Programme des formations universitaires et des événements 2018/2019 - Espace Ethique
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> 2018/2019 Programme des formations universitaires et des événements PENSER ET SERVIR ENSEMBLE LES VALEURS DU SOIN, DE L'ACCOMPAGNEMENT, DE LA BIOMÉDECINE ET DE LA RECHERCHE >
> espace éthique > Formations universitaires 2018/2019 L’ÉQUIPE DE L’ESPACE DE RÉFLEXION ÉTHIQUE DE LA RÉGION ÎLE-DE-FRANCE Directeur Observatoire des pratiques éthiques Emmanuel Hirsch Alexia Jolivet alexia.jolivet@u-psud.fr Directrice adjointe Virginie Ponelle Secrétariat pédagogique Catherine Collet Conseillère universitaire catherine.collet@aphp.fr Armelle Debru Tél. 01 44 84 17 55 Pôle ressources - éditorial - communication Secrétariat de l’Espace éthique Pierre-Emmanuel Brugeron Alexa Lecuyer pierre-emmanuel.brugeron@aphp.fr alexa.lecuyer@aphp.fr Tél. 01 44 84 17 56 Tél. 01 44 84 17 57 Patrice Dubosc patrice.dubosc@aphp.fr Espace éthique/Île-de-France Tél. 01 44 84 17 82 Centre hospitalier universitaire, Saint-Louis 1, avenue Claude Vellefaux Sébastien Claeys 75475 Paris Cedex 10 sebastien.claeys@aphp.fr Tél. 01 44 84 17 57 Tél. 01 40 27 52 80 Fax : 01 44 84 17 58 Maddalena Chataignier www.espace-ethique.org Pôle recherche mnd.espace-ethique.org Paul-Loup Weil-Dubuc paul-loup.weil-dubuc@u-psud.fr Tél. 01 44 84 17 84 Partagez, échangez avec nous : Léo Coutellec leo.coutellec@u-psud.fr facebook.com/espace.ethique Sebastian J. Moser twitter.com/EspaceEthique sebastian.moser@u-psud.fr youtube.com/Espacethique Pôle réseaux Tél. 01 40 27 52 79 LES ENSEIGNEMENTS ONT LIEU De manière habituelle : Fondation ophtalmologique Espace éthique/IDF [EE] Rothschild [FOR] CHU Saint-Louis, 1, avenue Claude Vellefaux - Auditorium 75010 Paris (quadrilatère historique, porte 9) 25, rue Manin 75019 Paris 2
> Sommaire >>> • ÉDITORIAL P. 04 • LES PARCOURS UNIVERSITAIRES P. 06 > 1. Master P. 07 > 2. Diplômes Universitaires P. 10 • ANNÉE UNIVERSITAIRE 2017/2018 P. 14 > Quelques événements - Les 10 heures de l'éthique P. 15 - L'Université populaire de la bioéthique P. 16 - Les Rendez-vous Bioéthique Actu' P. 18 > Les unités d'enseignement P. 19 • AGENDA DES ENSEIGNEMENTS P. 52 •V ALEURS ET ENJEUX D'UNE FORMATION P. 61 UNIVERSITAIRE EN ÉTHIQUE > Nos étudiants témoignent • LA BIBLIOTHÈQUE DE L'ESPACE ÉTHIQUE P. 64 3
espace éthique > Formations universitaires 2018/2019 Éditorial Nos formations universitaires, un parcours en éthique Emmanuel Hirsch Jamais la « demande éthique », cette expres- Directeur de l’Espace éthique sion d’un souci de sollicitude, de compé- Île-de-France, tence et de justesse, n’aura été aussi forte et professeur d’éthique médicale, présente au cœur des pratiques. Émergent Université Paris-Sud-Paris-Saclay, de toutes parts des initiatives qui amplifient Président du Conseil pour l'éthique une mobilisation des intelligences et des de la recherche et l'intégrité approches au service de la personne malade scientifique (POLETHIS), et de ses proches. Cette mobilisation témoigne Université Paris-Saclay de l’engagement remarquable des acteurs impliqués dans la chaîne du soin et de l’accom- pagnement, qu’ils soient professionnels ou associatifs. Il en est de même dans le champ Cette année universitaire est de la recherche ; la concertation relative à la dédiée à Daniel-François Wachter. bioéthique en témoigne au même titre que Enseignant à l'Espace éthique les initiatives de qualité développées pour ac- Île-de-France de longues années compagner les innovations. On le constate, le durant, il nous a permis numérique – avec notamment ce qui relève de de bénéficier de sa familiarité l’intelligence artificielle – bouleverse nos repré- avec la philosophie anglo-saxonne sentations, nos capacités de penser le monde mais également de son expérience et de le transformer. Nous devons envisager de vie et de sa sagesse. autrement nos responsabilités présentes et Daniel-François nous a quittés celles au regard des générations futures. Ces le 15 juin 2018. mutations complexes dans un contexte marqué par les incertitudes, les peurs, le retour d’idéo- logies qui altèrent déjà nos valeurs démocra- tiques, l’exacerbation des individualismes et les discours prophétisant un humanisme transcen- dé exigent une capacité de discernement, une intelligence du réel. Cela justifie, plus que jamais, une réflexion pluraliste favorisant la robustesse de l’argumentation, ainsi que des engagements qu’il nous faut concevoir et assu- mer ensemble. 4
Leur résolution est d’autant plus pertinente, proches, les modalités d’intervention en institu- cohérente et efficace qu’elle s’adosse à une tion ou au domicile, les approches socio-écono- réflexion et à un questionnement qui s’imposent miques de la santé, le management, etc. à tous. Il ne s’agit pas tant de « bien faire » que La révision de la loi relative à la bioéthique de mieux comprendre comment être présent à à laquelle notre Espace éthique est associé, la personne malade et à ses proches, de quelle nous ouvre également aux « nouveaux terri- manière proposer dans la concertation un toires de la bioéthique ». La numérisation des soin personnalisé de qualité, et adopter avec pratiques, l’implémentation de l’intelligence justesse un positionnement soucieux des artificielle dans les technologies innovantes et attentes de chacun. le processus décisionnel, la gestion des don- En ces temps où notre pays est confronté à ce nées de masse constituent autant d’enjeux qui menace ses valeurs, affirmer à travers les parfois émergeants qui justifient une nouvelle pratiques du soin et de l’accompagnement les conception de la responsabilité éthique. Nous y principes de bienveillance, de liberté, de justice sommes attentifs et y consacrons nombre d’ini- et de solidarité, c’est donner à comprendre tiatives en termes de colloques, de conférences que nos engagements