PARCOURS DE SANTÉ DES PERSONNES MALADES CHRONIQUES - Édition 2019 Guide créé par et à l'usage des personnes concernées - im Patients ...

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PARCOURS
DE SANTÉ
DES PERSONNES
MALADES
CHRONIQUES

                 Édition 2019
    Guide créé par et à l’usage
    des personnes concernées
PARCOURS DE SANTÉ DES PERSONNES MALADES CHRONIQUES - Édition 2019 Guide créé par et à l'usage des personnes concernées - im Patients ...
                      

                                                                                          
                                                                                      
                                   CeMise
                                       guide
                                           enàsituation
                                               été réalisésur fonds colorés
                          par (Im)patients, Chroniques & Associés
                                                                                                                       
                                                                           
                                            
                                                                                                          
                                                               
                                                                                                                           

                                                                                                                                              

                                                                                                                                      
                                                                      
                                                                               
                                                 
                                                                               
                                                                                                           
                                                                                      
                                                                  
                                                                                                                                                      
                                                                                                                       
                                                                                                                   

                      (Im)patients, Chroniques & Associés
         est un regroupement
                               d’associations
                                                
                                                    de personnes touchées
                                                                                                                                      

                           par une maladie       chronique
                                                  
                                         
                                                                
                                                                                         
                                                                                                   
         
                                                                           
                                                                                 
                                                                                                                   
                                                                                                                  
                                                                                                     
                                                                                                              
                                                                                                     
                                                                                                                    
                                                                                                                                   
                       
                                                                       
                                                                                                   
                                             
                                                                                            
                                                                                                                    
                                                                                                                                  
                                                                   
                                                                                                                                                      
                                                                                                                       
                                                                                                      
                                                                                                                                       

                                                                                                                                      
                                                                                                                                       
                                                                                                   
                                                              
                                                                                                   
                                                                                                                                 
                                                                                                                                                   
                                                                               
                                                                                                           
                                                                                                                                     
                                                                                                           
                                                                                                                                                    
                                                                                                                       
                                                                                                      
                                                                                                                                       

                                                                                                                                      
                                                                                                                                          
                                                                                                   
                                                                                               
             Mention légale ICA : « Association régie par la loi du 1er juillet 1901, enregistrée en date du 2 juillet 2011 »
                                                                                                                                                      
                                                                                                                       
                                                                                                                   
PARCOURS DE SANTÉ DES PERSONNES MALADES CHRONIQUES - Édition 2019 Guide créé par et à l'usage des personnes concernées - im Patients ...
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                                                   ÉDITOS                                                                              Il faut saluer                Associations
                                                                                                                                                                     contributrices
                                                                                                                                       ce petit ouvrage              AIDES
                                                                                                                                                                     Amadys
                                                                                                                                       aux « grandes                 Amalyste
                                                                                                                                                                     APTES
                         Les expériences de vie                                                                                        conséquences ».               Association française
                                                                                                                                                                     des hémophiles
                         sont la colonne vertébrale                                                     Il constitue d’abord une sorte de phénoménologie de la
                                                                                                                                                                     AFSEP
                                                                                                                                                                     Association François Aupetit
                         du parcours de santé                                                           maladie chronique en détaillant les étapes auxquelles        Dingdingdong
                                                                                                                                                                     EndoFrance
                                                                                                        la personne doit se confronter et réagir au mieux de ses
                                                                                                                                                                     ENDOmind
(Im)patients, Chroniques & Associés vous      Pour garantir une bonne réponse aux be-                   intérêts personnels, ce qui n’est pas si simple dans un      France Rein
présente la nouvelle édition de son guide     soins des personnes, il est nécessaire que                système de santé qui voit plus facilement un organe ou       Fibromyalgie France
Parcours de santé des personnes malades       les associations, en collaboration avec les               un traitement plutôt qu’une personne dans ses dimen-         Keratos
                                                                                                                                                                     Renaloo
chroniques. Cet ouvrage a été conçu col-      différents acteurs de la santé, assurent la               sions individuelles et sociales.
lectivement par les associations membres      mise en œuvre de cet accompagnement                       C’est aussi un outil concret pour se situer dans un par-
de notre coalition et je salue leur engage-   par les pairs, et que les pouvoirs publics                cours, en gérer les écueils et se donner de l’espoir quand   Remerciements à
                                                                                                                                                                     Charlotte Glémarec,
ment. L’implication des personnes vivant      leur donnent les moyens pour cela.                        tout va si mal. Et ça arrive, trop souvent sans nul doute,   Caroline Izambert,
avec une ou des maladies chroniques a         La mobilisation des personnes repose sur                  tant il manque de facilitateurs de parcours.                 Chloé Le Gouëz,
                                                                                                                                                                     Giovanna Marsico,
été essentielle pour concevoir ce guide,      une démarche ascendante qui consiste à                    C’est encore un outil pour l’engagement en santé. Pour       Audrey Musto,
souvent basé sur leur savoir-faire, leur      « aller vers », « faire avec les personnes ».             soi-même, en montrant comment chacun peut être               Franck Barbier,
vécu, leur expérience de vie.                 Cette mobilisation, accompagnée d’une                     un acteur de sa propre santé : activer une protection        Jean-François Laforgerie,
Ces expériences de vie sont la colonne        évaluation, permettra de faire évoluer le                 sociale, trouver une aide, améliorer son bien-être. Du       Christian Saout,
                                                                                                                                                                     Matthias Thiébaud,
vertébrale du parcours de santé. Il est       parcours de santé en impactant sur les                    déni à l’agir pour soi-même, tout s’y trouve, rien n’est     ainsi qu’à la Direction
essentiel de faire avec les personnes,        bonnes pratiques des différents acteurs                   caché, non pas pour subir mais pour s’autodéterminer,        générale de la santé
de se servir de leur vécu pour identifier     concernés. Tout en étant associée au pro-                 car c’est avant tout de SA santé dont il s’agit.             du ministère des Solidarités
                                                                                                                                                                     et de la Santé.
leurs besoins et construire des parcours      jet des associations, elle permet d’analyser              C’est enfin un outil qui montre la voie du construire
de santé en tenant compte de leurs            les manques, les besoins de recherches et                 ensemble : c’est dans le partage d’expériences que se
situations de vie.                            d’innovations pour faire bouger les lignes                construit l’expertise collective dont témoigne ce do-        Réalisation :
                                                                                                                                                                     Directeur de la publication :
Un bon parcours de santé repose sur           et entraîner une transformation des pra-                  cument. Façon de rappeler que malgré la maladie, il          Frédéric Lert
l’importance de toutes les dimensions         tiques en matière de santé, mais aussi une                faut que chacun contribue à la fabrique de l’échange         Conception et rédaction :
suivantes : respecter, écouter, protéger,     transformation sociale avec pour finalité,                entre pairs si l’on veut que notre pays progresse dans la    Christelle Destombes
informer, soulager, soigner, coordonner.      donc, une amélioration de notre société.                  pertinence et la qualité des solutions mises en œuvre        Chargé de projet pour la
                                                                                                                                                                     coordination de la publication :
Chacun de ces aspects est essentiel dans                                                                pour les personnes malades. Façon d’exiger la meilleure      Antoine Fasné
des accompagnements communautaires            À quand le droit à l’accompagnement ?                     efficience de la dépense de soins !                          Design : Élise Belin
faits avec et par les personnes elles-                                                                                                                               www.grafiliz.com
mêmes, en s’adaptant, dans la durée, à la                                                                                                                            Imprimé en France
personne et ses besoins, pour permettre                                                                 Christian Saout,                                             par Inneo Solutions
l’amélioration de la prise en charge et la    Frédéric Lert                                             Président d’honneur de AIDES,
qualité de vie des personnes.                 Président des (Im)patients, Chroniques & Associés         Membre du Collège de la Haute Autorité de santé.
PARCOURS DE SANTÉ DES PERSONNES MALADES CHRONIQUES - Édition 2019 Guide créé par et à l'usage des personnes concernées - im Patients ...
6                                                                              Parcours de santé   Sommaire                                                                                  7

