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article original
Cardiologie
Tunisienne
Information du patient insuffisant cardiaque en fin de vie :
attitudes des praticiens
Clinician attitudes regarding end of life care in heart failure
Sana Ouali, Selim Boudiche, Manel Ben Halima, BassemRekik, Mohamed Ben Dhiab*, Noureddine Larbi,Fathia Meghaieth, Mohamed Sami Mourali.
Service des explorations fonctionnelles et de réanimation cardiaque, Hôpital La Rabta
*Service de médecine légale, Hôpital FarhatHached
Résumé Mots-clés
Introduction : Dans les stades tardifs de l’insuffisance cardiaque, le pronostic de la maladie est très Information,
communication,
difficile à établir. Les médecins hésitent à aborder ce sujet en raison de l’incertitude du pronostic et du
insuffisance cardiaque,
risque de provoquer des réactions négatives chez les patients. La présente étude qualitative a pour fin de vie, soins palliatifs
objectifs d’examiner les pratiques, les attentes et le niveau de confiance des cliniciens concernant les
objectifs de soins et la prestation de soins de fin de vie à leurs patients atteints d'insuffisance cardiaque.
Méthodes: Il s'agit d'une enquête clinique incluant es médecins spécialistes responsables de la prise en
charge médicale de l'insuffisance cardiaque (cardiologues et réanimateurs) dans les systèmes sanitaires
tertiaires en Tunisie. Les médecins ont été invités à répondre à un questionnaire entre juillet et août 2018.
Résultats: Au total, 33 cliniciens ont participé (taux de réponse de 55%). Aucun des cliniciens n'a déclaré
avoir des discussions annuelles de fin de vie, comme le préconisait l'American Heart Association, et 9%
n'avaient pas eu de discussion. Au total, 57,5% des cliniciens ont hésité à discuter des soins de fin de vie
en invoquant l'inconfort du prestataire (12,1%), les difficultés de perception du patient (36,3%) ou de la
famille (21,2%), la peur de détruire l'espoir (24,2%) ou le manque de temps (3%). Les cliniciens (87,8%)
ont attribué la responsabilité des discussions de fin de vie aux cardiologues. La plupart des cliniciens
(84.8%) ont signalé avoir renvoyé des patients souffrant d'IC à domicile. Seulement, 3% des cliniciens
ont déclaré avoir un niveau de confiance élevé ou très élevé dans tous les domaines de la communication
Conclusion: L’avis et les approches des cliniciens varient dans les discussions du pronostic et les soins
de fin de vie de l’insuffisant cardiaque. Certains manquent de confiance et la plupart sont intéressés pour
l'acquisition de compétences supplémentaires.
Summary Keywords
Background: As heart failure often follows an unpredictable clinical trajectory, there has been an Communication,
impetus to promote iterative patient-provider discussions regarding prognosis and preferences for end- discussions, Heartfailure,
of-life care. end-of-life, prognosis
Aim: To examine clinicians’ practices, expectations, and personal level of confidence in discussing goals
of care and providing end-of life care to their patients with heart failure.
Methods : It is a Multi-site clinician survey. Physicians managing heart failure (cardiologists and
intensivists), in tertiary health care system in Tunisia were asked to participate in a manual and an
electronic survey in July and August 2018. Tertiary Care Cardiology, Community Cardiology, and
intensive care unit were surveyed.
Results: A total of 33 clinicians participated (55% response rate). None of clinicians reported having
annual end-of-life discussions as advocated by the American Heart Association and 9% did not have
discussion. In total, 57.5% of clinicians hesitated to discuss end-of-life care citing provider discomfort
(12.1%), perception of patient (36.3%) or family (21.2%) unreadiness, fear of destroying hope (24.2%),
or lack of time (3%). Clinicians (87.8%) attributed responsibility for end-of-life discussions to the heart
failure cardiologist. Overall, 3% of clinicians reported a high or very high level of confidence in all of
the following: initiating prognosis or end-of-life discussions, enrolling patients in hospice, or providing
end-of-life care. Most clinicians expressed interest in further skills acquisition.
Conclusion: Clinicians vary in their views and approaches to end-of-life discussions and care. Some lack
confidence and most are interested in further skills acquisition.
Correspondance
Sana Ouali
Service des explorations fonctionnelles et de réanimation cardiaque, Hôpital La Rabta. 1007 Tunis.
Email:sanaouali@hotmail.fr
Cardiologie Tunisienne - Volume 14 N°03 - 3e Trimestre 2018 -160-169 160S. Ouali & al.
inTroduCTion communications avec les patients en insuffisance
cardiaque à un stade avancé.nous avons mené ce travail
« il est hélas devenu évident aujourd’hui que notre dans le but de déterminer l’attitude et les difficultés du
technologie a dépassé notre humanité » (1). les aspects praticien face à l’information de l’insuffisant cardiaque
communicationnels de la vie constituent sans aucun en fin de vie ainsi que les membres de sa famille et de
doute un processus complexe, tant dans leur définition préciser les compétences à acquérir par le praticien pour
que dans leur appréhension par les soignants communiquer du pronostic et des soins de fin de vie avec
l’insuffisance cardiaque (iC) est une maladie grave, le patient insuffisant cardiaque et son entourage.
