Cultiver les bons gestes - Behandi
←
→
Transcription du contenu de la page
Si votre navigateur ne rend pas la page correctement, lisez s'il vous plaît le contenu de la page ci-dessous
ISSN-0014-6951 / 5,70 €
© Nicolas Gallon/Contextes
www.faire-face.fr Mai/Juin 2021 N°773
MIEUX VIVRE LE HANDICAP
DOSSIER ÉCOLOGIE
Cultiver
les bons gestes
DROITS SANTÉ AIDES TECHNIQUES
PCH : des réductions Douleurs articulaires : Parents sereins
avec modération comment s’en défaire
Ensemble, vivons www.integrance.fr
l’esprit de solidarité !
Experte des situations de fragilité de la vie et du maintien de l’autonomie,
la Mutuelle Intégrance propose depuis 40 ans des solutions responsables et innovantes en santé, prévoyance, épargne et assistance.
C’est parce qu’elle est ouverte à tous que la Mutuelle Intégrance peut être aussi la vôtre.
Mutuelle soumise aux dispositions du Livre II du Code Mutualité, immatriculée au Répertoire SIRENE
sous le n° 340 359 900. Siège social : 89 rue Damrémont 75882 Paris CEDEX 18. Toutes marques
déposées. Crédit photo : Rawpixel.com/Adobe Stock.
Sommaire
Mai/Juin 2021 N°773
4 ENTRE NOUS
6 EN BREF 25 DOSSIER ÉCOLOGIE
DROITS Cultiver les bons gestes
8 Focus
Aux côtés des enfants
face aux violences sexuelles
uestion du lecteur
10 Q
PCH : des réductions avec modération
SANTÉ
12 Focus – Épaules
Douleurs articulaires et musculaires :
© Nicolas Gallon/Contextes
comment s’en défaire
14 Focus – Mucoviscidose
La thérapie de la protéine,
une « piste extraordinaire »
16 Bien-être
Une huile en or
Prochain DOSSIER : surprise !
PORTFOLIO
18 Björn Seidel édito
"Il n’y a pas de planète B"
AIDES TECHNIQUES
38 Focus
Parents sereins
T ri sélectif, produits de seconde main, légumes et fruits de saison,
économie d’eau et d’électricité… : petit à petit, nous changeons
nos comportements, conscients d’avoir une planète à protéger.
42 Nouveautés Dans la mesure de nos possibilités et de nos moyens.
Oser l’objet ingénieux L’écologie n’arrive pas forcément en tête des préoccupations
43 Bien choisir des personnes en situation de handicap quand environnement rime
Votre pantalon adapté encore trop souvent avec manque d’accessibilité. Quand bennes
et conteneurs ne sont pas adaptés. Quand l’absence de transports
VIE SOCIALE en commun aménagés oblige à prendre sa voiture. Quand les aides
techniques d’occasion s’avèrent certes moins chères mais n’offrent
44 tablissements & services - Atelier A.M.I.S
É
pas toujours assez de choix, de garantie et de sécurité.
du centre de réadaptation professionnelle
Jean-Pierre Timbaud à Montreuil (93) Pourtant, malgré les obstacles, les personnes handicapées agissent,
Un projet pour aller de l’avant à titre individuel et collectif. Éolienne maison, habitat éco-responsable,
48 Sport - Anne Claveau, paracycliste activités agricoles thérapeutiques… : des initiatives fleurissent ainsi
en établissements.
« Sur un handbike,
vous êtes comme tout le monde » "Il n’y a pas de planète B", un slogan lu lors des marches de la jeunesse
50 C’est mon histoire - Florian Legendre pour le climat. À nous donc de continuer à œuvrer : la Terre est
notre bien commun.
« Customiser son fauteuil, un moyen
de s’exprimer dans l’espace public »
© Jérôme Deya
Valérie Di Chiappari, Rédactrice en chef.
Merci à Adrien Desany et à Jessie Audras d’avoir posé
52 DU CÔTÉ DES LIVRES
en couverture. Retrouver le témoignage d’Adrien p. 34.
APF FRANCE HANDICAP
54 Initiatives
FAIRE FACE est un magazine édité par APF France handicap, fondée en 1933
Les legs, une générosité et reconnue d’utilité publique • N°773 - Mai/Juin 2021 (88e année) •
riche de bienfaits concrets N° Commission paritaire 1025G85897 • Dépôt légal 2e trimestre 2021 •
Rédaction : 17, bd Auguste Blanqui - 75013 Paris - Tél. : 01 40 78 69 95 -
56 Initiatives - Pôle IEM de la Somme (80) faire-face@apf.asso.fr • Directeur de la publication : Prosper Teboul •
Adulte lourdement handicapé Rédactrice en chef : Valérie Di Chiappari • Secrétaire de rédaction : Céline Roman •
cherche solution pour vivre chez lui Assistantes de rédaction : Maria Mendoza, Karine Anglès •
Promotion et abonnements : Nathalie Kreitz • Réalisation
Délégation de Gironde (33)
graphique : Chromatiques - 47 rue de Pommard - 75012 Paris •
La santé par le sport Impression : sib imprimerie • Publicité : Mistral Média -
SAVS de Corrèze (19) Directeur commercial : Luc Lehéricy - Chef de publicité : Marine
Des usagers très accueillants Guilleret - 22 rue La Fayette - 75009 Paris - Tél. : 01 40 02 99 00
58 Paroles d’adhérent.e.s
3 faire face Mai/Juin 2021 - N°773
entre nous
Moi, l’enfant différent
© Astrid di Crollalanza
Elle me regarde tel un intrus au fond de la classe.
Moi, dans ma bulle, dit-elle, je ne la calcule pas.
Sans cesse, elle s’en convainc, le fait croire à tout-va.
L'œil de De remise en cause, hélas, je ne vois nulle trace.
Claudine Face à mes parents, elle peste, elle geint, elle se froisse.
Elle, gérer un enfant différent qui ne parle pas ?
Une étrange question d’équité C’est omettre de faire cas de son "petit moi" !
Et sa bouderie, sa hargne, à l’envi, elle ressasse.
