Les soins PALLIATIFS - MobiQual
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les soins PALLIATIFS EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
PoUR PeRsonnes ÂGÉes oU HAnDiCAPÉes ET À DOMICILE
Promotion de l’amélioration de la qualité des soins palliatifs et de
l’accompagnement de fin de vie des personnes âgées et handicapées
Des contenus élaborés sous l’égide de l’intergroupe SFGG/SFAP,
en collaboration avec les professionnels spécialisés
dans les soins palliatifs à domicile.
Programme initié dans le cadre du plan douleur 2006-2010
et du plan soins palliatifs 2008-2012.
Mise en oeuvre : Société Française de Gériatrie et Gérontologie,
avec le soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie.
Dans le cadre du programme MobiQual
Caisse nationale de
solidarité pour l’autonomie
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La fin de vie
“
est quelque chose
qui ne se produit qu’une fois.
S’il y a eu une mauvaise prise
en charge, on ne peut pas
demander à recommencer
”
Pr. Marc BERTHEL
pour le collectif de strasbourg
Réunion de la société de Gérontologie de l’est du 27-9-03 - Chalon-sur-saône.
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DANS CETTE PLAQUETTE
Page 5 Le cadre du projet
Pages 6 et 7 La problématique,
les objectifs du projet, la démarche
Pages 8 et 9 Les contenus de formation,
le schéma de la journée de sensibilisation,
les perspectives d’amélioration de la qualité
Page 10 Dans le CD Rom
Page 11 L’offre de soins palliatifs et d’accompagnement
Pages 12 à 15 La prise en charge de la douleur
Page 16 Les recommandations nationales
Page 17 La législation, les codes
Pages 18 et 19 Les ouvrages
Pages 20 Les rapports et les études
Pages 21 Les articles et les revues
Pages 22 Les sites Internet
DANS LE CLASSEUR
- Plaquette de présentation
- Diaporamas
Reprise des vues avec leurs commentaires
- Cas cliniques
avec leur fiche formateur
- Outils d’évaluation de la douleur
- Fiches sur l’alimentation du sujet âgé en fin de vie
- Loi Leonetti : aide au questionnement
- Exemples de protocoles locaux
- CD Rom
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les soins PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
PoUR PeRsonnes ÂGÉes oU HAnDiCAPÉes ET À DOMICILE
Promotion de l’amélioration
de la qualité des soins palliatifs
et de l’accompagnement de fin de vie
des personnes âgées et handicapées
en établissement de santé,
en eHPAD et à domicile.
LE CADRE DU PROJET
Ce projet de sensibilisation/formation s’inscrit initialement dans le cadre du programme
national de lutte contre la douleur 2006-2010, comportant un axe personnes âgées.
Son actualisation, et plus particulièrement l’adaptation des contenus au secteur du
domicile, s’inscrit dans le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012.
La Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG) a été sollicitée par le
Ministère de la Santé et des Sports, le Secrétariat d’État chargé des Aînés pour sa
conception et sa mise en œuvre.
L’élaboration des contenus de formation a été confiée par la SFGG à l’intergroupe
“soins palliatifs gériatriques” constitué entre la SFGG et la Société Française
d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) en lien avec d’autres contributeurs,
réseaux de santé et autres professionnels spécialisés dans les soins palliatifs au domicile.
Une première version de cet outil a concerné les soins palliatifs et l’accompagnement
de fin de vie des personnes âgées résidant en EHPAD (Établissement d’Hébergement pour
Personnes Âgées Dépendantes).
En 2010, le champ en est étendu au domicile et aux personnes handicapées.
Cette action de sensibilisation/formation aux soins palliatifs constitue un des éléments
du programme MobiQual, action nationale engagée en 2006 par la SFGG, dont l’objectif
est d’améliorer les pratiques professionnelles en EHPAD, en établissements de santé et à
domicile. Plusieurs autres thématiques ont déjà fait l’objet de telles actions de sensibilisation/
formation : bientraitance, douleur (en établissement et à domicile), dépression ; d’autres
sont à venir : maladie d’Alzheimer, nutrition, infections nosocomiales, etc.
L’ensemble du programme MobiQual a le soutien de la Caisse Nationale de Solidarité
pour l’Autonomie (CNSA) depuis 2010.
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les soins PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
PoUR PeRsonnes ÂGÉes oU HAnDiCAPÉes ET À DOMICILE
Soins palliatifs en établissement
et à domicile
LA PROBLÉMATIQUE LES OBJECTIFS DU PROJET
L’espérance de vie augmente. Un nombre croissant de personnes Le projet vise à :
atteintes de maladies chroniques, de handicaps sévères, voient leur
durée de vie allongée. Quand une personne atteinte d’une maladie - Accompagner les structures d’aide et/ou de soins à domicile
grave évolutive ou en phase terminale souhaite être prise en SSIAD (Services de Soins Infirmiers À Domicile),
charge à son domicile ou dans son lieu de vie habituel (EHPAD SPASAD (Services Polyvalents d’Aide et de Soins À Domicile),
ou autre établissement d’hébergement ou de soins), ce choix doit SAAD, (Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile),
pouvoir être respecté autant que possible. HAD (Hospitalisation À Domicile) et tout intervenant
Les EHPAD ou autres types d’établissements d’hébergement sont professionnel, les EHPAD ou tout autre établissement
des lieux de vie, au même titre que le domicile, mais aussi des d’hébergement pour personnes âgées et handicapées qui le
lieux de soins. Ils sont inévitablement confrontés à la fin de vie souhaitent, dans la construction d’une démarche de soins
des résidents (la durée de vie moyenne en EHPAD est de 2 ans et palliatifs. Cette démarche sera matérialisée par un volet soins
6 mois), de façon hétérogène en fonction des projets palliatifs dans le projet d’établissement.