souvent associée à un mauvais pronostic avec une
mortalité à 5 ans de 50% dans l’ensemble (2) et MéThodes
atteignant les 80% chez les patients présentant des
symptômes avancés (stade d) (3).dans l’ensemble, 1 à il s’agit d’une étude transversale incluant 33 médecins
2% de la population adulte du monde occidental ont une spécialistes en cardiologie et en réanimation médicale. un
iC. Chez les personnes âgées de 75 ans, la prévalence questionnaire analysant la qualité de l’information
augmente à 7% et chez les personnes âgées de plus de 85 délivrée par ces praticiens au patient insuffisant cardiaque
ans, elle augmente à plus de 10% (2).Cependant, en fin de vie est étudiée. les difficultés et les
comparés à des maladies telles que les néoplasies compétences à acquérir par les praticiens dans ce domaine
d’organes solides et la démence, où les patients sont aussidiscutées.le protocole d’étude ne pose aucun
subissent fréquemment un déclin progressif de leur santé problème éthique. aucune intervention sur des patients ou
et de leurs fonctions avant leur décès, l’iC suit souvent des praticiens n’est envisagée. aucune identification des
une trajectoire plus imprévisible. Cette nature praticiens n’est mentionnée. ainsi, l’approbation du
imprévisible a entraîné des difficultés à établir le comité éthique n’est pas nécessaire. l’instrument d’étude
pronostic (4), avec des modèles ayant une faible valeur de ce travail est un questionnaire comportant 16
prédictive positive pour prédire la mort (5). questions. Pour formuler des questions, nous avons
les recommandations proposent aux professionnels de la effectué une recherche dans PubMed en utilisant les
santé de communiquer ouvertement avec les patients et termes «insuffisance cardiaque», «fin de vie», «enquête»,
leur famille au sujet de la trajectoire de l’iC, notamment « communication » et «questionnaire».nous nous sommes
en discutant de leurs préférences pour les soins futurs, inspirés d’un travail similaire de dunlay et al (9). Ce
en reconnaissant le risque de mort subite (6, 7). questionnaire a été adapté à notre contexte tunisien
les problèmes liés aux soins de fin de vie ont tendance à (absence de centres de soins palliatif, le renvoi à domicile,
être réglés trop tard, ce qui peut entraîner des soins l’absence d’hospice). l’enquête a évalué les pratiques, le
insatisfaisants en fin de vie pour les patients et leurs niveau de confiance et les points de vue des cliniciens sur
familles (8). il semble y avoir une réticence à parler de la discussion du pronostic, des objectifs de soins et des
la mort dans la pratique clinique de l’iC, et les préférences en matière de fin de vie avec leurs patients
conversations portent principalement sur la gestion de la souffrant d’iC. l’intérêt pour l’amélioration des
maladie et moins sur les préférences et les objectifs des connaissances sur ces sujets a été aussi évalué.
soins (9). les questions posées sont les suivantes avec pour chaque
Ceci est d’autant plus vrai qu’en Tunisie, il n’existe pas questions, des réponses à choix multiples ou des
de structures de soins palliatifs, ni d’infirmières réponses binaires
spécialisées en insuffisance cardiaque, ni de centres 1. lorsque vous prenez soin des patients atteints
spécialisés pour l’insuffisance cardiaque. Par ailleurs, la d'insuffisance cardiaque, quand discutez-vous du
transplantation cardiaque et l’assistance circulatoire pronostic avec le patient ?
manquent aux plateaux techniques de la prise en charge
2. si vous discutez du pronostic avec votre patient en
de l’insuffisance cardiaque chronique.l’absence de
insuffisance cardiaque, quelle méthode utilisez-vous
réseau de prise en charge et d’équipes
le plus souvent pour estimer le pronostic ?
multidisciplinaires dédiées à l’insuffisance cardiaque,
ainsi que le manque de moyens thérapeutiquesrendent le 3. si vous discutez du pronostic avec votre patient
pronostic de l’insuffisance cardiaque plus sombre et la insuffisant cardiaque, comment communiquez-vous
responsabilité du cardiologue plus difficile dans l’information ?
l’évaluation de la trajectoire de l’insuffisance
4. lorsque vous discutez avec votre patient souffrant
cardiaque. d’un autre coté le niveau éducationnel, la
d'insuffisance cardiaque à propos de leur préférence
litéracie en santé, les particularités religieuses de notre
concernant leur prise en charge de fin de vie, Quels
pays rendent la communication patient- médecin encore
domaines discutez-vous ?
plus difficile et redoutée.
Pour remédier à ces lacunes dans les connaissances, nous 5. Quand discutez-vous des préférences de fin de vie
avons interrogé des cliniciens sur leurs pratiques de avec vos patients atteints d'insuffisance cardiaque ?
