En route vers l'indépendance - Comment soutenir les jeunes personnes avec syndrome d'Asperger ?

AUTISME

    En route vers
  l’indépendance
Comment soutenir les jeunes personnes
    avec syndrome d’Asperger ?

Psychoscope 2/2021   AUTISME

         C’est à l’adolescence que se posent                                troubles liés à l’autisme à haut niveau de fonctionne-
         de nombreux jalons pour la vie future.                             ment, ce n’est pas simplement vivre l’altérité avec une
         Pour que les adolescent-e-s avec                                   souffrance psychique moindre. Si la situation des en-
                                                                            fants avec syndrome d’Asperger s’est nettement amé-
         syndrome d’Asperger aient eux aussi                                liorée, ce n’est pas le cas des adultes. Face à leur com-
         cette chance, il faut veiller à renfor-                            portement si spécifique, les adultes avec syndrome
         cer leurs compétences sociales et de                               d’Asperger se heurtent souvent à l’incompréhension
         communication de manière ciblée.                                   des employeurs et des autorités. Pour Ludger Tebartz
                                                                            van Elst, professeur de psychiatrie et de psychothéra-
         RONNIE GUNDELFINGER ET BET TINA JENNY                              pie, force est de constater qu’il n’existe pratiquement
         Le passage à l’âge adulte comporte son lot de défis divers         aucune aide professionnelle en Allemagne. En Suisse,
         et variés pour n’importe quel jeune. Mais, pour les per-           la situation est probablement encore pire. Et la re-
         sonnes avec autisme, cette étape de la vie peut s’avérer           cherche sur la manière dont les adultes avec syndrome
         particulièrement difficile. De fait, les adolescentes et les       d’Asperger s’acquittent de leurs tâches quotidiennes
         adolescents concernés par un trouble autistique grave              n’en est encore qu’à ses balbutiements.
         ont souvent un comportement plus impulsif, plus agres-
         sif, voire autodestructeur. Ceci probablement en raison            Un spectre très large
         d’une influence hormonale. Ce qui peut entraîner des               Impossible de faire des généralités sur le développe-
         problèmes majeurs à mesure que leur force physique                 ment des personnes avec syndrome d’Asperger. Le
         augmente. Dans d’autres domaines, leur vie est en re-              spectre de l’autisme comprend aussi bien des adultes
         vanche souvent stable, car beaucoup sont suivis et enca-           qui vivent isolés, qui n’ont pas terminé leur formation,
         drés au sein d’institutions, qu’ils devront cependant tôt          qui reçoivent une rente d’assurance invalidité (AI) et
         ou tard quitter. Ils pourront alors se diriger vers des éta-       qui ne participent guère à la vie sociale, que des pro-
         blissements pour jeunes adultes, où le développement               fessionnels et des chercheurs accomplis ayant une vie
         de leurs capacités ne sera malheureusement pas pris en             privée épanouie. Le diagnostic du syndrome d’Asper-
         compte de la même manière. C’est à l’encadrement et à              ger n’est souvent posé qu’à l’âge adulte, voire jamais, en
         l’emploi que l’on accordera le plus d’importance.                  particulier chez les personnes présentant un haut po-
               Pour les adolescentes et les adolescents avec au-            tentiel. Nous observons parfois des signes chez les pa-
         tisme à haut niveau de fonctionnement, également                   rents des enfants qui viennent nous voir. Il arrive que
         connu sous le nom de syndrome d’Asperger, les pos-                 l’un des parents se retrouve lui-même ou retrouve son
         sibilités de développement à l’âge adulte sont très di-            partenaire dans les caractéristiques (moins souvent sa
         verses. En passe de devenir de jeunes adultes, ils sont            partenaire).
         à la recherche d’un emploi et aspirent à mener leur vie                 Par définition, les personnes avec autisme ayant
         de manière indépendante. Ils doivent ainsi faire face              un quotient intellectuel (QI) supérieur à 70 appar-
         à des tâches d’un nouveau genre : se constituer un ré-             tiennent à la catégorie des personnes à haut niveau
         seau social et, en fonction de leur situation, se séparer          de fonctionnement. Seules les personnes présentant
         de leur famille. Mais ils sont également confrontés à              un QI supérieur à 85, ou presque, parviennent à sur-
         un certain nombre d’autres défis : chercher un ou une              monter les difficultés du passage à l’âge adulte sans
         partenaire et avoir des relations intimes, trouver une             devoir aller en institution spécialisée. Il faut d’ailleurs
         formation et un emploi satisfaisants, apprendre à gérer            savoir que si l’intelligence joue un rôle décisif dans ce
         leur propre logement, gérer leurs finances et répondre             processus, les compétences de la vie quotidienne sont
         à diverses obligations sociales. Beaucoup se sentent               elles aussi essentielles : prendre soin de soi, gérer son
         alors dépassés. Pour les personnes avec syndrome                   temps et ses finances, prendre les transports publics en
         d’Asperger, ces problèmes peuvent être perçus comme                toute sécurité, ou faire le ménage ne sont que quelques
         des obstacles insurmontables car ils requièrent des                exemples parmi d’autres.
         compétences qu’elles ne possèdent pas (encore), telles
         que certaines fonctions exécutives et autres aptitudes             Un quart se développe bien
         sociales. Les comportements autistiques et troubles                Des études menées sur le long terme montrent qu’en-
         psychiques comorbides les empêchent par ailleurs                   viron 25 % des adultes avec syndrome d’Asperger ont
         souvent de s’intégrer pleinement dans la société.                  un bon développement sur le plan professionnel, ainsi
               Andreas Riedel, chercheur allemand spécialisé                que sur le plan personnel, et qu’environ 25 % n’y par-
         dans les troubles du spectre autistique à l’hôpital                viennent pas. Les 50 % restants atteignent certains
         universitaire de Freiburg, rappelle que présenter des              objectifs professionnels ou personnels, mais sont

