LA RECHERCHE : RÉSULTATS - La participation sociale des adultes autistes : par et pour eux
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Par Marie-Josée Vincent, rédactrice Le Recherché Numéro 181 • 18 février 2021
LA RECHERCHE : RÉSULTATS
La participation sociale des adultes autistes : par et pour eux
Par Marie-Josée Vincent en collaboration avec Mélanie Couture, chercheuse principale et professeure titulaire à l’école de
réadaptation de l’Université de Sherbrooke
Lorsqu’on leur donne la parole, les adultes autistes Au moyen d’une vaste enquête en ligne, assortie
« rapportent avoir une participation sociale à des entrevues et à des groupes de discussion
satisfaisante, mais ils aimeraient généralement auprès des personnes elles-mêmes et leurs parents,
être plus impliqués dans la société. » Ce premier l’équipe de recherche (voir l’encadré) aborde la
constat donne le ton aux résultats de cette perspective des adultes autistes, ainsi que celles de
recherche intitulée : Regards croisés sur la leurs proches. Les résultats ont permis de décrire
participation sociale des adultes ayant un trouble un échantillon de la population autiste québécoise
du spectre de l’autisme (TSA); une étude dont le portrait s’aligne avec les données issues des
qualitative et quantitative. Bien que la diversité écrits scientifiques.
des participants et l’influence du vécu de chacun,
jouent sur leur propre compréhension de ce « L’autodétermination2 est certes le fer de lance
qu’est la participation sociale1, les personnes de la participation sociale,» affirme dès le début
souhaitent contribuer et se réaliser pleinement au de l’entrevue avec Le Recherché, la chercheuse
sein d’une société inclusive. principale, Mélanie Couture. Si bien que tout ce
qui est perçu « comme une approche paternaliste
1
A été utilisée aux fins de l’étude, la définition de la participation
sociale de la Fédération québécoise des Centres de réadaptation
(FQCRDITED) en 2013, soit : « la résultante de l’accès aux droits,
de l’exercice même de ces droits ainsi que la possibilité effective de
prendre part et de réaliser des activités de la vie courante au sein de
son groupe d’appartenance dans le respect et la dignité. »
2
Le rapport de recherche définit l’autodétermination comme : « une
approche centrée sur les intérêts, les motivations, les forces et les
besoins de la personne afin de lui offrir des services spécifiques à
son contexte (Shogren et Wehmeyer, 2017 ; Wehmeyer, 2003). (…)
elle privilégie l’approche des intervenants “guides” qui, forts de leur
expertise, amènent la personne à s’auto-conseiller et à prendre la
place qui lui revient (s’autodéterminer)».
exaspère les adultes autistes, » dit-elle pour mieux soutien en raison de la responsabilité qui leur
illustrer la contrainte! » En citant textuellement les incombe. Émerge en conséquence une piste d’action
répondants de l’étude, Mme Couture fait ressortir prévoyant une offre de soutien psychosocial et
leurs aspirations comme suit : affectif à l’attention des adultes et de leur famille.
« La société ne sait pas quels êtres dévoués
et talentueux elle rejette. Après tout, nous Facteurs d’influence à la participation
avons les mêmes besoins fondamentaux que sociale
tout le monde : être acceptés, se réaliser et L’étude a dressé le portrait des personnes à travers
vivre en étant qui nous sommes, et non pas six rôles sociaux et d’une activité de la vie courante :
malgré qui nous sommes. » les responsabilités, les relations interpersonnelles,
la vie communautaire,
La recherche s’est intéressée l’éducation, le travail, les
à trois grandes questions : loisirs et l’habitation. Du
qui sont les adultes autistes? point de vue des adultes
Quel est leur niveau de autistes « leurs intérêts
participation sociale? Quels sont un facteur facilitant
sont les plus grands défis ou limitant important à leur
en termes d’obstacles et participation sociale. » Leurs
facilitateurs pour favoriser perceptions, leurs attitudes
leur participation sociale? et la connaissance de leurs
potentiels, constituent de
Un groupe hétérogène réels facteurs d’influence.
