont des facteurs aggravants en application
qui est anti-inflammatoire et cicatrisant.
l’enfant peut profiter de spectaculaires tention et de minimiser le ressenti. Les du prurit. Il existe des échelles pour mesu- - huile essentielle de lavande
d’EBS Klhl24 - huile d’olive
Il existe maintenant des préparations a
améliorations de sa qualité de vie. Il peut exercices de relaxation et de respiration rer l’importance des démangeaisons, vec uniquement du CBD mais la question
Agnès Schwieger-Briel maintenant mettre des pansements col- aident aussi à contrôler le stress. Les notamment avec des petits dessins. Le pru- - sauge, contre la transpiration de la légalité subsiste.
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Zürich, Suisse lants, il peut se cogner sans se blesser la techniques de pensée positive permet- rit peut être vraiment gênant même quand et les plaies dans la bouche
peau qui est plus élastique et de meilleure tent de relâcher les muscles et de limiter les plaies sont peu nombreuses. Les causes - hamamélis, pour ses vertus - crème Halicar® :
Le centre de recherche EB de Zürich s’est qualité. Il a repris une vie normale et les le stress, quand elles sont pratiquées peuvent aussi être liées à des allergies aux anti-inflammatoires prurit et inflammations
8 penché sur l’étude de cette sous-forme biopsies montrent une correction durable régulièrement. produits ou aux pansements, mais cela - platycodon 9
CONGRÈS
■ La croissance et l’EB
Antonia Reimer
Allemagne
Comment améliorer la croissance et le
poids des enfants ?
Cette étude s’est basée sur les données
de tailles et de poids de 200 patient
atteints de différentes formes d’EB, pour
les comparer à des courbes moyennes de
croissance et de poids de sujets non
atteints. Il en ressort que la majorité des
patients atteints d’EB sont en dessous des Après toutes ces heures
d’une attention soutenue,
moyennes, mais que certains sont toute- rien de tel qu’un bon concert
fois au-dessus. pour se dégourdir les jambes…
Cette différence commence très tôt, dès
la deuxième année de vie. Elle est liée bien
sûr aux difficultés pour manger et au fait
que beaucoup d’énergie est dépensée par indiquée aussi pour les jambes. Enfin, un
l’EB : inflammation, infection, anémie, dou- exemple a montré des larves pour net-
médicament en prévention des rétracta-
tions pour les patients atteints d’EBDR.
■ Hydrothérapie
leur, etc. Les résultats de l’étude montrent toyer les plaies d’une infection. M. Wood Les présentations de ces interventions
qu’il est important d’agir au plus tôt pour
limiter les problèmes de croissance, en ■ Les soins dentaires Londres, Royaume Uni seront prochainement publiées, dans leur
ayant recours à des compléments alimen-
■ Les rétractations Klaus Neuhaus intégralité, sur le site de Debra international :
taires et éventuellement des sondes gas- L’hydrothérapie est pratiquée depuis long-
triques. Limiter les carences en fer, en zinc, des mains, la chirurgie Suisse temps à Londres auprès des patients
debra-international.org
en vitamine D et l’anémie générale aide des mains et l’EB atteints d’EB et donne de très bons résul-
l’organisme à mieux combattre les inflam- Il est souvent difficile d’avoir une bonne tats.
mations et les infections, donc les deux Rachel Box hygiène dentaire pour les patients atteints En effet, les exercices de kinésithérapies
éléments sont extrêmement liés. USA d’EB. Une nouvelle brosse à dent élaborée réalisés dans l’eau, avec les pansements et
corps qui a le plus de nerfs, ce qui pro- ■ Soins multidisciplinaires
voque des douleurs insupportables pour
En résumé, pour une meilleure croissance, il
( Un guide pratique est en cours de
avec des patients a été présentée et un des équipements pour flotter qui ne vont le patient. Les gouttes et les crèmes sont à Singapour
faut traiter l’ensemble :l’alimentation,l’inflam- exemplaire a été remis à chacun. Elle est pas blesser le patient, permettent à celui-
mation, l’anémie, les carences et le sommeil. rédaction. Nous vous tiendrons informés très petite et très douce et peut se plier ci de se muscler plus facilement. Ces exer-
efficaces seulement pour les cas peu et en Asie du Sud
sévères et ne marchent pas bien pour les
dès sa parution. ) un peu. Il est possible de la commander, cices améliorent aussi l’équilibre pour la formes sévères. Mark Koh
prenez contact avec nous si vous êtes marche et la souplesse grâce à la facilité de Une solution existe : des lentilles de Singapour
■ Les plaies ■ L’utilisation du Losartan intéressés (voir article page 20). réalisation des étirements.