SOMMAIRE

1
Quand
la maladie
                                2
                                S’approprier
                                son parcours
                                                                3
                                                                Le droit à
                                                                l’information
                                                                                                   4 5
                                                                                                   Les dispositifs
                                                                                                   de prise en
                                                                                                                                  Vivre avec…
                                                                                                                                                               6
                                                                                                                                                               Préserver
                                                                                                                                                               sa santé
survient                        de santé                        sur sa santé                       charge de                      74. A. Les impacts de
                                                                                                   l’assurance                         la maladie : la vie     103. Un peu d’histoire
                                                                                                                                       professionnelle
11. L’errance, l’annonce      22. Une organisation          40. Les principes
                                                                                                   maladie                        77. L
                                                                                                                                       es arrêts de travail
                                                                                                                                                               105. Préserver son capital
                                                                                                                                                                     santé
13. Le dispositif d’annonce         autour du médecin              du droit à l’information                                     81. L’invalidité            105. La vaccination
                                      traitant                       du patient                    60. Les frais de santé pris
14. Réagir à l’annonce                                                                                                          83. La RQTH
                                                                                                        en charge                                              108. Les dépistages
                                24. Choisir son médecin       43. Consentement,
16. Je suis malade, et je                                                                                                        87. L
                                                                                                                                       a MDPH
                                                                     décision médicale             62. La protection                                          109. Tabac, alcool, des
     continue à vivre !         27. Le
                                     parcours de santé
                                                                     partagée                                                     90. Taux de la MDPH               facteurs de risques
                                    et de soins                                                         universelle maladie
18. Quiz : que savez-vous                                                                                                             et prestations                évitables
                                29. Le cadre de l’éducation   45. La personne                   63. La carte Vitale
     des maladies                                                                                                                                              111. L
                                                                                                                                                                     ’hygiène de vie
                                    thérapeutique                    de confiance
     chroniques ?                                                                                  64. Les frais non pris en
                                    du patient                  47. Livret d’accueil et                                          92. B. Les impacts de       114. L
                                                                                                                                                                     ’activité physique
                                                                                                        charge par l’assurance
                                                                     charte de la personne                                             la maladie : la vie à   116. Santé buccodentaire
                                34. Le développement                                                  maladie
                                                                     hospitalisée                                                      domicile
                                      de l’accompagnement                                          67. Le système des ALD                                     117. S
                                                                                                                                                                     ante sexuelle
                                                                50. Faire valoir ses droits                                      94. Assurances et prêts
                                36. Se
                                     repérer dans l’offre                                        68. La nécessité d’une                                     118. L’e-santé
                                                                                                                                       bancaires
                                    de soins                    52. Comment identifier                 complémentaire
                                                                     l’association qui peut                                       96. Voyages et vacances
                                                                                                   71. Le refus de soins
                                                                     vous aider ?                                                 97. Vieillir
                                                                53. Comment trouver                                              98. Les aidants
                                                                     de l’information sur
                                                                     Internet ?
                                                                                                                                                               122. Glossaire
                                                                54. Les forums et
                                                                     communautés de                                                                            126. Ica &
                                                                     patients en ligne                                                                               associations
                                                                                                                                                                     membres
PARCOURS DE SANTÉ DES PERSONNES MALADES CHRONIQUES - Édition 2019 Guide créé par et à l'usage des personnes concernées - im Patients ...
1
QUAND
LA MALADIE
   SURVIENT
10                                                                                        Parcours de santé   Quand la maladie survient                                                                             11

Selon l’Organisation mondiale de la santé,
une maladie chronique est un problème de santé
qui nécessite une prise en charge pendant                                                                     L’ERRANCE, L’ANNONCE
plusieurs années.
                                                                                                              Se voir annoncer une
Ces maladies, évolutives, souvent asso-     Cinq critères peuvent être retenus pour                           maladie chronique
ciées à une invalidité et à la menace de    définir ces maladies longue durée :
complications graves, comprennent :         1. la présence d’une cause organique,                            peut bouleverser la
• des maladies comme l’insuffisance            psychologique ou cognitive ;                                  façon de se considérer,
   rénale chronique, les bronchites chro-   2. une ancienneté de plusieurs mois ;
   niques, l’asthme, les maladies cardio-   3. l’impact de la maladie sur la vie quo-                       de se projeter dans                                                       Témoignages
   vasculaires, le cancer ou le diabète ;      tidienne ;                                                     l’existence. Surtout en                                         RECUEILLIS lors des États généraux
• des maladies qui peuvent être lourde-    4. la dépendance vis-à-vis d’un médi-                                                                                           permanents des personnes concernées
   ment handicapantes, comme la sclé-          cament, d’un régime, d’une techno-
                                                                                                              l’absence d’antécédents                                         par les maladies chroniques
   rose en plaques et d’autres maladies        logie médicale, d’un appareillage,                             familiaux ou lorsque
                                                                                                                                                                               « On reçoit des mots comme
   neuro-évolutives ;                          d’une assistance personnelle ;                                 le diagnostic est
• des maladies rares, comme la muco-       5. le besoin de soins médicaux ou pa-                                                                                            “incurable”, “à vie” ou encore
   viscidose, la drépanocytose et les          ramédicaux, d’aide psychologique,                              inattendu.
                                                                                                                                                                               des “c’est embêtant”. »
   myopathies ;                                d’éducation ou d’adaptation.
• des maladies transmissibles persis-                                                                        Certes, en fonction de la personnalité
   tantes, comme le VIH ou l’hépatite C ;                                                                     de chacun, de la gravité de la maladie,                          « Il n’y a pas ou peu de
• enfin, des troubles mentaux de longue                                                                      de la représentation que l’on s’en fait, la
                                                                                                                                                                               conseils, d’accompagnement,
   durée (dépression, schizophrénie...),                                                                      réaction peut être très différente. Mais il
   et la douleur chronique.                                                                                   s’agit de toute évidence d’accepter une                          on ne parle pas des associations
                                                                                                              nouvelle réalité, celle de devoir prendre                        de personnes malades
                                              Le retentissement d’une maladie                                 un traitement à vie, parfois lourd, d’être
                                                                                                                                                                               qui peuvent être un support. »
                                              chronique sur la vie quotidienne peut                           confronté à une éventuelle perte d’au-
                                              être considérable :                                             tonomie à plus ou moins long terme...
                                                                                                              L’errance diagnostique concerne sou-
                                              elle peut entraîner des difficultés à
                                                                                                              vent les maladies rares, échappant
                                              suivre la scolarité ou une formation,                                                                         eu le douloureux sentiment de ne pas
                                                                                                              à l’expertise des médecins. L’enquête
                                              faire peser un risque de perte d’emploi                                                                       avoir été “crues”, ni “entendues” pendant
                                                                                                              2015 de l’Observatoire des maladies
                                                                                                                                                            de longues années », peut-on lire dans
                                              en raison d’une inadaptation au                                 rares montre que 21 % des personnes
                                                                                                                                                            l’enquête. Des souffrances psychiques
                                              poste de travail, un refus d’assurance                          malades concernées par l’enquête et
                                                                                                                                                            qui viennent s’ajouter à une absence
                                              ou d’emprunt, une limitation de la                              disposant d’un diagnostic ont connu
                                                                                                                                                            de solution médicale !
                                                                                                              une errance diagnostique égale ou su-
                                              pratique du sport et d’autres activités
                                                                                                              périeure à six ans(1). « Les témoignages      Plus d’infos
                                              nécessaires à l’équilibre personnel.                            recueillis soulignent unanimement que         1 - Enquête maladies rares : Rapport Observatoire
                                              Elle peut aussi entraîner des                                   cette errance diagnostique a été mal vé-      des maladies rares 2015, www.maladiesraresinfo.
                                                                                                                                                            org/assets/pdf/ Rapport_Observatoire_maladies_
                                              handicaps, parfois lourds.                                      cue par les personnes malades qui ont         rares_15_02_28_web.pdf
12                                                                 Parcours de santé   Quand la maladie survient                                                                                      13

