Vaincre la sclérose en plaques Multiple sclerose overwinnen

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Vaincre la sclérose en plaques Multiple sclerose overwinnen
Vaincre la sclérose en plaques
Multiple sclerose overwinnen
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Vaincre la sclérose en plaques
                                                                                                                                                                                                                                                  Multiple sclerose overwinnen

                                                                                                      E.R./ V.U.: I. Bloem – 48 avenue Huart Hamoirlaan – 1030 Bruxelles/ Brussel.

Fondation Charcot Stichting
Sous le Haut Patronage de Sa Majesté la Reine
Onder de Hoge Bescherming van Hare Majesteit de Koningin
                                                                                                                                                                                                                                          « Regardez, regardez encore et regardez
Fondation d’utilité publique – Stichting van openbaar nut – NN 468.831.484                                                                                                                                                                 toujours : c’est ainsi seulement que l’on
                                                                                                         Fondation Charcot Stichting 2019

48 avenue Huart Hamoirlaan – 1030 Bruxelles/Brussel - T. +32 (0)2 426 49 30 – F. +32 (0)2 426 00 70                                                                                                                                                     arrive à voir. »
E-mail : info@fondation-charcot.org / info@charcot-stichting.org
Banque/Bank - IBAN : BE34 6760 9000 9090 – BIC : DEGRBEBB                                                                                                                            Professeur Jean-Martin Charcot (1825-1893)
                                                                                                                                                                                                                                                       Jean-Martin Charcot
                                                                                                                                                                                     Neurologue français. En 1868 il fut le premier à
                                                                                                                                                                                     décrire la sclérose en plaques.
www.fondation-charcot.org - www.charcot-stichting.org                                                                                                                                                                                       “De ogen open houden en kijken, nog
                                                                                                                                                                                     Franse neuroloog. In 1868 omschreef hij als eerste   kijken, altijd blijven kijken: alleen zo kom
                                                                                                                                                                                     multiple sclerose.                                           je er ooit toe ook te zien.”
Vaincre la sclérose en plaques Multiple sclerose overwinnen
Que savons-nous aujourd’hui ?                                                                                                 Wat weten we vandaag?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie provoquée         « aiguë » de la maladie. Sur le plan clinique, la personne     Multiple sclerose (MS) is een auto-immuunziekte die voor-     de kleine hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen.
par un dysfonctionnement du système immunitaire surve-         atteinte présente des troubles neurologiques qui varient       komt bij genetisch vatbare individuen en wordt uitgelokt      Het immuunsysteem valt het omhulsel (myeline) aan
nant chez des personnes génétiquement prédisposées, et         en fonction de la localisation des plaques de démyélini-       door externe factoren. Deze definitie toont de complexiteit   rond de zenuwvezels (axons) en/ of de cellen die
déclenchée par des facteurs extérieurs. Cette définition       sation. Cette inflammation se résorbe spontanément en          van de aandoening die bestaat uit deze drie pathologi-        het maken (oligodendrocyten), waardoor gebieden
reflète en elle-même la complexité d’une affection faisant     quelques semaines, et le patient récupère complétement         sche mechanismen die nauw op elkaar inwerken.                 voor demyelinisatie (plaques) ontstaan.
intervenir ces trois mécanismes pathologiques étroitement      ou partiellement de ses déficits. Il a donc fait une « pous-
interactifs.                                                   sée » puis est entré en rémission.                                                                                           Verschillende ontwikkelingsvormen

La SEP attaque le système nerveux central (SNC)                                                                                                                                             Meestal (in 85 % van de gevallen) begint de ziekte met
                                                                                                                                          Nerve affected by MS                              een acute fase van opflakkeringen en volledige of gedeel-
                                                                                    Healthy neuron
Le système immunitaire a été éduqué à repousser les                                                                                                                                         telijke remissies. In 10 tot 15 % van de gevallen is ze
attaques provenant d’agents extérieurs tout en respectant                                                                                                                                   meteen progressief zonder enige waarneembare opflak-
                                                                      dendrite                                                                                       dendrite
nos propres tissus. Pour ce faire, des cellules spécialisées                                                                                                                                kering. Tijdens de 30 jaar, na een acuut begin, in de
ont en mémoire des milliers d’agents étrangers identifiés                                                                                                                                   vorm van een opflakkering zal een derde van de patiën-
et détruits au cours de l’évolution pour nous protéger. En                                                                                                                                  ten evolueren naar een fase van progressieve verergering
même temps, elles ont été éduquées à identifier et tolérer                                                                                                                                  zonder opflakkeringen. Bij een derde blijft dit de vorm
                                                                       nucleus                                                                                       nucleus
nos propres tissus. Suite à la perte de cette tolérance, le                                                                                                                                 met opflakkeringen en een accumulatie van in handicap
système immunitaire reconnaît comme étrangers certains                                                                                                                                      resulterende restletsels, en een derde zal slechts lichte of
composants de l’organisme et les détruisent, provoquant                                                                                                                                     minieme gebreken vertonen op zowel fysiek als cognitief
ainsi une maladie auto immune.                                                                                                                                                              vlak. Helaas is het nog niet mogelijk om bij het begin
                                                                                                                                                                                            van de ziekte de evolutie over 30 jaar te voorspellen
Ces maladies peuvent être spécifiques de certains                       myelin                                                                                       exposed fiber          bij een individuele patiënt, vandaar het belang van een
organes, la SEP étant celle qui vise le SNC, qui est com-                                                                                                                                   vroegtijdige en systematische behandeling, behoudens
posé du cerveau, du cervelet, de la moëlle épinière et                                                                                                               damaged                uitzondering.
des nerfs optiques. Le système immunitaire attaque                                                                                                                   myelin
la gaine (myéline) qui entoure les fibres nerveuses                                                                                                                                         De aanval op het immuunsysteem, op gang gebracht door
(axones) et/ou les cellules qui la fabriquent (oligo-                   signal                                                                                                              witte bloedlichaampjes uit de bloedsomloop (hoofdzake-
                                                                                                                                                                     disturbed
dendrocytes), ce qui crée des zones de démyélini-                                                                                                                                           lijk lymfocyten), mobiliseert snel andere cellen in het CZS
                                                                                                                                                                     signal
sation (les plaques).                                                                                                                                                                       (microgliacellen en macrofagen), brengt een ontstekings-
                                                                                                                                                                                            reactie op gang en vormt de ‘acute’ fase van de aan-
Plusieurs formes d’évolution                                                                                                                                         axon                   doening. Op klinisch vlak vertoont de getroffen persoon
                                                                         axon                                                                                                               neurologische stoornissen die verschillen afhankelijk van de
La maladie débute généralement (dans 85 % des cas)                                                                                                                                          locatie van de demyeliniserende plaques. Deze ontsteking
par une phase aiguë avec poussées et rémissions totales                                                                                                                                     verdwijnt spontaan na enkele weken en de patiënt herstelt
ou partielles. Dans 10 à 15 % des cas, elle est d’emblée                                                                                                                                    volledig of gedeeltelijk. Hij kende dus een ‘opflakkering’ en
progressive, sans aucune poussée détectable. Durant les                                                                                                                                     trad vervolgens in remissie.
30 années qui suivent un début aigu sous forme d’une           Visualiser les plaques                                         MS tast het centrale zenuwstelsel (CZS) aan
poussée, un tiers des patients évoluera vers une phase                                                                                                                                      Het in beeld brengen van de plaques
dégénérative progressive sans poussées, un tiers gardera       L’Imagerie du cerveau par la Résonance Magnétique              Het immuunsysteem is geprogrammeerd om de aanvallen
une forme avec poussées et accumulation de séquelles           (IRM) permet de « voir » ces lésions et nous a appris          van ziekteverwekkers af te weren en onze eigen weefsels       Een MRI-scan van de hersenen brengt de letsels in kaart.
handicapantes, et un tiers ne présentera que des déficits      qu’elles surviennent beaucoup plus souvent que les pous-       intact te houden. Om ons te beschermen, hebben gespe-         Vaak toont een dergelijke MRI-scan dat de opflakkerin-
légers ou minimes tant sur le plan physique que cogni-         sées cliniques car elles peuvent être localisées dans          cialiseerde cellen in hun geheugen duizenden ziektever-       gen veel vaker voorkomen omdat ze zich in zichtbaar
tif. Il est malheureusement encore impossible de prévoir       des zones dites « muettes ». Ces lésions, avec ou sans         wekkers opgeslagen die in de loop der jaren werden            ‘stille’ zones kunnen voorkomen. De ziekte evolueert
en début de maladie l’évolution à 30 ans sur un plan           poussées cliniques, apparaissent ensuite à des intervalles     geïdentificeerd en vernietigd. Tegelijk werden ze gepro-      door de klinische opflakkeringen die zich onverwachts
individuel, d’où l’importance d’un traitement précoce et       imprévisibles. Leur accumulation entraîne des lésions irré-    grammeerd om onze eigen weefsels te herkennen en te           voordoen. Hun herhaalde optreden veroorzaakt onom-
systématique, sauf exception.                                  versibles du SNC qui se traduisent par un handicap phy-        tolereren. Door het verlies van deze tolerantie beschouwt     keerbare letsels in het CZS, die zich opstapelen en
                                                               sique et/ou cognitif de plus en plus important. L’IRM nous     het immuunsysteem bepaalde onderdelen van het eigen           zich uiten in een fysieke handicap die na elke opflak-
Initiée par des globules blancs provenant de la circulation    a permis aussi de nous rendre compte que déjà lors des         organisme als indringers en vernietigt ze, waardoor een       kering groter wordt. De MRI liet ons ook beseffen dat
sanguine (essentiellement des lymphocytes), l’agression        toutes premières poussées inflammatoires, non seulement        auto-immuunziekte ontstaat.                                   al tijdens de eerste ontstekingsaanvallen niet alleen de
immunitaire mobilise rapidement d’autres cellules situées      les gaines de myéline étaient détruites, mais les fibres                                                                     myeline-omhulsels werden vernietigd, maar dat de
dans le SNC (cellules microgliales et macrophages), pro-       nerveuses contenues dans ces gaines pouvaient être elles-      Deze ziekten kunnen zich richten op bepaalde organen.         zenuwvezels in deze omhulsels zelf konden worden door-
voque une réaction inflammatoire, et constitue la phase        mêmes sectionnées.                                             Bij MS is dit het CZS, samengesteld uit de hersenen,          gesneden. Deze axonale ‘transsecties’ veroorzaken een
Vaincre la sclérose en plaques Multiple sclerose overwinnen
Ces « transsections » axonales provoquent une dégéné-                                                                                                                degeneratie zowel stroomafwaarts als stroomopwaarts,
rescence aussi bien en aval qu’en amont, jusqu’à induire                                                                                                             wat leidt tot de dood van de zenuwcel waarvan het
la mort de la cellule nerveuse dont l’axone a été section-                                                                                                           axon is afgesneden. Deze degeneratie neemt toe vele
né. Cette dégénérescence se poursuit sur plusieurs mois                                                                                                              maanden na een acute ontsteking. Omdat ons brein een
bien longtemps après l’inflammation aiguë. Comme notre                                                                                                               overschot aan zenuwvezels bevat, kan het aanvankelijk
cerveau contient un surplus d’un grand nombre de fibres                                                                                                              deze axonale verliezen en deze gebieden van demyeli-
nerveuses, il peut initialement compenser ces pertes axo-                                                                                                            natie, waar de zenuwgeleidingssnelheid met 90% wordt
nales et ces zones de démyélinisation où la vitesse de                                                                                                               verminderd, compenseren.
conduction nerveuse est réduite de 90 %.
                                                                                                                                                                     Boven een bepaalde kritieke drempel nemen de onom-
Au-delà d’un certain seuil critique, des déficits irréver-                                                                                                           keerbare tekorten geleidelijk af. Meer bepaald gebeurt
sibles s’installent progressivement, après 3 ans déjà                                                                                                                dit na 3 jaar in de agressieve vormen van de ziekte, na
dans les formes agressives de la maladie, après 15 ans                                                                                                               gemiddeld 15 jaar in de evolutieve vorm en nooit in de
d’évolution en moyenne, et jamais dans les formes dites                                                                                                              zogenaamde ‘goedaardige’ vormen. De ontstekingsme-
« bénignes ». Les mécanismes de l’inflammation se mo-                                                                                                                chanismen zelf veranderen ook en er wordt eerder een
difient aussi, et on observe une inflammation à bas-bruit,                                                                                                           stille, verraderlijke chronische ontsteking waargenomen.
insidieuse, chronique. Cette inflammation chronique est                                                                                                              Deze chronische ontsteking is detecteerbaar door de
connue grâce à l’analyse des plaques au microscope,            La SEP en 2019                                       MS in 2019                                       analyse van de plaques onder een microscoop maar is
mais est difficile à détecter par l’IRM.                                                                                                                             moeilijk te detecteren door een MRI.
                                                               cc   Près de 400 Belges sont diagnostiqués          cc    ij meer dan 400 Belgen werd dit jaar
                                                                                                                         B
Notre connaissance de la maladie est incomplète                     chaque année                                         MS gediagnosticeerd                         Onze kennis van de ziekte is nog steeds onvolledig

