Programme de développement de l'éducation thérapeutique en Aquitaine 2014-2016

 
Programme de développement de l'éducation thérapeutique en Aquitaine 2014-2016
Programme de développement de
l’éducation thérapeutique en Aquitaine
              2014-2016
Programme de développement de l'éducation thérapeutique en Aquitaine 2014-2016
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e

                                                                       Sommaire

Préambule en quelques dates ........................................................................................................................... 3
1 - Contexte règlementaire ............................................................................................................................... 4
   1.1         Une reconnaissance légale de l’éducation thérapeutique (ETP)....................................................... 4
   1.2         Des programmes d’éducation thérapeutique structurés et formalisés autorisés par l’ARS ............. 5
   1.3         L’éducation thérapeutique du patient intégrée aux soins ................................................................ 6
2 - Contexte épidémiologique (source ORSA) ................................................................................................... 6
   Les maladies cardiovasculaires ...................................................................................................................... 7
   Les tumeurs ................................................................................................................................................... 9
   Le diabète ...................................................................................................................................................... 9
   Les maladies neurologiques ........................................................................................................................ 10
   La maladie mentale ..................................................................................................................................... 11
   Les maladies de l’appareil respiratoire........................................................................................................ 11
   L’insuffisance rénale .................................................................................................................................... 11
   Les maladies ostéo-articulaires, musculaires et du tissu conjonctif ........................................................... 12
   Les maladies infectieuses ............................................................................................................................ 13
3 - Diagnostic régional ETP .............................................................................................................................. 13
   3.1 L’offre initiale d’éducation thérapeutique en Aquitaine ....................................................................... 13
   3.2 L’évolution de l’offre d’éducation thérapeutique ................................................................................. 14
   3.3 Résultats de l’enquête 2015 sur l’activité 2014 des programmes et évolution depuis 2011 ............... 15
4 - Priorités régionales ..................................................................................................................................... 20
5 - Gouvernance du Programme régional d’éducation thérapeutique ........................................................... 21
   5.1 Organisation interne à l’ARS .................................................................................................................. 21
   5.2 Association des partenaires................................................................................................................... 23
6- Mise en œuvre du Programme de développement de l’éducation thérapeutique .................................... 23
   6.1 Objectifs opérationnels et axes de travail du programme .................................................................... 23
   6.2 Groupes de travail ................................................................................................................................. 23
7 – Suivi et évaluation ..................................................................................................................................... 30
8 –Annexes ...................................................................................................................................................... 32

ARS Aquitaine                                                               2                                                                             JUIN 2015
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Préambule en quelques dates
      Les maladies chroniques représentent un enjeu majeur pour nos systèmes de santé. En
France, une personne sur quatre serait porteuse d’une maladie chronique. L’éducation
thérapeutique, en favorisant l’autonomie du patient et une relation partenariale entre le patient, sa
famille et l’équipe soignante, peut permettre de gagner en efficience sur la prise en charge de ces
pathologies. Elle est également porteuse de sens pour les soignants.

     En Aquitaine, le sujet de l’éducation thérapeutique a été investi depuis nombre d’années par
les équipes soignantes avant même que les différentes institutions de l’Etat et de l’Assurance
maladie s’en saisissent.

      Depuis 2002, un financement spécifique relatif à l’éducation thérapeutique au sein des
établissements de santé a été octroyé : appel à projets sur l'asthme, le diabète et les maladies
cardiovasculaires (origine des MIG).

      L’adoption, le 9 septembre 2003 du schéma régional d’éducation pour la santé et de son
volet éducation thérapeutique a donné lieu à une enquête dans tous les établissements publics,
privés et les réseaux de santé d’Aquitaine. La demande de formation et d’appui méthodologique
de la part des acteurs y est explicite.

     Une première réponse à ce besoin a été élaborée à travers le guide pour un projet
d’éducation du patient paru en septembre 2006 (Maître d’œuvre : Fédération Aquitaine des
réseaux ; Maître d’ouvrage, DRASS et URCAM Aquitaine).

       A la suite de la parution de 2 circulaires de mai 2007 et de juillet 2008 portant sur la
démarche d’évaluation des programmes éducatifs financés dans le cadre des missions d’intérêt
général et le suivi de l’activité d’éducation thérapeutique dans les établissements de santé, la
cellule ETAPE (Education Thérapeutique, Amélioration des Pratiques et Evaluation) a été mise en
place au sein du CCECQA (Comité de Coordination de l’Evaluation Clinique et de Qualité en
Aquitaine) et financée par l’ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation) pour cette mission.

      De même, à partir de mai 2008 sont lancés des appels à projets FNPEIS (Fonds national de
Prévention d’Education et d’Information Sanitaire de l’Assurance Maladie) concernant l’éducation
thérapeutique en ambulatoire à destination de patients porteurs d’un asthme, d’un diabète ou
d’une insuffisance cardiaque.

        Un premier comité de pilotage régional est mis en place en 2008.

      Dans le contexte de la Loi HPST du 21 juillet 2009, premier texte légitimant l’éducation
thérapeutique du patient, est mise en place en décembre 2009, la Plateforme Aquitaine de
Compétences en ETP. PACE est une association loi 1901 qui se définit comme un regroupement
d’organisations autonomes issues du monde libéral et hospitalier (le CETBA, la cellule ETAPE du
CCECQA, l’IREPS Aquitaine, l’AFCI et le CFPPS) grâce au soutien des autorités sanitaires
régionales. Cette plateforme est un début de réponse à la mesure n°6 du Plan 2007-2011 pour
l’amélioration de la qualité de vie de personnes atteintes de maladies chroniques, qui préconise le:
«Développement d’une coordination régionale des ressources en éducation du patient et d’un
répertoire de l’offre en éducation pour la santé et en éducation thérapeutique, par territoire de
santé auprès du public et des professionnels de santé (…)». (www.paceaquitaine.org)

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         1 - Contexte règlementaire
1.1 Une reconnaissance légale de l’éducation thérapeutique (ETP)

      L’article 84 de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 donne une définition de l’éducation
thérapeutique qui s’inscrit dans le parcours de soins du patient (Art. L 1161-1).

      Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux
traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne
peut conditionner le taux de remboursement des actes et médicaments afférents à sa maladie.

La loi précise en outre différentes modalités d’ETP :

     • Les programmes d’éducation thérapeutique du patient (Art. L 1161-2) sont
       conformes à un cahier des charges national défini par l’arrêté ministériel du 2 août 2010,
       modifié par celui du 14 janvier 2015 ; ils sont mis en œuvre au niveau local après
       autorisation des ARS ; ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent
       lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé.
Ces programmes sont évalués par la Haute Autorité de Santé (HAS).

Le décret n° 2010-906 du 2 août 2010 et l’arrêté du 2 août 2010 précisent les compétences
requises pour dispenser l’éducation thérapeutique et ont été complétés par le décret n° 2013-449
du 31 mai 2013, l’arrêté du 31 mai 2013 et celui du 14 janvier 2015, notamment pour coordonner
cette activité.

     • Les actions d’accompagnement (Art. L 1161-3) font partie de l’éducation thérapeutique,
     elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades ou à leur entourage,
     dans la prise en charge de la maladie.

Ces programmes ou actions ne peuvent être ni élaborés, ni mis en œuvre par des entreprises se
livrant à l’exploitation d’un médicament, des personnes responsables de la mise sur le marché
d’un dispositif médical ou d’un dispositif médical de diagnostic in vitro ou des entreprises
proposant des prestations en lien avec la santé. Toutefois, ces entreprises ou personnes peuvent
prendre part aux actions ou programmes d’éducation thérapeutique, notamment pour leur
financement, dès lors que des professionnels de santé et des associations mentionnées à l’article
L 1114-1 du Code de la Santé Publique élaborent et mettent en œuvre ces programmes ou
actions.

Les promoteurs de programmes d’éducation thérapeutique du patient déjà mis en œuvre avant la
publication de la loi HPST ont eu jusqu’au 1° janvier 2011 pour obtenir l’autorisation de ces
programmes auprès des Agences Régionales de Santé compétentes.

     • Les programmes d’apprentissage (Art. L 1161-5) ont pour objet l’appropriation par les
     patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament le nécessitant.
     Ils sont mis en œuvre par des professionnels de santé intervenant pour le compte d’un
     opérateur pouvant être financé par l’entreprise se livrant à l’exploitation du médicament.

     Le programme d’apprentissage est proposé par le médecin prescripteur à son patient.

    Ces programmes d’apprentissage ainsi que les documents et autres supports relatifs à ces
programmes sont soumis à une autorisation délivrée par l’Agence Nationale de Sécurité du
Médicament, après avis des associations mentionnées à l’article L 1114-1 et pour une durée
limitée.

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     Si les programmes d’apprentissage ou les supports relatifs à ces programmes ne respectent
pas les dispositions de l’autorisation délivrée, l’Agence retire l’autorisation et le cas échéant
ordonne l’arrêt immédiat des actions mises en place.

1.2 Des programmes d’éducation thérapeutique structurés et formalisés autorisés par
    l’ARS

     L’autorisation délivrée par le Directeur de l’ARS, valable 4 ans, doit répondre aux
exigences définies par les textes (articles R 1161-3, R 1161-4 et R1161-5); notamment :

                1. Le programme est conforme au cahier des charges mentionné à l’article L 1161-2
                2. Les obligations mentionnées aux articles L1161-1 et L 1161-4 relatives aux
                   incompatibilités et interdictions pour l’élaboration des programmes et leur mise en
                   œuvre sont respectées
                3. La coordination du programme répond aux obligations définies à l’article R 1161-3

        L’autorisation délivrée n’entraîne pas le financement des programmes par l’ARS.

     Le cahier des charges annexé à l’arrêté du 2 août 2010, modifié par celui du 14 janvier
2015, définit les principaux éléments relatifs aux programmes :

                   Mise en œuvre par une équipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin;
                   Désormais tous les intervenants ainsi que le coordonnateur, doivent être formés à
                   hauteur de 40 heures
                   Définition d’objectifs et formalisation de la prise en charge pour la population ciblée
                   (procédure-dossier-évaluation de l’atteinte des objectifs avec le patient)
                   Coordination entre les intervenants et le médecin traitant
                   Respect de règles concernant le consentement du patient, la confidentialité et la
                   déontologie
                   Evaluation du programme

      Le cahier des charges prévoit une auto- évaluation annuelle et une évaluation quadriennale
portant sur l’activité globale, le processus et les résultats.

      L’auto-évaluation annuelle est réalisée par les équipes elles-mêmes, la HAS a publié en
2012 un guide pour faciliter cette démarche permettant d’analyser l’activité globale et le processus
de prise en charge en vue de son adaptation et amélioration dans le temps.

       L’évaluation quadriennale est une démarche qui, s’appuyant sur les auto-évaluations
annuelles, est centrée sur les effets et l’évolution du programme; elle doit conduire l’équipe à
s’interroger sur la pertinence du programme et la demande de renouvellement de l’autorisation
auprès de l’ARS.

     La HAS a diffusé, en mai 2014, un guide méthodologique destiné aux coordonnateurs et aux
équipes pour les aider dans leur évaluation quadriennale.

