Déclaration consensuelle du Belgian Brain Council (BBC)1 " en vue de l'adoption d'un Plan NATIONAL DU CERVEAU

Déclaration consensuelle du Belgian Brain Council (BBC)1 »
     en vue de l’adoption d’un Plan NATIONAL DU CERVEAU

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 Le Belgian Brain Council (BBC) est une plateforme nationale apolitique fédérant 19 sociétés scientifiques, 25
associations de patients et 20 firmes pharmaceutiques, www.braincouncil.be.

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Pourquoi un Plan National du Cerveau ?
Les faits
Les maladies cérébrales frappent 3,3 millions de Belges - soit 1 belge sur 3 (38,2% de la population au
sein de l’UE estimé en 2010) [1]. Ces maladies comprennent notamment la maladie d’Alzheimer et
autres démences, la schizophrénie, les dépressions, les accidents vasculaires cérébraux (AVC), les
migraines, les épilepsies, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, les troubles du sommeil,,
les douleurs chroniques, l’autisme, les assuétudes aux drogues et à l’alcool et les tumeurs cérébrales,
cette liste n’étant pas exhaustive.

Leur prévalence est en augmentation en raison non seulement de l’accroissement de l’espérance de
vie de la population mais également à cause de facteurs socio-économiques, génétiques,
environnementaux et comportementaux encore mal connus.

Le spectre de leurs causes est large, allant de la neurodégénérescence et des troubles de l’immunité
jusqu’aux anomalies du développement et les anomalies fonctionnelles, incluant fréquemment un
complexe mélange de facteurs génétiques et environnementaux. Une meilleure compréhension de
ces causes est cruciale pour pouvoir améliorer les traitements et la prévention tant primaire que
secondaire. Les troubles mentaux et autres troubles du cerveau entraînent le plus souvent une
invalidité chronique, avec, dans leur décours, des exacerbations aiguës et des complications par
association co-morbide d’autres maladies.

Les troubles du cerveau sont responsables de 35 % du handicap total lié à toutes les maladies
humaines [2]. Leur coût est important et ne cesse de croître : € 18 milliards par an en Belgique avec
un accroissement de 42% en 6 ans [3] . En Europe, les coûts annuels pour les maladies
neuropsychiatriques sont estimés à € 798 milliards dont 60% en coûts directs et 40% en coûts
indirects [4] .

Outre le grand handicap résultant d'un cerveau dysfonctionnel, nous devons nous rappeler que le
maintien du cerveau en parfait état opérationnel conditionne la survie et le progrès des sociétés
humaines. Comprendre et optimiser l'organe qui nous permet de percevoir, de penser et d'agir est
l'un des plus grands défis du XXIe siècle.

Le cerveau est notre patrimoine le plus précieux et nous, tout comme l’ensemble de notre société,
avons le devoir absolu de le maintenir dans le meilleur état possible. La prévalence des troubles du
cerveau est élevée et augmente avec l’espérance de vie. Les troubles du cerveau sont un fardeau
pour les patients et leurs aidants proches et coûte très cher à la Société.

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Les besoins
Certains pays se sont attaqués au défi d'accroître les connaissances sur le cerveau et de diminuer les
handicaps dus à ses maladies, et ont considérablement accru leurs efforts pour promouvoir les
neurosciences.

Malheureusement, la Belgique est à la traîne et le financement public de la recherche sur le cerveau
et ses troubles représente à peine 15% des fonds investis dans la recherche médicale [2], ce qui
contraste avec 35% de l'incapacité globale causée par les maladies neuropsychiatriques. Alors que
des milliards sont investis dans l'Intelligence Artificielle, il reste encore beaucoup à faire pour
stimuler les études du cerveau humain qui, après tout, est celui qui permet de développer
l’Intelligence Artificielle.

Depuis 2010, les réformes des systèmes de santé en Europe appellent à plus d'économie et
d'efficacité avec une haute valeur sociétale (amélioration de la qualité de vie de la population et
réduction du poids lié aux maladies mentales et neurodégénératives). Les défis sont majeurs du fait
de l’impact médico-socio-économique des affections chroniques. Il est donc impératif d'avoir une
politique de santé et de recherche plus ambitieuse, plus efficace, plus intégrée et plus apte à
responsabiliser les patients avec une approche transversale des troubles cérébraux et comprenant
des programmes d'action couvrant tout le cycle de vie axé sur la prévention, sur des stratégies
centrées sur le patient et l'optimisation des services de santé englobant la revalidation motrice,
cognitive et sociale.

La proposition
Par ce communiqué adopté par ses 4 piliers (les associations de patients, les cliniciens, les chercheurs
et les réprésentants de l’industrie) le Belgian Brain Council souhaite appeler à un Plan National
Cerveau qui sera planifié de concert avec les entités fédérales et décentralisées, avec des équipes
d'experts du cerveau et de ses troubles (neuroscientifiques de base et cliniques, psychiatres,
neurologues adultes et pédiatriques, neurochirurgiens, pharmaciens, physiothérapeutes, neuro-
infirmières ...), les associations de patients et le secteur privé, y compris les fondations privées.

