PARCOURS DE SANTÉ DES PERSONNES MALADES CHRONIQUES - Édition 2019 Guide créé par et à l'usage des personnes concernées - im Patients ...
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PARCOURS
DE SANTÉ
DES PERSONNES
MALADES
CHRONIQUES
Édition 2019
Guide créé par et à l’usage
des personnes concernées
CeMise
guide
enàsituation
été réalisésur fonds colorés
par (Im)patients, Chroniques & Associés
(Im)patients, Chroniques & Associés
est un regroupement
d’associations
de personnes touchées
par une maladie chronique
Mention légale ICA : « Association régie par la loi du 1er juillet 1901, enregistrée en date du 2 juillet 2011 »
4 Parcours de santé Éditos 5
ÉDITOS Il faut saluer Associations
contributrices
ce petit ouvrage AIDES
Amadys
aux « grandes Amalyste
APTES
Les expériences de vie conséquences ». Association française
des hémophiles
sont la colonne vertébrale Il constitue d’abord une sorte de phénoménologie de la
AFSEP
Association François Aupetit
du parcours de santé maladie chronique en détaillant les étapes auxquelles Dingdingdong
EndoFrance
la personne doit se confronter et réagir au mieux de ses
ENDOmind
(Im)patients, Chroniques & Associés vous Pour garantir une bonne réponse aux be- intérêts personnels, ce qui n’est pas si simple dans un France Rein
présente la nouvelle édition de son guide soins des personnes, il est nécessaire que système de santé qui voit plus facilement un organe ou Fibromyalgie France
Parcours de santé des personnes malades les associations, en collaboration avec les un traitement plutôt qu’une personne dans ses dimen- Keratos
Renaloo
chroniques. Cet ouvrage a été conçu col- différents acteurs de la santé, assurent la sions individuelles et sociales.
lectivement par les associations membres mise en œuvre de cet accompagnement C’est aussi un outil concret pour se situer dans un par-
de notre coalition et je salue leur engage- par les pairs, et que les pouvoirs publics cours, en gérer les écueils et se donner de l’espoir quand Remerciements à
Charlotte Glémarec,
ment. L’implication des personnes vivant leur donnent les moyens pour cela. tout va si mal. Et ça arrive, trop souvent sans nul doute, Caroline Izambert,
avec une ou des maladies chroniques a La mobilisation des personnes repose sur tant il manque de facilitateurs de parcours. Chloé Le Gouëz,
Giovanna Marsico,
été essentielle pour concevoir ce guide, une démarche ascendante qui consiste à C’est encore un outil pour l’engagement en santé. Pour Audrey Musto,
souvent basé sur leur savoir-faire, leur « aller vers », « faire avec les personnes ». soi-même, en montrant comment chacun peut être Franck Barbier,
vécu, leur expérience de vie. Cette mobilisation, accompagnée d’une un acteur de sa propre santé : activer une protection Jean-François Laforgerie,
Ces expériences de vie sont la colonne évaluation, permettra de faire évoluer le sociale, trouver une aide, améliorer son bien-être. Du Christian Saout,
Matthias Thiébaud,
vertébrale du parcours de santé. Il est parcours de santé en impactant sur les déni à l’agir pour soi-même, tout s’y trouve, rien n’est ainsi qu’à la Direction
essentiel de faire avec les personnes, bonnes pratiques des différents acteurs caché, non pas pour subir mais pour s’autodéterminer, générale de la santé
de se servir de leur vécu pour identifier concernés. Tout en étant associée au pro- car c’est avant tout de SA santé dont il s’agit. du ministère des Solidarités
et de la Santé.
leurs besoins et construire des parcours jet des associations, elle permet d’analyser C’est enfin un outil qui montre la voie du construire
de santé en tenant compte de leurs les manques, les besoins de recherches et ensemble : c’est dans le partage d’expériences que se
situations de vie. d’innovations pour faire bouger les lignes construit l’expertise collective dont témoigne ce do- Réalisation :
Directeur de la publication :
Un bon parcours de santé repose sur et entraîner une transformation des pra- cument. Façon de rappeler que malgré la maladie, il Frédéric Lert
l’importance de toutes les dimensions tiques en matière de santé, mais aussi une faut que chacun contribue à la fabrique de l’échange Conception et rédaction :
suivantes : respecter, écouter, protéger, transformation sociale avec pour finalité, entre pairs si l’on veut que notre pays progresse dans la Christelle Destombes
informer, soulager, soigner, coordonner. donc, une amélioration de notre société. pertinence et la qualité des solutions mises en œuvre Chargé de projet pour la
coordination de la publication :
Chacun de ces aspects est essentiel dans pour les personnes malades. Façon d’exiger la meilleure Antoine Fasné
des accompagnements communautaires À quand le droit à l’accompagnement ? efficience de la dépense de soins ! Design : Élise Belin
faits avec et par les personnes elles- www.grafiliz.com
mêmes, en s’adaptant, dans la durée, à la Imprimé en France
personne et ses besoins, pour permettre Christian Saout, par Inneo Solutions
l’amélioration de la prise en charge et la Frédéric Lert Président d’honneur de AIDES,
qualité de vie des personnes. Président des (Im)patients, Chroniques & Associés Membre du Collège de la Haute Autorité de santé.