Il est actuellement admis que, comme pour toutes les mala-     cc    0 ans est l’âge moyen des premiers
                                                                    3                                               cc    p 30 jaar worden gemiddeld de
                                                                                                                         O                                           Op dit moment wordt aangenomen dat, net als voor alle
dies à composante immunitaire, ces mécanismes patholo-              symptômes                                            eerste symptomen vastgesteld                immuunziektes, de pathologische mechanismen worden
giques sont conditionnés par des facteurs génétiques, ce                                                                                                             bepaald door genetische factoren, wat niet betekent dat
qui ne signifie pas que la SEP soit une maladie hérédi-        cc   La sclérose en plaques est jusqu’à             cc   Multiple sclerose is tot op heden          MS een erfelijke ziekte is. De meeste genen die een risico-
taire. La plupart des gènes constituant un facteur de risque         présent incurable et se traduit sou-                 ongeneesbaar en resulteert vaak in         factor vormen, bevinden zich op de plaats in het genoom
sont situés dans la région du génome qui programme les               vent par un handicap                                 een handicap                               waar immuunreacties worden geprogrammeerd. Maar er
réactions immunitaires. Des gènes également associés à                                                                                                               zijn ook genen die met MS zijn geassocieerd die zich in
la SEP mais situés dans d’autres régions du génome ont         cc   L es enfants et adolescents peuvent            cc    inderen en jongvolwassenen
                                                                                                                         K                                           andere regio’s dan het genoom bevinden. Ze zouden het
été aussi découverts. Ils influenceraient l’évolution de la          également être atteints par la maladie              kunnen ook getroffen worden                 verloop van de ziekte en de reactie op de behandeling
maladie ainsi que sa réponse aux traitements. Une meil-                                                                                                              beïnvloeden. Een betere kennis van hun functies is van groot
leure connaissance de leurs fonctions serait d’un grand        Le nombre de cas de SEP augmente                     Het aantal MS- patiënten stijgt                  klinisch belang.
intérêt sur le plan clinique.
                                                               cc    stimation : 13.500 personnes atteintes
                                                                    E                                               cc    aar schatting treft MS 13.500 personen
                                                                                                                         N                                           Maar de genetica verklaart niet alles. Als bij eeneiige
Mais la génétique n’explique pas tout car chez les                  de SEP en Belgique                                   in België                                   tweelingen (dus met dezelfde genetische samenstelling) één
jumeaux « vrais » (ayant tous deux le même patrimoine                                                                                                                van de twee MS krijgt, is dit slechts in 15 tot 30% bij de
génétique), si l’un développe une SEP, l’autre n’en sera       cc   Le risque dans les pays nordiques tel que      cc    et risico op MS in noordelijke lan-
                                                                                                                         H                                           andere ook zo. Vandaar de hypothese dat het begin van
affecté que dans 15 à 30 % des cas. D’où l’hypothèse                 la Belgique est significativement plus élevé        den zoals België is beduidend hoger         MS afhangt van externe factoren die op het genoomniveau
selon laquelle le déclenchement de la SEP dépend de fac-            soit 1,2/1000                                        (1,2/1000)                                  werken. Verschillende epidemiologische studies proberen
teurs extérieurs agissant au niveau du génome. Plusieurs                                                                                                             momenteel de aard van deze zogenaamde ‘omgevingsfac-
études épidémiologiques tentent actuellement de préci-         cc    maladie touche de plus en plus de
                                                                    La                                              cc   Meer vrouwen dan mannen.                  toren’ te specificeren. Bijzonder geviseerd zijn het klierkoorts-
ser la nature de ces facteurs dits « environnementaux ».            femmes que d’hommes. Le sexe-ratio                     De sex-ratio vrouw/man stijgt van 1.8/1   virus, tabak, hypovitaminose D, natuurlijke of synthetische
Sont particulièrement visés : le virus de la mononucléose           femme/homme est en augmentation de                     naar 3/1                                  oestrogenen, de latere leeftijd van zwangerschappen bij
infectieuse, le tabac, l’hypovitaminose D, les œstrogènes           1.8/1 à 3/1                                                                                      vrouwen, e.a.
naturels ou synthétiques, l’âge plus tardif des maternités
chez la femme…                                                                                                                                                       Ten slotte speelt het voedingspatroon ook een rol omdat
                                                                                                                                                                     de darmbacteriepopulatie actief deelneemt aan de immuun-
Enfin, le régime alimentaire joue également un rôle car la                                                                                                           balans, niet alleen van het spijsverteringskanaal, maar ook
population microbienne intestinale participe activement à                                                                                                            van het hele lichaam. Overgewicht bij jonge kinderen en
l’équilibre immunitaire non seulement du tube digestif mais                                                                                                          jongvolwassenen is ook een risicofactor in de ontwikkeling
également de tout l’organisme. La surcharge pondérale                                                                                                                van de ziekte.
chez les jeunes enfants et adolescents est aussi un facteur
de risque de développer la maladie.
Vaincre la sclérose en plaques Multiple sclerose overwinnen
Une fondation,                                                                                                                               Een stichting,
un outil structuré et efficace                                                                                                               een gestructureerd en efficiënt werkmiddel

