Programme de développement de l'éducation thérapeutique en Aquitaine 2014-2016
←
→
Transcription du contenu de la page
Si votre navigateur ne rend pas la page correctement, lisez s'il vous plaît le contenu de la page ci-dessous
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e Sommaire Préambule en quelques dates ........................................................................................................................... 3 1 - Contexte règlementaire ............................................................................................................................... 4 1.1 Une reconnaissance légale de l’éducation thérapeutique (ETP)....................................................... 4 1.2 Des programmes d’éducation thérapeutique structurés et formalisés autorisés par l’ARS ............. 5 1.3 L’éducation thérapeutique du patient intégrée aux soins ................................................................ 6 2 - Contexte épidémiologique (source ORSA) ................................................................................................... 6 Les maladies cardiovasculaires ...................................................................................................................... 7 Les tumeurs ................................................................................................................................................... 9 Le diabète ...................................................................................................................................................... 9 Les maladies neurologiques ........................................................................................................................ 10 La maladie mentale ..................................................................................................................................... 11 Les maladies de l’appareil respiratoire........................................................................................................ 11 L’insuffisance rénale .................................................................................................................................... 11 Les maladies ostéo-articulaires, musculaires et du tissu conjonctif ........................................................... 12 Les maladies infectieuses ............................................................................................................................ 13 3 - Diagnostic régional ETP .............................................................................................................................. 13 3.1 L’offre initiale d’éducation thérapeutique en Aquitaine ....................................................................... 13 3.2 L’évolution de l’offre d’éducation thérapeutique ................................................................................. 14 3.3 Résultats de l’enquête 2015 sur l’activité 2014 des programmes et évolution depuis 2011 ............... 15 4 - Priorités régionales ..................................................................................................................................... 20 5 - Gouvernance du Programme régional d’éducation thérapeutique ........................................................... 21 5.1 Organisation interne à l’ARS .................................................................................................................. 21 5.2 Association des partenaires................................................................................................................... 23 6- Mise en œuvre du Programme de développement de l’éducation thérapeutique .................................... 23 6.1 Objectifs opérationnels et axes de travail du programme .................................................................... 23 6.2 Groupes de travail ................................................................................................................................. 23 7 – Suivi et évaluation ..................................................................................................................................... 30 8 –Annexes ...................................................................................................................................................... 32 ARS Aquitaine 2 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e Préambule en quelques dates Les maladies chroniques représentent un enjeu majeur pour nos systèmes de santé. En France, une personne sur quatre serait porteuse d’une maladie chronique. L’éducation thérapeutique, en favorisant l’autonomie du patient et une relation partenariale entre le patient, sa famille et l’équipe soignante, peut permettre de gagner en efficience sur la prise en charge de ces pathologies. Elle est également porteuse de sens pour les soignants. En Aquitaine, le sujet de l’éducation thérapeutique a été investi depuis nombre d’années par les équipes soignantes avant même que les différentes institutions de l’Etat et de l’Assurance maladie s’en saisissent. Depuis 2002, un financement spécifique relatif à l’éducation thérapeutique au sein des établissements de santé a été octroyé : appel à projets sur l'asthme, le diabète et les maladies cardiovasculaires (origine des MIG). L’adoption, le 9 septembre 2003 du schéma régional d’éducation pour la santé et de son volet éducation thérapeutique a donné lieu à une enquête dans tous les établissements publics, privés et les réseaux de santé d’Aquitaine. La demande de formation et d’appui méthodologique de la part des acteurs y est explicite. Une première réponse à ce besoin a été élaborée à travers le guide pour un projet d’éducation du patient