Le calme après la tempête Du choc à la résilience - Érudit
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Frontières
Le calme après la tempête
Du choc à la résilience
Josianne Crête
Résilience et deuil Article abstract
Volume 22, Number 1-2, Fall–Spring 2009–2010 Knowing that breaking the news of a physical handicap diagnosis has impacts
both on the person with the handicap and on his or her relatives, many studies
URI: https://id.erudit.org/iderudit/045025ar researched what were the impacts of that news on the latter. Nevertheless, the
DOI: https://doi.org/10.7202/045025ar stages these relatives go through to adapt to the new situation are not as well
known as the stages the person experiences him- or herself. A review of the
literature enabled us to identify two processes the relatives of a person with a
See table of contents
physical handicap go through. The first one is chronological and has four
stages : before the news, the shock after the news, the rehabilitation period and
after the rehabilitation. The second is dynamic, systemic and changes with
Publisher(s) time ; it is the grieving process. Many outcomes are possible after theses
processes ; it can be resilient, homeostatic, maladaptive or dysfunctional. The
Université du Québec à Montréal
identification of these processes enables us to suggest some intervention
techniques.
ISSN
1180-3479 (print)
1916-0976 (digital)
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Crête, J. (2009). Le calme après la tempête : du choc à la résilience. Frontières,
22(1-2), 35–41. https://doi.org/10.7202/045025ar
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Résumé
Puisque l’annonce d’un diagnostic de
déficience physique a des impacts tant
LE CALME
sur la personne qui l’apprend que sur ses
proches, plusieurs études se sont pen-
chées sur ce que cette annonce fait vivre APRÈS
LA TEMPÊTE
à ces derniers. Par contre, les étapes qu’ils
traversent pour s’adapter à la nouvelle
situation sont moins connues que celles
vécues par la personne atteinte. Une
recension des écrits a permis d’identifier
deux processus traversés par les proches
d’une personne atteinte à la suite de
l’annonce du diagnostic. Le premier Du choc à la résilience
est chronologique et comporte quatre
étapes : avant l’annonce, le choc suivant
l’annonce, la réadaptation et après la
réadaptation. Le deuxième est dyna-
mique, systémique et évolutif, il s’agit
du processus de deuil. Différentes issues
à ces processus sont possibles ; elle peut
être résiliente, homéostatique, mésa-
daptée ou dysfonctionnelle. L’identifica-
tion de ces processus permet d’identifier
des pistes d’intervention.
Mots clés : processus de deuil –
processus d’adaptation – déficience
physique – résilience – proches.
Abstract
Knowing that breaking the news of a Josianne Crête, logique qui suit quatre étapes : la période
physical handicap diagnosis has impacts travailleuse sociale CRLB, membre clinicienne du CRIR avant l’annonce du diagnostic, le choc à la
et du REPAR, étudiante à la maîtrise en service social, suite de cette annonce, la période de réa-
both on the person with the handicap Université de Montréal.
and on his or her relatives, many studies daptation et celle après la réadaptation. Le
researched what were the impacts of Dans le domaine de la réadaptation deuxième processus ayant été relevé dans
that news on the latter. Nevertheless, en déficience physique (DP), il existe un les écrits est le processus de deuil qui est
the stages these relatives go through consensus sur le fait que l’annonce du dia- dynamique, systémique et évolutif et qui
to adapt to the new situation are not gnostic entraîne des impacts autant pour traverse toutes les étapes chronologiques
as well known as the stages the person suivant l’annonce de la DP.
la personne atteinte que pour ses proches.
experiences him- or herself. A review
En effet, de nombreuses études se sont Dans le présent texte, après avoir
of the literature enabled us to identify
two processes the relatives of a person penchées sur les impacts de l’annonce détaillé les étapes de ces deux processus,
with a physical handicap go through. d’un diagnostic de DP sur les proches il sera question de leur issue possible.
The first one is chronological and has de la personne atteinte (Lefebvre et al., Cette issue peut être tant dysfonction-
four stages : before the news, the shock 2007 ; O’Connell et al., 2004 ; Mann, nelle, mésadaptée, homéostatique que rési-
after the news, the rehabilitation period 2002 ; Degeneffe, 2001) et démontrent liente. Ensuite, des pistes d’intervention
and after the rehabilitation. The second qu’il importe de les soutenir eux aussi tenant compte de ces informations seront
is dynamic, systemic and changes with afin de favoriser le mieux-être de chaque proposées.