« Dites la SNCF, ça n’est pas un problème de
verbaliser une personne handicapée sans prendre
Sans efforts, sans application, sans bienveillance,
en compte sa situation ? » Âgé de 21 ans, Paul*,
Sans changement personnel, elle mène sa propre danse.
le fils de Stéphane*, auteur de cette apostrophe
Au progrès, elle refuse de faire la part belle.
sur les réseaux sociaux, est autiste, reconnu
handicapé à 80 %.
Que faire sinon reprendre seul ma souveraineté ?
Le 5 février, Paul rate son train au départ de Et l’inclusion que de mes vœux si chers j’appelle
Lisieux pour Paris. Il voyage seul car ses parents Deviendra pour tous, j’espère, une réalité.
sont attachés à son autonomie. Sur les conseils
de son père, il monte dans le suivant,
son billet initial sans place attribuée restant Céline Dominik-Wicker,
valable. C’est en tous cas ce que le site sonnet pour mon fils autiste, Gabriel.
de la SNCF laisse à penser. Lors du contrôle,
Paul fait valoir sa qualité de personne
handicapée (attestation MDPH) et les raisons de
son retard (rituels qui lui font perdre du temps).
Malgré tout, le contrôleur le verbalise :
140 euros, ramenés à 90 après réclamation.
Pour un billet payé 30 euros. Réponse :
« Tout le monde est verbalisé en pareil cas pour
des questions d’équité ». Projet [102] : contribuez !
Après enquête auprès de la SNCF, l’agent
précise que Paul n’a pas présenté de carte
faisant référence à son handicap.
Il a donc dressé un P.-V. selon la procédure
règlementaire. Motif : le billet n’était
pas valable sur le train emprunté. Autre
précision : « Il semble qu’il soit difficile de
déceler un quelconque handicap, le contrôleur 102, c’est le nombre d’enfants tués sur les routes en France
n’a pas senti de problèmes particuliers en 2019. Cela représente deux enfants morts chaque semaine.
dans leurs échanges. » Le Projet [102], soutenu par l’association Vict’w Art, exposera
Incontestablement, les deux versions fin 2021 à Paris, puis de façon itinérante sur tout le territoire
divergent. Quand bien même nous national, 102 œuvres pour exprimer les dangers de la route.
accepterions la perception du contrôleur, Des témoignages de victimes, professionnels de santé,
on peut tout de même s’interroger. Est-il organisations et associations, élus… les accompagneront.
suffisamment formé ? Aurait-il pu prendre Une œuvre et un témoignage en mémoire de chaque enfant
davantage de temps avec le jeune homme pour sensibiliser aux risques de la route, pour une prise de
pour mieux comprendre son handicap, certes conscience collective. Transformer la réalité est à notre portée.
moins visible qu’un fauteuil roulant, et mieux Victimes, familles de victimes, soignants, assistants… :
communiquer ? On peut surtout se demander rejoignez ce projet novateur, percutant et profondément humain,
pourquoi après réclamation, la SNCF en envoyant votre récit à :
n’a pas choisi de faire un geste, temoignages@projet102.fr - www.projet102.fr
compte tenu de la situation.
Une question d’équité sans doute.
Claudine Colozzi
* Les prénoms ont été modifiés.
4 faire face Mai/Juin 2021 - N°773
tar Atten
if u tio
niq n :
ue
10
€
Les petites annonces reviennent
dans votre magazine !
À compter du numéro d’été, daté juillet-août 2021
Voitures, accessoires de véhicules, aides techniques, immobilier… :
que vous soyez vendeur ou acheteur publiez votre offre.
Comment passer votre annonce
Par mail : envoyez-la rédigée (70 mots maximum en vous Par courrier : envoyez le bulletin d’insertion, accom-
référant à la grille ci-dessous) à faire-face@apf.asso.fr pagné de votre règlement par chèque libellé à l’ordre de
en indiquant en objet "Petite annonce" et vos coordon- Faire Face à : Magazine Faire Face 17, boulevard Auguste
nées complètes. Vous pouvez y joindre 1 photo (format Blanqui – 75013 Paris.
jpeg obligatoire). Adressez votre règlement par chèque Votre envoi doit impérativement nous parvenir avant le :
libellé à l’ordre de Faire Face à : Magazine Faire Face lundi 17 mai 2021 pour parution dans le N° 774 de
17, boulevard Auguste Blanqui – 75013 Paris. juillet/août 2021.
Votre photo doit faire au minimum 3 MO. La rédaction se Les annonces ne pouvant être insérées dans ce numéro
réserve le droit de refuser les photos de mauvaise qualité. seront publiées dans le suivant.
Bulletin d'insertion
Nombre de caractères maximum autorisés : 450. Merci de remplir lisiblement la grille : 1 lettre par case,
en MAJUSCULE, abréviations permises, 1 seule annonce par grille.
Nom : .................................................................................... Prénom : ..............................................................................
Adresse : .............................................................................................................................................................................
CP : ....................................................................................... Ville : ....................................................................................
Tél. : ...................................................................................... E-mail : ................................................................................
Offre réservée aux particuliers.
POUR LES PROFESSIONNELS, merci de contacter notre régie publicitaire Mistral Média au : 01 40 02 99 00.
La rédaction se réserve le droit de refuser toute annonce qui lui semblerait inappropriée. Les petites annonces sont publiées sous la seule
responsabilité de l’annonceur.
en bref
Toute l’actualité sur
www.faire-face.fr
Droits
Lésions cérébrales
AAH et retraite : réclamez
Guide de bonnes votre complément de ressources
pratiques qui le dit, dans un arrêté rendu en
Des repères, des conseils et septembre 2019. Elle avait donc
de nombreuses infos pratiques : renvoyé une plaignante,
le guide Handéo Comprendre le Martine Deniau, et la Caf du Var,
handicap pour mieux accompagner devant la cour d’appel d’Aix-en-
les troubles cognitifs et du
Provence. Cette dernière a rendu
comportement des personnes
son verdict. Dans un jugement
vivant avec des lésions cérébrales
acquises contient tout cela et du 29 janvier, elle a condamné la
bien plus encore. Il leur propose caisse à rembourser son dû à la
ainsi une méthode pour construire plaignante et à rétablir le versement.
leur projet de vie et le mettre Certes, il y a deux ans,
en œuvre ou bien encore des clés le gouvernement a supprimé
pour communiquer.