6 Parcours de santé Sommaire 7
SOMMAIRE
1
Quand
la maladie
2
S’approprier
son parcours
3
Le droit à
l’information
4 5
Les dispositifs
de prise en
Vivre avec…
6
Préserver
sa santé
survient de santé sur sa santé charge de 74. A. Les impacts de
l’assurance la maladie : la vie 103. Un peu d’histoire
professionnelle
11. L’errance, l’annonce 22. Une organisation 40. Les principes
maladie 77. L
es arrêts de travail
105. Préserver son capital
santé
13. Le dispositif d’annonce autour du médecin du droit à l’information 81. L’invalidité 105. La vaccination
traitant du patient 60. Les frais de santé pris
14. Réagir à l’annonce 83. La RQTH
en charge 108. Les dépistages
24. Choisir son médecin 43. Consentement,
16. Je suis malade, et je 87. L
a MDPH
décision médicale 62. La protection 109. Tabac, alcool, des
continue à vivre ! 27. Le
parcours de santé
partagée 90. Taux de la MDPH facteurs de risques
et de soins universelle maladie
18. Quiz : que savez-vous et prestations évitables
29. Le cadre de l’éducation 45. La personne 63. La carte Vitale
des maladies 111. L
’hygiène de vie
thérapeutique de confiance
chroniques ? 64. Les frais non pris en
du patient 47. Livret d’accueil et 92. B. Les impacts de 114. L
’activité physique
charge par l’assurance
charte de la personne la maladie : la vie à 116. Santé buccodentaire
34. Le développement maladie
hospitalisée domicile
de l’accompagnement 67. Le système des ALD 117. S
ante sexuelle
50. Faire valoir ses droits 94. Assurances et prêts
36. Se
repérer dans l’offre 68. La nécessité d’une 118. L’e-santé
bancaires
de soins 52. Comment identifier complémentaire
l’association qui peut 96. Voyages et vacances
71. Le refus de soins
vous aider ? 97. Vieillir
53. Comment trouver 98. Les aidants
de l’information sur
Internet ?
122. Glossaire
54. Les forums et
communautés de 126. Ica &
patients en ligne associations
membres
1 QUAND LA MALADIE SURVIENT
10 Parcours de santé Quand la maladie survient 11
Selon l’Organisation mondiale de la santé,
une maladie chronique est un problème de santé
qui nécessite une prise en charge pendant L’ERRANCE, L’ANNONCE
plusieurs années.
Se voir annoncer une
Ces maladies, évolutives, souvent asso- Cinq critères peuvent être retenus pour maladie chronique
ciées à une invalidité et à la menace de définir ces maladies longue durée :
complications graves, comprennent : 1. la présence d’une cause organique, peut bouleverser la
• des maladies comme l’insuffisance psychologique ou cognitive ; façon de se considérer,
rénale chronique, les bronchites chro- 2. une ancienneté de plusieurs mois ;
niques, l’asthme, les maladies cardio- 3. l’impact de la maladie sur la vie quo- de se projeter dans Témoignages
vasculaires, le cancer ou le diabète ; tidienne ; l’existence. Surtout en RECUEILLIS lors des États généraux
• des maladies qui peuvent être lourde- 4. la dépendance vis-à-vis d’un médi- permanents des personnes concernées
ment handicapantes, comme la sclé- cament, d’un régime, d’une techno-
l’absence d’antécédents par les maladies chroniques
rose en plaques et d’autres maladies logie médicale, d’un appareillage, familiaux ou lorsque
« On reçoit des mots comme
neuro-évolutives ; d’une assistance personnelle ; le diagnostic est
• des maladies rares, comme la muco- 5. le besoin de soins médicaux ou pa- “incurable”, “à vie” ou encore
viscidose, la drépanocytose et les ramédicaux, d’aide psychologique, inattendu.
des “c’est embêtant”. »
myopathies ; d’éducation ou d’adaptation.
• des maladies transmissibles persis- Certes, en fonction de la personnalité
tantes, comme le VIH ou l’hépatite C ; de chacun, de la gravité de la maladie, « Il n’y a pas ou peu de
• enfin, des troubles mentaux de longue de la représentation que l’on s’en fait, la
conseils, d’accompagnement,
durée (dépression, schizophrénie...), réaction peut être très différente. Mais il
et la douleur chronique. s’agit de toute évidence d’accepter une on ne parle pas des associations
nouvelle réalité, celle de devoir prendre de personnes malades
Le retentissement d’une maladie un traitement à vie, parfois lourd, d’être
qui peuvent être un support. »
chronique sur la vie quotidienne peut confronté à une éventuelle perte d’au-
être considérable : tonomie à plus ou moins long terme...
L’errance diagnostique concerne sou-
elle peut entraîner des difficultés à
vent les maladies rares, échappant
suivre la scolarité ou une formation, eu le douloureux sentiment de ne pas
à l’expertise des médecins. L’enquête
faire peser un risque de perte d’emploi avoir été “crues”, ni “entendues” pendant
2015 de l’Observatoire des maladies
de longues années », peut-on lire dans
en raison d’une inadaptation au rares montre que 21 % des personnes
l’enquête. Des souffrances psychiques
poste de travail, un refus d’assurance malades concernées par l’enquête et
qui viennent s’ajouter à une absence
ou d’emprunt, une limitation de la disposant d’un diagnostic ont connu
de solution médicale !
une errance diagnostique égale ou su-
pratique du sport et d’autres activités
périeure à six ans(1). « Les témoignages Plus d’infos
nécessaires à l’équilibre personnel. recueillis soulignent unanimement que 1 - Enquête maladies rares : Rapport Observatoire
Elle peut aussi entraîner des cette errance diagnostique a été mal vé- des maladies rares 2015, www.maladiesraresinfo.
org/assets/pdf/ Rapport_Observatoire_maladies_
handicaps, parfois lourds. cue par les personnes malades qui ont rares_15_02_28_web.pdf12 Parcours de santé Quand la maladie survient 13
L’ANNONCE peut aussi constituer une surprise,
lorsque la maladie est découverte de manière fortuite : LE
« Il y a quinze ans, j’ai fait une chute et le médecin a
demandé un bilan biologique. À l’hôpital, on m’a dit : DISPOSITIF
« Vous devriez être mort, vu vos résultats ».
J’ai subi un bilan complet : on a découvert finalement D’ANNONCE
que j’avais une cirrhose du foie, un cancer.