3e Trimestre 2018 Cardiologie Tunisienne 161INFORMaTION Du paTIeNT INSuFFISaNT CaRDIaque eN FIN De VIe
6. Quels sont les causes d'hésitation de discussion des standard pour les données quantitatives et en nombre et
soins de fin de vie avec vos patients souffrant pourcentage pour les données qualitatives. le Test Chi-
d'insuffisance cardiaque ? deux pour comparer les pourcentages. une valeur p de
0,05 ou moins a été considérée comme statistiquement
7. Qui est le responsable primaire de discussion des
significative.
préférences de fin de vie pour les soins chez un
patient souffrant d'insuffisance cardiaque ?
résulTaTs
8. Qui est le responsable primaire de la gestion des
soins de fin de vie d'un patient atteint d'insuffisance
cardiaque ? les caractéristiques de la population
le taux de réponse au sondage était de 55%, avec une
9. avez-vous référé des patients atteints réponse de 33 médecins spécialistes parmi les 60
d'insuffisance cardiaque en fin de vie à domicile ? cliniciens participants aux quels le questionnaire a été
Quel est votre argument ? distribué. le taux de réponse était plus élevé pour les
cardiologues du secteur public que les cardiologues du
10. Quel est votre niveau actuel de compréhension
secteur privé. au total, 29 cardiologues du secteur
des services palliatifs offert à votre patient en
public, un cardiologue du secteur privé, un réanimateur
insuffisance cardiaque ?
du secteur public et deux réanimateurs du secteur privé
11. avez-vous déjà inscrit un de vos patients ont rempli le questionnaire.
souffrant d'insuffisance cardiaque à l'hospice (dar le nombre d’années d’expérience était ≤ 15 ans chez 23
elmousinine)? médecins inclus (69.7%) (groupe a), et > 15 ans chez 10
spécialistes (30.3%) (groupe B). une comparaison entre
12. Veuillez évaluer votre niveau de confiance pour
les deux groupes a été réalisée en comparant la nature
initier une discussion sur le pronostic et les soins de
et le taux deréponses aux questions.
fin de vie avec votre patient atteint d'insuffisance
cardiaque
la discussion du pronostic
13. Veuillez évaluer votre niveau d'intérêt pour les cliniciens ont le plus souvent indiqué qu’ils
l'acquisition de compétences en communication avec discutaient du pronostic avec leurs patients atteints d’iC
votre patientatteint d'insuffisance cardiaque lorsque leur état de santé se détériorait (51.5%;) ou en
cas d’hospitalisation pour iC (48.4%). aucun médecin n’a
14. exprimez-vous un besoin d’avoir une formation
discuté du pronostic chaque année, comme le préconise
dans le domaine de communication et de
l’aha et seulement 15 médecin lors de visite initiale
l’information des patients et des membres de
(45.4%). Trois médecins (9%) ont déclaré n’avoir jamais
familles au stade terminal de l’insuffisance
discuté du pronostic.
cardiaque?
15. exprimez-vous un besoin de développer des
centres de prise en charge palliative des patients en Tableau 1 : date de la discussion du pronostic durant la
insuffisance cardiaque en fin de vie ? trajectoire du patient insuffisant cardiaque
16. est-ce que vous respectez lespréférences 1. Lorsque vous prenez soin des patients atteints d'insuffisance
familiales pour la non-divulgation ? cardiaque, quand discutez-vous du pronostic avec le patient
- Lors de la visite initiale (N / %) 15 45.4
nous avons interrogé des médecins spécialistes - Sur une base annuelle (N / %) 0
(cardiologues et des réanimateurs) travaillant dans des
- Avec chaque hospitalisation pour insuffisance
centres tertiaires s’occupant des insuffisants cardiaques
dans les secteurs public et privé. le questionnaire a été cardiaque (N / %) 16 48.4
diffusé manuellement et électriquement. une - Lorsque leur état de santé s'aggrave (N / %) 17 51.5
comparaison des réponses en fonction de l’ancienneté de - Quand ils deviennent stade D ou approchent de la
l’expérience du médecin a été effectuée (< 15 ans et ≥
15 ans), fin de la vie (N / %) 14 42.42
les infermières, les médecins généralistes et les Lorsque vous discutez d'interventions spécifiques,
chirurgiens cardiaques n’ont pas été inclus. c.-à-d. CRT, LVAD, greffe cardiaque (N / %) 12 36.36
les données ont été analysées en utilisant le logiciel
- En général, je ne discute pas du pronostic avec
sPss pour Windows (statistical les Package for social
science : sPss inc, Chicago, il) dans sa version 20. les mes patients en insuffisance cardiaque (N / %) 3 9
résultats ont été exprimés en moyenne et en déviation la plupart des médecins inclus ont eu recours à
3e Trimestre 2018 Cardiologie Tunisienne 162S. Ouali & al.
l’expérience clinique pour établir des estimations détruire l’espoir (24%) ou le sentiment que le patient
pronostiques (93.3%), tandis que d’autres se sont (36%) ou sa famille (21%) ne soient pas prêts. un seul
appuyés sur des estimations fondées sur des modèles médecin a déclaré hésiter à discuter des soins de fin de
(12%). il n’y avait pas d’association entre les années vie en raison du manque de temps. le choix des réponses
d’expérience et la méthode utilisée pour estimer le pour les raisons pour lesquelles les médecins hésitent de
pronostic. discuter de soins de de fin de vie ne dépend pas de la
la plupart des cliniciens ont communiqué le pronostic en durée de leur expérience.