time ; it is the grieving process. Many membre du système familial. Cependant,
outcomes are possible after theses pro- LE PROCESSUS D’ADAPTATION
nous constatons que les étapes qu’ils tra-
cesses ; it can be resilient, homeostatic,
versent pour s’adapter à la nouvelle situa- DES PROCHES
maladaptive or dysfunctional. The iden-
tification of these processes enables us to tion ont été moins documentées que celles Bien que chaque personne et chaque
suggest some intervention techniques. parcourues par la personne atteinte. système familial vivent différemment l’an-
Grâce à une recension des écrits1, il a nonce d’un diagnostic de DP, tous ont à
Keywords : grieving process – été possible d’identifier deux processus traverser certaines étapes dans un ordre
adaptation process – physical précis. En effet, tout système familial dont
que traversent les proches de la personne
handicap – resiliency – relatives.
atteinte après avoir appris le diagnostic de un membre est atteint d’une DP est d’abord
DP. Le premier est un processus chrono- un système, ce qui est la nature même de
AUTOMNE 2009 / PRINTEMPS 2010 35 FRONTIÈRES ⁄ VOL. 22, Nos 1-2la famille. Ensuite, lors de l’annonce du DP chez un de ses membres : la crise auto- tégies d’adaptation, qui peuvent être
diagnostic, le système familial est per- référentielle et la crise hétéroréférentielle. émotives (découragement, diminution de
turbé dans son organisation. Par la suite, La crise autoréférentielle survient du l’estime de soi, colère, déni, etc.), corporel-
des services temporaires de réadaptation fait que, habituellement, les ressources les ou psychosomatiques (développement
sont offerts afin de répondre à certains adaptatives sont pensées à l’intérieur du de maladies ou de problèmes cognitifs) ou
des besoins qu’expérimentent les proches. système familial et que, avec l’apparition comportementales (surprotéger, infanti-
Pour terminer, ces services prennent fin de la DP, la compétence pour penser ces liser, s’isoler, se désinvestir, se priver de
et le système familial doit retrouver un ressources est attribuée à des acteurs exté- plaisir, devenir agressif, etc.). Les membres
équilibre, plus ou moins précaire, pour rieurs, soit les professionnels de la santé. de la famille peuvent aussi utiliser des stra-
répondre à ses besoins. Ces quatre étapes Cette extériorisation du contrôle entraîne tégies positives, entre autres en ayant une
représentent le processus d’adaptation des une disqualification symbolique des rôles attitude positive et des attentes réalistes
proches, que nous détaillerons maintenant. de chacun des membres du système fami- par rapport à l’avenir de leur famille.
lial et une perte de contrôle sur leur his- Il est à noter que les stratégies utilisées
ÉTAPE 1 : LE CALME AVANT LA TEMPÊTE toire familiale. Cela déstabilise le système vont différer selon la nature du diagnostic.
Selon l’approche systémique, un sys- et le fait douter de son modèle relationnel En effet, s’il s’agit d’un diagnostic annon-
tème familial répond à certaines carac- et de ses compétences. Aussi, cela remet çant une récupération graduelle, bien que
téristiques. En effet, selon Destaillats en question les règles relationnelles et fait partielle, des capacités fonctionnelles,
et ses collègues (2007), un système est augmenter le niveau d’incertitude et de comme pour les personnes ayant subi un
« un ensemble d’éléments en interaction, souffrance individuelle et collective. traumatisme craniocérébral ou une lésion
auto-éco-organisé, autorégulé, tendant En plus de vivre une crise interne (auto- médullaire, les implications seront diffé-
vers un but et qui échange, pour survivre référentielle) en se remettant lui-même en rentes pour les proches de celles décou-
et se transformer au fil du temps, de la question, le système familial est confronté lant d’un diagnostic sous-entendant une
matière, de l’énergie et des informations ». à des remises en question qui lui viennent fragilisation de la santé, comme c’est le
Le système familial a donc une fonction de l’extérieur, ce qui entraîne la crise hété- cas chez les personnes ayant subi un acci-
structurante interne qui se confond avec roréférentielle. Cette crise est causée par dent vasculaire cérébral, ou sous-enten-
son existence même. Il assure un ordre le fait que le système familial et les institu- dant une mort imminente, comme chez
relationnel qui crée une stabilité et une tions soignantes utilisent des approches qui les personnes souffrant de sclérose laté-
prévisibilité dont bénéficient ses membres. s’opposent à plusieurs niveaux, opposition rale amyotrophique. Malgré cela, comme
Toujours selon Destaillats et ses col- qui renforce les doutes du système familial le relèvent plusieurs auteurs (Lefebvre
lègues (2007), le système familial se décrit face à ses capacités d’adaptation. Ainsi, et al. 2007 ; Lacerte et al., 2002 ; Rolland,
aussi comme une organisation relation- d’un côté, il y a un groupe d’appartenance 1994), la nature de l’événement déstabili-
nelle spécifique, originale et complexe. où le type de relation est choisi et où l’un sant le système familial, soit la nature du
Il est formé de sous-systèmes de niveaux des membres se trouve affecté d’une DP, diagnostic de DP, à lui seul n’est pas suffi-
logiques différents basés sur des règles alors que, de l’autre côté, il y a un groupe sant pour prédire le processus que suivront
de fonctionnement qui les rattachent aux d’inclusion où les relations sont imposées les personnes le vivant. La perception du
règles des groupes d’appartenance. En tant en termes de patient et de soignant. De diagnostic qu’a chacun des membres du
que groupe d’appartenance, le système plus, la famille se compare aux membres système familial et la signification que
familial permet à chacun de ses membres de l’équipe soignante et remet son modèle prend ce diagnostic pour le système jouent
de fonder son identité sur le fait d’en être en question alors qu’elle vit une période de un rôle plus central dans la détermination
issus (pôle d’appartenance), sans gommer crise interne (autoréférentielle), en même du processus qu’il vivra après un tel choc.
