JOURNAL FRAGILE Suisse - Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches 02/2020

La page est créée Valentin Dufour
 
CONTINUER À LIRE
JOURNAL FRAGILE Suisse - Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches 02/2020
JOURNAL
                                                                FRAGILE Suisse
                 Edition 2 / 2020

FRAGILE Suisse

                                    Pour les personnes cérébro-lésées
                                                     et leurs proches
                                                            Edition 2 / 2020 | 1
JOURNAL FRAGILE Suisse - Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches 02/2020
FRAGILE Suisse

       Editorial

                                                       Chère lectrice,
                                                       Cher lecteur,
                                                       07.01.2020: un coronavirus inconnu est identifié comme cause d’une
                                                       nouvelle maladie
                                                       25.02.2020: premier cas confirmé au Tessin
       Juliana Campos
                                                       16.03.2020: début du confinement en Suisse
       Directrice Communication
       & Marketing                                     23 juin 2020: FRAGILE Suisse fête son 30e anniversaire

                                                       Nous venons de passer par une période déroutante, et nous devrons sans
                                                       doute vivre un certain temps avec l’incertitude.

                                                       C’est dans ce contexte que FRAGILE Suisse fête son 30e anniversaire! A
                                                       cette occasion, nous avions l’intention de publier un numéro spécial du
                                                       Journal, mais rien ne s’est passé comme prévu. En ce moment, personne
                                                       n’a le goût de participer à des festivités. C’est pourquoi, cette édition de
                                                       notre publication se propose de remplir un double but: malgré la situation
                                                       particulière, nous évoquons notre anniversaire et saluons la mémoire des
                                                       fondatrices et fondateurs de FRAGILE Suisse. Pour autant, nous n’oublions
                                                       pas de vous parler de nos activités quotidiennes. En effet, FRAGILE Suisse,
                                                       ce sont aussi des collaboratrices et collaborateurs qui aident chaque jour
                                                       les personnes cérébro-lésées à vivre de manière autonome; même mainte-
                                                       nant – en cette période encore marquée par la pandémie.

                                                       FRAGILE fait du bon travail, je dirais même que FRAGILE Suisse fait du très
                                                       bon travail. Nous sommes là pour les personnes cérébro-lésées et leurs
                                                       proches, aujourd’hui comme il y a 30 ans – plus que jamais.

                                                       Cordialement,

                                                       Juliana Campos

       Impressum Journal FRAGILE Suisse | Edition 2 / 2020
       Tirage 45 000 ex. Editeur FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, CH-8048 Zurich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Design Rebel
       Communication, 8004 Zurich, www.rebelcom.ch Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon Rédaction Carole Bolliger, Sophie Roulin-Correvon,
       Adrienne Theimer Vente d’annonces fachmedien.ch, Zürichsee Werbe AG, 8712 Stäfa Traductions Dominique Nägeli-Gascon, Irene Bisang
       Compte pour les dons CCP 80-10132-0 Abonnement CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la cotisation de membre.

2 | Journal
JOURNAL FRAGILE Suisse - Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches 02/2020
FRAGILE Suisse

                                                                                                                      Actuel

«Et les enfants dans tout ça?» –    Le Cybathlon ajourné
lancement d’une nouvelle prestation
en Suisse alémanique