utilisant des termes généraux (96.9%), plutôt que
d’utiliser des chiffres spécifiques. Tableau 3 : Source de l’hésitation chez le médecin en cas de
discussion des soins de fin de vie chez l’insuffisant cardiaque
la discussion de préférence de fin de vie J'hésite parfois à discuter des soins de fin de vie avec mes patients
Trente-six pour cent des cliniciens ne discutent pas des souffrant d'insuffisance cardiaque parce que (cochez toutes les
soins de fin de vie. au cours de ces conversations, la réponses qui s'appliquent):
plupart ont discuté de la disponibilité d’un soutien social
Je ne suis pas à l'aise pour initier ces discussions
et familial (51.1%) et de la qualité de vie par rapport à
la longévité (39.4%). les sujets abordés moins en général (N / %) 7 21.2
fréquemment étaient les préférences en matière de Je ne suis pas familier avec les stratégies optimales
réanimation et de ventilation mécanique (18%), de communication (N / %) 4 12.1
l’hémodialyse (12%),les thérapies avancées contre l’iC, J'ai peur de détruire l'espoir(N / %) 8 24.2
telles que le dispositif d’assistance mécanique
Ces discussions prennent beaucoup de temps (N / %) 1 3
ventriculaire gauche (lVad)et transplantation cardiaque
(3%) et l’hospice (0%). Je ne crois pas que le patient est prêt à avoir
aucune différence entre la nature des préférences de fin cette discussion (N / %) 12 36.3
de vie discutées avec le patient iC n’a été identifié entre Je ne crois pas que la famille du patient soit prête
les deux groupes de médecins classés en fonction des à avoir cette discussion(N / %) 7 21.2
années d’expériences.
Je n'hésite pas à discuter des soins de fin de vie avec
Tableau 2: Préférences de prise en charge exprimés par les mon patient atteint d'insuffisance cardiaque(N / %) 14 42.4
médecins à leurs patients insuffisants cardiaques
Lorsque je discute avec mes patients souffrant d'insuffisance
cardiaque à propos de leur préférence concernant leur prise en la plupart des cliniciens pensaient qu’il était de la
charge de fin de vie, j'en discute habituellement des… responsabilité du cardiologuede de discuter du
Préférences pour la réanimation et / ou pronostic, des soins de fin de vie (87.8%) et de gérer les
ventilation mécanique(N / %) 6 18.2 soins de fin de vie d’un patient atteint d’insuffisance
Utilisation de l'hémodialyse si nécessaire (N / %) 4 22.2 cardiaque (66.6%).
sept cliniciens ont fait remarquer que cela devrait être
Préférences pour le support circulatoire mécanique (LVAD)
le résultatd’un effort de collaboration. la durée de
et la greffe cardiaque (N / %) 1 3
l’expérience n’influence pas la désignation du
J'essaie de comprendre s'ils accordent plus de valeur sur la responsable de la discussion ni le responsable de la prise
quantité de vie par rapport à la qualité de vie (N / %) 13 39.4 en charge de l’insuffisant cardiaque en fin de vie.
Si elles ont des directives anticipées qui reflètent
leurs souhaits actuels (N / %) 5 15.1 l’orientation vers le domicile des patients iC en fin de
La disponibilité de soutien familial et social (N / %) 17 51.5 vie
Orientation vers les soins palliatifs / SYMPAQ la plupart des cliniciens (84.8%) ont signalé avoir
(Symptôme Gestion, douleur et qualité de vie) (N / %) 3 9.1 renvoyé des patients souffrant d’iC à domicile. les
raisons de référence à domicile sont, l’absence d’une
Référence à l'hospice (N / %) 0
option thérapeutique à fournir au patient (69.7%) ; le
En général, je ne discute pas des soins
meilleur soutien psychologique assuré par la famille et la
de fin de vie(N / %) 12 36.3 meilleure qualité d’accompagnement (60.6%) ; et
l’absence de centre de soin palliatif en Tunisie (57.5%).
seulement 14 cliniciens ont exprimé leur confiance dans Cinq médecins (15%) ont considéré que le renvoi à
les discussions des soins de fin de vie. 57.5% des domicile est une forme d’euthanasie, et 7 médecins
cliniciens ont mentionné une ou plusieurs raisons pour préfèrent utiliser le lit pour sauver un autre patient de
lesquelles ils hésitent à discuter des soins de fin de vie, meilleur pronostic
y compris leur propre inconfort (21%), l’ignorance en l’absence d’option thérapeutique à fournir au patient
stratégie optimale de communication (12%), la peur de insuffisant cardiaque (19/23 (82.6%) vs 4/10 (40%), p=
3e Trimestre 2018 Cardiologie Tunisienne 163INFORMaTION Du paTIeNT INSuFFISaNT CaRDIaque eN FIN De VIe
0.023) et l’absence de centres palliatifs (16/ 23 (69.6%) le besoin des services des centres en soins palliatifs
vs 3/10 (30%), p= 0.042) étaient les raisons les plus neuf pour cent uniquement des médecins ont montré
fréquemment avancées chez les médecins ayant une une compréhension du rôle des services des soins
expérience < 15 ans que ≥ 15 ans. palliatifs. le niveau de compréhension du rôle des
services de médecine palliative est très bas ou faible
Tableau 4 : Les raisons avancées pour le renvoi des patients à chez 54.5% des patients. l’expérience n’influence pas le
domicile niveau de compréhension des services palliatifs.