son originalité (pôle d’identité). Ces deux temps que l’équipe soignante tient un dis-
pôles, appartenance et identité, peuvent cours qui disqualifie, habituellement de ÉTAPE 3 : LA RÉADAPTATION
tant être opposés que complémentaires et façon implicite, le modèle relationnel de Une fois le diagnostic annoncé, le sys-
la relation entre eux se nomme la boucle la famille. Cela se fait principalement de tème familial s’intègre habituellement dans
de la réflexivité. deux façons : 1) soit que l’équipe traitante un suivi en réadaptation. Les diagnostics
dissimule ses doutes sur les limites de ses varient, les traitements diffèrent, les che-
ÉTAPE 2 : À LA SUITE DE L’ANNONCE propres modèles théoriques et ses compé- minements aussi, mais certains besoins
DU DIAGNOSTIC tences, 2) soit qu’elle propose des modèles sont constants, perçus par une majorité
Chaque famille est unique et a sa propre relationnels différents de ceux utilisés par de proches de personnes ayant une DP.
idée de ce qu’est et de ce que devrait être le système familial, suggérant ainsi que le Les études consultées classent ces besoins
une famille avec ses rôles et ses règles modèle actuel ou antérieur à l’annonce de en trois catégories : les besoins d’informa-
de fonctionnement. L’annonce de la DP la DP n’est pas adéquat. Cette dynamique tions, les besoins relationnels de soutien et
perturbe cette organisation et provoque renforce les doutes que ressent la famille les besoins en soins et en services.
une crise dans le système, qui ne peut plus et se nomme la crise hétéroréférentielle. Les études montrent que le manque
se fier à ses repères habituels. Toutefois, Ces deux types de crise se traduisent d’information contribue à un sentiment
cette perturbation est différente pour par des impacts concrets sur les proches : d’insécurité, d’impuissance, à une per-
chaque membre de chaque système fami- impacts individuels (anxiété, incompré- ception irréaliste de la situation, à une
lial étant donné que chacun la perçoit et y hension, colère, culpabilité, fatigue, perte augmentation des coûts pour le système
réagit différemment. Aussi, l’effet de sur- d’identité, etc.), familiaux (changement de de santé et à l’insatisfaction des personnes
prise de l’apparition de toute DP ajoute rôles, problèmes financiers, apparition de et des proches en regard de leur qualité
un stress important à l’événement lui- conflits dans la famille, etc.) et environne- de vie (Lefebvre et al., 2005 ; Fallowfield
même. Destaillats et ses collègues (2007) mentaux (isolement de la famille, bris de et al., 2002 ; Coulter, 1998 ; Wiles et al.,
décrivent deux types de crise pouvant relation, marginalisation, etc.). 1998). Il est donc important de répondre à
survenir au sein d’un système familial à Pour faire face à ces impacts, les ce besoin en leur donnant de l’information
la suite de l’annonce d’un diagnostic de proches doivent utiliser différentes stra- sur tout ce qui entoure la DP.