C’est aussi un moment de plaisir dans l’eau
contact en silicone hydrogène qui créent
une protection, sans pour autant toucher Singapour se développe et aide les autres
problématiques et l’EB pour l’EBDR ■ Les guides pratiques pendant lequel les patients, notamment les à la cornée grâce aux larmes qui évitent à pays du sud de l’Asie à se former. Le travail
Jemima Mellerio Leena Bruckner enfants, retrouvent de la mobilité. la lentille de coller. Ces lentilles se posent et les progrès de ce centre de Singapour
Tuderman Judith Kristin Asche, et s’enlèvent sans douleur et se gardent sont remarquables et les EB y sont de
Londres, Royaume-Uni Norvège et Kattya pendant un mois (le patient dort donc mieux en mieux prises en charge. Ce
Allemagne ■ Lentilles de contact avec). développement a été possible grâce au
Au cours de cette intervention, a été pré-
senté un panel de plaies problématiques Déjà sur le marché, le Losartan est un
Mayre Chilton pour le traitement La cicatrisation est excellente, la qualité de travail de «EB Sans Frontière», pro-
Londres, Royaume Uni vie est améliorée et cela évite l’aggravation gramme de Debra International.
de l’EB. Certaines zones du corps sont dif- médicament habituellement prescrit pour des érosions des problèmes de vue. Cette lentille agit
ficiles à traiter, telles que le cou, le visage, réguler la tension. Cette étude a permis Compte-rendu :
etc. Il est difficile d’y appliquer les panse- d’étudier les effets du Losartan sur des Les guides pratiques cités dans les précé- de la cornée pour EBDR comme un pansement protecteur pour la
cornée. Un protocole et un guide pratique Clémence Fabien
ments adéquats et de les faire tenir. Il patients EBDR (Collagène VII) de formes dentes présentations sont des projets Michael Bartschi sont en cours de rédaction. et Angélique Sauvestre
existe des dispositifs tels que Tubifast ou modérées à sévères. menés par Debra International. Ils ont pour
encore la marque Skinnies qui produits Des tests précédents sur des animaux but d’améliorer les connaissances et les pra- Suisse
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des leggings et autres sous-vêtements atteints d’EB avait montré un retard de la tiques cliniques de l’EB. Ils sont prévus pour
Cette présentation a vraiment été une
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qui tiennent les pansements. Cette der- rétractation des mains si le Losortan était être utilisés par des médecins et sont dispo-
nière est d’ailleurs en train de dévelop- administré très tôt (pas d’effet réversible). nibles gratuitement sur le site de Debra révélation pour nous, car elle portait sur
per des gants à porter pour tenir les L’étude a commencé en juin 2017 et est International (en anglais). Une enquête sur un dispositif simple et disponible partout
pansements et retarder les rétracta- actuellement en phase I, II (financé par ces guides va être mise en place afin de qui pourrait bien changer la vie des
tions (http://www.skinniesuk.com). Debra Autriche) ; la fin de l’étude est pré- mesurer l’impact et les bénéfices de ces patients qui souffrent des yeux. Rendez-vous à Londres pour le prochain
D EBRA
D EBRA
Certains cliniciens utilisent également des vue pour 2020. Les premiers résultats guides au niveau international. D’autres 14 à 35 % des personnes EBDR sont tou- congrès international,
sprays pour décoller les pansements, ou sont encourageants mais il faut attendre la guides sont en cours de rédaction et des chées par des bulles dans les yeux et ces du 19 au 23 janvier 2020…
encore de l’Aloe Vera et du miel médical fin de l’étude pour confirmer ces pre- versions simplifiées et traduites seront éga- bulles sur la cornée sont extrêmement
10 sur les plaies. Parfois, la compression est mières impressions et pouvoir utiliser ce lement élaborées prochainement. douloureuses : c’est une des zones du
11
INFO
Comment ça se passe ailleurs… EB House, à Salzburg
L’EB house traite aujourd’hui 300 patients
par an : principalement des autrichiens Vous connaissez
DEBRA AUTRICHE mais aussi des personnes du Sud de l’Alle-
magne et du Nord de l’Italie, ainsi que
d’Ukraine, Pologne et de pays de l’Europe
tous l’affiche avec
le nounours-cactus !