concernant le renvoi du patient à son domicile
l’intérêt pour l’acquisition de compétences en soins de
28 médecins renvoient les patients à domicile
fin de vie
Je n’ai pas confiance aux services fourni à domicile (N / %) 0 environ quatre-vingt-deux pour cent des cliniciens ont
C’est une forme d’Euthanasie (N / %) 5 15.1
signalé un intérêt au moins modéré pour l’acquisition de
compétences concernant la communication et
Le patient sera mieux entouré par sa famille et aura le meilleur l’information des patients insuffisants cardiaques en fin
accompagnement et soutien psychologique (N / %) 20 60.6 de vie et des membres de leur famille.96.9% ont exprimé
un besoin de développer des centres de prises en charge
Je n’ai plus aucune option thérapeutique à fournir au
des patients e fin de vie. il n’y avait pas de différence de
patient (N / %) 23 69.7 confiance ou d’intérêt dans l’acquisition de
Je préfère utiliser le lit de ce patient pour sauver un autre patient de compétences entre les cliniciens en fonction de la durée
de leur expérience
meilleur pronostic (N / %) 7 21.21
Je n’ai pas le choix en l’absence de centre de les barrières à l’information des patients insuffisants
cardiaques en fin de vie
soins palliatif (N / %) 19 57.5
la protection des patients malades contre les
informations douloureuses, le risque d’isoler socialement
les raisons d’envoi à des centres de soins palliatifs les patients, l’incapacité d’aider le patient, le sentiment
le soulagement des symptômes liés à l’insuffisance du clinicien d’être contrarié face aux limites
cardiaque (63%), des symptômes non liés à l’insuffisance thérapeutiquessont des facteurs limitant l’information
cardiaque (66.6%), l’assistance à la fin de vie (69.7%), la et la communication avec le patient insuffisant
planification de soins avancés (57.6%) et l’absence cardiaque en fin de vie dans respectivement 57.5%,
d’options thérapeutiques alternatives (66.6%) ont été 24.2%, 33.3% et 57.5%.
souvent avancés pour un éventuel renvoi à un centre
palliatif. aucune différence dans le choix des raisons Tableau 5 : les barrières à l’information du patient insuffisant
d’envoi à des centres de soins palliatifs n’a été notée en cardiaque
fonction de l’expérience. N %
La non divulgation est souvent perçu comme une façon de 19 57.5
la confiance dans la définition des objectifs des soins de
protéger un être cher contre les informations douloureuses
fin de vie et la fourniture des soins de fin de vie
(N / %)
globalement, les taux des cliniciens qui ont déclaré
avoir une confiance «faible» ou «très faible» à l’un ou Expliquer à une famille de faire face à une maladie qui 8 24.2
plusieurs des domainessuivants sont respectivement limite la vie peut être socialement isolant et pénible pour
pourl’initiation de discussions sur le pronostic de 18% ou le patient (N / %)
la fin de vie de 39%, le recrutement des patients en l'incapacité d'aider leur proche peut être une source de 11 33.3
centre de soins palliatifs de 81.8% ou la prise en charge détresse pour les autres membres de leur famille.(N / %)
des soins de fin de vie de 45.4%. seulement un clinicien les souhaits du patient concernant les niveaux de soins et
(3%) a déclaré une confiance «élevée» ou «très élevée» le lieu du décès doivent être discutés (N / %) 13 39.4
dans tous les domaines.
les cliniciens sont souvent contrariés en raison des limites
les médecins ont plus de facilités à lancer des
thérapeutiques face à l’insuffisance cardiaque en fin de vie
discussions à propos le pronostic qu’à propos les soins de
vie ou l’envoi à un centre de soins palliatifs. qu'ils ne peuvent plus guérir ou sauver(N / %) 19 57.5
l’expérience n’est pas associéeà un niveau de confiance il est conseillé de discuter du pronostic et des options de
«élevée» ou «très élevée» à proposer des discussions sur traitement plutôt que de refuser l'information au patient
le pronostic, les discussions sur la fin de vie et le par peur de devenir contrarié, perdre espoir et manquer de
recrutement de patients à l’hospice. motivation pour l'autogestion (N / %) 12 36.3
3e Trimestre 2018 Cardiologie Tunisienne 164S. Ouali & al.
disCussion Cependant, seul un nombre limité de patients reçoivent
des soins palliatifs qui les préparent à une vie optimale
Cette enquête a révélé une variabilité dans le choix du avec leur maladie, les aidant à planifier l’avenir avec
moment opportun de la discussion du pronostic avec le leurs familles et discuter de l’impact que l’iC pourrait
patient, l’approche et les hypothèses concernant la avoir sur leurs vies (15 ; 19 ;20).
responsabilité des cliniciens concernant l’initiation des dans notre travail, 36% des cliniciens ne discutent pas
conversations de fin de vie chez les patients en des soins de fin de vie. Ces résultats concordent avec
insuffisance cardiaque terminale. le facteur ceux de dunlay et al (9).
déclenchant de ces discussions était la constatation par les patients qui ont discuté de leurs préférences pour les
le clinicien d’une aggravation de l’état de santé du soins de fin de vie avec leurs familles ou leurs médecins
patient. ont moins de sentiments de peur et d’anxiété,
Plus que la moitié des cliniciens ont rapporté une ou influençant mieux la qualité de leurs soins et croient que
plusieurs raisons pour lesquelles ils hésitent à avoir ces leurs médecins comprennent mieux leurs souhaits (21).