FRONTIÈRES ⁄ VOL. 22, Nos 1-2 36 AUTOMNE 2009 / PRINTEMPS 2010Les proches ont aussi des besoins rela- l’état de la personne atteinte d’une DP, la LE PROCESSUS DE DEUIL
tionnels de soutien, soit le besoin d’être nature évolutive ou non de sa DP, l’état de Le deuxième processus décrit dans le
partie prenante des soins de la personne. ses proches et leur capacité et disponibilité présent article concerne le deuil. Bien que
Afin d’obtenir le soutien psychologique à offrir le soutien nécessaire, en plus de ce dernier soit habituellement associé à
dont ils ont besoin pour bien gérer leurs facteurs sociétaux comme la disponibilité la mort de quelqu’un, un processus appa-
émotions, ils doivent souvent puiser dans des services nécessaires. renté est observé dans d’autres situations
leurs ressources personnelles et envi- Par ailleurs, les études démontrent de perte, tel un diagnostic de DP. En effet,
ronnementales. Ces ressources peuvent que, malgré les différents scénarios pos- en plus de faire traverser les étapes que
être naturelles (famille, amis, collègues sibles, les besoins à long terme des proches nous venons de décrire, l’annonce d’un
ou autres) ou professionnelles (interve- demeurent les mêmes. En effet, il revient diagnostic de DP demande aux membres
nants). Bien sûr, il faut parallèlement souvent aux familles d’assumer en partie du système familial de faire le deuil d’une
maximiser le bien-être de la personne les soins à prodiguer, sans que celles-ci partie de leurs rêves et de leurs attentes
atteinte d’une DP, puisque le bien-être aient les ressources suffisantes et les con- face à la personne atteinte. Pour cette
des proches est tributaire du bien-être de naissances nécessaires pour y parvenir raison, à l’annonce du diagnostic de DP,
la personne atteinte. (O’Connell et al., 2004 ; Degeneffe, 2001). parfois même avant, le processus de deuil
Afin de diminuer leur fardeau objec- Ainsi, les familles ont besoin d’une aide s’entame. Ce processus se définit comme
tif, les proches ont besoin de recevoir de professionnelle pour prendre certaines étant un mécanisme psychologique qui
l’aide et des services concrets, tant par leur décisions concernant la personne ayant permet à la personne vivant la perte de se
réseau naturel que par le réseau profes- une DP (Bond et al., 2003). Ce besoin varie réorganiser intérieurement pour s’adapter
sionnel. Ainsi, il faut les aider à identifier dans le temps, mais est réel et important, et à l’événement et ensuite réorienter sa vie.
et à faire appel à des ressources pouvant ce, même plusieurs années après l’annonce Ce processus permet à la personne de se
combler leurs besoins d’aide à domicile du diagnostic, étant donné les impacts à détacher affectivement de l’objet investi
(aide ménagère, popote roulante, etc.), long terme de ce dernier (Kolakowsky- pour être capable ultérieurement de réin-
leur offrir du répit, les accompagner dans Hayner et al., 2001 ; Sinnakaruppan et al., vestir de nouveaux attachements (Lefebvre
différentes démarches administratives et 2001). Une aide professionnelle serait donc et al., 2005).
combler leurs besoins financiers. Ce sou- toujours nécessaire et bénéfique au-delà Kübler-Ross (1981) décrit le deuil
tien social plus adapté à leurs besoins leur de la phase de réadaptation, même dix comme étant un processus comportant six
permettra d’avoir plus de temps pour eux. ans plus tard (Lefebvre et al., 2004 ; Ergh étapes : le choc initial, le déni, la révolte, le
L’expérience clinique et les études et al., 2003 ; Minnes et al., 2000). Ce sou- marchandage, la tristesse et l’acceptation.
montrent que les proches ont un double tien est primordial, car il est en relation Par contre, elle spécifie que les personnes
rôle en réadaptation (Rochette et al., directe avec le fonctionnement familial et endeuillées ne vivent pas toutes les étapes
2007). Ils ont d’abord un rôle de « client », représente un moyen puissant de réduire dans le même ordre et que certaines per-
étant donné qu’ils ont des besoins phy- la détresse psychologique du tandem sonnes ne vivent pas les six étapes, bien
siques et émotionnels causés par la DP, soignant-soigné. qu’elles en vivent toujours au moins deux.
et aussi un rôle de « proche intervenant », À long terme, le système familial Pelchat et ses collègues (2005) ainsi que
parce qu’ils doivent prodiguer des soins s’adapte à la DP, mais des impacts concrets Lefebvre et ses collègues (2005) ont boni-
à la personne et s’impliquer dans sa réa- persistent dans le temps. Ainsi, bien que fié ce modèle en en proposant un en huit
daptation. Afin de répondre adéquatement les proches aient modifié leur emploi du phases interreliées à travers lesquelles la
aux besoins des proches, il importe de gar- temps et réorganisé leurs responsabilités personne endeuillée chemine : l’appréhen-
der en tête cette dualité entre le besoin de familiales et sociales, certaines inquié- sion, le choc de l’annonce, la dénégation et
s’investir dans les soins de l’autre (rôle de tudes subsistent, la charge émotionnelle le déni, la colère, la culpabilité, la dépres-
proche intervenant) et celui de recevoir reste importante, les contacts sociaux sion, l’adaptation et la transformation. La
les soins dont ils ont eux-mêmes besoin demeurent moins fréquents et les diffi- spécificité de ce modèle est son carac-
(rôle de client). cultés financières se manifestent encore tère dynamique et systémique se situant
régulièrement. dans une conception évolutive (figure 1 :
ÉTAPE 4 : APRÈS LA RÉADAPTATION Bien entendu, les besoins des proches Le processus de deuil). Il est dynamique
Tout au long de la réadaptation, les d’une personne qui décède rapidement de puisque plusieurs phases peuvent coexister
intervenants proposent des outils au sys- sa DP seront différents à long terme par et des va-et-vient sont possibles entre les
tème familial afin que celui-ci retrouve rapport à ceux des proches d’une personne différentes phases. Il est systémique étant
un équilibre relationnel malgré la désta- qui survit longuement avec des incapacités donné que les membres du système familial
bilisation causée par l’annonce de la DP. physiques. Ainsi, bien que l’issue de cer- s’interinfluencent dans leur cheminement.