                                                                En raison de la situation liée au coronavirus, les organi-
FRAGILE Suisse est heureuse de présenter sa nouvelle            sateurs du Cybathlon ont décidé d’ajourner la manifes-
prestation «Et les enfants dans tout ça?». Elle s’adresse       tation prévue initialement début mai. Selon le commu-
aux enfants et aux adolescents dont l’un des parents            niqué officiel, ils regrettent cette décision, mais la santé
est victime d’une lésion cérébrale. De courtes vidéos et        et la sécurité de tous les participants, des employés,
des textes explicatifs leur fournissent des informations        des visiteurs et des bénévoles ont la priorité absolue.
sur les lésions cérébrales et leurs conséquences ainsi que      Une bonne nouvelle: comme de nombreuses personnes
des conseils sur la manière de se comporter avec une            du monde entier attendent cette manifestation avec
personne cérébro-lésée. Le matériel d’information est           impatience et ont déjà investi beaucoup de temps
conçu pour répondre aux interrogations et aux soucis des        dans les préparatifs, l’EPF de Zurich n’a pas supprimé
enfants de manière adaptée à leur âge. FRAGILE Suisse           le Cybathlon, mais l’a seulement ajourné. Il aura lieu le
répond ainsi aux besoins croissants des familles et des         17 septembre 2020, et les épreuves du championnat se
enfants. La création du site Internet fragile-family.ch et la   dérouleront du 19 au 20 septembre 2020.
publication d’une brochure d’information pour les adultes       Informations sur: cybathlon.ethz.ch
constituent les premières étapes de ce projet. Il est prévu
d’élargir l’éventail des prestations offertes. Actuellement,
l’offre est disponible en allemand seulement. Une offre en
français est prévue et sera disponible prochainement.
                                                                Le Prix FRAGILE est reporté à 2021
                                                                Pour son 30e anniversaire, FRAGILE Suisse avait prévu
                                                                de décerner pour la première fois le Prix FRAGILE. Il
Assemblée des délégués 2020                                     s’agit d’une nouvelle distinction qui récompense un
                                                                organisme ou une personne qui s’investit de manière
En raison de la situation liée au coronavirus, FRAGILE          remarquable pour les personnes cérébro-lésées et leurs
Suisse a décidé de reporter l’assemblée des délégués au         proches. En 2020, le prix aurait dû être décerné à des
vendredi 6 novembre 2020, à Berne. Toutes les informa-          employeurs qui encouragent l’intégration des personnes
tions utiles seront transmises à nos associations régio-        cérébro-lésées de façon exemplaire. A cause de la crise
nales et seront disponibles dans la rubrique «Actualités»       du coronavirus, la remise du Prix FRAGILE a été repous-
de notre site Internet:                                         sée à l’année prochaine. Nous diffuserons des informa-
fragile.ch/fr/actualites                                        tions à ce sujet en temps voulu.

                              Ce mois de juin marque l’anniversaire des 30 ans de FRAGILE Suisse. Nous avons donc
                              réuni à cette occasion des articles, des témoignages et des citations. Vous pouvez ainsi
           ème                vous replonger dans ces trois décennies d’histoire et en apprécier les anecdotes et
    L e t h au s s i
         ois                  grandes tendances. Les publications sont disponibles sur notre site Internet et communi-
   du m i g n e
      en l
                              quées via nos réseaux sociaux Facebook et Twitter. Venez jeter un œil sur:
                              fragile.ch/30ans

                                                                                                                  Edition 2 / 2020 | 3
JOURNAL FRAGILE Suisse - Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches 02/2020
FRAGILE Suisse

       Portrait

       «FRAGILE est mon filet de sécurité»
                                                                     mes études à cause de ma lésion cérébrale. C’était il y
                                                                     a 21 ans - aujourd’hui, je vais super bien. J’ai accepté
                                                                     ma destinée et je suis très fière de tout ce que je suis
                                                                     parvenue à faire depuis. J’ai réussi ma reconversion
                                                                     comme journaliste, je fais de nouveau de l’équitation
                                                                     depuis quelques années, je m’investis pour FRAGILE Bâle
                                                                     depuis six ans comme membre du comité et depuis peu
                                                                     je donne aussi un cours d’écriture créative, ce qui me
                                                                     plaît beaucoup. Grâce au précieux soutien de FRAGILE
                                                                     Suisse et de FRAGILE Bâle, j’ai pu retrouver une place
                                                                     dans la société après mon grave accident. Je rencontre
       Rosella Giacomin, personne cérébro-lésée
                                                                     des gens qui me comprennent, qui sont comme moi, qui
       «A 25 ans, j’ai fait une chute de cheval qui a provo-         ont vécu la même chose que moi ou fait des expériences
       qué un traumatisme cranio-cérébral ouvert, de gravité         analogues. Toutes les collaboratrices et tous les collabora-
       moyenne. Je suis restée trois jours dans un coma éveillé.     teurs de FRAGILE ont beaucoup de compréhension pour
       L’hémorragie avait causé une lésion grosse comme le           moi et je me sens bien en leur compagnie, tout simple-
       poing dans le lobe frontal gauche. Aujourd’hui encore,        ment. J’ai trouvé de nouveaux amis formidables et j’ai pu
       j’ai des troubles de l’équilibre et de la mémoire, et ma      atteindre d’une autre manière le but que je m’étais fixé:
       capacité de travail est limitée. Avant mon accident, j’étu-   celui d’aider les autres. J’ai beaucoup plus d’estime pour
       diais le droit, car je voulais devenir avocate pour aider     moi-même, et ma qualité de vie s’est considérablement
       les autres. Malheureusement, je n’ai pas pu terminer          améliorée. FRAGILE Bâle est mon filet de sécurité.»