d’établissement. Ils devraient donc être capables d’offrir la
possibilité d’une prise en charge palliative à tout résident en ayant - Soutenir l’inscription de ces établissements ou des
le besoin. De même, toute personne vivant à domicile devrait professionnels impliqués dans la structuration de l’offre de
pouvoir bénéficier d’une telle prise en charge. soins palliatifs de proximité, intégrant les réseaux existants.
L’accompagnement de fin de vie inclut les soins palliatifs définis
par la loi du 9 juin 1999 comme “des soins actifs et continus pratiqués
par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à
soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la
dignité de la personne malade et à soutenir son entourage”.
Cet accompagnement consiste donc,
en plus d’une prise en charge
thérapeutique adaptée, en une
écoute, un réconfort, un respect de
l’autre, etc.
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LA DÉMARCHE
Elle consiste, dans chaque structure volontaire :
- À mettre en place une action de sensibilisation/formation - À mobiliser les ressources propres de la structure
de l’ensemble des acteurs intervenant dans la structure et des ressources de proximité : réseaux de santé en soins
(salariés et libéraux) : directeur, médecin coordonnateur, palliatifs et réseaux de santé gérontologiques, EMSP (Équipes
cadre de santé, infirmier(ière) coordinateur(trice) (acteurs Mobiles de Soins Palliatifs), USP (Unités de Soins Palliatifs),
responsables du projet d’établissement), médecins traitants, LISP (Lits Identifiés de Soins Palliatifs), structures gériatriques
infirmier(e)s, aides-soignant(e)s, psychologues, aides médico- et gérontologiques, HAD, associations d’accompagnement,
psychologiques, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, agents de etc., dans une logique de coopération de proximité.
service, aides à domicile, diététicien(ne)s, psychomotricien(ne)s,
orthophonistes, auxiliaires de vie, gardes-malades,
pharmacien(ne)s, etc.
C’est une action aux aspects tant théoriques (définitions des
soins palliatifs), que techniques et organisationnels
(ressources), visant à l’acquisition par ces acteurs d’une culture
de soins palliatifs et l’apport d’une aide à la décision dans les
cas difficiles.
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les soins PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
PoUR PeRsonnes ÂGÉes oU HAnDiCAPÉes ET À DOMICILE
LE SCHÉMA DE LA JOURNÉE
DE SENSIBILISATION
Une journée de sensibilisation peut être construite autour de :
- Un temps transversal commun réunissant tous les acteurs
LES CONTENUS DE FORMATION intervenant dans la structure ainsi que les ressources externes
pouvant contribuer à la structuration des soins palliatifs.
Ce classeur et ses contenus seront remis aux structures qui en
resteront propriétaires. - Un temps soignant pour les techniques de soins et l’élaboration
d’un plan de formation ultérieur.
Ils sont destinés, d’une part, aux formateurs (dont médecins
coordonnateurs et cadres infirmiers) et, d’autre part, aux équipes - Un temps de formation médicale continue (FMC)
d’aide et/ou de soins dans le cadre de réunions d’équipe, afin pour les médecins libéraux, en lien avec les référentiels
d’aider à la décision. Ils servent à la coopération avec les services et protocoles élaborés par le Collège professionnel des gériatres
hospitaliers (mise à disposition d’exemples de conventions, etc.). français – organisme agréé (CPGF-OA).
Les contenus de formation, réunis dans ce classeur s’articulent
autour de : LES PERSPECTIVES D’AMÉLIORATION
DE LA QUALITÉ
- Un CD-Rom comportant à la fois une session destinée aux
actions de sensibilisation collective (diaporamas, cas cliniques, L’évaluation de cette action peut être conduite sur la base
listes de recommandations et guides) et une session destinée d’indicateurs simples :
à un travail plus personnel en permettant l’accès à l’intégralité
des documents sous une forme extractible et imprimable. - Inscription d’un volet soins palliatifs dans le projet
de la structure.
- Des documents imprimés proposant, outre les informations
utiles à l’implication de chacun dans la démarche de soins - Mise en place de procédures afin de pouvoir gérer des situations
palliatifs, l’ensemble des outils nécessaires au formateur délicates au sein de la structure, et en particulier visant
ou à ses relais (commentaires des diaporamas, fiches formateur l’application de la loi Leonetti du 22 avril 2005.
pour les cas cliniques, etc.).
- Nombre de conventions passées avec les établissements
Les contenus de formation ont été élaborés sous l’égide de et les acteurs des soins palliatifs.
l’intergroupe SFGG/SFAP et, en particulier pour l’actualisation
et l’élargissement des contenus au secteur du domicile, - Prévision de plans de formation à destination du personnel
de professionnels spécialisés dans les soins palliatifs au domicile. intervenant dans la structure.
