101 Tout en émotions... TRIMESTRIEL - AVRIL 2021 - N 101 - Association X fragile Belgique asbl

P912521 Bureau de dépôt : Nivelles

                 T R I M E S T R I E L - AV R I L 2 0 2 1 - N ° 1 0 1

                       Tout en émotions...

101
Edité par l’AXFB asbl, avec l’aide de la Région Wallonne
                                                                                           D. D.

AU SOMMAIRE...
                  L’X presse, numéro 101, avril 2021

 Edito                                                                3

 Après-parents : Créer une fondation privée, pourquoi, comment ?      4

 Fiche pratique : Aider à gérer ses émotions                          8

 Fiche pratique : Logico, pour s’occuper de manière autonome         10

 Getuigenis, door Kathleen Van Overbeke                              12

 Témoignage, par Kathleen Van Overbeke                               18

 Association : Quelles réponses trouver sur notre site web ?         26

 In Memoriam : Luc Coisman                                           31

 Vos réactions                                                       32

 Agenda                                                              34

 Invitation : Assemblée générale annuelle                            34

 Réseau X fragile et Facebook                                        35

 Nous rejoindre, nous aider                                          36

                     AXFB asbl - N.E. 0674.767.830 - RPM. Nivelles
                       Pachis du Capitaine 4 - 1457 Walhain (TSL)
                          www.x-fragile.be - info@x-fragile.be
                      Editeur responsable : Dominique DAMAS

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EDITO                                  D. D.

La vie n’est pas un long fleuve tranquille… elle est emplie d’émotions, à
chaque période de la vie et particulièrement lors des épreuves.
La vie des familles concernées par le syndrome X fragile ne fait pas
exception.
Il y a la tristesse au moment de l’annonce, parfois aussi le soulagement de
n’être pas fautif… Il y a la joie des premières fois quand notre enfant
grandit, commence à marcher, rit, marche, dit son premier mot… Il y a un
peu de tout cela dans le témoignage de Kathleen et de sa famille.
Il y a l’enthousiasme, l’envie d’avancer et d’aider nos enfants, petits et
grands. Comme tous ces outils, tous ces trucs qui permettent
d’appréhender le quotidien et d’améliorer l’autonomie.
Il y a la peur ou l’anxiété de l’avenir et du « sans nous ». Toutes ces
émotions qui nous ont poussés, François et moi, à réfléchir à la création
d’une fondation privée.
Il y a le questionnement. Souvent. Et quelques réponses disponibles sur
notre site internet.
Il y a la douleur de la perte d’un ami…
Il y a les encouragements, comme tous ceux que vous nous avez
témoignés lors du reportage de Canal Zoom sur l’association, le syndrome
et notre famille en particulier.
Ce numéro 101, c’est un concentré d’émotions qu’on souhaite partager
avec vous.
Bonne lecture !
                                         Dominique Damas, administratrice

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La reproduction d’un article, même partielle, est soumise à l’approbation
expresse du conseil d’administration de l’ASBL.

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D. D.

                  APRÈS-PARENTS
  Créer une fondation privée, pourquoi, comment ? par D. et F. Rycx

En sortant des cliniques universitaires Saint Luc à Bruxelles, le 18
novembre 2009, avec le triple diagnostic de nos enfants, une foule de
questions défilent dans nos têtes. Il y en a dont on n’aime pas la réponse.
Il y en a dont on ne trouve pas de réponse ou dont la réponse n’existe
pas… encore. Pourront-ils avoir des enfants ? Quelle sera leur vie
d’adulte ? Pourront-ils être indépendants ? Seront-ils heureux ? Quelle
sera leur évolution ? A quoi doit-on s’attendre ? Que pouvons-nous
espérer ? A quoi doit-on renoncer ? Comment nos amis vont-ils réagir ?
Comment allons-nous, nous, réagir ? Pourront-ils un jour connaître
l’amour ? Quelle va être la réaction de l’école ? Que vont dire les parrains
et marraines de nos enfants ? Comment allons-nous faire face à ce raz-de-
marée ?
Et puis, surtout, il y a cette question… La toute première question. Celle
que l’on se pose à l’instant même où le diagnostic est posé. Celle qu’on se

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posera toute notre vie, chaque jour sans exception, jusqu’au dernier.

Que deviendront-ils quand nous ne serons plus là ?
Ça paraît anodin, comme ça. Mais quand nos enfants ont tant besoin de
nous pour défendre leurs droits, pour leur offrir les mêmes opportunités
qu’à tout autre enfant, la question revient comme un refrain sans fin.
Elle est juste là, la raison première de notre fondation. Préparer ce jour
qu’on n’espère pas, qu’on redoute même. Ce jour où d’autres, nous
l’espérons, prendront notre relais et veilleront, comme nous parents, à ce
que nos enfants, Benoît, Quentin et Diego, soient heureux, à ce que leur
autonomie soit préservée, accompagnée et stimulée, à ce que toute
personne respecte leur autodétermination. Vaste programme… Nous
n’allons donc pas attendre d’être au bout du chemin pour préparer ce
projet audacieux et ambitieux !
Pendant ces quelques années de présidence de l’association, j’ai été
interpellée par des parents, des frères et sœurs, des professionnels aussi
parfois. Ils dénonçaient une situation, des conditions de vie, une atteinte
aux droits de leur enfant adulte, d’un frère ou d’un bénéficiaire. Et ces
situations, je ne vous le cache pas, m’ont profondément marquée, révoltée,
choquée ! Je ne veux pas de ça pour mes enfants, jamais !
En cherchant alors, j’ai découvert du bon et du moins bon. Certaines
situations sont, pour moi, inenvisageables. D’autres, au contraire, me font
rêver. Je me suis renseignée, j’ai suivi des conférences, j’ai lu, beaucoup,
j’ai rencontré d’autres meneurs de projets. Il y en a de très beaux ici en
Belgique comme la Fondation Shan et ses conférences. Pas à pas, mon
rêve s’est précisé, s’est dessiné. Il nous est ainsi paru indispensable, à
François et moi, de créer une fondation privée.