      L’arrêté du 14 janvier 2015, relatif au cahier des charges des programmes d’éducation
thérapeutique du patient, à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de
leur renouvellement et modifiant l’arrêté du 2 août modifié relatif aux compétences requises
pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient, est paru au Journal
officiel du 23 janvier 2015. La Loi de santé publique qui doit faire une place à l’éducation
thérapeutique dans le cadre du parcours de santé des personnes, est à paraître.

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      L’annexe 4 de l’Arrêté du 23 février 2015 portant approbation du règlement arbitral
applicable aux structures de santé pluri-professionnelles de proximité y propose le financement la
mise en place d’actions d’éducation thérapeutique

1.3 L’éducation thérapeutique du patient intégrée aux soins

       Dans son rapport publié fin 2009 et intitulé « L’éducation thérapeutique intégrée aux soins de
premier recours » le Haut conseil de la santé publique indique qu’à côté des programmes qui
évoquent un processus limité dans le temps, il existe une éducation thérapeutique intégrée à la
pratique des professionnels de santé de premier recours, en particulier à celle du médecin traitant.
Il est plus pertinent de parler alors d’une posture éducative, c'est-à-dire d’une attitude d’écoute
adoptée par le soignant, susceptible d’amener le patient à s’exprimer sur ses besoins, par
opposition à une attitude prescriptive.

Dans un document daté de mai 2015 la HAS propose une : "Démarche centrée sur le patient.
Information, conseil, éducation thérapeutique, suivi".
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2040144/fr/demarche-centree-sur-le-patient-information-
conseil-education-therapeutique-suivi

     D’autres professions comme les infirmiers libéraux et les pharmaciens d’officine se sont
engagés dans des réflexions pour participer à cette approche de prise en charge des malades
chroniques.

      De la même façon en milieu hospitalier, à côté des programmes formalisés, des actions
éducatives inhérentes à la dispensation de soins de qualité sont recommandées par la HAS
(version février 2013, critère de certification 23a).

      Le Haut Conseil de la santé publique a identifié les caractéristiques pour une éducation
thérapeutique véritablement intégrée aux soins, notamment :

               - La continuité tout au long de la chaîne de soins
               - L’accessibilité
               - La prise en compte d’une approche globale de la personne et de son environnement
          dans ses dimensions physique, psychologique, culturelle et sociale.

        2 - Contexte épidémiologique (source ORSA)

     Les maladies chroniques, responsables chaque année de la mort d’environ 36 millions de
personnes dans le monde, représentent 63 % de l’ensemble des décès.

               Plus de 15 millions de Français souffrent d’une maladie chronique, cause
      principale de décès et de handicap.
      Parmi eux, plus de 10 millions sont inscrits en affection de longue durée (ALD), soit 16 % de
la population. Une situation qui, avec les progrès médicaux et l’allongement de la durée de vie, est
appelée à s’accentuer.

      Face à cet enjeu de santé publique et devant ces affections qui s’inscrivent dans le temps,
peuvent s’accompagner de comorbidités et représentent près de deux tiers de nos dépenses de
santé, la stratégie de prise en charge de la maladie doit évoluer. De nombreux professionnels,
sanitaires, médicosociaux et sociaux, sont impliqués, qui doivent s’adapter à ce nouvel enjeu.
L’éducation thérapeutique fait partie de l’arsenal à développer.

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      Une transition doit s’opérer pour passer d’un système de soins curatifs à un système de
santé accompagnant les patients atteints de pathologies durables et qui doivent apprendre à vivre
avec leur maladie.

       Les maladies chroniques sont la première cause de mortalité mais cette dernière diminue au
cours du temps. Par contre, en termes d’incidence et de prévalence, mesurées en particulier par
les affections de longue durée (ALD), leur nombre est en constante augmentation.

              En Aquitaine, environ 75 000 admissions en ALD chaque année.
     Les 75 000 nouvelles admissions prononcées chaque année ne sont qu’un reflet incomplet
des maladies chroniques. Schématiquement, la moitié de ces admissions concerne des personnes
de moins de 65 ans.

      Les maladies cardiovasculaires (34 % des cas), les tumeurs (23 %) et le diabète (14 %) sont
les principaux motifs. Viennent ensuite les troubles mentaux (9 %) et les maladies type Alzheimer
(5 %).

      En regard de ces motifs d’admission en ALD, l’analyse de la répartition des causes de décès
montre comme premières causes, mais en ordre inversé, les tumeurs puis les maladies
cardiovasculaires qui représentent 58 % des décès.

       Une maladie chronique est un problème de santé qui nécessite une prise en charge pendant plusieurs
années (définition OMS). Cette définition regroupe les maladies non transmissibles (diabète, cancer, maladies
cardioneurovasculaires, insuffisance rénale...) et les maladies transmissibles persistantes (VIH, sida), certaines maladies
mentales (psychoses...) ou des atteintes anatomiques ou fonctionnelles (sclérose en plaques...).

        Le plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques définit
ces dernières par la présence d’une cause organique ou psychologique, une ancienneté de plusieurs mois, le
retentissement de la maladie sur la vie quotidienne (limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à la vie
sociale, dépendance vis à vis d’une thérapeutique, d’une technologie médicale, de l’intervention de professionnels :
besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation).

Les maladies cardiovasculaires
       Les affections cardiovasculaires occupent une place prépondérante dans la mortalité et la
morbidité. Elles représentent notamment la première cause de recours aux soins en médecine
libérale, d’admission en affection de longue durée (ALD) et de consommation médicale, la

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deuxième cause de mortalité, la troisième cause de mortalité avant 65 ans et d’hospitalisation en
court séjour, et le quatrième motif médical de mise en invalidité. Les avancées thérapeutiques et
certaines modifications de comportement (diminution du tabagisme par exemple) ont entraîné une
baisse importante de la mortalité depuis plusieurs décennies mais la prévalence des patients
concernés ne cesse de croître. De plus, l’évolution positive de la mortalité semble ralentir.