Gabriel ABITBOL
Astrid AUBRY
Marie-Claire AUGER
Sylvie CHAPIRO
Marie-Christine DAURIAC
Marie-Claude DAYDÉ
Odile DAVID
Sébastien DOUTRELIGNE
Pascale FOUASSIER
Jean-Marie GOMAS
Pascale GAUTHIER
Marie-Pierre HERVY
Laurence JAEGER
Fanny KNORRECK
Martine LENOC-SOUDANI
Paulette LE LANN
Bernadette LE NOUVEL
Evelyne MALAQUIN-PAVAN
Giorgio MESSINA
Véronique MORIZE
Martine NECTOUX
Marie NEISS
Anne de PEUFEILHOUX
Henri RODIÈRE
Carole RASO
Geneviève RUAULT
Annick SACHET
Marie-Anne VAN PEE
Noëlle VESCOVALI
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La législation, les codes
DANS LE CD-ROM 8. Circulaire DHOS/02/2007/117 du 28 mars 2007 relative
à la filière de soins gériatriques.
9. Circulaire n°DHOS/03/DGAS/2C/2007/365 du 5
octobre 2007 relative aux modalités d'intervention des
SESSION “CD-ROM FORMATION” structures d’hospitalisation à domicile dans les
établissements d’hébergement pour personnes âgées.
• 16 DIAPORAMAS 10. Circulaire DHOS/CNAMTS/2007 relative au référentiel
Les Concepts d’organisation national des réseaux de santé “personnes
Définitions des soins palliatifs 20 vues âgées”.
Soins palliatifs et législation 14 vues 11. Programme de développement des soins palliatifs 2008-
Spécificités gériatriques des soins palliatifs 11 vues 2012.
Fin de vie et processus psychiques 7 vues 12. Circulaire n°DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008 relative
La mort : gestes et rites culturels ou religieux 10 vues à l’organisation des soins palliatifs.
Autour du patient 13. Circulaire n°DHOS/02/03/CNAMTS/2008/100 du 25
Les symptômes physiques en fin de vie 4 vues mars 2008 relative au référentiel national d’organisation
Prise en charge de la douleur 17 vues des réseaux de santé en soins palliatifs.
Prise de décision et anticipation 19 vues
Les aidants : rôles et enjeux 7 vues 14. Circulaire n°DHOS/RH4/2009/215 du 15 juillet 2009
relative aux axes et actions de formation prioritaires, à
Organisation caractère pluriannuel, concernant l’ensemble des
L’offre de soins palliatifs et d’accompagnement 13 vues fonctionnaires
Les partenaires indispensables 6 vues des établissements mentionnés à l’article 2 de la loi
Équipe pluridisciplinaire 7 vues n°86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions
Les bénévoles d’accompagnement 12 vues statutaires relatives
Les soins palliatifs en institution 12 vues à la fonction publique hospitalière.
Les soins palliatifs à domicile 27 vues
Élaboration d’un protocole 4 vues 15. Décret n° 2010-107 du 29 janvier 2010 relatif aux
conditions de mise en œuvre des décisions de limitation
Au total 190 vues ou d’arrêt de traitement.
16. Décret n°2010-158 du 19 février 2010 portant création
• 9 CAS CLINIQUES de l’Observatoire national de la fin de vie.
17. Loi n° 2010-209 du 3 mars 2010 visant à créer une
• ANNEXES allocation journalière d’accompagnement d’une
Liste des éléments dont les textes sont accessibles in personne en fin de vie.
extenso 18. Circulaire n°DSS/2A/2011/117 du 24 mars 2011 relative
dans “session imprimable”. au régime juridique applicable à l'allocation
d'accompagnement en fin de vie.
19. Instruction n°DGOS/R4/DGCS/2010/275 du 15 juillet
SESSION “FICHIERS IMPRIMABLES” 2010 relative aux modalités d’intervention des équipes
mobiles de soins palliatifs dans les établissements
d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.
• DIAPORAMAS
16 diaporamas avec leurs commentaires.
Exemples de recommandations et pratiques
locales
• CAS CLINIQUES
9 cas cliniques avec leur fiche formateur. 20. Dépliant Hôpital Charles Foix concernant la loi Leonetti
Comment appliquer la loi ?
21. Symptômes autres que la douleur en fin de vie
• ANNEXES (Hôpital Corentin-Celton, AP-HP, CLUD, Issy-les-
Les recommandations nationales Moulineaux).
1. Évaluation de la prise en charge thérapeutique de la 22. Guide sectoriel de soins palliatifs
douleur chez les personnes âgées ayant des troubles de (Centre hospitalier de Saint-Quentin, St-Quentin).
la communication verbale (ANAES, octobre 2000).
2. Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des Exemples de conventions
soins palliatifs (ANAES, décembre 2002). 23. Convention type relative aux modalités de coopération
3. L’accompagnement des personnes en fin de vie et de entre un Etablissement de Santé et un EHPAD dans le
leurs proches (SFAP avec la participation de l’ANAES. cadre d’une filière de soins gériatriques.