Pourquoi une fondation ?
Une fondation privée, plutôt qu’une fondation d’utilité publique ? C’est très
simple. On décide tout dans une fondation privée… contrairement à une
fondation publique à qui on confie de l’argent ou du patrimoine. Quand on
ne fait pas partie du conseil d’administration de cette fondation publique,
impossible de savoir ce qu’elle fait, ce qu’elle décide et pourquoi.
La fondation privée, vous la créez, vous décidez qui en est administrateur,
et jusqu’à votre mort, en tant que fondateurs vous décidez.
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Les fondateurs désignent les autres administrateurs. Nous avons en outre
prévu une liste de personnes qu’on nomme « conseil des sages ». Ces
personnes seront appelées à conseiller le conseil d’administration en cas
de besoin, le jour où nous ne serons plus là. Nous avons évidemment
choisi des personnes qui sont régulièrement présentes auprès de nos
enfants, qui les connaissent relativement bien et avec qui nous avons déjà
discuté de l’avenir dont nous rêvons pour nos enfants.
Une fondation privée peut être désignée administrateur de biens et/ou de
personne de la personne porteuse de déficience intellectuelle. Aujourd’hui,
si vous ne décidez rien pour vos enfants, le jour où vous ne serez plus là,
un juge désignera un avocat comme administrateur de biens et/ou de
personnes. Souvent, en Belgique aujourd’hui, ces avocats désignés
comptent 80-100 dossiers… soit 80-100 personnes semblables à votre
enfant. Comment voulez-vous qu’un avocat qui suit 80 à 100 dossiers
d’administrations de biens et/ou de personnes puisse accompagner votre
enfant de manière adéquate et bienveillante ? Impossible ! Trop souvent,
ces avocats ne connaissent que trop peu leur administré ; ils ne se
déplacent pas et ne peuvent donc pas veiller au bien-être de leur
administré. Tandis qu’avec un conseil d’administration composé de
plusieurs personnes, nous avons confiance que nos enfants seront bien
entourés et accompagnés une fois que nous ne serons plus là.
Un point important et non négligeable est la question du patrimoine de
votre fondation. C’est-à-dire les moyens financiers et/ou immobiliers dont
elle disposera pour subvenir aux besoins de votre enfant. Il n’est pas
nécessaire de disposer d’une grande fortune pour constituer une fondation
privée. Ce patrimoine peut être alimenté progressivement, au fur et à
mesure de votre vie ou celle de votre enfant. Logé au sein de la fondation,
ce patrimoine sera géré par les administrateurs en fonction des statuts de
la fondation. Le patrimoine bénéficiera directement à la personne porteuse
d’un handicap sans lui appartenir, minimisant le risque que des personnes
malintentionnées abusent de sa confiance.
Autre avantage de la fondation privée, sa gestion en reviendra, le jour
où…, à des personnes de confiance. Ces personnes décideront ensemble
pour le bien-être de nos enfants.
Comment faire ?

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Eh bien, ce n’est pas bien compliqué ! D’abord, trouver un notaire de
confiance et qui maîtrise le sujet des fondations privées. Rassurez-vous,
on n’a pas eu de difficultés à en trouver un.
Ensuite, notez sur papier vos idées, votre idéal pour votre enfant, comment
vous voyez son avenir.
Le site notaire.be résume en une page assez clairement les démarches
nécessaires à la constitution d’une fondation privée (voir la page https://
www.notaire.be/societes/les-fondations-privees/constitution-d-une-
fondation-privee).
Pour la rédaction des statuts de votre fondation, documentez-vous. Par
exemple, en consultant le site du moniteur belge (https://
www.ejustice.just.fgov.be/cgi_tsv/tsv.pl) et en allant lire les statuts de
quelques fondations privées. Vous y trouverez de l’inspiration. N’hésitez
pas à visiter aussi le site internet de la fondation Shan :
www.fondationshan.be.
Identifiez autour de vous les personnes de confiance qui font et feront
partie du réseau de votre enfant et pourront faire partie du conseil
d’administration de votre fondation aujourd’hui ou demain, et aussi les
personnes qui feront partie du conseil des sages. N’oubliez pas de leur
demander leur accord préalable.
Une fois toutes ces informations rassemblées, prenez rendez-vous avec
votre notaire. Exposez-lui votre projet. La constitution de votre fondation ne
se fera pas en un jour. Vous serez amenés à en rediscuter et à affiner
certains détails. C’est important pour le bon fonctionnement à venir de
votre fondation. Le notaire rédigera alors les statuts de la fondation, qui
devront obligatoirement être publiés au Moniteur belge. Ses statuts fixeront
notamment le nom de la fondation, ses buts, les activités qui concourent à
leur réalisation, le rôle, l’organisation et le mode de fonctionnement du
conseil d’administration, ainsi que le mode de renouvellement des
administrateurs, ainsi que diverses dispositions, comme celle précisant ce
que deviendra le patrimoine de la fondation lorsque sa raison d’être
disparaîtra.
Vous voulez vous lancer ? Vous vous posez encore des questions ?
N’hésitez pas à nous contacter. Nous en discuterons volontiers avec vous.

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D. D.

                   FICHE PRATIQUE
           Aider à gérer ses émotions, par Dominique Damas
Vendredi 13 mars 2020. Il est 16h. Je reprends les lulus à l’école. On vient
d’annoncer à la radio le confinement complet. Perso, c’est le stress,
l’angoisse. 5 semaines, les lulus à la maison, à temps plein. Comment vais
-je gérer ? Les lulus, aussi, ne comprennent pas trop ce qu’il se passe. On
leur a annoncé à l’école qu’ils ne reviendraient pas pendant longtemps.
Difficile pour eux de comprendre. Il me semble alors primordial qu’ils
puissent exprimer leurs émotions. Je trouve assez rapidement un premier
outil qui va m’être utile pendant tout le premier confinement : le tableau des
émotions, de https://papapositive.fr.
Ce tableau, je l’utilise tous les matins du confinement et chaque fois que
c’est nécessaire. Il permet déjà d’affiner un peu plus les 4 émotions de
base : la peur, la colère, la tristesse et la joie. Je constate grâce au tableau
que les enfants sont plus justes dans l’expression de leur ressenti. Benoît
me dira un jour « je suis inquiet à cause du virus ». Diego, qu’il est « fâché
parce que je ne peux plus aller à l’école ». Et Quentin, un autre jour, qu’il
se « sent paisible »… Je réalise alors en les écoutant qu’arriver à mettre
des mots justes sur l’émotion qu’ils vivent amène à plus de sérénité. Cela
nous permet ainsi de vivre plus paisiblement le confinement en famille,
sans aide extérieure.