Par contre, quand la réadaptation se ter- taines DP soit la mort, tant que la personne Aussi, la conception se veut évolutive, car
mine, les services changent et les proches vit avec sa DP, les besoins de ses proches le commencement d’une étape du proces-
n’ont plus le même soutien professionnel correspondent à ceux décrits plus avant. Ils sus sous-entend la résolution de la phase
qu’avant. Divers scénarios deviennent deviennent différents uniquement une fois précédente. Nous présenterons brièvement
alors possibles. Parfois, les services que la mort est imminente ou survenue. Il ici les particularités de chacune des phases
cessent complètement et le réseau social faut noter à ce sujet que plusieurs diagnos- de ce modèle.
dit « naturel » prend la relève, d’autres fois, tics annonçant une maladie dégénérative
ils sont maintenus par un suivi dans la n’entraînent pas une mort immédiate. Par PHASE 1 : L’APPRÉHENSION
communauté (CLSC, organismes commu- exemple, les gens atteints de sclérose en L’appréhension se produit avant même
nautaires, etc.) ou encore, ils sont rempla- plaques peuvent vivre plusieurs années que le diagnostic de DP soit connu. Elle
cés par un suivi interne (hébergement). avec leur maladie – trente à cinquante ans. représente en fait le moment où la famille
Le choix du scénario à privilégier est reconnaît que la personne a des difficultés,
influencé par plusieurs facteurs, comme mais ne sait pas de quelle origine ni à quoi
AUTOMNE 2009 / PRINTEMPS 2010 37 FRONTIÈRES ⁄ VOL. 22, Nos 1-2savoir-faire. Ce changement se fait sentir
FIGURE 1 de l’intérieur tant sur le plan des valeurs,
des croyances que des connaissances.
LE PROCESSUS DE DEUIL
PARTICULARITÉS DU PROCESSUS
DE DEUIL SUIVANT L’ANNONCE
D’UNE DÉFICIENCE PHYSIQUE
Ces huit phases sont influencées par
différents facteurs particuliers à la DP.
Ainsi, il faut d’abord savoir que le proces-
sus de deuil qui accompagne une DP peut
n’être jamais achevé. En effet, le caractère
évolutif de la DP – vers le mieux-être ou
l’inverse – sous-entend des annonces répé-
tées de pertes, ou encore la montée de l’es-
poir, se concluant souvent par un nouveau
désespoir. Cela fait en sorte que le proces-
sus est récurrent. Par exemple, lorsque la
DP entraîne la mort, plusieurs chocs ont
lieu ; l’annonce du diagnostic, suivie par
Source : Hélène Lefebvre, Ph. D. et Marie Josée Levert, Ph. D. (cand.), l’annonce répétée de pertes significatives
Équipe de recherche interdisciplinaire sur la famille (ÉRIFAM), Université de Montréal.
– perte de la capacité de marcher, perte
s’attendre. Cette phase a comme fonction PHASE 5 : LA CULPABILITÉ de la capacité d’utiliser la toilette, etc. –
de préparer la famille au choc de l’annonce Cette colère, surtout celle contre la jusqu’à ce que la mort survienne comme
de l’événement. personne atteinte, peut être impossible ultime choc et déstabilise une nouvelle fois
à exprimer pour les proches. Elle sera le système familial. Le processus de deuil
PHASE 2 : LE CHOC DE L’ANNONCE donc dirigée vers d’autres cibles, sou- reprend à chaque choc, à chaque perte. Par
L’annonce arrive comme un choc et vent le proche lui-même, qui développera contre, le processus peut tant être ralenti
paralyse le fonctionnement du système de la culpabilité face à l’état de la per- par les difficultés non résolues qu’avaient
familial et le fonctionnement psychique de sonne atteinte et la considérera comme causées les chocs précédents, qu’être faci-
chacun de ses membres. Il correspond à la un reproche vivant. À cette phase, de la lité par les ressources personnelles, fami-
deuxième étape du processus d’adaptation surprotection s’observe souvent. liales et sociales développées à la suite
décrit plus avant, nous ne le détaillerons de la confrontation aux chocs précédents.
