Parkinson's Well-Being Map - Soutien à la communication entre patient et médecin
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Soutien à la communication entre patient et médecin
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CNS-OTH-023868-072013Introduction Le syndrome parkinsonien est l’un des troubles locomoteurs les plus fréquents et touche environ un pourcent des personnes de plus de 60 ans. La forme la plus répandue est le syndrome parkinsonien idiopathique encore appelé maladie de Parkinson, qui répond habituellement bien aux médicaments dopaminergiques et ce pendant plusieurs années. Les syndromes parkinsoniens secondaires (par ex. en tant qu’effets secondaires à un médicament ou suite à un traumatisme crânien) et les syndromes parkinsoniens atypiques survenant dans le cadre de maladies neurodégénératives (entre autres sous la forme d’une atrophie multisystématisée ou d’une paralysie supranucléaire progressive) sont plus rares. Les troubles moteurs comme le ralentissement et le retard des mouvements (hypo-, brady-, akinésie), les tremblements (trémor) et la raideur musculaire (rigidité) sont des manifestations motrices connues qui surviennent avec une intensité et des combinaisons différentes en fonction des syndromes parkinsoniens. Depuis la première description de la maladie, d’autres symptômes non moteurs ont été répertoriés comme des douleurs, des troubles cognitifs (diminution de la concentration, troubles de la mémoire, entre autres), des modifications psychiques (dépression, angoisse, entre autres) et des troubles du sommeil ou de la vigilance. La recherche effectuée ces dernières années montre que ces symptômes non moteurs apparaissent précocement lors de la progression du syndrome parkinsonien et qu’ils peuvent parfois survenir plusieurs années avant les troubles moteurs. La fréquence de ces troubles non moteurs augmente au fur et à mesure que la maladie progresse. Au final, ces symptômes non moteurs sont présents chez plus de 50 pourcent des patients et il faut savoir qu’ils influencent sensiblement la qualité de vie de ces derniers. La Parkinson’s Well-Being Map™ a été développée pour favoriser la communication entre les patients atteints de la maladie de Parkinson et leur médecin traitant. Concrètement, ce questionnaire permet de surveiller les troubles moteurs et non moteurs des patients souffrant d’un syndrome parkinsonien. Bien entendu, le médecin doit examiner de manière critique et ciblée les réponses au questionnaire avec le patient. Prof. Dr méd. Claudio L. Bassetti Président de la Société Suisse de Neurologie Président de la Société Européenne de Neurologie 1. Bassetti CL, Nonmotor Disturbances in Parkinson’s Disease, Neurodegenerative Dis 2011;8:95-108 2. Bassetti CL et al., Definition, Diagnose und Management der Parkinson-Demenz: Empfehlungen der Swiss Parkinson’s Disease Dementia Study Group, Schweiz Arch Neurol Psychiatr. 2007;158:155-65 3. Chaudhuri KR et al., Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management, Lancet Neurol 2006; 5: 235-45 4. Khoo TK et al., The spectrum of nonmotor symptoms in early Parkinson disease, Neurology 2013;80;276
Comment utiliser la Parkinson’s Well-Being Map™
1 Notez vos symptômes dans le tableau
DATE: (JJ/MM/AA)
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Pa rkinson’s Well-B patient et médec
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munication entre Parkinson’s Well-Being Map™
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J’ai des difficultés à faire plusieurs
choses en même
Je suis constipé(e).
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tion entre patient
sans interruption. irrépressible J’ai des difficultés g»). J’ai des difficultés à m’endormir ou à dormir J’ai du mal à me concentrer. J’ai de la peine à avaler.
je ressens un besoin temps («multi-taskin J’ai la diarrhée.
munica sans interruption.
Avant de m’endormir, .
Soutien à la com
certains noms, Je parle très lentement. Je souffre d’hypersalivation.
à me souvenir de Je souffre de douleu
rs abdominales. ✓J’ai des difficultés à faire plusieurs choses en même
de bouger mes jambes bouge pendant J’ai des difficultés Avant de m’endormir, je ressens un besoin irrépressible J’ai parfois des vomissements ou des nausées.
ents.
eil, il arrive que je chiffres ou évènem de bouger mes jambes.
