Guide Vitiligo - www.spvg.ch - Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo Organisation de patients pour les personnes atteintes
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Guide Vitiligo
Société Suisse du Psoriasis
et du Vitiligo
Organisation de patients
pour les personnes atteintes
www.spvg.ch
Sommaire
Editorial 4
Qu’est-ce que le vitiligo? 5
Les diverses formes de vitiligo 7
Les causes du vitiligo 8
Maladies accompagnatrices fréquentes 9
Le traitement médicamenteux du vitiligo 10
Traitement aux UV: la photothérapie 11
Traitements combinés 13
Traitement chirurgical 14
Photo de couverture
© cookie-Studio Micropigmentation et uniformisation de la couleur de peau 15
Climathérapie en cas de vitiligo 16
Aspects psychologiques et sociaux 17
Soins de la peau 19
Redaction – redaktion@spvg.ch
Maquillage correcteur (camouflage) 21
lic. iur. Christina Inglin, Dachsmattstrasse 7,
Alimentation équilibrée, mode de vie sain et autres
4416 Bubendorf
mesures complémentaires 24
Le vitiligo chez les enfants 25
Impressum
Vitiligo et sexualité 28
Editeur Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo Vitiligo et grossesse 29
e
2 édition 2’000 exemplaires en allemand Techniques de relaxation 30
500 exemplaires en français Recommandations générales 33
Impression Länggass Druck AG, Berne Partage entre personnes atteintes dans les groupes régionaux de la SSPV 34
Vitiligo? Vous n’êtes pas tout seul….. 35
© Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo, juin 2019
Organisations de patients et liens 36
4 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 5
Chère lectrice, cher lecteur, Qu’est-ce que le vitiligo?
Le vitiligo peut se déclarer à tout âge et son La SSPV est une organisation de patients Le vitiligo est une maladie chronique non partielle. La maladie peut avoir une forte in-
évolution est imprévisible. Il n’est ni contagieux, d’utilité publique, et un interlocuteur pour les contagieuse. Elle se manifeste par des taches fluence sur la qualité de vie, surtout lorsqu’elle
ni douloureux ou dangereux. personnes atteintes et leurs proches. Elle blanches complètement dépourvues de pig- se manifeste sur des zones très visibles, en
diffuse régulièrement des informations indé- mentation. Elle touche 0,5 % de la population altérant l’estime de soi ou le sentiment d’ac-
On trouve des descriptions de maladies aux pendantes par différents canaux. Elle est sou- mondiale, sans distinction d'origine ethnique ceptation sociale. Il est donc important que les
symptômes correspondants à ceux du vitiligo tenue dans son travail par un conseil ou de sexe. En chiffres absolus, cela fait non patients disposent d’informations détaillées sur
dans les anciens écrits egyptiens, indiens ou scientifique. Outre les Guides Vitiligo et des milliers, mais bien des millions de les mesures possibles, qu’il s’agisse d’un simple
japonais dont les plus anciens remontent à plus Psoriasis, la SSPV édite le journal de membres personnes. Les parties du corps statistique- camouflage des taches ou d’un traitement
de 3'500 ans. Parmi les savants européens La Peau Surtout. La SSPV gère un site Internet ment les plus souvent touchées sont les médical complexe, et qu’il se fasse un travail
aussi, cela fait des siècles que l’on mentionne et diffuse une newsletter en ligne. La SSPV endroits très exposés au soleil, comme les de démystification du public, pour combattre
ces troubles de la pigmentation. gère des groupes régionaux où les personnes mains ou le visage, le pourtour d’ouvertures la stigmatization des patients.
touchées par ces maladies et leurs proches comme le tour des yeux, de la bouche, du nez,
Mais même si le vitiligo est connu depuis la peuvent partager leurs expériences et poser le nombril ou les parties génitales, ainsi que Mélanocytes et pigments de la peau
nuit des temps et considéré comme une des questions. La SSPV collabore avec des l’aine et l’aisselle. Le vitiligo peut aussi se La peau blanche est l’effet visible de ce qu’on
maladie à ne pas négliger, ses causes exactes médecins et des pharmaciens, ainsi qu’avec développer sur des endroits qui ont été blesses. appelle une hypopigmentation (manque de
ne sont toujours pas clairement identifiées. des associations suisses et étrangères pour- pigments, qui sont des substances colorantes).
suivant des buts similaires et des organisations Malgré sa fréquence, bien des aspects de cette La peau se compose de l’épiderme et du
Le vitiligo peut affecter la qualité de vie des privées et publiques du monde de la santé et maladie ne sont pas connus. La recherche se derme, situé sous le premier. Dans l’épiderme,
patients et entraîner des sentiments de honte d’ordre social. penche sur la cause exacte et l’évolution de la épais de moins d’un millimètre suivant les
ou de stigmatisation, surtout quand les taches maladie, ainsi que sur l’efficacité de divers endroits, on trouve des kératinocytes, des
blanches sont bien visibles. Connaître sa mala- Voici la seconde édition révision du guide traitements, mais dans aucun de ces domaines cellules de Langerhans et des mélanocytes
die, être au courant des possibilités de traite- vitiligo. on ne dispose jusqu’à présent de solutions (cellules pigmentaires de la peau), lesquels sont
ment et des éventuels facteurs d’influence sont définitives. Les personnes atteintes se trouvent responsables de la pigmentation de la peau
autant d’armes susceptibles d’aider les patients La SSPV remercie le professeur Lasse Roger donc devant des défis de taille. Une maladie par le pigment (mélanine). Les mélanocytes
dans des situations difficiles en public et de Braathen pour son soutien précieux en tant chronique comme le vitiligo exige de la pa- transportent les molécules de pigments dans
renforcer leur estime d’eux-mêmes. qu’auteur de divers chapitres et dans la révi- tience et de la persévérance dans le traitement, les cellules de l’épiderme, les kératinocytes, oùs
sion de ce guide. car pour être efficace, ce dernier doit la plupart ils se placent au-dessus des noyaux cellulaires,
Ce guide sur le vitiligo de la Société suisse du du temps être suivi sur une longue durée. protégeant ainsi le matériel génétique (ADN)
psoriasis et du vitiligo (SSPV) résume l’état Christina Inglin, rédactrice de La Peau Surtout Certes, on peut parfois observer une résorp- qu’ils contiennent contre les rayons ultra-
actuel des connaissances, et traite de plusieurs tion spontanée des taches blanches, mais en violets. Ce sont aussi les mélanocytes qui sont
aspects de cette maladie. Berne, juin 2019 général il ne s’agit que d’une disparition responsables de la couleur de nos cheveux.