       «Les personnes cérébro-lésées ont de nombreuses
       compétences à mettre en lumière.»
                                                                     patients sortis de l’hôpital ou transférés en réhabilita-
                                                                     tion. «Lorsque FRAGILE Suisse m’a abordée pour lancer
                                                                     le service de conseil en Suisse romande, j’avais enfin
                                                                     l’opportunité d’aider les personnes dans leur quoti-
                                                                     dien», explique Christine. Elle est désormais en contact
                                                                     avec les personnes et apprend à les connaître avec leur
                                                                     réalité et leurs besoins. Chez FRAGILE Suisse, Christine
                                                                     apprécie la qualité de ses conditions de travail, ainsi que
                                                                     la collaboration avec ses collègues, les autres services de
                                                                     l’association faîtière et les associations régionales.

                                                                     FRAGILE Suisse fête ses 30 ans
       Christine Jayet-Ryser, collaboratrice de FRAGILE Suisse
                                                                     Elle souhaite que FRAGILE Suisse puisse continuer à soute-
       Avant d’être employée chez FRAGILE Suisse comme               nir les personnes cérébro-lésées et leurs proches pendant
       conseillère et responsable de cours en Romandie,              les 30 prochaines années. «Les personnes cérébro-lésées
       Christine Jayet-Ryser travaillait dans un grand centre        et les proches qui luttent pour leurs pairs doivent être mis
       hospitalier. Elle y établissait des diagnostics neuropsy-     en lumière», affirme-t-elle. Les personnes victimes d’une
       chologiques de patients avec traumatismes crâniens ou         lésion cérébrale ont besoin que leurs handicaps invisibles
       ayant eu des accidents vasculaires cérébraux (AVC). «Au       comme leurs compétences soient reconnus. En conclu-
       fil du temps, j’ai réalisé que nous manquions de temps        sion, elle observe: «La société ne met en avant que les
       pour parler et informer les familles et les patients de ce    incapacités (procédures AI, impotence, etc.), mais les per-
       qui les attendait. Qu’en savions-nous, d’ailleurs?», se       sonnes cérébro-lésées ont de nombreuses compétences et
       rappelle-t-elle. En effet, le contact se perd une fois les    une forte intelligence du cœur».

4 | Journal
JOURNAL FRAGILE Suisse - Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches 02/2020
FRAGILE Suisse

                                                                                                                 Portrait

«Les groupes de parole ont été d’un très grand soutien»
                                                              contact avec l’association un an plus tard et deviennent
                                                              membres. Josiane s’engage ensuite dans le comité.