le complément. Mais ceux qui
© AdobeStock
De quoi également accompagner le percevaient en décembre 2019
les aidants, proches de personnes – ou auraient dû le toucher si la Caf
ayant eu un accident vasculaire ne les en avait pas privés à tort –
cérébral ou un traumatisme en bénéficieront jusqu'en
crânien, ainsi que les intervenants novembre 2029.
professionnels. Cinquante-six Vous perceviez le complément
pages qui concernent aussi de ressources ? Mais lorsque vous Réclamez à votre Caf de rétablir vos
les victimes d'anoxie cérébrale, avez fait valoir vos droits à la retraite, droits au complément. Adressez-lui
d'infection ou de tumeur au votre Caf vous l'a supprimé ? Et vous le courrier-type, que vous
cerveau. À télécharger sur ne touchez plus, aujourd'hui, trouverez sur faire-face.fr, rubrique
handeo.fr, rubrique "Actualités". que l'AAH, en plus de votre pension "Ressources". Si elle rechigne,
de retraite ? alertez le Défenseur des droits.
La décision des caisses de mettre fin Dans tous les cas, faites-nous savoir
Transports au versement de votre complément si vos démarches ont abouti ou pas :
est illégale. C'est la Cour de cassation franck.seuret@gmail.com
Moins chers
en Île-de-France
Depuis le 1er avril, des conditions
Emploi
tarifaires plus avantageuses
s'appliquent aux accompagnants
des titulaires de la carte mobilité Coup de pouce pour aménager
inclusion (CMI) dans les transports votre véhicule
en commun de l’Île-de-France.
Besoin de faire adapter
Que vous soyez francilien ou pas.
votre voiture pour vous rendre
Vous bénéficiez de la CMI au travail ? De financer le taxi
invalidité avec surmention besoin ou le transport adapté que vous
d'accompagnement ? La personne empruntez pour aller au bureau ?
qui voyage avec vous aura L'Agefiph vient de revoir à la hausse
la gratuité. Si vous avez la CMI le montant de son aide.
invalidité simple, l'accompagnant Depuis le 1er mars, elle est passée
a droit au demi-tarif. Dans les deux de 5 000 € à 11 400 €. Le FIPHFP,
cas, vous devez vous acquitter, pour pour les agents de la fonction
votre propre billet, du plein tarif. publique, fera de même début 2022.
Pas de changement pour
© AdobeStock
L'aide sera renouvelable après
les titulaires de la CMI cécité : c’est
cinq ans ou en cas de changement
toujours demi-tarif et gratuit pour
de véhicule pour cause de vétusté.
l’accompagnant. Plus d'informations
sur : iledefrance-mobilites.fr en
tapant "personnes handicapées"
dans le moteur de recherche. Franck Seuret
6 faire face Mai/Juin 2021 - N°773
droits focus
Aux côtés des enfants
face aux violences sexuelles
Selon une étude de l’Organisation mondiale de la
santé(1), les enfants en situation
de handicap sont a minima trois fois plus souvent
victimes de violences sexuelles
que les autres. La psychiatre Muriel Salmona,
présidente de l’association Mémoire
traumatique et victimologie(2), alerte
sur l'ampleur du phénomène, en explique
les ressorts et donne des conseils pour agir.
L
eur handicap ne protège pas les permet une anesthésie émotionnelle et ment pourrait, en réalité, traverser des
enfants des violences sexuelles. physique, brutale et salvatrice, au moment épisodes de dissociation, consécutifs à
Au contraire. Parents et profes- des faits mais provoque aussi la mise en des violences sexuelles, qui l'amènent à
sionnels doivent être en alerte. place d'une mémoire traumatique, véri- être détaché de lui-même.
table bombe à retardement émotionnelle.
1 – Prendre conscience Hypersensible et incontrôlable, la mémoire 4 – Protéger
« Les violences sexuelles n'ont rien à voir traumatique fait revivre à l'identique les Une fois les violences connues, la victime
avec la sexualité, insiste Muriel Salmona, violences sexuelles au moindre lien rap- doit immédiatement être mise à l’abri de
psychiatre, qui travaille sur le sujet depuis pelant le traumatisme. son agresseur. Neuf fois sur dix, c'est un
de nombreuses années. Ce sont avant tout Ces conséquences psychotraumatiques proche : un membre de la famille, un pro-
des violences qui s’exercent dans le cadre causent de nombreux troubles. « Elles sont fessionnel ou un autre résident de l'éta-
d'un rapport de force et de domination. encore plus importantes chez les personnes blissement où elle vit. « Dans le cas où les
Elles sont guidées par la volonté de détruire, en situation de handicap n'ayant pas les capa- violences ont lieu au sein d'une structure, il
exploiter, dégrader... » cités pour appréhender la complexité de ce faut privilégier la mise à l'écart de l'agres-
Elles s’avèrent par conséquent d’autant qu'elles vivent », souligne Muriel Salmona. seur [mise à pied conservatoire du profes-
plus fréquentes que les victimes cumulent sionnel ou isolement du résident suspect,
des facteurs de risque liés à des discrimi- 3 – Dépister en attendant les résultats de l'enquête,
nations et des situations de vulnérabilité : Ces troubles constituent autant de signaux NDLR], plutôt que de la victime pour qui cela
âge, sexe, handicap, précarité... pouvant indiquer qu'un enfant a subi des constituerait une double peine. Autant que
Les enfants sont donc particulièrement violences sexuelles. « Mais chez ceux en faire se peut, cette dernière doit conserver
concernés. Parmi eux, ceux en situation situation de handicap, ils sont souvent mis, ses repères et sa prise en charge », insiste
de handicap se trouvent trois fois plus à tort, sur le compte du handicap », alerte- la psychiatre. Bien évidemment, il faut
exposés que les autres. C'est même cinq t-elle. Les professionnels et les parents signaler les faits aux autorités publiques
fois plus pour les enfants ayant des défi- doivent donc être encore plus vigilants en (police/gendarmerie ou procureur de la
ciences mentales ou intellectuelles(1). cas d'apparition de troubles inexistants République près le tribunal judiciaire).
jusqu'alors ou d'aggravation.