Cela nécessitera un effort scientifique pluriannuel nécessitant des ressources humaines et
financières. Nous proposons notamment les grands objectifs généraux suivants:

1) construire un observatoire complet des activités de recherche sur le cerveau en Belgique et
explorer des initiatives innovantes visant à faire pour les neurosciences ce que le projet du génome
humain a fait pour la génétique

2) accorder la priorité aux mesures visant à améliorer l'efficacité et l'efficience des soins aux
personnes atteintes de maladies cérébrales telles que la création d'un registre central des troubles
cérébraux et des essais cliniques en cours, la promotion des biobanques et des réseaux d'excellence
cérébrale, l’analyse de ce qui pourrait être intégré à partir d'autres plans actuels (Plan des maladies
rares, Plan du cancer, ...) et l’implication des représentants des patients dans les plans de santé.

3) promouvoir de nouvelles approches thérapeutiques pour les troubles cérébraux, y compris de
nouvelles technologies comme les «omics» qui permettent d’adapter la prise en charge à l’individu,
ainsi que des thérapies plus rapidement accessibles.

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Inutile de dire que le projet a le potentiel d'ouvrir la voie à des avancées en Intelligence Artificielle (et
non l'inverse) et de fournir, outre un bénéfice médical, un avantage économique.

La demande croissante de services de santé et la pression sur la sécurité sociale se poursuivront à
l'avenir pour les troubles du cerveau. Le BBC appelle à un Plan National Cerveau pour améliorer
l'efficacité de la recherche sur le cerveau et ses troubles ainsi que l’efficacité des soins de santé pour
ceux-ci.

Stratégie pour le PNC
L'objectif du Plan est focalisé sur les efforts visant à donner des réponses permettant de réduire les
répercussions des maladies invalidantes et à trouver des solutions pour faire face aux coûts énormes
que représentent ces troubles pour notre budget Santé tant fédéral que décentralisé.

Ce plan aura des retombées importantes en termes de santé publique, de productivité et de qualité
de vie.

L'objectif est également de mieux intégrer les progrès récents en neurosciences, de renforcer
l'arsenal d'outils thérapeutiques (interventions pharmacologiques, non pharmacologiques et
psychosociales) pour prévenir et traiter les patients souffrant de maladies neurologiques ou
mentales.

Un document de travail détaillant les lots de travail, les jalons, les produits à livrer et la collecte de
fonds est en construction et sera exécuté avant la fin de 2016.

Contexte belge
De nombreuses initiatives transversales des maladies « accross diseases » ont été mises sur pied par
les autorités fédérales de concert avec les entités fédérées avec un impact positif en Belgique (le plan
maladies chroniques, le plan cancer, le Psy107 dans le domaine de la réforme de la santé mentale, le
plan maladies rares, le récent plan conjoint sur les soins intégrés pour une meilleure santé adopté en
2015 et actuellement en phase d’implémentation avec la sélection de projets pilotes).

D’autres initiatives comme la réforme du financement des hôpitaux actuellement en cours, le plan e-
health et la réforme de l’Arrêté Royal 78 relatif à l’exercice des professions de santé ainsi que l’Arrêté
Royal sur le « unmet medical need », l’accord avec les industries pharmaceutiques de 2015 en vue
d’une meilleure harmonisation des prix, et la législation encadrant les aidants proches sont
également citées parmi d’autres comme visant à l’amélioration de la qualité de vie des patients, une
optimisation des soins de santé et une rationalisation des coûts.

Propositions d’interventions innovantes du BBC et objectifs du Plan
Cerveau
Fédérer et mobiliser tous les acteurs de la recherche biologique, cognitive et clinique en
neurosciences, leur accorder des moyens nécessaires, bénéficier de modalités d’organisation plus

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souples, établir des ponts plus féconds entre les secteurs publics et privés de la recherche, se
rapprocher des patients et de leur famille, travailler conjointement avec les associations de patients
mais aussi diffuser plus largement les connaissances, tels sont les principaux objectifs du Plan
Cerveau et du Belgian Brain Council [5].

L’effort national de recherche, tant en termes financiers qu’humains, ne sera efficace que s’il s’inscrit
dans une vision stratégique à long terme à mener dans le cadre national et européen », tel est stipulé
par le European Brain Council dans son « Call for Action 2015 » [6]

La création d’un Plan Cerveau, projet ambitieux et de longue haleine, est une priorité majeure de
santé publique dans notre pays. Cette initiative est encouragée au plan international puisque
l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et la Commission Européenne soutienne l’adoption d’un
tel plan [7,8]

Le Plan Cerveau a aussi pour objectif d’améliorer la visibilité nationale et internationale de notre
dispositif de recherche et de nos travaux en neurosciences et d’amplifier les échanges. Pour
l’essentiel, les propositions de ce Plan Cerveau sont consacrées aux différentes facettes de la
recherche incluant si possible, et en fonction des progrès thérapeutiques, les piliers suivants: 1) l’aide
au diagnostic et à la prévention, et l’information au patient ; 2) l’optimalisation des soins ; 3)
connaissances (surveillance) et information et 4) gouvernance et durabilité.