Pendant mon somm insultes/actes de violence). Autres: temps («multi-tasking»). Je suis constipé(e).
des Pendant mon sommeil, il arrive que je bouge pendant
mes rêves (avec Autres: J’ai des difficultés à me souvenir de certains noms,
matinale. mes rêves (avec des insultes/actes de violence). J’ai la diarrhée.
Je souffre de fatigue ents suivants: chiffres ou évènements.
Je souffre de somno
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4
Motricité Je prends les médicam Je souffre de fatigue matinale.
Autres:
Je souffre de douleurs abdominales.
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t à des moments Je souffre de raideu ut ntdiscuter Je souffre de somnolence diurne.
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Autres: 3 Je souffre de raideu
la nuit. cts suiva nts et les améliore n
Je m’endors souvent à des moments inopportuns.
4 la journée et/ou des aspe
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ictible (freezing).
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4
2 3 Je souffre d’imm obilité
Médicaments cont Sélégiline Helve
pharm
Je souffre de raideur matinale.
3 ements. meil
Troubles du som
Je souffre de trembl a® 3
o Sélégiline-Meph
2 1
2
Je bouge très lentem ent. Apomorphine Amin 4 4 Je souffre de raideur musculaire (rigidité) pendant
Humeur 1 mouvoir/je Atten
ne bougetion/ mémoire
plus.
Azilect (Rasagiline
) Sifrol , Sifrol ER
®
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3 2
la journée et/ou la nuit.
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t envers certaines ipexole)
ments involontaires et transit intestinal
(dyskinésie). Je souffre d’immobilité soudaine et imprédictible (freezing).
Je perds de l’intérê avant. 0 rgoline) (génériques du pram
certaines choses
que j’appréciais 0 0
4
Je souffre de mouve Digestion . Cabaser (Cabe
®
Je perds de l’intérêt envers certaines choses. 2 1 2 Je souffre de tremblements.
Je n’apprécie plus libre/je fais des chutes
®
2 3 et CR
1 Sinemet , Sinem
®
0 J’ai des pertes d’équi ne)
alheureuse. 0 icité Comtan (Entacapo Je n’apprécie plus certaines choses que j’appréciais avant. 1 1
®
1 Je bouge très lentement.
Je suis malheureux/m de panique. 4 3 2 elle a Motr
changé .
) (Lévodopa + Carbi dopa) 0
craintif(ve) ou souffre 0 Ma posture corpor dopa + Carbidopa Je suis malheureux/malheureuse. 0 0 J’ai du mal à me mouvoir/je ne bouge plus.
Je suis anxieux(se), 0 Duodopa (Lévo + Carbidopa +
®
0 à parler.Douleurs
J’ai des difficultés Stalevo (Lévodopa
®
sion(s). 1 Je suis anxieux(se), craintif(ve) ou souffre de panique.
Je souffre de dépres devenus petits
sexuelle yclidine) 4 3 2 1 0 0 1 2 3 4 Je souffre de mouvements involontaires (dyskinésie).
1 mon écriture sont Kemadrin (Proc
Vessie et fonction
®
1 2 Les caractères de Entacapone) Je souffre de dépression(s). J’ai des pertes d’équilibre/je fais des chutes.
Autres: 2 (micrographie). moteurs idopa-CIMEX ntadine)
0 0
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Autres symptôm
® Autres: Ma posture corporelle a changé.
3 1
2 Autres: par DR
®
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3 Madopar , Mado
®
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4 ® J’ai des difficultés à parler.
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2 2
Les caractères de mon écriture sont devenus petits
3
Douleurs le matin tôt (dyston
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Neupro (Rotigotine)
® 3 2 3 (micrographie).
es douloureuses tions ww.compendium.ch
4 Je souffre de cramp es et/ou les articula ® (Bromocriptine) Source: http://w 4 4 Autres:
les doigts, les chevill
es non moteurs dans les orteils, Parlodel
Autres symptôm ion/des vertiges lorsque ipales que je 3
La Parkinson’s Well-Being Map™ contient plusieurs sexuelle
exemplaires d’un document qui a pour objectif de vous aider ou aider votre partenaire à:
de confus
Je ressens un état n couchée à la position debout.
des mains, ce qui
Pendant la journé
me réveille.
e, Les
mes trois
memb resques tions
sont raides
princreux.
et doulou
monreux.