2 – Comprendre « Il faut questionner l'enfant avec des mots 5 – Soigner
Lorsqu'une personne subit une vio- qu'il est à même de comprendre ou avec des « Les troubles psychotraumatiques se traitent
lence sexuelle, le cerveau déclenche un images s'il ne parle pas. Même en l'absence avec des techniques psychothérapiques,
mécanisme de sauvegarde neurobiolo- de troubles, je conseille ce type de dépis- rassure Muriel Salmona. Et plus l'inter-
gique exceptionnel sous la forme d'une tage régulier, au moins une fois par an. » vention sera précoce, plus élevées seront
disjonction du circuit émotionnel. Cela Un enfant plus tranquille qu'habituelle- les chances d’amoindrir les conséquences
8 faire face Mai/Juin 2021 - N°773
© AdobeStock
Dans neuf cas sur dix, l'agresseur est un proche :
membre de la famille, professionnel ou
un autre résident. En établissement,
l'éloigner immédiatement de l'enfant
constitue une première mesure essentielle.
Ressources utiles
• 119 : le numéro dédié aux enfants
et adolescents en danger ou risquant
de l'être, ainsi qu'aux adultes
voulant les protéger.
Gratuit, anonyme, 24h/24, 7j/7.
• Module d'auto-formation
sur la prévention des violences
sexuelles, conçu par la psychiatre
Muriel Salmona et l'Association
francophone des femmes
autistes (AFFA).
Accessible gratuitement sur
www.skillbar.fr/detox/han/
de long terme sur la santé. » Le but est de
revisiter les violences en démontant le sys-
tème de l’agresseur et ses mensonges, Ces symptômes qui doivent alerter
et en réintroduisant du sens.
Il faut ensuite déminer la mémoire trau- • Psychologiques. Troubles soi ou les autres. Des conduites
matique en faisant des liens entre chaque du sommeil, cris, pleurs, crises à risque, addictives, fugues et,
symptôme et les violences subies, pour d'angoisse ou de panique. surtout, des comportements
que ce vécu puisse petit à petit devenir Ou, au contraire, état de repli, sexualisés inappropriés.
intégrable, car mieux représentable. « Il mutisme, état dépressif, voire Mais aussi des troubles
s’agit de remettre le monde à l’endroit. C'est même des idées suicidaires alimentaires ainsi que
possible également pour des enfants ayant ou des tentatives de suicide. des comportements régressifs
de lourdes déficiences. » comme l'énurésie (pipi
Reste à trouver des professionnels ayant, • Physiques. Des traces de coups incontrôlé).
si possible, une double compétence, psy- et des blessures inexpliquées,
chotraumatisme et handicap. Contactez une cassure dans la courbe de • Psychotraumatiques.
un centre de psychotraumatologie(3). lI croissance pour les plus jeunes Ils prennent la forme de
n'en existe hélas que dix en France. Trop ou encore des grossesses précoces, réminiscences ou flashbacks et
peu pour faire face aux besoins qui sont voire une demande d'IVG. sont des signes qui révèlent une
immenses. Mais aussi des troubles digestifs, mémoire traumatique. Idem
douleurs urinaires pour les conduites d'évitement,
Franck Seuret ou gynécologiques. de contrôle et d'hypervigilance
donnant l'impression que l’enfant
• Comportementaux. Des vit sous une menace permanente.
troubles du comportement, Dans le cas des troubles
(1) Étude de l'Organisation mondiale de la santé, 2021. récents ou qui s'aggravent : dissociatifs, il semble détaché
www.who.int/disabilities/violence/en/ agitation, agressivité, violences de lui-même et indifférent
(2) www.memoiretraumatique.org : créée en 2009, elle documente physiques ou verbales envers à son environnement.
les conséquences psychotraumatiques des violences et fournit
de nombreuses ressources.
(3) Liste sur www.memoiretraumatique.org, rubrique
"Que faire en cas de violences".
9 faire face Mai/Juin 2021 - N°773
droits question du lecteur
PCH : des réductions
avec modération
Le département peut seulement déduire
de la prestation de compensation du handicap
les prestations de même nature qu’accorde
la Sécurité sociale. La majoration pour tierce
personne, oui. L'indemnisation attribuée
par un assureur, non.
«
Mais il ne va plus rien me rester ! » Le
Conseil départemental (CD) veut retirer
de la prestation de compensation du Attention : si les indemnités
© AdobeStock
handicap (PCH) d'Olivier le montant de sa dont vous bénéficiez viennent
majoration pour tierce personne (MTP). d'un fonds de garantie,
Mais aussi la rente attribuée par l'assu- vous risquez de voir votre PCH
réduite d'autant. Le mieux
reur du responsable de l'accident de voi-
est alors de faire appel à un avocat.
ture qui lui a laissé de lourdes séquelles,
pour financer ses besoins d'aide humaine.
« Le département en a-t-il le droit ? », s'in- fixer le nombre d'heures d'aide humaine ou non identifié ? Non. En effet, ce type
quiète ce lecteur de Faire Face. à attribuer (ex. : 10 heures/jour). Elle d’indemnisation ne relève pas de la Sécu-
le valorisera en appliquant le tarif cor- rité sociale. Selon la Cour de cassation(1),
Sécu ou pas Sécu ? respondant (ex. : 17,77 € x 10 h x 365/12 l'article L. 245-1 du CASF ne prévoyant
La réponse se trouve dans l'article L. 245-1 = 5 405 €/mois). Puis, elle déduira le pas d’interdictions ou de limitations de
du code de l'action sociale et des familles montant de votre MTP (1 125,29 €/mois) cumul autres que pour un droit de même
(CASF) : « Lorsque le bénéficiaire de la PCH du montant de la PCH, vous laissant la nature accordé par un régime de Sécu-
dispose d'un droit ouvert de même nature différence (ex. : 4 279,71 €/mois). rité sociale, « l’obtention par la personne
au titre d'un régime de Sécurité sociale, Attention : vérifiez bien le montant qui vous handicapée d’indemnités versées à un autre
les sommes versées à ce titre viennent en sera effectivement versé par votre CD. titre n’a pour effet ni de réduire son droit à
déduction du montant de la prestation. » Le Certains déduisent en effet une seconde cette prestation ni de l’exclure ». Le cumul
département n'est donc autorisé à déduire fois la MTP ! Et si cette dernière vous est donc totalement légal.
que les sommes versées à l'allocataire est attribuée alors que vous bénéficiez
par la Sécurité sociale pour couvrir des déjà de la PCH, le CD se chargera direc- Assureur ou fonds
dépenses de compensation du handicap. tement d’appliquer la déduction, sans de garantie ?