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Fin décembre, je découvre une lettre ouverte de Christophe Clavé, chargé
de cours à HEC Paris. Il dit entre autres ceci : « Moins de mots et moins de
verbes conjugués impliquent moins de capacité à exprimer les émotions et
moins de possibilités d'élaboration d'une pensée. » Cette phrase
particulièrement attire mon attention. Et je me dis qu’il est fondamental que
nos enfants sachent exprimer au mieux leurs émotions, qu’on les aide à
raconter, à poser les mots justes sur leurs ressentis.
Je me rends alors à la « Maison du Cormoran », un magasin de jouets
traditionnels. Entendez par là un magasin où les jeux sont de qualité, le
vendeur connaît ses produits et vous conseille, et où chaque jeu a une
valeur pédagogique. Après un chouette échange, je ressors de là avec un
nouveau jeu « Le monstre des couleurs ».
Les enfants rentrés de l’école, nous nous installons à la table de la salle de
jeux. Brève explication des règles du jeu (elles sont vraiment simples),
c’est parti pour un premier tour de table. A chaque émotion du dé, l’enfant
est invité à raconter un moment où il a vécu cette même émotion. J’ai alors
été surprise d’entendre mes enfants raconter des anecdotes de l’école
qu’ils ne m’avaient jamais racontées jusque là. Et rien que pour cela, je
trouve ce jeu extraordinaire. C’est un formidable outil d’échanges, de
discussion en famille. C’est aussi un très bon support pour apprivoiser et
exprimer ses émotions, avec sérénité et bienveillance.
Et enfin, lors de mes courses alimentaires hebdomadaires, j’ai découvert
un chouette support : la roue des émotions, version illustrée. Très peu
encombrant, elle s’emporte facilement. Cette roue est composée de trois
niveaux. A l’aide du premier niveau, l’enfant (ou l’adulte, pourquoi pas ?)
définit la météo de ses émotions. Mes enfants ont tout de suite accroché.
Ça semble bien leur parler. Le deuxième niveau permet de définir
comment la personne se sent et d’affiner ainsi son ressenti météo. Et
enfin, le troisième niveau permet de définir ce dont on a besoin pour
pouvoir se sentir mieux ou pour sortir de l’état d’insatisfaction dans lequel
on se trouve. La version illustrée facilite grandement la compréhension des
enfants. Il est aisé pour eux de choisir l’option qui leur correspond.
Voici donc mes petits trucs pour aider mes lulus à exprimer leurs émotions.
Et vous, c’est quoi votre truc ?

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D. D.

                   FICHE PRATIQUE
Logico, pour s’occuper de manière autonome , par Dominique Damas
Le confinement a eu pour effet bénéfique qu’il m’a offert beaucoup de
temps pour observer mes enfants dans les activités quotidiennes, même
scolaires. Une de ces nombreuses observations a été de constater que
l’un d’eux a parfois des difficultés à s’occuper seul. Et quand on est confiné
comme nous le sommes depuis de longs mois, un enfant qui ne sait pas
s’occuper seul à la maison, c’est à la longue très compliqué. Pour pouvoir
passer du temps de qualité avec chacun individuellement, il fallait trouver
une idée, une solution.
J’ai alors passé quelques soirées à surfer sur internet à la recherche
d’idées… L’une d’entre elles a retenu mon attention : le LOGICO, des
éditions Nathan Education. C’est un outil qui, combiné à des fiches
autocorrectives permet à l’enfant de travailler seul et de s’autocorriger. Il
existe des fiches toutes faites. On peut aussi créer ses propres fiches, en
fonction du niveau d’apprentissage et des centres d’intérêt de l’enfant. Il
existe 3 niveaux de logico : primo, piccolo et maximo.
En quelques secondes, le Logico Primo était commandé. Attendre
quelques jours et le voilà dans la boite aux lettres. J’avais entre temps
préparé quelques premières fiches. Le logico une fois déballé, c’était parti.
Les lulus se sont tous les trois portés volontaires… c’est que les

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nouveautés les attirent toujours. J’ai complété mes premières fiches avec
des niveaux de difficulté différents selon mes trois têtes blondes. Ils ont
l’air d’aimer ça et en redemandent. J’ai donc commandé les deux autres
niveaux de logico. Il y en a ainsi un par enfant. Depuis, il m’arrive de les
découvrir chacun de grand matin, un logico à la main. Il règne alors un
grand calme dans la maison… à savourer
Prenons l’exemple d’une fiche Logico Primo,
comme sur la photo. La fiche comporte 6 dessins
de Père Noël dans des positions différentes.
Chaque dessin est encadré d’une couleur
différente (il y a les 3 couleurs primaires et les 3
couleurs secondaires). Il y a aussi sur la fiche
une colonne à droite qui reprend, dans cet
exemple, 6 ombres chinoises. L’enfant doit alors
retrouver l’ombre chinoise de chaque Père Noël.
Si la première ombre chinoise correspond au
Père Noël encadré en bleu, l’enfant vient
positionner le bouton bleu en face de cette
première ombre chinoise. Et ainsi de suite pour
chaque bouton coloré. Une fois les 6 boutons
positionnés à droite, l’enfant retourne la fiche
dans le logico et s’autocorrige : si les boutons
sont en face des bonnes couleurs, l’enfant a
réussi ; s’il y a une erreur, je l’invite à replacer les
boutons erronés dans les encoches du bas et à
reprendre la fiche au recto pour se corriger lui-même.
Pour pouvoir utiliser des fiches déjà créées, je vous invite à parcourir
l’espace « Fans partageurs » du site internet www.crayaction.be. De très
nombreux enseignants et parents partagent sur ce site leurs créations
réalisées à partir des dessins de Marianne Parmentier. Une seule condition
pour y avoir accès, avoir acheté le dossier des dessins (plus de 10.000
dessins) pour la modique somme de € 22,50.
Vous pouvez aussi en créer vous-mêmes. Il existe des templates prêts à
l’emploi disponibles sur internet. N’oubliez pas non plus d’aller faire un tour
sur Pinterest, on y trouve aussi quelques fiches intéressantes.