discussions et beaucoup manquent de confianceen les discussions de fin de vie peuvent amener à proposer
discutant et en fournissant des soins de fin de vie. des soins moins agressifs lorsque le patient est proche de
Cependant, la plupart des cliniciens ont démontré un la mort. Ces thérapies agressives sont associées à une
intérêt à poursuivre le développement et l’acquisition de détérioration de la qualité de vie et à un ajustement du
nouvelles compétences en communication. deuil inadapté pour les soignants (22)
a notre connaissance, aucune étude sur la qualité de en Tunisie, aucun centre de médecine palliative
l’information chez l’insuffisant cardiaque n’a été n’existe, le hospice ne reçoit pas les insuffisants
effectuée en Tunisie. une évaluation de la qualité de cardiaque en fin de vie. Par conséquent, les
l’information et les besoins en communications nous a particularités du réseau sanitaire en Tunisie, l’absence
semblé utile. de structures s’occupant de la médecine palliative, les
Cette incertitude quotidienne de la vie avec l’iC limites technologiques, les particularités religieuses,
influence le bien-être du patient et de la famille (10). l’absence d’infermières dédiées à la prise des
Fournir simplementaux patients en iC des informations insuffisants cardiaques, le rôle limité des médecins de
sur leur état de santé, peut être insuffisant.(11) première ligne dans la prise en charge des insuffisants
il existe une corrélation entre une bonne communication cardiaque, influencent la qualité de communication
patient-professionnel et les résultats et les implications entre les patients et les cardiologues.
pour la santé du patient (12), où une communication Ceci expliquerait dans notre travail que les médecins ont
efficace peut améliorer la satisfaction du patient et de désignés les cardiologues comme responsables de la
la famille, la compréhension de la maladie, l’observance discussion du pronostic et de la prise en charge des soins
et les résultats des soins (13). aussi bien, le de fin de vie dans plus de 80% des cas.
professionnel que le patient ont besoin de dans un travail récent, dunlay et al (9) ont montré une
connaissances, de compétences et de motivation pour divergence dans la détermination du responsable de la
pouvoir communiquer correctement. l’environnement communication avec le patient insuffisant cardiaque et
de soins de santé doit également faciliter le processus de de la prestation des soins de fin de vie (9). la plupart des
communication (14). cliniciens en soins primaires estimaient que c’était leur
les déclarations de position (position statement) de responsabilité. alors que la plupart des cliniciens en
l’aha (7), de la société canadienne de cardiologie (15) et cardiologie estiment que c’est leur responsabilité de
de la société européenne de cardiologie (6, 16) discuter des soins de fin de vie. les cardiologues
soulignent l’importance de fournir des soins palliatifs confiaient souvent la responsabilité de fournir des soins
aux patients atteints d’iC et à leurs familles. de fin de vie à d’autres cliniciens. dunlay et al ont
une étude récente (17) résumant les données actuelles postulé que cette variation dans l’attribution des
sur les interventions de soins palliatifs chez les patients responsabilités peut se traduire par des différences dans
atteints d’iC a montré que les interventions de soins les modèles de soins en fonction de la disponibilité des
palliatifs associées à la prise en charge des iC peuvent plateaux techniques. (9)la perception du rôle et de la
améliorer le devenir des patients et réduire les coûts et place de la médecine palliative est variable en fonction
les dépenses (17). une autre étude récente randomisée des pays (23)
et contrôlée, l’étude Pal-hF (Palliative Care in Parmi les avantages des consultations en médecine
heartFailure trial) a étudié les conséquences rapportées palliative, l’amélioration de la satisfaction des patients
par les patients et a constaté que l’ajout de soins et des familles et la gestion des symptômes (21, 24, 25)
palliatifs aux soins basés sur les évidences améliore la et la réduction de l’utilisation des soins de santé durant
qualité de vie psychosociale (anxiété / dépression), les la période de fin de vie (21,26).