                                                              Les groupes de parole comme soutien
                                                              Après l’hospitalisation, la réadaptation et les informa-
                                                              tions données par le corps médical, Josiane et son mari
                                                              se sentent démunis. Et malgré le soutien important de la
                                                              neuropsychologue de leur fils, ils ont besoin d’intégrer
                                                              une association concernée par la problématique du TCC.
                                                              «Les groupes de parole de FRAGILE Vaud ont été d’un
                                                              très grand soutien», nous dit Josiane. «Pouvoir échanger
Josiane Parisod, proche                                       et se parler de nos expériences nous permet de mieux
Agé de trente ans, le fils de Josiane Parisod est victime     comprendre ce qui entoure le traumatisme crânien et la
d’une attaque par balle alors qu’il voyage à l’étranger. Il   vie de tous les jours avec une personne qui a beaucoup
en réchappe, mais subit un traumatisme crânien dont les       changé», explique-t-elle. Deux fois par année, des inter-
séquelles l’empêcheront de reprendre une vie normale.         venants extérieurs viennent parler d’un thème défini. Ces
Ses lobes frontaux sont quasiment détruits, ce qui            rencontres sont toujours très intéressantes.
l’affecte au niveau du comportement et des initiatives.
Josiane et sa famille doivent se relever de ce drame. «On     FRAGILE Suisse fête ses 30 ans: et après?
était dans le flou total, on ne savait pas ce qu’est un       Josiane souhaite que FRAGILE Suisse continue à bien
traumatisme crânien», explique-t-elle. Lors de la Semaine     soutenir les associations régionales comme elle le fait
du Cerveau, ils apprennent l’existence de l’association       aujourd’hui. «Il existe une association qui peut nous sou-
régionale FRAGILE Vaud. Josiane et son mari prennent          tenir, nous aider. C’est tellement important», conclut-elle.

«FRAGILE Suisse a 30 ans – rétrospective»
                                                              mutuellement. En juin 1990, l’Association Suisse pour
                                                              les Traumatisés Cranio-Cérébraux (ASTCC) voit le jour à
                                                              Berne. Elle a pour mission de défendre les intérêts des
                                                              personnes cérébro-lésées et de leurs proches. Des asso-
                                                              ciations régionales sont ensuite fondées sur l’initiative
                                                              de personnes cérébro-lésées et de proches. Aujourd’hui,
                                                              FRAGILE Suisse est représentée dans l’ensemble de la
                                                              Suisse par 11 associations régionales. A ses débuts,
                                                              l’organisation étend ses prestations grâce au travail
                                                              bénévole. Les cours pour les personnes cérébro-lésées
                                                              et les proches revêtent déjà une grande importance. Un
                                                              capital de départ alloué par la fondation Binding permet
                                                              alors la création de l’Académie (notre département de
Martin D. Rosenfeld, Directeur de FRAGILE Suisse
                                                              formation actuel). FRAGILE Suisse crée régulièrement
                                                              de nouvelles prestations, comme l’Accompagnement à
Le 1er novembre 1986, la radio DRS2 diffuse une émis-         domicile et la Helpline. La mission de notre organisation
sion sur les lésions cérébrales. Elle donne la parole au      est reconnue par les milieux professionnels et par la
neurologue Peter Zangger, futur président et aujourd’hui      société. Notre fierté est légitime, mais nous ne saurions
membre d’honneur de FRAGILE Suisse, ainsi qu’à des            nous reposer sur nos lauriers. Nous voulons continuer
proches de personnes cérébro-lésées. L’émission connaît       à développer les prestations qui font notre force, sans
un écho retentissant. Des groupes groupes de paroles          négliger d’en créer de nouvelles. Toujours d’actualité,
sont constitués, permettant aux personnes concer-             le soutien aux personnes cérébro-lésées nécessite notre
nées d’échanger leurs expériences et de s’encourager          plein engagement.

                                                                                                               Edition 2 / 2020 | 5
JOURNAL FRAGILE Suisse - Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches 02/2020
FRAGILE Suisse

                  Prestations
ppen und Treffpunkte                                             Selbsthilfegruppen und Treffpunkte

                                «La situation liée au corona-
 erbildungen
                                virus est aussi une chance»      Kurse und Weiterbildungen