La Belgique est depuis longtemps un précurseur dans                                                                                                                         België is al lang een voorloper in het MS-onderzoek. Het
la recherche en SEP. Ce n’est pas par hasard si la                                                                                                                          is geen toeval dat de Charcot Stichting werd opgericht in
Fondation Charcot a été créée à la fin des années                                                                                                                           de late jaren tachtig. Dit decennium betekende een be-
quatre-vingt. Cette décennie fut en effet un tournant                                                                                                                       langrijk keerpunt in de zoektocht naar een behandeling
majeur dans la recherche d’un traitement de la sclé-                                                                                                                        voor multiple sclerose.
rose en plaques.
                                                                                                                                                                            Voor de eerste keer in de geschiedenis van deze ziekte
Pour la première fois dans l’histoire de cette maladie, des    Présidente d’honneur – Erevoorzitster              Comité de gestion - Beheerscomité                         werden behandelingen die het immuunsysteem ‘moduleer-
traitements « modulant » le système immunitaire et bien        Princesse Elisabeth de Chimay                      Président – Voorzitter                                    den’ goed verdragen en daalde de frequentie van opflak-
tolérés diminuaient la fréquence des poussées. Ces pro-                                                           Baron Philippson                                          keringen. Deze bemoedigende vooruitgang rechtvaardigde
grès encourageants justifiaient une intensification de la                                                         Membres - Leden                                           een intensivering van het onderzoek op het gebied van
                                                               Conseil d’Administration – Raad van Bestuur
recherche dans le domaine de la SEP dans notre pays,                                                                                                                        MS in ons land. Vooral omdat Belgische neurologen en
                                                               Président – Voorzitter                             Mme Isabelle Bloem-Gonsette
d’autant plus que les neurologues et chercheurs belges                                                                                                                      onderzoekers een van de eersten waren die belangstelling
                                                               Professeur Em. Christian SINDIC                    Mr Charles-Henri Maus de Rolley
furent parmi les premiers à s’intéresser à cette maladie                                                                                                                    hadden voor deze ziekte, waarvan de oorzaken, laat staan
dont les causes, et a fortiori le traitement, constituaient    Vice-président – Ondervoorzitter                   Baron Pierre Paulus de Châtelet                           de behandeling, gezien werd als een schijnbaar onover-
jusqu’alors un défi apparemment insurmontable.                 Baron PHILIPPSON                                                                                             komelijke uitdaging.
                                                               Secrétaire – Secretaris                            Comité scientifique - Wetenschappelijk comité
Une structure pour mieux financer la recherche                 Monsieur Charles-Henri MAUS de ROLLEY              Président – Voorzitter                                    Een structuur om onderzoek beter te financieren
                                                               Administrateur délégué – Afgevaardigd bestuurder   Prof Em. Christian Sindic, UCL
En 1987, la Fondation a donc été créée par le Groupe           Madame Isabelle BLOEM-GONSETTE                     Membres - Leden                                           In 1987 werd de Stichting opgericht door de Belgische
Belge d’Etude de la SEP, association de neurologues            Bestuurders - Administrateurs                      Prof. Patrick Cras, UAntwerpen                            Studiegroep voor Multiple Sclerose, een vereniging van
belges experts en sclérose en plaques. Elle fut présidée                                                                                                                    Belgische neurologen gespecialiseerd in MS. De Stichting
                                                               Professor Patrick CRAS                             Prof. Paul Deltenre, ULB
de 1987 à 2014 par le Dr Richard E. Gonsette (†) auquel                                                                                                                     werd voorgezeten door Dr. Richard E. Gonsette (†) van
                                                               Professeur Paul DELTENRE                           Prof. Bénédicte Dubois, KU Leuven
a succédé en 2015 le Prof Christian Sindic.                                                                                                                                 1987 tot 2014, gevolgd door Prof. Christian Sindic in
                                                               Professor Bénédicte DUBOIS                         Prof. Daniel Guillaume, CNRF Fraiture                     2015.
Avec l’aide du Baron Philippson (Banque Degroof) et            Professeur Alain MAERTENS de NOORDHOUT             Prof. Alain Maertens de Noordhout, ULg
de Mr Philippe Maystadt (†) (à l’époque Ministre de la         Professor Alex MICHOTTE                            Prof. Alex Michotte, VUB                                  Met de hulp van Baron Philippson (Bank Degroof) en Philippe
politique scientifique puis Ministre des Finances), cette      Baron Pierre PAULUS de CHATELET                    Dr Pierrette Seeldrayers, CHU Charleroi                   Maystadt (†) (toenmalig minister van Wetenschapsbeleid en
structure, d’abord « établissement d’utilité publique », a     Maître Lorette ROUSSEAU                            International MS expert (2018)                            vervolgens minister van Financiën) zag deze structuur, in
vu le jour avec pour mission de « stimuler la recherche en                                                        Prof. Dr Gilles Edan, Pontchaillou University Hospital,   eerste instantie een ‘openbare instelling’, het levenslicht met
                                                               Docteur Pierrette SEELDRAYERS
sclérose en plaques en Belgique et de sensibiliser les neu-                                                       Rennes, France                                            als missie: “Het stimuleren van onderzoek naar multiple
                                                               De Heer Jean-Pierre VAN PRAET
rologues belges à cette maladie ». En 2001, la Fondation                                                                                                                    sclerose in België en het sensibiliseren van Belgische neuro-
Charcot, est devenue « fondation d’utilité publique » recon-                                                                                                                logen voor deze ziekte”. In 2001 werd de Charcot Stichting
nue par Arrêté Royal.                                                                                                                                                       een ‘stichting van openbaar nut’ erkend bij Koninklijk Besluit.

Placée sous le Haut Patronage de Sa Majesté la Reine                                                                                                                        Zij werd onder de Hoge Bescherming van
Fabiola jusqu’en 2014, la Fondation Charcot est placée                                                                                                                      Hare Majesteit Koningin Fabiola geplaatst tot 2014 en
depuis juin 2015 sous le Haut Patronage de Sa Majesté                                                                                                                       geniet sinds juni 2015 de Hoge Bescherming van Hare
la Reine Mathilde.                                                                                                                                                          Majesteit Koningin Mathilde.
Entrées - Inkomsten                                                                                    Uitgaven - Dépenses

                        subside personnel labo-                            revenus financiers
                        subsidie personeel labo
                                                                                                                                                               personneel-personnel
                                                                                  9%
                                  2%                                                                                                                                   11%

                               sponsoring                                                                                        werkingsbudget-frais de
                                  1%                                                                                                fonctionnement
                                                                                           dons-giften                                     8%
                                                                                              40%

                                                                                                                                   sensibiliseren-
                                                                                                                                   sensibilisation
                                                                                                                                        11%

                                                                                                                                         personeel-
                                                                                                                                       personnel labo                                                 onderzoek-recherche
                                legs-legaten                                                                                                 5%                                                              65%
                                    48%

                                               Comptes annuels - Jaarrekening 31/12/2018                                                              Jaarrekening - Comptes annuels 31/12/2018