Conférence de consensus, janvier 2004). 24. Un exemple de convention entre EHPAD et Hôpital.
4. Guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative en 25. Exemple de convention EMSP /EHPAD.
établissements (Comité de suivi Soins palliatifs et accom-
pagnement 2002-2005 - Ministère de la Santé, avril 2004).
5. Les bonnes pratiques de soins en EHPAD Exemples de protocoles de soins
(DGS - DGAS – SFGG - octobre 2007). 26. Protocole d’utilisation de la morphine
6. Manuel de certification des établissements de santé (CLUD CH Broca-La Rochefoucauld, Paris).
V2010 (HAS, juin 2009). 27. Protocole dyspnée
7. Recommandations sur la sédation pour détresse en (CLDA-CLUD CH Broca-La Rochefoucauld, Paris).
phase terminale et dans des situations spécifiques et 28. Protocole application d’EMLA
complexes : recommandations chez l’adulte et spécificités (CLUD Hôpital Corentin-Celton, Issy-les-Moulineaux).
au domicile et en gériatrie (SFAP, juin 2009). 29. Protocole médicamenteux de soins de bouche
(Hôpital Corentin-Celton – 2002, Issy-les-Moulineaux).
30. Protocole d’antalgie des douleurs dentaires aiguës
(CH Emile Roux, Limeil-Brévannes).
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Alimentation du sujet âgé en fin de vie
31. Note de l’intergroupe SFAP/SFGG sur l’alimentation du
sujet âgé en situation palliative.
32. Troubles de la déglutition du sujet âgé en situation
palliative.
33. “Il va mourir de faim, il va mourir de soif”. Que
répondre ?
34. Réévaluation de l’indication d’une gastrostomie
percutanée endoscopique (GPE) chez le patient âgé en
fin de vie.
35. Refus alimentaire.
Outil d’aide au questionnement en équipe face
à une situation gériatrique relevant de la loi
Leonetti
36. Présentation de l’outil.
37. Organigramme d’aide à l’application de la loi Leonetti en
gériatrie.
38. Fiche A : Prévention de l’obstination déraisonnable en
gériatrie: réflexion en équipe sur l’abstention
thérapeutique
39. Fiche B : Refus de traitement en situation de maladie
grave incurable en phase avancée ou terminale chez un
patient capable d’exprimer sa volonté et considéré
comme apte sur le plan juridique.
40. Fiche C : Refus de traitement maintenant
artificiellement la vie, par un patient conscient et jugé
apte sur le plan juridique.
41. Fiche D : Refus de traitement par un patient capable
d’exprimer sa volonté mais considéré comme inapte,
que ce patient soit en situation de fin de vie ou de
maintien artificiel en vie.
42. Fiche E : Abstention thérapeutique chez un patient
conscient capable d’exprimer sa volonté, considéré
comme inapte, que ce patient soit en situation de fin de
vie ou de maintien artificiel en vie.
43. Fiche F : Abstention thérapeutique chez un patient qui
n’est plus capable d’exprimer sa volonté du fait d’un état
d’inconscience, que ce patient soit en situation de fin de
vie ou de maintien artificiel en vie.
La mort : gestes et rites selon les religions
Diaporama en version intégrale, 38 vues.
Echelles DOLOPLUS®, ECPA® et ALGOPLUS®
Les 3 échelles d’hétéro-évaluation.
Pour en savoir plus
• Bibliographie
44. Les ouvrages.
45. Les rapports et les études.
46. Les articles et les revues.
• Législation
47. Dossier “Loi Leonetti” (La loi et ses décrets
d’application).
48. La législation, les codes.
• PDF de cette plaquette “SOINS PALLIATIFS”
• Les sites Internet
Page_10les soins PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
PoUR PeRsonnes ÂGÉes oU HAnDiCAPÉes ET À DOMICILE
l’OFFRE De soins PAlliAtifs
et D’ACComPAGnement
L’OFFRE DE SOINS PALLIATIFS
ET D’ACCOMPAGNEMENT
- Unités de Soins Palliatifs (USP).
- Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP).
- Lits identifiés de soins palliatifs (LISP).
- Réseaux de santé en soins palliatifs.
- Autres acteurs du soin à domicile.
Unités de soins palliatifs (USP)
- Qualité de vie du patient et des proches.
- Projet architectural complet.
- Projet médical, psychologique, social, spirituel et hôtelier.
- Personnels volontaires et formés.
- Présence de bénévoles d’accompagnement.
- Analyse des pratiques par groupes de parole.
- Mission de promotion des soins palliatifs : accueil de stagiaires,
animation de DU (Diplôme Universitaire), travaux de recherche…
Lits identifiés de soins palliatifs (LISP)
- Reconnaissance d’une pratique de soins palliatifs de qualité
au sein d’un service non spécialisé.
- Accès à une dotation adaptée incontournable.
- Formation soignants et projet de service en lien.
Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP)
- Des lieux d’intervention divers.
- Des missions cliniques.
- Des missions de recherche et de formation.
- Des missions de diffusion / sensibilisation.
Réseaux de santé en soins palliatifs
- Lien domicile – hôpital.
- Coordination EMSP, médecins traitants, SSIAD,
soignants libéraux, pharmaciens, bénévoles d’accompagnement.