donc pas plus ici. PHASE 6 : LA DÉPRESSION En plus d’être récurrent, le deuil qui
Après avoir pris contact avec ses émo- fait suite à l’annonce d’un diagnostic de
PHASE 3 : LA DÉNÉGATION ET LE DÉNI tions de colère et de culpabilité, le proche DP présente des particularités que peuvent
Une fois le choc initial passé, une mon- commence graduellement à exprimer sa éclairer les concepts de deuil ambigu (Boss,
tée d’angoisse est vécue. Pour s’en proté- tristesse, voire sa dépression, et à se cen- 1999), de deuil non affranchi (St-Charles,
ger, le psychisme des proches endeuillés trer sur son monde intérieur. Cette période 1998 ; Doka, 1989) et de deuil psychoso-
met en place un mécanisme de défense constructive marque le début de l’intégra- cial (Doka, 1989). Le deuil ambigu suit un
qui est la dénégation, soit le fait de se dire tion de la nouvelle situation en amenant événement où les faits ne sont pas clairs ou
que l’événement n’a pas pu se produire. le proche à réfléchir sur sa vie. non disponibles et où chacun donne une
Certaines recherches (Cohadon, 2000 ; signification différente à l’événement. Par
Doka, 1989) démontrent à ce sujet que, PHASE 7 : L’ADAPTATION exemple, après un accident de la route,
étant donné que la personne ayant une Lorsqu’il arrive à la phase de l’adap- lorsqu’il est impossible de savoir si l’acci-
DP est encore présente physiquement à tation, le proche apprend à vivre avec denté pourra marcher à nouveau ou non,
l’inverse d’un deuil faisant suite à un décès, les incapacités causées par la DP et leurs l’ambiguïté fait en sorte que les proches ne
ses proches resteront plus longtemps en impacts sur sa vie quotidienne. Il apprend savent pas s’ils doivent faire le deuil de la
période de dénégation, ayant plus de dif- à reconnaître les compétences de la per- marche ou non.
ficulté à identifier l’objet réel de la perte. sonne. C’est à ce moment que le système Pour sa part, le deuil non affranchi
Si ce mécanisme s’avère insuffisant pour familial réinvestit la personne telle qu’elle représente l’expérience des personnes
contenir l’angoisse, un déni de la réalité est avec sa DP. endeuillées dont les droits, les rôles et
peut alors se mettre en place. Ce méca- les capacités d’être en deuil ne sont pas
nisme moins adaptatif conduit à un rejet PHASE 8 : LA TRANSFORMATION reconnus socialement. Par exemple, les
de la réalité et à la construction d’une Plusieurs modèles proposés pour reflé- proches de personnes ayant une DP se
néoréalité où la DP n’existe pas. ter le processus de deuil se terminent font parfois dire qu’ils ne devraient pas
avec l’adaptation du système familial à la être tristes puisque la personne atteinte est
PHASE 4 : LA COLÈRE perte vécue. Par contre, le présent modèle encore en vie. Étant donné que la perte est
La diminution progressive du déni rappelle que le travail de deuil insère les partielle (des pertes existent, mais la per-
conduit à une reprise graduelle du contact personnes et les familles dans un proces- sonne est encore là), la douleur et le deuil
avec la réalité et s’exprime par des réac- sus d’apprentissage qui les transforme. Le qui y sont rattachés ne sont pas reconnus
tions de révolte et de colère dirigée vers processus se termine donc par la phase socialement.
l’extérieur, que ce soit contre la personne de transformation, qui représente la capa- En ce qui concerne le deuil psychoso-
atteinte ou tout autre acteur ou facteur cité de la famille à se sentir compétente et cial (Doka, 1989), il s’agit de ce qui suit
pouvant être tenu responsable de la DP. confiante pour utiliser ses ressources et ses une perte psychocognitive. Par exemple,
FRONTIÈRES ⁄ VOL. 22, Nos 1-2 38 AUTOMNE 2009 / PRINTEMPS 2010il peut s’agir de changements – fréquents
chez les personnes ayant une DP avec FIGURE 2
atteintes neurologiques – au niveau de la
personnalité, ou des facultés cognitives et
ISSUES POSSIBLES DES PROCESSUS D’ADAPTATION ET DE DEUIL
comportementales qui font en sorte que
le système familial devra reconstruire sa
représentation psychosociale du proche
atteint.