àdoulou
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pose médecin traitant: PK-Merz (Ama
® ntadine)
-Modutab,
Notez la date en haut à droite dans la case
Autres symptômes non moteurs prévue à cet effet.
Douleurs 4
Vessie et fonction
je passe de la positio ments/black-out. souh
memb aite
res sont
Requip , Requip
®
®
Je ressens un état de confusion/des vertiges lorsque
• surveiller la maladie,
mes
Avec votre partenaire, passez en revue toutes les catégories
Pendant la nuit, Je souffre de crampes douloureuses le matin tôt (dystonie)
à cause d’évanouisse t les membres. irole je passe de la position couchée à la position debout.
qui m’envahissen
Je fais des chutes
mon odorat/de mon
goût.
Je ressens un fort
besoin d’uriner.
Je ressens des douleu
rs subites génériques du ropin dans les orteils, les doigts, les chevilles et/ou les articulations
des modifications de rs/des sensations
désagréables
® CR (Carbidopa/Lévo
dopa) Je fais des chutes à cause d’évanouissements/black-out. des mains, ce qui me réveille.
Je consta te
suivre de régime
). la nuit pour uriner. Je ressens des douleu
ésie). Vessie et fonction sexuelle
Je dois me lever involontaires (dyskin Sandoz
• noter les symptômes moteurs et non moteurs, el s’est modifié (sans
(troubles du sommeil p. ex.) et cochez le ou les symptômes
e. de mouvements Je constate des modifications de mon odorat/de mon goût. Pendant la journée, mes membres sont raides et douloureux.
Mon poids corpor it sexuel) s’est modifié s’accompagnant
ément . Ma libido (appét difficultés. s maux de tête. Mon poids corporel s’est modifié (sans suivre de régime). Je ressens un fort besoin d’uriner. Pendant la nuit, mes membres sont raides et douloureux.
Je transp ire énorm
/animaux/ s me causent des Je souffre de sévère 1.
la présence de choses Les rapports sexuel
ce Je transpire énormément. Je dois me lever la nuit pour uriner. Je ressens des douleurs subites qui m’envahissent les membres.
us sans ordonnan
• aborder les troubles qui vous préoccupent lors des consultations médicales. qui se manifestent dans votre cas.
tends/ sens s).
Je vois/en ent pas (hallucination Autres:
le médecin ou vend Autres: Ma libido (appétit sexuel) s’est modifiée.
personnes qui n’exist Je vois/entends/sens la présence de choses/animaux/ Je ressens des douleurs/des sensations désagréables
ents prescrits par personnes qui n’existent pas (hallucinations). s’accompagnant de mouvements involontaires (dyskinésie).
Autres médicam
Les rapports sexuels me causent des difficultés.
Autres:
2.
Si vous avez besoin d’exemplaires supplémentaires, rendez-vous simplement sur le site de Parkinson Suisse www.parkinson.ch
) Autres: Je souffre de sévères maux de tête.
® Autres:
(par ex. Aspi rine ch
sur www.parkinson. Autres:
t sont téléchargeables
ires de ce documen
D’autres exempla
(section La maladie) pour les télécharger gratuitement sous format pdf 3. et les imprimer vous-même.
D’autres exemplaires de ce document sont téléchargeables sur www.parkinson.ch
Ai-je eu le temps de poser
tions?