- Formation professionnelle et échanges.
Autres acteurs du soin et de l’accompagnement
à domicile
- Acteurs du soin à domicile.
- SSIAD, HAD, IDE (Infirmiers(ières) Diplômé(e)s d’État
et médecins libéraux.
- Autres réseaux de santé (“personne âgée”, etc.).
- HAD spécialisée en soins palliatifs.
- Associations d’accompagnement.
Page_11les soins PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
PoUR PeRsonnes ÂGÉes oU HAnDiCAPÉes ET À DOMICILE
lA PRISE EN CHARGE De lA DoUleUR
Réflexion issue du groupe de travail “douleur chez la personne âgée” SFGG/DGS en collaboration avec la SFETD.
Dans la démarche de soins palliatifs,
la prise en charge de la douleur est
primordiale, et tout particulièrement
chez la personne âgée en fin de vie.
En fin de vie, la prévalence de la douleur atteint 80%.
L’absence de plainte n’est pas synonyme d’absence de douleur.
La plainte est rare ou trop souvent négligée, voire méprisée, conformément à l’idée reçue selon laquelle il est
normal de souffrir quand on est vieux. Le repérage de la douleur nécessite donc une vigilance particulière,
tout particulièrement chez les personnes âgées ayant des troubles de la communication verbale.
Les douleurs induites sont fréquentes.
Tous les soins de pratique courante sont potentiellement douloureux. Il existe des moyens pour les prévenir
et les soulager par le recours à des traitements antalgiques mais aussi par le soin relationnel et une
organisation réfléchie des soins.
Soulager la douleur est une urgence.
Score
Évolution dans le temps
En fin de vie, quand le confort du patient est devenu prioritaire, le soulagement de la douleur est une
urgence. Le traitement est adapté au(x) mécanisme(s) en cause et son efficacité doit être évaluée. L’évaluation
privilégie l’auto-évaluation quand elle est possible (échelle verbale simple et échelle numérique, échelle
DN4) et recourt à l’hétéro-évaluation dans les autres cas (échelle ECPA®, échelle DOLOPLUS®, échelle
ALGOPLUS®, échelle comportementale simplifiée - ECS). C’est alors l’attention que les soignants et
l’entourage porteront au patient et à ses comportements qui permettra de constater le soulagement de la
douleur.
Page_12LA DÉMARCHE GÉNÉRALE DE PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR
COMPORTE QUATRE ÉTAPES ESSENTIELLES :
1. Repérage et évaluation de la douleur
2. Diagnostic étiologique et identification du ou des mécanisme(s) en cause
3. Traitement
4. Réévaluation(s)
Rechercher systématiquement l’existence d’une douleur à l’admission d’une personne âgée
ÉVALUATION
de la douleur et de ses conséquences sur la vie quotidienne
lA Personne se PlAint lA Personne ne se PlAint PAs
Auto ou hétéro-évAluAtion
IL EXISTE UNE DOULEUR
DiAgnostic étiologiQue iDentificAtion Des MécAnisMes iMPliQués
Douleur Douleur Douleur Douleur
Psychogène neuroPAthiQue/ nocicePtive Mixte
neurogène
TRAITEMENT
trAiteMent sPécifiQue trAiteMents non MéDicAMenteux
De lA cAuse
trAiteMents MéDicAMenteux
ADAPtés Au(x) MécAnisMe(s)
en cAuse
RÉÉVALUATION(S)
lA Douleur est tolérée PAr le PAtient lA Douleur n’est PAs soulAgée
Page_13les soins PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
PoUR PeRsonnes ÂGÉes oU HAnDiCAPÉes ET À DOMICILE
L’AUTO-ÉVALUATION
Deux échelles :
Échelle verbale simple (EVS) et échelle numérique (EN)
échelle verbAle siMPle
Quel est le niveau
de votre douleur à l’instant présent ?
0 Pas de douleur
1 faible
2 modérée
3 intense
4 extrêmement intense
échelle nuMériQue
Pouvez-vous donner une note
de 0 à 10 pour situer le niveau de votre douleur ?
La note 0 correspond à “pas de douleur”
La note 10 correspond à “la douleur maximale imaginable”
notons que l’échelle eVA n’est pas adaptée à la personne âgée.
L’HÉTÉRO-ÉVALUATION
ÉCHELLE DOLOPLUS®
Elle comporte dix items, répartis en trois groupes : retentissement somatique (plaintes somatiques, positions
antalgiques au repos, protection des zones douloureuses, mimique, sommeil) ; retentissement psychomoteur
(toilette et/ou habillage, mouvements) ; retentissement psychosocial (communication, vie sociale, troubles
du comportement).
Quatre niveaux de cotation sont proposés pour chaque item (0 à 3).
Le score total est compris entre 0 et 30.
La douleur est clairement affirmée pour un score supérieur ou égal à 5 sur 30.
ÉCHELLE ECPA®
Échelle comportementale d’évaluation de la douleur chez la personne âgée non communicante.
Elle comporte huit items : expression du visage, position spontanée au repos, mobilité du patient, relation à
autrui, anticipation anxieuse aux soins, réactions pendant la mobilisation, réactions pendant les soins des
zones douloureuses, plaintes exprimées pendant le soin.