paru en septembre 2006 (Maître d’œuvre : Fédération Aquitaine des réseaux ; Maître d’ouvrage, DRASS et URCAM Aquitaine). A la suite de la parution de 2 circulaires de mai 2007 et de juillet 2008 portant sur la démarche d’évaluation des programmes éducatifs financés dans le cadre des missions d’intérêt général et le suivi de l’activité d’éducation thérapeutique dans les établissements de santé, la cellule ETAPE (Education Thérapeutique, Amélioration des Pratiques et Evaluation) a été mise en place au sein du CCECQA (Comité de Coordination de l’Evaluation Clinique et de Qualité en Aquitaine) et financée par l’ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation) pour cette mission. De même, à partir de mai 2008 sont lancés des appels à projets FNPEIS (Fonds national de Prévention d’Education et d’Information Sanitaire de l’Assurance Maladie) concernant l’éducation thérapeutique en ambulatoire à destination de patients porteurs d’un asthme, d’un diabète ou d’une insuffisance cardiaque. Un premier comité de pilotage régional est mis en place en 2008. Dans le contexte de la Loi HPST du 21 juillet 2009, premier texte légitimant l’éducation thérapeutique du patient, est mise en place en décembre 2009, la Plateforme Aquitaine de Compétences en ETP. PACE est une association loi 1901 qui se définit comme un regroupement d’organisations autonomes issues du monde libéral et hospitalier (le CETBA, la cellule ETAPE du CCECQA, l’IREPS Aquitaine, l’AFCI et le CFPPS) grâce au soutien des autorités sanitaires régionales. Cette plateforme est un début de réponse à la mesure n°6 du Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie de personnes atteintes de maladies chroniques, qui préconise le: «Développement d’une coordination régionale des ressources en éducation du patient et d’un répertoire de l’offre en éducation pour la santé et en éducation thérapeutique, par territoire de santé auprès du public et des professionnels de santé (…)». (www.paceaquitaine.org) ARS Aquitaine 3 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e 1 - Contexte règlementaire 1.1 Une reconnaissance légale de l’éducation thérapeutique (ETP) L’article 84 de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 donne une définition de l’éducation thérapeutique qui s’inscrit dans le parcours de soins du patient (Art. L 1161-1). Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement des actes et médicaments afférents à sa maladie. La loi précise en outre différentes modalités d’ETP : • Les programmes d’éducation thérapeutique du patient (Art. L 1161-2) sont conformes à un cahier des charges national défini par l’arrêté ministériel du 2 août 2010, modifié par celui du 14 janvier 2015 ; ils sont mis en œuvre au niveau local après autorisation des ARS ; ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé. Ces programmes sont évalués par la Haute Autorité de Santé (HAS). Le décret n° 2010-906 du 2 août 2010 et l’arrêté du 2 août 2010 précisent les compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique et ont été complétés par le décret n° 2013-449 du 31 mai 2013, l’arrêté du 31 mai 2013 et celui du 14 janvier 2015, notamment pour coordonner cette activité. • Les actions d’accompagnement (Art. L 1161-3) font partie de l’éducation thérapeutique, elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. Ces programmes ou actions ne peuvent être ni élaborés, ni mis en œuvre par des entreprises se livrant à l’exploitation d’un médicament, des personnes responsables de la mise sur le marché d’un dispositif médical ou d’un dispositif médical de diagnostic in vitro ou des entreprises proposant des prestations en lien avec la santé. Toutefois, ces entreprises ou personnes peuvent prendre part aux actions ou programmes d’éducation thérapeutique, notamment pour leur financement, dès lors que des professionnels de santé et des associations mentionnées à l’article L 1114-1 du Code de la Santé Publique élaborent et mettent en œuvre ces programmes ou actions. Les promoteurs de programmes d’éducation thérapeutique du patient déjà mis en œuvre avant la publication de la loi HPST ont eu jusqu’au 1° janvier 2011 pour obtenir l’autorisation de ces programmes auprès des Agences Régionales de Santé compétentes. • Les programmes d’apprentissage (Art. L 1161-5) ont pour objet l’appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament le nécessitant. Ils sont mis en œuvre par des professionnels de santé intervenant pour le compte d’un opérateur pouvant être financé par l’entreprise se livrant à l’exploitation du médicament. Le programme d’apprentissage est proposé par le médecin prescripteur à son patient. Ces programmes d’apprentissage ainsi que les documents et autres supports relatifs à ces programmes sont soumis à une autorisation délivrée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, après avis des associations mentionnées à l’article L 1114-1 et pour une durée limitée. ARS Aquitaine 4 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e Si les programmes d’apprentissage ou les supports relatifs à ces programmes ne respectent pas les dispositions de l’autorisation délivrée, l’Agence retire l’autorisation et le cas échéant ordonne l’arrêt immédiat des actions mises en place. 