                                                                                                                                                             Charcot Fellowship
Un principe de bonne gouvernance                                   Een principe van goed bestuur                                                            2016-2019 : 265.000 €
et de transparence                                                 en transparantie

Afin d’assurer une bonne gouvernance dans le choix des             Om goed bestuur in de keuze van de projecten en de
                                                                                                                                                     Sensibilisation- sensibiliseren
projets et dans la distribution des fonds, le conseil d’admi-      verdeling van de middelen te waarborgen, bestaat de
nistration de la Fondation est composé à parts égales de           Raad van Bestuur zowel uit eminente wetenschappers                                    1998-2019 : 1.706.000 €
personnalités scientifiques éminentes et de personnalités          als persoonlijkheden uit het maatschappelijk middenveld.
de la société civile. Un comité scientifique juge de la            Een wetenschappelijk comité beoordeelt de relevantie
pertinence des lignes de recherche tandis qu’un comité             van de onderzoekslijnen. Een financiële commissie heeft
financier est chargé de la bonne gestion des ressources            de leiding heeft over het goed beheer van de middelen                                   Recherche clinique
de la Fondation. L’équipe opérationnelle est réduite               van de Stichting. Het operationele team is bewust klein
(1,5 ETP). Les couts de fonctionnement général sont donc           gehouden (1,5 FTE). De totale bedrijfskost is hierdoor zeer                             Klinische onderzoek
très limités. Un maximum de ressources peut dès lors être          beperkt. Een maximum aan middelen kan zo aan onder-
consacré à la recherche.                                           zoek worden besteed.                                                                    2019 : 2.215.000 €

La Fondation est agréée pour la déductibilité fiscale par          De Stichting is geaggregeerd tot uitschrijven van fiscale
le SPF Politique scientifique et par le SPF Finance et ses         attesten door de FOD Wetenschapsbeleid en door
comptes sont audités par un réviseur externe. La Fondation         de FOD Financiën. De rekeningen worden daarom                         Fonds Charcot - Charcot Fonds
est nationale et indépendante de toute instance politique,         gecontroleerd door een externe accountant. De Stichting
religieuse, communautaire ou régionale.                            is nationaal en onafhankelijk van enige politieke, reli-                 1990-2019 : 4.779.000 €
                                                                   gieuze, gemeenschaps- of regionale autoriteit.
La Fondation Charcot est membre fondateur de la
Fédération Belge des Fondations Philanthropiques depuis            De Charcot Stichting is een stichtend lid van de Belgische
2004 et a signé sa « charte de bonne gouvernance ».                Federatie van Filantropische Stichtingen sinds 2004 en                             Répartition du soutien à la recherche 1990-2019
                                                                   heeft haar ‘handvest van goed bestuur’ ondertekend.                      Verdeling van de steun aan het onderzoek in de periode 1990-2019
Le rôle clé de la Fondation dans la recherche                                                                                    De sleutelrol van de Stichting in onderzoek
Un effet de levier                                               Assurer l’excellence des chercheurs de demain                   Een hefboom in het onderzoek                                     gestaag toe. De selectie is moeilijk omdat de relevantie van
pour comprendre la maladie                                                                                                       om de ziekte te begrijpen                                        de voorgestelde onderzoekspistes uitstekend is. De ambitie
                                                                 La Fondation veut aussi remplir son rôle statutaire de sensi-                                                                    van de Stichting is daarom om haar steun aan geavan-
Il y a 30 ans, aucun traitement n’existait. Dès sa création,     bilisation des neurologues et des chercheurs. La Belgique       Dertig jaar geleden bestond er geen behandeling. Sinds de        ceerd fundamenteel onderzoek te vergroten.
la Fondation Charcot a eu un important « effet de levier »       compte des laboratoires de recherche universitaires dont        oprichting heeft de Charcot Stichting een significante impact
dans la recherche : l’un des premiers projets financés           l’excellence est indiscutable. Le programme des Charcot         op het onderzoek gehad. Eén van de eerste projecten die          Klinisch onderzoek
concernait une molécule (mitoxantrone), approuvée depuis         Fellowship donne à de jeunes chercheurs la possibilité          werden gefinancierd, betrof de molecule (mitoxantrone),          om behandelingen te verbeteren
lors comme traitement de certaines formes de SEP.                de rejoindre ces équipes d’experts et de se consacrer           die sindsdien is goedgekeurd voor de behandeling van
                                                                 entièrement à l’étude de la sclérose en plaques grâce           sommige vormen van MS. Het principe van een stichting            Naast fundamenteel onderzoek heeft de Charcot Stichting
Le principe d’une fondation est la pérennité dans l’ac-          à des bourses de doctorat spécifiques de 200.000 €.             is duurzaamheid. Naast de steun aan specifieke projecten,        ook drie preliminaire klinische studies opgezet en gefi-
tion. Bien qu’il soit parfois justifié de soutenir des actions   Actuellement distribuées tous les deux ans, la Fondation        gerechtvaardigd door de ontwikkeling in het onderzoek op         nancierd voor meer dan 2 000 000 euro (studies met
ponctuelles, l’importance d’un plan de financement et            espère pouvoir les rendre annuelles dans le futur.              dat moment, is de langetermijnvisie de sturende factor in        Mitoxantrone, PIXAMS en ASIIMS).
d’une vision à long terme est primordiale. Cette politique
a permis à la Fondation d’assurer le financement de 5                                                                                                                                             Sinds 2014 ondersteunt de Stichting de BELTRIMS-studie,
à 8 projets de recherche fondamentale dans toutes les                                                                                                                                             een observationeel epidemiologisch onderzoek. Het eerste
universités du pays grâce à un budget annuel. Initialement                                                                                                                                        MS-patiëntenregister is ontworpen en wordt beheerd door
fixé à 125.000 €, ce budget a pu augmenter au fil du                                                                                                                                              de Belgische Studiegroep voor Multiple Sclerose (BSGMS).
temps grâce à la générosité des donateurs. Il est récem-                                                                                                                                          Dit register, onafhankelijk en objectief, maakt het mogelijk
ment passé à 500.000 € par an.                                                                                                                                                                    om de tolerantie voor de nieuwe behandelingen in het
                                                                                                                                                                                                  ‘echte leven’ van de patiënten op de lange termijn te vol-
Les progrès dans la connaissance de la maladie sont                                                                                                                                               gen. Deze studie zal het mogelijk maken om mogelijke
incontestables mais de nombreuses inconnues subsistent                                                                                                                                            onbekende bijwerkingen te detecteren en het verloop van
qui la rendent encore incurable à ce jour. Depuis plusieurs                                                                                                                                       toekomstige zwangerschappen te volgen om de potentiële
années, le nombre de projets intéressants soumis au jury                                                                                                                                          risico’s te bevestigen of te weerleggen.
du Fonds Charcot ne cesse d’augmenter. La sélection est
difficile tant la pertinence des pistes de recherches propo-                                                                                                                                      De excellentie van de onderzoekers
sées est excellente. L’ambition de la Fondation est donc                                                                                                                                          van morgen garanderen
d’accroître son soutien à la recherche fondamentale de
pointe.                                                                                                                                                                                           De Stichting wil ook haar statutaire rol als sensibilisator
                                                                                                                                                                                                  van neurologen en onderzoekers vervullen. België heeft
La recherche clinique                                                                                                                                                                             universitaire onderzoekslaboratoria waarvan de uitmuntend-
pour améliorer les traitements                                                                                                                                                                    heid onbetwistbaar is. Het Charcot Fellowship-programma
                                                                                                                                          Neurone, cellule atteinte dès le début de la SEP        biedt jonge onderzoekers de mogelijkheid om deel uit te
Parallèlement à la recherche fondamentale, la Fondation                                                                                 Neuron, aangetaste cel vanaf het ontstaan van MS          maken van deze teams van experten en zich volledig te
Charcot a aussi mis en place et financé 3 études cli-                                                                                                                                             wijden aan de studie van multiple sclerose dankzij speci-
niques préliminaires pour plus de 2 millions d’euros (études                                                                                                                                      fieke doctoraatsbeurzen (ter waarde van 200.000 euro).
Mitoxantrone, PIXAMS et ASIIMS).                                                                                                                                                                  De Stichting hoopt deze niet, zoals nu, om de twee jaar
                                                                 Le soutien des donateurs est fondamental                        ons financieringsplan. Dankzij dit beleid kan de Stichting       maar in de toekomst jaarlijks toe te kennen.
Depuis 2014, la Fondation soutien l’étude BELTRIMS,                                                                              ieder jaar 5 tot 8 basisonderzoeksprojecten financieren,
étude épidémiologique observationnelle. Premier registre         Sans la générosité de nos donateurs publics et privés,          verspreid over alle universiteiten in het hele land, door mid-   De steun van donateurs is essentieel
des patients SEP, il est conçu et dirigé par le Groupe Belge     l’objectif de la Fondation n’est pas réalisable. Les progrès    del van een jaarlijks budget. Aanvankelijk vastgesteld op
d’Etude en Sclérose en Plaques (GBESP). Indépendant              sont considérables mais il faut poursuivre et même inten-       125.000 euro is dit budget in de loop van de tijd gestegen       Zonder de vrijgevigheid van onze openbare en particu-
et objectif, ce registre permet de suivre la tolérance aux       sifier les efforts pour améliorer l’efficacité et la sécurité   dankzij de vrijgevigheid van donateurs. Het is onlangs uit-      liere donateurs is het doel van de stichting niet haalbaar.
nouveaux traitements dans la « vie réelle » des patients et      des traitements, mieux comprendre comment ils agissent          gegroeid tot 500.000 euro per jaar.                              De voortgang is aanzienlijk, maar de inspanningen moe-
cela sur le long terme. Cette étude permettra notamment          et trouver les tests qui permettront de donner à chaque                                                                          ten worden voortgezet en zelfs worden geïntensiveerd
de déceler les effets secondaires éventuels encore incon-        malade le traitement qui lui convient le mieux.                 Vooruitgang in de kennis van de ziekte is onbetwistbaar          om de werkzaamheid en veiligheid van behandelingen
nus ou de suivre le devenir de grossesses futures afin de                                                                        maar er zijn nog veel onbekenden die MS nog steeds               te verbeteren, om de ziekte beter te begrijpen en om de
pouvoir confirmer ou infirmer les risques éventuels.                                                                             ongeneeslijk maken tot op de dag van vandaag. Sinds              testen te vinden zodat elke patiënt een behandeling op
                                                                                                                                 enkele jaren neemt het aantal interessante projecten dat         maat kan krijgen.
                                                                                                                                 wordt voorgelegd aan de jury van het Charcot Fonds
Le Fonds Charcot                                                                                                                                                                                                      Het Charcot Fonds
Un jury d’experts et des projets innovants                                                                                                                                                                            Een jury van experten en innovatieve projec-
                                                                                                                                                                                                                      ten
Au sein de la Fondation Charcot, le Fonds Charcot est un
budget annuel destiné à la recherche fondamentale.                                                                                                                                                                    Binnen de Charcot Stichting is in het Charcot Fonds een
Ce budget est actuellement de 500.000 €. Chaque                                                                                                                                                                       jaarlijks budget voorzien voor fundamenteel onderzoek.
année un appel à projet est lancé auprès des universi-                                                                                                                                                                Dit budget is momenteel 500.000 euro. Elk jaar wordt er
tés et des centres de recherches belges. La qualité des                                                                                                                                                               een projectoproep verstuurd naar Belgische universiteiten
recherches sélectionnées est assurée grâce à l’expertise                                                                                                                                                              en onderzoekscentra. De kwaliteit van het geselecteerde
d’un jury scientifique composé de neurologues belges,                                                                                                                                                                 onderzoek wordt gewaarborgd door de expertise van
experts en SEP, mais aussi d’experts étrangers. Dans le                                                                                                                                                               een wetenschappelijke jury samengesteld uit Belgische
choix des projets, l’innovation et la perspective de                                                                                                                                                                  neurologen, met hun expertise in MS, en buitenlandse
progrès thérapeutiques sont essentiels. Plus de 200                                                                                                                                                                   experten. Bij de keuze van de projecten zijn innovatie
chercheurs ont déjà bénéficié de ce soutien qui leur a                                                                                                                                                                en het vooruitzicht van therapeutische vooruitgang
permis d’explorer des pistes innovantes et d’apporter des                                                                                                                                                             essentieel. Meer dan 200 onderzoekers hebben al
résultats concrets. Pour vaincre la SEP, il est indispensable                                                                                                                                                         van deze steun genoten en waren zo in staat innovatieve
de comprendre les mécanismes de la maladie. Seule la                                                                                                                                                                  pistes te verkennen en concrete resultaten te behalen.
recherche fondamentale peut y parvenir. Grâce à nos                                                                                                                                                                   Om MS te overwinnen, is het essentieel om de mecha-
donateurs, le Fonds Charcot pourrait encore être aug-                                                                                                                                                                 nismen van de ziekte te begrijpen. Alleen fundamenteel
menté afin d’intensifier l’aide à la recherche.                                                                                                                                                                       onderzoek kan hiervoor zorgen. Met de hulp van onze
                                                                                                                                                                                                                      donateurs zou het Charcot Fonds verder kunnen groeien
                                                                                                                                                                                                                      en de ondersteuning van het onderzoek vergroten.