6 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 7
Les diverses formes de vitiligo
Le vitiligo est dû soit à un manque de Un diagnostic correct Le vitiligo se présente sous différentes formes, vitiligo acrofacial: taches blanches sur les
mélanocytes, soit à un dérangement fonction- Suivant l’âge du patient et la forme du vitiligo, qui ont été recensées et classées avec précision mains, les pieds ou le visage.
nel de ces cellules dans certains endroits. Il on risque parfois de le confondre avec une en mai 2011 lors d’un congrès international vitiligo muqueux: dépigmentation des mu-
existe d’autres maladies occasionnant des maladie d’aspect similaire. Le vitiligo cause des par la Vitiligo European Task Force (VETF). La queuses, surtout dans la région de la
taches blanches, comme le piébaldisme, dont taches blanches (leucoderme), mais le piébal- VETF a rédigé les directives suivantes concer- bouche et des organes génitaux. Cette
la cause est un défaut génétique qui fait qu’il disme et d’autres maladies peuvent aussi pré- nant la classification du vitiligo: forme est classée dans le NSV si d’autres
n’y a aucun mélanocyte fabriqué dans cer- senter des symptômes semblables à première formes sont aussi déjà présentes ou si plus
taines zones du corps. Mais pour le vitiligo, le vue. La première étape pour poser un diag- Vitiligo segmentaire d’une muqueuse est touchée.
problème est plus complexe: en bref, les taches nostic correct est l’étude de l’histoire familiale, Perte de pigmentation sur un ou plusieurs
vitiligo généralisé: les taches blanches sont
blanches du vitiligo presentent une perte ou car le vitiligo est en partie héréditaire. Si l’un endroits situés tous sur le même côté du corps.
réparties sur tout le corps.
un déficit en cellules pigmentaires en état de ou l’autre des ascendants souffre de vitiligo, la Il apparaît aussi chez les enfants, peut se
vitiligo universalis: la dépigmentation
marche dans l’épiderme, et parfois aussi dans probabilité d’en être soi-même atteint est plus developer rapidement et toucher aussi le
s’étend sur la quasi-totalité du corps.
les follicules pileux. élevée. Dans certains cas, il est aussi conseillé système de pigmentation des follicules pileux.
de faire une biopsie pour confirmer le La plupart du temps, il n’y a qu’un segment de vitiligo mixte: présence simultanée de
diagnostic. Cette opération consiste à prélever touché. vitiligo non segmentaire et segmentaire. Le
un petit morceau de peau pour l’examiner en VETF recommande de considérer ce cas
laboratoire. Vitiligo non segmentaire (VNS) également comme une sous-forme du NSV.
Ce terme désigne toutes les autres formes de En outre, il y a des cas de «vitiligo focal», où
vitiligo; il englobe donc la grande majorité des seule une petite tache est présente, sans aucun
cas. Les taches tendent à apparaître sur les autre symptôme durant une longue période
deux côtés du corps, souvent de manière (un à deux ans). Lorsque le vitiligo apparaît
symétrique, et la maladie est souvent liée à suite à un contact avec des produits chimiques,
d’autres maladies auto-immunes, par exemple comme cela peut arriver dans la vie profes-
des maladies thyroïdiennes. Les sous-formes sionnelle, on parle parfois de vitiligo de
principales du VNS sont: contact.
8 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 9
Les causes du vitiligo Maladies accompagnatrices fréquentes
En principe, le vitiligo peut apparaître à tout La liste des gènes qui ont été reliés avec le Une maladie accompagnatrice ou comorbidité thyroïde est liée à des problèmes auto-
âge et de manière totalement inattendue. Les vitiligo dans diverses études comprend plus de est une maladie diagnostiquée après une immunitaires et est due à une prédisposition
causes semblent être d’ordre divers, de la trente entrées. La majorité de ces gènes sont maladie préexistante. Des pathologies comme héréditaire, tout comme le vitiligo.
prédisposition génétique au facteur déclen- responsables de la fabrication de protéines le vitiligo, dont les causes sont à la fois d’ordre
chant comme le stress ou une blessure de la pour le système immunitaire. On peut consta- génétique et immunologique, sont souvent Par rapport aux personnes n’ayant pas de
peau. Chez les femmes, la maladie apparaît en ter des mutations ou des modifications dans accompagnées de diverses maladies, présen- pertes de mélanocytes, les personnes atteintes
général tôt, le plus souvent avant dix ans, alors les schémas d’activation de ces gènes dans tant fréquemment des symptômes complète- de vitiligo souffrent plus souvent de problèmes
que chez les hommes, elle se manifeste pour la d’autres maladies immunitaires également. ment différents de la pathologie première. Bien (bénins) liés à la thyroïde. Pour les parents
première fois en général entre quarante et que les causes des deux maladies ne soient pas directs (parents ou frères et sœurs), le risque
cinquante ans. Autres facteurs toujours les mêmes, l’existence même de cette est légèrement plus élevé. Le risque d’appari-
Des processus du système nerveux peuvent comorbidité peut fournir des indications sur tion d’une maladie auto-immune est parti-
Facteurs héréditaires aussi influencer l’apparition et l’évolution du leur origine. culièrement élevé lorsque le vitiligo est
Une personne atteinte sur cinq peut faire état vitiligo. Pour le vitiligo segmentaire en parti- fréquent dans la famille et qu’il apparaît tôt