                                Texte: Juliana Campos

                  La période extraordinaire dans laquelle nous vivons change beaucoup de
                  choses, également pour la prestation d’«accompagnement à domicile» de
hnen                                         Begleitetes Wohnen
                  FRAGILE Suisse. Julia Eugster, responsable de cette prestation, nous confie
                  comment se déroule son quotidien dans ces circonstances particulières.
                  Pour respecter les mesures de protection préconisées par avaient des difficultés à gérer leurs nombreux rendez-vous
                  la Confédération, les visites à domicile sont supprimées       et activités, telles que travail, thérapies, loisirs, tout en se
                  dans la mesure du possible. Cependant, lorsque la              ménageant des moments de repos.
Helpline                                                        Beratung und Helpline
                  situation l’exige, les professionnelles de l’accompagne-
                  ment se rendent chez les clientes et clients. Julia Eugster, Vous vous limitez aux visites indispensables.
                  responsable de l’«accompagnement à domicile», vient            Comment faites-vous maintenant pour venir en
                  d’effectuer une telle visite.                                  aide aux clients?
                                                                                 De nombreux clients doivent lutter contre l’incertitude et
                  Julia, est-ce que ta journée te laisse une impression          la peur. Les professionnelles de FRAGILE Suisse les aident
                  différente si tu la compares aux visites que tu                en leur téléphonant, en communiquant avec eux par
                  faisais auparavant?                                            visioconférence ou encore en leur rendant visite quand
                  Les contacts entre la professionnelle et le client ou la       c’est indispensable. Au lieu des visites régulières, nous
                  cliente ont lieu si possible par téléphone ou visioconfé-      proposons des conférences téléphoniques courtes mais
                  rence. Nous rendons visite à notre clientèle uniquement        plus fréquentes. Nous restons en contact par texto ou
                  lorsque c’est indispensable. C’est arrivé, par exemple,        par courriel. Ce sont les moyens que nous utilisons pour
                  avec un client qui ne parvenait pas à suivre les instruc-      rassurer un peu nos clients.
                  tions et les conseils que nous lui donnions par téléphone.
                                                                                 Dans la situation actuelle, quel est le principal défi
                  Qu’est-ce qui se passe différemment?                           pour l’accompagnement à domicile?
                  A cause du virus, je veille à écourter mes visites et, si      Parfois, les personnes cérébro-lésées n’osent pas dire ce
                  possible, je garde une distance de deux mètres avec le         dont elles ont besoin, ou alors elles se surestiment. Du
                  client ou la cliente. Comme cette précaution ne peut           fait de la distance avec les clients, il est difficile pour les
                  pas toujours être respectée, nous portons un masque            professionnelles de cerner le soutien qui leur est
                  pendant les visites à domicile.                                nécessaire.

                  Comment la clientèle réagit-elle à cette nouvelle                 Est-ce que cette situation est aussi une chance?
                  situation?                                                        Je considère que la situation actuelle n’est pas seulement
                  Cela dépend. Il y a des clients qui ne veulent pas que            une crise, mais sans aucun doute aussi une chance. Elle
                  nous passions. Ils font partie de groupes à risque et             contraint un peu les personnes cérébro-lésées à faire
                  veulent se protéger. Cependant, il y a aussi des per-             preuve de davantage d’indépendance. Les gens qui
                  sonnes qui ont besoin que nous venions chez elles. Elles          auparavant n’osaient pas téléphoner n’ont actuellement
                  sont désespérées parce qu’elles ont perdu leur réseau             pas d’autre choix. Maintenant, ils téléphonent, alors
                  social, leur travail, les activités qui les aidaient à structu-   qu’avant, ils avaient peur de le faire. Ils saisissent ainsi
                  rer leurs journées. Presque tous les contacts sont                une occasion de progresser qui leur est offerte.
                  suspendus, et si la professionnelle ne vient plus, ces
                  personnes sont encore plus désemparées. Il y a aussi des          Remarque de la rédaction: l’interview a été réalisée en
                  clients qui me disent apprécier le calme. Avant, ils              avril par visioconférence, pendant la période de pandémie.

           6 | Journal
JOURNAL FRAGILE Suisse - Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches 02/2020
FRAGILE Suisse

Kurse und Weiterbildungen                                                    Kurse und Weiterbildungen                               Cours

                            Connaître les lésions cérébrales pour
                            adapter l’accompagnement professionnel
                                                                                d’échanger entre eux et avec des personnes concernées.
Begleitetes Wohnen                                                           Begleitetes Wohnen
                                                                                Celles-ci interviennent durant la formation en présentant
                                                                                leur parcours et les conséquences de leurs lésions
                                                                                cérébrales.