L’étude démontre que les Une offre de service,
adultes autistes forment « centrée sur le principe
un groupe de citoyens très hétérogène. Les d’autodétermination » s’est donc dessinée parmi
chercheurs ont vu poindre de nouveaux sous- les recommandations. Le rapport souligne que
groupes, souvent méconnus du réseau de la « des formations sont déjà existantes pour former
santé. Il s’agit de « femmes, de personnes qui les intervenants aux meilleures pratiques, dont
reçoivent un diagnostic tardif et de personnes celles offertes par l’Institut universitaire en DI et
autistes sans déficience intellectuelle. » Étant en TSA (..). »
plus susceptibles d’errer dans leur parcours de
vie, ces personnes requièrent une trajectoire Obstacles et facilitateurs
diagnostique à l’accueil psychosocial des La reconnaissance des besoins de ces adultes et
CI(U)SSS en arrimage, notamment, avec le de leurs capacités, par eux et pour eux, évoque
milieu communautaire et scolaire. De cette encore Mélanie Couture, demeure cruciale pour
recommandation, Mélanie Couture fait remarquer peu que l’on souhaite « éviter de se priver de
que « déjà, un groupe de travail du CIUSSS de cette force collective. » L’absence de déficience
l’Estrie se penche sur la planification d’un tel cadre intellectuelle chez des autistes ne suppose pas
d’accueil psychosocial. l’absence de difficultés. Les transitions de vie
génèrent souvent pour eux, autant que pour les
Par ailleurs, l’étude décrit un autre sous-groupe personnes autistes présentant une déficience
(8,8 % de l’échantillon) d’adultes autistes intellectuelle, des besoins de soutien : de l’école
présentant une déficience intellectuelle, ceux- vers la vie active, nommément. L’amélioration
ci étant plus intensivement soutenus par leurs des environnements sociaux pour qu’ils soient
parents au cours de leur vie. Ces parents sont plus inclusifs, par l’élargissement du programme
tous légitimés de recevoir des services de Transition École-vie active (TEVA) à tous les élèves
Le Recherché | Page 2
en difficulté, est un exemple. La reconnaissance de TITRE DU PROJET
programmes de parrainage avec des pairs-aidants
autistes, à titre de ressources pertinentes de Regards croisés sur la participation sociale des
soutien, en est un autre. On pourra y lire de telles adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme
pistes d’action à explorer par le milieu scolaire et (TSA); une étude qualitative et quantitative.
de l’enseignement supérieur.
FINANCEMENT : Université de Sherbrooke
Le reflet social que leur transmet la société sur
leur limite vient infléchir évidemment la capacité ÉQUIPE DE RECHERCHE
des adultes autistes à s’impliquer. Cette Chercheuse principale
dimension fait d’ailleurs l’objet d’une autre
recommandation. Une campagne de sensibilisation • Mélanie Couture
pourrait déboulonner les préjugés tenaces
en expliquant l’autisme selon les rôles sociaux: Co chercheurs et collaborateurs
employé, conjoint, parent, ami, etc. « La • Michèle Barrière-Dion
neurodiversité se révèle, ainsi, un mouvement • France Beauregard
social de plus en plus important en prônant la
différence plutôt que la déficience, » précise • Eve-Line Bussières
la chercheuse principale, en reconnaissant la • Chantal Camden
pertinence d’ajuster l’environnement à une • Germain Couture
diversité de comportements acceptables.
• François Corbin
Enfin, l’ensemble des pistes d’action ou des • Claire Dumont
recommandations de ce rapport concourent à • Stéphanie Fecteau
rompre avec l’exclusion sociale, les lourdeurs
• Claudine Jacques
administratives et la pensée sectorielle. Elles
s’attardent aussi à améliorer les soutiens • Jean-Claude Kalubi
aux personnes, la souplesse des règles et des • Bernard Michallet
programmes, ainsi qu’à la navigation au sein des
• Laurent Mottron
structures communautaires et gouvernementales.
• Claude L. Normand
Consultez le rapport de recherche : Regards • Marie-Hélène Poulin
croisés sur la participation sociale des adultes
• Julie Ruel
ayant un trouble du spectre de l’autisme; une
étude qualitative et quantitative - Histoire - Fonds
Société et culture (gouv.qc.ca)
Le Recherché | Page 3
BONS COUPS Guide sur la mise en place de stratégies
d’inclusion par le sport
Des outils pertinents pour l’élaboration de plans Les activités physiques et sportives détiennent
d’intervention en TSA un fort potentiel d’inclusion sociale auprès des
personnes présentant une déficience intellectuelle.