Est-ce le cas de la MTP ? Oui. Si vous la ressaisir la CDAPH. À l'inverse, un assureur peut-il, lui,
percevez déjà et que vous souhaitez béné- Est-ce le cas de l'indemnisation versée par prendre en compte la PCH pour réduire
ficier de la PCH, la Commission des droits l'assureur pour financer de l’aide humaine le montant de l'indemnisation qu'il ver-
et de l'autonomie des personnes handi- ou par un fonds de garantie, lorsque le sera à la victime, pour ses besoins en
capées (CDAPH) de la MDPH va d’abord responsable du dommage est insolvable aide humaine ? Encore non. La jurispru-
dence reste constante sur ce point. En
revanche, si l’indemnisation est versée
L'arroseur arrosé par un fonds de garantie, alors la PCH se
Le Conseil départemental de M. X, adhérent d'APF France handicap, retrouve souvent déduite du montant de
voulait déduire sa rente d'indemnisation du montant de sa PCH. l’indemnisation. Les juges considèrent en
Il lui réclamait même un trop-perçu de 22 000 €. Dans son recours, effet que ces fonds reposent sur la soli-
son avocate a démontré que prendre en compte la rente n’était pas légal. darité nationale, comme la PCH. Mais
Et comme la référente Mand'APF* de M. X avait mis à jour des erreurs en la jurisprudence n'est pas totalement
sa faveur, en vérifiant les versements de sa PCH, elle a demandé établie. Faites-vous alors impérative-
une régularisation. Au final, le département va rembourser 51 000 €. ment assister par un avocat spécialiste du
dommage corporel.
*Mand'APF est le service mandataire d'APF France handicap. Il accompagne les personnes handicapées qui ont choisi
d'être particuliers-employeurs. Franck Seuret
(1) Cass. civ. 2, 13-02-2014, n° 12-23.706.
10 faire face Mai/Juin 2021 - N°773To
oujours plus d
’
AUTONOMI
Esanté focus
Épaules
Douleurs articulaires et musculaires :
comment s’en défaire
Le maniement du fauteuil roulant et les transferts à effectuer peuvent
provoquer à la longue des douleurs notamment au niveau des épaules.
Elles toucheraient 59 % des personnes tétraplégiques et 41 %
des paraplégiques(1). Le Dr Amélie Fustier, médecin spécialisée
en médecine physique et de réadaptation (MPR) et Florence Mettai-Declerck,
ergothérapeute, à l’hôpital Henry Gabrielle à Lyon, détaillent ces douleurs
et donnent des clés pour les prévenir et les traiter.
En position assise, lorsque le tronc
a tendance à s'affaisser sur le côté,
l'utilisation de cales thoraciques
peut améliorer la stabilité axiale
et ainsi favoriser une bonne mobilité
des épaules.
© AdobeStock
T
endinite de la coiffe, douleurs neuropathiques puisqu’ils imposent à l’épaule une traction forte avec
chroniques, capsulite rétractile (la membrane un grand bras de levier. Attention alors aux lésions
qui entoure l'articulation se rétracte et s'épaissit) … : des tendons de la coiffe », met en garde le Dr Amélie
autant de maux dans les épaules liés à la répétition Fustier, médecin spécialisée en médecine physique
d’un geste, celui associé à la propulsion du fauteuil et de réadaptation (MPR) à l’hôpital Henry Gabrielle
roulant ou du béquillage, mais aussi favorisés par à Lyon.
l’absence de muscle pour soutenir l’épaule en cas
d’hémiplégie. Bien régler son fauteuil
Les push up répétés, qui causent un appui sur Pour limiter les atteintes, il faut donc adopter les bons
l’épaule de six fois le poids du corps, et les trans- gestes. À commencer par le réglage de son fauteuil
ferts entre des plans de travail de hauteurs iné- roulant au niveau de l’axe des roues et de l’inclinaison
gales, peuvent en effet générer des lésions sur le du dossier. De grandes roues trop en arrière aug-
long terme. « Les plans de travail trop hauts et l’utilisa- mentent en effet le risque de lésions au niveau des
tion d’une potence au lit peuvent entraîner des troubles, épaules. « Ainsi, lorsque la personne laisse tomber son
12 faire face Mai/Juin 2021 - N°773bras sur les côtés, la main doit arriver au niveau de l’axe Se muscler
de la roue », recommande Florence Mettai-Declerck, Autre façon d’éviter les douleurs : le renforcement mus-
ergothérapeute dans le même hôpital. culaire. « Le kinésithérapeute doit apprendre au patient
En cas de problématique de positionnement assis à davantage muscler les abaisseurs de l’épaule, triceps
comme un affaissement du tronc sur le côté, l’impact et fixateurs d’omoplate, notamment le grand dentelé »,
sur les épaules se fait ressentir à cause du manque préconise le Dr Fustier. Les push up, indispensables
de stabilité du tronc. La mise en place d'aides tech- pour la prévention des escarres (2 par heure) doivent
niques à la posture telles que des cales thoraciques être révisés avec le kiné pour prendre conscience de
sur le dossier contribue à améliorer cette stabilité l’importance des grands pectoraux et grands dorsaux.
axiale en centrant le tronc dans le dossier et en libé- Il doit aussi proposer un travail proprioceptif (basé
rant une mobilité équilibrée des épaules lors des acti- LE CHIFFRE sur la perception que l'on a de son propre corps) de
vités au fauteuil comme la propulsion. contrôle du déséquilibre du tronc par les épaules.