                                                                            Une lésion cérébrale se manifeste souvent par des
                                                                            handicaps physiques, mais elle touche aussi le comporte-
Beratung und Helpline                                                    Beratung und Helpline
                                                                            ment, les fonctions cognitives et la personnalité. Malgré
                                                                            des similitudes, les troubles varient considérablement
                                                                            d’une personne à l’autre. Les personnes cérébro-lésées ne
             Dès cette année et pour la première fois en Romandie,          jouent pas la comédie et ne manquent pas de volonté.
             FRAGILE Suisse offre une formation continue aux spécia-        Leur psychisme est atteint et les difficultés qu’elles
             listes qui accompagnent les personnes atteintes de lésions rencontrent sont les conséquences typiques de leur lésion
             cérébrales. Le cours permet aux participants de réfléchir      cérébrale.
             au fonctionnement du cerveau, d’en apprendre plus sur
             les lésions cérébrales et leurs séquelles dans le quotidien
             des personnes touchées. La formation s’articule sur deux            La formation de base sur les lésions cérébrales
             jours et comprend une partie pratique et théorique. Elle            est prévue à l’automne 2020. Tous les détails
             pousse à une réflexion autour des attitudes et des                  et informations sur notre site Internet:
             pratiques professionnelles. Elle permet aux professionnels          fragile.ch/cours-de-base-sur-les-lesions-cerebrales

              Félicitations, FRAGILE Suisse!
                                                                                                                                Participez

              Des personnalités suisses félicitent FRAGILE Suisse à l’occasion de son 30e
              anniversaire. Elles expliquent également pourquoi c’est une organisation
              dont on a besoin.
              Karim Slama, humoriste                                            Donner l’exemple me pousse à avancer moi-même.
              «Par mon dernier spectacle «l’évadé», je me suis plongé           Aujourd’hui, je me suis reconvertie dans l’athlétisme et
              dans ce que pourrait être le soutien de notre force               m’entraîne pour les prochains Jeux paralympiques!
              imaginaire en cas de paralysie totale (locked-in syn-             Toujours prête à témoigner de mon vécu, j’ai participé à
              drome). Je suis aujourd’hui extrêmement touché par les            plusieurs reprises aux formations et à la communication
              nombreux témoignages qui confirment l’incroyable force            de FRAGILE Suisse. Chaque personne qui est touchée
              et les ressources que notre esprit peut fournir. Pour cela,       par une lésion cérébrale ainsi que ses proches devraient
              il faut soutenir le mental des patients avec un entourage         pouvoir faire appel à FRAGILE! Bravo à FRAGILE pour
              courageux et des soins appropriés.                                son travail. Je ne peux que l’encourager et la recomman-
              Il est toujours plus simple d’encenser les plus forts. Bravo      der. Toutes les personnes cérébro-lésées, leurs proches et
              à FRAGILE Suisse de prendre soin des fragiles et de               les soignants, thérapeutes et médecins méritent égale-
              toujours y croire.»                                               ment d’être félicités pour leurs efforts et encouragés à
                                                                                continuer!»
              «Donner l’exemple me pousse à avancer moi-
              même», déclare Celine van Till
              «Revenue à la vie suite à mon accident d’équitation en                 Vous trouverez d’autres témoignages de
              2008, mon traumatisme crânien, un mois de coma et                      célébrités suisses sur notre site Internet:
              une tétraplégie partielle, je souhaite aider le plus de                fragile.ch/celebrites
              personnes possible et montrer comment rester motivé                    Et vous? Qu’attendez-vous de FRAGILE Suisse?
              malgré les conséquences plus ou moins importantes.                     Dites-le nous: fragile.ch/sondage-lecteurs

                                                                                                                                Edition 2 / 2020 | 7
JOURNAL FRAGILE Suisse - Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches 02/2020
FRAGILE Suisse

       Article scientifique

       «Le retour à la normale prend
       du temps»
                    Interview: Carole Bolliger