Une greffe a été tentée. Depuis, je suis suivi en
hépatologie. Par ailleurs, à l’occasion de ce bilan, on m’a Un dispositif d’annonce spécifique a été créé
aussi découvert un diabète, j’avais déjà 50 ans. » pour les malades du cancer, suite aux demandes formulées
L’ANNONCE peut aussi clore un parcours d’errance diagnostique et
par les patients lors des États généraux des malades
constituer parfois un soulagement : organisés par la Ligue nationale contre
« Il a fallu deux ans pour établir un diagnostic. le cancer de 1998.
J’ai perdu 30 kg en un an et demi, je ne mangeais plus,
Cette mesure du plan Cancer 2003- • un temps d’articulation avec la mé-
mon généraliste disait : “Je ne sais pas ce que vous avez, 2007 prévoit que le patient bénéficie decine de ville pour optimiser la bonne
je ne sais pas où vous orienter, j’aimerais trouver moi- d’une prise en charge de qualité au coordination entre l’établissement de
même...” Il a reconnu, ensuite, qu’il ne m’avait pas bien moment de l’annonce de sa maladie, soins et le médecin traitant.
et de temps de discussion et d’expli-
pris en charge. » cation sur la maladie avec : En 2014, la Haute Autorité de santé a
• un temps médical comprenant l’an- publié deux guides à destination des mé-
« J’ai dû voir cinq ou six neurologues avant d’avoir le nonce du diagnostic et la proposi- decins pour qu’ils maîtrisent cet exercice
tion de traitement ; de l’annonce, notamment dans le cadre
diagnostic. Les neurologues ne connaissaient rien au • un temps d’accompagnement avec des maladies chroniques(2). Car plus le
tremblement essentiel, j’ai attendu 30 ans pour mettre les soignants permettant au malade patient (et souvent son entourage) com-
le nom sur ma maladie. » ainsi qu’à ses proches de compléter prend et s’approprie sa maladie, meil-
les informations médicales reçues, leure est sa capacité à faire des choix
de l’informer sur ses droits et sur éclairés.
les associations pouvant lui venir
en aide ;
• un temps de soutien proposant un Plus d’infos
accompagnement social et l’accès à 2 - Guide annonce HAS : “Guide Parcours de soins,
Annonce et accompagnement du diagnostic d’un
différents soins dits de support (psy- patient ayant une maladie chronique”, février 2014
chologue, kinésithérapeute, prise en www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/
pdf/2014-05/2e_version_format2clics-aa_patient_
charge de la douleur, etc.) mc_300414.pdf14 Parcours de santé Quand la maladie survient 15
RÉAGIR Interview
À L’ANNONCE FRANÇOISE ELLIEN
Psychologue clinicienne, directrice du réseau de santé plurithématique SPES,
Une phase de révolte et Les étapes du travail de deuil ont été présidente de la fédération des réseaux de soins palliatifs d’Île-de-France,
décrites par la psychiatre et psycho- Françoise Ellien évoque le dispositif d’annonce dans le cancer.
d’incompréhension fait souvent logue helvético-américaine Elizabeth
suite à l’annonce de la maladie... Kübler Ross qui a décrit en 1976 un
Le dispositif d’annonce chroniques, il n’existe Les aidants sont-
« modèle » de l’acceptation des ma-
qui existe dans le cancer pas à ma connaissance ils intégrés dans ce
ladies terminales : est-il transposable à de tel dispositif. Même dispositif ?
Cette réaction est tout à fait normale,
• Choc initial : « Sur le coup, ça m’a d’autres pathologies ? si la HAS a produit des F. E. Les patients sont
l’impact psychologique de l’annonce
fait un choc ! » FRANÇOISE ELLIEN Le recommandations, il n’y a souvent accompagnés
de la maladie constituant un acte de dispositif d’annonce en pas de process à respecter d’un proche, d’un conjoint,
• Déni : « Ce n’est pas vrai ! »
baptême, qui fait soudain entrer dans tant que tel a été instauré comme dans le cas du d’un parent, etc. dans les
• Révolte : « Pourquoi moi ? »
un état de « malade », et qui nécessite et évalué dans l’ensemble cancer. Si cela existe, c’est consultations d’annonce,
• Négociation : « D’accord, je n’ai pas des 930 établissements informel et je ne suis pas sûre voire de leur personne de
de faire un « travail de deuil » de son
le choix, mais... » de santé autorisés à la que ce côté informel aide les confiance quand c’est plus
état antérieur, avant de s’accepter tel
• Réflexion : « Je ne serai plus jamais cancérologie en France. malades et les proches à y formalisé. L’ensemble de
que l’on est maintenant et de recons- Selon les centres, il prend avoir accès. l’environnement est pris
comme avant ! »
truire le futur. des formes différentes. en compte dans l’annonce
• Acceptation : la maladie est accep-
Mais il est quasi légal et Ce dispositif devrait-il et surtout les soins de
tée (ou « supportée »). réglementaire : inscrit dans support permettent
être élargi aux maladies
le Plan cancer 2 et dans la chroniques ? une coordination de
Toutes ces étapes ne sont pas obligées, circulaire du 22 février 2005 F. E. Le retour des patients l’ensemble des aides.
ni vécues par tous les patients, mais relative à l’organisation sur le dispositif d’annonce Les départements soins
il peut s’avérer utile de consulter un des soins en cancérologie, dans le cancer est plutôt de support, ce sont une
c’est une obligation faite positif, même si patients équipe douleur, une
psychologue en cas de difficulté. Il est à tous les établissements équipe soins palliatifs,
essentiel d’accepter sa maladie pour ou proches auraient des
qui s’occupent de cancers. choses à dire pour son une assistante sociale,
apprendre à vivre avec elle. En ce qui concerne amélioration. L’annonce des kinés, les socio-
les autres maladies en tant que telle est esthéticiennes, les
faite par l’oncologue professionnels de soins
ou le radiothérapeute psychiques, c’est-à-dire
tout ce dont le patient et
Témoignages et toutes les questions
environnementales (le son entourage pourraient
moral du patient, les avoir besoin tout au long
EXTRAITS du « Guide Maladies chroniques et emploi », (Im)patients, Chroniques & Associés
problèmes sociaux, de son parcours de santé.