      Les inégalités sociales sont très marquées, avec une mortalité cardiovasculaire 4 à 6 fois
plus importante dans les groupes socioprofessionnels les moins favorisés par rapport aux plus
favorisés. En outre, les disparités sociales de mortalité cardiovasculaire sont plus fortes chez les
femmes que chez les hommes (notamment pour les cardiopathies ischémiques) contrairement à
ce qui est observé pour l’ensemble de la mortalité, la mortalité par cancer et celle liée aux
traumatismes.

      Plusieurs facteurs constitutionnels et comportementaux, fréquents et souvent associés,
favorisent la survenue des pathologies cardiovasculaires : hypertension artérielle (HTA), diabète,
dyslipidémies, tabagisme, alimentation et sédentarité, surcharge pondérale ou apnée du sommeil.

     En Aquitaine, les pathologies relatives aux maladies cardiovasculaires sont le premier motif
d’admission en affection de longue durée avec plus de 26 000 admissions annuelles.

      Les indicateurs régionaux d’admission en ALD ou de mortalité pour l’ensemble des maladies
cardio-vasculaires sont supérieurs aux références nationales.

                     ALD pour maladies cardiovasculaires en Aquitaine
                                                                      Incidence*         Prévalence**
           Insuffisance cardiaque grave                                      9 322              61 879
           Maladie coronaire                                                 6 320              67 870
           Hypertension artérielle sévère***                                 4 078              62 306
           Artériopathies chroniques                                         3 583              30 835
           Accident vasculaire cérébral invalidant                           3 044              21 465
           Ensemble                                                         26 347             244 355
          * Nombre moyen d’admissions annuelles en 2010-2012
          ** Nombre de bénéficiaires en 2012
          *** L’HTA a été retirée de la liste en juin 2011

     En termes d’incidence, l’insuffisance cardiaque est la pathologie pour laquelle on note le plus
d’admissions. Concernant la prévalence, elle se situe au même niveau que la maladie coronaire et
l’HTA. Les artériopathies et les accidents vasculaires cérébraux sont moins représentés tant en
termes de prévalence que d’incidence.

      En 2011, 80 365 séjours en hospitalisation MCO ont eu lieu en Aquitaine et 8 585 Aquitains
sont décédés d’une pathologie de l’appareil circulatoire dont un peu plus de 700 avant 65 ans. Les
cardiopathies ischémiques et les maladies vasculaires cérébrales sont les premières causes de
décès (environ 2 000 chacune) suivies de l’insuffisance cardiaque (près de 1 500).

ARS Aquitaine                                        8                                                   JUIN 2015
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Les tumeurs
      Même si l’évolution à la hausse de leur incidence semble ralentir de manière récente, les
cancers occupent une place grandissante en termes de morbidité en raison des modifications
démographiques, de l’amélioration du dépistage et du diagnostic mais aussi, pour certains
types de cancers, de l’accroissement de certains facteurs de risques avérés ou suspectés
(tabagisme féminin, expositions professionnelles ou environnementales...). En 2012, le nombre
de nouveaux diagnostics de cancer en France hexagonale est estimé à 200 350 chez l’homme
et 155 000 chez la femme. Les cancers sont devenus, malgré la baisse constante de la
mortalité, la première cause de décès et représentent le deuxième motif d’admission en ALD.
Chaque année, sur la période 2010-2012, elles sont près de 17 300 en Aquitaine et cette
pathologie entraîne près de 40 000 séjours hospitaliers en MCO et un peu moins de
8 600 décès. Toutefois, la région présente globalement des taux inférieurs à la moyenne
nationale.

      Les localisations cancéreuses les plus fréquentes en termes de mortalité sont celles du
poumon, du côlon-rectum et de la prostate chez les hommes, du poumon, du côlon-rectum et
du sein chez les femmes.

     Le cancer de la prostate est le premier motif d’entrée en ALD pour les hommes, suivi par
ceux du côlon et du poumon. Pour les femmes, c’est celui du sein qui prédomine bien devant
ceux du côlon, de l’utérus et du poumon. Toutefois, pour ce dernier, le taux de mortalité a
augmenté de 50 % en 10 ans.

           Nombre d’admissions en ALD pour tumeur en Aquitaine : répartition par sexe selon les
                                    principales localisations

                   3 500                                                         Femmes          Hommes

                   3 000

                   2 500

                   2 000

                   1 500

                   1 000

                     500

                       0
                           Prostate    Côlon Trachée,   Vessie   Sein   Utérus     Lèvre,   Ovaire   Rein
                                      rectum bronches                              cavité
                                             poumon                               buccale
                                                                                  pharynx

Le diabète
     Le diabète est une maladie grave, progressive, constituant un facteur de risque de
nombreuses pathologies, cardiovasculaires notamment, à l’origine de nombreuses
complications, accessible aux mesures de prévention mais aussi très tributaire de la prise en
charge et du suivi du traitement.

      On distingue deux types de diabète. Le diabète de type 1, ou diabète insulinodépendant
qui représente 5 à 10 % des cas de diabète observés. Son incidence a progressé de 3,7 % par

ARS Aquitaine                                              9                                                JUIN 2015
Programme de développement de l'éducation thérapeutique en Aquitaine 2014-2016
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e
                                                   -
an au cours des 20 dernières années. Cette forme de diabète survient essentiellement chez les
enfants et les jeunes adultes.