A chaque item, correspondent cinq degrés croissants de douleur, cotés de 0 à 4.
Le score total varie donc de 0 (absence de douleur) à 32 (douleur totale).
Notons que l’échelle AlGoPlUs® pour l’évaluation de la douleur aiguë, et l’échelle comportementale
simplifiée (ECS) de l’hôpital Sainte Perrine sont également utilisées au domicile.
Page_14ÉCHELLE ALGOPLUS® L’échelle AlGoPlUs® n’est pas un mini DoloPlUs®. Elle a été spécifiquement développée pour l’hétéro-évaluation de la douleur aiguë chez la personne âgée et repose sur une observation somatique et non pas sur des changements de comportements. Sa passation dure moins d’une minute. L’utilisation d’AlGoPlUs® est particulièrement recommandée pour le dépistage et l’évaluation des : pathologies douloureuses aiguës (par exemple : fracture, période post- opératoire, ischémie, lumbago, zona, rétention urinaire), accès douloureux transitoires (par exemple : névralgie faciale, poussée douloureuse sur cancer), douleurs provoquées par les soins ou les actes médicaux diagnostiques. Conseils d’utilisation l’échelle comporte cinq items (ou domaines d’observation). en pratique, pour remplir la grille, observer dans l’ordre : les expressions du visage, celles du regard, les plaintes émises, les attitudes corporelles et enfin le comportement général. la présence d’un seul comportement dans chacun des items suffit pour coter “oui” l’item considéré. la simple observation d’un comportement doit impliquer sa cotation quelles que soient les interprétations étiologiques éventuelles de sa pré-existence. Chaque item coté “oui” est compté 1 point et la somme des items permet d’obtenir un score total sur 5. Un score supérieur ou égal à 2 permet de diagnostiquer la présence d’une douleur. la prise en charge est satisfaisante quand le score reste strictement inférieur à 2. LES TRAITEMENTS La lutte contre la douleur associe des traitements non médicamenteux et des traite- ments médicamenteux. Quelle que soit la mesure thérapeutique entreprise, son effet sur l’intensité de la douleur doit être évalué. Les échelles DOLOPLUS®, ECPA® et ALGOPLUS® sont disponibles au format 21x29,7cm dans le classeur. Page_15
les soins PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
PoUR PeRsonnes ÂGÉes oU HAnDiCAPÉes ET À DOMICILE
LES RECOMMANDATIONS NATIONALES *
ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé)
Évaluation et prise en charge thérapeutique de la douleur chez les personnes âgées ayant
des troubles de la communication verbale (octobre 2000).
ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé)
Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs (décembre 2002).
SFAP avec la participation de l’ANAES (Société Française d’Accompagnement et de soins
Palliatifs et Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé)
Conférence de consensus sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs
proches (juin 2009).
DHOS (Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins)
Guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative en établissements (avril 2004).
DGS/DGAS/SFGG (Direction Générale de la Santé et Direction Générale de l’Action Sociale)
Guide des bonnes pratiques de soins en EHPAD (octobre 2007).
HAS (Haute Autorité de Santé)
Manuel de certification des établissements de santé - V2010 (juin 2009).
SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs)
Recommandations sur la sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations
spécifiques et complexes : recommandations chez l’adulte et spécificités au domicile
et en gériatrie (juin 2009).
* Documents in extenso :
dans la session “Annexes imprimables”
accessible à l’ouverture du CD-Rom
(Dossier “Guides et recommandations nationales”).
Page_16LA LÉGISLATION, LES CODES
Circulaire Laroque DGS/3D du 26 août 1986.
Loi n°99-477 du 9 juin 1999.
Décret n°2000-1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention-type prévue à l’article L1111-5
du Code de la santé publique.
Loi n°2002-303 du 4 mars 2002.
Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et décrets
d’application.
- Décret n°2006-119 du 6 février 2006 sur les directives anticipées (prévues par la loi
n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant
le code de la santé publique (dispositions réglementaires).
- Décret n°2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale (prévue par la loi
n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant
le code de la santé publique (dispositions réglementaires).
- Décret n°2006-122 du 6 février 2006 relatif au contenu du projet d’établissement
ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs.
- Décret n°2010-107 du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre
des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement.
Circulaire DHOS/02/2007/117 du 28 mars 2007 relative à la filière de soins gériatriques.
Circulaire DHOS/CNAMTS/2007 relative au référentiel d’organisation national des réseaux
de santé “personnes âgées”.
Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012.
Circulaire n°DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs.
Circulaire n°DHOS/02/03/CNAMTS/2008/100 du 25 mars 2008 relative au référentiel national
d’organisation des réseaux de santé en soins palliatifs.
Circulaire n°DHOS/RH4/2009/215 du 15 juillet 2009 relative aux axes et actions de formation
prioritaires, à caractère pluriannuel, concernant l’ensemble des fonctionnaires des
établissements mentionnés à l’article 2 de la loi n°86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions
statutaires relatives à la fonction publique hospitalière.
Décret n°2010-107 du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions
de limitation ou d’arrêt de traitement
Décret n°2010-158 du 19 février 2010 portant création de l’Observatoire national de la fin de vie.