L’ANNONCE peut aussi constituer une surprise,
lorsque la maladie est découverte de manière fortuite :                                   LE
« Il y a quinze ans, j’ai fait une chute et le médecin a
demandé un bilan biologique. À l’hôpital, on m’a dit :                                    DISPOSITIF
« Vous devriez être mort, vu vos résultats ».
J’ai subi un bilan complet : on a découvert finalement                                 D’ANNONCE
que j’avais une cirrhose du foie, un cancer.
Une greffe a été tentée. Depuis, je suis suivi en
hépatologie. Par ailleurs, à l’occasion de ce bilan, on m’a                            Un dispositif d’annonce spécifique a été créé
aussi découvert un diabète, j’avais déjà 50 ans. »                                     pour les malades du cancer, suite aux demandes formulées
L’ANNONCE peut aussi clore un parcours d’errance diagnostique et
                                                                                       par les patients lors des États généraux des malades
constituer parfois un soulagement :                                                    organisés par la Ligue nationale contre
« Il a fallu deux ans pour établir un diagnostic.                                      le cancer de 1998.
J’ai perdu 30 kg en un an et demi, je ne mangeais plus,
                                                                                       Cette mesure du plan Cancer 2003-           • un temps d’articulation avec la mé-
mon généraliste disait : “Je ne sais pas ce que vous avez,                             2007 prévoit que le patient bénéficie         decine de ville pour optimiser la bonne
je ne sais pas où vous orienter, j’aimerais trouver moi-                               d’une prise en charge de qualité au           coordination entre l’établissement de
même...” Il a reconnu, ensuite, qu’il ne m’avait pas bien                              moment de l’annonce de sa maladie,            soins et le médecin traitant.
                                                                                       et de temps de discussion et d’expli-
pris en charge. »                                                                      cation sur la maladie avec :                En 2014, la Haute Autorité de santé a
                                                                                       • un temps médical comprenant l’an-        publié deux guides à destination des mé-
« J’ai dû voir cinq ou six neurologues avant d’avoir le                                   nonce du diagnostic et la proposi-       decins pour qu’ils maîtrisent cet exercice
                                                                                          tion de traitement ;                     de l’annonce, notamment dans le cadre
diagnostic. Les neurologues ne connaissaient rien au                                   • un temps d’accompagnement avec           des maladies chroniques(2). Car plus le
tremblement essentiel, j’ai attendu 30 ans pour mettre                                    les soignants permettant au malade       patient (et souvent son entourage) com-
le nom sur ma maladie. »                                                                  ainsi qu’à ses proches de compléter      prend et s’approprie sa maladie, meil-
                                                                                          les informations médicales reçues,       leure est sa capacité à faire des choix
                                                                                          de l’informer sur ses droits et sur      éclairés.
                                                                                          les associations pouvant lui venir
                                                                                          en aide ;
                                                                                       • un temps de soutien proposant un                       Plus d’infos
                                                                                          accompagnement social et l’accès à                     2 - Guide annonce HAS : “Guide Parcours de soins,
                                                                                                                                                 Annonce et accompagnement du diagnostic d’un
                                                                                          différents soins dits de support (psy-                 patient ayant une maladie chronique”, février 2014
                                                                                          chologue, kinésithérapeute, prise en                   www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/
                                                                                                                                                 pdf/2014-05/2e_version_format2clics-aa_patient_
                                                                                          charge de la douleur, etc.)                            mc_300414.pdf
14                                                                                 Parcours de santé   Quand la maladie survient                                                                                   15

         RÉAGIR                                                                                                        Interview