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GETUIGENIS
New age-kinderen , zonder show, puur ! door Kathleen Van Overbeke

Kathleen Van Overbeke est une membre récente de notre association.
Son parcours nous a incité à lui proposer de publier un témoignage dans
notre revue. Nous vous le livrons ici dans sa version originale en
néerlandais. Vous en trouverez une traduction en français à la page 18.

Ik begin bij het begin: als negenjarige was ik jaloers op elke zwangere
vrouw, mijn kinderwens was enorm groot. Door de angst voor de huidige
maatschappij wou ik 1 kind, de papa wou er 6.
Ik werkte toen in een apotheek, op de boerenbuiten. Huisspecialiteiten
waren er troef. Zo maakten we onze eigen luizenlotions met insecticide…
aangekocht bij de dezelfde verdeler van grondstoffen voor de boeren.
Meermaals zei ik thuis: ”Als er iets is met mijn kindje, komt het door mijn
werk in de apotheek!”
Arne, 4kg500, geboren tijdens een normale bevalling. Als baby maakte
Arne geen oogcontact. Hij keek wel naar mij in de spiegel. Hij stak nooit
zijn armpjes uit om opgepakt te worden. Hij gaf geen kik bij het krijgen van
een prik of bij het vallen. Zijn grote teen kon jarenlang makkelijk tegen zijn
been. Hij kon slapen met de knietjes onder zijn buik en kijken naar het

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plafond …een slangenmens. Hij dronk 4 maanden borstvoeding, liggend.
Als ik zat, wou Arne niet drinken. Overgang naar flesvoeding lukte vlot. Hij
liep altijd rond met een blokje in zijn hand.
Op 18 maanden dacht de onthaalmoeder aan autisme. Ik wou geen
stempel, ik wou mijn kind niet brandmerken. Laat hem ontwikkelen op zijn
tempo, was mijn visie. Ze was juist: zijn diagnose autisme werd dan ook
gesteld. Hij was net geen 3 maanden toen hij bij haar bleef terwijl ik werkte.
De eerste dag weende hij constant, dronk en sliep niet. De tweede dag
weende hij niet maar dronk en sliep nog steeds niet. Ik besef dat je een
diagnose nodig hebt om, na de aanvaarding, op het juiste spoor te kunnen
vertrekken.
Hij begon zijn peuterklas in het derde trimester. Hij liep continue van de
ene radiator naar de andere. Zijn jasje kon hij niet uit en aan doen. Als zijn
schoudertas viel, bleef Arne hulpeloos stil staan. Hij wachtte stil op hulp.
De kindjes hielpen hem en lieten hem lopen in de klas: het was zeer
merkwaardig, zei de juf, dat de kinderen dit toelieten bij Arne en niet
imiteerden.
Zijn eerste kleuterklas startte ik in
type 2, auti-werking. Klas De
Leeuwtjes… gesponsord door de
Lionsclub:    hypermodern,       alle
materiaal, tandarts op school,
kinesist in mantelpak, enz. 26 km
rijden, gecombineerd met 3
revalidatiemomenten per week, 22
km rijden.
Ik kende kernautisme maar legde de link niet omdat Arne ‘over' sociaal
was. De derde kleuterklas veranderde ik Arne naar een héél klein
schooltje, midden in de duinen, 3 klasjes met elk 5 kindjes. Zelfgemaakte
schermen, nauwelijks materiaal maar 4 leerkrachten, die leefden voor de
kinderen...30 km rijden.
Alleen het beste was goed genoeg. Elke voordracht moest ik horen, elk
boek wou ik lezen over autisme.
Arne liep op 18 maanden. Hij was een grote eter en toch kon hij niet de
boterham pakken van zijn bord en in zijn mondje steken. We sneden dit in
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kleine stukjes en prikten het op 5 vorkjes en dit lukte wel. Hij nam vorkje
per vorkje.
Hij sprak zijn eerste woordjes toen hij 5 jaar was: mama, papa, badje, jasje
waren maandenlang de enige woordenschat. We hadden geen TV, we
lazen veel voor en legden luister CD’s op.
Nu bezit Arne een prachtige, zeer uitgebreide woordenschat. Wel enorm
veel echolalie.
Ik leerde snel om met neutraal gezicht “nee", te zeggen en erna hoe het
wel moet of wat er verwacht wordt. Korte en duidelijke taal. Bij onbegrip
had Arne ontroostbare huilbuien. Je moest Arne letterlijk, op je schoot,
vastklemmen in je armen. Het leek of hij uit elkaar viel, zo fragiel!
Ik was zwanger van mijn derde kindje, toen de diagnose Fragiele X bij Arne
gesteld werd. 2 maanden voor de bevalling was het congres Fragiele X
syndroom, 23/10/1999: de universiteiten van Leuven, Gent, Antwerpen en
Brussel waren aanwezig en gaven lezingen.
Emelie werd normaal geboren, 4 kg 200. Uit
het bloed van de navelstreng stelden ze het
mozaïek Fragiele X vast. Omdat het een
meisje      was,     lieten    we      geen
vruchtwaterpunctie doen. We kregen geen
thuisbegeleiding voor autisme omdat er een
wachtlijst   van   2     jaar  was.    Start,
thuisbegeleiding voor kinderen met mentale
retardatie, wou geen thuisbegeleiding geven
omdat er autisme bij Arne was.
Ik schreef de professoren van het congres.
Prof Freyns, Leuven, belde mij persoonlijk
op mijn kraambed. Levenslang mag ik zijn
sociaal assistente om raad en hulp en ondersteuning vragen.
Ik hoorde over Het Persoonlijk Assistentiebudget en zette Arne op de
wachtlijst, nog voor de wet goedgekeurd was. In mei 2001 startte ik met
het budget. Eerst vond ik het luxe: ik had iets wat een ander niet heeft en
ook verdient te hebben. Ik zocht een minimum aan assistentie. De reactie,
van de omgeving, was hard. Het duidelijkste voorbeeld: 11 september