Il faut savoir que c’est
de l’Est. Debra Autriche
Debra Autriche a été créée qui est à l’origine
en 1995 par un groupe Basée dans le complexe hospitalier de cette campagne
de Salzbourg, cette EB house remplit de communication…
de parents et de quelques 3 missions : Cette série comprend
médecins, parmi lesquels différents visuels
Rainer Riedl, qui en est ■ Centre de suivi pour les patients : mis à la disposition
une attention particulière est donnée à la des Debra
aujourd’hui le président. cicatrisation et à la gestion de la douleur, de tous les pays, qui
avec un suivi pluridisciplinaire. peuvent les décliner
Rainer Riedl, président de Debra Autriche,
suivant leurs besoins.
est aussi le papa de Lena, 24 ans, atteinte ■ Unité de recherche : principalement
d’EBDR. focalisée sur la thérapie génique, la détec-
La jeune fille, très souriante, effectue tion et le traitement des cellules cancé-
actuellement un stage comme assistante reuses. L’objectif étant de transformer les
marketing et communication au siège de avancées de la recherche en essais cli-
Debra Espagne à Marbella. niques afin de soulager les symptômes de
la maladie, améliorer la qualité de vie et
trouver un traitement.
Ancien cadre dans
les télécommunications, ■ Académie EB : grâce à ses pro- *
grammes de formation et la mise en place
Rainer Riedl a tout d’un important réseau de professionnels
laissé tomber, il y a (docteurs, thérapeutes, infirmiers, cher-
12 ans, pour se consacrer cheurs…) et de patients, l’académie EB
Rainer Riedl, président de Debra Autriche, est aussi le papa de Lena, 24 ans, sert de plateforme pour l’échange des
entièrement à Debra. atteinte d’EBDR. La jeune fille, très souriante, effectue actuellement savoirs. Les relations publiques, la levée de
un stage comme assistante marketing et communication fonds et le suivi des contrats de donateurs
Parti de la question «qu’est-ce qui pour- au siège de Debra Espagne à Marbella. garantissent la pérennité de l’EB house.
rait le plus aider les patients ?», Rainer
s’est mis en tête d’ouvrir une «EB
house» (« maison » ou « centre » EB). Il
a mis 4 ans à regrouper 1,7 million d’eu-
ros nécessaires à son ouverture. Il avait
* «Voici à quoi ressemble
la vie des enfants papillon .»
aussi besoin de 250 000 € pour payer
le personnel et acheter du matériel. Fin
2005, à force de lever des fonds (tour-
nois de golf, enchères d’œuvres d’art,
concerts...), il est parvenu à son but.
*
Rainer Riedl, dont le
leitmotiv est «Toujours
2018
2018
déterminé, malgré la
maladie», est aussi à
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l’origine de l’EB-clinet.
Ce réseau clinique mon- (Photo : by courtesy of Debra Austria)
dial compte à ce jour 91 Pour une population de 8,7 millions
centres et spécialistes de d’habitants, Debra Autriche a un budget annuel
D EBRA
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l’EB dans 58 pays. de 6,6 millions d’euros et emploie 11 personnes.