Loi n°2010-209 du 2 mars 2010 créant une allocation journalière d’accompagnement d’une
personne en fin de vie.
Circulaire n°DSS/2A/2011/117 du 24 mars 2011 relative au régime juridique applicable à l'allocation
d'accompagnement en fin de vie.
Instruction n°DGOS/R4/DGCS/2010/275 du 15 juillet 2010 relative aux modalités d’intervention
des équipes mobiles de soins palliatifs dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes.
Code de la santé publique, articles L 4311-1 à L 4312-43 relatifs à l’exercice de la profession
d’infirmier ou d’infirmière.
Code de déontologie médicale, articles 36, 37, 38.
Page_17les soins PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
PoUR PeRsonnes ÂGÉes oU HAnDiCAPÉes ET À DOMICILE
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Une éthique pour la mort (en coll. avec ABIVEN M.)
Ed. Desclée de Brouwer, Paris 1995. Vivre avec celui qui va mourir ; comment
entourer et accompagner les derniers
ARIES P. moments de la vie
Essai sur l’histoire de la mort en Occident Ed. Le Centurion, Paris 1990.
Ed. du Seuil, Paris 1975.
GOMAS J-M.
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Soins palliatifs, éthique et fin de vie - Ed. du Cerf, Paris 1989, 1993.
Une aide pour la pratique à l’usage
des soignants HANUS M.
Collection Soigner & Accompagner Les deuils dans la vie : deuils et séparations
Ed. Lamarre, Rueil-Malmaison avril 2010. chez l’adulte et l’enfant
Ed. Maloine, Paris 1994.
BAQUET M-F.
Le deuil à vivre HACPILLE L.
Ed. Odile Jacob, Paris 1992. Soins palliatifs – les soignants et le soutien
aux familles
CADART B. Ed. Lamarre 2006.
En fin de vie
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La mort intime
CHAUFFOUR-ADER C. Ed. Laffont, Paris 1995.
et DAYDÉ M-C.
Comprendre et soulager la douleur HIRSCH E.
Collection Soigner & Accompagner Médecine et éthique
Ed. Lamarre, Rueil-Malmaison mars 2008 Ed. du Cerf, Paris 1990.
CHIRADE G., DELBECQ D., HIRSCH E.
GILIOLI C., LEVY I. Face aux fins de vie et à la mort : éthique et
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Guide pratique pour les parents, les amis,
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Ed. Fleurus, Paris 1992.
FAGHERAZZI-PAGEL H.
Mourir en long séjour
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FAURE C.
Vivre avec le deuil au jour le jour
Ed. Albin Michel, Paris 1995.
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Aide aux personnes endeuillées - répertoire
1997-1998
Ed. Desclée de Brouwer,
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Le rôle des proches et des bénévoles auprès du
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INSTITUT UPSA DE LA DOULEUR édition).
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le rôle infirmier MONTANDON-BINET C., Mourir accompagné
Conception A éditorial, Paris 2001. MONTANDON A. Ed. Desclée de Brouwer, Paris 1996.
Savoir mourir
INSTITUT UPSA DE LA DOULEUR Ed. L’Harmattan, Paris 1993. SEBAG-LANOË R.,
L’infirmière et la douleur BUCHSENSCHUTZ D.,
Conception A éditorial, Paris 2003. de M’UZAN M. DAUVERCHAIN J.
Le travail du trépas in De l’art à la mort Vieillir en bonne santé
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Mourir dans la tendresse Paris 1977.
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Anthropologie de la mort
RAPIN C-H. Ed. Payot, Lausanne 1975.
Des années à savourer
Ed. Payot, Lausanne 1993. THOMAS L-V.
Rites de mort. Pour la paix des vivants
REGNARD C., DAVIS A. Ed. Fayard, Paris 1985.
(trad. M.H. SALAMAGNE)
Guide du soulagement des symptômes VERSPIEREN P.
dans les cancers avancés Face à celui qui meurt. Euthanasie,
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Ed. Dunod, Paris 2001. BLANCHET P., DUPUIS M.,
DUTAT E., FLÉGEO B.,
RICOT J. GEOFFRAY F.,
Dignité et euthanasie GRENET-KATCHOURINE G.,
Ed. Pleins feux, Nantes 2003 HUET A., OUTREQUIN G.,
SOLER S.,WILLEMIN J-P.,
RICOT J. YVER-ELLEAUME C.
Ethique et soins ultimes Vous avez dit soins palliatifs ?
Ed. Pleins feux, Nantes 2010 Une question de vie
Ed. du Pallium, Trappes 2009.
RUSZNIEWSKI M.
Face à la maladie grave :
patients, familles, soignants
Ed. Dunod, Paris 1995, réédition 2004.
Page_19les soins PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
PoUR PeRsonnes ÂGÉes oU HAnDiCAPÉes ET À DOMICILE
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– repères pour votre pratique
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www.inpes.sante.fr, mai 2009
Soins palliatifs et accompagnement,
brochure pour les usagers.
www.inpes.sante.fr, novembre 2009
LALANDE F., VEBER O.
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www.igas.gouv.fr novembre 2009.