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2001 de torens waren doorboord, het Pentagon werd aangevallen …we
werkten met 4 in de apotheek …angst…mijn collega komt: ”We hadden
allemaal beter op het Vlaams Blok gestemd! En jij Kathleen, waarom moet
jij zoveel geld krijgen voor Arne. Arne zal nooit opbrengen voor de
maatschappij.” Sedertdien spreek ik de bedragen niet meer uit. Ik leg uit
dat ik met het PAB assistentie inkoop. Opvoeders in huis laat komen ipv
Arne in een instelling te steken, dit kost, aan de maatschappij, de helft van
wat iemand in een instelling kost. Ik betaal de tuinman, de kok, de
poetsvrouw, de directeur van de instelling enz niet. Dankzij het PAB kon ik
blijven werken. De assistent zie ik als de witte stok bij een blinde.
Ik durfde geen tweede PAB aanvragen…
zoveel mensen op de wachtlijst. Toen ik
hoorde dat er een bokser bokste voor zijn
broers, met handicap en dat er 3 budgetten
in dat gezin waren, zette ik Emelies
aanvraag in gang.
10 jaar na Emelie werd Arthur geboren, 4 kg
300, de levende pop van het gezin. Arthur
heeft de prenatale diagnose Fragiele X-
syndroom. Abortus werd mij opgedrongen. Ik
weet niet of ik het een instinct kan
benoemen / een innerlijke drang…geen
seconde twijfelde ik, ik zou mezelf en
moordenaar vinden. Ik kan niet beslissen over Arnes leven en dat van het
ongeboren kind. Maar ik BENADRUK: dit zijn persoonlijke keuzes, ik
oordeel en veroordeel niemand.
Elke kind liet ik 2 x testen in het COS-Gent. Ergens voor bevestiging, ook
omdat het verbonden is met de universiteit en omdat hun verslagen alle
deuren openen. Emelie volgde BLO type 1 auti-werking.
Overgangen waren moeilijk: had ik geluk dat ‘hart’ in de school Heilig
Hartschool zat. Bij alle 3 de kinderen ben ik uitleg moeten blijven geven op
school over hun autistisch gedrag. Overal benadrukte ik om de lat lager te
leggen en zo een sterkere persoonlijkheid te vormen. Bij Arthur merkte het
CLB dat de lat te hoog lag omdat hij al ‘droog’ was ’s nachts op 2 jarige
leeftijd en overdag nog natte broeken had op 5 jaar. We probeerden de

L’X Presse 101 | AXFB asbl | avril 2021                                  15

‘leefschool’ omdat zij individueel werken maar na deze verduidelijking
startte ook Arthur in het type 2. Arthur was een héél gelukkige baby. In de
crèche merkten ze nog niets op zijn 19 maanden! Alle 4 de kinderen
kregen de structuur, voorspelbaarheid, duidelijk taalgebruik, kalme
dagplanning met pictogrammen. Arthur liep op 18 maanden, reed met zijn
loopwagen, stak smalle stiften in hun dopje, maakte duidelijk wat hij wou,
weende bij pijn of als hij pijn aangedaan werd, is héél muzikaal…papa was
overtuigd dat het een verkeerde DNA-test was bij onderzoek.
Arne volgde OV1 in de warmste school van Vlaanderen! Gans het gezin
popelde om Arnes half jaarlijks rapport te lezen: alle goeie prestaties,
                                     humor,        anekdotes      werden
                                     opgesomd. Wij weten wat Arne niet
                                     kan. Het deed deugd om te zien
                                     dat leerkrachten Arne ook warm en
                                     positief ervaarden. Helaas kwam
                                     het laatste schooljaar: het rapport
                                     moest realistisch zijn van de
                                     inspecteurs… we ondertekenden
                                     het niet en lazen het ook niet.
Emelie schoolse prestaties bereikten het niveau van het tweede leerjaar.
Ze volgde 6 jaar OV3 logistiek assistent. Ik zocht en zocht en vond:
deeltijds onderwijs BKO (Begeleider in de kinderopvang), 2 dagen les op
school en 3 dagen stage in de crèche. Waarom zocht ik dit: Emelie was te
naïef op 18 jaar. Haar sociale vaardigheden vroegen om veel stimulatie in
het volwassen arbeidsmilieu. Nu gebeurt dit samen met school. Ze zal
geen diploma behalen maar wel een certificaat. Voor haar eigen kinderen
zal dit een stevige basis zijn. Emelie kan kiezen of ze wil werken met
kinderen of niet. Ze kon verder studeren zoals Rune, de broer zonder
Fragiele X, hij zit in zijn laatste master universiteit Biomedische
wetenschappen. Ze zit in de klas met ’normale’ leeftijdsgenoten. Emelie wil
2 dagen assistent zijn van de FraXjes. Dit is ideaal omdat een fulltime job
afgewezen wordt bij mensen met autisme. Ondanks haar schoolcarrière in
het Buitengewoon Onderwijs zal ze een waardig loon hebben en veel
voldoening. Wisselwerking is mijn stopwoordje!
Arne is bijna 25 jaar. Rune is 23 jaar. Emelie is 22 jaar. Arthur is bijna 12