Nous invitons les anglophones à lire cet article rempli d’espoir :
12 https://epidermolysisbullosanews.com/2018/08/22/austrian-eb-patient-inspires-dad-establish-worlds-first-eb-house/ 13
RECHERCHE
Synthèses et adaptations
- pour une lecture plus facile - par Guy Verdot Le laboratoire ProQR (Pays Bas)
(Commission scientifique), Président d’honneur de Debra France.
recevra 5 millions de dollars des organismes sans but lucratif
Thérapie cellulaire des fibroblastes pour développer le QR-313 pour l’EBD
allogéniques dans le traitement de l’EBDR WINGS est un premier essai clinique de
phase 1 à double insu, randomisé, intra-
sujet et contrôlé par placebo chez
Une étude publiée par la revue «Wound Medicine» l’homme, portant sur QR-313 chez envi- QR-313 est un oligonu-
Nota : ron huit sujets (âgés d’au moins six ans) cléotide*** potentiel
Des chercheurs du Centre national de tion témoin. En outre, l’expression de C7 atteints d’EBDR en raison d’une ou de basé sur l'ARN, conçu
Les informations conte- pour traiter la cause sous-
nues dans ce document recherche en dermatologie et cosmétologie était la plus intense chez les patients trai- mutations dans l’exon 73* du gène jacente de l'épidermolyse
sont issues d’articles de Moscou ont cherché à déterminer l’effica- tés avec 20 millions de cellules/ml de fibro- COL7A1. bulleuse dystrophique
parus dans des revues cité de l’injection de 5 millions de cellules/ml, blastes allogéniques. Une cicatrisation (EBD) en raison de
scientifiques, dont 10 millions de cellules/ml ou 20 millions de complète des plaies a également été mutations dans l'exon
Fragment de gène dont la 73 du gène COL7A1.
«EB News Weekly Digest» cellules/ml de fibroblastes allogéniques dans observée après injection avec 5 millions Des mutations dans
une suspension de 1 ml dans les lésions cuta- de cellules/ml et 10 millions de cellules/ml, séquence d’ADN, après trans-
cet exon peuvent
nées des patients atteints d’EBDR. mais seulement si la zone lésée mesurait cription, se retrouve dans les entraîner une perte
Les injections allogéniques ARNm matures. Cette partie du de la protéine colla-
Au total, six patients atteints d’EBDR ont moins de 12 cm2.Aucune réaction indési- gène est le plus souvent codante. gène fonctionnelle
de fibroblastes dans les lésions reçu une injection de suspension de fibro- rable n’a été signalée au cours des deux Pour fabriquer une protéine, le de type VII
cutanées sont sûres blastes allogéniques. semaines suivant les injections de fibro- gène délivre à la cellule un code de (C7). L'absence de
Les lésions âgées de plus d’un mois, blastes.«Selon nos données, les injections fabrication, composé en partie de C7 entraîne la perte
et efficaces pour le type EBDR. d’une surface comprise entre 2 cm2 et allogéniques de fibroblastes ont démontré «briques» appelées exons, lesquels de fibrilles d'ancrage
Les études le montrent. 28 cm2, ont été sélectionnées pour trai- que ce type de thérapie constitue une doivent être assemblés bout à qui relient normale-
bout. Dans le cas de maladies géné- ment les couches cuta-
tement. Comme témoins, des lésions approche de perspective efficace et sûre née et épidermique de la
Les injections allogéniques de fibroblastes similaires ont été injectées avec la solu- pour le traitement des plaies non cicatri- tiques, ce code est erroné (il y a une peau. QR-313 est conçu
constituent une stratégie de traitement tion du véhicule de 1 ml de suspension santes dans l’épidermolyse bulleuse hérédi- anomalie sur un ou plusieurs exons) pour exclure l'exon 73 de
efficace et sans danger pour les plaies non sans fibroblaste. taire».«Cependant, il est nécessaire de et la cellule empêchée de produire l'ARNm (saut d'exon) et
cicatrisantes chez les patients présentant la protéine. Le saut d’exon a pour produire une protéine C7
Cependant, les lésions traitées avec des poursuivre d’autres investigations qui éta- but de supprimer la partie du code fonctionnelle, rétablissant ainsi
une épidermolyse bulleuse dystrophique fibroblastes allogéniques ont montré une bliront une corrélation entre la dose injec- comportant l’erreur afin de réta- la fonctionnalité des fibrilles
récessive, selon une nouvelle étude russe. augmentation de l’expression de C7 par tée de fibroblastes allogéniques et les taux blir le cadre de lecture et de per- d'ancrage.