pécuniaires, le
« Le psy m’a beaucoup aidé dans mon « Il faut faire un certain travail sur déroulement du traitement
etc.) sont traitées par
parcours avec la maladie, on parle soi-même pour intégrer ces deux l’infirmière dédiée au
d’avenir, on fait le point (...). Au début mots : maladie et handicap. Ce n’est dispositif, seule ou avec
l’aide d’un psychologue ou
je ne voulais pas y aller. En fait, ça n’a pas quelque chose qui paraît évident d’une assistante sociale.
rien à voir avec la folie, un psy, ça peut d’emblée. Je crois que c’est un travail On pourrait s’inspirer de ce
modèle organisationnel,
être un vrai soutien. » qu’il faut faire avec un psy ». même s’il n’est pas parfait.16 Parcours de santé Quand la maladie survient 17
JE SUIS MALADE, Ce contrepouvoir spécifique à la com-
munauté des personnes malades ir-
rigue aujourd’hui les différentes as-
ET JE CONTINUE sociations de personnes vivant avec
une maladie chronique. L’épidémie de
sida a permis que le patient impose le
À VIVRE ! « faire avec » à la place du « faire pour ».
Rappelons les mots de Martin Winckler,
médecin et auteur de la Maladie de
Sachs, lors des états généraux de la
Les évolutions sociétales, la médiatisation de santé (3) :
l’information médicale et l’épidémie de sida ont « L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de
fait émerger un nouveau type de « patient ». médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine
valorisent le pouvoir, le silence ; elles valorisent la compétitivité entre
Aux États-Unis, dès 1983, des gays amé- et met en évidence les éléments qui
ricains se rassemblent à l’occasion du permettent de se revendiquer comme les médecins, elles valorisent des actes comme prendre la tension, savoir
deuxième congrès national sur le sida à « acteur » de sa propre santé : droit à lire un scanner, mais pas celui de prendre la main. La réforme des études
Denver et rédigent une charte considé- l’information, droit au respect de sa
de médecine est primordiale. Je propose que, dès la première année,
rée comme l’acte de naissance de l’acti- singularité et de son intégrité d’être hu-
visme sida, « les Principes de Denver ». main, organisation collective, respon- les étudiants fassent un stage, noté, de deux mois comme brancardier.
sabilité, égalité. Ce besoin d’expression Et que les usagers soient présents à l’hôpital (...) ».
Considérant qu’ils ont été dessaisis collective s’est exporté en France, avec
de leur autonomie, placés en position la constitution des premiers États gé-
C’EST UN MÉDECIN qui l’a écrit, mais nombre de personnes vivant avec une maladie chronique
de « victimes » d’une maladie dont on néraux des personnes vivant avec le
pourraient signer ce texte
sait peu de choses, ils réclament une VIH organisés par l’association AIDES
nouvelle position, celle de « personnes en 1990.
vivant avec le VIH » et affirment n’être
Témoignage
des « patients » qu’à l’occasion de tel ou D’autres états généraux ont suivi :
tel acte médical, refusant la passivité ceux des malades du cancer en 1998,
associée à ce terme. Dans cette décla- ceux des personnes souffrant de ma-
ration publiée en juin 1985, ils exigent ladies inflammatoires chroniques de
le droit de « vivre dans la dignité ». l’intestin (MICI) en 2001, jusqu’à l’or-
Ce texte reste d’une grande modernité ganisation par Bernard Kouchner des
états généraux de la santé en 1999, qui
permettent l’expression des besoins
des citoyens. Préludes à la loi de 2002
sur les droits des patients, ces états
généraux mettent en évidence la mé-
Plus d’infos
connaissance des usagers concernant
3 - Martin Winkler cité dans : “Médecin-malade : maux
leurs droits, et leur souhait de pouvoir croisés. Les états généraux de la santé mettent en
s’exprimer davantage sur les questions lumière la nécessité d’un nouveau langage entre les
patients et le corps médical”, Éric Favereau, Libération,
afférentes au système de santé. 30 mars 1999.?
18 Parcours de santé Quand la maladie survient 19
QUE
SAVEZ-VOUS
3
UNE MALADIE
Pas toujours !
Un mauvais équilibre du diabète chez un malade est invisible à l’œil nu !
Les maladies rénales sont parfois « silencieuses » et plus d’un tiers des patients
découvrent leur pathologie en urgence, arrivant en dialyse sans y être préparés.
DES MALADIES
CHRONIQUE : Une personne atteinte d’hémophilie qui fait attention à son suivi de santé ne donne
ÇA SE VOIT ? aucun signe d’être porteuse d’une maladie au moins dans les vingt premières
années de sa vie. Certaines maladies chroniques entraînent évidemment des
CHRONIQUES
handicaps visibles, comme des problèmes pour se déplacer ou une altération de la
vue par exemple, mais la fatigue et la douleur qui sont souvent le lot des malades
chroniques ne sont pas toujours perceptibles par l’entourage. Cette invisibilité
rend difficilement compréhensibles les difficultés des personnes vivant avec la
fibromyalgie ou des rhumatismes psoriasiques par exemple, rendant compliquées
1 20 M
leurs relations sociales.
QUEL EST LE
NOMBRE DE
MALADES
CHRONIQUES
EN FRANCE ?
Selon les chiffres de l’assurance maladie, 20 millions de personnes seraient
atteintes de maladies chroniques en France en 2016, soit 35 % de la population.
Dix millions de personnes sont en affection longue durée (ALD) avec 1,6 million
de nouvelles entrées dans le dispositif ALD en 2016. Avec le vieillissement de
la population, les facteurs environnementaux et la chronicisation de certaines
maladies dues aux progrès thérapeutiques, le nombre de malades chroniques
ne cesse d’augmenter.