 À L’ANNONCE                                                                                                           FRANÇOISE ELLIEN
                                                                                                                        Psychologue clinicienne, directrice du réseau de santé plurithématique SPES,
           Une phase de révolte et                      Les étapes du travail de deuil ont été                          présidente de la fédération des réseaux de soins palliatifs d’Île-de-France,
                                                        décrites par la psychiatre et psycho-                           Françoise Ellien évoque le dispositif d’annonce dans le cancer.
d’incompréhension fait souvent                          logue helvético-américaine Elizabeth
suite à l’annonce de la maladie...                      Kübler Ross qui a décrit en 1976 un
                                                                                                                        Le dispositif d’annonce         chroniques, il n’existe           Les aidants sont-
                                                        « modèle » de l’acceptation des ma-
                                                                                                                        qui existe dans le cancer       pas à ma connaissance             ils intégrés dans ce
                                                        ladies terminales :                                             est-il transposable à           de tel dispositif. Même           dispositif ?
             Cette réaction est tout à fait normale,
                                                        • Choc initial : « Sur le coup, ça m’a                         d’autres pathologies ?          si la HAS a produit des           F. E. Les patients sont
             l’impact psychologique de l’annonce
                                                           fait un choc ! »                                             FRANÇOISE ELLIEN Le             recommandations, il n’y a         souvent accompagnés
             de la maladie constituant un acte de                                                                       dispositif d’annonce en         pas de process à respecter        d’un proche, d’un conjoint,
                                                        • Déni : « Ce n’est pas vrai ! »
             baptême, qui fait soudain entrer dans                                                                      tant que tel a été instauré     comme dans le cas du              d’un parent, etc. dans les
                                                        • Révolte : « Pourquoi moi ? »
             un état de « malade », et qui nécessite                                                                    et évalué dans l’ensemble       cancer. Si cela existe, c’est     consultations d’annonce,
                                                        • Négociation : « D’accord, je n’ai pas                        des 930 établissements          informel et je ne suis pas sûre   voire de leur personne de
             de faire un « travail de deuil » de son
                                                           le choix, mais... »                                          de santé autorisés à la         que ce côté informel aide les     confiance quand c’est plus
             état antérieur, avant de s’accepter tel
                                                        • Réflexion : « Je ne serai plus jamais                        cancérologie en France.         malades et les proches à y        formalisé. L’ensemble de
             que l’on est maintenant et de recons-                                                                      Selon les centres, il prend     avoir accès.                      l’environnement est pris
                                                           comme avant ! »
             truire le futur.                                                                                           des formes différentes.                                           en compte dans l’annonce
                                                        • Acceptation : la maladie est accep-
                                                                                                                        Mais il est quasi légal et      Ce dispositif devrait-il          et surtout les soins de
                                                           tée (ou « supportée »).                                      réglementaire : inscrit dans                                      support permettent
                                                                                                                                                        être élargi aux maladies
                                                                                                                        le Plan cancer 2 et dans la     chroniques ?                      une coordination de
                                                        Toutes ces étapes ne sont pas obligées,                         circulaire du 22 février 2005   F. E. Le retour des patients      l’ensemble des aides.
                                                        ni vécues par tous les patients, mais                           relative à l’organisation       sur le dispositif d’annonce       Les départements soins
                                                        il peut s’avérer utile de consulter un                          des soins en cancérologie,      dans le cancer est plutôt         de support, ce sont une
                                                                                                                        c’est une obligation faite      positif, même si patients         équipe douleur, une
                                                        psychologue en cas de difficulté. Il est                        à tous les établissements                                         équipe soins palliatifs,
                                                        essentiel d’accepter sa maladie pour                                                            ou proches auraient des
                                                                                                                        qui s’occupent de cancers.      choses à dire pour son            une assistante sociale,
                                                        apprendre à vivre avec elle.                                    En ce qui concerne              amélioration. L’annonce           des kinés, les socio-
                                                                                                                        les autres maladies             en tant que telle est             esthéticiennes, les
                                                                                                                                                        faite par l’oncologue             professionnels de soins
                                                                                                                                                        ou le radiothérapeute             psychiques, c’est-à-dire
                                                                                                                                                                                          tout ce dont le patient et
      Témoignages                                                                                                                                       et toutes les questions
                                                                                                                                                        environnementales (le             son entourage pourraient
                                                                                                                                                        moral du patient, les             avoir besoin tout au long
EXTRAITS du « Guide Maladies chroniques et emploi », (Im)patients, Chroniques & Associés
                                                                                                                                                        problèmes sociaux,                de son parcours de santé.
                                                                                                                                                        pécuniaires, le
« Le psy m’a beaucoup aidé dans mon              « Il faut faire un certain travail sur                                                                 déroulement du traitement
                                                                                                                                                        etc.) sont traitées par
parcours avec la maladie, on parle               soi-même pour intégrer ces deux                                                                        l’infirmière dédiée au
d’avenir, on fait le point (...). Au début       mots : maladie et handicap. Ce n’est                                                                   dispositif, seule ou avec
                                                                                                                                                        l’aide d’un psychologue ou
je ne voulais pas y aller. En fait, ça n’a       pas quelque chose qui paraît évident                                                                   d’une assistante sociale.
rien à voir avec la folie, un psy, ça peut       d’emblée. Je crois que c’est un travail                                                                On pourrait s’inspirer de ce
                                                                                                                                                        modèle organisationnel,
être un vrai soutien. »                          qu’il faut faire avec un psy ».                                                                        même s’il n’est pas parfait.
16                                                                           Parcours de santé   Quand la maladie survient                                                                    17

    JE SUIS MALADE,                                                                              Ce contrepouvoir spécifique à la com-
                                                                                                 munauté des personnes malades ir-
                                                                                                 rigue aujourd’hui les différentes as-

ET JE CONTINUE                                                                                   sociations de personnes vivant avec
                                                                                                 une maladie chronique. L’épidémie de
                                                                                                 sida a permis que le patient impose le

              À VIVRE !                                                                          « faire avec » à la place du « faire pour ».
                                                                                                 Rappelons les mots de Martin Winckler,
                                                                                                 médecin et auteur de la Maladie de
                                                                                                 Sachs, lors des états généraux de la
     Les évolutions sociétales, la médiatisation de                                              santé (3) :
     l’information médicale et l’épidémie de sida ont                                            « L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de
     fait émerger un nouveau type de « patient ».                                                médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine
                                                                                                 valorisent le pouvoir, le silence ; elles valorisent la compétitivité entre
     Aux États-Unis, dès 1983, des gays amé-      et met en évidence les éléments qui
     ricains se rassemblent à l’occasion du       permettent de se revendiquer comme             les médecins, elles valorisent des actes comme prendre la tension, savoir
     deuxième congrès national sur le sida à      « acteur » de sa propre santé : droit à        lire un scanner, mais pas celui de prendre la main. La réforme des études
     Denver et rédigent une charte considé-       l’information, droit au respect de sa
                                                                                                 de médecine est primordiale. Je propose que, dès la première année,
     rée comme l’acte de naissance de l’acti-     singularité et de son intégrité d’être hu-
     visme sida, « les Principes de Denver ».     main, organisation collective, respon-         les étudiants fassent un stage, noté, de deux mois comme brancardier.
                                                  sabilité, égalité. Ce besoin d’expression      Et que les usagers soient présents à l’hôpital (...) ».
     Considérant qu’ils ont été dessaisis         collective s’est exporté en France, avec
     de leur autonomie, placés en position        la constitution des premiers États gé-
                                                                                                 C’EST UN MÉDECIN qui l’a écrit, mais nombre de personnes vivant avec une maladie chronique
     de « victimes » d’une maladie dont on        néraux des personnes vivant avec le
                                                                                                 pourraient signer ce texte
     sait peu de choses, ils réclament une        VIH organisés par l’association AIDES
     nouvelle position, celle de « personnes      en 1990.
     vivant avec le VIH » et affirment n’être
                                                                                                                                                                     Témoignage
     des « patients » qu’à l’occasion de tel ou   D’autres états généraux ont suivi :
     tel acte médical, refusant la passivité      ceux des malades du cancer en 1998,
     associée à ce terme. Dans cette décla-       ceux des personnes souffrant de ma-
     ration publiée en juin 1985, ils exigent     ladies inflammatoires chroniques de
     le droit de « vivre dans la dignité ».       l’intestin (MICI) en 2001, jusqu’à l’or-
     Ce texte reste d’une grande modernité        ganisation par Bernard Kouchner des
                                                  états généraux de la santé en 1999, qui
                                                  permettent l’expression des besoins
                                                  des citoyens. Préludes à la loi de 2002
                                                  sur les droits des patients, ces états
                                                  généraux mettent en évidence la mé-
                                                                                                 Plus d’infos
                                                  connaissance des usagers concernant
                                                                                                 3 - Martin Winkler cité dans : “Médecin-malade : maux
                                                  leurs droits, et leur souhait de pouvoir       croisés. Les états généraux de la santé mettent en
                                                  s’exprimer davantage sur les questions         lumière la nécessité d’un nouveau langage entre les
                                                                                                 patients et le corps médical”, Éric Favereau, Libération,
                                                  afférentes au système de santé.                30 mars 1999.
?
18                                                                                                         Parcours de santé   Quand la maladie survient                                                                                 19

     QUE
     SAVEZ-VOUS
                                                                                                                               3
                                                                                                                               UNE MALADIE
                                                                                                                                                       Pas toujours !
                                                                                                                                                      Un mauvais équilibre du diabète chez un malade est invisible à l’œil nu !
                                                                                                                                                      Les maladies rénales sont parfois « silencieuses » et plus d’un tiers des patients
                                                                                                                                                      découvrent leur pathologie en urgence, arrivant en dialyse sans y être préparés.