Les patients atteints d’EBDR présentent rapport aux lésions traitées avec la solu- de cicatrisation». mettre à la cellule de synthétiser la
des cloques sur la peau et les muqueuses, protéine manquante.
provoquées par un traumatisme ou spon-
tanées, dues à la perte d’une protéine Au cours de l’étude, QR-313 ou un pla- soutenu par un financement de «EB
structurale de la peau appelée collagène Toutes les lésions ont été éva- cebo formulé en gel sera appliqué par voie Research Partnership» et de «la Fonda-
luées pour le taux de guérison de topique sur les plaies du patient environ tion de recherche médicale EB». QR-313
de type VII (C7). la biopsie réalisée au départ, puis
Les cloques observées chez les patients tous les deux jours, jusqu’à quatre a reçu la désignation de médicament
deux semaines après le traitement. orphelin aux États-Unis et dans l’Union
atteints d’EBDR sont souvent accompa- semaines, avec une période d’observation
Comme prévu, les résultats ont mon-
gnées de plaies non cicatrisantes qui prédis- de huit semaines. Jusqu’à quatre petites européenne.
tré que les protéines C7 présentaient
posent les patients au développement d’un un schéma de coloration anormal dans biopsies cutanées seront effectuées et les * * La réaction en chaîne de la polymérase
carcinome épidermoïde. Dans un effort tous les échantillons de biopsie cuta- tissus analysés pour les paramètres molé- est une méthode grâce à laquelle il est
pour augmenter les taux de guérison, des née au départ (avant le traitement). culaires. L’essai sera mené dans des cen- possible de copier un bout déterminé
injections de fibroblastes allogéniques dans En fait, les deux types d’injection tres spécialisés aux États-Unis et dans d’ADN et d’en produire, en peu de temps,
des lésions cutanées ont été suggérées. devaient démontrer une cicatrisation certains pays européens. des milliers de copies.
complète de certaines lésions. Les résultats provisoires de l’essai sont Les généticiens copient des bouts d’ADN
attendus pour fin 2018. Les résultats cli- afin d’avoir assez de matériel sur lequel
Les principaux objectifs de l’étude sont niques complets de l’étude sont attendus travailler.
d’évaluer l’innocuité et la tolérabilité du en 2019. En fonction des résultats de l’ana-
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Les fibroblastes sont un type de cellule qui synthé- QR-313 appliqué localement et d’évaluer lyse intermédiaire, l’essai peut être adapté *** Un oligonucléotide est un petit seg-
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tise les protéines nécessaires au maintien d'une la preuve du mécanisme (exclusion ou pour ajuster la fréquence et/ou la méthode ment d’ADN simple brin ou d’ARN,
structure cutanée appropriée. Les fibroblastes allogé-
omission de l’exon 73 des ARNm topique. Il est prévu que huit sujets rece- comptant quelques dizaines de nucléo-
COL7A1 évalués par réaction en chaîne vront un gel actif ou un placebo sur deux tides(voir illustration ci-dessus).
niques désignent les fibroblastes obtenus à partir d'un de la polymérase**). Les objectifs secon-
donneur génétiquement similaire, mais non iden- plaies distinctes. La preuve de concept cli- Les oligonucléotides servent d’amorce
daires sont de quantifier les niveaux de pour amplifier un fragment d’ADN Pour
tique. Cela pourrait inclure un parent, mais il pour- nique comparera le taux, la force et la sta-
D EBRA
QR-313 dans le sang, d’évaluer les effets
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rait également s'agir d'un donneur non lié. sur la cicatrisation, la résistance de la bilité des plaies traitées avec un gel actif à cela, les oligonucléotides doivent être
L'efficacité des injections allogéniques de fibroblastes peau, la présence de protéines de colla- celles traitées avec un placebo. complémentaires d’une des extrémités du
gène de type 7 et l’ancrage des fibrilles Le développement clinique du QR-313 est fragment d’ADN à amplifier.
14 dans les lésions cutanées a été démontrée dans
plusieurs études précliniques et essais clinique. dans la peau. 15
RECHERCE
RECHERCHE TÉMOIGNAGE
ESSAIS CLINIQUES mais est-ce lié à la cure, à la baisse de la
température, au bon état psychologique
Thérapie génique Appel à de mon fils actuellement, ce qui limiterait
la gratouille ?