4
UN MALADE
CHRONIQUE, C’EST
5
AUJOURD’HUI,
ON PEUT PARLER
6
LES MALADES
CHRONIQUES
UNE PERSONNE PLUTÔT FACILEMENT DE SA GARDENT TOUS
ÂGÉE QUI NE MALADIE CHRONIQUE LEUR EMPLOI.
2 Non !
TRAVAILLE PAS. À SON TRAVAIL !
Malheureusement
UNE MALADIE
Comme les sociologues Frédéric Pierru et Claude Thiaudière le soulignaient en
2010 dans le livre blanc d’(Im)patients, Chroniques & Associés « Vivre comme
Non ! Faux Non
les autres » (4) : « Commençons par rappeler que la maladie chronique est avant tout 50 % des malades Parler de sa maladie Selon une enquête
CHRONIQUE, chroniques sont en âge de chronique au travail peut être de l’Institut national
une “relation chronique” à la médecine, une “chronicisation” du suivi médical, qui
CE SONT TRÈS travailler. L’âge moyen du préjudiciable à son parcours du cancer de juin 2018,
requiert de la part de la personne malade une adaptation continue à cette organisation
SOUVENT DES spécifique des soins. Celle-ci suppose que la vie professionnelle, familiale, sociale diagnostic d’une sclérose professionnel (absence 20 % des personnes âgées
SYMPTÔMES, puisse être conciliée avec le suivi médical, au prix, la plupart du temps, d’un véritable en plaques ou d’une d’évolution de carrière, mise entre 18 et 54 ans et en emploi
PARFOIS travail d’ajustement. » Certaines maladies chroniques, comme la sclérose en plaques, spondylarthrite ankylosante au placard, pression jusqu’au au moment du diagnostic ne
HANDICAPANTS l’hémophilie, les MICI, le psoriasis, etc. se manifestent de façon intermittente, par est de 31 ans. Les enfants et licenciement). Néanmoins, la travaillent plus cinq ans après.
ET PARFOIS poussées ou crises. Plus de 80 % de malades de la sclérose en plaques après trente ans les adolescents peuvent être loi protège le salarié malade Selon une enquête auprès
NON. d’évolution, sont toujours ambulatoires et n’utilisent pas de fauteuil roulant. On peut également touchés par la chronique, et parler de sa des personnes souffrant
être plutôt bien à certaines périodes et avoir à d’autres moments besoin d’une canne ou maladie chronique. maladie peut permettre d’insuffisance rénale, si le taux
EST-CE AUSSI d’accéder à des aménagements d’emploi des 25-65 ans est de
d’un fauteuil pour ses déplacements. L’état de santé peut aussi varier dans la journée,
UNE DÉGRA- on peut se lever plutôt en forme et ne plus pouvoir travailler l’après-midi comme dans de postes ou d’horaires qui 80 %, il tombe à 58 % chez les
DATION la fibromyalgie. Les personnes malades chroniques ont aussi parfois du répit. Elles ne facilitent le maintien dans patients greffés et 17 % chez
INÉLUCTABLE guérissent pas, mais leur maladie n’est pas nécessairement synonyme de difficultés l’emploi. Les adaptations mises les dialysés.
DU CORPS ? insurmontables au fil du temps mais d’une nécessaire et constante adaptation. en place pour les malades
chroniques peuvent d’ailleurs
Plus d’infos profiter à l’ensemble des
4 - www.coalition-ica.org/wp-content/uploads/2ndeEdit_Livre-Blanc_Vivre-comme-les-autres_2011-1.pdf salariés.2S’APPROPRIER
SON PARCOURS
DE SANTÉ22 Parcours de santé S’approprier son parcours de santé 23
Une personne mineure peut obtenir une
UNE
carte Vitale dès l’âge de 12 ans. Une de-
mande doit être faite par les parents au-
près de leur caisse primaire d’assurance
ORGANISATION
maladie. Cependant, les enfants restent
ayants droit de leurs parents jusqu’à leur
majorité.
AUTOUR DU
La loi de modernisation de notre système
de santé (2016) étend le dispositif du
médecin traitant aux jeunes mineurs :
DÉCLARER
MÉDECIN TRAITANT dès 16 ans, ils peuvent déclarer un méde- UN MÉDECIN
cin traitant, qu’ils soient assurés sociaux TRAITANT
ou ayants droit sur le dossier de leurs
Il faut utiliser le formulaire S3704
parents.
« Déclaration de choix du médecin
traitant », le remplir et le signer
Si vous choisissez de voir un généra-
conjointement avec le médecin
liste autre que votre médecin traitant,
choisi. Il est tout à fait possible
en dehors d’une urgence, vous êtes consi-
En France, chacun dispose du libre choix de son déré « hors parcours de soins coordonné »
de changer de médecin traitant
praticien et des établissements de santé, « un et l’assurance maladie vous remboursera
librement, à condition d’en faire la
déclaration auprès de la Sécurité
principe fondamental de la législation sanitaire » moins. Les taux de remboursements des
sociale. Des nouvelles procédures
consultations des spécialistes (même
(article L. 1110-8, 1er alinéa du code de la santé publique). simplifiées ont été mises en place
ceux pour lesquels vous disposez d’un ac-
à la Caisse primaire d’assurance
cès direct – gynécologue, ophtalmologue,
maladie, et votre médecin traitant
Ce principe est cependant mis à mal par Le médecin traitant peut être un mé- psychiatre et neuropsychiatre) restent
peut faire la déclaration sur son
la démographie médicale, modifié par la decin généraliste ou un médecin spécia- plus favorables si vous êtes inscrit dans
espace personnel du site de
nouvelle organisation sanitaire mise en liste, il doit être celui qui vous convient un parcours de soins !
l’assurance maladie.
place par la loi Hôpital, patients, santé, le mieux et il doit, bien sûr, être d’accord Après un premier rendez-vous avec
territoires de 2009 (dite « loi HPST »), et pour être votre médecin traitant... un spécialiste, il est possible par la www.ameli.fr/sites/default/files/formualires/132/
par l’instauration du médecin traitant Il assure la coordination du « parcours suite de le consulter directement pour s3704_0.pdf
par la loi du 13 août 2004. de soins », dans le but d’améliorer la le même motif.