d’un membre de la famille souffrant de vitiligo. culier, on peut observer que les taches La thyroïde dans la vie. Notons toutefois que beaucoup
Le risque de vitiligo chez des frères et sœurs blanches correspondent à la zone innervée par Pour le vitiligo, la comorbidité la plus fréquente d’études consacrées à l’apparition de ces
de personnes malades est aussi supérieur à la un nerf précis. Il existe deux explications à ce touche la thyroïde. Cette glande produit les comorbidités ne font pas de différence
moyenne. Le vitiligo ne se développe toutefois phénomène: selon la première, la concentra- entre autres les hormones triiodothyronine (T3) explicite entre le vitiligo segmentaire et non
pas de manière similaire chez les jumeaux tion de certains neurotransmetteurs serait et thyroxine (T4). L’activité de ces hormones est segmentaire. Une étude qui l’a fait a constaté
identiques, bien qu’ils aient le même matériel directement ou indirectement toxique pour les pilotée par une troisième hormone, la Thyréo- que ces problèmes de thyroïde n’apparais-
génétique. Il doit donc y avoir d’autres facteurs tissus (cytotoxique); la seconde avance que stimuline (TSH). La fonction de ces hormones saient que chez les personnes souffrant de
qui entrent en jeu, en plus de l’hérédité. Le cette concentration entraînerait la formation est de réguler le métabolisme énergétique, vitiligo non segmentaire. Mais même lorsqu’il
modèle le plus plausible serait donc une de péroxyde d’hydrogène (H2O2), qui empêche «l’atmosphère» dans laquelle les processus n’y a pas de trouble fonctionnel clinique de la
association entre une prédisposition génétique la formation de la mélanine dans les méla- métaboliques se déroulent. Une inflammation thyroïde, il est judicieux de faire des analyses à
et des facteurs déclenchants liés à l’environ- nocytes. Enfin, la tyronase, qui régule la pro- de la thyroïde, la thyroïdite, n’est souvent pas la recherche d’anticorps contre la thyroïde, à
nement de la personne. Ces facteurs peuvent duction de mélanine à partir de la tyrosine, décelable tout de suite, mais elle se manifeste savoir les anti-corps anti-thyroglobuline et
être de nature psychologique comme le stress, semblerait jouer un rôle: quelques études ont avec le temps par des symptômes indirects: antipéroxydase, et d’en profiter pour mesurer
ou mécanique comme des blessures et des constaté une modification de la concentration langueur, fatigue ou prise de poids lorsque la le taus de l’hormone stimulant la thyroïde
coups de soleil sévères. Ils auraient pour effet de tyrosinase dans les taches de vitiligo. thyroïde ne fonctionne pas suffisamment (TSH): cela permet de diagnostiquer une
d’activer la prédisposition génétique du sujet (hypothyroïdie), nervosité et insomnie lors- éventuelle maladie associée, la maladie de
à développer une réaction immunitaire contre qu’elle est hyper-active (hyperthyroïdie). Dans Hashimoto.
ses propres mélanocytes, ce qui ferait appa- bien des cas, une fonction défectueuse de la
raître les symptômes du vitiligo.
10 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 11
Le traitement médicamenteux du vitiligo Traitement aux UV: la photothérapie
Il existe peu de traitements médicamenteux beaucoup considèrent aussi le stress oxydant Nous baignons dans les ondes électroma- La formation de pigment (mélanine) en réac-
bien documentés pour le vitiligo. Cette lacune comme le mécanisme déclenchant. Les princi- gnétiques: la lumière. Le spectre de lumière tion à la lumière UV peut être comprise comme
est probablement due à l’histoire de la mé- paux anti-oxydants sont les vitamines C et E. visible par l’œil humain se situe entre 400 et un mécanisme de protection. La mélanine se
decine, qui longtemps n’a pas pris au sérieux On les utilise en complément au traitement par 700 nanomètres (nm). Au-dessous de cette dépose au-dessus des noyaux cellulaires qui
ou sous-estimé la charge de souffrance causée UV et aux médicaments topiques, tout comme valeur, on parle de lumière ultraviolette (UV), contiennent le matériel génétique (ADN).
par cette maladie, considérée plus comme un les acides foliques et la vitamine B12. Mais les qui n’est pas visible mais qui a pourtant une Lorsque la lumière endommage l’ADN, l’acti-
problème cosmétique que comme une véri- médicaments les plus communément utilisés grande quantité d’effets. Le plus connu est vité des mélanocytes est stimulée, la propor-
table pathologie. Une fois le diagnostic établi, sont certainement les corticostéroïdes, qui ont celui qu’il exerce sur la peau: l’énergie tion de mélanine dans la peau augmente
les patients étaient souvent congéd iés avec également un effet immunosuppresseur. En lumineuse pénètre dans la peau, qui va fortement, ce qui entraîne une couleur plus
quelques bonnes paroles leur faisant com- général, on les applique localement sous bronzer ou attraper un coup de soleil désa- foncée. Ce mécanisme fait donc partie du pro-
prendre que les symptômes n’étaient que forme d’onguents, de crèmes ou de lotions. gréable et nocif pour la santé suivant la quan- cessus de réparation de l’ADN, au cours
d’ordre esthétique et qu’il n’existait pas de Dans certains cas spéciaux, ils sont aussi tité et la durée de l’exposition. duquel la formation de substances comme la
traitement. Comme on ne donne pas de prescrits sous forme de comprimés, le plus tyrosinase, une enzyme qui active la produc-
médicaments, injections ou comprimés, pour souvent avec de la prédnisone comme Le spectre des rayons UV est réparti en trois tion de pigment, est stimulée.