AUBRY R. et MAUREL O. REVUE JALMALV
État des lieux et enjeux des soins palliatifs N°83 : Droits des malades en fin de vie :
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www.sante-sports.gouv.fr FONDATION NATIONALE DE Fin de vie à domicile.
GÉRONTOLOGIE N°100 : Accompagnement et soins
ÉTAT DES LIEUX Charte des droits et libertés de la personne palliatifs : l’âge de la maturité (mars 2010).
DU DÉVELOPPEMENT DES SOINS âgée dépendante
PALLIATIFS EN FRANCE EN 2010 Paris 1999. SOCIÉTÉ FRANÇAISE
Rapport à M. le Président de la République, D’ACCOMPAGNEMENT
M. le Premier Ministre, Pr Régis AUBRY, GOMAS J-M. ET DE SOINS PALLIATIFS
avril 2011 Démarche pour une prise de décision Soins palliatifs et gériatrie, il est urgent
éthique (DDE), version 3.0 d’agir !
“FIN DE VIE, UN PREMIER ÉTAT DES La Presse Médicale 2001 ; 30 : 973-975. La lettre de la SFAP n°17, automne 2003 - hiver 2004.
LIEUX”
Rapport 2011 de l’Observatoire national de GUETNY J-P. SOCIÉTÉ DE RÉANIMATION
la fin de vie. La mort, ses gestes, ses rites : guide DE LANGUE FRANÇAISE
pratique religion par religion Les limitations et arrêts de thérapeutiques
Actualités des religions (hors série n°1), Paris 2002. actives en réanimation adulte
Recommandations, juin 2002.
LEFEBVRE-CHAPIRO S.,
SEBAG-LANOË R. SOCIÉTÉ DE RÉANIMATION
Soins palliatifs chez les personnes âgées DE LANGUE FRANÇAISE / SOCIÉTÉ
La Revue du Praticien 1999 ; 49 : 1077-1080. FRANÇAISE D’ACCOMPAGNEMENT
ET DE SOINS PALLIATIFS
MICHEL M., MICHEL O. Communiqué de presse.
Existe-t-il une spécificité des soins Paris 1er octobre 2003.
palliatifs chez le sujet âgé ?
Info-KARA 2002 ; 17 : 30-32. SOCIÉTÉ DE THANATOLOGIE
Deuil et accompagnement - actes du
PRESCRIRE (LA REVUE) XXIIIe congrès, Paris 1996
Soins palliatifs et traitement de la douleur Bulletin de la Société de Thanatologie.
chronique n°107-108, 1996.
Numéro spécial, mars 2002. Mort et grand âge - actes du XXIVe
congrès, Bruxelles 1997
REVUE FRANCOPHONE DE SOINS Bulletin de la Société de Thanatologie.
PALLIATIFS n°109-110, 1997.
Société suisse de médecine et soins Mourir âgé en institution
palliatifs. Bulletin de la Société de Thanatologie.
Ed Info-Kara, Chene-Bourg. n°126, 2004.
Page_21les soins PALLIATIFS
EN ÉTABLISSEMENTS DE SOINS ET D’HÉBERGEMENT
PoUR PeRsonnes ÂGÉes oU HAnDiCAPÉes ET À DOMICILE
les SITES INTERNET
www.alliance.asso.fr www.sante-sports.gouv.fr
Fédération Alliance. Ministère de la Santé et des Sports.
www.cnrd.fr www.sfap.org
Centre National de Ressources de lutte Société Française d’Accompagnement
contre la Douleur. et de Soins Palliatifs.
www.conseil-national.medecin.fr www.sfetd-douleur.com
Conseil National de l’Ordre des médecins. Société Française d’Étude et de Traitement
de la Douleur.
www.cdrnfxb.org
Centre de Ressources National François- www.sfgg.fr
Xavier Bagnoud. Société Française de Gériatrie
et Gérontologie.
www.doloplus.com
Site consacré à l’évaluation de la douleur www.soins-palliatifs.org
chez la personne âgée non communicante. Union Nationale des Associations pour le
développement des Soins Palliatifs
www.fnehad.fr (UNASP).
Fédération Nationale des Établissements
d’Hospitalisation À Domicile. www.traverserledeuil.com
Site visant à répondre aux besoins des
www.fng.fr personnes confrontées à la perte d’un proche.
Fondation Nationale de Gérontologie.
www.vivresondeuil.asso.fr
www.francealzheimer.com Association “Vivre son deuil”.
Association France Alzheimer et Maladies
Apparentées.
www.has-sante.fr
Haute Autorité de Santé.
UN NUMERO AZUR
www.jalmalv.fr Accompagner la fin de la vie, s’informer,
Association “Jusqu’à la Mort Accompagner en parler
la Vie” 0811 020 300 (coût d’un appel local)
www.petitsfreres.asso.fr Missions :
Association des Petits Frères des Pauvres. information, orientation, écoute.
Il offre une aide pratique, psychologique, sociale
www.portail-soins-palliatifs.fr et juridique à toute personne concernée par
Ce site regroupe les ressources de la SFAP, le sujet de fin de vie et de deuil : familles, proches,
du Centre François-Xavier Bagnoud, personnes malades ou en fin de vie, professionnels
du site palliatif.org et de dialopalliatif.org de santé.
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Réalisation : SFGG - Réédition 2012
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