En effet, pour réduire le nomadisme mé- prise en charge et d’en diminuer le coût.
dical et les dépenses qui en découlaient, Concrètement, vous ne pouvez aller voir
les autorités ont quelque peu restreint un spécialiste que sur prescription du
le choix des patients, en obligeant les médecin traitant.
assurés sociaux à déclarer un « médecin Vous disposez cependant d’un accès
traitant », qui conditionne le rembourse- direct aux spécialistes suivants : gy-
ment des soins. nécologue, ophtalmologue, psychiatre, Pour plus d’informations
neuropsychiatre, stomatologue. Vous sur les remboursements,
êtes remboursé normalement si vous
consultez chirurgien-dentiste et sage-
consultez le site Ameli.fr
femme sans passer par votre médecin (Remboursements>
traitant. Ce qui est remboursé).24 Parcours de santé S’approprier son parcours de santé 25
CHOISIR
SON MÉDECIN Témoignages
ISSUS du guide Vie positive de AIDES
« Les traitements sont compliqués et les médecins,
malgré leurs années d’études, n’arrivent pas toujours
La relation de confiance leur appartenance ou leur non-apparte- à les expliquer simplement. Le côté inhumain de la
s’inscrit dans le cadre nance à une ethnie, une nation ou une
consultation : mon médecin est avec ses chiffres, ses
religion déterminée, leur handicap ou
d’une pratique soumise leur état de santé, leur réputation ou les courbes, plutôt qu’avec moi. J’ai l’impression d’être un
au code de déontologie sentiments qu’il peut éprouver à leur numéro, une pathologie à soigner, et pas une personne. »
égard. Il doit leur apporter son concours
médicale. La parole en toutes circonstances.
est le « premier moyen Il ne doit jamais se départir d’une atti- « Le mien, je le changerai pour rien au monde. Hyper
tude correcte et attentive envers la per- sympa, il sait prendre son temps avec moi. Je le considère
thérapeutique », c’est sonne examinée ».
par elle que le malade comme un ami. Si je ne vais pas bien et qu’il ne trouve pas,
évoque ses symptômes. Dans les faits, la diminution des temps il m’envoie faire des examens plus poussés. Les résultats,
de consultation, le manque de prise en il me les explique. Si le moral ne va pas, je vais le voir
charge globale du patient dans son par-
pour en discuter, quand je ressors, je suis apaisé. »
cours de vie avec la maladie, ne garan-
La relation implique donc de l’écoute
tissent pas des relations optimales avec
de la part du médecin, mais aussi une
les représentants du corps médical, d’au- « Le discours médical ? Je préfère en rire, j’ai l’impression
capacité à communiquer de façon claire,
tant plus que la coordination des soins,
à s’adapter à son interlocuteur, en uti- d’être prise pour une “branleuse”, il m’écoute d’un air
les échanges entre les généralistes et les
lisant un vocabulaire facile d’accès. Le ennuyé, distrait, évidemment c’est de la redite pour lui,
spécialistes ou les spécialistes entre eux
médecin doit s’adapter, établir une re-
restent difficiles. je me plains de cela à chaque consultation bisannuelle –
lation d’empathie, dans le respect de
la personnalité et des désirs du patient. et je ne dois pas être la seule – mais il ne me donne aucune
La relation avec votre médecin devrait
Telles sont les règles enseignées en piste, pousse un soupir et je m’en vais déçue, mais
être une relation de confiance car il est
deuxième cycle d’études de médecine.
indispensable de dialoguer avec lui, y habituée à ces non-réponses. »
compris au sujet de votre vie profession-
Par ailleurs, le code de déontologie
précise : « Le médecin doit écouter,
examiner, conseiller ou soigner avec
la même conscience toutes les per-
sonnes quels que soient leur origine,
leurs mœurs et leur situation de famille,26 Parcours de santé S’approprier son parcours de santé 27
nelle, affective, familiale, etc. Après tout,
le médecin peut être la première source
d’informations sur votre pathologie. Il
LE PARCOURS
doit pouvoir vous orienter au long cours.
Si vous ne « sentez » pas votre médecin, DE SANTÉ
ET DE SOINS
changez-en si c’est possible ! La relation
à long terme liée à votre statut de malade
chronique implique un « partenariat »
quasi d’égal à égal. Cette relation d’éga-
lité et de partenariat sera profitable aux
deux parties engagées dans la vie avec
la maladie chronique : vous et votre mé- La progression des maladies chroniques
decin. Vous avez ainsi le droit d’aborder Témoignages impose une nouvelle organisation de la prise
tout ce qui vous gêne avec votre traite-
ment (lourdeur, effets secondaires, etc.), RECUEILLIS lors des États généraux en charge globale des patients.
permanents des personnes concernées
de poser toutes les questions que vous
par les maladies chroniques
souhaitez sur les examens, sur la suite de Les situations de chronicité et de polypa- un ou plusieurs symptômes à soigner.