 DES MALADIES
                                                                                                                               CHRONIQUE :            Une personne atteinte d’hémophilie qui fait attention à son suivi de santé ne donne
                                                                                                                               ÇA SE VOIT ?           aucun signe d’être porteuse d’une maladie au moins dans les vingt premières
                                                                                                                                                      années de sa vie. Certaines maladies chroniques entraînent évidemment des

     CHRONIQUES
                                                                                                                                                      handicaps visibles, comme des problèmes pour se déplacer ou une altération de la
                                                                                                                                                      vue par exemple, mais la fatigue et la douleur qui sont souvent le lot des malades
                                                                                                                                                      chroniques ne sont pas toujours perceptibles par l’entourage. Cette invisibilité
                                                                                                                                                      rend difficilement compréhensibles les difficultés des personnes vivant avec la
                                                                                                                                                      fibromyalgie ou des rhumatismes psoriasiques par exemple, rendant compliquées

1              20 M
                                                                                                                                                      leurs relations sociales.

QUEL EST LE
NOMBRE DE
MALADES
CHRONIQUES
EN FRANCE ?
               Selon les chiffres de l’assurance maladie, 20 millions de personnes seraient
               atteintes de maladies chroniques en France en 2016, soit 35 % de la population.
               Dix millions de personnes sont en affection longue durée (ALD) avec 1,6 million
               de nouvelles entrées dans le dispositif ALD en 2016. Avec le vieillissement de
               la population, les facteurs environnementaux et la chronicisation de certaines
               maladies dues aux progrès thérapeutiques, le nombre de malades chroniques
               ne cesse d’augmenter.
                                                                                                                               4
                                                                                                                               UN MALADE
                                                                                                                               CHRONIQUE, C’EST
                                                                                                                                                                       5
                                                                                                                                                                       AUJOURD’HUI,
                                                                                                                                                                       ON PEUT PARLER
                                                                                                                                                                                                           6
                                                                                                                                                                                                           LES MALADES
                                                                                                                                                                                                           CHRONIQUES
                                                                                                                               UNE PERSONNE PLUTÔT                     FACILEMENT DE SA                    GARDENT TOUS
                                                                                                                               ÂGÉE QUI NE                             MALADIE CHRONIQUE                   LEUR EMPLOI.

2              Non !
                                                                                                                               TRAVAILLE PAS.                          À SON TRAVAIL !
                                                                                                                                                                                                           Malheureusement

UNE MALADIE
               Comme les sociologues Frédéric Pierru et Claude Thiaudière le soulignaient en
               2010 dans le livre blanc d’(Im)patients, Chroniques & Associés « Vivre comme
                                                                                                                               Non !                                   Faux                                Non
               les autres » (4) : « Commençons par rappeler que la maladie chronique est avant tout                            50 % des malades                        Parler de sa maladie                Selon une enquête
CHRONIQUE,                                                                                                                     chroniques sont en âge de               chronique au travail peut être      de l’Institut national
               une “relation chronique” à la médecine, une “chronicisation” du suivi médical, qui
CE SONT TRÈS                                                                                                                   travailler. L’âge moyen du              préjudiciable à son parcours        du cancer de juin 2018,
               requiert de la part de la personne malade une adaptation continue à cette organisation
SOUVENT DES    spécifique des soins. Celle-ci suppose que la vie professionnelle, familiale, sociale                           diagnostic d’une sclérose               professionnel (absence              20 % des personnes âgées
SYMPTÔMES,     puisse être conciliée avec le suivi médical, au prix, la plupart du temps, d’un véritable                       en plaques ou d’une                     d’évolution de carrière, mise       entre 18 et 54 ans et en emploi
PARFOIS        travail d’ajustement. » Certaines maladies chroniques, comme la sclérose en plaques,                            spondylarthrite ankylosante             au placard, pression jusqu’au       au moment du diagnostic ne
HANDICAPANTS   l’hémophilie, les MICI, le psoriasis, etc. se manifestent de façon intermittente, par                           est de 31 ans. Les enfants et           licenciement). Néanmoins, la        travaillent plus cinq ans après.
ET PARFOIS     poussées ou crises. Plus de 80 % de malades de la sclérose en plaques après trente ans                          les adolescents peuvent être            loi protège le salarié malade       Selon une enquête auprès
NON.           d’évolution, sont toujours ambulatoires et n’utilisent pas de fauteuil roulant. On peut                         également touchés par la                chronique, et parler de sa          des personnes souffrant
               être plutôt bien à certaines périodes et avoir à d’autres moments besoin d’une canne ou                         maladie chronique.                      maladie peut permettre              d’insuffisance rénale, si le taux
EST-CE AUSSI                                                                                                                                                           d’accéder à des aménagements        d’emploi des 25-65 ans est de
               d’un fauteuil pour ses déplacements. L’état de santé peut aussi varier dans la journée,
UNE DÉGRA-     on peut se lever plutôt en forme et ne plus pouvoir travailler l’après-midi comme dans                                                                  de postes ou d’horaires qui         80 %, il tombe à 58 % chez les
DATION         la fibromyalgie. Les personnes malades chroniques ont aussi parfois du répit. Elles ne                                                                  facilitent le maintien dans         patients greffés et 17 % chez
INÉLUCTABLE    guérissent pas, mais leur maladie n’est pas nécessairement synonyme de difficultés                                                                      l’emploi. Les adaptations mises     les dialysés.
DU CORPS ?     insurmontables au fil du temps mais d’une nécessaire et constante adaptation.                                                                           en place pour les malades
                                                                                                                                                                       chroniques peuvent d’ailleurs
               Plus d’infos                                                                                                                                            profiter à l’ensemble des
               4 - www.coalition-ica.org/wp-content/uploads/2ndeEdit_Livre-Blanc_Vivre-comme-les-autres_2011-1.pdf                                                     salariés.
2S’APPROPRIER
SON PARCOURS
     DE SANTÉ
22                                                                                      Parcours de santé   S’approprier son parcours de santé                                                                23

                                                                                                            Une personne mineure peut obtenir une

              UNE
                                                                                                            carte Vitale dès l’âge de 12 ans. Une de-
                                                                                                            mande doit être faite par les parents au-
                                                                                                            près de leur caisse primaire d’assurance

     ORGANISATION
                                                                                                            maladie. Cependant, les enfants restent
                                                                                                            ayants droit de leurs parents jusqu’à leur
                                                                                                            majorité.