Suivant un projet de recherche dirigé par Marie
Grandisson, un Guide sur la mise en place de
stratégies d’inclusion par le sport a été développé.
Destiné aux personnes, ce guide peut inspirer les
organisations qui souhaitent « s’impliquer pour
favoriser l’inclusion sociale à travers les activités
physiques et sportives ». Le guide présente
7 stratégies pouvant être mises de l’avant :
1. les activités unifiées
À la demande du MSSS, deux sondages réalisés 2. les activités de sensibilisation
par l’Institut universitaire en DI et en TSA auprès
3. les formations aux entraîneurs
des programmes-services DI-TSA-DP du Québec,
ont mené à l’identification d’outils utilisés pour 4. le soutien par un accompagnateur
soutenir le projet de vie des adolescents et 5. le soutien par un coéquipier
des jeunes adultes ayant un TSA. L’analyse des 6. le soutien par une personne-ressource
données provenant de 23 CISSS/CIUSSS/CRSSS 7. l’implication dans un autre rôle que celui de
a permis de démontrer la validité sociale d’une sportif.
liste d’outils touchant plusieurs domaines de vie
dont, entre autres, le travail, l’habitation, les
relations interpersonnelles.
Dans l’optique d’assurer un transfert de
connaissances, une synthèse de la consultation des
milieux cliniques a été rédigée et est accessible
en cliquant sur ce lien : Université du Québec à
Trois-Rivières - La Revue (uquebec.ca)
De plus, pour mieux faire connaître les outils à
l’étude, et répondre à une demande récurrente
des intervenants lors des consultations, des
fiches descriptives ont été produites et figurent dans
le Répertoire d’outils d’appréciation ou d’évaluation :
(www.observatoireinclusionsociale.ca).
À noter que cette démarche découle de la mesure 11,
Image tirée de : Grandisson, M., Martin-Roy, S., Talbot, A.,
du Plan d’action sur le trouble du spectre de l’autisme
Morin, D., Lamontagne, M.-E., Milot, E., Marcotte, J., Ouellet, B.,
(TSA) 2017-2022 – Des actions structurantes pour et Vincent, A. (2020). Guide pour la mise en place de stratégies
les personnes et leur famille, publié par le ministère d’inclusion par le sport. https://communautesinclusives.com/
de la Santé et des Services sociaux (MSSS, 2017). projets/inclusion-sportive/ (page couverture)
Le Recherché | Page 4
Le guide comprend également des outils
pour évaluer les initiatives alors que des liens
permettent de référer vers des capsules destinées
aux entraîneurs. Trois chercheurs de l’Institut en DI
et TSA ont contribué au projet de recherche et au
développement du guide, soit : Marie Grandisson,
Diane Morin et Élise Milot. Accéder au guide
gratuitement et bon entraînement : https://
communautesinclusives.com/projets/inclusion-
sportive/.
En tout temps,
consultez les
À LIRE éditions passées
du bulletin Le
Revue de l’Observatoire en inclusion sociale : Recherché, sur
disponible en ligne notre site Web :
L’Observatoire en
inclusion sociale institutditsa.ca/
dévoile le Volume
2 numéro 2 de sa publications/le-
revue, disponible en recherche
ligne.
Dans cette édition,
vous trouverez, entre
autres, un article
sur la participation
sociale des adultes
autistes, un article
sur les conférences
du 25e Rendez-vous de l’Institut, les travaux du
comité de télépratique et plusieurs autres sujets
plus intéressants les uns que les autres. Pour
consulter la revue, cliquez ici.
Pour plus d’information sur l’Observatoire, visitez
leur site :
http://www.observatoireinclusionsociale.ca
Le Recherché | Page 5
INSTITUT UNIVERSITAIRE
EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET
EN TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME
Rattaché au Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux
de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec
Partenaires :
• Centre intégré de santé et de services sociaux de l’Outaouais
• Université du Québec en Outaouais
• Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Estrie –
Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke
• Université de Sherbrooke
1025, rue Marguerite-Bourgeoys
Trois-Rivières (Québec) G8Z 3T1
Téléphone : 819 379-7732
Ligne sans frais : 1 888 379-7732
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