toutes mes ques
Oui Non
2 Entourez le chiffre qui reflète le mieux votre état 3 Reliez les différents chiffres 4 Autres aspects de votre maladie de Parkinson
Parkinson’s Well-Being Map™
Parkinson’s Well-Being Map™ DATE: (JJ/MM/AA) Parkinson’s Well-Being Map™ DATE: (JJ/MM/AA)
Soutien à la communication entre patient et médecin
Soutien à la communication entre patient et médecin Soutien à la communication entre patient et médecin
Entourez le chiffre qui reflète le mieux votre état 0 jamais 1 occasionnellement 2 parfois 3 souvent 4 toujours Entourez le chiffre qui reflète le mieux votre état 0 jamais 1 occasionnellement 2 parfois 3 souvent 4 toujours J’aimerais surtout discuter Je prends les médicaments suivants:
des aspects suivants et les améliorer:
Troubles du sommeil Attention / mémoire Digestion et transit intestinal Troubles du sommeil Attention / mémoire Digestion et transit intestinal
J’ai des difficultés à m’endormir ou à dormir J’ai du mal à me concentrer. J’ai de la peine à avaler. J’ai des difficultés à m’endormir ou à dormir J’ai du mal à me concentrer. J’ai de la peine à avaler. Troubles du sommeil Médicaments contre la maladie de Parkinson
sans interruption. sans interruption. Je souffre d’hypersalivation.
Je parle très lentement. Je souffre d’hypersalivation. Je parle très lentement. Attention/mémoire Apomorphine Amino Sélégiline Helvepharm
Avant de m’endormir, je ressens un besoin irrépressible ✓ J’ai des difficultés à faire plusieurs choses en même J’ai parfois des vomissements ou des nausées.
Avant de m’endormir, je ressens un besoin irrépressible ✓J’ai des difficultés à faire plusieurs choses en même J’ai parfois des vomissements ou des nausées.
Digestion et transit intestinal
de bouger mes jambes.
temps («multi-tasking»).
de bouger mes jambes.
temps («multi-tasking»). ✓ Je suis constipé(e). ✓ Azilect ®
(Rasagiline) Sélégiline-Mepha®
Je suis constipé(e). Pendant mon sommeil, il arrive que je bouge pendant
Pendant mon sommeil, il arrive que je bouge pendant
J’ai des difficultés à me souvenir de certains noms, J’ai des difficultés à me souvenir de certains noms, Motricité Cabaser® (Cabergoline) Sifrol®, Sifrol ER®
mes rêves (avec des insultes/actes de violence). J’ai la diarrhée. mes rêves (avec des insultes/actes de violence). J’ai la diarrhée.
chiffres ou évènements. chiffres ou évènements. Douleurs Comtan (Entacapone)
® (génériques du pramipexole)
Je souffre de fatigue matinale. Je souffre de douleurs abdominales. Je souffre de fatigue matinale. Je souffre de douleurs abdominales.
Autres: Autres: Sinemet®, Sinemet CR®
Je souffre de somnolence diurne. Autres: Vessie et fonction sexuelle Duodopa® (Lévodopa + Carbidopa)
Je souffre de somnolence diurne. Autres: (Lévodopa + Carbidopa)
Je m’endors souvent à des moments inopportuns. Autres symptômes non moteurs Kemadrin® (Procyclidine)
Je m’endors souvent à des moments inopportuns. Stalevo® (Lévodopa + Carbidopa +
4 Lévodopa/Carbidopa-CIMEX
Autres: 4 Motricité
Autres: Motricité Humeur Entacapone)
Madopar®, Madopar DR®
Je souffre de raideur matinale. Je souffre de raideur matinale. Symmetrel® (Amantadine)
3 3 (Lévodopa + Bensérazide)
4 4 Je souffre de raideur musculaire (rigidité) pendant 4 4 Je souffre de raideur musculaire (rigidité) pendant Tasmar® (Tolcapone)
la journée et/ou la nuit. Neupro® (Rotigotine)
2
la journée et/ou la nuit.
3 2 Les trois questions principales que je
Humeur 3 3
Je souffre d’immobilité soudaine et imprédictible (freezing).
Humeur 3
Je souffre d’immobilité soudaine et imprédictible (freezing). Parlodel® (Bromocriptine)
2 2
souhaite poser à mon médecin traitant: Source: http://www.compendium.ch
Je perds de l’intérêt envers certaines choses. 2 1 2 Je souffre de tremblements.
Je perds de l’intérêt envers certaines choses. 1 Je souffre de tremblements. PK-Merz® (Amantadine)
Je n’apprécie plus certaines choses que j’appréciais avant. 1 1 Je bouge très lentement.