Autre point important : celui de prendre le temps
d’étudier son environnement. Faire un réglage de la
6
Se soulever
Lorsque les douleurs sont installées, il existe plu-
sieurs façons de les traiter. La balnéothérapie aide
hauteur des plans, par exemple, en mettant des cales à les soulager.
régulièrement
sous les pieds du lit, bien se positionner par rapport de son fauteuil fait « Des auto-exercices de kinésithérapie peuvent aussi
au mobilier constituent autant d’actions pour éviter subir aux épaules être proposés à la maison, pour entretenir les ampli-
les porte-à-faux pendant le transfert. une pression tudes articulaires, obtenir un recentrage dynamique de
de six fois le poids la coiffe et un renforcement des abaisseurs », développe
Mieux s’équiper du corps. le Dr Fustier. Quant aux traitements médicamenteux,
Avec l’avancée en âge, une assistance électrique il s’agit souvent d’infiltrations de corticoïdes. Enfin, il
(moteur dans les roues du fauteuil) ou une motorisa- est possible d’utiliser des bandes K-tape pour donner
tion (conduite au joystick) peut être préconisée, tou- une correction posturale ou des TENS, des appareils
jours dans l’optique de soulager l’effort de propulsion. d’électrostimulation transcutanée, pour soulager la
« Mais il faut penser à les intégrer tôt dans ses habitudes douleur sans médicament.
de vie, avant même l’apparition des douleurs mécaniques
afin de faire de la prévention en protégeant son "capital
Anne-Gaëlle Moulun
épaule" », conseille Florence Mettai-Declerck.
L’adaptation du véhicule favorisera, quant à elle, une
économie articulaire pendant les transferts. S’aider
par exemple d’une grue de coffre pour le transport (1) Selon Sie et al. 1992 dans Upper extremity pain in the postrehabilitation
mécanique du fauteuil soulage l'effort en traction/ spinal cord injured patient.
torsion du portage manuel surtout lorsque ce geste
est répété plusieurs fois par jour.
TÉMOIGNAGE
« Les tendons de mes épaules je risquais d’avoir des problèmes pour me soulever.
Le rhumatologue m’a donc dit de me reposer
ont commencé à se déchirer » pendant un an. J’ai évité de sortir et limité
Richard Roux, 44 ans, souffre de douleurs mes efforts. Mes tendons se sont réparés,
aux épaules depuis 2014. mais de l’arthrose est apparue.
« J’ai un spina bifida, c’est-à-dire que ma moelle Pour réduire la douleur, on m’injecte de l’acide
épinière ne s’est pas refermée. Je suis paraplégique hyaluronique dans les articulations des épaules.
et en fauteuil roulant depuis l’âge de 6 ou 7 ans. Cela me soulage, mais il faut plusieurs injections
J’en ai aujourd’hui 44 et, depuis 2014, à force pour que cela fonctionne. J’ai droit à trois par an.
de faire des transferts du fauteuil au siège de Le problème c’est que ce n’est plus remboursé
ma voiture ou à mon lit, les tendons de mes épaules par la Sécurité sociale et cher : 100 euros par épaule.
ont commencé à se déchirer. J’ai consulté Je fais également de la kinésithérapie
un rhumatologue qui m’a proposé de voir trois fois par semaine, ce qui me soulage aussi.
un chirurgien, mais j’ai déjà subi 19 interventions Ma kinésithérapeute m’a aidé à faire des exercices
chirurgicales et je ne voulais pas repasser sur avec des haltères, des élastiques ou du stretching,
la table d’opération. En plus, si je me faisais opérer, ce qui m'a permis d'aller mieux. »
13 faire face Mai/Juin 2021 - N°773santé focus
Mucoviscidose
La thérapie de la protéine,
une « piste extraordinaire »
Selon Paola De Carli, directrice du département
scientifique de l’association Vaincre
la mucoviscidose(1), une trithérapie
de modulateurs de la protéine dont
la mutation cause la maladie présente
déjà de premiers résultats enthousiasmants.
Mais d’autres recherches sont menées
pour les patients qu’elle ne pourra soulager
et pour améliorer la prise en charge
des nombreux symptômes de la maladie.
Faire Face : Quelles sont aujourd’hui les pistes
prometteuses de la recherche sur la mucoviscidose ?
Paola De Carli : Ces dernières années, celle ayant eu
© DR
des résultats très importants qui auront un impact
sur la prise en charge, porte sur les modulateurs
de la protéine CFTR. Sa mutation est à l’origine de
la maladie. Plus précisément, sa mutation entraîne
une cascade de causes et de conséquences chez les « Nous avons mené une enquête auprès
personnes atteintes de mucoviscidose. Il existe plus des patients qui reçoivent ce traitement.
de 2 000 mutations possibles de cette protéine, donc La centaine de témoignages montrait
une grande diversité de formes de la maladie, ce qui
complique sa prise en charge.
un grand enthousiasme des répondants. »
Cette piste, qui vise à corriger les défauts de la
protéine, s’avère donc extraordinaire. Combinés dans
une trithérapie, les modulateurs dont nous disposons concernées, la reçoivent au travers d’un programme
aujourd’hui s’avèrent efficaces dans plus de 80 % des cas. d’accès compassionnel(2). Ils remplissent des critères
très précis et sont atteints de formes sévères. Dans
FF : Peut-on parler de guérison ? ces cas de figure, les médecins peuvent adresser
au laboratoire Vertex une demande d’autorisation
P.D.C : Non. D’abord, parce que certains patients ne nominative temporaire. Le médicament est alors
peuvent en bénéficier. Ceux dont la pathologie résulte attribué gracieusement au patient jusqu’à sa
justement dans le fait de ne pas produire cette protéine commercialisation. Les premières trithérapies ont
par exemple, les personnes transplantées aussi pour été administrées en accès compassionnel fin 2019.
qui le rapport bénéfice/risque n’est pas satisfaisant Les résultats de leur suivi "en vraie vie" ne sont pas
en raison des interactions médicamenteuses. Ensuite, encore publiés.
parce qu’on ne corrige pas complètement les défauts En attendant, nous avons mené une enquête auprès
de la protéine. Surtout, si on intervient tardivement, des patients qui reçoivent ce traitement. La centaine de
on ne parvient pas à réparer les dégâts de la maladie. témoignages reçue montrait un grand enthousiasme
Cette trithérapie prometteuse n’est pas encore des répondants. De plus, la note attribuée par la Haute
accessible en France. Seuls environ 400 patients, soit autorité de santé (HAS) d’amélioration du service médical
un peu moins de 10 % des personnes potentiellement rendu (ASMR) est excellente. Elle a été de 2 [sur une
14 faire face Mai/Juin 2021 - N°773échelle de 4, le 1 représentant le meilleur score, celui vous conduit aussi à mener des travaux sur la prise
de la guérison, NDLR] et va être un élément-clé de la en charge de symptômes jusque-là inexistants…
négociation du prix du médicament. Seuls un ou deux
traitements reçoivent cette note chaque année. P.D.C : Oui, comme le diabète, l’ostéoporose, certaines
formes de cancer ou des douleurs articulaires qui
FF : Ce traitement peut-il éviter des greffes apparaissent chez les patients avec l’avancée en âge.
pulmonaires ? Nous connaissons de grands progrès dans la prise en
charge. Déjà grâce à des interventions plus précoces.