       La Suisse est encore sous le choc de la pandémie due au coronavirus. La
       vie tourne au ralenti, et semble parfois s’arrêter. Quels sont les effets de
       cette situation sur les personnes cérébro-lésées? Nous avons interviewé à
       ce sujet la neuropsychologue Martina Hoffmann.
       Martina Hoffmann, la situation liée au coronavirus              Quels sont les problèmes rencontrés par les per-
       est une épreuve pour tout le monde. Est-elle                    sonnes cérébro-lésées qui cherchent un appui
       encore plus difficile pour les personnes cérébro-lé-            auprès de votre cabinet?
       sées?                                                           Le fait de ne pas savoir comment la situation va évoluer
       On ne peut pas généraliser, car cela dépend considéra-          est éprouvant pour tout le monde, pas seulement pour
       blement de la situation personnelle. Les avis sont              les personnes cérébro-lésées. Cependant, elle est
       partagés: beaucoup de personnes cérébro-lésées                  particulièrement difficile pour elles qui ont particulière-
       estiment que la situation actuelle a un aspect positif.         ment besoin d’une routine, d’un quotidien réglé
       Tout est un peu plus calme, plus lent, ce qui leur              minutieusement. Nous voyons donc en ce moment
       convient. Elles n’ont pas de rendez-vous ni d’obligations       beaucoup de personnes cérébro-lésées qui ont besoin
       sociales. Beaucoup ont maintenant le courage de dire            d’aide pour mettre en place de nouvelles routines et
       comment elles se sentent. En ce moment, il est sociale-         structurer leur vie quotidienne. Comment organiser la
       ment admis de dire qu’on a peur, que la situation vous          journée, faire les achats, s’occuper des enfants, etc.? Les
       dépasse, qu’on a des soucis professionnels ou financiers.       personnes cérébro-lésées cherchent aussi une aide pour
                                                                       surmonter leurs soucis et leurs craintes, par exemple au
       Il y a sans doute aussi des aspects négatifs?                   sujet de leur situation professionnelle ou de leur santé.
       Bien sûr qu’il y a des aspects négatifs. Pour beaucoup
       de personnes cérébro-lésées, faire face à la situation          Un jour, la situation extraordinaire prendra fin.
       actuelle est un véritable défi. Les personnes qui sont          Comment faire pour renouer le mieux possible
       seules et qui ont besoin de contacts et d’échanges avec         avec la vie «normale»?
       les autres, par exemple dans un groupe d’entraide, sont         Il faut savoir que le «retour à la normale» prend du
       encore plus isolées. Les familles ayant des enfants d’âge       temps. Le corps et l’esprit ont besoin de temps pour
       scolaire et qui doivent assurer une partie de l’enseigne-       retrouver leur équilibre. Il est donc important de se
       ment à domicile ont elles aussi une tâche très exigeante.       ménager. Il peut être aussi utile et bénéfique de réfléchir
       C’est très difficile d’organiser la vie, et le poids à porter   à l’avenir dès maintenant: Qu’est-ce qui est important
       est très lourd. J’entends souvent certaines personnes           pour moi? Qu’est-ce que j’ai appris, pendant cette
       dire qu’elles n’ont pas assez de possibilités de prendre        période, qui pourrait aussi m’aider pendant la vie
       de la distance, de se ressourcer. Beaucoup de personnes         «normale»? On a peut-être fait certaines découvertes
       cérébro-lésées ont besoin de pauses pour pouvoir                dont on pourrait profiter dans la vie de tous les jours.
       reprendre des forces et récupérer de l’énergie. Elles n’y
       parviennent plus en ce moment. Enfin, les personnes
       qui, en «temps normal», nécessitent un soutien et des                Lire l’interview dans son intégralité:
       structures d’accueil souffrent beaucoup de la situation              fragile.ch/fr/interview/corona
       actuelle.
                                                                       Remarque de la rédaction: cette interview ayant eu lieu
                                                                       avant Pâques, la situation et les faits mentionnés peuvent
                                                                       avoir évolué en juin, date de la publication de l’article.