auprès des personnes et de concertations. vulnérables dans la maladie ou entravées dans C’est dire la pertinence et l’actualité de nos leur autonomie ont une signification éthique et formations adaptées à l’attente de chacun et politique au cœur de la vie démocratique. proposées de manière à les concilier avec une En cette rentrée universitaire 2018/2019, activité professionnelle. l’Espace éthique Île-de-France a souhaité De la lutte contre la douleur aux neurosciences, diversifier son offre universitaire pour répondre du care à la communication, des fondements de encore mieux à une « demande en éthique » l’éthique aux droits de l’homme, de la morale à qui est chaque année plus forte. Nous sommes l’anthropologie de la maladie, des soins pallia- heureux de vous présenter nos 22 unités tifs à la relation de soin en passant par l’histoire d’enseignements ainsi que notre parcours de de la philosophie, ce « parcours en éthique » est Master 2. vécu comme une aventure intellectuelle, une Depuis des années, nos formations (diplômes succession de rencontres et de découvertes qui universitaires et master) rencontrent un captivent et permettent de mieux comprendre succès d’autant plus naturel qu’elles répondent le monde présent et les missions du soin. à l’attente concrète de professionnels des Désormais, les nouveaux défis de la recherche champs du sanitaire et du médico-social, mais scientifique s'inscrivent eux aussi aux rangs de également d’étudiants dans différentes disci- nos priorités. plines des sciences humaines et sociales ainsi Le rayonnement de nos diplômes a une portée que de responsables associatifs. nationale, et à travers les réseaux que nous avons constitués nous constatons avec bonheur que nos Il nous est toutefois apparu nécessaire de tenir anciens étudiants contribuent en première ligne à davantage compte des évolutions qui trans- l’appropriation d’une démarche éthique dans leur forment les pratiques au moment où nombre champ d'exercice professionnel. d’institutions mettent en place une démarche éthique : de l’accueil au suivi de la personne C’est pourquoi avec nos équipes d’enseignants malade dans son parcours de soin, en intégrant motivés, nous consacrons tous nos efforts à tant d’autres déterminants comme les prin- mettre à la disposition de ceux qui souhaitent cipes de la « démocratie sanitaire », les évolu- consacrer un temps à l’éthique, un dispositif tions législatives dans les droits de la personne, de qualité, passionnant et cohérent. Au-delà les maladies chroniques et les maladies neuro- de l'attente de retrouver un enracinement, logiques évolutives, les vulnérabilités humaines des repères, une « ouverture d’esprit », ils et sociales dans la maladie, les innovations considèrent bien souvent ce moment d’éthique médicales et scientifiques, l'environnement comme la formidable opportunité de renouer de la personne au cours de la maladie et les avec les valeurs qui inspirent leur action. 5
espace éthique > Formations universitaires 2018/2019 Les parcours universitaires Formations de l’Espace éthique/IDF : la réflexion éthique au service des professionnels du soin, de l'accompagnement, de la biomédecine et de la recherche dans l'exercice de leurs missions. Les informations communiquées dans ce document sont susceptibles d’évolutions en cours d’année. Il est recommandé de se référer au site www.espace-ethique.org qui est régulièrement mis à jour et présente le détail actualisé de certaines formations. Les personnes qui le souhaitent peuvent recevoir les mises à jour directement par mail, par simple demande au secrétariat de l'Espace éthique. Diplômes universitaires (DU), Master, Doctorat… La participation à nos formations se fait Les enseignements et différentes formations exclusivement dans le cadre d’une formation universitaires proposées par l’Espace éthique universitaire ; les candidatures aux Diplômes Île-de-France dans le cadre du Département universitaires (CV, lettre de motivation) et de recherche en éthique de l’Université Paris- au Master (cv, lettre de motivation et copie Sud-Paris-Saclay se sont imposés au sein de la des derniers diplômes) sont à faire parvenir à communauté des professionnels et des associa- partir du mois d'avril de chaque année pour une tifs des champs du sanitaire et du médico-social rentrée l’année suivante à : comme un espace privilégié de transmission catherine.collet@aphp.fr de savoirs et d’approfondissement des expé- riences. ou par courrier à : Espace éthique / IDF, Conçus pour répondre à des attentes et des Département Formation, demandes complexes dans un contexte diffi- CHU Saint-Louis cile, ces enseignements tiennent compte des 1, av Claude Vellefaux, 75010 Paris. réalités pratiques de terrain. Soucieux de favo- riser l’analyse et le discernement, ils visent à Les inscriptions universitaires sont ouvertes permettre l’appropriation par les acteurs des jusqu'au 30 septembre 2018 capacités de questionnement et de réflexion éthique adaptées. Ils permettent également de mieux mettre en œuvre les dispositifs relevant de l’éthique requis par la HAS (Haute Autorité de Santé) dans la certification des établissements. 6