des problèmes d’ordre cosmétique, cette substance active. En cas d’avancée rapide de la groupes. La lumière UVA a une longueur d’onde
possibilité n’était donc tout simplement pas maladie, on peut prescrire un traitement à la comprise entre 315 et 380 nm, elle pénètre Pour un vitiligo relativement prononcé en
envisagée la plupart du temps. Avec les pro- prédnisone pour stopper cette évolution. Mais jusqu’à la deuxième couche de la peau (le particulier, on recourt volontiers aux UV pour
grès de la médecine, et lorsqu’on a réalisé que en Europe ou en Amérique du Nord, on ne derme), et occasionne, outre un bronzage de induire une repigmentation. Alors qu’autrefois
cette maladie représentait une véritable souf- recommande pas un traitement à la préd- courte durée, aussi des dommages aux on utilisait surtout une PUVA-thérapie (lumière
france pour de nombreuses personnes, l’opi- nisone sur une longue période, en raison des cellules, ce qui augmente le risque de cancer UVA en association avec du psoralène), l’op-
nion académique a changé. Aujourd’hui, on la risques d’effets secondaires. Normalement, on de la peau à long terme. La lumière UVB (280 tion standard actuelle est le traitement à bande
prend au sérieux, et la recherche se préoccupe n’utilise pas d’autres immunosuppresseurs à 315 nm) ne pénètre que jusqu’à l’épiderme étroite UVB, avec une lumière UVB artificielle
aussi bien des causes que du traitement. systémiques. On a également étudié le recours et entraîne un bronzage plus durable après de 311 nm de longueur d’onde. Cette métho-
à d’autres médicaments agissant sur le système quelques jours. C’est également la lumière de affiche de meilleurs résultats, et la lumière
Au niveau médicamenteux, on peut distinguer immunitaire, avec des résultats mitigés. Des UVB qui est responsable de la formation de UVB est moins nocive. Depuis quelques
entre les médicaments visant à contrer la résultats préliminaires ont montré que les vitamine D indispensable pour notre corps. années, il existe aussi une option de traitement
réaction auto-immune supposée à l’origine des effets des traitements systémiques disparais- Pour une longueur d’onde inférieure à 280 nm, au laser à excimère à 308 nm. Ce traitement
symptômes, et ceux contre le stress à effet oxy- saient dès l’arrêt de la médication et que le on parle d’ondes ultracourtes UVC. recourt à des appareils qui envoient une
dant (antioxydants). L’étiologie, qui est l’étude vitiligo réapparaissait. Mais il se peut que la impulsion lumineuse très concentrée sur de
des causes d’une maladie, tient la réaction recherche effectuée pour d’autres maladies
auto-immune est considérée comme étant la auto-immunes ou inflammatoires fasse avancer
principale responsable de la maladie, mais le traitement du vitiligo en développant de
nouveaux médicaments.12 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 13
Traitements combinés
très petites surfaces. Cela permet de traiter au-dessous de la moyenne de la population. De nos jours, on utilise la plupart du temps des tacrolimus). On peut aussi recourir à des anti-
uniquement les taches dépigmentées, en Une rougeur transitoire des parties traitées traitements combinés pour soigner le vitiligo. oxydants, en premier lieu à une combinaison
laissant la surface avoisinante intouchée. On (érythème) environ 24 heures après le traite- En principe, on trouvera toujours un traitement de vitamine C et E. Une autre combinaison
obtient de bons résultats avec ce traitement, ment n’est pas rare; elle devrait toutefois être par UV, la plupart du temps effectué dans une possible est celle alliant des acides foliques et
surtout sur le visage et dans les deux ans après signalée au médecin. cabine de rayonnement dans un cabinet médi- de la vitamine B12 avec les UVB.
la première apparition du vitiligo; mais il est cal. Mais on peut aussi recourir à l’exposition
moins efficace sur les mains et les pieds. Certes, une photothérapie demande de la directe au soleil. L’avantage de la cabine est Le traitement PUVA (combinaison de lumière
Souvent on utilise différentes substances patience, mais dans bien des cas elle se révèle qu’on peut doser exactement la quantité d’UV UV à grande longueur d’ondes (UVA) avec du
actives en combinaison avec la lumière UV. efficace dans le traitement du vitiligo. Après administrée, ce qui n’est pas possible avec la psoralène) est aussi utilisé. En raison des effets
discussion avec le médecin et suivant l’accessi- même précision pour un bain de soleil, à moins secondaires possibles à long terme, cette
Une photothérapie peut donc souvent donner bilité de la possibilité de traitement la plus d’avoir un dosimètre à UV sous la main. Pour forme de traitement est utilisée de plus en plus
de bons résultats, avec une repigmentation des proche, il est aussi possible d’envisager l’acqui- éviter d’exposer les parties non touchées par rarement ces dernières années. Il existe
taches blanches. Mais comme le pourcentage sition personnelle d’un appareil UV. Mais ceux- le vitiligo, on peut utiliser soit des UV- d’autres combinaisons plus rarement utilisées,
de patients réagissant bien au traitement ci ne sont malheureusement pas encore bloquants, soit des vêtements avec des trous pour la plupart pas aussi efficaces que celles
s’élève à 77%, on ne peut jamais garantir de compris dans l’assurance de base. aux endroits où se trouvent les taches énumérées ici.
résultat au niveau individuel. Ce traitement blanches. On peut compléter ce traitement par
demande aussi une certaine patience: il faut divers médicaments topiques et/ou systé-
plusieurs séances par semaine durant une miques.
longue période. Même après disparition des
symptômes, il ne faudrait pas arrêter tout de Les combinaisons les plus courantes sont le
suite le traitement, car la rechute reste pos- traitement par UVB, essentiellement à bande
sible. Il faut également mentionner le risque étroite (longueur d’onde de 311 nanomètres),
de dommages à long terme, comme le cancer, avec des immunosuppresseurs à action locale
suite à un traitement aux rayons UVA ou UVB. comme les corticostéroïdes topiques ou les
Pour un traitement UVA, il est recommandé de inhibiteurs de la calcineurine (pimécrolimus et
ne pas se soumettre à plus de 250 à 300
séances durant sa vie. Pour la lumière UVB, on
dispose de moins d’expériences à long terme.