aspects physiques et le bien-être spirituelcomparés aux dans notre travail, les raisons d’un éventuel envoi à des
soins habituels (18). centres de soins palliatifs seraient le soulagement des
3e Trimestre 2018 Cardiologie Tunisienne 165INFORMaTION Du paTIeNT INSuFFISaNT CaRDIaque eN FIN De VIe symptômes liés à l’insuffisance cardiaque (63%), des offerts en fonction des besoins du patient tout au long de symptômes non liés à l’insuffisance cardiaque (66.6%), la trajectoire de la maladie. Cela remplacerait la l’assistance à la fin de vie (69.7%), la planification de fourniture de soins palliatifs basés sur des critères de soins avancés (57.6%) et l’absence d’options pronostic dans la dernière phase de la vie, car le thérapeutiques alternatives (66.6). pronostic de l’iC est très difficile (32). la trajectoire de Par contre, la plupart des cliniciens (84.8%) ont signalé l’iC est souvent imprévisible, ce qui explique pourquoi il avoir renvoyé des patients souffrant d’iC à domicile. les est difficile de prédire les soins palliatifs qui doivent être raisons de référence à domicile sont, l’absence d’une envisagés option thérapeutique à fournir au patient (69.7%) ; le de nombreux cliniciens ont cité des raisons pour meilleur soutien psychologique assuré par la famille et la lesquelles ils hésitent avoir des discussions sur la fin de meilleure qualité d’accompagnement (60.6%) ; et vie, incluant la peur de détruire l’espoir et le sentiment l’absence de centre de soin palliatif en Tunisie (57.5%). que les patients et leurs familles pourraient ne pas être l’absence d’option thérapeutique à fournir au patient prêts. alors qu’un petit nombre d’études ont suggéré insuffisant cardiaque (19/23 (82.6%) vs 4/10 (40%), p= qu’une réponse erronée concernant le pronostic peut 0.023) et l’absence de centres palliatifs (16/ 23 (69.6%) nuire au sentiment d’espoir d’un patient(9, 23). la revue vs 3/10 (30%), p= 0.042) étaient les raisons les plus de la littérature a démontré que lorsqu’elle est bien fréquemment avancées chez les médecins ayant une gérée, une discussion sur le pronostic peut renforcer la expérience < 15 ans que ≥ 15 ans. confiance sans nuire à l’espoir (4, 21, 24-26). allonger la survie n’est pas le seul objectif pour de du point de vue du patient, une communication optimale nombreux patients, et la qualité de la vie et la lourdeur satisfait les besoins d’information et renforce également des soins médicaux peuvent jouer un rôle important dans la relation de confiance (67). selon les patients, il est la prise de décisions.(6,7) fondamental pour assurer les meilleurs soins de fin de vie dans notre travail, les domaines abordés dans la que les services de santé coordonnent une conversation de fin de vie sont essentiellement la communication complète et efficace avec eux, qui inclut disponibilité d’un soutien social et familial (51.1%) et de également les membres de la famille (33). la qualité de vie par rapport à la longévité (39.4%). Ces dernières années, le concept de «préparation à la l’importance accordée à la fonction cardiaque en raison mort» a été décrit. Ce concept intègre la sensibilisation de l’utilisation de diverses combinaisons de thérapies et l’acceptation des composants. la préparation à la pharmacologiques et non pharmacologiques, ainsi que mort signifie «une transition de la communication l’espoir d’un « projectile magique » nuisent aux facilitée avec un fournisseur de soins de santé qui mène discussions relatives aux problèmes de fin de vie que à la prise de conscience et / ou à l’acceptation des soins vivent les patients atteints d’iC et leurs familles (27,28). de fin de vie» (34). Cette approche, en particulier chez les patients dans notre travail, les cliniciens ont le plus souvent gravement malades et susceptibles de retourner à indiqué qu’ils discutaient du pronostic avec leurs l’hôpital, augmente leur souffrance et celle de leurs patients atteints d’iC lorsque leur état de santé se familles (29, 30). détériorait (51.5%) ou en cas d’hospitalisation pour iC un registre suédois a évalué 31 060 décès dus à des (48.4%). aucun médecin n’a discuté du pronostic chaque maladies cardiaques et a conclu que seulement 10,6% année, comme le préconise l’aha et seulement 15 des patients atteints de maladies cardiaques meurent médecin lors de visite initiale (45.4%). dans un cadre de soins palliatifs. de plus, peu de les professionnels doivent clarifier les besoins des patients et leurs familles sont au courant des symptômes patients et des membres de la famille et adapter les possibles pouvant survenir pendant la trajectoire de la informations en conséquence. il est également maladie et de l’imminence du décès (31). important de reconnaître que les besoins d’information dans une étude du royaume-uni, la plus grande base de du patient et des membres de la famille peuvent varier données sur les soins primaires au monde a été explorée à différents moments de la trajectoire de la maladie pour déterminer combien de patients souffrant d’iC ont (35 ;36). été reconnus comme ayant besoin d’une approche de dunlay et al (9) ont rapporté que la confiance des soins palliatifs. Parmi les patients souffrant d’iC qui cliniciens à discuter et à fournir des soins de fin de vie figuraient dans la base de données, 7% (234/3122) peut avoir un impact sur leurs pratiques. au total, 30% étaient inscrits dans un registre de soins palliatifs, des cliniciens interrogés ont déclaré avoir une confiance contre 48% (3669/7608) chez les patients atteints de «faible» ou «très faible» dans la discussion ou la cancer. Vingt-neuf patients atteints d’iC ont été inscrits prestation de soins de fin de vie, et la confiance était au registre durant la semaine de leur décès. Ceci traduit moindre chez ceux qui avaient moins d’expérience. une inégalité dans la prise en charge des patients seulement 31% des cliniciens ont rapporté une confiance atteints d’iC et de néoplasie. les auteurs suggèrent un «élevée» ou «très élevée» dans les quatre domaines changement de pratique, où les soins palliatifs sont interrogés. nous pensons que cette proportion est sous- 3e Trimestre 2018 Cardiologie Tunisienne 166