          AUTOUR DU
                                                                                                            La loi de modernisation de notre système
                                                                                                            de santé (2016) étend le dispositif du
                                                                                                            médecin traitant aux jeunes mineurs :
                                                                                                                                                          DÉCLARER

       MÉDECIN TRAITANT                                                                                     dès 16 ans, ils peuvent déclarer un méde-     UN MÉDECIN
                                                                                                            cin traitant, qu’ils soient assurés sociaux   TRAITANT
                                                                                                            ou ayants droit sur le dossier de leurs
                                                                                                                                                          Il faut utiliser le formulaire S3704
                                                                                                            parents.
                                                                                                                                                          « Déclaration de choix du médecin
                                                                                                                                                          traitant », le remplir et le signer
                                                                                                            Si vous choisissez de voir un généra-
                                                                                                                                                          conjointement avec le médecin
                                                                                                            liste autre que votre médecin traitant,
                                                                                                                                                          choisi. Il est tout à fait possible
                                                                                                            en dehors d’une urgence, vous êtes consi-
       En France, chacun dispose du libre choix de son                                                      déré « hors parcours de soins coordonné »
                                                                                                                                                          de changer de médecin traitant
       praticien et des établissements de santé, « un                                                       et l’assurance maladie vous remboursera
                                                                                                                                                          librement, à condition d’en faire la
                                                                                                                                                          déclaration auprès de la Sécurité
       principe fondamental de la législation sanitaire »                                                   moins. Les taux de remboursements des
                                                                                                                                                          sociale. Des nouvelles procédures
                                                                                                            consultations des spécialistes (même
       (article L. 1110-8, 1er alinéa du code de la santé publique).                                                                                      simplifiées ont été mises en place
                                                                                                            ceux pour lesquels vous disposez d’un ac-
                                                                                                                                                          à la Caisse primaire d’assurance
                                                                                                            cès direct – gynécologue, ophtalmologue,
                                                                                                                                                          maladie, et votre médecin traitant
       Ce principe est cependant mis à mal par             Le médecin traitant peut être un mé-             psychiatre et neuropsychiatre) restent
                                                                                                                                                          peut faire la déclaration sur son
       la démographie médicale, modifié par la             decin généraliste ou un médecin spécia-          plus favorables si vous êtes inscrit dans
                                                                                                                                                          espace personnel du site de
       nouvelle organisation sanitaire mise en             liste, il doit être celui qui vous convient      un parcours de soins !
                                                                                                                                                          l’assurance maladie.
       place par la loi Hôpital, patients, santé,          le mieux et il doit, bien sûr, être d’accord     Après un premier rendez-vous avec
       territoires de 2009 (dite « loi HPST »), et         pour être votre médecin traitant...              un spécialiste, il est possible par la        www.ameli.fr/sites/default/files/formualires/132/
       par l’instauration du médecin traitant              Il assure la coordination du « parcours          suite de le consulter directement pour        s3704_0.pdf

       par la loi du 13 août 2004.                         de soins », dans le but d’améliorer la           le même motif.
       En effet, pour réduire le nomadisme mé-             prise en charge et d’en diminuer le coût.
       dical et les dépenses qui en découlaient,           Concrètement, vous ne pouvez aller voir
       les autorités ont quelque peu restreint             un spécialiste que sur prescription du
       le choix des patients, en obligeant les             médecin traitant.
       assurés sociaux à déclarer un « médecin             Vous disposez cependant d’un accès
       traitant », qui conditionne le rembourse-           direct aux spécialistes suivants : gy-
       ment des soins.                                     nécologue, ophtalmologue, psychiatre,                                                          Pour plus d’informations
                                                           neuropsychiatre, stomatologue. Vous                                                            sur les remboursements,
                                                           êtes remboursé normalement si vous
                                                           consultez chirurgien-dentiste et sage-
                                                                                                                                                          consultez le site Ameli.fr
                                                           femme sans passer par votre médecin                                                            (Remboursements>
                                                           traitant.                                                                                      Ce qui est remboursé).
24                                                                                     Parcours de santé   S’approprier son parcours de santé                              25

        CHOISIR
           SON MÉDECIN                                                                                             Témoignages
                                                                                                           ISSUS du guide Vie positive de AIDES

                                                                                                           « Les traitements sont compliqués et les médecins,
                                                                                                           malgré leurs années d’études, n’arrivent pas toujours
La relation de confiance                  leur appartenance ou leur non-apparte-                           à les expliquer simplement. Le côté inhumain de la
s’inscrit dans le cadre                   nance à une ethnie, une nation ou une
                                                                                                           consultation : mon médecin est avec ses chiffres, ses
                                          religion déterminée, leur handicap ou
d’une pratique soumise                    leur état de santé, leur réputation ou les                       courbes, plutôt qu’avec moi. J’ai l’impression d’être un
au code de déontologie                    sentiments qu’il peut éprouver à leur                            numéro, une pathologie à soigner, et pas une personne. »
                                          égard. Il doit leur apporter son concours
médicale. La parole                       en toutes circonstances.
est le « premier moyen                    Il ne doit jamais se départir d’une atti-                        « Le mien, je le changerai pour rien au monde. Hyper
                                          tude correcte et attentive envers la per-                        sympa, il sait prendre son temps avec moi. Je le considère
thérapeutique », c’est                    sonne examinée ».
par elle que le malade                                                                                     comme un ami. Si je ne vais pas bien et qu’il ne trouve pas,
évoque ses symptômes.                     Dans les faits, la diminution des temps                          il m’envoie faire des examens plus poussés. Les résultats,
                                          de consultation, le manque de prise en                           il me les explique. Si le moral ne va pas, je vais le voir
                                          charge globale du patient dans son par-
                                                                                                           pour en discuter, quand je ressors, je suis apaisé. »
                                          cours de vie avec la maladie, ne garan-
La relation implique donc de l’écoute
                                          tissent pas des relations optimales avec
de la part du médecin, mais aussi une
                                          les représentants du corps médical, d’au-                        « Le discours médical ? Je préfère en rire, j’ai l’impression
capacité à communiquer de façon claire,
                                          tant plus que la coordination des soins,
à s’adapter à son interlocuteur, en uti-                                                                   d’être prise pour une “branleuse”, il m’écoute d’un air
                                          les échanges entre les généralistes et les
lisant un vocabulaire facile d’accès. Le                                                                   ennuyé, distrait, évidemment c’est de la redite pour lui,
                                          spécialistes ou les spécialistes entre eux
médecin doit s’adapter, établir une re-
                                          restent difficiles.                                              je me plains de cela à chaque consultation bisannuelle –
lation d’empathie, dans le respect de
la personnalité et des désirs du patient.                                                                  et je ne dois pas être la seule – mais il ne me donne aucune
                                          La relation avec votre médecin devrait
Telles sont les règles enseignées en                                                                       piste, pousse un soupir et je m’en vais déçue, mais
                                          être une relation de confiance car il est
deuxième cycle d’études de médecine.
                                          indispensable de dialoguer avec lui, y                           habituée à ces non-réponses. »
                                          compris au sujet de votre vie profession-
Par ailleurs, le code de déontologie
précise : « Le médecin doit écouter,
examiner, conseiller ou soigner avec
la même conscience toutes les per-
sonnes quels que soient leur origine,
leurs mœurs et leur situation de famille,
26                                                                             Parcours de santé   S’approprier son parcours de santé                                                                     27