Le Charcot Fellowship                                                                                                                                                                                                 De Charcot Fellowship
                                                                                                                                                                                                    19 Jan 2017
Des bourses pour assurer la continuité et                                                                                                                                               Charcot 30th Anniversary      Beurzen om de continuïteit en de uitmuntendheid
l’excellence de la recherche                                                                                                                                                                                          van het onderzoek te garanderen
                                                                Dr. R. Buckinx Prof. N. Hellings Prof. G. Opdenakker Dr. G. Laureys Prof. L. Ris   Prof. D. Kos Prof. T. Duprez Prof. T. Michiels Prof. B. Dubois
Actuellement distribuée tous les deux ans, ce mandat              Prof. J. Hendriks Prof. P. Vandenabeele Prof. S. Gerlo Prof. M. D’Haeselaer       Prof. N. Cools Prof. V. Somers Prof. J. Rous Prof. P. Stinissen   Dit specifiek mandaat voor fundamenteel en trans-
de recherche fondamentale et translationnelle                   Dr. P. Seeldrayers Prof. C. Sindic Prof. A. des Rieux Dr. A. Rinchon               Prof. R. Raedt Dr. B. Broux Prof. S. Hostenbach Prof. A. Goris     lationeel onderzoek, dat op dit moment elke twee
spécifique est destiné à un(e) jeune chercheur(se) talen-                                                                                                                                                             jaar wordt toegekend, is bedoeld voor een getalenteerde
tueux(se) de moins de 30 ans. Pendant 4 ans, cette                                                                                                                                                                    jonge onderzoeker, jonger dan 30 jaar. Gedurende vier
bourse de doctorat de 200.000 € lui permet de se                                                                                                                                                                      jaar laat deze doctoraatsbeurs van 200.000 euro de
consacrer exclusivement à son projet de recherche en                                                                                                                                                                  onderzoeker toe om zich volledig te wijden aan zijn
SEP. C’est une première en Belgique. Suite à l’appel à                                                                                                                                                                of haar MS-onderzoeksproject. Dit is een primeur in
candidats, la sélection est faite par un jury issu du Comité                                                                                                                                                          België. Na de oproep voor kandidaten staat de jury van
scientifique de la Fondation Charcot.                                   Découvrez tous les lauréats, leur passion pour                                  Ontdek alle laureaten, hun passie voor het                    het Wetenschappelijk Comité van de Charcot Stichting
                                                                         la recherche et leurs projets innovants sur :                                 onderzoek et hun innoverende projecten op:                     in voor het maken van een selectie.
En intégrant de jeunes chercheurs passionnés dans des
équipes confirmées dont les travaux sont axés sur la                         www.fondation-charcot.org                                                      www.charcot-stichting.org                                 Door gepassioneerde jonge onderzoekers te integreren in
sclérose en plaques, ce programme vise des effets à                                                                                                                                                                   gevestigde teams, gespecialiseerd in het onderzoek naar
long terme sur l’excellence de la recherche contre cette                                                                                                                                                              multiple sclerose, streeft dit programma naar uitmuntend-
maladie.                                                                                                                                                                                                              heid van het MS-onderzoek op lange termijn.