S. Ouali & al.
optimale et que tous les cliniciens qui s’occupent de mesure objective de communication n’a été évaluée. les
patients souffrant d’insuffisance cardiaque doivent avoir cliniciens peuvent être subjectifs sur leurs véritables
une haute confiance avec toutes les compétences schémas de communication s’ils estiment qu’ils
associées à la communication telles que les devraient discuter du pronostic et des soins de fin de vie
connaissances sur la fin de vie qui influencent les aspects avec leurs patients
des soins de fin de vie (23). Ceci est accord avec nos
résultats. les taux des cliniciens qui ont déclaré avoir ConClusion
une confiance «faible» ou «très faible» à l’un ou
plusieurs des domaines suivants sont respectivement
pour l’initiation de discussions sur le pronostic de 18% ou l’insuffisance cardiaque est un problème de santé
la fin de vie de 39%, le recrutement des patients en publique avec un pronostic réservé malgré les
centre de soins palliatifs de 81.8% ou la prise en charge avancements thérapeutiques. la qualité de la
des soins de fin de vie de 45.4%. communication entre professionnels de la santé et les
si certains cliniciens manquaient de confiance, la patients en fin de vie suivant des soins palliatifs est
majorité souhaitait en apprendre davantage. les parfois médiocre, surtout en ce qui concerne la
résultats de cette enquête soulignent la nécessité d’une discussion du pronostic, des préoccupations et des
formation supplémentaire des prestataires. les sujets émotions spirituelles du patient et de son entourage.
clés incluraient les bases de la planification des soins Trouver un bon équilibre entre espérer le meilleur et se
futurs en iC, comment aborder les discussions sur les préparer au pire est un défi pour tous les praticiens.
objectifs des soins, le rôle des soins palliatifs et des Tous les professionnels de toutes les disciplines et
conseils pour gérer les symptômes à la fin de vie. spécialités offrant des soins aux patients atteints de
Ce travail porte principalement sur les perceptions des maladies graves devraient être compétents dans les soins
cardiologues en matière de communication sur la palliatifs de base, y compris la communication.
trajectoire de l’iC. Cependant, à l’avenir, il est il existe une variabilité dans la façon dont les cliniciens
important de décrire les points de vue d’autres perçoivent et abordent les discussions sur la fin de vie
professionnels de la santé (infirmiers, médecins avec leurs patients atteints d’iC. une perception et une
généralistes, réanimateurs) et des patients concernant confiance variables des cliniciens peuvent y contribuer.
la communication des soins de fin de vie. les besoins en Cependant, la plupart des cliniciens s’intéressent à
communication des membres de la famille doivent l’acquisition de compétences supplémentaires.
également être décrits plus en détail pour comprendre répondre aux besoins d’apprentissage des cliniciens
leurs besoins et leurs préférences en matière de constitue une prochaine étape importante dans
communication. les interventions futures doivent viser à l’amélioration des soins de fin de vie des patients
améliorer la communication en fonction des différentes souffrant d’iC.
étapes de la trajectoire de l’iC et doivent tenir compte la fin de vie est un événement que la science peut certes
des différences culturelles sociales et religieuses, et la tenter de définir, de comprendre et que la médecine
qualité du système sanitaire local. doit essayer de rendre la plus confortable possible. Mais
la fin de vie et la mort s’inscrivent aussi dans des
limites dimensions sociales, psychologiques et spirituelles
il y a des limites à reconnaître pour faciliter extrêmement complexes dans leur singularité absolue
l’interprétation de ces données. Premièrement, un échappant à toute forme de maîtrise.
nombre limité de cliniciens ont été interrogés, tous la reconnaissance des besoins par une communication
exerçant dans des centres tertiaires. les médecins adéquate améliore la qualité de vie des patients en fin
sollicités sont essentiellement des cardiologues du de vie, leur bien-être ainsi que leur satisfaction des
secteur public et le questionnaire n’ pas été transféré à soins. Cette communication spécifique se révèle difficile
tous les cardiologues de la Tunisie correspondant ainsi à dans de nombreux cas et profiterait de plans de
un biais de sélection. un peu plus de la moitié des communication formalisés et de formations spécifiques.
personnes sollicitées pour participer au sondage ont
répondu.les médecins de première ligne n’ont pas été Conflits d’intérêts : aucun
sollicités et les médecins du secteur privé n’ont pas
répondu pour la plupart.a notre connaissance, il n’ya pas
de questionnaires validés sur ce sujet et adapté à notre
contexte. Cependant, nous avons pris soin de développer
ces questions, ce qui pourrait constituer la base de
futures recherches.
enfin, nous nous sommes appuyés sur l’auto-évaluation
des cliniciens concernant la communication, et aucune
3e Trimestre 2018 Cardiologie Tunisienne 167INFORMaTION Du paTIeNT INSuFFISaNT CaRDIaque eN FIN De VIe reFerenCes 1. Clavereu J. l’ordre médical. Paris édition du seuil 1978 15.McKelvie rs, Moe gW, ezekowitz Ja, heckman ga, 2. roger Vl, Weston sa, redfield MM, et al. Trends in heart Costigan J, ducharme a, et al. The 2012 Canadian failure incidence and survival in a community-based Cardiovascular society heart failure management population. JaMa 2004; 292: 344–350. guidelines update: focus on acute and chronic heart 3. ammar Ka, Jacobsen sJ, Mahoney dW, et al. Prevalence failure. Canadian Journal of Cardiology. 2013;29:168-81. and prognostic significance of heart failure stages: 16. Whellan dJ, goodlin sJ, dickinson Mg, heidenreich Pa, Jaenicke application of the american College of C, stough Wg, et al. end-of-life care in patients with heart Cardiology/american heart association heart failure failure. Journal of cardiac failure. 2014;20:121-34. staging criteria in the community. 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