      Le diabète de type 2, qualifié d’insulino-résistant, bénéficie d’un traitement comprenant
des mesures hygiéno-diététiques (régime, activité physique) qui peuvent être associées dans
un second temps à des médicaments antidiabétiques oraux ou injectables. Il se déclare souvent
après 40 ans et pourtant l’âge moyen au diagnostic est de 65 ans. Plus d’un tiers des
personnes atteintes ignorerait sa maladie, soit entre 500 000 et 800 000 Français, d’après
l’InVS.

     Plus de 3 millions de personnes étaient traitées pour diabète en 2013 en France, soit
4,7 % de la population.

      Le diabète est jusqu'à deux fois plus fréquent dans les départements d’Outre-mer et
1,5 fois plus fréquent dans les communes les plus défavorisées socialement que dans celles les
moins défavorisées. Enfin, chez les personnes diabétiques, le risque de mortalité à 5 ans est
1,45 fois plus élevé que chez les personnes non diabétiques.

     L’incidence et la prévalence du diabète (tous types confondus) en Aquitaine sont en forte
augmentation avec un nombre d’admissions en ALD qui a augmenté de plus de 50 % entre
2005 et 2012. Plus de 118 000 personnes bénéficient d’une ALD en 2012 et ce sont 11 600
admissions qui ont lieu chaque année (2010 - 2012).

       Toutefois, les taux standardisés d’entrées en ALD aquitains (300 pour 100 000) sont
inférieurs à la moyenne nationale (350).

Les maladies neurologiques
      Les maladies neurologiques, très variées dans leur mode d’expression, sont, pour
certaines d’entre elles, associées au vieillissement. Elles bénéficient depuis quelques années
de nouveaux traitements qui contribuent à améliorer la qualité de vie des malades. Leur
fréquence et la mortalité qui leur est attribuée sont en forte croissance. Ainsi, environ 7 000
personnes résidant en Aquitaine ont été admises, chaque année, en affection de longue durée
pour maladies neurologiques sur la période 2010-2012 et 122 500 en bénéficiaient en 2012.

      Les taux régionaux d’admissions en ALD sont inférieurs à ceux observés au niveau
national à l’exception de celui relatif à la maladie d’Alzheimer qui est proche de la moyenne
nationale.

      Cinq pathologies constituent l’ensemble des admissions en ALD pour maladies
neurologiques : la maladie d’Alzheimer et autres démences, les formes graves de maladies
neurologiques dont les myopathies et l’épilepsie, la maladie de Parkinson, la sclérose en
plaques et la paraplégie. Les âges de survenue de ces différentes pathologies sont très
variables.

      En 2012, 21 582 personnes bénéficiaient d’une ALD pour la pathologie Alzheimer mais
les estimations réalisées dans le cadre du projet Paquid donnent un chiffre près de trois fois
supérieur (60 730 en 2011). Au-delà du fait que certaines personnes ne sont pas prises en
charge par une ALD, l’estimation révèle qu’un nombre important ne sont pas connues du
système de soins.

ARS Aquitaine                                    10                                        JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e
                                                    -
La maladie mentale
      Le concept de santé mentale s’est enrichi au cours du temps, englobant la santé mentale
positive, la détresse psychologique réactionnelle et les troubles psychiatriques. L’OMS estime
qu’un adulte sur quatre en Europe souffre d’un trouble mental au cours de sa vie. Les troubles
neuropsychiatriques – dont la dépression – constituent la deuxième plus grande charge de
morbidité. Les affections psychiatriques constituent la première cause d’entrée en invalidité en
France ; les employés et ouvriers étant particulièrement concernés.

     Près de 77 000 Aquitains bénéficient d’une ALD pour une affection psychiatrique et
chaque année plus de 7 200 ALD sont attribuées pour ce motif.

      Un des problèmes important concerne le suicide qui entraîne en France chaque année
11 000 décès, 90 000 hospitalisations et 220 000 passages aux urgences pour tentative de
suicide.

      L’Aquitaine n’est pas épargnée avec, chaque année, 565 suicides (2009-2011) et 3 900
hospitalisations en 2013 pour tentative de suicide.

Les maladies de l’appareil respiratoire
       Les maladies de l'appareil respiratoire regroupent des affections très différentes,
notamment en terme de gravité, et parfois difficiles à classer, en particulier chez le sujet âgé.
Elles peuvent être aiguës, essentiellement d’origine infectieuse (bronchite aiguë, pneumonie,
infections des voies respiratoires supérieures) ou d’évolution chronique comme la bronchite
chronique ou l’asthme.

        Parmi les affections respiratoires, la bronchite chronique et la BPCO occupent une place
importante, en raison de leur fréquence et de la gravité potentielle de leur évolution.
Pathologies fortement liées au tabagisme, elles touchent surtout les hommes, avec toutefois un
écart hommes-femmes qui tend à se réduire. La bronchite chronique, qui altère notablement la
qualité de vie, concernerait 3 à 4 % de la population [4-6]. La prévalence de la BPCO, plus
difficile à évaluer, serait de 1,5 % dans la population de 20 à 44 ans et de 7,5 % au-delà de
45 ans. Cette maladie est toutefois largement sous-diagnostiquée et donc insuffisamment prise
en charge.

      Ces pathologies entraînent, avec l’asthme, des insuffisances respiratoires graves qui sont
prises en charge dans le cadre d’une ALD. En Aquitaine, près de 20 000 personnes bénéficient
d’une ALD pour ce motif qui est à l’origine de 2,4 % des admissions (près de 2 000) mais avec
des taux significativement inférieurs à ceux de la France.

      L’asthme est une maladie dont l’origine est multifactorielle et pour laquelle les facteurs
environnementaux (expositions à certains allergènes par exemple) ont un rôle certain. La
population aquitaine est concernée par la présence des pollens et l’utilisation de pesticides
dans cette région viticole.