8 | Journal
JOURNAL FRAGILE Suisse - Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches 02/2020
FRAGILE Suisse

                                                                                                           Fundraising

Donatrice de la première heure
                                                             ment adaptée. Madame Bet-Esh jugea ce refus injuste
                                                             et nous demanda si elle pouvait participer aux frais.
                                                             Madame Bet-Esh nous montre combien elle est sensible
                                                             à la destinée des personnes cérébro-lésées: «Parmi mes
                                                             collègues, une jeune femme sympathique avait perdu
                                                             son mari prématurément, restant seule avec un jeune
                                                             enfant. Un jour, son poste de travail fut transféré dans
                                                             un autre quartier de la ville. Nous apprîmes peu après
                                                             qu’elle était décédée subitement. Souffrant de violents
                                                             maux de tête, elle avait posé la tête sur son bureau.
                                                             Alertée immédiatement, la police sanitaire n’avait pu
C’est grâce à ses donatrices et ses donateurs fidèles que
                                                             que constater son décès des suites d’une hémorragie
FRAGILE Suisse existe encore aujourd’hui, 30 ans après
                                                             cérébrale. Je n’ai jamais oublié la mort tragique de cette
sa fondation. Nous avons demandé à l’une de ces
                                                             jeune femme. C’est pourquoi je lis toujours votre
personnes pourquoi elle nous soutient.
                                                             journal avec un grand intérêt, et je trouve excellente
                                                             l’aide que vous apportez à tous les intéressés après les
Dora Bet-Esh nous épaule depuis des décennies. Elle
                                                             séjours à l’hôpital et en clinique de réadaptation.»
s’est adressée à nous après avoir lu un article dans notre
journal. Il évoquait la situation d’un jeune homme,
                                                             Nous pouvons compter sur de nombreux et fidèles
victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC) à 18 ans.
                                                             donatrices et donateurs comme Dora Bet-Esh. Merci de
L’AI refusait de lui payer une attelle pourtant parfaite-
                                                             tout cœur!

Herzlichen Dank dafür!                                        einen Schlaganfall erlitten hatte. Und auch, dass die IV
wir auf viele treue Spenderinnen und Spender zählen.          berichteten wir von einem jungen Mann, der mit 18
Reha ausgezeichnet.» So wie auf Dora Bet-Esh dürfen           sprach sie uns auf einen Artikel im «Magazin» an. Darin
Hilfestellungen für die Mitmenschen nach Spital und           Dora Bet-Esh unterstützt uns seit Jahrzehnten. Einmal
‹Magazin› stets mit grossem Interesse und finde Ihre
hat mich nie mehr losgelassen. Deshalb lese ich Ihr            stellvertretend gefragt, weshalb sie uns unterstützt.
tung feststellen. Dieser tragische Tod der jungen Mutter       Spenderinnen und Spender. Eine von ihnen haben wir
Sanitätspolizei konnte nur noch ihren Tod durch Hirnblu-       ist unter anderem ein Verdienst all unserer treuen
sie den Kopf auf ihr Pult gelegt. Die sofort alarmierte        Dass es FRAGILE Suisse auch nach 30 Jahren noch gibt,
dass sie verstorben sei. Unter irren Kopfschmerzen habe
Stadtteil erfuhren wir nach einigen Monaten plötzlich,
dem Umzug ihres Arbeitsplatzes in einen anderen
Ehemannes allein mit einem Kleinkind zurückblieb. Nach
Kollegin, die nach dem unerwartet frühen Verlust ihres
Briefe erfahren haben: «Ich hatte eine freundliche, junge
für ihre Treue als Spenderin, wie wir aus einem ihrer
Betroffenen Anteil nimmt. Das ist wohl auch ein Grund
Das hat uns gezeigt, wie sehr sie am Schicksal der
uns an, ob sie sich an den Kosten beteiligen könne.
bezahlen. Frau Bet-Esh fand das ungerecht und fragte
sich weigerte, eine für ihn perfekte Fussprothese zu

                                                        Spenderin der ersten Stunde
                                                                                                           Fundraising

                                                                                                             Edition 2 / 2020 | 9
                                                                                                                 FRAGILE Suisse
JOURNAL FRAGILE Suisse - Pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches 02/2020
Vous pouvez aussi lire