La fréquence de cancer de la peau chez les
personnes atteintes de vitiligo est nettement14 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 15
Traitement chirurgical Micropigmentation et uniformisation de
la couleur de peau
C’est surtout en cas de vitiligo segmentaire ou Il peu aussi se former des cicatrices. Un autre Le maquillage permanent, ou micropigmen- Il faut donc renouveler le traitement au bout
d’autres formes localisées (vitiligo focal) qui ont procédé consiste à transplanter des «cloques tation, désigne une forme de tatouage cos- de deux à dix ans. Il existe un risque d’allergies
atteint le stade stable que l’on recourt à la par aspiration» (suction blisters grafts), qui métique. Il consiste à implanter de petites rares contre les pigments. Les piqûres peuvent
chirurgie. Le traitement peut s’effectuer la plu- sont de fines couches d’épiderme obtenues particules de pigments dans le derme pour également déclencher de nouveaux symp-
part du temps sous anesthésie locale. Il s’agit par aspiration de la peau. Normalement, cette colorer la peau artificiellement. Ce procédé ne tômes (phénomène de Köbner). C’est pour-
de transplanter des mélanocytes sains sur les technique ne laisse pas de cicatrices. En ce qui devrait être utilisé que lorsque le vitiligo est quoi la micropigmentation n’est utilisée que
surfaces dépigmentées. La méthode affiche de concerne la «Split skin», de très fines couches localisé et qu’il ne s’est plus étendu depuis une sur de petites taches de vitiligo stabilisé,
bons à très bons résultats dans certains cas, d’épiderme sont prélevées, traitées avec des longue période. C’est surtout sur les lèvres et surtout autour des lèvres.
mais malheureusement pas pour tous les cas. enzymes pour obtenir une suspension de autour des mamelons que cette méthode est
Il y a plusieurs méthodes: cellules isolées, puis appliquées sur les taches une bonne alternative. Les meilleurs résultats Uniformisation de la couleur
de vitiligo préalablement grattées superficiel- sont observés sur une peau relativement Dans certains cas très rares de vitiligo grave,
Le procédé classique «Skin Graf» consiste à lement. Cette méthode est bien documentée, sombre. L’application ne devrait être effectuée on peut envisager de dépigmenter toute la
transplanter des couches de peau de quelques mais elle est chère, et les caisses-maladies ne la que par une personne disposant d’assez surface du corps. Mais cela ne peut entrer en
millimètres d’épaisseur. Les mélanocytes prennent en général pas en charge. En Suisse, d’expérience dans le tatouage médical. ligne de compte que pour des cas où plus de
qu’elles contiennent fourniront de la nouvelle les transplantations de mélanocytes sont L’aiguille s’enfonce dans la peau à une profon- 50% de la peau est touchée, et que cela cause
mélanine à la peau atteinte. Mais il y a toujours pratiquées dans certians instituts. deur de un à deux millimètres et une fré- des problèmes graves. Il faudrait tout d’abord
le risque d’une rechute, surtout en cas de quence de 1000 à 9500 fois par minute. Il faut tester toutes les autres possibilités. Cette
vitiligo non segmentaire, car la cause même de bien sûr tout d’abord déterminer le pigment à dépigmentation s’effectue au moyen de pro-
la maladie, à savoir une réaction auto-immune utiliser d’après la couleur naturelle de la peau duits chimiques ou par rayons laser. Avec les
contre les mélanocytes, est toujours présente. du patient. On utilise le plus souvent des moyens actuels, ce processus est irréversible, il
produits comme de l’oxyde de fer plutôt ne faut donc l’envisager qu’en dernier recours.
sombre, ou de l’oxyde de titane, plus clair. Il
faut aussi que la profondeur soit correcte. Si la
piqûre est trop profonde, le pigment sera
détruit en deux ou trois mois, si elle est trop
faible, la couleur disparaîtra même en l’espace
de quelques semaines. Malgré son nom, le
maquillage permanent n’est pas éternel.16 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 17
Climathérapie en cas de vitiligo Aspects psychologiques et sociaux
En 1669, parut dans le Philosophical tique se fait en général dans des lieux at- Se sentir bien dans sa peau est un facteur L’importance de l’apparence peut peser encore
Transactions of the Royal Society, le deuxième trayants. Mais: n’importe quel endroit bien fondamental dans la définition de la qualité de plus lourd selon les périodes de la vie: les
plus ancien journal spécialisé du monde, une ensoleillé convient pour une thérapie vie. Etre capable de vivre sa vie comme on jeunes et les célibataires en savent quelque
étude de l’Anglais John Beale sur les raisons climatique. l’entend, suivant ses propres aspirations, dé- chose, car bien souvent c’est sur le physique
qui font que certaines sources ont des effets pend essentiellement de la confiance que l’on que se déterminent les occasions de contact.
thérapeutiques alors que d’autres traitements L’effet de la lumière UV sur le vitiligo peut tout a dans ses capacités et sa valeur. Mais celle-ci Les personnes à peau sombre sont plus concer-
échouent. Cette question est le centre même aussi bien s’obtenir avec des sources de est beaucoup influencée par les stéréotypes nées, car les taches blanches sont d’autant plus
de la tradition de la climathérapie, dont font lumière artificielle. En outre, tous les patients régnant dans la société qui nous entoure, qui visibles. En plus, la discrimination sociale du
partie la thalassothérapie (traitement à l’eau de atteints de vitiligo n’ont pas les moyens de se ne sont pas les mêmes suivant les circons- vitiligo peut être plus forte dans les groupes à
mer), la balnéo-photothérapie (lumière et eau payer une climathérapie, on ne peut toutefois tances, la culture et l’époque historique. Un bel peau sombre.
salée) ou encore la balnéologie (sources pas qualifier la climathérapie de vacances exemple de cette fluctuation est celle des
thérapeutiques en tous genres). Beaucoup de passionnantes, car la majeure partie du temps canons de beauté, ou encore l’importance tou- Ignorer l’importance de cet aspect ne fait
cultures anciennes connaissaient déjà des est consacrée au traitement et à la détente. Les jours plus grande accordée à l’apparence. Dans qu’aggraver les problèmes psychologiques et
pratiques thérapeutiques de ce genre. Après adeptes répondront que quatre semaines loin une société toujours plus influencée par des sociaux liés à cette maladie. L’attitude pré-
avoir connu un véritable engouement au XIXe du stress quotidien sont moins pénibles que images de perfection cosmétique irréalistes, et valant encore récemment, consistant à ne
siècle, la climathérapie s’est établie pour par exemple un traitement de longue haleine où on a souvent tendance à croire que «l’habit proposer aucun traitement pour un mal qui
soigner les voies respiratoires ou les maladies parallèlement à la vie professionnelle, avec des fait le moine», la pression pour correspondre n’est après tout qu’un «simple problème
de peau dans bien des endroits jusqu’à nos rendez-vous réguliers pour un traitement à UV ou sembler correspondre aux attentes dans ce cosmétique», renforce les sentiments d’isole-
jours. En cas de vitiligo, la destination la plus à la lumière artificielle. domaine peut devenir un fardeau paralysant. ment et d’impuissance. Souvent les patients
prisée pour une climathérapie est la Mer Morte. n’étaient pas envoyés chez un dermatologue,
Il n’y a donc pas de consensus universel sur la Tout ceci fait que les aspects psychologiques car l’impact de la maladie n’était «que» social.