LES ISSUES DE CES PROCESSUS
En regardant le processus de deuil
tel que décrit par Pelchat et ses col-
lègues (2005) ainsi que Lefebvre et ses
collègues (2005), il a été possible de voir
que son issue n’est pas la simple accep-
tation, malgré ce que proposait Kübler-
Ross (1981). Le système familial s’adapte
et se transforme à cette nouvelle réalité.
Il transforme ses habitudes, son modèle
relationnel, pour faire face aux obstacles
devant lui. La résilience s’observe entre
autres par cette transformation.
Mais, qu’est-ce que la résilience ?
Plusieurs auteurs se sont penchés sur sa
définition. Certains la définissent comme
une série de caractéristiques personnelles,
de transformation individuelle et familiale que la présence ou l’absence de ces fac-
d’autres comme l’issue positive d’une crise,
pour faire face à la situation de stress, lui teurs ne permettent pas de prédire avec
d’autres comme un processus, et d’autres
donner un sens constructif et permettre exactitude quelles personnes et quels sys-
encore comme l’ensemble de ces trois com-
à chacun de trouver un nouvel équilibre tèmes pourront être résilients, il semble
posantes. Dans le présent texte, le modèle
pour lui-même afin de participer au renou- qu’ils permettent de favoriser la résilience.
de Richardson et ses collègues (1990) sera
vellement du bien-être familial (Pelchat En contrepoids de ces facteurs de protec-
utilisé. Selon eux, le processus résilient,
et al., 2005). Pour sa part, la résilience tion, il y a ce que certains (Waller, 2001 ;
facilité par certaines caractéristiques per-
familiale consiste en « la capacité déve- Richardson, 1990) nomment les facteurs
sonnelles, permet une réintégration rési-
loppée au sein d’une famille, elle-même de risque. Tout comme les facteurs de pro-
liente. Leur modèle propose quatre issues
éprouvée, à soutenir et aider un ou plu- tection, les facteurs de risque peuvent être
possibles à un événement difficile, comme
sieurs de ses membres victimes de circons- individuels, familiaux ou communautaires.
l’est l’annonce d’un diagnostic de DP,
tances difficiles ou à construire une vie Les écrits indiquent que ces différents
soit une réintégration dysfonctionnelle,
riche et épanouissante pour chacun de facteurs se conjuguent de deux façons pour
mésadaptée, homéostatique ou résiliente
ses membres, malgré un environnement favoriser ou entraver le processus de rési-
(Figure 2 : Issues possibles des processus
adverse auquel l’ensemble est soumis » lience. Delage (2008) parle de la balance
d’adaptation et de deuil).
(Delage, 2008, p. 78-79). de vulnérabilité. Selon cette théorie, le fait
La réintégration dysfonctionnelle ren-
Ces deux types de résilience permettent d’avoir plus de facteurs de protection favo-
voie à un mode d’adaptation qui ne permet
un retour à l’équilibre et l’apprentissage de riserait le processus de résilience, alors
pas à l’individu ou au système familial de
la capacité à rebondir, à se reconstruire et que l’inverse l’entraverait. Toutefois, une
fonctionner correctement. La réintégra-
à reprendre le contrôle sur sa vie. Quand deuxième relation entre ces facteurs entre
tion mésadaptée renvoie à l’idée que le
cela n’est pas fait dès le départ, elle permet aussi en jeu. En effet, Waller (2001) pro-
système fonctionne moins bien qu’avant
aussi d’accorder un sens positif à l’évé- pose l’image de l’effet de vagues (ripple
l’événement difficile. La réintégration
nement traumatisant en lui trouvant une effect) pour expliquer qu’un facteur isolé
homéostatique fait référence à un retour
raison d’être (mission) ou en y découvrant peut prendre une ampleur plus ou moins
au niveau de fonctionnement équivalent,
des gains et des bénéfices a posteriori importante, selon le contexte. Comme une
ce qui ne veut pas dire identique, à celui
(apprentissages). pierre jetée dans l’eau, les vagues qu’un
d’avant. La réintégration résiliente définit
élément crée peuvent prendre de l’am-
les systèmes qui arrivent à développer un
LA RÉSILIENCE pleur si rien ne les interceptent. Ainsi,
niveau de fonctionnement supérieur à celui
Certains auteurs (Waller, 2001 ; peu importe le nombre réel de facteurs de
qu’ils avaient auparavant, grâce ou à la
Richardson, 1990) ont identifié des fac- risque par rapport à ceux de protection,
suite de l’événement traumatique.
teurs de protection pouvant jouer un rôle leur importance relative pour l’individu
L’utilisation de comportements rési-
dans la capacité d’être résilient pour cer- et le système familial est ce qui aurait le
lients permet donc aux membres du sys-
taines personnes ou systèmes. Ces fac- plus d’impact sur la capacité de rebondir.