1. MASTER Directeur de l’enseignement : Emmanuel Hirsch, professeur des universités > MASTER 1 - MENTION ETHIQUE > MASTER 2 - MENTION ETHIQUE « ÉTHIQUE, SCIENCE, SANTÉ ET SOCIÉTÉ » « ÉTHIQUE, SCIENCE, SANTÉ ET SOCIÉTÉ » Objectifs Le Master 2 mention éthique comporte des uni- La première année du Master « Éthique, science, tés d'enseignement comprises dans un tronc santé et société », vise à doter les professionnels commun au premier semestre, puis des unités de santé et du secteur social, les chercheurs en d'enseignement optionnelles qui sont à choisir sciences et les membres d’associations, de par les étudiants : 3 au premier semestre, et compétences en éthique appliquée aux diffé- 3 au second semestre. L'équipe pédagogique rents domaines des pratiques de la santé, en propose un choix autour de deux domaines : institution ou au domicile, ainsi que des activités parcours dans le soin ou dans la recherche. de la recherche. 1. PARCOURS DANS LE DOMAINE DU SOIN Contenus Cette première année permet d’acquérir des Objectifs connaissances fondamentales et les savoirs Ce parcours vise à doter les professionnels de théoriques indispensables aujourd’hui (philo- santé, du secteur social et médico-social, et sophie, droit, épistémologie, histoire des idées, les membres d’associations, de compétences économie de la santé, etc.). en éthique appliquée aux différents domaines des pratiques de la santé, en institution ou au domicile. MASTER 1 Contenus Le contexte législatif, les différents plans natio- 1 ER SEMESTRE naux (cancer, maladie d’Alzheimer, maladies • UE 1 : Introduction à la philosophie rares, maladies chroniques, etc.), les procé- • UE 2 : Fondements et pratiques de l’éthique dures d’accréditation des établissements et les • UE 3 : Méthodologie I évolutions de la relation de soin, induisent des 2 E SEMESTRE mutations qui justifient un renouvellement de la culture du soin et de l’accompagnement. Ce • UE 4 : Ethique, droits de l’homme et droit de la bioéthique parcours s’efforce de mettre à la disposition des • UE 5 : Introduction à l’épistémologie étudiants les savoirs théoriques indispensables • UE 6 : Approches pratiques de la morale (philosophie, droit, épistémologie, anthropolo- • UE 3 : Méthodologie II gie, communication) en insistant sur la place de la personne malade et de ses poches, dans leur > MÉMOIRE aspiration à bénéficier d’une reconnaissance dans le cadre de la démocratie sanitaire. 7
espace éthique > Formations universitaires 2018/2019 2. PARCOURS DANS LE DOMAINE DE LA RECHERCHE Objectifs Ce parcours est destiné à des professionnels ou à des étudiants évoluant dans les champs Conditions pour intégrer ce parcours de Master 2 : de la recherche qui souhaitent bénéficier de être titulaire du M1 « Éthique, science, santé et compétences dans les domaines de la réflexion société » ou sur dossier pour les professionnels pouvant justifier d’un parcours initial en SHS. éthique. Contenus On observe la montée en puissance des débats Envoi des dossiers de candidature à relatifs aux choix scientifiques dans le contexte Catherine Collet : catherine.collet@aphp.fr (CV, lettre de motivation, copies des diplômes). des organismes de recherche, d’instances de gouvernance, mais également au sein de la société. Les concertations actuelles relatives à la bioéthique désormais ouvertes aux enjeux du numérique et de l'innovation technologique, témoignent de l'urgence d'acquérir les com- pétences indispensables aux arbitrages de décisions déterminantes. Ce parcours propose donc un cadre de réflexions et de recherches accessible à des scientifiques qui envisagent de renforcer leurs compétences dans ce domaine promis à d’importants développements au cours des prochaines années. Il vise également à promouvoir des travaux de recherche et à contribuer à l’étayage des concertations menées depuis des années au sein d’organismes de recherche ainsi qu’au débat public indispen- sable à l’implémentation de la pensée éthique. 8
MASTER 2 1 ER SEMESTRE TRONC COMMUN : • UE 8 : Philosophie politique • UE 9 : Anthropologie de la maladie • UE 10 : Éthique, économie et santé 3 OPTIONNELS À CHOISIR PARMI LES UE SUIVANTES : « > Options dans le domaine du soin : • UE 11 : Ethique et relation de soin dans la maladie chronique – partie I Depuis des années, j’ai essayé de progresser • UE 12 : Décisions dans le domaine dans l’écoute, davantage dans un travail de la santé avec les patients qu’au sein de l’équipe. > Options dans le domaine de la recherche : Il faut réaliser tout ce que le malade • UE 13 : Epistémologie avancée peut nous apprendre, et tenir compte de l’importance de cette attention dans la pratique médicale. 2 E SEMESTRE Ainsi j’ai progressé, bénéficiant du dialogue avec certains malades. 3 OPTIONNELS À CHOISIR PARMI LES UE Ils m’ont fait comprendre que le médecin SUIVANTES : était souvent handicapé en ce qui concerne > Options dans le domaine du soin : la parole, ne sachant ni le moment, • UE 17 : Ethique et relation de soin dans ni le comment, ni le pourquoi d’une parole » la maladie chronique – partie II pourtant si importante dans certaines • UE 18 : Soins palliatifs et fin de vie circonstances. • UE 19 : Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées Claude Jasmin > Options dans le domaine de la recherche : • UE 20 : Communication scientifique • UE 21 : Droit, recherche scientifique et essais cliniques • UE 22 : Approche éthique, des sciences, des neurosciences, des biotechnologiess et de l’innovation > MÉMOIRE 9
espace éthique > Formations universitaires 2018/2019 2. DIPLÔMES UNIVERSITAIRES > DIPLÔME UNIVERSITAIRE MODALITÉS D’INSCRIPTION DÉMARCHE ÉTHIQUE EN ÉTABLISSEMENT L’inscription au diplôme universitaire se fait sur OU À DOMICILE sélection de dossier. Pour s’inscrire au diplôme, envoyer un curriculum vitae et une lettre de Objectifs motivation au secrétariat pédagogique : Ce diplôme universitaire doit permettre aux catherine.collet@aphp.fr intervenants professionnels exerçant en éta- Tél. : 01 44 84 17 55 blissement ou à domicile de bénéficier des savoirs indispensables à l’intégration des nou- PROGRAMME DE LA FORMATION veaux modes d’approche dans le soin. Il vise à favoriser l’acquisition des compétences néces- Démarche éthique en établissement saires aux référents en éthique au sein des ou à domicile établissements ou dans les interventions au Session de rentrée : domicile, des champs du sanitaire et du médico- « Les 10 heures de l’éthique » social. La Haute Autorité de Santé (HAS) est attentive, dans ses procédures de certification, I UE 2 FONDEMENTS ET PRATIQUES à la pertinence des dispositifs mis en place pour DE L’ÉTHIQUE identifier les questions d’ordre éthique, antici- 1) Fondements philosophiques et pratiques de l’éthique per les situations difficiles et donc développer 2) Histoire éthique et politique de la médecine une culture de la réflexion éthique partagée au et des sciences biomédicales /1re partie sein des équipes. 