P.D.C : Les répondants à l’enquête menée par Le dépistage systématique à la naissance, réalisé
l’association soit attendaient une greffe, soit allaient depuis 2002, a représenté une révolution : cela permet
bientôt entrer en liste d’attente. Plus de 8 sur 10, l’administration de traitements symptomatiques contre
84 %, ont arrêté ou suspendu ce projet. Au total, nous les troubles respiratoires et digestifs.
pensons que ce traitement devrait pouvoir bénéficier à « Pour qu’un Les cures d’antibiotiques ont aussi
3 000 personnes, dès sa commercialisation en France. progressé. Des enzymes pancréatiques
modulateur soit ont également beaucoup amélioré le
FF : Mais quand ? le plus efficace quotidien même s’ils doivent être pris
contre l’évolution à tous les repas.
P.D.C : La question du calendrier nous mobilise beaucoup. de la maladie, Nous continuons à mener des recherches
D’autant que nous avons un passé complexe. Deux sur les médicaments symptomatiques,
modulateurs sont déjà sur le marché français. Or, il
il faut l’administrer les anti-inflammatoires et anti-
nous a fallu attendre quatre ans après l’autorisation le plus tôt possible. » infectieux : des travaux de recherche
européenne pour prescrire le deuxième en France. Deux fondamentale et des essais cliniques
raisons à cela : le prix demandé par le laboratoire, mais sont en cours. En dernier recours,
aussi une efficacité moindre que celle de ce troisième la transplantation pulmonaire a aussi accompli de
modulateur. Il avait reçu la pire note, 4 (ASMR mineure). grands progrès, avec des délais d’attente raccourcis :
On espère donc que ce traitement plus efficace et ils sont aujourd’hui d’un à trois mois, quand il fallait
s’adressant à un nombre plus important de patients auparavant attendre des années.
puisse être commercialisé plus rapidement.
Sophie Massieu
FF : Ce traitement pourrait-il être prescrit aux enfants ?
P.D.C : C’est un traitement de fond lourd à prendre à (1) www.vaincrelamuco.org
vie. Ces trois molécules actives peuvent présenter des (2) Ce type de programme permet l'utilisation thérapeutique de médicaments
effets indésirables. Mais il semble bien toléré et les sans autorisation de mise sur le marché (AMM) pour des malades en impasse
résultats d’une première étude sur des enfants âgés de thérapeutique.
6 à 11 ans sont déjà disponibles. Il y a d’autres études
en cours, même chez des enfants plus jeunes. Pour
qu’un modulateur soit le plus efficace contre l’évolution
de la maladie, il faut l’administrer le plus tôt possible.
FF : Pour autant, d’autres pistes de recherche sont Des patients plutôt épargnés
menées de front… par le Covid-19
P.D.C : Oui pour trouver des solutions thérapeutiques Selon les données de la littérature, recueillies en France
pour tous les patients quel que soit leur profil et dans le monde, les patients atteints de mucoviscidose
génétique. Il y a donc des travaux pour intervenir en touchés par le coronavirus se sont avérés peu nombreux.
amont de la mutation de la protéine, notamment au D’une part, parce qu’ils sont entraînés au respect
niveau de l’ARN. Il y a aussi des travaux de thérapie des règles d’hygiène et à la distanciation physique.
génique proprement dite visant à remplacer un gène Ensuite, ils ont eu tendance à s’auto-confiner
mais il reste très complexe d’intervenir au niveau des avant tout le monde. Enfin, les plus fragiles
poumons avec ce type de thérapie. sont aussi désormais prioritaires pour la vaccination :
les personnes transplantées ou celles vivant avec
FF : L’espérance de vie des patients atteints de des pathologies associées.
mucoviscidose s’allonge. Une bonne nouvelle qui
15 faire face Mai/Juin 2021 - N°773santé bien-être
Une huile en or
© AdobeStock
Véritable trésor de la nature,
l’huile de sésame s’avère
précieuse en massage, cuisine
et cosmétique.
Riche en acides gras essentiels,
elle soulage les douleurs articulaires,
inflammatoires et régénère la peau. Ajoutée à vos recettes, l’huile de sésame apporte de bonnes graisses qui aident
à diminuer le taux de cholestérol dans le sang.
E
xtraite des graines d’une plante oléagineuse, En cosmétique, elle régénère et assouplit la peau, la
cultivée en Asie et en Afrique, l’huile de sésame, protège du vieillissement cutané. Elle tonifie les ongles,
a une couleur jaune, proche de l’or, et des vertus nourrit le cuir chevelu, freine la chute des cheveux,
antioxydantes, régénérantes et nourrissantes. Elle chasse les pellicules liées au stress(2) et même les poux.
regorge d’éléments : acide gras, nombreuses vitamines
dont la E, omégas 6 et 9, calcium, magnésium, etc. Se
masser, se réchauffer, soigner l’érythème fessier d’un
Gingivites oubliées
bébé, cuisiner… : quelques gouttes d’huile – pressée Utilisée en bain de bouche – appelé gandush en Inde –
à froid et issue de l’agriculture biologique – offrent Contacter l’huile de sésame élimine les toxines et une bonne partie
mille possibilités. un praticien des bactéries présentes au réveil. « À jeun, on se rince
- Fédération la bouche à l’eau chaude, puis on brasse une cuillère à
française des écoles soupe d’huile en la faisant passer entre les dents durant
Tensions apaisées
de naturopathie quelques minutes, guide Lila Kaki, naturopathe (3). Les
(Fena) – plus aguerris pratiquent jusqu’à 20 minutes. Ça passe
fenahman.eu très vite en dansant ou en consultant ses mails. » On
- Ayurvéda en recrache ensuite l’huile dans un papier absorbant
France, association et l’on se rince à nouveau la bouche avec de l’eau
des professionnels chaude. « Haleine fraîche, dents blanches et lutte contre
formés et certifiés la gingivite assurées », promet Lila Kaki. Un sésame
www.ayurveda- pour le bien-être.
france.org
Katia Rouff-Fiorenzi
© AdobeStock
(1) Contact : indeyurveda@gmail.com
(2) Masser le crâne avec de l’huile chaude, coiffer un foulard et laisser poser toute
la nuit. Le lendemain, masser de nouveau le crâne pour activer la circulation
sanguine puis procéder au shampoing.