L’X Presse 101 | AXFB asbl | avril 2021                                  16

jaar.
Ik gaf mijn 20 jarige job op in de farmaceutische sector op en ben nu twee
weken assistent van Arthur en Emelie. (Vooraf testte ik dit uit door
maanden Medisch verlof te nemen voor een kind met handicap = 800
euro / maand, financieel onhoudbaar maar unieke kans om te weten of
mijn droom realistisch was.) Ik voel mij hun assistent, juf, klankbord,
vertaler, schakel in de broers-zusband en moeder.
Arne gaat elke maandag naar het dagcentrum en zijn assistent is hier 38u
per week. We blijven de activiteiten geven
voor 4 jarigen. Zelfs de student doet mee
met memory, verstoppertje, ganzenbord,
enz. als hij thuis is. We ademen de humor
van de FraXjes in en genieten van hun
gelukkig gezicht. Rollenspel is noodzakelijk
en hiermee bereiken wij vooruitgang: vb
vorige week blokkeerde de versnipperaar
waarmee Arne 1 uur per week met deze
activiteit geniet van het monotone geluid. Ik
bel met mijn gsm naar de assistent. De
assistent begroet mij in het Frans. Ik
antwoord in het Frans en open de voordeur.
De assistent gaat naar buiten en doet de
deur dicht. De assistent belt aan en praat in het Frans terwijl hij naar de
versnipperaar loopt. Arne en Arthur lachen zich krom met het franse taaltje
en de theatrale bewegingen. Ondertussen herstelt de assistent de
versnipperaar. Alle spanningen zijn weg en zelfs deze week vertellen ze
nog over de grappige franse technieker !
Ze blijven op vele vlakken hangen op 4 jaar niveau. Zo spelen we ook
toneel om hun ’saaie’ activiteiten te starten want eens ze vertrokken zijn,
doen ze alles plichtbewust. Elke schoolvakantie zijn er 2 uren schoolse
activiteiten in de ochtend. Overal staan er TimeTimers en hangen er
pictogrammen. De assistent gaat soms mee naar familiefeesten of op reis.
Het is echt een verrijking voor iedereen.
En ik die dacht dat verliefdheid in de buik zat en de liefde de weg toonde…
nee, nee… uren zat Emelie op mijn bed met verhalen en vragen over haar

L’X Presse 101 | AXFB asbl | avril 2021                                17

eerste relatie met een liefje. Ik was overtuigd dat ik over het deel
‘opvoeden’ heen was. Helaas het cliché klopt: kleine kinderen, kleine
problemen, grote kinderen, grote problemen! Zo erg, zo hartverscheurend
voor mij dat wij ‘gewone’ mensen onze relaties zo ingewikkeld maken! Ook
hier is de assistent zeer belangrijk om mee te denken!
Bij Arne wil ik de weg kennen om zijn seksuele ontwikkeling goed te
begeleiden. Zijn assistent durft dit niet in dit tijdperk, papa ziet dit ook niet
zitten. Bij Arne is de behoefte er zeker. Dus als jullie kennis en tips hebben,
zijn ze welkom.
Ik schrijf weinig over hun gedragingen en dat komt omdat ze alle 3 echt
braaf zijn! Ik ben alert: ik wil ze niet kneden. Ik wil dat ze hun
persoonlijkheid kennen en ontwikkelen. Dit is heus niet zo eenvoudig. Maar
ik trek me op aan het feit dat ze gelukkig zijn, geen zelfverwonding, niet
weglopen, geen karakterstoornissen, geen agressie.
Back to the basic… zo leef ik… zo weinig mogelijk prikkels… vaak is 1
activiteit per dag genoeg naast het dagelijkse leven.

                        TEMOIGNAGE
Des enfants « new age », sans show, purement ! par K. Van Overbeke

Je vais commencer par le début : à 9 ans, j'étais jalouse de toutes les
femmes enceintes, mon désir d'avoir des enfants était énorme. Par peur de
la société d'aujourd'hui, je voulais 1 enfant, le papa en voulait 6.
L’X Presse 101 | AXFB asbl | avril 2021                                      18

A l'époque, je travaillais dans une pharmacie, à la campagne. Les
spécialités de la maison étaient un atout. Par exemple, nous fabriquions
nos propres lotions anti-poux avec un insecticide… acheté au même
distributeur de produits pour les agriculteurs. Plusieurs fois, j'ai dit à la
maison: "S'il y a quelque chose qui ne va pas avec mon enfant, c'est à
cause de mon travail en pharmacie !"
Arne, 4 kg 500, né lors d'un
accouchement normal. Bébé, Arne
ne cherchait pas de contact visuel.
Il me regardait dans le miroir. Il
n’ouvrait jamais les bras pour être
pris contre soi. Il ne bronchait pas
quand il se faisait piquer ou quand
il tombait. Pendant des années,
son gros orteil pouvait facilement
toucher sa jambe. Il pouvait dormir les genoux sous le ventre et regarder le
plafond ... un vrai contorsionniste. Pendant 4 mois, je l’ai allaité, allongée.
Si j'étais assise, Arne ne buvait pas. La transition vers le biberon s'est bien
déroulée. Il se promenait toujours avec un petit bloc à la main.
A 18 mois, la nounou pensait à l'autisme. Je ne voulais pas lui coller
d’étiquette, je ne voulais pas marquer mon enfant. Laissez-le évoluer à son
rythme, c'était ma vision. Elle avait raison : son diagnostic d'autisme était
donc posé. Il avait un peu moins de 3 mois, quand il restait avec elle
pendant que je travaillais. Le premier jour, il pleura constamment, ne buvait
et ne dormait pas. Le deuxième jour, il n'a pas pleuré mais a bu et n'a
toujours pas dormi. Je me rends compte qu'il faut un diagnostic pour être
sur la bonne voie, une fois qu’on a accepté la situation.
Il a commencé l’école maternelle au troisième trimestre. Il allait
continuellement d'un radiateur à l'autre. Il ne pouvait pas enlever sa veste
ni la remettre. Si son cartable tombait, Arne restait là impuissant. Il
attendait tranquillement de l'aide. Les enfants l’aidaient et le laissaient
courir dans la classe : c'était très étrange, m’a dit l’enseignante, que les
enfants toléraient cela chez Arne et ne l'imitaient pas. Il a commencé sa
première classe de maternelle en type 2, déficience intellectuelle et
autisme. Classe De Leeuwtjes … parrainée par le Lionsclub :