       En France métropolitaine, entre 2008 et 2011, en moyenne 949 décès par an sont
attribués à l’asthme qui a occasionné, en 2012, 59 255 séjours hospitaliers. Environ 10 % des
enfants et plus de 5 % des adultes sont touchés en France.

L’insuffisance rénale
      L’insuffisance rénale chronique (IRC) est définie comme la diminution permanente de la
fonction excrétrice des reins, due à leur destruction progressive et irréversible. Elle est souvent

ARS Aquitaine                                     11                                           JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e
                                                   -
évolutive et s'aggrave progressivement. C'est une maladie longtemps silencieuse, le malade
n’éprouvant pas de troubles particuliers pendant une longue période, qui nécessite, au stade
terminal, un traitement de suppléance par dialyse ou une transplantation rénale.

      Un grand nombre de pathologies est susceptible d’entraîner une insuffisance rénale
chronique. Parmi celles-ci, les maladies cardiovasculaires et le diabète en sont devenus les
principales causes : les néphropathies hypertensives ou diabétiques représentent près de la
moitié des cas.

      L’épidémiologie des maladies rénales chroniques aux stades précoces est encore mal
connue ; en revanche, au stade chronique terminal, elle est de mieux en mieux cernée grâce au
réseau épidémiologie et information en néphrologie (Rein), créé en 2002. Ce dernier a identifié
en France, 10 048 patients qui ont débuté un traitement de suppléance en 2012, soit une
incidence standardisée de 154 personnes par million d’habitants et par an. La majorité d’entre
eux (9 710) étaient en dialyse, les autres ont reçu une greffe préemptive, c’est-à-dire sans
dialyse préalable. Au 31 décembre 2012, 41 000 patients étaient en dialyse et 32 500 greffés.
L’âge moyen était de 70,4 ans pour les premiers et 56 ans pour les seconds.

      En Aquitaine, 485 résidents sont entrés en dialyse en 2012 et 18 ont bénéficié d’une
greffe préemptive. La prévalence était pour cette année de 3 727. Le taux standardisé est dans
les deux cas inférieur à la moyenne nationale.

     En 2012, un peu plus de 6 300 Aquitains bénéficiaient d’une prise en charge en ALD pour
néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif et chaque année, sur la période
2010-2012, 950 y sont admis.

      Les efforts de prévention et de dépistage doivent se concentrer en premier lieu sur les
sujets particulièrement à risque que sont les personnes diabétiques, hypertendues, et les
personnes âgées. Les mesures de prévention / dépistage concernent le contrôle de certains
paramètres cliniques (pression artérielle, cholestérol), la lutte contre l’obésité et le maintien
d’une activité physique, la suppression du tabac, la prévention des infections urinaires et des
risques d’insuffisance rénale aiguë d’origine médicamenteuse. La prise en charge précoce
permet de ralentir la progression de la maladie et d’améliorer les conditions d’entrée dans la
dialyse.

Les maladies ostéo-articulaires, musculaires et du tissu conjonctif
      Les maladies ostéo-articulaires forment un groupe de pathologies relativement
hétérogène. Elles affectent les os, les cartilages, les tendons et les ligaments. Certaines sont
liées au vieillissement physiologique qui se traduit par une usure du corps. C’est le cas de
l’ostéoporose ou de l’arthrose qui sont fréquentes chez les personnes âgées de plus de 50 ans.
D’autres sont de nature inflammatoire, liées à un dysfonctionnement du système immunitaire, et
peuvent survenir à tout âge. Les os et les articulations peuvent également être le siège de
maladies infectieuses ou tumorales.

       Elles sont très répandues, souvent sous-estimées, quelquefois mal diagnostiquées et mal
traitées. Leur impact individuel est considérable et diminue gravement la qualité de vie. Cette
situation devrait s’accentuer avec le vieillissement de la population.

     Les formes graves de ces pathologies sont à l’origine de près de 2 200 admissions en
ALD sur la région, ce qui correspond à des taux inférieurs aux taux nationaux. Plus de
23 000 Aquitains bénéficiaient en 2012 d’une ALD pour une de ces pathologies.

ARS Aquitaine                                    12                                          JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e
                                                 -
Les maladies infectieuses
       Maladies infectieuses autrefois mortelles dans des délais plus ou moins courts, les
infections liées au VIH ou aux hépatites sont devenues aujourd’hui des maladies chroniques.

      Un peu moins de 200 personnes ont découvert leur séropositivité au VIH en 2013 en
Aquitaine. Chaque année (2010-2012), 356 Aquitains entrent en ALD pour cette pathologie et,
en 2012, 5 500 en bénéficient.

      Ces pathologies qui sont devenues chroniques, du fait de complications, notamment
métaboliques pour le VIH, doivent faire l’objet d’une prise en charge adaptée et bénéficier
particulièrement de l’éducation thérapeutique.

        3 - Diagnostic régional ETP
3.1 L’offre initiale d’éducation thérapeutique en Aquitaine

     Un état des lieux de l’offre disponible a été réalisé dans le cadre des travaux liés au
PSRS, en septembre 2010, suite à la parution des décrets relatifs à l’ETP.
     Un diagnostic régional a été établi, à partir des données existantes et d’analyses
évaluatives d’actions et de programmes en cours.

        Résultats de l’état des lieux initial :

      63 programmes ont été recensés lors de ce premier état des lieux ; le diabète et les
maladies cardio-vasculaires sont les pathologies les plus concernées par ces programmes
principalement mis en œuvre par les établissements de santé, l’offre en milieu ambulatoire
apparaît encore peu développée ; les territoires géographiques sont inégalement couverts :
Gironde, Pyrénées Atlantiques et Dordogne sont ceux où sont mis en œuvre le plus grand
nombre de programmes.