Je n’apprécie plus certaines choses que j’appréciais avant. 1 1 Je bouge très lentement. Requip®, Requip®-Modutab,
0 Je suis malheureux/malheureuse. 0 génériques du ropinirole
Je suis malheureux/malheureuse. 0 0 J’ai du mal à me mouvoir/je ne bouge plus. 0 0 J’ai du mal à me mouvoir/je ne bouge plus.
Je suis anxieux(se), craintif(ve) ou souffre de panique. Je souffre de mouvements involontaires (dyskinésie).
Je suis anxieux(se), craintif(ve) ou souffre de panique.
4 3 2 1 0 0 1 2 3 4 Je souffre de mouvements involontaires (dyskinésie). 1. Sandoz® CR (Carbidopa/Lévodopa)
4 3 2 1 0 0 1 2 3 4
Je souffre de dépression(s). Je souffre de dépression(s). J’ai des pertes d’équilibre/je fais des chutes.
J’ai des pertes d’équilibre/je fais des chutes. 0 0
0 0 Autres: 0
Autres: 0 Ma posture corporelle a changé. Ma posture corporelle a changé.
1 1 1 1 2.
J’ai des difficultés à parler. J’ai des difficultés à parler.
1 2 1 2 Autres médicaments prescrits par le médecin ou vendus sans ordonnance
2 2 Les caractères de mon écriture sont devenus petits
Les caractères de mon écriture sont devenus petits (par ex. Aspirine®)
3 3 (micrographie). 3 2 3 (micrographie).
2 3.
4 4 Autres:
Indiquez dans quelle mesure le symptôme en question vous affecte
Autres:
Autres symptômes non moteurs
4
3
4
Reliez entre eux les chiffres que vous avezDouleurs
Autres symptômes non moteurs
entourés. 3
1. Ai-je
Veuillez
eu le temps denoter
poser les symptômes dont vous souhaitez parler.
Douleurs toutes mes questions?
en utilisant une échelle de 0 à 4:
4
Je ressens un état de confusion/des vertiges lorsque
je passe de la position couchée à la position debout.
4
Je souffre de crampes douloureuses le matin tôt (dystonie)
dans les orteils, les doigts, les chevilles et/ou les articulations
Vous obtenez une représentation visuelle immédiate de votre
Je ressens un état de confusion/des vertiges lorsque
je passe de la position couchée à la position debout.
Je souffre de crampes douloureuses le matin tôt (dystonie)
dans les orteils, les doigts, les chevilles et/ou les articulations
2. NOuiotez
Non
les trois questions les plus importantes que vous souhai-
Je fais des chutes à cause d’évanouissements/black-out. des mains, ce qui me réveille.
état actuel.
Je fais des chutes à cause d’évanouissements/black-out. des mains, ce qui me réveille.
Vessie et fonction sexuelle Vessie et fonction sexuelle
0 = jamais 1 = occasionnellement 2 = parfois 3 = souvent
Je constate des modifications de mon odorat/de mon goût.
Mon poids corporel s’est modifié (sans suivre de régime). Je ressens un fort besoin d’uriner.
Pendant la journée, mes membres sont raides et douloureux.
Pendant la nuit, mes membres sont raides et douloureux.
Je constate des modifications de mon odorat/de mon goût.
Mon poids corporel s’est modifié (sans suivre de régime). Je ressens un fort besoin d’uriner.
Je dois me lever la nuit pour uriner.
Pendant la journée, mes membres sont raides et douloureux.
Pendant la nuit, mes membres sont raides et douloureux. tez poser au médecin.
Je dois me lever la nuit pour uriner. Je transpire énormément. Je ressens des douleurs subites qui m’envahissent les membres.
4 = toujours
Je transpire énormément. Je ressens des douleurs subites qui m’envahissent les membres.
Ma libido (appétit sexuel) s’est modifiée.