tème familial et au système lui-même de
teurs peuvent être individuels, comme
s’adapter à cette situation difficile. Dans
être positif et confiant en soi, familiaux, CONCLUSIONS POUR
une famille, la résilience se joue tant au
comme la bonne entente des parents et la L’INTERVENTION
niveau individuel que familial. La rési-
responsabilisation des enfants pour cer- Nous savons donc maintenant que les
lience individuelle consiste en la capacité
taines tâches de la maison, ou commu- systèmes familiaux traversent un proces-
de chacun à se prendre en charge, à être
nautaires, comme la sécurité du quartier sus linéaire d’adaptation en même temps
proactif et à s’engager dans le processus
et la présence de services adéquats. Bien
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sus peuvent avoir différentes issues, selon démarche, reconnaître leur expertise,
no 8, p. 1090-1101.
les facteurs de protection et les facteurs les informer, leur offrir du soutien, cer-
de risques qui entrent en jeu (Figure 3 : ner leurs attentes et tenter autant que FALLOWFIELD, L.J., V.A. JENKINS, H.A.
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Ces données nous permettent de projets de vie à moyen et à long terme, p. 297-303.
nous demander ce que nous pouvons respecter les valeurs et les croyances du KOLAKOWSKY-HAYNER, S.A., K.D.
faire comme intervenant pour favoriser système familial, mettre l’accent sur leurs MINER et J. KREUTZER (2001). « Long-
la résilience des familles. Une partie de forces, respecter leurs limites et les nôtres, term life quality and family needs after trau-
la réponse vient du concept de « tuteur référer au besoin, viser de petits change- matic brain injury », Journal of Head Trauma
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tuteur de résilience, on permet aux per- favoriser la résilience des familles restent à proches des personnes ayant subi un trau-
sonnes en difficulté de grandir à travers définir et à explorer. En attendant que cela matisme crânio-cérébral (TCC) ou un acci-
dent vasculaire cérébral (AVC), Montréal,
l’épreuve qu’elles vivent. Des petits gestes soit fait, un travail de collaboration peut
Centre de réadaptation Lucie-Bruneau.
pouvant sembler anodins, comme prendre être réalisé avec les membres du système
le temps d’expliquer à un enfant comment familial pour développer leurs facteurs de LEFEBVRE, H., G. CLOUTIER et M.J.
LEVERT (2007). « Dix ans après avoir
se forment les nuages, peuvent prendre protection et minimiser leurs facteurs de subi un traumatisme crânien : participation
une signification très importante pour la risques. Devenir tuteur de résilience n’est sociale et continuum de services », Interven-
personne. C’est la multiplication de ces pas chose simple, ni même planifiable. tion, vol. 127, p. 99-109.
gestes, ces petites attentions bien placées et Par contre, devenir partenaire dans un LEFEBVRE, H., C. DAVID, I. GÉLINAS,
non calculées, qui peuvent servir de trem- moment difficile est réalisable et, qui sait, D. PELCHAT, B. SWAINE, C. DUMONT,
plin à la résilience. Malheureusement, bien peut-être deviendrez-vous ainsi la per- B. MICHALLET, P. BOUDREAULT (2007).
que plusieurs pistes aient été identifiées sonne qui permet aux membres du sys- L’adéquation entre les besoins vécus par
pour déterminer comment devenir tuteur tème familial déstabilisé de grandir dans les proches de personnes ayant un trauma-
de résilience, aucune n’a de résultats assu- l’adversité. tisme craniocérébral et les services offerts
par le continuum de soins, en collabora-
rés. Une personne peut être un tuteur de tion avec M.J. LEVERT, G. CLOUTIER et
résilience sans même le vouloir. Ainsi, la Bibliographie J. GAUVIN-LEPAGE, Montréal, Université
volonté de jouer ce rôle n’est pas synonyme BOND, E., C. DRAEGER, B. MANDELCO de Montréal (MSSS, REPAR, SAAQ, 2005-
de pouvoir le faire. et M. DONNELLY (2003). « Needs of family 2007), 70 p.
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résilient, plusieurs pistes d’intervention
vol. 23, no 4, p. 63-72. no 2, p. 53-58.
peuvent servir à bien accompagner une
FRONTIÈRES ⁄ VOL. 22, Nos 1-2 40 AUTOMNE 2009 / PRINTEMPS 2010LEFEBVRE, H., M. VANIER, B. SWAINE, PELCHAT, D. et H. LEFEBVRE (2005). ST-CHARLES, D. (1998). « La reconstitu-
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AUTOMNE 2009 / PRINTEMPS 2010 41 FRONTIÈRES ⁄ VOL. 22, Nos 1-2Vous pouvez aussi lire