3) Le code de Nuremberg /2e partie 4) Notions d’éthique à la croisée de la théorie Contenus et de la pratique Cette formation permet d’acquérir les savoirs 5) Les principes de la bioéthique théoriques indispensables aujourd’hui (philo- 6) Approches de l’éthique clinique sophie, droit, épistémologie, histoire des idées, II DÉMARCHES ÉTHIQUES EN INSTITUTION : économie de la santé, etc.) et de les mettre ENJEUX ET LIMITES (cf. programme encadré p22) en application dans les établissements de 1) Journée thématique santé. Ces enseignements ont pour principe de 2) Atelier mise en place d’une structure d’éthique « mettre l’éthique à l’épreuve de sa pratique ». III UE 3 MÉTHODOLOGIE 1 Publics Session 3 : initiation à la recherche Cette formation concerne particulièrement les bibliographique sur internet professionnels intervenant dans les domaines UE 3 MÉTHODOLOGIE 2 de la santé, des soins, de l’accompagnement Session 3 : approches herméneutiques et de la recherche : administratifs, assistants en sciences humaines et sociales sociaux, ergothérapeutes, étudiants en méde- cine, infirmiers, médecins, odontologistes, IV UE 4 ÉTHIQUE, DROITS DE L’HOMME pharmaciens, psychologues, sages-femmes, ET DROIT DE LA BIOÉTHIQUE 1) Session 2 : éthique et droits de l’homme kinésithérapeutes, orthophonistes, profession- 2) Session 3 : approches législatives et nels du médico-social, chercheurs, membres juridiques des pratiques hospitalières des CPP, membres d’associations. et du soin 10
V UE 8 PHILOSOPHIE POLITIQUE Publics Session 3 : laïcité et valeurs du soin Cette formation concerne particulièrement les VI UE 9 ANTHROPOLOGIE DE LA MALADIE professionnels intervenant dans les domaines 1) Session 1 : anthropologie de la maladie de la santé, des soins, de l’accompagnement et de la santé et de la recherche : administratifs, assistants 2) Session 2 : anthropologie de la douleur sociaux, ergothérapeutes, étudiants en méde- et de la maladie cine, infirmiers, médecins, odontologistes, VII UE 10 ÉTHIQUE ET ÉCONOMIE pharmaciens, psychologues, sages-femmes, DE LA SANTÉ kinésithérapeutes, orthophonistes, profession- Session 1 : éthique et management nels du médico-social, chercheurs, membres des CPP, membres d’associations. VIII UE 12 DÉCISIONS DANS LE DOMAINE DE LA SANTÉ MODALITÉS D’INSCRIPTION Session 1 : éthique appliquée L’inscription au Diplôme universitaire Éthique et pratiques de la santé et des soins se fait sur ÉVALUATION sélection de dossier. Le candidat souhaitant L’obtention du diplôme est validée par un s’inscrire au diplôme doit envoyer un curriculum examen écrit en juin (3 h) et la rédaction d’un vitae et une lettre de motivation au : mémoire (à remettre en septembre pour celles secrétariat pédagogique du D.U. et ceux qui voudraient poursuivre dans le catherine.collet@aphp.fr cadre d’un Master ; en octobre pour les autres Tél. : 01 44 84 17 55 étudiants). PROGRAMME DE LA FORMATION Ethique et pratiques de la santé et des soins > DIPLÔME UNIVERSITAIRE ÉTHIQUE ET PRATIQUES DE LA SANTÉ I UE 2 FONDEMENTS ET PRATIQUES ET DES SOINS DE L’ETHIQUE 1) Fondements philosophiques et pratiques de l’éthique Objectifs 2) Histoire éthique et politique de la Le diplôme universitaire « Éthique et pratiques médecine et des sciences biomédicales de la santé et des soins » permet d’acquérir, 3) Le code de Nuremberg 4) Notions d’éthique à la croisée de la théorie et de dans le cadre d’une formation interdisciplinaire, la pratique des compétences en philosophie, en éthique et 5) Les principes de la bioéthique dans d’autres champs des sciences humaines. Il 6) Approches de l’éthique clinique répond aux besoins de formation des profession- nels dans des domaines qui concernent directe- II DÉMARCHES ÉTHIQUES EN INSTITUTION : ment les pratiques de la santé et des soins. ENJEUX ET LIMITES (cf. programme encadré p23) 1) Journée thématique Contenus 2) Atelier mise en place d’une structure d’éthique Le diplôme universitaire constitue donc à la fois une ouverture de qualité sur les grands enjeux du questionnement éthique appliqué à la santé et aux soins et une possibilité de « mise à niveau » pour les professionnels souhaitant s’engager dans une formation en Master 1. 11
espace éthique > Formations universitaires 2018/2019 III UE 3 MÉTHODOLOGIE 1 > DIPLÔME UNIVERSITAIRE Session 3 : initiation à la recherche DEUIL ET TRAVAIL DE DEUIL bibliographique sur internet UE 3 MÉTHODOLOGIE 2 Objectifs Session 3 : approches herméneutiques Ce diplôme constitue une ouverture de qua- en sciences humaines et sociales lité sur les grands enjeux du questionnement IV UE 6 APPROCHES PRATIQUES éthique appliqué à la santé et aux soins dans les DE LA MORALE domaines du deuil et du travail de deuil. 1) Concepts de la philosophie morale 2) Approches pratiques de la morale Contenus 3) De la vulnérabilité à la responsabilité Il est proposé un enseignement théorique et clinique interdisciplinaire sur le thème du deuil V UE 8 PHILOSOPHIE POLITIQUE (définition, déroulement, complications, facteurs Session 3 : laïcité et valeurs du soin de risque, etc.) ainsi qu’une formation pratique VI UE 9 ANTHROPOLOGIE DE LA MALADIE autour de l’accompagnement des endeuillés 1) Session 1 : anthropologie de la maladie (enfants, adolescents, adultes). et de la santé 2) Session 2 : anthropologie de la douleur Publics et de la maladie Cette formation est ouverte à tous les profes- 3) Session 3 : approche éthique de la douleur sionnels engagés dans l’accompagnement des 4) Session 4 : médecine sociale, personnes endeuillées, impliqués dans une acti- anthropologie sociale : de nouveaux défis éthiques ? vité interrogeant les concepts de deuil, de travail 5) Session 5 : quelle place pour la spiritualité de deuil et désirant approfondir leurs connais- dans le soin ? sances sur ces thèmes (soignants, médecins, 6) Session 6 : la religion dans l’éthique infirmiers, psychologues, sages-femmes, assis- contemporaine : anthropologie religieuse tants sociaux, bénévoles, chercheurs, étudiants, 7) Session 7 : approche éthique des situations professionnels du médicosocial, professionnels de handicap du funéraire, responsables religieux…). 