Ce jeune homme est à la recherche d’un apprentissage
­commercial ou de dessinateur. Peu d’entreprises recon-
naissent que les personnes avec Asperger peuvent être très
performantes dans des conditions appropriées.                            15

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Chez autismuslink à Berne. La réussite des jeunes à l’école, dans la formation et
dans leur carrière dépend de la mesure dans laquelle leurs points forts, tels que
l’attention aux détails, la concentration et la persévérance, peuvent être exploités.

confrontés au quotidien à des difficultés majeures. Les                  meilleurs résultats en termes d’emploi et de salaire que
études menées dans les domaines de l’éducation et de                     les élèves qui avaient suivi un cursus scolaire classique.
la vie professionnelle sont difficilement comparables,
puisqu’il existe de grandes différences entre les pays.                  Surstimulation et épuisement
Dans ceux où la scolarité est longue, de nombreux                        En ce qui concerne les données relatives aux troubles
« Aspies », comme on appelle aussi les personnes avec                    comorbides des personnes affectées, elles varient
syndrome d’Asperger, obtiennent plus souvent un di-                      beaucoup selon les études. On peut toutefois partir du
plôme d’études secondaires et terminent avec succès                      principe que plus de la moitié des adultes avec syn-
leur cursus universitaire. Toutefois, seule une minorité                 drome d’Asperger souffrent de troubles dépressifs et
trouve plus tard un poste correspondant à sa formation.                  d’angoisses et/ou ont des difficultés non négligeables
Dans une étude réalisée en 2016 par Andreas Riedel,                      à contrôler leur attention. Même les personnes qui ont
30 % ont trouvé un emploi à la hauteur de leur niveau                    apparemment réussi et qui sont bien intégrées luttent
d’études, tandis que 60 % étaient au chômage et que                      pour affronter le quotidien, en partie à cause de la sura-
10 % avaient un emploi inférieur à leur niveau d’études.                 bondance constante de stimuli extérieurs, dont le traite-
Les résultats d’une enquête menée auprès des parents                     ment implique un tel effort qu’il engendre un état chro-
en Suisse étaient légèrement meilleurs. Néanmoins,                       nique d’épuisement, qui augmente le risque de suicide.
d’après les parents, 45 % des personnes avec syn-                             Suivre une formation, pourquoi pas en groupe, peut
drome d’Asperger étaient sans emploi ou employées                        être judicieux pour développer ses compétences so-
sur le marché du travail secondaire. Le système suisse                   ciales et de communication. Les programmes de groupe
de formation duale offre très probablement certains                      destinés aux adolescent‑e‑s et jeunes adultes les mieux
avantages, car les personnes avec syndrome d’Asper-                      évalués en Suisse sont la formation de base « KOM-
ger sont soutenues de manière ciblée pour affronter les                  PASS-B » et la formation continue « ­KOMPASS-F », qui
difficultés qu’elles rencontrent sur leur lieu de travail.               a été développée et évaluée par le co-auteur de cet ar-
C’est ce que souligne une étude réalisée en 2014 par                     ticle à la clinique de psychiatrie et de psychothérapie de
le professeur de médecine américain Paul Wehman.                         l’Université de Zurich. D’après les parents des adoles-
Les participantes et les participants ont été divisés en                 cents concernés, les deux modules de formation se sont
deux groupes : les uns suivaient des études secondaires,                 avérés efficaces au vu de la psychopathologie générale,
tandis que les autres étaient formés en entreprise. Ré-                  et ont permis de réduire les comportements autistiques
sultat : les apprenti‑e‑s ont par la suite obtenu de bien                par rapport aux groupes de contrôle. Les participantes