Cette huile permet aussi de maintenir une bonne hydratation
de la peau. (3) À retrouver sur Instagram : la.naturo.pour.les.sauvages
« En massage – pure ou médicinée avec des plantes –, TÉMOIGNAGE
elle pénètre rapidement dans la peau qu’elle nourrit en
profondeur et ses nutriments font des miracles », assure « Quand je suis anxieuse,
Tatou Lefort, praticienne en ayurvéda aux Sables-
d’Olonne (Vendée)(1). Elle atténue ainsi les tensions
un massage me fait du bien »
musculaires, inflammatoires et psychiques, stimule
Marine, 26 ans, souffre de douleurs diverses.
la circulation sanguine et lymphatique. « Un homme
souffrant de la maladie de Parkinson est ressorti de mon « J’ai découvert l’huile de sésame à l’occasion d’un massage
cabinet sans tremblements : ce jour-là, l’huile chaude ayurvédique. La masseuse m’a dit qu’elle pénètre jusque
les avait apaisés, même s’ils ont repris par la suite. » dans les articulations. Quand je souffre de douleurs aux
Les acides gras que contient cet élixir lubrifient aussi cervicales, que je suis anxieuse, stressée, que j’en ai plein
les articulations. le dos, un massage avec cette huile agréable, me fait du
bien et me réchauffe. Je l’utilise chaque matin sur le corps
En cuisine, elle s’utilise à froid dans les crudités ou en après la douche et régulièrement pour masser le crâne et
cuisson pour la viande ou le poisson, riche en bonnes les cheveux. »
graisses qui luttent contre le cholestérol dans le sang.
16 faire face Mai/Juin 2021 - N°773Le
Des capacités inégalées
Grâce à son système unique et innovant à 6 roues motrices,
le fauteuil Magix tourne sur place et permet de se rendre
dans des endroits réputés inaccessibles en fauteuil roulant
électrique.
Polyvalent, il est autant à l'aise à l'intérieur qu'en extérieur.
Couloirs, passages étroits, dessous de tables, conduite
d'une voiture adaptée, dévers, trottoirs, chemins pentus,
neige, rien ne l'arrête.
Rejoignez la communauté des utilisateurs du Magix et
reprenez goût à la liberté.
Parole d'utilisateur
Lift de série Maniabilité
" J'ai retrouvé la liberté,
43 à 78 cm Tourne sur place
les grandes ballades sur
les sentiers Tout Chemin Kit éclairage LED
escarpés ou les villes mal
6 roues motrices
aménagées. Avec sa Siège multi réglage
bouille sympa Ultra compact
d'engin lunaire, il sait se 60 cm de largeur Personnalisable
faire petit et discret
quand il le faut. " Adulte et enfant Made in France
En 2021 NEW LIVE vous prépare de très belles surprises.
Restez connecté pour ne rien manquer des nouveautés et actualités.
www.NEWLIVE.fr
03.88.94.20.99portfolio Björn Seidel
Du rouge, du bleu, du vert. Dans les photographies
de l’Allemand Björn Seidel, les couleurs arrivent
par touches éclatantes, comme des évidences.
Une vie réussie, apaisée, n’a nul besoin
de feu d’artifice permanent. Être connecté
© DR
à l’autre ne signifie pas nécessairement Björn Seidel en six dates
le regarder en face, dans les yeux, ni même
prétendre le comprendre. Le personnage
l’informatique qu’il exerce encore
principal n’est pas toujours celui du premier plan. 1989 aujourd’hui dans une grande société.
Bac en Allemagne, voyage d’un an
Ce regard, à la fois intime et pudique, proche en Asie, seul, avec son sac à dos,
2014
à la rencontre des peuples autochtones.
et décalé, c’est celui d’un père sur son fils, Découvre la photographie. Milite avec sa femme à l’association
handicapé, qu’il met en scène dans ELA (Association européenne
contre les leucodystrophies)
des compositions minimalistes, au cœur 1994 et contribue à la fusion de trois
Achève ses études d’ethnologie, passe
de son quartier du 15e arrondissement parisien neuf mois dans un village du Ghana associations allemandes afin
comme en vacances, en Espagne ou en Israël. où il utilise la photographie pour de former ELA Allemagne.
structurer ses entretiens. Après
Salomon, 19 ans, est « dans son monde » ?
un temps comme journaliste, il travaille 2016-2017
Alors Björn l’imagine comme un monde dans l’aide au développement. Se remet à la photographie artistique.
de rêverie et de contemplation, aux accents Atelier marquant aux Rencontres
de joie et de jeu. 2001-2003 de la photographie à Arles.
Séjour de deux ans en Éthiopie Intègre le collectif X23.
Magnifique déclaration d’amour, la série avec son épouse. Naissance de
"Simplement là" est une ode à la beauté
leur fils Salomon, atteint d’une maladie Depuis 2018
génétique. Installation en France Incité par le photographe Olivier
de la présence, tout simplement. pour bénéficier d’un environnement Culmann, il trouve une façon bien à lui
médical favorable. Après une école
de photographier son fils Salomon.
Élise Descamps de commerce, il se reconvertit dans
https://bjoernseidelpictures.jimdofree.com
« Le handicap est souvent montré
sous l’angle du bonheur ou,
à l’inverse, de façon misérabiliste.
Je ne m’y retrouve pas. »
18 faire face Mai/Juin 2021 - N°773Vous pouvez aussi lire