8) Session 8 : structures et représentations de la maladie en milieu africain noir MODALITÉS D’INSCRIPTION ÉVALUATION L’inscription au diplôme universitaire se fait sur sélection de dossier. Pour s’inscrire au diplôme, L’obtention du diplôme est validée par un examen envoyer un curriculum vitae et une lettre de écrit en juin (3 h) et la rédaction d’un mémoire motivation au secrétariat pédagogique : (à remettre en septembre pour celles et ceux qui voudraient poursuivre dans le cadre d’un catherine.collet@aphp.fr Master 1 ; en octobre pour les autres). Tél. : 01 44 84 17 55 PROGRAMME DE LA FORMATION > Le diplôme comprend 3 unités d’enseignements (UE) • UE 25 Approches cliniques du deuil • UE 18 Soins palliatifs et fin de vie • UE 9-5 Quelle place pour la spiritualité dans le soin ? 12
Les étudiants peuvent s’inscrire s’ils ÉVALUATION le souhaitent à d’autres UE proposées La rédaction d’un mémoire (30 pages) constitue dans le cadre des formations universitaires : l’élément de validation de cet enseignement. catherine.collet@aphp.fr > ESPACE ÉTHIQUE/ÉRÈS UNE COLLECTION AU SERVICE DES VALEURS DU SOIN 4 tomes format poche « Pour la première fois peut-être, les questions La publication de ce Traité de bioéthique enrichi en sep- tembre 2018 d'un quatrième tome constitue un événe- éthiques dans leur extrême ment significatif dans l’histoire de la réflexion éthique diversité sont traitées dans et de la biomédecine en France. Ouvrage de référence ce livre avec la rigueur il bénéficie de la contribution de 220 auteurs, tous d’un traité scientifique et reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence. en même temps la profondeur Il permet ainsi de comprendre le profond mouvement d’où d’un traité de philosophie. émerge aujourd’hui une autre conception de la personne » On ne sort pas indemne malade, de l’approche des maladies et de leurs traitements, de sa lecture. des activités médicales et de la recherche scientifique. Didier Sicard Ce Traité de bioéthique vise à réconcilier les valeurs Président d’honneur du Comité humaines du soin avec les pratiques biomédicales inno- consultatif national d’éthique vantes dont la haute technicité bouleverse parfois nombre de principes et de repères. Il propose les conceptions, les analyses, les points de vue, mais aussi les expériences qui éclairent les enjeux les plus forts de la médecine et de la recherche aujourd’hui. La nécessité de mettre à la dis- position des professionnels de santé ou du secteur social en formation un manuel qui leur permette d’intégrer des connaissances désormais considérées dans leurs cursus comme des apports fondamentaux, justifie également sa publication dans une édition accessible à tous. 13
espace éthique > Formations universitaires 2018/2019 > LIEUX D'ENSEIGNEMENTS Année universitaire 2018/2019 DE MANIÈRE POUR CERTAINS ENSEIGNEMENTS HABITUELLE : PRÉCISÉS SUR LE PROGRAMME : Espace éthique/IDF [EE] Fondation ophtalmologique CHU Saint-Louis, Rothschild / Auditorium (FOR) 1, avenue Claude Vellefaux - 25, rue Manin 75019 Paris. 75010 Paris (quadrilatère historique, porte 9) 14
PARCOURS UNIVERSITAIRE Les unités d’enseignement es informations communiquées dans ce document sont susceptibles d’évolutions en cours d’année. L Il est recommandé de se référer au site www.espace-ethique.org qui est régulièrement mis à jour et présente le détail actualisé de certaines formations. QUELQUES ÉVÉNEMENTS Les dix heures de l’éthique RENTRÉE UNIVERSITAIRE de favoriser le débat, d’éclairer des enjeux qui LUNDI 15 OCTOBRE 2018, 9H-18H portent au-delà des champs du biomédical ou de médico-social : là où la société se retrouve Sous la direction de Paul-Loup Weil-Dubuc autour de valeurs communes. Lundi 15 octobre 2018 [9H-18H] dans le cadre convivial de La La Bellevilloise Bellevilloise, nous vous proposons de prendre 19-21 rue Boyer, 75020 Paris, France le temps de l’éthique et d’avoir le bonheur de vous laisser surprendre au fil des propos de En peu de temps, les 10 heures de l’éthique nos diseurs de l’éthique... Vous êtes les bien- sont devenues le rendez-vous de l’éthique au venus, dans la limite des places disponibles, ce cœur de la cité. L’idée est simple : proposer à qui justifie de vous inscrire sans trop attendre... des chercheurs, praticiens, soignants et autres En collaboration avec le Conseil pour l'éthique professionnels et intellectuels impliqués dans de la recherche et l'intégrité scientifique les réflexions de notre temps de présenter un (POLETHIS) et la Revue Française d’éthique point de vue et de le partager. Nous avons ainsi appliquée (RFEA) sollicité 8 intervenants qui ont eu le choix du thème qu’ils développeront pendant 40 minutes avant un échange avec le public. L’intérêt tient à la fois à la diversité des regards et des sujets, et au fait qu’ils sollicitent notre questionnement et les responsabilités que nous vivons ensemble au sein de la démocratie. L’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France a mission 15
