Mercredi 09 septembre 2015 - Centre Eugène Marquis - RENNES REUNION BUREAU - OncoBretagne

REUNION BUREAU

   Compte-rendu

   Mercredi 09 septembre 2015
        Centre Eugène Marquis – RENNES
               Physique + Visioconférence

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Synthèse de la réunion

  La réunion commence à 10h00 et se termine à 12 h 30.

EVOLUTION DES MISSIONS RRC ET 3C ; MISE EN PLACE DES CAHIERS
DES CHARGES

EVOLUTION DES RTC VERS LES PTAC : CONSEQUENCES SUR LE
FONCTIONNEMENT DU RESEAU ONCOBRETAGNE

  Après un tour de table avec présentation de chaque participant, le Dr. MONPETIT introduit la séance
  en rappelant l’ordre du jour de cette réunion.
  Les deux premiers sujets sont débattus en parallèle. En effet, la spécificité de la Bretagne est que la
  coordination cancérologique a été construite sur un maillage territorial et régional avec une interaction
  naturelle et efficace entre les niveaux régional et territorial. Ceci explique donc l’inquiétude palpable
  des évolutions annoncées avec l’arrivée des PTAC, non pas sur la mutualisation en soit, mais sur
  leur conception telle que décrite dans le cahier des charges de l’ARS.

  Le Dr. MONPETIT présentent les grandes lignes des débats qui ont animé la rencontre entre les
  présidents des RRC et coordonnateurs des RRC avec l’INCa au mois de juillet dernier .Ces
  rencontres appelées « séminaires INCa » ont été interrompues et l’INCa prévoit de les redynamiser
  avec deux réunions annuelles ainsi qu’une 3ème réunion où les ARS seraient également conviées.

  Le projet d’évolution des missions des RRC tel que présenté lors de ce séminaire du 8 juillet 2015
  soulève en effet des interrogations et le Dr. MONPETIT en souligne certaines incohérences :
        - Il est mentionné dans les missions dévolues au RRC « d’informer et former sur le parcours
          de santé en cancérologie », « d’animer et coordonner les 3C de la région » pendant que le
          cahier des charges des PTAC demande une disparition des effecteurs locaux et rend
          facultatif les missions des 3C au sein de la PTAC.
        - Au moment où le cahier des charges des PTAC veut fondre les RTC (comme les autres
          réseaux d’ailleurs) avec aucune visibilité spécifique, l’Association des Coordonnateurs des
          Réseaux de Cancérologie (ACORESCA) vient de soumettre à la DGOS et à l’INCa un
          document intitulé « Guide des spécificités de la cancérologie en réseau territorial » pour dire
          combien le modèle breton était envié.

  A ce jour, chaque RTC mène des réflexions avec ses partenaires sur la mutualisation. Les
  interrogations soumises à l’ARS par les uns et les autres n’ont pas eu de retours. De même, le
  Dr MONPETIT ainsi que le Dr. ROBINET ont écrit à l’ARS pour les alerter sur le devenir du RTC/3C
  du réseau du Ponant, lors de la mise en place de la PTAC de Brest (Appui Santé Nord Finistère) en
  juin dernier. Ils n’ont eu aucun retour. Le Dr MONPETIT fait part de la réunion d’échanges entre le
  RRC et les RTC à ce sujet qui aura lieu le 28 septembre 2015.

  Le Dr. JESTIN –LE TALLEC n’a pas encore vu de différence de fonctionnement depuis la fusion du
  réseau de cancérologie du Ponant au sein de l’Appui Santé Nord Finistère. Elle souligne le
  pragmatisme d’un numéro unique. Toutefois, elle précise qu’il peut y avoir un biais dans son
  appréciation, liée au fait que le nouvel établissement où elle travaille est bien doté en soins de
  supports, ce qui fait qu’elle ait rarement recours à la PTAC.

  Mr. BRIOT fait part de la visite de l’ARS au Centre Eugène Marquis, pendant laquelle les structures
  de coordinations ont été présentées et que l’ARS a manifesté son attachement à ces dernières, d’où
  une voix de dialogue probablement possible.