votre parcours, sur tous les impacts de la « Les médecins sont négligents thologies, liées au progrès médical et Cette notion figure dans chacune des lois
maladie. Et d’insister si vous n’obtenez au vieillissement de la population sont de financement de la Sécurité sociale
pas de réponse ! sur la sensibilité du patient, responsables aux deux tiers de la crois- depuis 2012 et est un des axes de la loi
il faut laisser plus parler les sance des dépenses de santé. de modernisation de notre système de
Cette optique préfigure une transi- patients et qu’ils les informent santé dite Loi Touraine (publiée le 26
tion du « cure » (traitement) au « care » Parallèlement, les problèmes environ- janvier 2016 au Journal officiel). Elle est
(soin). Sortir d’une relation paternaliste, sur le suivi de la maladie ». nementaux (pollution atmosphérique, consacrée dans le plan Ma Santé 2022,
de tutelle, où le médecin aurait tous les perturbateurs endocriniens mais aussi présenté par Emmanuel Macron en sep-
savoirs (et le pouvoir) et aboutir à une « Il y a un vrai besoin d’équipes nourriture ultra-transformée et mode de tembre 2018, qui met en œuvre pour la
relation partenariale, où l’expérience vie sédentaire) sont de plus en plus sou- première fois le financement au forfait
du patient, voire son expertise, serait médicales formées à l’écoute du vent pointés du doigt comme facteurs pour la prise en charge à l’hôpital de
reconnue. patient ». expliquant la progression des maladies deux pathologies chroniques (diabète et
chroniques. L’OMS a récemment indiqué insuffisance rénale) en 2019. Ces finan-
que près d’un quart des maladies dans cements seront élargis à partir de 2020
le monde sont causées par des exposi- à d’autres pathologies et incluront par
tions environnementales qui peuvent la suite la prise en charge en ville, pour
être évitées. une meilleure coordination ville-hôpital.
La notion de parcours est de plus en plus Concrètement, « il n’y aura plus de
fréquemment utilisée par les acteurs du paiement [de l’hôpital par l’assurance
système de santé. Les associations de maladie] à chaque consultation, mais
patients ont revendiqué cette notion de un forfait pour solde de tout compte,
parcours pour obtenir une organisation charge à l’hôpital de faire en sorte que
des soins cohérente et une réelle prise en ses patients n’aient pas besoin de reve-
charge globale, qui considère le patient nir vingt fois », selon l’Élysée. C’est une
comme un être à part entière, et non pas révolution attendue et demandée par28 Parcours de santé S’approprier son parcours de santé 29
2
les associations, le système actuel de les parcours de santé : la réponse
financement à l’acte étant un frein au aux besoins de prévention, mé-
développement des bonnes pratiques. dico-sociaux et sociaux. Ce sont
donc les parcours de soins articulés
Les conseils nationaux professionnels avec les actions de prévention et l’ac-
LE CADRE
de spécialités (CNP) vont plancher en compagnement médico-social et social,
concertation avec la HAS sur l’élabora- le retour à domicile des personnes (éta-
tion de guides et de référentiels sur les blissements médico-sociaux, structures
DE L’ÉDUCATION
parcours de soins afin de formaliser la d’hébergement temporaire et de répit,
prise en charge des pathologies chro- services à domicile) ;
niques et les bonnes pratiques. L’insuf-
3 THÉRAPEUTIQUE
fisance cardiaque et l’ostéoporose sont les parcours de vie : la réponse
attendues d’ici la fin de l’année. aux besoins de la personne dans
son environnement. Ils intègrent
Pour les institutions, les parcours donc les facteurs éducatifs, environne-
recouvrent trois catégories : mentaux, de réinsertion professionnelle,
un éventuel contexte juridique et l’en-
DU PATIENT
1
les parcours de soins : la réponse tourage familial.
aux besoins de santé sur un terri-
toire en fonction des facteurs de Pour les personnes malades, il ne s’agit L’Organisation mondiale de la santé (OMS)
risques et des maladies. Ils intègrent les pas uniquement de s’inscrire dans un
soins ambulatoires et hospitaliers (soins parcours de soins, mais d’apprendre à définit ainsi l’éducation thérapeutique du patient
de premiers recours et hospitalisation, vivre avec sa maladie, l’intégrer dans en 1998 :
hospitalisation à domicile, soins de suite son quotidien, revoir certaines de ses
et de réadaptation, unités de soins de priorités, penser à un parcours global « L’éducation thérapeutique s’entend comme un processus
longue durée) ; de soin, de santé et de vie... de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage
à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions
intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus
autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences
afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement,
à l’occasion d’événements majeurs de la prise en charge
Pour résumer (initiation du traitement, modification du traitement, événements
Il s’agit de faire en sorte « qu’une intercurrents, etc.), mais aussi, plus généralement, tout au long
population reçoive les bons soins du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie
par les bons professionnels dans les acceptable. »
bonnes structures au bon moment.
Le tout au meilleur coût » (5).
5 - Agences régionales de santé, “Parcours de soins, parcours de santé,
parcours de vie”, www.ars.sante.fr/lorganisation-des-parcours-de-soins-de-
sante-de-vie-030 Parcours de santé S’approprier son parcours de santé 31
Dix ans plus tard, en France, la Haute • Elle est centrée sur la personne malade
Autorité de santé publie des recomman- et prend en compte ses besoins spéci-
dations (6) en matière d’éducation théra- fiques. Elle intègre les facteurs sociaux,
peutique du patient (ETP) et un guide psychologiques et environnementaux.
méthodologique pour la structuration • La personne malade est appelée à être
des programmes, en lien avec l’Institut actrice de sa santé ; les priorités, les
national de prévention et d’éducation prises de décision sont partagées entre
pour la santé (Inpes). les soignants et le patient. OÙ TROUVER UN PROGRAMME
• Les programmes d’ETP peuvent donc
En voici les grandes idées : être personnalisés. D’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE ?