espace éthique > Formations universitaires 2018/2019 L’Université populaire de la bioéthique Lors des États généraux de la bioéthique qui ont eu lieu de janvier à mai 2018, nous avons organisé de nombreux débats portant notamment sur la génomique, l'assistance médicale à la procréation, l'intelligence artificielle, les neurosciences ou encore les données de santé. Certaines demandes d’éclairages et d’approfondissements des principes et des enjeux de la bioéthique nous ont été adressées. Dans le cadre d'une Université populaire de la bioé- thique, nous proposons donc à des auditeurs libres de suivre gratuitement une sélection de nos formations universitaires (accueil sur inscription dans la limite des places disponibles). ANNÉE UNIVERSITAIRE 2018/2019 Assister aux cours UE 4 - 5 : Droit des collections d’échantillons biologiques et des biobanques UE 2.2 : Histoire, éthique et politique de Mercredi 15 mai / 14H-18H la médecine et des sciences biomédicales : 1. Science, santé, éthique et politique : UE 4 - 6 : La loi relative aux droits cas d’études en histoire de la médecine des malades et à la fin de vie - Mardi 16 octobre / 14H-18H Lundi 4 février / 9H-13H - Jeudi 18 octobre / 9H-13H - Mardi 13 novembre / 9H-13H UE 18 : Soins palliatifs et fin de vie 3. Le code de Nuremberg 1. Introduction aux problématiques - Mardi 16 octobre - éthiques en médecine palliative, aspect [Mémorial de la Shoah] / 14H-18H déontologique. Le temps du mourir. - Mardi 11 décembre - sédations, de quoi parle –t-on ? [Camp de Drancy] / 14H-18H Mardi 8 janvier / 14H-18H 2. Soins palliatifs précoces UE 2 - 5: Nouveaux territoires en cancérologie, soins de support de la bioéthique Mercredi 6 février / 14H-18H - Mardi 13 novembre / 14H-18H 3. Table ronde sur les soins palliatifs - Mardi 11 décembre / 9H-13H à domicile Jeudi 7 février / 14H-18H UE 4 : Ethique, droits de l’homme et droit de la bioéthique 4. Soins palliatifs en pédiatrie Vendredi 8 mars / 14H-18H 1. Droit de la bioéthique Mardi 5 mars / 9H-13H 5. Table ronde sur les soins palliatifs à l’hôpital Vendredi 5 avril / 9H-18H 6. Les aidants en soins palliatifs Vendredi 17 mai / 14H-18H 16
UE 20 1. Introduction à l’éthique de la communication. Penser le rôle de l’éthique dans le débat public. Pour une éthique comme médiation Mardi 5 mars / 9H-18H UE 21 : Droit, recherche scientitique et essais cliniques 1. Ethique de la recherche, intégrité scientifique, responsabilité sociale - Lundi 11 mars / 9H-18H - Lundi 8 avril / 9H-18H UE 22 : Approche éthique des sciences, des neurosciences et de l’innovation 1. Ethique et psychochirurgie Mercredi 3 avril / 9H-18H 3. Séminaires anticipations : 3 - Déjouer les prédictions ? L'enjeu éthique de l'anticipation Prédire la maladie ? Lundi 12 novembre / 18H30-20H30 Prédire l'échec scolaire ? Lundi 10 décembre / 18H30-20H30 Prédire l'évolution du climat ? Lundi 7 janvier / 18H30-20H30 Prédire les évolutions démographiques ? Lundi 4 février / 18H30-20H30 Prédire les crises financières ? Lundi 4 mars / 18H30-20H30 Prédire la crise de l'Etat providence ? Lundi 1er avril / 18H30-20H30 Inscriptions gratuites mais obligatoires : catherine.collet@aphp.fr 17
espace éthique > Formations universitaires 2018/2019 Les Rendez-vous Bioéthique Actu’ En janvier 2018, l’Espace éthique de la région Île-de-France s’est engagé dans le cadre de la concertation proposée par le Comité consultatif national d’éthique pendant les quelques mois d’États généraux de la bioéthique. Dans le cadre des Rendez-vous Bioéthique Actu’, nous avons décidé de poursuivre cette initiative. L ’engouement du public pour une réflexion > dates [EE] partagée autour des « Nouveaux terri- MARDIS, 18H30-20H30 toires de la bioéthique » nous incite à poursuivre les échanges. Il convient désor- • 16 octobre 2018 mais d’accompagner le processus législatif • 13 novembre et d’éclairer ces phases d’avancée vers une • 11 décembre nouvelle loi relative à la bioéthique. Toutefois • 8 janvier 2019 il est évident que le débat ne s’interrompra • 5 février pas avec le vote de la loi annoncé au cours • 5 mars de 2019. Chacun a compris que les mutations • 2 avril technologiques interrogées du point de vue de • 14 mai leurs impacts politiques, sociétaux et éthique imposent de nouveaux modes de discussion, de relations entre science et société, afin de privilégier une pédagogie de la responsabilité partagée. Lancement des Rendez-vous Bioéthique Les Rendez-vous Bioéthique Actu’ s’inscrivent Actu’ au cours de 2 soirées publiques dans cette perspective avec comme objectif, exceptionnelles, à la Mairie du 4e non seulement d’être relais des événements arrondissement de Paris : qui marqueront les évolutions législatives des • l undi 24 septembre 2018 prochains mois, mais plus encore de proposer (18h30-20h30) à un espace d’approfondissement et de dialogue l’occasion de la sortie favorable au débat. du tome IV du Traité La programmation sera liée à l’actualité de la de bioéthique : bioéthique. « Les nouveaux territoires de la bioéthique » Recevez nos informations régulières : • mercredi 10 octobre 2018 sebastien.claeys@aphp.fr (18h30-20h30) Bioéthique : les lycéens prennent la parole 18
LES UNITÉS D'ENSEIGNEMENT UE 01 Lecture de grands textes > dates [EE] 1. Platon : Le Phèdre Introduction Mercredi 17 octobre 2. Platon : Le Phèdre 14H-18H à la philosophie 3. Aristote : livres II et V, Éthique à Nicomaque Mercredi 6 février 1 – ÉTHIQUE DES 4. Aristote : livres II et V, 9H-13H PHILOSOPHIES Éthique à Nicomaque DE L’ANTIQUITÉ Platon, Aristote > dates [EE] 3 – TRADITION DE L’ÉTHIQUE EXISTENTIELLE Françoise Kleltz-Drapeau Jeudi 18 octobre Docteure en philosophie, chargée 9H-13H Stéphane Robineau de cours, Université Sorbonne Docteur en philosophie, ensei- Vendredi 19 octobre gnant associé au Département Nouvelle - Paris 3, enseignante 14H-18H de recherche en éthique, associée au Département de recherche en éthique, Université Université Paris-Sud-Paris- Paris-Sud-Paris-Saclay Saclay, directeur d’études et 2 – TROIS PENSEURS : formateur, Institut éthique et PASCAL, MONTAIGNE, philosophie existentielle (IPHE / L‘enseignement de la philo- DESCARTES ÉcoPhil’) sophie antique est avant tout pratique et sa portée éthique Yannis Constantinidès Il s’agit de découvrir une voie en est indéniable. Elle donne Professeur agrégé de philo- de l’éthique, celle issue de également au corps sa juste sophie, enseignant associé au la tradition de la philosophie place. On y découvre les fon- Département de recherche en existentielle, qui invite à pas- dements de notre pensée. éthique, Université Paris-Sud- Paris-Saclay ser d’une éthique du savoir à une éthique en acte. L’éthique À partir de la lecture du Pascal se montre très apparaît ici comme une Phèdre de Platon et de sévère à l’égard de Mon- « praxis », ou exercice de soi, l'Ethique à Nicomaque d'Aris- taigne (« Le sot projet qu’il une épreuve de l’être, ou rap- tote, nous étudierons com- a (eu) de se peindre ! ») port à l’altérité, un savoir-être, ment les notions philoso- et de Descartes, qu’il qualifie ou connaissance existentielle. phiques de vérité, de justesse d’« inutile et incertain » ! Mais Toute pratique soignante pré- scientifique, de justice éthique il est nourri de Montaigne, suppose une vision de l’homme et politique, illustrent la notion au point que l’on retrouve et de la vie, de la santé et de la hippocratique d'équilibre et l’auteur des Essais presque à maladie, une certaine manière de juste mesure. En ce sens, chaque page des Pensées, et d’être au monde, qu’il s’agit ces textes antiques apportent la modernité fracassante de ici d’interroger à partir de un éclairage concret sur les Descartes l’oblige à affirmer l’œuvre de quelques penseurs problématiques très actuelles encore davantage la « misère majeurs de l’éthique existen- de l'éthique médicale. Ils per- de l’homme sans Dieu ». D’où tielle: Spinoza, Kierkegaard, mettent également d'aborder l’intérêt d’étudier ensemble Nietzsche et Jankélévitch. la question de la certitude et ces trois grands penseurs, Partir à la rencontre de l’exis- du doute en médecine. Ces pour insister, au-delà de leurs tant qu’est l’être humain, textes feront l'objet d'une divergences, sur leurs affinités c’est retrouver cette parole lecture suivie et d'un com- secrètes. compréhensive et sensible mentaire qui seront acces- qui nous fait cheminer vers sibles à des non philosophes. l’essentiel et qui nous offre la possibilité d’une construction 19
espace éthique > Formations universitaires 2018/2019 de soi en lien avec un engage- L’acte de soin n’est pas UE 02 ment pour les autres – et ce, d’abord un acte technique. Il dans une triple perspective : s’enracine dans une histoire Fondements fonder, agir, aimer. philosophique et éthique qui lui et pratiques donne sens, depuis l’Antiquité Spinoza de l’éthique jusqu’à nos jours. Ce cours Introduction à l’Éthique : la explore la pensée de six phi- servitude des passions et 1 – FONDEMENTS losophes majeurs qui sont des l’éthique de la joie PHILOSOPHIQUES repères incontournables pour DE L’ÉTHIQUE MÉDICALE les soignants : Hippocrate, qui Kierkegaard pose les fondements de l’acte Suzanne Rameix La communication existen- de soin; Kant et son argumen- Maître de conférences en philoso- tielle et l’éthique comme stade tation morale; Michel Foucault phie, UFR de médecine, Université de l’existence et Georges Canguilhem pour Paris 12, enseignante associée leurs démonstrations épisté- au Département de recherche Nietzsche en éthique, EA 1610 « Études sur La sagesse tragique et mologiques; Paul Ricœur pour les sciences et les techniques », l’éthique de la grande santé son souci éthique et François Université Paris-Sud-Paris-Saclay Dagognet pour ses interroga- Jankélévitch tions très contemporaines. Ce cours général probléma- L’occasion, l’organe-obstacle tisé de philosophie morale et l’éthique de l’instant > dates [EE] et politique expose les outils Mercredi 14 novembre conceptuels nécessaires pour > dates [EE] 9H-13H identifier les valeurs et les Lundi 12 novembre conflits de valeurs en jeu dans Vendredi 14 décembre 9H-13H les situations médicales. Une 9H-18H Lundi 10 décembre interrogation philosophique 9H-13H sur l’origine, le fondement et les justifications de nos juge- ments moraux, étayée par 4 – PHILOSOPHIE DU SOIN des exemples médicaux, per- met un premier exercice de la Bernard-Marie Dupont réflexion morale. Avocat au Barreau d’Arras, Docteur en droit privé et en I – Origine de nos théories sciences criminelles, Docteur morales : Antiquité et en médecine, Docteur en géné- morales du Bien (Aristote); tique, Docteur en philosophie, habilité à diriger des recherches Moyen Age et hétérono- (HDR), enseignant associé au mie (Augustin); découverte Département de recherche en de l’homme (Machiavel, éthique, EA 1610, « Études sur Descartes); théories de les sciences et les techniques », l’autonomie et morales du Université Paris-Sud-Paris-Saclay Devoir (Rousseau, Kant); « mort de l’homme » (phi- losophies du « soupçon »). II – Fondements de l’éthique aujourd’hui: les nouvelles éthiques de l’hétéronomie 20