L’X Presse 101 | AXFB asbl | avril 2021                                    19

ultramoderne, tout le matériel, dentiste à l'école, kinésithérapeute en
tailleur, etc. 26 km de route, combinés avec 3 moments de rééducation par
semaine, 22 km de route.
Je connaissais l'autisme nucléaire mais je n'ai pas fait le lien parce qu'Arne
était «plus que» sociable. Pour la troisième année de maternelle, j'ai
transféré Arne dans une toute petite école, au milieu des dunes, 3 classes
avec 5 enfants chacune. Des écrans faits maison, presque pas de
matériel, mais 4 professeurs qui vivaient pour les enfants... 30 km en
voiture.
Seul le meilleur était assez bon. Je devais suivre chaque conférence, je
voulais lire chaque livre sur l'autisme.
Arne a marché à 18 mois. C'était
un gros mangeur et pourtant il ne
pouvait pas prendre la tartine dans
son assiette et la porter à sa
bouche. Nous l'avons coupée en
petits morceaux et les avons piqué
sur 5 fourchettes et cela a
fonctionné. Il a pris fourchette par
fourchette.
Il a prononcé ses premiers mots à
l'âge de 5 ans : maman, papa, bain, veste furent le seul vocabulaire
pendant des mois. Nous n'avions pas de télévision, nous lisions beaucoup
et nous mettions des CD. Arne a maintenant un vocabulaire magnifique et
très étendu. Mais avec beaucoup d'écholalie.
J'ai rapidement appris à dire «non» avec un visage neutre et ensuite
comment faire les choses ou ce que l'on attend. Un langage court et clair.
En cas d'incompréhension, Arne avait des crises de pleurs inconsolables.
On devait littéralement prendre Arne dans nos bras, sur nos genoux. On
aurait dit qu'il se brisait, si fragile !
J'étais enceinte de mon troisième enfant quand Arne a été diagnostiqué
porteur du X fragile. Deux mois avant la naissance a eu lieu le congrès sur
le syndrome du X fragile, le 23/10/1999 : les universités de Louvain, Gand,
Anvers et Bruxelles étaient présentes et ont donné des exposés.

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Emelie est née normale, à 4 kg 200. Dans le sang du cordon ombilical, les
médecins ont trouvé la mosaïque X fragile(1). Comme c'était une fille, nous
n'avons    pas    eu      d'amniocentèse.     Nous    n'avons pas      reçu
d’accompagnement à domicile pour l'autisme, parce qu’il y avait une liste
d’attente de 2 ans. «Start», l’accompagnement à domicile pour les enfants
souffrant de retard mental, ne voulait pas offrir d’accompagnement à
domicile, parce qu'il y avait de l’autisme chez Arne.
J’ai écrit aux professeurs du congrès. Le professeur Freyns, de la
KULeuven, m'a appelée personnellement à la maternité. À vie, je peux
demander conseil, aide et soutien à son assistante sociale.
J'ai entendu parler du Budget d'Assistance
Personnelle (BAP)(2) et j'ai mis Arne sur la
liste d'attente, avant même que la loi ne
soit votée. J'ai commencé avec le budget
en mai 2001. Au début, je pensais que
c'était un luxe : j'avais quelque chose que
quelqu'un d'autre n'a pas et mérite d'avoir.
Je cherchais un minimum d'assistance. La
réaction de l'entourage a été dure.
L'exemple le plus clair : nous sommes le
11 septembre 2001, les tours ont été
transpercées, le Pentagone a été
attaqué… nous travaillions à 4 dans la
pharmacie… la peur… mon collègue
arrive : «Nous aurions tous mieux fait de voter pour le Vlaams Blok ! Et toi
Kathleen, pourquoi dois-tu recevoir autant d'argent pour Arne ? Arne ne
rapportera jamais rien à la société. » Depuis, je ne mentionne plus les
montants. J'explique que j'achète de l'aide avec le BAP. Faire venir les
éducateurs à la maison au lieu de mettre Arne dans une institution, cela
coûte à la société la moitié de ce que coûte quelqu'un dans une institution.
Je ne paie pas le jardinier, le cuisinier, la femme de ménage, le directeur
de l'établissement, etc. Grâce au BAP, j'ai pu continuer à travailler.
L'assistant, je le vois comme le bâton blanc d’une personne aveugle.
Je n'ai pas osé postuler pour un deuxième BAP… tant de personnes sur la
liste d'attente. Quand j'ai entendu dire qu'un boxeur boxait pour ses frères,

L’X Presse 101 | AXFB asbl | avril 2021                                  21

avec un handicap et qu'il y avait 3 budgets dans cette famille, j'ai lancé la
candidature d'Emelie.
Dix ans après la naissance d'Emelie, Arthur est né, à 4 kg 300, la poupée
vivante de la famille. Arthur a eu un diagnostic prénatal du syndrome X
fragile. L'avortement m'a été proposé avec insistance. Je ne sais pas si je
peux appeler cela un instinct, une envie intérieure… je n'ai pas hésité une
seconde, je me considérerais comme une meurtrière. Je ne peux pas
décider de la vie d'Arne et de celle de l'enfant à naître. Mais je
SOULIGNE : ce sont des choix personnels, je ne juge et ne condamne
personne.
J'ai fait tester chaque enfant deux fois au COS-Gand. Quelque part pour
confirmation, aussi parce que cela est lié à l'université et parce que leurs
rapports ouvrent toutes les portes.
                               Emelie a suivi l’enseignement primaire
                               spécialisé de type 1. Les transitions ont été
                               difficiles : j'ai eu de la chance que ‘le cœur’
                               soit présent à l'école du Sacré Cœur. J'ai dû
                               continuer à expliquer le comportement
                               autistique des 3 enfants à l'école. Partout, j'ai
                               insisté pour baisser la barre et ainsi former
                               une personnalité plus forte. Chez Arthur, le
                               CPMS a remarqué que la barre était trop
                               haute car il était déjà «propre» la nuit à l'âge
                               de 2 ans et avait encore un pantalon mouillé
                               pendant la journée à l’âge de 5 ans. Nous
                               avons essayé l'«école de la vie»(3) parce
                               qu'ils travaillent individuellement, mais après
cette clarification, Arthur a également commencé dans le type 2. Arthur
était un bébé très heureux. À la garderie, ils n'ont rien remarqué à 19
mois ! Les 4 enfants ont reçu une structure, une prévisibilité, un langage
clair, un horaire calme avec des pictogrammes. Arthur marchait à 18 mois,
marchait avec son déambulateur, mettait leurs capuchons à ses petits
marqueurs, disait clairement ce qu'il voulait, pleurait quand il avait mal ou
s’était blessé, était très musical ... papa était convaincu que le test ADN
était erroné lors de l’examen.