De plus, l’effet placebo peut clairement
Un premier essai clinique volontaires jouer un rôle, car un enfant peut être
content en l’absence de traitement : on
prend soin de sa peau (et donc de lui), il
Le projet EB Graft qui vise à greffer les trois premiers patients Le Centre de référence des maladies passe entre 2 et 3 heures tous les matins
à l’aide de leur propre peau génétiquement corrigée, rares de la peau du CHU de Toulouse seul avec papa et maman (sans avoir ses
coordonne actuellement une recherche deux sœurs cadettes dans les pattes), il
n’a jamais été aussi près de voir le jour. En effet, l’ANSM
(Agence nationale de sécurité du médicament et des produits
sur un nouveau traitement pour les
patients atteints d’EBS localisée. Cette
Trois semaines aux reçoit des gâteries (Fanta et petits bon-
bons) à la fin de la cure…
de santé) a donné son autorisation au mois de juillet. forme d’épidermolyse bulleuse donne Un point secondaire, maintenant, sur l’or-
Il ne manque plus que la validation par le Comité de protection des personnes (CPP).
des bulles sous les pieds lors des frotte-
ments, à la marche par exemple, et plutôt
Thermes de Saint-Gervais ganisation. Au cours des différents
échanges avec les dermatos et le per-
Le CPP est un comité d’éthique qui contribue à garantir le bien-être, la sécurité et la en période chaude. sonnel du centre, j’ai pu constater qu’il
protection des personnes qui participent à des recherches. L’évaluation des aspects
H
Cette étude se déroule dans les centres eureux papa de Jacques, 7 ans, Prioritairement, n’avaient pas une parfaite connaissance de
éthiques et un avis favorable sont nécessaires avant de débuter toute étude clinique. de Toulouse, Bordeaux, Nice et Paris. atteint d’une EBDR (Col VII), les résultats l’EBDR, mais ils ont su s’adapter : cabine
Ce nouveau traitement se présente sous je me suis longtemps posé la (non scientifiques) de nos observations privative par précautions sanitaires (évi-
Déroulement de l’essai la forme de piqûres Et son but est de
diminuer la transpiration, puisque c’est
question des éventuels bénéfices d’une
cure thermale. Pas d’études cliniques, des
sur les bobos :
- Cicatrisation
ter la colonisation ou la transmission de
s t a p hy l o c o q u e s ) ,
- trois patients seront greffés dans un premier temps (2 français et 1 anglais) ; elle qui fait sortir les bulles. avis souvent subjectifs sur les potentiels clairement accélérée, accès à l’infirmerie
- les greffons seront produits au laboratoire de thérapie génique de l’hôpital Niño Jesus Le produit à injecter est la toxine botuli- bienfaits... Aussi, après m’être renseigné y compris sur pour les soins médi-
à Madrid et seront acheminés par avion à l’hôpital Necker, où les patients seront nique (Dysport®), utilisée plus couram- auprès du corps médical (je remercie le Pr des plaies qui se refer- caux post cure, mise
greffés dans le service d’hématologie. ment contre les rides. Les piqûres se font Hovnanian), j’ai décidé de tenter une cure ment difficilement en lien avec les infir-
Les patients greffés feront l’objet d’un suivi régulier et prolongé durant 5 ans. sous anesthésie locale du pied, ce qui les de trois semaines à Saint-Gervais (dans les - Diminution mières libérales de la
Le financement européen s’étant achevé fin 2017, c’est l’association caritative rend supportables. Alpes), sans idées préconçues ni sur de la gratouille ville de Saint-Gervais
Cure-EB (www.cure-eb.org/cure-eb) fondée par la maman d’une jeune fille Après les injections, les patients sont d’éventuels miracles, ni à l’inverse sur des (bien que difficile pour effectuer ces
atteinte, qui financera ce projet à hauteur de 500 000 €. revus à 1 mois, 3 mois et 6 mois pour juger bienfaits que je qualifierais d’ «homéopa- à mesurer) soins (piste finalement
Le coordinateur de ce premier essai clinique de thérapie génique de l’efficacité du traitement et l’améliora- thiques». - Une peau nettement mise de côté pour des
est le professeur Alain Hovnanian. tion de leur vie au quotidien. Sur le site Internet des Thermes, on peut plus douce raison de timing, il fal-
Les premiers résultats sont encoura- lire que, lors de son parcours au contact - Un certain assèche- lait en effet terminer à
geants : les patients présentent moins de de la roche, l’eau de Saint-Gervais se ment de la une heure fixe, ce qui
bulles après ce traitement. Il est donc charge en minéraux et oligo-éléments : peau (à compenser dépend du nombre de
important que le plus grand nombre de soufre, bore, silicium, manganèse, stron- par une hydratation) curistes, des jours…).