1.2 Des programmes d’éducation thérapeutique structurés et formalisés autorisés par l’ARS L’autorisation délivrée par le Directeur de l’ARS, valable 4 ans, doit répondre aux exigences définies par les textes (articles R 1161-3, R 1161-4 et R1161-5); notamment : 1. Le programme est conforme au cahier des charges mentionné à l’article L 1161-2 2. Les obligations mentionnées aux articles L1161-1 et L 1161-4 relatives aux incompatibilités et interdictions pour l’élaboration des programmes et leur mise en œuvre sont respectées 3. La coordination du programme répond aux obligations définies à l’article R 1161-3 L’autorisation délivrée n’entraîne pas le financement des programmes par l’ARS. Le cahier des charges annexé à l’arrêté du 2 août 2010, modifié par celui du 14 janvier 2015, définit les principaux éléments relatifs aux programmes : Mise en œuvre par une équipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin; Désormais tous les intervenants ainsi que le coordonnateur, doivent être formés à hauteur de 40 heures Définition d’objectifs et formalisation de la prise en charge pour la population ciblée (procédure-dossier-évaluation de l’atteinte des objectifs avec le patient) Coordination entre les intervenants et le médecin traitant Respect de règles concernant le consentement du patient, la confidentialité et la déontologie Evaluation du programme Le cahier des charges prévoit une auto- évaluation annuelle et une évaluation quadriennale portant sur l’activité globale, le processus et les résultats. L’auto-évaluation annuelle est réalisée par les équipes elles-mêmes, la HAS a publié en 2012 un guide pour faciliter cette démarche permettant d’analyser l’activité globale et le processus de prise en charge en vue de son adaptation et amélioration dans le temps. L’évaluation quadriennale est une démarche qui, s’appuyant sur les auto-évaluations annuelles, est centrée sur les effets et l’évolution du programme; elle doit conduire l’équipe à s’interroger sur la pertinence du programme et la demande de renouvellement de l’autorisation auprès de l’ARS. La HAS a diffusé, en mai 2014, un guide méthodologique destiné aux coordonnateurs et aux équipes pour les aider dans leur évaluation quadriennale. L’arrêté du 14 janvier 2015, relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient, à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l’arrêté du 2 août modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient, est paru au Journal officiel du 23 janvier 2015. La Loi de santé publique qui doit faire une place à l’éducation thérapeutique dans le cadre du parcours de santé des personnes, est à paraître. ARS Aquitaine 5 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e L’annexe 4 de l’Arrêté du 23 février 2015 portant approbation du règlement arbitral applicable aux structures de santé pluri-professionnelles de proximité y propose le financement la mise en place d’actions d’éducation thérapeutique 1.3 L’éducation thérapeutique du patient intégrée aux soins Dans son rapport publié fin 2009 et intitulé « L’éducation thérapeutique intégrée aux soins de premier recours » le Haut conseil de la santé publique indique qu’à côté des programmes qui évoquent un processus limité dans le temps, il existe une éducation thérapeutique intégrée à la pratique des professionnels de santé de premier recours, en particulier à celle du médecin traitant. Il est plus pertinent de parler alors d’une posture éducative, c'est-à-dire d’une attitude d’écoute adoptée par le soignant, susceptible d’amener le patient à s’exprimer sur ses besoins, par opposition à une attitude prescriptive. Dans un document daté de mai 2015 la HAS propose une : "Démarche centrée sur le patient. Information, conseil, éducation thérapeutique, suivi". http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2040144/fr/demarche-centree-sur-le-patient-information- conseil-education-therapeutique-suivi D’autres professions comme les infirmiers libéraux et les pharmaciens d’officine se sont engagés dans des réflexions pour participer à cette approche de prise en charge des malades chroniques. De la même façon en milieu hospitalier, à côté des programmes formalisés, des actions éducatives inhérentes à la dispensation de soins de qualité sont recommandées par la HAS (version février 2013, critère de certification 23a). Le Haut Conseil de la santé publique a identifié les caractéristiques pour une éducation thérapeutique véritablement intégrée aux soins, notamment : - La continuité tout au long de la chaîne de soins - L’accessibilité - La prise en compte d’une approche globale de la personne et de son environnement dans ses dimensions physique, psychologique, culturelle et sociale. 2 - Contexte épidémiologique (source ORSA) Les maladies chroniques, responsables chaque année de la mort d’environ 36 millions de personnes dans le monde, représentent 63 % de l’ensemble des décès. Plus de 15 millions de Français souffrent d’une maladie chronique, cause principale de décès et de handicap. Parmi eux, plus de 10 millions sont inscrits en affection de longue durée (ALD), soit 16 % de la population. Une situation qui, avec les progrès médicaux et l’allongement de la durée de vie, est appelée à s’accentuer. Face à cet enjeu de santé publique et devant ces affections qui s’inscrivent dans le temps, peuvent s’accompagner de comorbidités et représentent près de deux tiers de nos dépenses de santé, la stratégie de prise en charge de la maladie doit évoluer. De nombreux professionnels, sanitaires, médicosociaux et sociaux, sont impliqués, qui doivent s’adapter à ce nouvel enjeu. L’éducation thérapeutique fait partie de l’arsenal à développer. ARS Aquitaine 6 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e Une transition doit s’opérer pour passer d’un système de soins curatifs à un système de santé accompagnant les patients atteints de pathologies durables et qui doivent apprendre à vivre avec leur maladie. Les maladies chroniques sont la première cause de mortalité mais cette dernière diminue au cours du temps. Par contre, en termes d’incidence et de prévalence, mesurées en particulier par les affections de longue durée (ALD), leur nombre est en constante augmentation. En