Pour le vitiligo, la thérapie climatique consiste meilleure forme de traitement. Ce sont les du vitiligo sont plus importants pour cette Les patients se trouvent dans une situation
en une héliothérapie ou thérapie aux UV, car particularités individuelles de chacun qui seront maladie que pour d’autres. Quand les taches intenable: d’une part on ne prend pas au
ce sont les UV qui sont efficaces. Y ajouter des décisives dans le choix. apparaissent à des endroits bien visibles sérieux leur maladie et l’impact qu’elle peut
bains salés n’apporte rien de plus. Les bains de comme le visage ou le cou, il peut fortement avoir sur leur vie, alors que d’autre part ils sont
soleil contrôlés ont l’avantage d’apporter en péjorer la qualité de vie en société. Ce sont sur- constamment confrontés aux attentes de
plus le bénéfice psychologique supplémentaire tout les jeunes qui le vivent mal. Le sentiment perfection physique de la société. Pour briser
de l’esprit des vacances, car la thérapie clima- de gêne qui les habite peut générer de la ce cercle vicieux, il faut se fortifier dans tous
frustration et des comportements défensifs, et les aspects de sa personnalité. Parfois, simple-
même entraîner une dépression. ment le fait de suivre un traitement peut faire18 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 19
Soins de la peau
en sorte que le patient souffre moins. Le fait maîtriser autant son apparence que sa maladie Les maladies de peau ne sont malheureuse- nuit considérablement à la qualité de vie. En
que l’on peut faire quelque chose brise le est capital. Dans certains cas, un conseil psy- ment pas rares. De nos jours, nombreux sont cas de problèmes de peau, les derma-tologues
sentiment d’impuissance. Il est aussi important chologique peut aussi être utile. Enfin, une ceux qui souffrent d’une peau sensible ou recommandent d’adopter un soin qui cor-
d’avoir un contact ouvert reposant sur le res- bonne qualité de vie diminue le stress; la d’une hypersensibilité aux agressions exté- respond aux besoins spécifiques de la peau,
pect mutuel avec les médecins traitants. manière d’aborder la vie de tous les jours peut rieures. Les allergies et les eczémas sont comprenant peu de substances actives, et à
donc aussi combattre les symptômes de la largement répandus, certaines personnes tolérance maximale, afin de réduire au mini-
Les personnes atteintes peuvent aussi se maladie. souffrent même de problèmes plus graves, mum tout risque d’irritation ou d’hypersen-
montrer actives pour se sentir mieux en comme le psoriasis ou le vitiligo. Dans tous les sibilité. Cette garantie de sécurité indispen-
société, par exemple en camouflant les taches cas, il est très important de soigner sa peau en sable sera obtenue en optant pour des subs-
avec du maquillage dans certaines circons- douceur, de manière adaptée. Cela fait tances actives choisies soigneusement et dont
tances, en décidant de ce qu’on va dire à qui longtemps que les spécialistes des laboratoires l’efficacité a été prouvée par des études
à propos de la maladie. La «première impres- dermatologiques se penchent sur les problè- scientifiques.
sion» si redoutée peut être désamorcée avec mes de la peau sensible et de la peau en
une simple remarque neutre. Quand on se général, et ils ont développé des produits à Protection solaire – indispensable en cas
présente à son vis-à-vis comme une personne base de substances apaisantes et non irritantes de problèmes de peau
sûre de soi, il y a moins de risque de se laisser reconnus et recommandés par les dermato- En principe, chacun doit se montrer prudent
réduire à l’apparence extérieure. La qualité de logues. en s’exposant au soleil. C’est encore plus
vie et l’estime de soi sont étroitement liées, et important pour les personnes atteintes de
l’image que l’on se fait de soi ne se développe La peau et ses besoins vitiligo. Il faut renoncer à s’exposer intensé-
jamais complètement indépendamment de ce Les personnes atteintes de vitiligo, comme ment au soleil sans protection solaire à facteur
que les autres pensent de nous. Impossible de beaucoup d’autres d’ailleurs, ont une peau approprié, pour éviter les irritations et les
s’affranchir entièrement du regard des autres. particulièrement sensible. La barrière consti- allergies. Pour les personnes à types de peau
Démystifier ces curieuses taches blanches, tuée par la peau n’est plus intacte, le bouclier sensibles et celles atteintes de vitiligo, il est
sensibiliser le public, peut jeter des ponts et de protection contre les influences extérieures recommandé d’éviter l’exposition directe au
aider le vis-à-vis à surmonter cette superficialité est désactivé. Plus la peau est sensible, plus elle soleil et de rester le plus possible à l’ombre. Les
dans le jugement; pour les personnes atteintes, réagit vite à certaines subs-tances, notamment taches blanches dépigmentées doivent être
aux agents conservateurs, souvent déclen- protégées tout particulièrement, avec une
cheurs d’allergies. Rougeurs, tensions, sensa- crème solaire de facteur élevé pour éviter les
tions de brûlure et sécheresse s’ensuivent, avec coups de soleil; cela a un autre avantage: les
même des cloques pour les cas graves, ce qui20 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 21
Maquillage correcteur (camouflage)
taches blanches se démarquent moins de la Un produit remplissant toutes ces conditions Les symptômes extérieurs des maladies de Il faut être bien conscient que le camouflage
peau voisine, qui bronzera moins. La protec- offre une protection efficace et constitue une peau sont difficiles à cacher, surtout quand n’a aucune action thérapeutique, il ne fait que
tion doit être généreusement appliquée avant précieuse plus-value pour toutes les peaux c'est le visage ou les mains qui sont touchés. recouvrir. Il n’a rien de sorcier: l’essentiel, c’est
l’exposition, et renouvelée régulièrement. Un sensibles. Avec sa propension à modifier le teint, le viti- que la couleur du fond de teint appliqué soit
produit de protection solaire répondant à ligo peut fortement altérer la qualité de vie, exactement accordée au ton naturel de la
toutes les exigences et agréable à utiliser doit avoir une influence négative sur l’estime de soi peau.