L’analyse sur l’état des lieux (rapport à venir) permettra de traiter plus en profondeur les forces et
faiblesses de ce qui existe pour l’instant.

- Des audits par un Comité d’experts (à mettre sur pied) seront nécessaires pour évaluer avec la
rigueur souhaitable l’effort de recherche dans les domaines des neurosciences au sens large dans les
organismes de recherche, les universités/hôpitaux universitaires et les hôpitaux généraux.
Une vingtaine-trentaine de personnes (représentativité belge) devraient être contactées pour
participer au travail de la mission, et s’assurer de la faisabilité des actions proposées. Toutes devront
adhérer aux principales conclusions de ce statement et souhaitent une évolution rapide de la
situation notamment par une prioritisation des mesures et une augmentation significative des
moyens.

- Ce Plan Cerveau doit aussi avoir pour ambition d’améliorer la politique des soins en neurologie et
psychiatrie. Cette seconde démarche complémentaire et indispensable, qui nécessitera les
contributions d’autres experts, doit être envisagée rapidement, notamment dans le domaine de la
psychiatrie, neurologie, neurochirurgie, mais également dans le domaine de la neuropédiatrie,
neurogériatrie, du paramédical afin d’anticiper sur les aspects des soins intégrés (qui sont
maintenant le moteur de toute initiative) ainsi que les situations sociales et économiques auxquelles
nous serons très prochainement confrontés.

Comité de travail (Task force), experts et conseillers

Le Comité de Travail (Task Force) BBC comprend pour l‘instant déjà 7 personnes (N. Beugnier-cabinet
Bacquelaine, F. Destrebecq-EBC, T. Hawrot-EBC, V. Quoidbach-consultante, R. Pochet-BBC, L. Le Roy-
BBC, J. Schoenen-BBC) et pourrait être encore complété.
Ce groupe pourrait être élargi dans des réunions plus spécifiques consacrées aux sujets bien
spécifiques.

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References

[1] Cost of disorders of the brain in Europe 2010. Gustavsson A et al. Eur Neuropsychopharmacol.
2011 Oct;21(10):718-79
[2] http://www.belgianbraincouncil.be/fr/archives/bbad_2015.html
[3] Cost estimates of brain disorders in Belgium. Schoenen J., Franco G., Schretlen L. and Sobocki P.
Acta Neurologica Belgica 2006, 106: 208-214
[4] The economic cost of brain disorders in Europe. Olesen J et al. Eur J Neurol. 2012 Jan;
19(1):155-62.
[5] TEN GOOD REASONS TO INVEST IN THE BELGIAN BRAIN COUNCIL …AND THE BRAIN !. Schoenen J
and Pochet R (2016). Front. Aging Neurosci. Conference Abstract: 6th Belgian Brain Congress. doi:
10.3389/conf.fnagi.2016.03.00001                                                                   or
http://www.frontiersin.org/events/6th_Belgian_Brain_Congress/3500/abstracts
[6] http://www.braincouncil.eu/activities/news/value-of-treatment-project-report-from-2016-first-
semester/
[7] WHO Global action plan for the prevention and control of NCDs 2013-2020 :
http://www.who.int/nmh/publications/ncd-action-plan/en/ , WHO Global action plan on mental
health 2013-2020 http://www.who.int/mental_health/action_plan_2013/en/ , WHO Regional Office
for     Europe :     The      European      Mental     Health     Action      Plan   2013–2020      ,
http://www.euro.who.int/en/publications/abstracts/european-mental-health-action-plan-20132020-
the WHO World Health Assembly adopted resolution on Epilepsy, May 2015
http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2015/wha-26-may-2015/en/
WHO Executive Board (Jan 2016) adopted a decision requesting the WHO Director-General to
develop            a           Global           Action          Plan            on          Dementia
http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA69/A69_Jour1-en.pdf?ua=1
WHO World Health Assembly adopted resolution resolution on the global strategy and action plan
on ageing and health 2016-2020 http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2016/wha69-26-
may-2016/en/
[8] EU Joint Action on Mental Health and Well Being 2013-2016, see final report :
http://www.mentalhealthandwellbeing.eu/assets/docs/publications/Framework%20for%20action_1
9jan%20(1)-20160119192639.pdf EU Joint programme on Neurodegenerative Diseases :
http://www.neurodegenerationresearch.eu/ EU Joint Action on Chronic diseases and healthy ageing
CHRODIS : http://www.chrodis.eu/ EU Framework for Research and Innovation Horizon 2020
https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/

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