et leurs limites (H. Jonas, 2 – HISTOIRE, ÉTHIQUE > dates [EE] utilitarisme), les nouvelles ET POLITIQUE DE LA Mardi 16 octobre éthiques de l’autonomie MÉDECINE ET DES SCIENCES 9H-18H (J. Rawls, J. Habermas), BIOMÉDICALES limites des solutions pro- (XIXE-XXE SIÈCLES) Jeudi 18 octobre cédurales, droit et morale, 14H-18H disjonction des champs ou I – Science, santé, éthique et Mardi 13 novembre dialectique (E. Levinas, P. politique : cas d’études en 9H - 13H Ricœur). histoire de la médecine Conclusion: morale et démocratie. Benoit Massin 3 – LE CODE DE NUREMBERG Docteur en histoire des sciences, III – Politique Bruno Halioua spécialiste de l’histoire des 1. L’évolution de la rela- sciences biomédicales Docteur en histoire des sciences tion médecin-patient: et en médecine, chargé de cours d’un modèle paterna- d’histoire à l’Université Paris 6, Les sciences médicales et Département de recherche en liste bienfaisant à un biologiques influencent notre éthique, EA 1610 « Études sur modèle autonomiste ? représentation du monde et les sciences et les techniques », L’autonomie est-elle s’inscrivent dans un contexte Université Paris-Sud-Paris-Saclay l’autodétermination ? institutionnel et politique. La Pays de common law et médecine nazie et la psychia- Dix-neuf mois après la fin de la pays de droit romain. trie soviétique en témoignent. Seconde Guerre Mondiale est Une troisième voie, Ce cours présente et discute mise en place, le 9 décembre dans la loi « Kouchner » les documents historiques 1946, une juridiction internatio- et la jurisprudence fran- significatifs de choix poli- nale, le Medical Case ou procès çaise récente ? tiques et scientifiques qui ont des médecins de Nuremberg 2. Les décisions de fin eu un impact profond sur les au cours duquel sont jugés de vie : distinction des conceptions des pratiques les crimes des médecins du actes, conséquence et médicales. IIIe Reich accusés d’avoir parti- intention. Les diffé- cipé à l’Action T4 et aux expéri- rents « droits du mou- I 1. L ’eugénisme comme mentations médicales dans les rir » et leurs justifica- utopie. De l’Utopia de camps de concentration. À cette tions, jurisprudence de Thomas More au Meilleur occasion, on assiste à une prise la CEDH et de la Cour des mondes d’Aldous de conscience des horreurs que Suprême des USA, Huxley l’homme a été capable de réa- libertés individuelles et 2. L’eugénisme et la science liser au nom de la science. Le valeurs démocratiques. 3. La mise en pratique de flou juridique qui entoure les l’Utopie expérimentations sur l’homme > dates [EE] II 1. « Les maladies de l’es- conduit les quatre juges du Mercredi 12 décembre prit sont des maladies du tribunal militaire américain à 9H-18H cerveau. » Histoire de la élaborer un code de droit inter- psychiatrie occidentale et national sur l’expérimentation Mercredi 9 janvier de ses traitements (1850- humaine connu sous le nom 9H-18H 1950) de Code de Nuremberg. À l’is- Mercredi 6 février 2. La psychiatrie soviétique sue de ce procès des méde- 13H30-19H30 au service de la répression cins de Nuremberg, qui marque des dissidents politiques le début de l’éthique médicale moderne, est établie la néces- sité d’encadrer les programmes de recherche médicale. 21
espace éthique > Formations universitaires 2018/2019 > dates lutions biomédicales. Il s'agira bioéthique entretient ou pour- ainsi de montrer, pour chacune rait entretenir avec l'éthique Mardi 16 octobre des notions explorées, quels du soin, l’éthique animale, 14H-18H sens peuvent en être donnés, l’éthique environnementale, [Mémorial de la Shoah] comment elles sont à repen- l’éthique de la recherche et Mardi 11 décembre ser et à renouveler dans un l’éthique du futur. 14H-18H contexte mouvant, quels impli- [Camp de Drancy] cites elles recouvrent, et quels > dates [EE] usages peuvent en être faits. Mardi 13 novembre 14H-18H 4 – JOURNÉES > dates [EE] NOTIONS-CLÉS Mardi 11 décembre Mardi 8 janvier DE L'ÉTHIQUE 9H-13H 9H-18H Les notions de confiance, de standard, d’hospitalité, de jus- 6 – APPROCHES DE 5 – NOUVEAUX TERRITOIRES tice, d’autonomie, de douleur, L’ÉTHIQUE CLINIQUE DE LA BIOÉTHIQUE de dignité, de progrès, de Véronique Fournier reconnaissance, d’empower- Léo Coutellec Médecin, responsable du Centre ment, d'intolérable, de limite Enseignant-chercheur (MCF) d’éthique clinique, Hôpital Cochin, et de transparence avaient en épistémologie et éthique des AP-HP sciences contemporaines été au programme des années Université Paris-Sud-Paris- précédentes. Cette année Il s’agira de présenter la Saclay / EA 1610 "Etudes sur les notre choix s’est porté sur les sciences et techniques", Conseil démarche d’éthique clinique notions suivantes : l'erreur, pour l'Ethique de la Recherche et telle qu’elle a été développée l'évaluation, l'oubli et l'éman- l'Intégrité Scientifique (POLETHIS), à l’hôpital Cochin : son origine, cipation. Espace de réflexion éthique Île-de- clairement liée à la loi droits France, Laboratoire d'excellence des malades ; ses spécificités Léo Coutellec DistAlz en comparaison avec d’autres Enseignant-chercheur (MCF) en épistémologie et éthique des démarches d’éthique clinique ou Les territoires classiques de médicale, nationales ou interna- sciences contemporaines la bioéthique sont aujourd’hui tionales ; les bases de son fonc- Université Paris-Sud-Paris- Saclay / EA 1610 "Etudes sur les questionnés. Des interroga- tionnement et de ses raisonne- sciences et techniques", Conseil tions critiques émergent sur sa ments en les illustrant à partir pour l'Ethique de la Recherche et méthodologie, sur son champ de quelques exemples concrets. l'Intégrité Scientifique (POLETHIS), de considération, sur sa base On essaiera aussi de mettre en Espace de réflexion éthique Île-de- observationnelle. Nous assis- perspective ses forces et ses France, Laboratoire d'excellence tons à des tentatives d’exten- limites telles qu’elles appa- DistAlz sion d’une bioéthique qui, mal- raissent dix ans après les débuts gré une intention initiale assez de l’expérience. Le cours propose d'examiner globale, se confond parfois avec des notions clés de la réflexion une éthique médicale anthropo- en éthique, et plus particuliè- > dates [EE] centrée. Se dessine alors une rement en éthique du soin et bioéthique plus attentive aux Mercredi 17 octobre de la santé. Les concepts, aussi différentes vulnérabilités du 9H-13H imposants qu'ils paraissent, vivant, plus attentive aux géné- ne sont pas des blocs mono- rations futures, plus attentive lithiques ; ils se transforment, aux propositions de renouvel- apparaissent et disparaissent lement méthodologique. Nous au cours du temps et des évo- explorerons les liens que la 22
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