offrir une sécurité absolue face aux rayons UVA et devenir un grand facteur de stress. Le ca-
et UVB. Il doit être hypoallergène, donc sans mouflage peut se révéler d’une grande aide Choix des produits
substances pouvant déclencher des allergies, pour éviter les regards blessants. Pour un résultat parfait, il vous faut des
et également dépourvu d’agents conser- produits spécialement conçus pour le camou-
vateurs chimiques (parabènes). Idéalement, Dans le domaine des cosmétiques, le camou- flage; les produits de maquillage conven-
une protection solaire doit aussi résister à l’eau. flage est une technique de maquillage que l’on tionnels ne sont en rien comparables, et ne
peut très bien appliquer soi-même, moyennant peuvent pas les remplacer. Les produits de
de bonnes explications et un peu d’exercice. camouflage correspondent à des standards
On peut y recourir pour dissimuler des cica- professionnels, ils sont testés dermatologique-
trices peu esthétiques ou des marques indési- ment et faciles à appliquer. Ils doivent avoir un
rables, comme des rougeurs, des irrégularités pouvoir couvrant élevé sans boucher les pores,
ou des dépigmentations. Appliqué habile- et résister à l’eau et à la transpiration. Ces pro-
ment, un maquillage focalisé sur la correction priétés sont importantes pour le sport et pour
du teint permet de rendre ces imperfections diverses activités d’extérieur. Les produits ne
quasiment invisibles. Pour le vitiligo, le camou- doivent contenir ni parfums ni agents conser-
flage a fait ses preuves dans biens des cas. Il vateurs, protéger la peau de la déshydratation
permet de redonner à la peau une apparence et de l’exposition aux forts UV.
naturelle et de reprendre confiance en soi.
© Eléonore H22 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 23
Appliquer le camouflage
1. Le camouflage s’applique en couche fine et régulière en tapotant avec une éponge, un
pinceau ou le doigt, et non en l’étendant, sinon il donne une impression de masque.
Capital: la bonnne nuance Mais il ne faudrait pas travailler avec plus 2. Les zones de peau à corriger sont couvertes en prenant une marge de 2 cm supplé-
A la lumière du jour, et avec l’aide d’un de deux couleurs. Tester la couleur de préfé- mentaires, et les limites estompées graduellement.
professionnel, on choisit parmi la large rence sur la mâchoire pour l’adapter au cou.
3. Après avoir appliqué la crème, on fixe généreusement les zones traitées avec de la poudre
gamme de couleurs à disposition deux En cas de vitiligo, on peut éclaircir les zones fixatrice.
nuances correspondant exactement au type sombres ou foncer les zones claires.
4. On attend 10 minutes pour laisser à la poudre le temps de faire effet, puis on enlève
de peau – une claire et une foncée. On
On obtient ainsi un résultat harmonieux l’excédent à l’aide d’un pinceau ou d’une brosse pour bébé. Le maquillage est désormais
pourra ainsi tenir compte des changements
correspondant au type de peau. résistant à l’eau. Si vous avez utilisé trop de poudre, on peut affiner le camouflage avec
saisonniers ou même journaliers de la cou-
de l’eau du robinet.
leur de peau, en faisant un mélange conte-
nant plus ou moins de clair ou de foncé. 5. Lorsque ce sont les mains, les jambes ou les pieds qui sont atteints de vitiligo, mettez-
les 1 à 2 minutes sous l’eau courante après avoir appliqué le camouflage. Cela ôtera
l’aspect de maquillage et donnera à la peau un aspect plus lisse et plus naturel.
6. En utilisant en plus un spray fixateur, on augmente sensiblement la solidité du camou-
flage.
7. Comme pour le vitiligo les taches blanches sont vraiment très claires, on peut avant de
les camoufler les foncer à l’aide de crème ou de lotion d’auto-bronzage non grasse.
8. Avant d’aller au lit, on enlève soigneusement le camouflage. On nettoie la peau avec des
produits spéciaux et on applique la pommade médicale prescrite ou une crème de nuit
appropriée.
Appliquer ce maquillage rapidement et effica- Sur des endroits moins visibles, on utilise
cement demande un peu d’exercice. Deman- souvent des auto-bronzants. Ces produits
dez éventuellement de l’aide à d’autres per- s’appliquent avec un tampon de ouate et
sonnes atteintes de vitiligo ou à des ma- peuvent s’enlever en frottant avec la main.
Un main sans et quilleuses pour apprendre comment s’y prendre
un main avec au début. Quelques visagistes professionnels
camouflage proposent des conseils personnalisés pour le
maquillage de camouflage.24 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 25
Alimentation équilibrée, mode de vie Le vitiligo chez les enfants
sain et autres mesures complémentaires
Alimentation et style de vie Médecine complémentaire Souvent, le vitiligo apparaît très tôt dans la vie. qu’ils vont peut-être se montrer curieux,
Comme pour tout le monde, pour les per- Pour le vitiligo, il existe quelques mesures et Pour les enfants et les adolescents, cela repré- l’enfant pourra réagir de manière assurée en
sonnes atteintes de vitiligo il est recommandé traitements n’appartemant pas à la médecine sente des difficultés particulières suivant le expliquant de quoi il s’agit. Si les parents
d’avoir une alimentation équilibrée et riche en classique, que l’on peut appliquer en partie en stade de leur développement. Le rôle des montrent à leur enfant que le vitiligo n’est pas
vitamines, un mode de vie sain et équilibré, complément à la médecine classique, ou parents, à la fois de confident et de soutien, une tare, et qu’ils transforment la gestion de la
une consommation d’alcool modérée et si pos- comme un traitement en tant que tel. Il n’y a est donc capital. Un sondage mené auprès de maladie en un jeu durant l’enfance, l’enfant le
sible ne pas fumer. pas de bonnes études sur l’efficacité des 74 patients de 7 à 17 ans a révélé que la majo- prendra de cette manière. Les soins peuvent
traitements de médecine complémentaire. rité des enfants considèrent que c’est un poids, aussi être intégrés de manière naturelle dans
Les recommandations pour une alimentation mais aussi que la plupart apprennent à bien le la vie quotidienne. Il est bien plus facile de se
saine et équilibrée sont présentées sur la Techniques de relaxation gérer et à ne pas se laisser dominer par la tartiner de crème tous les jours lorsque cela fait
pyramide alimentaire de la Société suisse de Les techniques de relaxation peuvent venir en maladie. partie de la routine et qu’on n’en fait pas un
nutrition. complément pour aider à conserver son drame. Il est aussi important de bien se proté-
équilibre intérieur et à se sentir bien. Vous Pour les très jeunes enfants, de moins de ger du soleil, et de porter des lunettes de soleil
trouverez une vue d’ensemble de quelques- quatre ans, l’aspect physique n’a quasiment quand il est trop intense.