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Relevé de décision : écrire un courrier commun (Oncobretagne et les RTC) à la DGOS et l’INCa
  pour interpeller encore une fois les tutelles sur ce risque de régression. Tout le monde s’accorde sur
  l’intérêt des PTAC avec mutualisation des moyens (locaux, accueil, secrétariat, soins de supports,…),
  tout en gardant lisibles les spécificités de chaque réseau, notamment le 3C. Ceci permettrait de
  garder pour la cancérologie une articulation et une interaction avec le réseau régional qui a déjà
  montré ses preuves. Comme le souligne un participant, si les RTC disparaissent complètement,
  Oncobretagne va rester comme un arbre sans racine. Par ailleurs, le maintien au sein des PTAC des
  effecteurs locaux notamment certains soins de supports (comme les psychologues et assistantes
  sociales), mutualisés entre plusieurs établissements, paraît non seulement indispensable pour
  certaines typologies de patients, mais aussi rationnel. Dans le cahier des charges des PTAC, la
  place du patient est inexistante.
  Le Dr. Pierre-Luc ETIENNE se propose d’écrire le premier jet du courrier, le Dr. NIMUBONA lui
  transmettra les documents et éléments sources. M. SIMONET suggère aussi de mobiliser et
  solliciter les associations et représentants des usagers pour soutenir notre démarche. Cette
  proposition est saluée à l’unanimité.

PROCEDURE    D’ELABORATION   DES                              REFERENTIELS/THESAURUS
REGIONAUX ET/OU INTER-REGIONAUX

  Le Dr. MONPETIT présente ce sujet en rappelant l’historique : Oncobretagne a toujours été actif dans
  l’élaboration des référentiels régionaux. A une époque, l’INCa avait estimé que cette compétence
  relevait du niveau national et avait freiné les dynamiques régionales. Rapidement, elle s’est rendue
  compte que non seulement le rythme de production des référentiels nationaux était faible, mais aussi
  que leur mise à jour était problématique. Par conséquent, elle a redonné la main aux RRC pour
  élaborer des référentiels en commun avec plusieurs RRC bénéficiant d’une relecture et une validation
  nationales. Le premier référentiel émanant de ce processus concernent le thorax et a été publié cette
  année.

  Dans cette lignée, la Bretagne, les Pays de la Loire et la Basse Normandie souhaitent travailler sur le
  référentiel « sein métastatique ». Un groupe de travail inter-régional est déjà constitué, le
  Pr. CAMPONE (CHU Nantes) pilotera les travaux ; la proposition a été soumise à la commission C3R
  de l’ACORESCA avant la validation par l’INCa.
  Toutefois, précise le Dr MONPETIT, cette démarche inter-régionale et nationale n’empêche pas la
  poursuite des référentiels régionaux en Bretagne.

  Par ailleurs, le Dr MONPETIT se demande s’il ne serait pas intéressant de faire des journées
  référentiels, regroupant plusieurs spécialités ; à l’image des J2R pour les soins oncologiques de
  support.
  Il propose également une journée retour d’expériences, où des praticiens pourraient partager certains
  dossiers vus en RMM et les actions d’améliorations qu’ils ont apportées.

  Le Dr. NIMUBONA fait part de l’ambiguïté de l’organisation des réunions de mise à jour des
  référentiels et leur prise en charge par des laboratoires. Ceci est d’autant plus compliqué quand
  Oncobretagne est sollicité pour participer à l’organisation. C’est le cas notamment lorsque la réunion
  de mise à jour du référentiel fait suite à une réunion scientifique.
  Le Dr. Pierre-Luc ETIENNE précise qu’il faut distinguer deux choses : d’une part l’élaboration du
  référentiel et d’autre part, son implémentation.

  Relevé de décisions :

         La mise à jour des référentiels de spécialités différentes sur les mêmes jours est
          compliquée à organiser (disponibilité, lourdeur, ...). L’organisation actuelle est conservée
          avec des réunions par spécialités.
         La réflexion sur une journée « Retour d’Expérience » est à mûrir.