Aquitaine, environ 75 000 admissions en ALD chaque année. Les 75 000 nouvelles admissions prononcées chaque année ne sont qu’un reflet incomplet des maladies chroniques. Schématiquement, la moitié de ces admissions concerne des personnes de moins de 65 ans. Les maladies cardiovasculaires (34 % des cas), les tumeurs (23 %) et le diabète (14 %) sont les principaux motifs. Viennent ensuite les troubles mentaux (9 %) et les maladies type Alzheimer (5 %). En regard de ces motifs d’admission en ALD, l’analyse de la répartition des causes de décès montre comme premières causes, mais en ordre inversé, les tumeurs puis les maladies cardiovasculaires qui représentent 58 % des décès. Une maladie chronique est un problème de santé qui nécessite une prise en charge pendant plusieurs années (définition OMS). Cette définition regroupe les maladies non transmissibles (diabète, cancer, maladies cardioneurovasculaires, insuffisance rénale...) et les maladies transmissibles persistantes (VIH, sida), certaines maladies mentales (psychoses...) ou des atteintes anatomiques ou fonctionnelles (sclérose en plaques...). Le plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques définit ces dernières par la présence d’une cause organique ou psychologique, une ancienneté de plusieurs mois, le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne (limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à la vie sociale, dépendance vis à vis d’une thérapeutique, d’une technologie médicale, de l’intervention de professionnels : besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation). Les maladies cardiovasculaires Les affections cardiovasculaires occupent une place prépondérante dans la mortalité et la morbidité. Elles représentent notamment la première cause de recours aux soins en médecine libérale, d’admission en affection de longue durée (ALD) et de consommation médicale, la ARS Aquitaine 7 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e deuxième cause de mortalité, la troisième cause de mortalité avant 65 ans et d’hospitalisation en court séjour, et le quatrième motif médical de mise en invalidité. Les avancées thérapeutiques et certaines modifications de comportement (diminution du tabagisme par exemple) ont entraîné une baisse importante de la mortalité depuis plusieurs décennies mais la prévalence des patients concernés ne cesse de croître. De plus, l’évolution positive de la mortalité semble ralentir. Les inégalités sociales sont très marquées, avec une mortalité cardiovasculaire 4 à 6 fois plus importante dans les groupes socioprofessionnels les moins favorisés par rapport aux plus favorisés. En outre, les disparités sociales de mortalité cardiovasculaire sont plus fortes chez les femmes que chez les hommes (notamment pour les cardiopathies ischémiques) contrairement à ce qui est observé pour l’ensemble de la mortalité, la mortalité par cancer et celle liée aux traumatismes. Plusieurs facteurs constitutionnels et comportementaux, fréquents et souvent associés, favorisent la survenue des pathologies cardiovasculaires : hypertension artérielle (HTA), diabète, dyslipidémies, tabagisme, alimentation et sédentarité, surcharge pondérale ou apnée du sommeil. En Aquitaine, les pathologies relatives aux maladies cardiovasculaires sont le premier motif d’admission en affection de longue durée avec plus de 26 000 admissions annuelles. Les indicateurs régionaux d’admission en ALD ou de mortalité pour l’ensemble des maladies cardio-vasculaires sont supérieurs aux références nationales. ALD pour maladies cardiovasculaires en Aquitaine Incidence* Prévalence** Insuffisance cardiaque grave 9 322 61 879 Maladie coronaire 6 320 67 870 Hypertension artérielle sévère*** 4 078 62 306 Artériopathies chroniques 3 583 30 835 Accident vasculaire cérébral invalidant 3 044 21 465 Ensemble 26 347 244 355 * Nombre moyen d’admissions annuelles en 2010-2012 ** Nombre de bénéficiaires en 2012 *** L’HTA a été retirée de la liste en juin 2011 En termes d’incidence, l’insuffisance cardiaque est la pathologie pour laquelle on note le plus d’admissions. Concernant la prévalence, elle se situe au même niveau que la maladie coronaire et l’HTA. Les artériopathies et les accidents vasculaires cérébraux sont moins représentés tant en termes de prévalence que d’incidence. En 2011, 80 365 séjours en hospitalisation MCO ont eu lieu en Aquitaine et 8 585 Aquitains sont décédés d’une pathologie de l’appareil circulatoire dont un peu plus de 700 avant 65 ans. Les cardiopathies ischémiques et les maladies vasculaires cérébrales sont les premières causes de décès (environ 2 000 chacune) suivies de l’insuffisance cardiaque (près de 1 500). ARS Aquitaine 8 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - Les tumeurs Même si l’évolution à la hausse de leur incidence semble ralentir de manière récente, les cancers occupent une place grandissante en termes de morbidité en raison des modifications démographiques, de l’amélioration du dépistage et du diagnostic mais aussi, pour certains types de cancers, de l’accroissement de certains facteurs de risques avérés ou suspectés (tabagisme féminin, expositions professionnelles ou environnementales...). En 2012, le nombre de nouveaux diagnostics de cancer en France hexagonale est estimé à 200 350 chez l’homme et 155 000 chez la femme. Les cancers sont devenus, malgré la baisse constante de la mortalité, la première cause de décès et représentent le deuxième motif d’admission en ALD. Chaque année, sur la période 2010-2012, elles sont près de 17 300 en Aquitaine et cette pathologie entraîne près de 40 000 séjours hospitaliers en MCO et un peu moins de 8 600 décès. Toutefois, la région présente globalement des taux inférieurs à la