unes de ces techniques dans le chapitre qui pas d’importance. Dans cette tranche d’âge,
leur est consacré. l’image de soi, en pleine formation, dépend Les grandes transitions durant l’enfance sont
avant tout de l’amour et de l’attention de souvent une cause de charge émotionnelle
l’entourage familial pour se fortifier. Dans la supplémentaire. En tant que parents, faites
phase suivante, marquée par l’entrée à l’école, preuve de compréhension quand l’enfant re-
l’environnement social s’élargit. C’est à cet âge vient contrarié de l’école et qu’il a besoin de
que peuvent survenir des mauvaises expé- sympathie. Il faut également informer simple-
riences, comme les remarques peu aimables ment les autres adultes de l’entourage, comme
de petits camarades, surtout quand le vitiligo les instituteurs ou les entraîneurs de sport, sur
apparaît sur un endroit très visible. Mais elles ce qu’est le vitiligo, pour qu’ils puissent réagir
sont souvent aussi très vite oubliées, et l’enfant de manière adéquate en cas de problèmes.
se construit un cercle d’amis. Il est important
que les parents puissent anticiper les Les frères et sœurs aussi doivent comprendre
expériences négatives en préparant l’enfant à de quel problème de peau souffre leur frère ou
les affronter. Par exemple, si on lui explique leur sœur. Cela permet d’éviter des sources de
Source: Pyramide alimentaire selon la société suisse de nutrition, avant le premier jour d’école que beaucoup de tension quand un enfant reçoit plus d’atten-
SGE (www.sge-ssn.ch)
ses camarades ne connaissent pas le vitiligo et tion que les autres à cause de sa maladie.26 GUIDE VITILIGO 2019 2019 GUIDE VITILIGO 27
L’enfant va vraisemblablement devoir vivre Vers la fin de l’école obligatoire, l’apparence pommades, en particulier les inhibiteurs de la aussi tenir compte du poids que cette maladie
longtemps avec son problème. Il est donc d’au- commence à prendre moins d’importance. calcineurine, très efficaces chez les enfants. représente pour l’enfant. Lorsque l’enfant est
tant plus important que cela soit géré de Beaucoup de jeunes vivent déjà à ce stade Mais le dosage doit naturellement toujours très affecté, une aide psychologique peut se
manière détendue et naturelle. dans une relation sable, ce qui réduit encore être adapté à l’âge. Les corticostéroïdes révéler utile; l’enfant peut par exemple ap-
la pression sur le physique. Ce sont à présent peuvent aussi aider, mais ils entraînent plus prendre comment réagir dans certaines situa-
Avec la fin de l’école primaire et l’approche de les décisions importantes pour l’avenir qui d’effets secondaires en cas d’usage prolongé tions au travers d’une thérapie cognitive adap-
la puberté, l’importance de l’apparence ne fait prennent la première place. Les parents restent et nuisent à la cicatrisation. Une luminothéra- tée à son âge. Un enfant qui se sent limité
qu’augmenter. Beaucoup d’enfants, et pas un point de référence, mais la relation avec eux pie ne devrait être pratiquée qu’avec des UVB dans ses activités et ses possibilités peut ainsi
seulement ceux atteints de vitiligo, ne sont pas évolue vers une relation de confiance entre à spectre étroit, et seulement si c’est vraiment apprendre à développer d’autres façons de se
satisfaits de leur aspect physique, et cela au- adultes. indispensable. Certes, des études ont montré percevoir et de considérer son entourage.
tant pour les filles que pour les garçons. de bons résultats pour cette méthode, mais on
L’identité sociale commence gentiment à se Les traitements chez les enfants manque encore de données sur ses effets à
fixer, et dans ce processus les relations avec Chez les enfants, le vitiligo segmentaire est un long terme. Le traitement du vitiligo chez les
l’entourage jouent un grand rôle. Suivant la peu plus fréquent que chez les adultes. Cette enfants doit être discuté avec des médecins
localisation et l’étendue du vitiligo, on peut forme semble être moins liée à des maladies expérimentés. L’intensité du traitement doit
aider l’enfant, par exemple en lui achetant des auto-immunes que les autres. Elle répond en
vêtements qui couvrent les taches sur les bras outre souvent relativement bien aux traite-
et les jambes. Sur le cou, le visage ou les mains, ments, surtout quand on s’y prend tôt. Chez
le maquillage peut être très efficace: cela les enfants, le vitiligo se manifeste souvent
donne au jeune patient un sentiment positif d’abord par des démangeaisons. Il est aussi
d’autocontrôle, surtout quand il arrive à l’appli- possible que cela soit lié à des allergies. Si le
quer lui-même. Les garçons font souvent de la vitiligo est diagnostiqué tôt, on obtient sou-
résistance à l’idée de maquillage. Là aussi, vent de bons résultats avec des traitements
patience et compréhension sont de mise. En- relativement simples.
couragez aussi votre enfant à continuer di-
verses activités comme le sport ou d’autres En général, les traitements sont les mêmes
hobbies. Mais il ne devrait pas être obligé de pour les enfants que pour les adultes. Ils visent
participer à une activité contre sa volonté. Une en premier lieu à stopper le plus possible l’ex-
bonne discussion et des encouragements tension de la maladie, puis à obtenir une
peuvent souvent être efficaces. repigmentation. La première option est les
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