       L’analyse du contexte régional et le diagnostic réalisé laissent ainsi apparaître une offre
déficitaire et disparate, ainsi que des problèmes de mise en œuvre. La place de l’ETP dans le
parcours de soins, associée à la formation des professionnels de santé, les modalités
d’organisation et de financement pérennes sont également des paramètres à prendre en
compte dans l’analyse.

    Bien qu’incomplète et inégalement répartie, cette offre préexistant à la loi HPST traduit
néanmoins une dynamique régionale importante et une amorce d’appui avec la création de
PACE en 2009.

       A partir de ce diagnostic régional et des priorités définies dans le PSRS, il a été proposé
d’affiner la réflexion au sein du groupe de travail N°1. Le groupe s’est scindé en sous groupes
régional et territorialisés sous l’égide des Délégations territoriales. Le sous groupe régional
s’est intéressé aux principales pathologies chroniques et a formulé des préconisations pour la
région. Les sous groupes territoriaux ont mis en regard l’offre et la prévalence des maladies
chroniques au travers des ALD sur les territoires de santé.

ARS Aquitaine                                     13                                          JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e
                                                   -
3.2 L’évolution de l’offre d’éducation thérapeutique

     Afin de recenser précisément l’offre en ETP, d’affiner la connaissance des programmes
mis en œuvre et d’articuler suivi et financement, l’ARS a souhaité mettre en place un suivi des
programmes.

     Le suivi annuel répond aussi à un objectif réglementaire puisque les ARS sont chargées
du suivi des autorisations qu’elles délivrent, pour s’assurer à minima de l’effectivité de la mise
en œuvre et du respect du cahier des charges (cf. articles ci-dessous).

      → Article R.1161-7 : « L'autorisation mentionnée à l'article L. 1161-2 délivrée par l'agence
régionale de santé devient caduque si :
      1° Le programme n'est pas mis en œuvre dans les douze mois qui suivent sa délivrance ;
2° Le programme mis en œuvre ne l'est plus pendant six mois consécutifs.
      Toutefois, les dispositions des 1° et 2° ne trouvent pas à s'appliquer lorsque le directeur
général de l'agence régionale de santé prend une décision en ce sens en raison de
circonstances particulières.

      Article R.1161-6 : « Toutes modifications portant sur le changement du coordonnateur
mentionné à l'article R. 1161-3, sur les objectifs du programme ou la source de financement du
programme sont subordonnées à une autorisation préalable après avoir été notifiées au
directeur général de l'agence régionale de santé par pli recommandé avec demande d'avis de
réception. Le silence gardé par le directeur général de l'agence régionale de santé pendant un
délai de trente jours à compter de la date de délivrance de l'accusé de réception du pli
recommandé vaut acceptation de ces modifications.

      Les autres modifications des éléments de l'autorisation initiale font l'objet d'une
déclaration annuelle. »

     A cet effet, l’ARS réalise depuis 2011 une enquête SOLEN (SOLution d’ENquête) auprès
de tous les opérateurs ayant des programmes autorisés. En 2012, puis en 2015, la trame
évolue pour prendre en compte les remarques et les difficultés rencontrées.

     Au démarrage du programme en 2011, 169 programmes étaient autorisés. Plus de 100
programmes ont été reconnus ou mis en œuvre entre l’état des lieux réalisé en septembre 2010
et la fin de l’année 2011. Un point de situation est effectué chaque fin d’année (193
programmes fin 2012, 219 fin 2013 et 255 fin 2014).

ARS Aquitaine                                      14                                         JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e
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3.3 Résultats de l’enquête 2015 sur l’activité 2014 des programmes et évolution
depuis 2011

Territoires de proximité où s'exercent un programme

Les 26 territoires de proximité sont, depuis 2013, couverts par au moins un programme
d’éducation thérapeutique du patient concernant une des principales maladies chroniques en
Aquitaine (indicateur d’atteinte à 100% de l’objectif PRS)

ARS Aquitaine                              15                                         JUIN 2015
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Mode d'entrée dans le programme (en nombre de patients)

    Démarche spontanée du
                                          7%
    patient

    Orientation par un
    professionnel de santé en             30 %
    dehors de l’hôpital

    Orientation par un
    professionnel de santé au             42 % (contre 51 % en 2011)
    cours d’une hospitalisation

    Orientation par un
    professionnel de santé en             20 %
    consultation externe

Mode de prise en charge (en nombre de patients)

                Au cours d’une
                                           57 %                                          16 773
                hospitalisation

                En consultation            30 %                                8 918
                externe

                                                            3 778
                En soins de ville          13 % (contre 9 % en 201)

ARS Aquitaine                                          16                                JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e
                                                       -
Nombre de séances individuelles et collectives d'ETP réalisées par territoire

                                Nb total de          Nb séances           Nb séances       Nb séances
                                 séances            individuelles         collectives       ouvertes à
                                 réalisées              d'ETP                d'ETP         l’entourage
  Dordogne                         5 921             4 283 (72%)          1 638 (28%)          125
  Gironde                          71 169          31 066 (43,5%)       40 103 (56,5%)       18 416
  Landes                           18 669           12 380 (66%)          6 289 (34%)          233
  Lot-et-Garonne                   3 951            1 051 (26,5%)        2 900 (73,5%)        3 650
  Pyrénées Atlantiques
                                   30 123          23 042 (76,5%)        7 081 (23,5%)         998
  (Navarre-Côte Basque)
  Pyrénées Atlantiques
                                   13 084          11 072 (84,5%)        2 012 (15,5%)        1 664
  (Béarn Soule)
  Région                           3 839             3 696 (96%)            143 (4%)           197
                                  146 756               86 590               60 166           25 283
                    Total      (contre 80 875       (contre 47 478       (contre 33 397       (contre
                                  en 2011)             en 2011)             en 2011)      4 281 en 2011)