3. Notez les médicaments que vous avez pris depuis la dernière con-
Je vois/entends/sens la présence de choses/animaux/ Ma libido (appétit sexuel) s’est modifiée. Je ressens des douleurs/des sensations désagréables Je vois/entends/sens la présence de choses/animaux/ Je ressens des douleurs/des sensations désagréables
personnes qui n’existent pas (hallucinations). Les rapports sexuels me causent des difficultés. s’accompagnant de mouvements involontaires (dyskinésie). personnes qui n’existent pas (hallucinations). Les rapports sexuels me causent des difficultés. s’accompagnant de mouvements involontaires (dyskinésie).
Autres: Autres: Je souffre de sévères maux de tête. Autres: Autres: Je souffre de sévères maux de tête.
D’autres exemplaires de ce document sont téléchargeables sur www.parkinson.ch
Autres:
D’autres exemplaires de ce document sont téléchargeables sur www.parkinson.ch
Autres:
sultation. Le cas échéant, signalez un nouveau médicament que
vous avez commencé à prendre depuis la dernière consultation.
4. Après avoir complètement rempli votre Well-Being Map,
prenez-le avec vous lors de la prochaine consultation pour
en discuter avec votre médecin traitant.The Cure Parkinson’s Trust The European Parkinson’s L’association espagnole pour Association Parkinson
(CPT)
Parkinson’s Well-Being Map
Le Cure Parkinson’s Trust (CPT) a été fondé en 2005 par
Disease Association (EPDA)
L’European Parkinson’s Disease Association (EPDA) est la
TM la maladie de Parkinson (FEP)
L’association espagnole pour la maladie de Parkinson
Suisse
Parkinson Suisse est une organisation reconnue d’utilité
Supporting communication of my Parkinson’s
quatre patients atteints de la maladie de Parkinson. La fon- seule organisation faîtière européenne dédiée à la maladie (FEP) a été fondée en novembre 1996, elle regroupe 45 publique, active à l’échelle nationale et spécialisée dans
dation s’est donné pour objectif de découvrir un moyen de de Parkinson. Laïque, politiquement neutre et reconnue associations qui représentent plus de 11 500 membres à les services aux personnes touchées par la maladie de
guérir cette maladie grave. Le CPT répertorie les projets de d’utilité publique, elle représente 45 organisations de travers toute l’Espagne. Parkinson. Elle trouve ses financements dans les contri-
recherche, les évalue et accorde à certains un soutien membres; elle est l’ambassadeur des droits et des besoins butions des membres, les subventions publiques, les dons
Le but principal de l’association est d’améliorer la qualité
financier. Il agit aussi comme intermédiaire entre les cher- de plus de 1,2 million de patients et de leurs proches. La et, pour une faible part, le sponsoring. L’organisation
de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson et
cheurs et les organisations de promotion de la recherche. mission de l’EPDA est de permettre aux parkinsoniens Parkinson Suisse a été fondée en 1985 sur l’initiative de
de leurs proches. Dans cette optique, la FEP mène entre
d’avoir une vie comblée et de soutenir la recherche de neurologues. Laïque et politiquement neutre, elle compte
Le CPT contribue au développement de traitements inno- autres des projets en lien avec la recherche, la formation
possibilités de guérison. Pour ce faire, l’association vise à actuellement environ 5700 membres. La direction a son
vants qui envisagent différentes options thérapeutiques et et l’information, les loisirs, l’environnement et la nature,
renforcer la prise de conscience du public vis-à-vis de siège à Egg (ZH). Les bureaux de Lausanne et du Tessin
qui sont conformes à la vision selon laquelle il est possible la réhabilitation ou le soutien des proches. Tous ces
cette maladie et à atténuer les inégalités dans sa prise en assurent une présence régionale. Le comité peut compter
de stopper et de guérir la maladie de Parkinson. Le CPT projets contribuent à une amélioration de la qualité de
charge et son traitement à travers l’Europe. sur l’appui du comité d’honneur, du comité consultatif
organise également des forums scientifiquesThepermettant
Parkinson’s Well-Being Map has been endorsed by:
TM
vie des parkinsoniens, par exemple par le biais de la
et de divers groupes de travail permanents ou ad hoc.
aux chercheurs travaillant sur le même thème de se ren- formation des soignants, de la promotion de la recherche
Parkinson Suisse est certifiée d’utilité publique par la
contrer ainsi que des manifestations au cours desquelles ou de la mise à disposition de mesures de réadaptation
fondation ZEWO. Le label de qualité ZEWO distingue les
les nouveautés scientifiques sont présentées aux patients (physiothérapie, psychothérapie non directive, ergothé-
institutions d’utilité publique. Il atteste la gestion conscien-
atteints de la maladie de Parkinson. rapie, soutien psychologique, etc.) afin que les patients
The European Parkinson’s Disease Association cieuse et conforme au but de vos dons.