moyenne nationale. Les localisations cancéreuses les plus fréquentes en termes de mortalité sont celles du poumon, du côlon-rectum et de la prostate chez les hommes, du poumon, du côlon-rectum et du sein chez les femmes. Le cancer de la prostate est le premier motif d’entrée en ALD pour les hommes, suivi par ceux du côlon et du poumon. Pour les femmes, c’est celui du sein qui prédomine bien devant ceux du côlon, de l’utérus et du poumon. Toutefois, pour ce dernier, le taux de mortalité a augmenté de 50 % en 10 ans. Nombre d’admissions en ALD pour tumeur en Aquitaine : répartition par sexe selon les principales localisations 3 500 Femmes Hommes 3 000 2 500 2 000 1 500 1 000 500 0 Prostate Côlon Trachée, Vessie Sein Utérus Lèvre, Ovaire Rein rectum bronches cavité poumon buccale pharynx Le diabète Le diabète est une maladie grave, progressive, constituant un facteur de risque de nombreuses pathologies, cardiovasculaires notamment, à l’origine de nombreuses complications, accessible aux mesures de prévention mais aussi très tributaire de la prise en charge et du suivi du traitement. On distingue deux types de diabète. Le diabète de type 1, ou diabète insulinodépendant qui représente 5 à 10 % des cas de diabète observés. Son incidence a progressé de 3,7 % par ARS Aquitaine 9 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - an au cours des 20 dernières années. Cette forme de diabète survient essentiellement chez les enfants et les jeunes adultes. Le diabète de type 2, qualifié d’insulino-résistant, bénéficie d’un traitement comprenant des mesures hygiéno-diététiques (régime, activité physique) qui peuvent être associées dans un second temps à des médicaments antidiabétiques oraux ou injectables. Il se déclare souvent après 40 ans et pourtant l’âge moyen au diagnostic est de 65 ans. Plus d’un tiers des personnes atteintes ignorerait sa maladie, soit entre 500 000 et 800 000 Français, d’après l’InVS. Plus de 3 millions de personnes étaient traitées pour diabète en 2013 en France, soit 4,7 % de la population. Le diabète est jusqu'à deux fois plus fréquent dans les départements d’Outre-mer et 1,5 fois plus fréquent dans les communes les plus défavorisées socialement que dans celles les moins défavorisées. Enfin, chez les personnes diabétiques, le risque de mortalité à 5 ans est 1,45 fois plus élevé que chez les personnes non diabétiques. L’incidence et la prévalence du diabète (tous types confondus) en Aquitaine sont en forte augmentation avec un nombre d’admissions en ALD qui a augmenté de plus de 50 % entre 2005 et 2012. Plus de 118 000 personnes bénéficient d’une ALD en 2012 et ce sont 11 600 admissions qui ont lieu chaque année (2010 - 2012). Toutefois, les taux standardisés d’entrées en ALD aquitains (300 pour 100 000) sont inférieurs à la moyenne nationale (350). Les maladies neurologiques Les maladies neurologiques, très variées dans leur mode d’expression, sont, pour certaines d’entre elles, associées au vieillissement. Elles bénéficient depuis quelques années de nouveaux traitements qui contribuent à améliorer la qualité de vie des malades. Leur fréquence et la mortalité qui leur est attribuée sont en forte croissance. Ainsi, environ 7 000 personnes résidant en Aquitaine ont été admises, chaque année, en affection de longue durée pour maladies neurologiques sur la période 2010-2012 et 122 500 en bénéficiaient en 2012. Les taux régionaux d’admissions en ALD sont inférieurs à ceux observés au niveau national à l’exception de celui relatif à la maladie d’Alzheimer qui est proche de la moyenne nationale. Cinq pathologies constituent l’ensemble des admissions en ALD pour maladies neurologiques : la maladie d’Alzheimer et autres démences, les formes graves de maladies neurologiques dont les myopathies et l’épilepsie, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques et la paraplégie. Les âges de survenue de ces différentes pathologies sont très variables. En 2012, 21 582 personnes bénéficiaient d’une ALD pour la pathologie Alzheimer mais les estimations réalisées dans le cadre du projet Paquid donnent un chiffre près de trois fois supérieur (60 730 en 2011). Au-delà du fait que certaines personnes ne sont pas prises en charge par une ALD, l’estimation révèle qu’un nombre important ne sont pas connues du système de soins. ARS Aquitaine 10 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - La maladie mentale Le concept de santé mentale s’est enrichi au cours du temps, englobant la santé mentale positive, la détresse psychologique réactionnelle et les troubles psychiatriques. L’OMS estime qu’un adulte sur quatre en Europe souffre d’un trouble mental au cours de sa vie. Les troubles neuropsychiatriques – dont la dépression – constituent la deuxième plus grande charge de morbidité. Les affections psychiatriques constituent la première cause d’entrée en invalidité en France ; les employés et ouvriers étant particulièrement concernés. Près de 77 000 Aquitains bénéficient d’une ALD pour une affection psychiatrique et chaque année plus de 7 200 ALD sont attribuées pour ce motif. Un des problèmes important concerne le suicide qui entraîne en France chaque année 11 000 décès, 90 000 hospitalisations et 220 000 passages aux urgences pour tentative de suicide. L’Aquitaine n’est pas épargnée avec, chaque année, 565 suicides (2009-2011) et 3 900 hospitalisations en 2013 pour tentative de suicide. Les maladies de l’appareil respiratoire Les maladies de l'appareil respiratoire regroupent des affections très différentes, notamment en terme de gravité, et parfois difficiles à classer, en particulier chez le sujet âgé. Elles peuvent être aiguës, essentiellement d’origine infectieuse (bronchite aiguë, pneumonie, infections des voies