• L’ETP est intégrée à la prise en • L’intervention est un travail d’équipe
charge thérapeutique, complémen- multi-professionnelle et interdiscipli- Il n’existe pas de recension au niveau national des
taire et indissociable des traitements naire. Les professionnels de santé sont programmes d’ETP. Certaines agences régionales de santé
et des soins. formés à la démarche éducative, une ont développé des outils pour les identifier :
coordination des professionnels et des
activités est mise en place. Une évalua- > L’ARS Île-de-France et le Laboratoire Éducations
tion est réalisée. et Pratiques de Santé de l’Université Paris 13,
ont mis en place une cartographie régionale sur
L’ETP a fait l’objet de nombreux débats et
les programmes d’ETP autorisés depuis 2010,
expérimentations... Ciblée sur quelques
Cart’Ep : www.educationtherapeutique-idf.org
pathologies, financée uniquement à l’hô-
pital, elle n’a pas rempli tous les objectifs
attendus tant quantitatifs que qualitatifs. > Un Outil de suivi cartographique des actions régionales
Ainsi, en 2012, les programmes d’ETP de santé, Oscars, a été conçu par le Comité régional
sont à 80 % réalisés dans des établis- d’éducation pour la santé Provence-Alpes-Côte d’Azur
Témoignage sements de santé, 87,5 % concernent et recense des programmes d’ETP dans plusieurs régions
les adultes et 12,5 % les enfants ; 30 % (Occitanie, Nouvelle-Aquitaine, Bourgogne-Franche-Comté
ISSU du Guide ETP concernent le diabète et 15 % la cardio- et Provence-Alpes-Côte d’Azur).
de l’Alliance maladies rares logie. Les associations de patients ont www.oscarsante.org/
longtemps réclamé de pouvoir participer
« L’éducation thérapeutique à l’ETP, ce que la loi permet. Or, selon la > En Corse, une cartographie réalisée par l’Instance régionale
fait aujourd’hui partie prise de position du Collectif interasso-
d’éducation et de promotion de la santé (Ireps) est
intégrante de la prise en ciatif sur la santé (Ciss, devenu France
accessible sur Google maps : www.google.com/maps/
Assos Santé) avant la présentation du
charge des malades atteints de projet de loi de modernisation de notre d/u/0/viewer?mid=zZRi8XdV9twI.koE4m5RYDGLk
mucoviscidose. Cette démarche système de santé, « le modèle français de
l’éducation thérapeutique, contre toute > En Pays de la Loire, rendez-vous sur le site
d’information et d’apprentissage
attente, n’a pas décollé ». www.educationtherapeutique-pdl.fr
participe à l’amélioration de leur
qualité de vie et renforce leur > En Lorraine, c’est par ici :
autonomie. » www.etp-lorraine.fr
VIRGINIE, de Vaincre la mucoviscidose32 Parcours de santé S’approprier son parcours de santé 33
Les critères de qualité de l’éduca- Ainsi, l’AFA (maladies inflammatoires
tion thérapeutique devraient être chroniques de l’intestin) est partenaire
selon nous : de plus de 80 hôpitaux pour l’ETP. Avec
• une bonne information des personnes le programme EDU MICI coconstruit avec
malades, des médecins, elle a mis en place des
• une totale liberté de choix, ateliers co-animés par des patients for-
Témoignages • une vigilance au respect et à l’éthique, més à l’ETP qui interviennent également
• une approche globale fondée sur dans les entretiens individuels avec les
ISSUS du Guide ETP de l’Alliance maladies rares
l’écoute de la personne malade, patients.
• une coconstruction des programmes
« Ce qui a changé avec l’ETP ? Le regard que nous avec les associations et des équipes L’Association française des hémophiles
portons les uns sur les autres, sortir les malades de pluridisciplinaires, (AFH) porte un intérêt fort à l’ETP, et
leur persécution et les soignants de leur certitude pour • une complémentarité dans ces équipes propose également des formations de
intégrant des soignés, des soignants et « patients ou parents ressources » pour
faire le chemin ensemble. » des associations, qu’ils puissent intervenir dans les stages
• un partage privilégié d’expériences, d’éducation thérapeutique de leur région
MIREILLE, patiente experte, Association française contre l’amylose
• la mise en œuvre d’une auto-évalua- aux côtés des soignants.
tion et d’une évaluation externe des
programmes mis en place, France Rein Lorraine participe depuis
« J’ai suivi la formation d’éducation thérapeutique • un soutien méthodologique et finan- 2012 à l’implication des patients et pa-
cier des structures animant ces pro- rents ressources dans trois programmes
dispensée à Clairval en tant que patient ressource/
grammes, d’éducation thérapeutique en collabora-
patient expert. Je suis animée par le besoin de • une formation prenant en compte les tion avec neuf établissements de santé
transmettre mon expérience et d’améliorer la réalités des personnes concernées. dans cette région.
qualité de l’accompagnement d’autres patients
Mais les choses évoluent doucement. EndoFrance (association de lutte contre
souffrant de maladie chronique. » Selon Anne-Françoise Pauchet-Tra- l’endométriose) a monté en 2016 le
versat, chef de projet du service Ma- premier programme d’ETP spécifique
SANDRINE, patiente experte, Onco-partage
ladies chroniques et Dispositif d’ac- à l’endométriose, labellisé par l’ARS
compagnement des malades à la HAS : d’Occitanie, avec l’équipe du CHU de
« Plus de 3 600 programmes ont été mis Montpellier. Des ateliers animés par une
en place depuis 2011, et deux tiers de ces patiente experte, formée et diplômée en
programmes vont être renouvelés. Les ETP sont mis en place pour les femmes.
résultats sont très positifs concernant D’autres projets sont en cours d’élabo-
l’amélioration de la qualité de vie des pa- ration dans plusieurs régions.
tients, et aussi la diminution du recours
aux urgences car les malades connaissent
mieux leurs symptômes, savent gérer les
crises et donc, agissent en prévention. »
Plus d’infos
Quelques associations membres
6 - “Structuration d’un programme d’éducation
d’(Im)patients, Chroniques & Associés ont thérapeutique du patient dans le champ des maladies
développé, coordonné, participé à des chroniques”, HAS, Inpes, juin 2007
www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/
programmes ETP. pdf/etp_-_guide_version_finale_2_pdf.pdfVous pouvez aussi lire