Developed in partnership with UCB. All rights reserved © 2013 UCB disposent des moyens leur permettant d’atténuer les
Les patients parkinsoniens jouent un Trademarks
rôle important au 1, Northumberland Avenue
indicated ® or ™ are the property of their respective owners répercussions physiques et psychiques de la maladie. Mission
Trafalgar Square
sein de notre organisation: trois membres atteints de la CNS-OTH-023868-072013
En Suisse, près de 15 000 personnes sont atteintes de la
maladie siègent au comité, la maladie de Parkinson juvé- London WC2N 5BW L’association espagnole pour la maladie de Parkinson
maladie de Parkinson, une maladie synonyme d’entraves,
nile a été diagnostiquée chez notre président et co-fonda- Tel: +44 (0) 207 8725510 peut compter sur le soutien et les conseils d’un comité
de handicap et, dans les cas les plus graves, de dépen-
teur et les membres du groupe d’ambassadeurs sont eux E-Mail: info@epda.eu.com scientifique composé de huit médecins qui disposent de
dance. Le poids qui pèse sur les proches des personnes
aussi atteints de la maladie. Toutes et tous participent à la www.epda.eu.com vastes connaissances scientifiques dans ce domaine.
atteintes est tout aussi important. Parkinson Suisse
définition de notre stratégie et garantissent que les per-
s’engage pour améliorer la qualité de vie de celles et ceux
sonnes atteintes et leurs proches sont bien les premiers
qui sont concernés par la maladie. L’association Parkinson
bénéficiaires de nos activités.
Suisse est un partenaire fiable pour les patients, leurs
proches, le public et les spécialistes. Elle dispense infor-
Federación Española de Párkinson mations et conseils, représente les intérêts des per-
Paseo Reina Cristina, 8 3ºB sonnes concernées auprès des autorités et des presta-
The Cure Parkinson’s Trust
28014 Madrid taires, accompagne plus de 70 groupes d’entraide en
St Botolphs
Tel: +34 91 434 53 71 Suisse et soutient la recherche. En outre, Parkinson Suisse
Aldgate High Street
www.fedesparkinson.org explique la maladie au grand public et décrit en quoi
London EC3N 1AB
consiste le quotidien avec celle-ci. Elle s’engage en faveur
Tel: +44 (0) 207 929 7656
de la formation initiale et continue des spécialistes.
www.cureparkinsons.org.uk
Registered charity number: 1111816
Parkinson Schweiz
Gewerbstrasse 12a
Postfach 123
8132 Egg ZH
Tel: +41 43 277 20 77 / Fax: +41 43 277 20 78
E-Mail: info@parkinson.ch
www.parkinson.chParkinson’s Well-Being Map™ DATE: (JJ/MM/AA)
Soutien à la communication entre patient et médecin
Entourez le chiffre qui reflète le mieux votre état 0 jamais 1 occasionnellement 2 parfois 3 souvent 4 toujours
Troubles du sommeil Attention / mémoire Digestion et transit intestinal
J’ai des difficultés à m’endormir ou à dormir J’ai du mal à me concentrer. J’ai de la peine à avaler.
sans interruption.
Je parle très lentement. Je souffre d’hypersalivation.
Avant de m’endormir, je ressens un besoin irrépressible
J’ai des difficultés à faire plusieurs choses en même J’ai parfois des vomissements ou des nausées.
de bouger mes jambes.
temps («multi-tasking»). Je suis constipé(e).
Pendant mon sommeil, il arrive que je bouge pendant
J’ai des difficultés à me souvenir de certains noms, J’ai la diarrhée.
mes rêves (avec des insultes/actes de violence).
chiffres ou évènements.