La première bourse a été attribuée en 2016, la deuxième                                                                                                                                                               De eerste beurs werd toegekend in 2016, de tweede
en 2018. Grâce à ses donateurs, la Fondation                                                                                                                                                                          in 2018. Rekenend op onze donateurs hoopt de
espère pouvoir attribuer une Charcot Fellowship                                                                                                                                                                       Stichting ieder jaar een Charcot Fellowship ter
chaque année.                                                                                                                                                                                                         beschikking te kunnen stellen.
Liste des lauréats - Lijst van de laureaten

1991   MANIL         Jacqueline        Vrije Universiteit Brussel                         2001   STINISSEN              Piet                   Dr. Willems Instituut
       RAUS          Jef               Dr. Willems Instituut                                     RAUS                   Jef                    Dr. Willems Instituut
       DE REUCK      Jacques           Rijksuniversiteit Gent                                    SINDIC                 Christian              Université Catholique de Louvain
       DELWAIDE      Paul              Université de Liège                                       DERIDDER               Dirk                   Katholieke Universiteit Leuven
       SINDIC        Christian         Université Catholique de Louvain                          DUBOIS                 Bénédicte              Katholieke Universiteit Leuven
       GONSETTE      Richard E         Centre National de la Sclérose en Plaques                 KETELAER               Petrus                 Centre National de la Sclérose en Plaques

1992   CHARLIER      Marianne          Centre neurologique de réadaptation fonctionelle   2002   NAGELS                 Guy                    Born Bunge Foundation
       VAN NECHEL    Christian         Université Libre de Bruxelles                             LAMBERT                Didier                 Université Catholique de Louvain
       GONSETTE      Richard E         Centre National de la Sclérose en Plaques                 STINISSEN              Piet                   Biomedisch Onderzoeksinstituut
       BALERIAUX                       Université Libre de Bruxelles                             RAUS                   Jef                    Biomedisch Onderzoeksinstituut
       SINDIC        Christian         Université Catholique de Louvain                          GANTY                  Guy                    Centre National de la Sclérose en Plaques
       NOEL                            Université Libre de Bruxelles
       DELTENRE      Paul              Université Libre de Bruxelles                      2003   ACHTEN                 Eric                   Rijksuniversiteit Gent
       DELWAIDE      Paul              Université de Liège                                       BELACHEW               Shibeshih              Université de Liège
                                                                                                 CEUPPENS               Jan                    Katholieke Universiteit Leuven
1993   LISSOIR       François          Centre National de la Sclérose en Plaques                 NAESENS                Lieve                  Katholieke Universiteit Leuven
       KETELAER      Petrus            Centre National de la Sclérose en Plaques                 RAUS                   Jef                    Biomedisch Onderzoeksinstituut

1994   LISSOIR       François          Centre National de la Sclérose en Plaques          2004   SCHOENEN               Jean                   Université de Liège
       OPDENAKKER    Ghislain          Rega Institute for Medical Research                       DERIDDER               Dirk                   Nationaal Multple Sclerose Centrum
       SINDIC        Christian         Université Catholique de Louvain                          KOS                    Daphné                 Nationaal Multiple Sclerose Centrum
       MONTEYNE      Philippe          Université Catholique de Louvain                          UYTTENHOVE             Catherine              Université Catholique de Louvain
       MAERTENS DE   Alain             Université de Liège                                       STINISSEN              Piet                   Universiteit Hasselt / BIOMED
       NOORDHOUT                                                                                 OPDENAKKER             Ghislain               Rega Institute for Medical Research
       DELWAIDE      Paul              Université de Liège
       VAN POPPEL    Hendrik           Katholieke Universiteit Leuven                     2005   STINISSEN              Piet                   Universiteit Hasselt / BIOMED
                                                                                                 CARMELIET              Peter                  Katholieke Universiteit Leuven
1995   DUPREZ        Thierry           Université Catholique de Louvain                          DEWERCHIN              Mieke                  Katholieke Universiteit Leuven
       TRUYEN        Luc               Kliniek «De Mick»                                         MOONS                  Lieve                  Katholieke Universiteit Leuven
       GRISAR        Thierry           Université de Liège                                       LAMBRECHTS             Diether                Katholieke Universiteit Leuven
       RAUS          Jef               Dr. Willems Instituut                                     MICHIELS               Thomas                 Université Catholique de Louvain
                                                                                                 FEYS                   Peter                  Provinciale Hogeschool Limburg
1996   OPDENAKKER    Ghislain          Katholieke Universiteit Leuven                            HELSEN                 Werner                 Katholieke Universiteit Leuven
       DEBRUYNE      Jan               Rijksuniversiteit Gent
       MONTEYNE      Philippe          Université Catholique de Louvain                   2006   VRIJSEN                Raf                    Vrije Universiteit Brussel
       RAUS          Jef               Dr. Willems Instituut                                     STINISSEN              Piet                   Universiteit Hasselt / BIOMED
       BAERT         Luc               Katholieke Universiteit Leuven                            HELLINGS               Niels                  Universiteit Hasselt / BIOMED