respiratoires supérieures) ou d’évolution chronique comme la bronchite chronique ou l’asthme. Parmi les affections respiratoires, la bronchite chronique et la BPCO occupent une place importante, en raison de leur fréquence et de la gravité potentielle de leur évolution. Pathologies fortement liées au tabagisme, elles touchent surtout les hommes, avec toutefois un écart hommes-femmes qui tend à se réduire. La bronchite chronique, qui altère notablement la qualité de vie, concernerait 3 à 4 % de la population [4-6]. La prévalence de la BPCO, plus difficile à évaluer, serait de 1,5 % dans la population de 20 à 44 ans et de 7,5 % au-delà de 45 ans. Cette maladie est toutefois largement sous-diagnostiquée et donc insuffisamment prise en charge. Ces pathologies entraînent, avec l’asthme, des insuffisances respiratoires graves qui sont prises en charge dans le cadre d’une ALD. En Aquitaine, près de 20 000 personnes bénéficient d’une ALD pour ce motif qui est à l’origine de 2,4 % des admissions (près de 2 000) mais avec des taux significativement inférieurs à ceux de la France. L’asthme est une maladie dont l’origine est multifactorielle et pour laquelle les facteurs environnementaux (expositions à certains allergènes par exemple) ont un rôle certain. La population aquitaine est concernée par la présence des pollens et l’utilisation de pesticides dans cette région viticole. En France métropolitaine, entre 2008 et 2011, en moyenne 949 décès par an sont attribués à l’asthme qui a occasionné, en 2012, 59 255 séjours hospitaliers. Environ 10 % des enfants et plus de 5 % des adultes sont touchés en France. L’insuffisance rénale L’insuffisance rénale chronique (IRC) est définie comme la diminution permanente de la fonction excrétrice des reins, due à leur destruction progressive et irréversible. Elle est souvent ARS Aquitaine 11 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - évolutive et s'aggrave progressivement. C'est une maladie longtemps silencieuse, le malade n’éprouvant pas de troubles particuliers pendant une longue période, qui nécessite, au stade terminal, un traitement de suppléance par dialyse ou une transplantation rénale. Un grand nombre de pathologies est susceptible d’entraîner une insuffisance rénale chronique. Parmi celles-ci, les maladies cardiovasculaires et le diabète en sont devenus les principales causes : les néphropathies hypertensives ou diabétiques représentent près de la moitié des cas. L’épidémiologie des maladies rénales chroniques aux stades précoces est encore mal connue ; en revanche, au stade chronique terminal, elle est de mieux en mieux cernée grâce au réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein), créé en 2002. Ce dernier a identifié en France, 10 048 patients qui ont débuté un traitement de suppléance en 2012, soit une incidence standardisée de 154 personnes par million d’habitants et par an. La majorité d’entre eux (9 710) étaient en dialyse, les autres ont reçu une greffe préemptive, c’est-à-dire sans dialyse préalable. Au 31 décembre 2012, 41 000 patients étaient en dialyse et 32 500 greffés. L’âge moyen était de 70,4 ans pour les premiers et 56 ans pour les seconds. En Aquitaine, 485 résidents sont entrés en dialyse en 2012 et 18 ont bénéficié d’une greffe préemptive. La prévalence était pour cette année de 3 727. Le taux standardisé est dans les deux cas inférieur à la moyenne nationale. En 2012, un peu plus de 6 300 Aquitains bénéficiaient d’une prise en charge en ALD pour néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif et chaque année, sur la période 2010-2012, 950 y sont admis. Les efforts de prévention et de dépistage doivent se concentrer en premier lieu sur les sujets particulièrement à risque que sont les personnes diabétiques, hypertendues, et les personnes âgées. Les mesures de prévention / dépistage concernent le contrôle de certains paramètres cliniques (pression artérielle, cholestérol), la lutte contre l’obésité et le maintien d’une activité physique, la suppression du tabac, la prévention des infections urinaires et des risques d’insuffisance rénale aiguë d’origine médicamenteuse. La prise en charge précoce permet de ralentir la progression de la maladie et d’améliorer les conditions d’entrée dans la dialyse. Les maladies ostéo-articulaires, musculaires et du tissu conjonctif Les maladies ostéo-articulaires forment un groupe de pathologies relativement hétérogène. Elles affectent les os, les cartilages, les tendons et les ligaments. Certaines sont liées au vieillissement physiologique qui se traduit par une usure du corps. C’est le cas de l’ostéoporose ou de l’arthrose qui sont fréquentes chez les personnes âgées de plus de 50 ans. D’autres sont de nature inflammatoire, liées à un dysfonctionnement du système immunitaire, et peuvent survenir à tout âge. Les os et les articulations peuvent également être le siège de maladies infectieuses ou tumorales. Elles sont très répandues, souvent sous-estimées, quelquefois mal diagnostiquées et mal traitées. Leur impact individuel est considérable et diminue gravement la qualité de vie. Cette situation devrait s’accentuer avec le vieillissement de la population. Les formes graves de ces pathologies sont à l’origine de près de 2 200 admissions en ALD sur la région, ce qui correspond à des taux inférieurs aux taux nationaux. Plus de 23 000 Aquitains bénéficiaient en 2012 d’une ALD pour une de ces pathologies. ARS Aquitaine 12 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - Les maladies infectieuses Maladies infectieuses autrefois mortelles dans des délais plus ou moins courts, les infections liées au VIH ou aux hépatites sont devenues aujourd’hui des maladies chroniques. Un peu moins de 200 personnes ont découvert leur séropositivité au VIH en 2013 en Aquitaine. Chaque année (2010-2012), 356 Aquitains entrent en ALD pour cette pathologie et, en 2012, 5 500 en bénéficient. Ces pathologies qui sont devenues chroniques, du fait de complications, notamment métaboliques pour le VIH, doivent faire l’objet d’une prise en charge adaptée et bénéficier particulièrement de l’éducation thérapeutique. 