Je souffre de fatigue matinale. Je souffre de douleurs abdominales.
Autres:
Je souffre de somnolence diurne. Autres:
Je m’endors souvent à des moments inopportuns.
Autres: 4 Motricité
Je souffre de raideur matinale.
3
4 4 Je souffre de raideur musculaire (rigidité) pendant
la journée et/ou la nuit.
3 2
Humeur 3
Je souffre d’immobilité soudaine et imprédictible (freezing).
Je perds de l’intérêt envers certaines choses. 2 1 2 Je souffre de tremblements.
Je n’apprécie plus certaines choses que j’appréciais avant. 1 1 Je bouge très lentement.
Je suis malheureux/malheureuse. 0
0 0 J’ai du mal à me mouvoir/je ne bouge plus.
Je suis anxieux(se), craintif(ve) ou souffre de panique. Je souffre de mouvements involontaires (dyskinésie).
4 3 2 1 0 0 1 2 3 4
Je souffre de dépression(s). J’ai des pertes d’équilibre/je fais des chutes.
0 0
Autres: 0 Ma posture corporelle a changé.
1 1
J’ai des difficultés à parler.
2 1 2
Les caractères de mon écriture sont devenus petits
3 2 3 (micrographie).
4 4 Autres:
3
Autres symptômes non moteurs Douleurs
Je ressens un état de confusion/des vertiges lorsque
4
Je souffre de crampes douloureuses le matin tôt (dystonie)
je passe de la position couchée à la position debout.
dans les orteils, les doigts, les chevilles et/ou les articulations
Je fais des chutes à cause d’évanouissements/black-out. des mains, ce qui me réveille.
Je constate des modifications de mon odorat/de mon goût. Vessie et fonction sexuelle Pendant la journée, mes membres sont raides et douloureux.
Mon poids corporel s’est modifié (sans suivre de régime). Je ressens un fort besoin d’uriner. Pendant la nuit, mes membres sont raides et douloureux.
Je transpire énormément. Je dois me lever la nuit pour uriner. Je ressens des douleurs subites qui m’envahissent les membres.
Je vois/entends/sens la présence de choses/animaux/ Ma libido (appétit sexuel) s’est modifiée. Je ressens des douleurs/des sensations désagréables
personnes qui n’existent pas (hallucinations). Les rapports sexuels me causent des difficultés. s’accompagnant de mouvements involontaires (dyskinésie).
Autres: Autres: Je souffre de sévères maux de tête.
Autres:
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J’aimerais surtout discuter Je prends les médicaments suivants:
des aspects suivants et les améliorer:
Troubles du sommeil Médicaments contre la maladie de Parkinson
Attention/mémoire Apomorphine Amino Sélégiline Helvepharm
Digestion et transit intestinal Azilect (Rasagiline)
®
Sélégiline-Mepha®
Motricité Cabaser® (Cabergoline) Sifrol®, Sifrol ER®
Douleurs Comtan® (Entacapone) (génériques du pramipexole)
Duodopa® (Lévodopa + Carbidopa) Sinemet®, Sinemet CR®
Vessie et fonction sexuelle
(Lévodopa + Carbidopa)
Autres symptômes non moteurs Kemadrin® (Procyclidine)
Stalevo® (Lévodopa + Carbidopa +
Lévodopa/Carbidopa-CIMEX
Humeur Entacapone)
Madopar®, Madopar DR®
Symmetrel® (Amantadine)
(Lévodopa + Bensérazide)
Tasmar® (Tolcapone)
Neupro® (Rotigotine)
Les trois questions principales que je Parlodel® (Bromocriptine)
souhaite poser à mon médecin traitant: Source: http://www.swissmedicinfo.ch
PK-Merz® (Amantadine)
Requip®, Requip®-Modutab,
génériques du ropinirole
1. Sandoz® CR (Carbidopa/Lévodopa)
2.
Autres médicaments prescrits par le médecin ou vendus sans ordonnance
(par ex. Aspirine®)
3.
Ai-je eu le temps de poser
toutes mes questions?
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