nelle, affective, familiale, etc. Après tout,
le médecin peut être la première source
d’informations sur votre pathologie. Il
                                                                                                      LE PARCOURS
doit pouvoir vous orienter au long cours.
Si vous ne « sentez » pas votre médecin,                                                           DE SANTÉ
                                                                                                   ET DE SOINS
changez-en si c’est possible ! La relation
à long terme liée à votre statut de malade
chronique implique un « partenariat »
quasi d’égal à égal. Cette relation d’éga-
lité et de partenariat sera profitable aux
deux parties engagées dans la vie avec
la maladie chronique : vous et votre mé-                                                                             La progression des maladies chroniques
decin. Vous avez ainsi le droit d’aborder             Témoignages                                                    impose une nouvelle organisation de la prise
tout ce qui vous gêne avec votre traite-
ment (lourdeur, effets secondaires, etc.),      RECUEILLIS lors des États généraux                                   en charge globale des patients.
                                                permanents des personnes concernées
de poser toutes les questions que vous
                                                par les maladies chroniques
souhaitez sur les examens, sur la suite de                                                                           Les situations de chronicité et de polypa-   un ou plusieurs symptômes à soigner.
votre parcours, sur tous les impacts de la      « Les médecins sont négligents                                       thologies, liées au progrès médical et       Cette notion figure dans chacune des lois
maladie. Et d’insister si vous n’obtenez                                                                             au vieillissement de la population sont      de financement de la Sécurité sociale
pas de réponse !                                sur la sensibilité du patient,                                       responsables aux deux tiers de la crois-     depuis 2012 et est un des axes de la loi
                                                il faut laisser plus parler les                                      sance des dépenses de santé.                 de modernisation de notre système de
Cette optique préfigure une transi-             patients et qu’ils les informent                                                                                  santé dite Loi Touraine (publiée le 26
tion du « cure » (traitement) au « care »                                                                            Parallèlement, les problèmes environ-        janvier 2016 au Journal officiel). Elle est
(soin). Sortir d’une relation paternaliste,     sur le suivi de la maladie ».                                        nementaux (pollution atmosphérique,          consacrée dans le plan Ma Santé 2022,
de tutelle, où le médecin aurait tous les                                                                            perturbateurs endocriniens mais aussi        présenté par Emmanuel Macron en sep-
savoirs (et le pouvoir) et aboutir à une        « Il y a un vrai besoin d’équipes                                    nourriture ultra-transformée et mode de      tembre 2018, qui met en œuvre pour la
relation partenariale, où l’expérience                                                                               vie sédentaire) sont de plus en plus sou-    première fois le financement au forfait
du patient, voire son expertise, serait         médicales formées à l’écoute du                                      vent pointés du doigt comme facteurs         pour la prise en charge à l’hôpital de
reconnue.                                       patient ».                                                           expliquant la progression des maladies       deux pathologies chroniques (diabète et
                                                                                                                     chroniques. L’OMS a récemment indiqué        insuffisance rénale) en 2019. Ces finan-
                                                                                                                     que près d’un quart des maladies dans        cements seront élargis à partir de 2020
                                                                                                                     le monde sont causées par des exposi-        à d’autres pathologies et incluront par
                                                                                                                     tions environnementales qui peuvent          la suite la prise en charge en ville, pour
                                                                                                                     être évitées.                                une meilleure coordination ville-hôpital.

                                                                                                                     La notion de parcours est de plus en plus    Concrètement, « il n’y aura plus de
                                                                                                                     fréquemment utilisée par les acteurs du      paiement [de l’hôpital par l’assurance
                                                                                                                     système de santé. Les associations de        maladie] à chaque consultation, mais
                                                                                                                     patients ont revendiqué cette notion de      un forfait pour solde de tout compte,
                                                                                                                     parcours pour obtenir une organisation       charge à l’hôpital de faire en sorte que
                                                                                                                     des soins cohérente et une réelle prise en   ses patients n’aient pas besoin de reve-
                                                                                                                     charge globale, qui considère le patient     nir vingt fois », selon l’Élysée. C’est une
                                                                                                                     comme un être à part entière, et non pas     révolution attendue et demandée par
28                                                                                                Parcours de santé   S’approprier son parcours de santé                                                    29

                                                 2
les associations, le système actuel de                  les parcours de santé : la réponse
financement à l’acte étant un frein au                  aux besoins de prévention, mé-
développement des bonnes pratiques.                     dico-sociaux et sociaux. Ce sont
                                                 donc les parcours de soins articulés
Les conseils nationaux professionnels            avec les actions de prévention et l’ac-

                                                                                                                                    LE CADRE
de spécialités (CNP) vont plancher en            compagnement médico-social et social,
concertation avec la HAS sur l’élabora-          le retour à domicile des personnes (éta-
tion de guides et de référentiels sur les        blissements médico-sociaux, structures

                                                                                                                                    DE L’ÉDUCATION
parcours de soins afin de formaliser la          d’hébergement temporaire et de répit,
prise en charge des pathologies chro-            services à domicile) ;
niques et les bonnes pratiques. L’insuf-

                                                 3                                                                                  THÉRAPEUTIQUE
fisance cardiaque et l’ostéoporose sont            les parcours de vie : la réponse
attendues d’ici la fin de l’année.                 aux besoins de la personne dans
                                                   son environnement. Ils intègrent
Pour les institutions, les parcours donc les facteurs éducatifs, environne-
recouvrent trois catégories :              mentaux, de réinsertion professionnelle,
                                           un éventuel contexte juridique et l’en-
                                                                                                                                    DU PATIENT
1
     les parcours de soins : la réponse tourage familial.
     aux besoins de santé sur un terri-
     toire en fonction des facteurs de Pour les personnes malades, il ne s’agit                                                      L’Organisation mondiale de la santé (OMS)
risques et des maladies. Ils intègrent les pas uniquement de s’inscrire dans un
soins ambulatoires et hospitaliers (soins parcours de soins, mais d’apprendre à                                                      définit ainsi l’éducation thérapeutique du patient
de premiers recours et hospitalisation, vivre avec sa maladie, l’intégrer dans                                                       en 1998 :
hospitalisation à domicile, soins de suite son quotidien, revoir certaines de ses
et de réadaptation, unités de soins de priorités, penser à un parcours global                                                        « L’éducation thérapeutique s’entend comme un processus
longue durée) ;                            de soin, de santé et de vie...                                                            de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage
                                                                                                                                     à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions
                                                                                                                                     intégrées au projet de soins. Elle vise à rendre le malade plus
                                                                                                                                     autonome par l’appropriation de savoirs et de compétences
                                                                                                                                     afin qu’il devienne l’acteur de son changement de comportement,
                                                                                                                                     à l’occasion d’événements majeurs de la prise en charge
                     Pour résumer                                                                                                    (initiation du traitement, modification du traitement, événements
                     Il s’agit de faire en sorte « qu’une                                                                            intercurrents, etc.), mais aussi, plus généralement, tout au long
                     population reçoive les bons soins                                                                               du projet de soins, avec l’objectif de disposer d’une qualité de vie
                     par les bons professionnels dans les                                                                            acceptable. »
                     bonnes structures au bon moment.
                     Le tout au meilleur coût » (5).
                     5 - Agences régionales de santé, “Parcours de soins, parcours de santé,
                     parcours de vie”, www.ars.sante.fr/lorganisation-des-parcours-de-soins-de-
                     sante-de-vie-0
30                                                                                     Parcours de santé   S’approprier son parcours de santé                                                        31