3 - Diagnostic régional ETP 3.1 L’offre initiale d’éducation thérapeutique en Aquitaine Un état des lieux de l’offre disponible a été réalisé dans le cadre des travaux liés au PSRS, en septembre 2010, suite à la parution des décrets relatifs à l’ETP. Un diagnostic régional a été établi, à partir des données existantes et d’analyses évaluatives d’actions et de programmes en cours. Résultats de l’état des lieux initial : 63 programmes ont été recensés lors de ce premier état des lieux ; le diabète et les maladies cardio-vasculaires sont les pathologies les plus concernées par ces programmes principalement mis en œuvre par les établissements de santé, l’offre en milieu ambulatoire apparaît encore peu développée ; les territoires géographiques sont inégalement couverts : Gironde, Pyrénées Atlantiques et Dordogne sont ceux où sont mis en œuvre le plus grand nombre de programmes. L’analyse du contexte régional et le diagnostic réalisé laissent ainsi apparaître une offre déficitaire et disparate, ainsi que des problèmes de mise en œuvre. La place de l’ETP dans le parcours de soins, associée à la formation des professionnels de santé, les modalités d’organisation et de financement pérennes sont également des paramètres à prendre en compte dans l’analyse. Bien qu’incomplète et inégalement répartie, cette offre préexistant à la loi HPST traduit néanmoins une dynamique régionale importante et une amorce d’appui avec la création de PACE en 2009. A partir de ce diagnostic régional et des priorités définies dans le PSRS, il a été proposé d’affiner la réflexion au sein du groupe de travail N°1. Le groupe s’est scindé en sous groupes régional et territorialisés sous l’égide des Délégations territoriales. Le sous groupe régional s’est intéressé aux principales pathologies chroniques et a formulé des préconisations pour la région. Les sous groupes territoriaux ont mis en regard l’offre et la prévalence des maladies chroniques au travers des ALD sur les territoires de santé. ARS Aquitaine 13 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - 3.2 L’évolution de l’offre d’éducation thérapeutique Afin de recenser précisément l’offre en ETP, d’affiner la connaissance des programmes mis en œuvre et d’articuler suivi et financement, l’ARS a souhaité mettre en place un suivi des programmes. Le suivi annuel répond aussi à un objectif réglementaire puisque les ARS sont chargées du suivi des autorisations qu’elles délivrent, pour s’assurer à minima de l’effectivité de la mise en œuvre et du respect du cahier des charges (cf. articles ci-dessous). → Article R.1161-7 : « L'autorisation mentionnée à l'article L. 1161-2 délivrée par l'agence régionale de santé devient caduque si : 1° Le programme n'est pas mis en œuvre dans les douze mois qui suivent sa délivrance ; 2° Le programme mis en œuvre ne l'est plus pendant six mois consécutifs. Toutefois, les dispositions des 1° et 2° ne trouvent pas à s'appliquer lorsque le directeur général de l'agence régionale de santé prend une décision en ce sens en raison de circonstances particulières. Article R.1161-6 : « Toutes modifications portant sur le changement du coordonnateur mentionné à l'article R. 1161-3, sur les objectifs du programme ou la source de financement du programme sont subordonnées à une autorisation préalable après avoir été notifiées au directeur général de l'agence régionale de santé par pli recommandé avec demande d'avis de réception. Le silence gardé par le directeur général de l'agence régionale de santé pendant un délai de trente jours à compter de la date de délivrance de l'accusé de réception du pli recommandé vaut acceptation de ces modifications. Les autres modifications des éléments de l'autorisation initiale font l'objet d'une déclaration annuelle. » A cet effet, l’ARS réalise depuis 2011 une enquête SOLEN (SOLution d’ENquête) auprès de tous les opérateurs ayant des programmes autorisés. En 2012, puis en 2015, la trame évolue pour prendre en compte les remarques et les difficultés rencontrées. Au démarrage du programme en 2011, 169 programmes étaient autorisés. Plus de 100 programmes ont été reconnus ou mis en œuvre entre l’état des lieux réalisé en septembre 2010 et la fin de l’année 2011. Un point de situation est effectué chaque fin d’année (193 programmes fin 2012, 219 fin 2013 et 255 fin 2014). ARS Aquitaine 14 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - 3.3 Résultats de l’enquête 2015 sur l’activité 2014 des programmes et évolution depuis 2011 Territoires de proximité où s'exercent un programme Les 26 territoires de proximité sont, depuis 2013, couverts par au moins un programme d’éducation thérapeutique du patient concernant une des principales maladies chroniques en Aquitaine (indicateur d’atteinte à 100% de l’objectif PRS) ARS Aquitaine 15 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - Mode d'entrée dans le programme (en nombre de patients) Démarche spontanée du 7% patient Orientation par un professionnel de santé en 30 % dehors de l’hôpital Orientation par un professionnel de santé au 42 % (contre 51 % en 2011) cours d’une hospitalisation Orientation par un professionnel de santé en 20 % consultation externe Mode de prise en charge (en nombre de patients) Au cours d’une 57 % 16 773 hospitalisation En consultation 30 % 8 918 externe 3 778 En soins de ville 13 % (contre 9 % en 201) ARS Aquitaine 16 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - Nombre de séances individuelles et collectives d'ETP réalisées par territoire Nb total de Nb séances Nb séances Nb séances séances individuelles collectives ouvertes à réalisées d'ETP d'ETP l’entourage Dordogne 5 921 4 283 (72%) 1 638 (28%) 125 Gironde 71 169 31 066 (43,5%) 40 103 (56,5%) 18 416 Landes 18 669 12 380 (66%) 6 289 (34%) 233 Lot-et-Garonne 3 951 1 051 (26,5%) 2 900 (73,5%) 3 650 Pyrénées Atlantiques 30 123 23 042 (76,5%) 7 081 (23,5%) 998 (Navarre-Côte Basque) Pyrénées Atlantiques 13 084 11 072 (84,5%) 2 012 (15,5%) 1 664 (Béarn Soule) Région 3 839 3 696 (96%) 143 (4%) 197 146 756 86 590 60 166 25 283 Total (contre 80 875 (contre 47 478 (contre 33 397 (contre en 2011) en 2011) en 2011) 4 281 en 2011) File active 2014 (nombre de patients) ARS Aquitaine 17 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - Relais avec le médecin traitant 64 % OUI 36 % NON Nb synthèses de Nb de patients Nb synthèses Nb de patients ayant diagnostics ayant eu une d’évaluation eu un diagnostic éducatifs adressés évaluation de transmises au éducatif au médecin traitant compétences médecin traitant 20 742 12 995 (63%) 16 440 12 417 (75,5%) Partenariat avec d'autres structures porteuses de programme ou d'activité ETP ARS Aquitaine 18 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - Offre de suivi Association de patients Une association de patients participe-t-elle au programme ? OUI NON 29.7 % 70.3 % Score EPICES Utilisez-vous le score EPICES ? OUI NON 12.7 % 87.3 % Auto-évaluation Une auto-évaluation annuelle ou quadriennale a-t-elle été réalisée en 2014 ? OUI NON 77.8 % 22.2 % ARS Aquitaine 19 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - Ressources humaines Nb ETP Nb ETP autres Nb ETP médicaux para médicaux professionnels de santé 2014 63 223 48 2011 104 421 75 Financement 4 - Priorités régionales Le choix de mettre en œuvre un programme régional spécifique à l’éducation thérapeutique découle de la seconde orientation stratégique du PSRS « Faciliter un accès équitable et pertinent aux soins et aux prises en charge médico sociales » et de la priorité N° 6 « Assurer une offre performante en éducation thérapeutique sur les différentes thématiques au travers de programmes d’éducation thérapeutique équitablement répartis sur les territoires ». Le développement de l’éducation thérapeutique est inscrit dans le CPOM de l’ARS. Il s’agit d’un axe important du PRS, adopté le 1er mars 2012. L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de santé, ce qui témoigne de sa dimension transversale. Le Projet Régional de Santé 2012-2016 avec son approche maladies chroniques se propose de mettre en place une offre d’éducation thérapeutique accessible à tous avec les trois objectifs suivants : Objectif 1 : Améliorer l’accessibilité aux programmes d’éducation thérapeutique : Les développer dans les territoires de proximité ; Renforcer le recrutement des ARS Aquitaine 20 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e - patients les plus à risque, notamment ceux issus des populations socialement défavorisées Objectif 2 : Développer la formation des professionnels de santé : Les sensibiliser à l’importance de l’approche éducative du patient (posture éducative) Objectif 3 : Améliorer la visibilité de l’offre L’objectif n°3 du Schéma régional de prévention : propose, à travers l’élaboration d’un programme régional de développement de l’éducation thérapeutique, les actions prioritaires suivantes : - Développer une offre d’éducation thérapeutique de proximité, notamment au niveau du premier recours (MSP, PSP…) et en faciliter l’accès aux populations les plus éloignées du système de santé (meilleure prise en compte de la ruralité, de la précarité et de la problématique des populations migrantes). - Structurer l’offre d’éducation thérapeutique : Organiser sur chaque territoire de santé une offre coordonnée en éducation thérapeutique Faire converger les compétences en une plateforme ressource régionale Développer et structurer la formation en éducation thérapeutique Développer l’information et la communication sur l’ETP Garantir la participation de l’ARS à son financement Dans le CPOM des établissements de santé figure à l’annexe 1 : Axes stratégiques issus du PRS, et au point 2 - Faciliter un accès équitable et pertinent aux soins figurent des recommandations pour l’éducation thérapeutique - Développer les programmes d'éducation thérapeutique : favoriser l'accès des patients aux programmes existants, mettre en place des unités transversales pour les services de MCO et de psychiatrie ; - Développer des actions de formation des personnels dans le domaine de l'éducation thérapeutique pour les services de SSR. En 2013, la Lettre de mission du Directeur Général de l’ARS Aquitaine priorise l’éducation thérapeutique. Dans celle du 1er juillet 2014, la mission N° 2 cite explicitement le renforcement des moyens dédiés à la prévention, à la promotion de la santé et à l’éducation thérapeutique, par la mobilisation effective d’au moins 2% des crédits du Fonds d’Intervention Régional (FIR) au titre de la fongibilité asymétrique. 5 - Gouvernance du Programme régional d’éducation thérapeutique Afin d’assurer la mise en œuvre de ces orientations, l’ARS d’Aquitaine a décidé de formaliser son action à travers un Programme régional défini par une lettre de cadrage en juillet 2012 selon l’organisation suivante. 5.1 Organisation interne à l’ARS Désignation d’un directeur référent Anne BOUYGARD, Directrice adjointe, puis Fabienne RABAU, Directrice de la Santé Publique, à compter de 2014 : Aide à l’élaboration et mise en œuvre. ARS Aquitaine 21 JUIN 2015
Vous pouvez aussi lire