Les essais cliniques en cours personnes atteintes participent à cette tium, lithium… Elle est 30 fois plus miné- Enfin, il faut le souli-
recherche, c’est la condition pour que ralisée qu’une eau de table classique, soit Autres effets : gner, c’est tout de
Voici un tableau des différents essais cliniques en cours actuellement. ce traitement puisse être disponible 4000 mg par litre. Il est cependant difficile même long pour un
Si vous correspondez à l’un ou l’autre des critères ci-dessous, dans le futur. d’avoir plus d’informations sur la compo- - La cure donne faim ! enfant de 7 ans de
n’hésitez pas à prendre contact avec nous (contact@debra.fr) Si cet essai vous intéresse, vous pouvez sition précise. Les bienfaits énoncés (dans Donc, une stimulation faire une cure pen-
nous nous chargerons de vous mettre en relation avec les centres contacter le Centre de référence des le cadre de l’EB) seraient : de l’appétit (Jacques a dant trois semaines. Il
de impliqués. Pour que la recherche avance, nous avons besoin de vous ! maladies rares de la peau de Toulouse, par - Accélération de la cicatrisation pris deux kg). faut donc prévoir des
mail ou téléphone : - Réduction de l’inflammation - La fatigue. Je ne sais douceurs, de nou-
Hélène Texier - Réduction du prurit (la gratouille) pourquoi, mais après une séance de cure, veaux jouets pour le bain car, sinon, cela
Attachée - Amélioration de la souplesse on a un coup de bambou ! Ce qui favorise devient vite pour lui répétitif et
de recherche clinique de la peau (rétractation) une bonne nuit. Plus la fraîcheur de la ennuyeux.
texier.h@chu-toulouse.fr montagne, tout cela est, je pense, agréable Mon propos n’est pas de vous inciter à sui-
05 67 77 18 76 Dans les faits, le curiste médical pour les malades atteints d’EB. vre mon exemple, mais d’apporter mon
Il n’est pas aisé de mesurer les réels retour d’expérience à ceux qui s’interroge-
suit un parcours de soins : impacts, n’étant pas moi-même atteint, raient sur le sujet. Je ne peux pas savoir ce
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- Bain (baignoire aseptisée) mais mon fils semble avoir ressenti un cer- qu’a exactement ressenti mon fils, aussi, j’ai
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INFO /4 e TRIMESTRE
- Jets en pluie fine tain progrès. Difficile aussi d’évaluer tenté de relater les faits de la manière la plus
- Jets très forts l’éventuelle durabilité des bienfaits dans le objective possible.
(non testés, pour d’évidentes raisons) temps. En tout cas, il s’avère que la cure n’a En conclusion,que les bienfaits soient mesu-
- Massages des cicatrices (non testé, car pas entraîné une plus grande résistance de rables ou non, je pense que c’est une expé-
concerne plutôt les plaies déjà bien cica- la peau, puisque les bulles reviennent. Ce rience à tenter car, en l’absence d’avancées
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trisées et je n’avais pas envie de courir n’est donc pas un remède, mais plutôt une médicales concrètes, procurer au malade
le risque qu’un kiné externe puisse invo- amélioration passagère. un bienfait si éphémère ou subjectif soit-il,
lontairement créer des lésions supplé- Au moment où j’écris ces mots, je dois c’est déjà améliorer son bien-être…
16 mentaires) dire que les plaies sont en excellent état, Matthieu Beyler 17
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