File active 2014 (nombre de patients)

ARS Aquitaine                                        17                                                  JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e
                                                   -
Relais avec le médecin traitant

                            64 % OUI

                                           36 % NON

                        Nb synthèses de                Nb de patients           Nb synthèses
Nb de patients ayant
                          diagnostics                   ayant eu une             d’évaluation
 eu un diagnostic
                       éducatifs adressés              évaluation de            transmises au
      éducatif
                       au médecin traitant             compétences             médecin traitant

          20 742          12 995 (63%)                      16 440                 12 417 (75,5%)

Partenariat avec d'autres structures porteuses de programme ou d'activité ETP

ARS Aquitaine                                    18                                                 JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e
                                                      -
Offre de suivi

Association de patients

Une association de patients participe-t-elle au programme ?

    OUI         NON

  29.7 %        70.3 %

Score EPICES

Utilisez-vous le score EPICES ?

    OUI         NON
  12.7 %        87.3 %

Auto-évaluation

Une auto-évaluation annuelle ou quadriennale a-t-elle été réalisée en 2014 ?

    OUI         NON

  77.8 %        22.2 %

ARS Aquitaine                                       19                                JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e
                                                   -
Ressources humaines

                                                 Nb ETP                       Nb ETP autres
                Nb ETP médicaux
                                              para médicaux              professionnels de santé
    2014               63                          223                             48
    2011               104                         421                             75

Financement

        4 - Priorités régionales

       Le choix de mettre en œuvre un programme régional spécifique à l’éducation
thérapeutique découle de la seconde orientation stratégique du PSRS « Faciliter un accès
équitable et pertinent aux soins et aux prises en charge médico sociales » et de la priorité N° 6
« Assurer une offre performante en éducation thérapeutique sur les différentes thématiques au
travers de programmes d’éducation thérapeutique équitablement répartis sur les territoires ».
       Le développement de l’éducation thérapeutique est inscrit dans le CPOM de l’ARS. Il
s’agit d’un axe important du PRS, adopté le 1er mars 2012. L’éducation thérapeutique s’inscrit
dans le parcours de santé, ce qui témoigne de sa dimension transversale.
       Le Projet Régional de Santé 2012-2016 avec son approche maladies chroniques se
propose de mettre en place une offre d’éducation thérapeutique accessible à tous avec les trois
objectifs suivants :
              Objectif 1 : Améliorer l’accessibilité aux programmes d’éducation thérapeutique :
              Les développer dans les territoires de proximité ; Renforcer le recrutement des

ARS Aquitaine                                    20                                                JUIN 2015
Le s m a l a d ie s ch r on iq u e s e n A qu i t a in e
                                                      -
                patients les plus à risque, notamment ceux issus des populations socialement
                défavorisées
                Objectif 2 : Développer la formation des professionnels de santé : Les sensibiliser
                à l’importance de l’approche éducative du patient (posture éducative)
                Objectif 3 : Améliorer la visibilité de l’offre

      L’objectif n°3 du Schéma régional de prévention : propose, à travers l’élaboration d’un
programme régional de développement de l’éducation thérapeutique, les actions prioritaires
suivantes :
      - Développer une offre d’éducation thérapeutique de proximité, notamment au
niveau du premier recours (MSP, PSP…) et en faciliter l’accès aux populations les plus
éloignées du système de santé (meilleure prise en compte de la ruralité, de la précarité et de la
problématique des populations migrantes).
      - Structurer l’offre d’éducation thérapeutique :
                   Organiser sur chaque territoire de santé une offre coordonnée en éducation
                   thérapeutique
                   Faire converger les compétences en une plateforme ressource régionale
                   Développer et structurer la formation en éducation thérapeutique
                   Développer l’information et la communication sur l’ETP
                   Garantir la participation de l’ARS à son financement

      Dans le CPOM des établissements de santé figure à l’annexe 1 : Axes stratégiques
issus du PRS, et au point 2 - Faciliter un accès équitable et pertinent aux soins figurent des
recommandations pour l’éducation thérapeutique
      - Développer les programmes d'éducation thérapeutique : favoriser l'accès des patients
aux programmes existants, mettre en place des unités transversales pour les services de MCO
et de psychiatrie ;
      - Développer des actions de formation des personnels dans le domaine de l'éducation
thérapeutique pour les services de SSR.

      En 2013, la Lettre de mission du Directeur Général de l’ARS Aquitaine priorise
l’éducation thérapeutique. Dans celle du 1er juillet 2014, la mission N° 2 cite explicitement le
renforcement des moyens dédiés à la prévention, à la promotion de la santé et à l’éducation
thérapeutique, par la mobilisation effective d’au moins 2% des crédits du Fonds d’Intervention
Régional (FIR) au titre de la fongibilité asymétrique.

        5 - Gouvernance du Programme régional d’éducation thérapeutique

Afin d’assurer la mise en œuvre de ces orientations, l’ARS d’Aquitaine a décidé de formaliser
son action à travers un Programme régional défini par une lettre de cadrage en juillet 2012
selon l’organisation suivante.

5.1 Organisation interne à l’ARS

Désignation d’un directeur référent Anne BOUYGARD, Directrice adjointe, puis Fabienne
RABAU, Directrice de la Santé Publique, à compter de 2014 : Aide à l’élaboration et mise en
œuvre.

ARS Aquitaine                                       21                                         JUIN 2015
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