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 L’élaboration des référentiels ne doit pas être prise en charge par un seul ou deux
          laboratoires, mais si besoin, la présence de plusieurs laboratoires sous forme de location
          de stand est sous la responsabilité d’Oncobretagne.
         Le logo d’Oncobretagne ne doit pas apparaitre sur les invitations d’un laboratoire
          organisant une manifestation quelconque avec les groupes de professionnels.

ECHANGE DES DONNEES AVEC LES ADEC

  Le Dr. NIMUBONA présente le sujet :

  Les 3C des différents territoires sont régulièrement sollicités par les structures de dépistage organisé
  (ADEC : 1 par département) qui leur demandent les fiches RCP pour le suivi des patients. Le retour
  est plus ou moins favorable et les pratiques sont différentes d’un 3C à l’autre.
  Certaines ADEC se sont plaintes auprès de l’ARS des difficultés qu’elles éprouvent pour récupérer
  ces informations, et l’ARS s’est tournée vers Oncobretagne. L’idée est d’analyser cette demande, de
  voir si on peut ou pas y répondre et si oui, donner un cadre. Après les retours sur les pratiques des
  3C et les attentes et documents mis à disposition par les ADEC, une réunion entre avec les différents
  partenaires est proposée.

  Les débats ont porté sur la nécessité de faire clarifier cette demande par les ADEC : de quelles
  informations ont-elles besoin et pourquoi ? Les 3C et RRC sont-ils habilités à leur transmettre ces
  informations ? Si oui dans quel cadre et Comment ?
        - Le Dr. FEREC estime en l’occurrence que les données de la RCP sont très complètes et
           excessives par rapport aux besoins des ADEC
        - Le Dr. BOHEC pense qu’il faudrait leur transmettre les fiches, uniquement lorsque toutes les
           autres sources d’informations (médecins traitants, anatomopathologistes, médecins
           spécialistes…) n’ont pas pu donner suite à leur demande.
        - Dr. NIMUBONA a contacté la CNIL pour connaître la déclaration à faire à cet effet, ce qui
           nécessiterait l’actualisation de la demande/déclaration faite lors de la mise en place d’Alfa
           Lima.

  Relevé de décision : Le Dr. MONPETIT valide la proposition d’une réunion avec les ADEC et les
  3C.

ACTUALISATION DES STATUTS

  Le projet d’actualiser les statuts a été validé à l’Assemblée Générale qui a eu lieu au mois d’avril
  dernier. Un appel à candidatures pour constituer un groupe de travail a été lancé par Oncobretagne.
  A ce jour, trois personnes se sont portées volontaires à savoir : Dr MONPETIT, Dr ALLEAUME et Mr
  SIMONET.

  Le Dr. NIMUBONA va soumettre un document de travail après avoir actualisé certains cigles,
  nouvelles structures ou structures disparues ou modifiées (ARH-ARS), URPS à la place de l’URML,
  etc.

  Par ailleurs, il est suggéré de ne pas se presser à travailler ces statuts, en attente du nouveau cahier
  des charges annoncé pour les RRC.

  Relevé de décision : relancer l’appel aux volontaires pour constituer le groupe de travail.

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EQUIPE ONCOBRETAGNE

   Le Dr. NIMUBONA fait part des demandes d’évolution formulées par l’équipe de coordination.
   Il s’agit pour le chef de projet d’un avancement d’échelon et pour l’assistante d’une augmentation de
   temps de travail (passage de 75% à 80%) et d’une autre demande particulière liée à la difficulté de
   gestion au quotidien. En effet, les missions de l’assistante de coordination se sont étoffées au cours
   des années avec plus d’autonomie et de gestion transversale de certains dossiers comme
   l’organisation des journées et des réunions de mise à jour de référentiels. Compte tenu de son statut,
   ceci peut parfois poser problème quant à la récupération des heures supplémentaires lors de
   périodes d’activité intense ou des évènements se passant sur des créneaux horaires « atypiques ».