               Dix ans plus tard, en France, la Haute • Elle est centrée sur la personne malade
               Autorité de santé publie des recomman- et prend en compte ses besoins spéci-
               dations (6) en matière d’éducation théra- fiques. Elle intègre les facteurs sociaux,
               peutique du patient (ETP) et un guide psychologiques et environnementaux.
               méthodologique pour la structuration • La personne malade est appelée à être
               des programmes, en lien avec l’Institut actrice de sa santé ; les priorités, les
               national de prévention et d’éducation prises de décision sont partagées entre
               pour la santé (Inpes).                       les soignants et le patient.                                           OÙ TROUVER UN PROGRAMME
                                                         • Les programmes d’ETP peuvent donc
               En voici les grandes idées :                 être personnalisés.                                                    D’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE ?
               • L’ETP est intégrée à la prise en • L’intervention est un travail d’équipe
                 charge thérapeutique, complémen- multi-professionnelle et interdiscipli-                                          Il n’existe pas de recension au niveau national des
                 taire et indissociable des traitements naire. Les professionnels de santé sont                                    programmes d’ETP. Certaines agences régionales de santé
                 et des soins.                              formés à la démarche éducative, une                                    ont développé des outils pour les identifier :
                                                            coordination des professionnels et des
                                                            activités est mise en place. Une évalua-                               > L’ARS Île-de-France et le Laboratoire Éducations
                                                            tion est réalisée.                                                        et Pratiques de Santé de l’Université Paris 13,
                                                                                                                                      ont mis en place une cartographie régionale sur
                                                          L’ETP a fait l’objet de nombreux débats et
                                                                                                                                      les programmes d’ETP autorisés depuis 2010,
                                                          expérimentations... Ciblée sur quelques
                                                                                                                                      Cart’Ep : www.educationtherapeutique-idf.org
                                                          pathologies, financée uniquement à l’hô-
                                                          pital, elle n’a pas rempli tous les objectifs
                                                          attendus tant quantitatifs que qualitatifs.                              > Un Outil de suivi cartographique des actions régionales
                                                          Ainsi, en 2012, les programmes d’ETP                                        de santé, Oscars, a été conçu par le Comité régional
                                                          sont à 80 % réalisés dans des établis-                                      d’éducation pour la santé Provence-Alpes-Côte d’Azur
       Témoignage                                         sements de santé, 87,5 % concernent                                         et recense des programmes d’ETP dans plusieurs régions
                                                          les adultes et 12,5 % les enfants ; 30 %                                    (Occitanie, Nouvelle-Aquitaine, Bourgogne-Franche-Comté
ISSU du Guide ETP                                         concernent le diabète et 15 % la cardio-                                    et Provence-Alpes-Côte d’Azur).
de l’Alliance maladies rares                              logie. Les associations de patients ont                                     www.oscarsante.org/
                                                          longtemps réclamé de pouvoir participer
« L’éducation thérapeutique                               à l’ETP, ce que la loi permet. Or, selon la                              > En Corse, une cartographie réalisée par l’Instance régionale
fait aujourd’hui partie                                   prise de position du Collectif interasso-
                                                                                                                                      d’éducation et de promotion de la santé (Ireps) est
intégrante de la prise en                                 ciatif sur la santé (Ciss, devenu France
                                                                                                                                      accessible sur Google maps : www.google.com/maps/
                                                          Assos Santé) avant la présentation du
charge des malades atteints de                            projet de loi de modernisation de notre                                     d/u/0/viewer?mid=zZRi8XdV9twI.koE4m5RYDGLk
mucoviscidose. Cette démarche                             système de santé, « le modèle français de
                                                          l’éducation thérapeutique, contre toute                                  > En Pays de la Loire, rendez-vous sur le site
d’information et d’apprentissage
                                                          attente, n’a pas décollé ».                                                 www.educationtherapeutique-pdl.fr
participe à l’amélioration de leur
qualité de vie et renforce leur                                                                                                    > En Lorraine, c’est par ici :
autonomie. »                                                                                                                          www.etp-lorraine.fr

VIRGINIE, de Vaincre la mucoviscidose
32                                                            Parcours de santé   S’approprier son parcours de santé                                                                  33

                                                                                  Les critères de qualité de l’éduca-           Ainsi, l’AFA (maladies inflammatoires
                                                                                  tion thérapeutique devraient être             chroniques de l’intestin) est partenaire
                                                                                  selon nous :                                  de plus de 80 hôpitaux pour l’ETP. Avec
                                                                                  • une bonne information des personnes        le programme EDU MICI coconstruit avec
                                                                                     malades,                                   des médecins, elle a mis en place des
                                                                                  • une totale liberté de choix,               ateliers co-animés par des patients for-
         Témoignages                                                              • une vigilance au respect et à l’éthique,   més à l’ETP qui interviennent également
                                                                                  • une approche globale fondée sur            dans les entretiens individuels avec les
     ISSUS du Guide ETP de l’Alliance maladies rares
                                                                                     l’écoute de la personne malade,            patients.
                                                                                  • une coconstruction des programmes
     « Ce qui a changé avec l’ETP ? Le regard que nous                               avec les associations et des équipes       L’Association française des hémophiles
     portons les uns sur les autres, sortir les malades de                           pluridisciplinaires,                       (AFH) porte un intérêt fort à l’ETP, et
     leur persécution et les soignants de leur certitude pour                     • une complémentarité dans ces équipes       propose également des formations de
                                                                                     intégrant des soignés, des soignants et    « patients ou parents ressources » pour
     faire le chemin ensemble. »                                                     des associations,                          qu’ils puissent intervenir dans les stages
                                                                                  • un partage privilégié d’expériences,       d’éducation thérapeutique de leur région
     MIREILLE, patiente experte, Association française contre l’amylose
                                                                                  • la mise en œuvre d’une auto-évalua-        aux côtés des soignants.
                                                                                     tion et d’une évaluation externe des
                                                                                     programmes mis en place,                   France Rein Lorraine participe depuis
     « J’ai suivi la formation d’éducation thérapeutique                          • un soutien méthodologique et finan-        2012 à l’implication des patients et pa-
                                                                                     cier des structures animant ces pro-       rents ressources dans trois programmes
     dispensée à Clairval en tant que patient ressource/
                                                                                     grammes,                                   d’éducation thérapeutique en collabora-
     patient expert. Je suis animée par le besoin de                              • une formation prenant en compte les        tion avec neuf établissements de santé
     transmettre mon expérience et d’améliorer la                                    réalités des personnes concernées.         dans cette région.
     qualité de l’accompagnement d’autres patients
                                                                                  Mais les choses évoluent doucement.           EndoFrance (association de lutte contre
     souffrant de maladie chronique. »                                            Selon Anne-Françoise Pauchet-Tra-             l’endométriose) a monté en 2016 le
                                                                                  versat, chef de projet du service Ma-         premier programme d’ETP spécifique
     SANDRINE, patiente experte, Onco-partage
                                                                                  ladies chroniques et Dispositif d’ac-         à l’endométriose, labellisé par l’ARS
                                                                                  compagnement des malades à la HAS :           d’Occitanie, avec l’équipe du CHU de
                                                                                  « Plus de 3 600 programmes ont été mis        Montpellier. Des ateliers animés par une
                                                                                  en place depuis 2011, et deux tiers de ces    patiente experte, formée et diplômée en
                                                                                  programmes vont être renouvelés. Les          ETP sont mis en place pour les femmes.
                                                                                  résultats sont très positifs concernant       D’autres projets sont en cours d’élabo-
                                                                                  l’amélioration de la qualité de vie des pa-   ration dans plusieurs régions.
                                                                                  tients, et aussi la diminution du recours
                                                                                  aux urgences car les malades connaissent
                                                                                  mieux leurs symptômes, savent gérer les
                                                                                  crises et donc, agissent en prévention. »
                                                                                                                                Plus d’infos
                                                                                  Quelques associations membres
                                                                                                                                6 - “Structuration d’un programme d’éducation
                                                                                  d’(Im)patients, Chroniques & Associés ont     thérapeutique du patient dans le champ des maladies
                                                                                  développé, coordonné, participé à des         chroniques”, HAS, Inpes, juin 2007
                                                                                                                                www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/
                                                                                  programmes ETP.                               pdf/etp_-_guide_version_finale_2_pdf.pdf
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