                                                                      16

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et les participants ont par ailleurs amélioré leurs compé- passions plutôt qu’aux activités scolaires ont rendu
tences de groupe, un résultat encore visible un an après. l’autoapprentissage difficile à gérer.
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Environnements d’apprentissage et de travail               les mêmes services de soutien et de thérapie qu’aux
Pour la formation professionnelle des jeunes avec jeunes, comme la formation sociale, le coaching pro-
syndrome d’Asperger, des offres spécifiques sont dis- fessionnel et la psychothérapie. Car c’est seulement
ponibles dans les domaines de l’informatique et de la après leurs études et l’obtention d’un emploi que les
conception artistique, comme le proposent par exemple problèmes commencent réellement. Il faut que les
la Twofold Asperger Academy et les fondations Rafisa et employeurs, et pas uniquement les responsables des
autismuslink. De nombreux jeunes concernés y trouvent services informatiques, fassent davantage d’efforts et
le soutien nécessaire, une orientation professionnelle apportent leur soutien pour que les personnes concer-
ciblée, des conditions de formation adaptées et des ac- nées puissent tirer le meilleur parti de leurs compé-
compagnateurs spécialisés dans la recherche d’emploi. tences sur leur lieu de travail. Le télétravail devrait par
     La réussite des jeunes à l’école, en formation et exemple continuer à être accessible, à condition, bien
sur le lieu de travail dépend tout d’abord de la manière entendu, que ces personnes y soient aptes.
dont leurs points forts, tels que la perception détaillée,     Enfin, le manque de thérapeutes familiers du syn-
la systématisation et la mémorisation, peuvent être ex- drome d’Asperger, qui peuvent les accompagner dans
ploités. Elle dépend ensuite de la façon dont on aborde leurs problèmes personnels au quotidien et sur le long
leurs faiblesses, comme la pensée sociale, les fonctions terme, est un réel problème. Si la diversité, l’inclusion
exécutives et un rythme de réflexion et de travail plus et la flexibilité étaient réellement à l’ordre du jour dans
lent, ainsi que de la réponse individuelle qu’on leur ap- notre société, les personnes avec autisme pourraient se
porte. Les enseignant-e-s et les employeurs ont besoin développer plus facilement de manière autonome dans
d’être mieux informés sur le syndrome d’Asperger, et tous les domaines de leur vie, et c’est la société tout
d’être motivés à faire face aux défis auxquels ils sont entière qui en tirerait les bénéfices. 
confrontés. De nombreuses entreprises ont toutefois
reconnu que ces personnes peuvent obtenir d’excel-
lents résultats si les conditions adéquates sont réunies.
Beaucoup bénéficient ainsi de technologies adaptées
telles que des programmes de reconnaissance vocale                            LES AUTEURS
et de frappe, des casques antibruit, des lunettes de ré-
duction de la luminosité, des aides à l’orientation sur le                    Ronnie Gundelfinger est psychiatre
                                                                              de l’enfance et de l’adolescence. Il a
smartphone et des lunettes de réalité virtuelle qui leur                      consacré 25 ans à la création du centre
permettent de s’entraîner à la vie sociale.                                   de compétence pour les autistes au sein
                                                                               du département de psychiatrie et de
                                                                               psychothérapie de l’enfance et de l’ado-
Répercurssions de la pandémie de coronavirus                                   lescence de la clinique psychiatrique
Les récits individuels, ainsi qu’une enquête menée au-                         universitaire de Zurich. Il en était à la
                                                                               tête jusqu’à sa retraite, en 2019.
près des parents montrent clairement que bon nombre
de jeunes adultes avec syndrome d’Asperger appré-                              Bettina Jenny est enseignante de pri-
cient les conditions d’apprentissage et de travail en-                         maire, psychothérapeute et psychologue
                                                                               responsable au centre de compétence
gendrées par la pandémie de coronavirus. Le fait qu’ils                        en autisme de la clinique psychiatrique
ne doivent plus se déplacer en transports publics pour                         universitaire de Zurich. Elle y travaille
se rendre au travail est un soulagement pour beaucoup.                         également en tant que diagnosticienne
                                                                               et thérapeute individuelle et de groupe
En télétravail, ils peuvent aménager leurs horaires et                         depuis 1994. Elle a développé et évalué
leurs temps de pause plus librement, de façon à éviter                         les formations de groupe KOMPASS-B
                                                                               /KOMPASS-F. La psychologue FSP est
de s’épuiser. Il n’y a plus non plus le stress social de                       ­également active dans l’enseignement.
l’école, du bureau ou de l’atelier, ni la crainte des ma-
lentendus ou de mauvaise conduite, ni de surcharge                             CONTACT
sensorielle. Beaucoup ont progressé de façon plus effi-
                                                                               ronnie.gundelfinger@puk.zh.ch
cace à la maison. Il faut toutefois souligner que certains                     bettina.jenny@puk.zh.ch
jeunes ne parviennent pas à faire preuve de l’indépen-
dance nécessaire. Les difficultés qu’ils éprouvent avec                        LITTÉRATURE
les fonctions exécutives, les changements constants                            La bibliographie complète est disponible
de cadre, ainsi que la tentation de s’adonner à leurs                          auprès des auteurs.

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