1997   D’HOOGHE      Marie-Bénédicte   Nationaal Multiple Sclerose Centrum                2007   SCHOENEN               Jean                   Université de Liège
       TRUYEN        Luc               Universiteit Antwerpen                                    FRANZEN                Rachelle               Université de Liège
       BELACHEW      Shibeshih         Université de Liège                                       FEYS                   Peter                  Universiteit Hasselt / BIOMED
       GANTY         Guy               Centre National de la Sclérose en Plaques                 HEREMANS               Hubertine              Rega Institute for Medical Research
       ROMBAUT       Bart              Vrije Universiteit Brussel                                MICHIELS               Thomas                 Université Catholique de Louvain
       BARTHOLOME    Emmanuel          Université Libre de Bruxelles                             VAN PESCH              Vincent                Université Catholique de Louvain
                                                                                                 SINDIC                 Christian              Cliniques Universitaires Saint-Luc
1998   BARTHOLOME    Emmanuel          Université Libre de Bruxelles                             UYTTENHOVE             Catherine              Cliniques Universitaires Saint-Luc
       RAUS          Jef               Dr. Willems Instituut                                     VAN SNICK              Jacques                Cliniques Universitaires Saint-Luc
       SINDIC        Christian         Université Catholique de Louvain
                                                                                          2008   OPDENAKKER             Ghislain               Rega Institute for Medical Research
1999   BELACHEW      Shibeshih         Université de Liège                                       BERNEMAN               Zwi                    Universiteit Antwerpen
       ROGISTER      Bernard           Université de Liège                                       COOLS                  Nathalie               Universiteit Antwerpen
       MICHIELS      Thomas            Université Catholique de Louvain                          PONSAERTS              Peter                  Universiteit Antwerpen
       STINISSEN     Piet              Dr. Willems Instituut                                     VAN TENDELOO           Viggo                  Universiteit Antwerpen
       RAUS          Jef               Dr. Willems Instituut                                     STINISSEN              Piet                   Universiteit Hasselt / BIOMED
       BARTHOLOME    Emmanuel          Université Libre de Bruxelles                             VAN LOO                Geert                  VIB/Ugent
       SEELDRAYERS   Pierette          Université Libre de Bruxelles                             BEYAERT                Rudi                   VIB/Ugent
       GOLDMAN       Michel            Université Libre de Bruxelles
                                                                                          2008   Bourse d’étude du 50è anniversaire du GBESP / Beurs n.a.v. de 50ste verjaardag van de BSGMS
2000   OPDENAKKER    Ghislain          Katholieke Universiteit Leuven
       CEUPPENS      Jan               Katholieke Universiteit Leuven                            BUCKINX                Roeland                Universiteit Hasselt
       CARTON        Herwig            National Multpiple Sclerose Centrum
2009   VAN LOO        Geert       VIB/Ugent                                                         2015   PONSAERTS              Peter            Universiteit Antwerpen
       DE BOSSCHER    Karolien    VIB/Ugent                                                                VAN DER LINDEN         Annemie          Universiteit Antwerpen
       BEYAERT        Rudi        VIB/Ugent                                                                GOETHALS               Lode             Vrije Universiteit Brussel
       HAEGEMAN       Guy         VIB/Ugent                                                                HELLINGS               Niels            Universiteit Hasselt / BIOMED
       MUCCIOLI       Giulio      Université Catholique de Louvain                                         GORIS                  An               Katholieke Universiteit Leuven
       HERMANS        Emmanuel    Université Catholique de Louvain                                         SMETS                  Ide              Katholieke Universiteit Leuven
       FEYS           Peter       Universiteit Hasselt / Reval                                             FRANZEN                Rachelle         Université de Liège
       OP ‘T EIJNDE   Bert        Universiteit Hasselt / Reval                                             NAGELS                 Guy              Vrije Universiteit Brussel
       LAUREYS        Guy         Vrije Universiteit Brussel                                               D’HOOGHE               Marie-Beatrice   Vrije Universiteit Brussel
       DE KEYSER      Jacques     Vrije Universiteit Brussel                                               VAN SCHEPENDOM         Jeroen           Vrije Universiteit Brussel
       CLINKERS       Ralf        Vrije Universiteit Brussel                                               DE TIEGE               Xavier           Université Libre de Bruxelles
                                                                                                           GOLDMAN                Serge            Université Libre de Bruxelles
2010   SOMERS         Veerle      Universiteit Hasselt / BIOMED                                            DEWULF                 Karel            Katholieke Universiteit Leuven
       STINISSEN      Piet        Universiteit Hasselt / BIOMED
       CEUPPENS       Jan         Katholieke Universiteit Leuven                                    2016   OPDENAKKER             Ghislain         KULeuven/ UZ Leuven/ Rega Institute for Medical Research
       ZINSSER        Isabel      Katholieke Universiteit Leuven                                           HELLINGS               Niels            UHasselt/ BIOMED
       VAN PESCH      Vincent     Cliniques Universitaires Saint-Luc                                       BROUX                  Bieke            UHasselt/ BIOMED
       JNAOUI         Karima      Cliniques Universitaires Saint-Luc                                       GORIS                  An               KULeuven/ UZ Leuven/ Laboratorium voor Neuroimmunologie
       SINDIC         Christian   Cliniques Universitaires Saint-Luc                                       FRAUSEN                Judith           UHasselt/ BIOMED
       MICHIELS       Thomas      Université Catholique de Louvain                                         SOMERS                 Veerle           UHasselt/ BIOMED
       COUTELIER      Jean-Paul   Université Catholique de Louvain                                         MUCCIOLI               Guilio           UCL/ BPBP Research Group
                                                                                                           HENDRIKS               Jerome           Hasselt/BIOMED
2011   GORIS          An          Katholieke Universiteit Leuven                                           BOGIE                  Jeroen           UHasselt/BIOMED
       MASSIE         Ann         Vrije Universiteit Brussel
       LAUREYS        Guy         Vrije Universiteit Brussel                                        2016   Charcot Fellowship 2016 - 2020
       CLINCKERS      Ralph       Vrije Universiteit Brussel                                               GRAJCHEN               Elien            UHasselt / BIOMED
       VAN LOO        Geert       VIB/Ugent
       BEYAERT        Rudi        VIB/Ugent
       LAMBRECHT      Bart        VIB/Ugent                                                         2017   RINCHON                Adeline          UMONS
       BERNEMAN       Zwi         Universiteit Antwerpen                                                   RIS                    Laurence         UMONS
       VAN TENDELOO   Viggo       Universiteit Antwerpen                                                   VANDEN BERGHE          Tom              VIB-Ugent
       COOLS          Nathalie    Universiteit Antwerpen                                                   VANDENABEELE           Peter            VIB-Ugent
                                                                                                           COOLS                  Nathalie         UA
                                                                                                           BROUX                  Bieke            UHasselt / BIOMED
2012   FRAUSSEN       Judith      Universiteit Hasselt / BIOMED
       SOMERS         Veerle      Universiteit Hasselt / BIOMED                                            D’HAESELEER            Miguel           VUB
       FRANZEN        Rachelle    Université de Liège                                                      DES RIEUX              Anne             UCL
       CHABALLE       Linda       Université de Liège                                                      LAUREYS                Guy              UGent
       HELLINGS       Niels       Universiteit Hasselt / BIOMED
       STINISSEN      Piet        Universiteit Hasselt / BIOMED                                     2018   VAN LOO                Geert            VIB-Ugent/Inflammation Research Center
       VAN PESCH      Vincent     Cliniques Universitaires Saint-Luc                                       PONSAERTS              Peter            UA/Vaccine and Infectious Disease Institute
       JNAOUI         Karima      Cliniques Universitaires Saint-Luc                                       HELLINGS               Niels            UHasselt/ BIOMED & Imo-Imomec
       SINDIC         Christian   Cliniques Universitaires Saint-Luc                                       HENDRIKS               Jerome           UHasselt/ BIOMED
       UYTTENHOVE     Catherine   Institute Cellular Pathology - Université Catholique de Louvain          BROUX                  Bieke            UHasselt/ BIOMED
       VAN SNICK      Jacques     Institute Cellular Pathology - Université Catholique de Louvain          LECLERCQ               Georges          UGent
                                                                                                           VAN PESCH              Vincent          UCL/ Cliniques universitaires St Luc/Unit of Neurochemistry
                                                                                                           COOLS                  Nathalie         UA/Laboratorium voor Experimentele Hematologie
2013   VAN LOO        Geert       VIB/Ugent
       BEYAERT        Rudi        VIB/Ugent                                                                VANMERLO               Tim              UHasselt/Onderzoeksgroep Immunologie-Biochemie
       FRANZEN        Rachelle    Université de Liège
       GORIS          An          Katholieke Universiteit Leuven                                    2018   Charcot Fellowship 2018 - 2022
       PAUWELS        Ine         Katholieke Universiteit Leuven                                           VAN HOREBEEK           Lies             KULeuven/UZ Leuven/Laboratorium voor Neuroimmunologie
       BERNEMAN       Zwi         Universiteit Antwerpen
       COOLS          Nathalie    Universiteit Antwerpen                                            2019   MOSER                  Muriel           Université Libre de Bruxelles
       COUTELIER      Jean-Paul   Université Catholique de Louvain                                         VANMIERLO              Tim              UHasselt
                                                                                                           VANDEN BERGHE          Tom              UGent
2014   VAN LOO        Geert       VIB/Ugent                                                                FRAUSSEN               Judith           UHasselt/BIOMED
       DE KEYSER      Jacques     Vrije Universiteit Brussel                                               LAUREYS                Guy              UZ Gent
       SEELDRAYERS    Pierrette   GBESP asbl                                                               HENDRIKS               Jerome           UHasselt/BIOMED
       VAN PESCH      Vincent     Université Catholique de Louvain                                         DES RIEUX              Anne             UCLouvain
       UYTTENHOVE     Catherine   Université Catholique de Louvain                                         AFONINA                Inna             VIB-Ugent/Center for Inflammation Research
       MICHIELS       Thomas      Université Catholique de Louvain                                         GORIS                  An               KU Leuven
       VAN SNICK      Jacques     Université Catholique de Louvain                                         LE BLON                Debbie           UAntwerpen
       BERNEMAN       Zwi         Universiteit Antwerpen                                                   CAUWELS                Anje             UGent-VIB/Center for Inflammation Research
       COOLS          Nathalie    Universiteit Antwerpen
       HELLINGS       Niels       Universiteit Hasselt / BIOMED
       SLAETS         Helena      Universiteit Hasselt / BIOMED                                                  Détails des projets sur www.fondation-charcot.org
                                                                                                                Inhoud van de projecten: www.charcot-stichting.org
Le futur de la recherche                                                                                                               De toekomst van het onderzoek
Prof Dr Christian Sindic, Président                                                                                                    Prof Dr Christian Sindic, Voorzitter

Augmenter l’efficacité des traitements sans                       champ de recherche car nos connaissances de ces dys-                 Het verhogen van de efficiëntie van behandelin-                    aangezien onze kennis van deze immuniteitsstoornissen nog
augmenter les effets secondaires                                  fonctionnements immunitaires sont encore très limitées.              gen zonder de bijwerkingen vergroten                               steeds zeer beperkt is.