   Mr. BRIOT apporte des précisions sur la complexité de cette demande qui n’est pas une évolution,
   mais une création de poste et une requalification. Il estime que ce sujet devrait d’abord être soumis à
   la Direction du Centre Eugène Marquis avant la présentation au bureau d’Oncobretagne.

   Relevé de décision : Le Dr. NIMUBONA se rapprochera de la Direction du Centre Eugène Marquis
   pour en discuter et reviendra vers le bureau.

QUESTIONS DIVERS

 1. Difficulté de la prise en charge de certains traitements

    Question Dr. FEREC : Crizotinib et prescription externe, problème avec l’assurance maladie. Il est
     étonnant de voir des établissements sanctionnés pour avoir prescrit des traitements autorisés que
     seuls ces derniers peuvent prescrire.

    Question Dr ETIENNE : Disponibilité des thérapeutiques innovantes bénéficiant d’une
     AMM/modalités prises en charge par la sécu mal définies ou inadaptées

   Les deux sujets sont discutés en même temps. Ils rejoignent l’éternelle question de la prise en charge
   des thérapies par voie orale en EHPAD ; la prise en charge des molécules onéreuses, la question
   des ATU et des AMM qui font référence parfois à certaines indications et pas d’autres, de la prise en
   compte de la ASMR dans le remboursement, des contraintes réglementaires par rapport etc.

   Des remontées ont été faites au ministère par l’OMEDIT, le Dr. MONPETIT a écrit aussi à l’INCa et
   l’ARS s’est saisi récemment de la question et a contacté Oncobretagne. Mr, PENHOUET, Directeur
   Adjoint de l’ARS, est conscient de la complexité de la question et de sa dimension éthique. Il souhaite
   ouvrir une réflexion plus globale.

   Relevé de décision : écrire un courrier à l’ARS pour l’interpeler à ce sujet.

 2. Questions Donavine NIMUBONA

   - Demande de partenariat par la Mutualité Française de Bretagne, service prévention et promotion
     pour la santé (cf note ci-jointe) : Soirée-débat avec film-documentaire sur la prise en charge du
     cancer et le vécu des patients : validé
   - Demande d’équipements pour l’équipe Oncobretagne : voir avec le Centre Eugène Marquis
   - Information : nouveau site internet fonctionnel d’ici fin septembre. Une diffusion large du lien est
     prévue pour tester le site avant sa mise en ligne.

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Les présents

      RENNES : Centre Eugène Marquis
          Dr Claude BERTRAND
          Dr Catherine BOHEC
          Dr Romuald LE SCODAN
          Mme Isabelle LOISEL
          Dr Pierre-Luc ETIENNE
          Mr. Pascal BRIOT
          Dr Erik MONPETIT
          Dr Donavine NIMUBONA

      BREST : CHU – Salle de visioconférence – Pôle Régional de Cancérologie
          Dr Véronique JESTIN-LE TALLEC

      MORLAIX : CH – Salle de visioconférence – Service Maternité
          Dr Marc FEREC

      LORIENT : CHBS – salle de visioconférence – Service Direction
          Mr Philippe SIMONET

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L’ordre du jour

       Evolution des missions RRC et 3C, mise en place des cahiers des charges

       Evolution des RTC vers les PTAC : conséquences sur le fonctionnement du réseau
           Oncobretagne

       Procédure d’élaboration des référentiels/thésaurus régionaux et/ou inter-régionaux

       Echange des données avec les ADEC (sous réserve d’une absence de consensus entre
           3C et RRC)

       Actualisation des statuts

       Equipe Oncobretagne : temps de travail, évolution, statut

       Questions divers

Documents transmis la veille de la réunion

       Support présentation Power point
       Cahiers des charges portant sur la mise en place d’une plateforme territoriale d’appui à la
           coordination (PTAC)
                + Résumé fait par Dr. Nimubona
       Support présentation « Référentiel missions des RRC »/séminaire INCa du 8 juillet 2015

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