Depuis le début des années 90, les progrès réalisés dans          Les marqueurs biologiques sont le plus souvent des proté-            Sinds het begin van de jaren negentig is de vooruitgang            Biologische markers zijn meestal eiwitten. De eiwitproductie
le traitement de la SEP sont considérables. Ces dernières         ines. En bref, la fabrication des protéines est programmée           bij de behandeling van MS aanzienlijk. In de afgelopen             wordt geprogrammeerd in de genen. Deze programma-
années encore, de nouveaux médicaments ont été validés            dans les gènes. Ce programme est transcrit dans un mes-              jaren zijn er nieuwe geneesmiddelen op de markt geko-              tie wordt omgezet in een bericht en verzonden naar een
grâce à des essais cliniques rigoureux. Leur efficacité, parti-   sage envoyé à une « fabrique » qui l’interprète et construit la      men na rigoureuze klinische onderzoeken. Hun efficiëntie           ‘fabriek’ die het bericht interpreteert en het eiwit bouwt.
culièrement en ce qui concerne la progression du handicap,        protéine. Nous disposons depuis peu de techniques biomo-             met betrekking tot de progressie van invaliditeit, blijft echter   Sinds kort beschikken we over biomoleculaire technieken
reste cependant limitée. De plus, une meilleure efficacité va     léculaires (génomiques, transcriptomiques et protéomiques)           beperkt. Bovendien gaat een verbeterde werkzaamheid                (in drie verschillende stadia: genomisch, transcriptomisch en
souvent de pair avec une augmentation des risques, ce qui         qui permettent d’identifier les divers mécanismes agissant           vaak hand in hand met een verhoogd risico, waardoor                proteomisch) die inzicht verschaffen in de diverse mechanis-
nécessite des contrôles cliniques, biologiques ou radiolo-        à chacun de ces trois stades et de déceler leurs altérations         relatief frequente klinische, laboratorium- of radiologische       men die in elk van deze stadia aan het werk zijn en die de
giques relativement fréquents. Les recherches fondamentales       en fonction de certains critères cliniques. Ces marqueurs            controles een noodzaak zijn. Fundamenteel onderzoek                veranderingen daarvan opsporen op basis van bepaalde
concernant des molécules mieux tolérées, corrigeant spéci-        biologiques sont étudiés le plus souvent sur des échantillons        naar beter getolereerde moleculen, met als doel het corri-         klinische criteria. Deze biomarkers worden meestal onder-
fiquement les mécanismes pathologiques responsables de            de sang car ceux provenant du liquide céphalo-rachidien              geren van de pathologische mechanismen die verantwoor-             zocht in bloedstalen aangezien er voor het bekomen van
la maladie, restent donc une étape préalable et indispen-         exigent une ponction lombaire.                                       delijk zijn voor de ziekte, blijft daarom een voorlopige en        hersenvochtstalen een lumbale punctie vereist is.
sable pour améliorer le rapport efficacité / tolérance de                                                                              essentiële stap om de efficiëntie/tolerantie-ratio van onze
nos traitements.                                                  Plus souvent que des protéines individuelles, ces techniques         behandelingen te verbeteren.                                       Naast deze individuele eiwitten onderzoeken deze technie-
                                                                  concernent actuellement des groupes de protéines impli-                                                                                 ken tevens eiwitgroepen die betrokken zijn bij verschillende
La personnalisation des traitements                               quées dans des processus pathologiques différents (inflam-           Personalisatie van de behandelingen                                pathologische processen (ontstekingen, degeneratie, e.a).
                                                                  matoires, dégénératifs…). Ces observations peuvent être                                                                                 Deze waarnemingen kunnen niet alleen worden gecorre-
Choisir le meilleur traitement qui convient le mieux à chaque     corrélées non seulement au risque de développer la mala-             Het kiezen van de beste behandeling die het beste bij de           leerd met de kans op de ziekte, maar ook met de ver-
patient constitue le principe de la « médecine personnali-        die mais également à ses diverses formes, à la fréquence             patiënt past, is het principe van ‘gepersonaliseerde genees-       schillende vormen, frequentie van de opflakkeringen, de
sée ». Le neurologue doit dès lors expliquer le mode d’ac-        des poussées, à la progression du handicap, aux lésions              kunde’. De neuroloog moet daarom de werking van elke               progressie van invaliditeit, de laesies zichtbaar op MRI en
tion de chaque traitement à notre disposition, leur efficacité    observées en IRM et à la réponse aux traitements. Ces tech-          beschikbare behandeling en de efficiëntie, de voordelen,           behandelrespons. De technieken van de toekomst moeten
globale, leurs avantages mais aussi leurs inconvénients et        niques du futur seront des aides précieuses pour confirmer           maar ook de nadelen en mogelijke bijwerkingen kunnen               waardevolle hulpmiddelen zijn ons in staat stellen om een
les effets secondaires potentiels. Pour chacun de ces traite-     un diagnostic incertain, identifier les patients susceptibles        toelichten. Voor elk van deze behandelingen weten we               onzekere diagnose te bevestigen en patiënten te identifice-
ments, nous savons qu’il y aura des « bons répondeurs »,          de faire une poussée ou d’évoluer rapidement, ceux qui               dat er ‘goede responders’, ‘gemiddelde responders’ en              ren die waarschijnlijk een opflakkering kunnen krijgen of die
des « répondeurs moyens », et des « mauvais répondeurs ».         réagiront favorablement ou non, à tel traitement, et ceux            ‘slechte responders’ zullen zijn. Helaas hebben we geen            mogelijk slecht (er) reageren op een behandeling en die bij
Malheureusement, nous n’avons aucun moyen véritable de            qui pourraient présenter des réactions indésirables à un             echte manier om te voorspellen of een bepaalde patiënt             een verandering van therapie gebaat zijn.
prédire si tel ou tel patient sera un bon répondeur au trai-      médicament particulier.                                              goed op de voorgestelde behandeling zal reageren. Het
tement proposé. L’important est donc de surveiller réguliè-                                                                            is daarom ook essentieel om regelmatig de efficiëntie van          Het risico op MS opsporen
rement l’efficacité d’un traitement et de le remplacer par        Dépister les personnes à risque                                      een behandeling te controleren en deze door een andere
un autre en cas d’échec. Le problème est d’évaluer cette                                                                               te vervangen als deze faalt. De moeilijkheid is om deze the-       ‘Moleculaire markers’ zouden in de toekomst mensen kun-
réponse thérapeutique et de définir des critères rendant          Des marqueurs moléculaires pourraient dans le futur dépis-           rapeutische respons te evalueren en om criteria te definiëren      nen detecteren die het risico lopen MS te ontwikkelen.
nécessaire un changement de traitement.                           ter les personnes à risque de developper une SEP. Nous               die een verandering van behandeling noodzakelijk maken.
                                                                  ignorons totalement les mécanismes pathologiques qui                                                                                    De pathologische mechanismen die in actie komen lang
Identifier les marqueurs biologiques                              entrent en action bien avant que ne se manifestent les pre-          Het identificeren van biologische markers                          voordat de eerste klinische symptomen verschijnen, vormen
                                                                  miers signes cliniques. Des observations ont déjà révélé                                                                                voor ons nog een mysterie. Observaties enkele jaren voor
L’objectif est de déterminer le profil immunitaire du patient     des anomalies du génome dans la programmation du                     Het doel is om het immuunprofiel van de patiënt en het evo-        het begin van de ziekte wijzen op genoomafwijkingen
et le profil évolutif de sa maladie grâce à des marqueurs         système immunitaire plusieurs années avant l’apparition de           lutionaire profiel van de ziekte te bepalen aan de hand van        in de programmering van het immuunsysteem. Het iden-
biologiques étudiés sur des échantillons sanguins.                la maladie. Pouvoir identifier des marqueurs biologiques             biologische markers die op bloedmonsters zijn onderzocht.          tificeren van biologische markers geassocieerd aan het
                                                                  associés au risque de développer une SEP serait un énorme                                                                               risico op MS zou een enorme stap voorwaarts zijn, omdat
De nombreuses recherches se concentrent actuellement sur          progrès, car on pourrait peut-être ainsi la prévenir. Il s’agirait   Een groot deel van het onderzoek is momenteel gericht              het mogelijk zou maken om deze ziekte te voorkomen.
ces « marqueurs biologiques ». Il s’agit de cellules ou de        d’un index complexe intégrant les facteurs génétiques de             op deze ‘biomarkers’. Dit zijn cellen of neurotransmitters         Het veronderstelt een complexe index van genetische sus-
médiateurs chimiques qui identifient de façon spécifique les      susceptibilité, les facteurs génétiques de résistance, les fac-      die specifiek de verschillende stoornissen identificeren die       ceptibiliteitsfactoren, genetische resistentiefactoren, reeds
divers dysfonctionnements associés au déclenchement et à          teurs de l’environnement déjà connus et les facteurs immuni-         geassocieerd zijn met het begin en de progressie van de            gekende omgevingsfactoren en immuniteitsfactoren die
l’évolution de la maladie et qui pourraient être propres à        taires démontrant une dérégulation et une hyperréactivité du         ziekte en die specifiek kunnen zijn voor verschillende sub-        samen resulteren in een deregulering en hyperreactiviteit
différents sous-groupes de patients. Il s’agit là d’un immense    système immunitaire.                                                 groepen van patiënten. Dit is een enorm onderzoeksgebied           van het immuunsysteem.
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