L’X Presse 101 | AXFB asbl | avril 2021                                     22

Arne a fréquenté l’enseignement de type 1 dans l'école la plus chaleureuse
de Flandre ! Toute la famille avait hâte de lire le rapport semestriel d'Arne :
toutes les bonnes performances, l'humour, les anecdotes étaient
répertoriés. Nous savons ce qu'Arne ne peut pas faire. C'était formidable
de voir que les enseignants ont également perçu Arne comme chaleureux
et positif. Malheureusement vint la dernière année scolaire : le rapport
devait être réaliste de la part des inspecteurs… nous ne l'avons pas signé
ni lu.
Les prestations scolaires d'Emelie ont atteint le niveau de la deuxième
année. Elle a suivi l’enseignement de type 3, assistante logistique, pendant
6 ans. J'ai cherché, cherché et trouvé : formation à temps partiel comme
assistante de crèche, 2 jours de
cours à l'école et 3 jours de stage
en crèche. Pourquoi est-ce que je
cherchais ceci ? Emelie était trop
naïve à 18 ans. Ses compétences
sociales exigeaient beaucoup de
stimulation dans l'environnement
de travail des adultes. Maintenant,
cela se fait avec l'école. Elle
n'obtiendra pas de diplôme, mais un certificat. Ce sera une base solide
pour ses propres enfants. Emelie peut choisir si elle veut travailler avec
des enfants ou non. Elle pourrait continuer ses études comme Rune, son
frère sans X fragile, il est dans son dernier master en sciences
biomédicales. Elle est en classe avec des pairs «normaux» du même âge.
Emelie veut être assistante des personnes avec X fragile pendant 2 jours.
C'est idéal car un emploi à temps plein est refusé par les personnes
autistes. Malgré son parcours scolaire en enseignement spécialisé, elle
aura un salaire décent et beaucoup de satisfaction. L'interaction est mon
mot de passe !
Arne a presque 25 ans. Rune a 23 ans. Emelie a 22 ans. Arthur a presque
12 ans.
J'ai abandonné mes 20 ans de travail dans le secteur pharmaceutique et
suis maintenant assistante d'Arthur et d'Emelie depuis deux semaines.
(J'ai testé cela à l'avance en prenant des mois de congé médical pour un

L’X Presse 101 | AXFB asbl | avril 2021                                    23

enfant handicapé = 800 euros/mois, financièrement insoutenable mais
opportunité unique de savoir si mon rêve était réaliste.) Je me sens comme
leur assistante, enseignante, caisse d'harmonie, traductrice, lien dans le
groupe frère-sœur et mère.
Arne va au centre de jour tous les lundis et son assistant est à la maison
38 heures par semaine. Nous continuons d'offrir des activités pour enfants
de 4 ans. Même l'élève participe à des jeux de mémoire, de cache-cache,
de l'oie, etc. quand il est à la maison. Nous respirons l'humour des
personnes avec X fragile et apprécions leurs visages heureux. Le jeu de
rôle est nécessaire et c'est ainsi que nous progressons : par exemple, la
semaine dernière, le déchiqueteur dont Arne apprécie le son monotone
s’est bloqué, déchiqueter représente une activité d’une heure par semaine.
J'appelle l'assistant avec mon portable. L'assistant me salue en français.
Je réponds en français et j'ouvre la porte d'entrée. L'assistant sort et ferme
la porte. L'assistant sonne et parle en français pendant qu'il se dirige vers
la déchiqueteuse. Arne et Arthur s'amusent de l'entendre parler français et
de ses grands gestes. Entre-temps, l'assistant répare le broyeur. Toutes les
tensions sont parties et même cette semaine, ils parlent du drôle de
technicien français !
Ils restent dans de nombreux domaines à un niveau de 4 ans.
Ainsi, nous jouons également la scène pour commencer leurs activités
«ennuyeuses», car une fois qu'ils ont démarré, ils font tout
consciencieusement. Toutes les vacances scolaires, il y a 2 heures
d'activités scolaires le matin. Il y a des plannings et des pictogrammes
partout. L'assistant nous accompagne parfois lors de réunions de famille
ou lors de nos déplacements. Cela enrichit vraiment tout le monde.
Et moi qui pensais que l'amour était dans l'estomac et que l'amour montrait
le chemin… non, non… pendant des heures, Emelie était assise sur mon
lit avec des histoires et des questions sur sa première relation avec un
amoureux. J'étais convaincue que j'avais réussi la partie «éducation».
Malheureusement, le cliché est correct : petits enfants, petits problèmes,
grands enfants, gros problèmes ! Si grave, si déchirant pour moi que nous,
les gens «normaux», rendions nos relations si compliquées ! Ici aussi,
l'assistant est très important pour réfléchir !
Chez Arne, je souhaite connaître la manière de bien guider son

L’X Presse 101 | AXFB asbl | avril 2021                                   24

développement sexuel. Son assistant n'ose pas faire ça à cette époque,
papa n'aime pas ça non plus. Arne en a certainement besoin. Donc, si
vous avez des connaissances et des conseils, ils sont les bienvenus.
Je n'écris pas beaucoup sur leur comportement et c'est parce que les 3
sont vraiment bons ! Je suis alerte : je ne veux pas les pétrir. Je veux qu'ils
connaissent et développent leur personnalité. Ce n'est vraiment pas facile.
Mais j'aime le fait qu'ils soient heureux, pas d'automutilation, pas de fuite,
pas de trouble de caractère, pas d'agression.
Retour à l'essentiel… c'est comme ça que je vis… le moins d’excitation
possible… souvent une activité par jour suffit en plus de la vie quotidienne.

                                     Traduit du néerlandais par Paul Damas

(1)
  Mosaïque X fragile : situation où la personne présente des cellules avec
un chromosome X normal et d’autres avec un chromosome X fragile (NdT).
(2)
   Budget d’Assistance Personnelle (BAP) : en Flandre, budget que les
personnes présentant un handicap peuvent se voir accorder et qui permet
de couvrir les dépenses liées à ce handicap ; les pouvoirs publics financent
ainsi les personnes plutôt que les institutions (NdT).
(3)
   Ecole de la vie : une méthode pédagogique analogue à celles de
Freinet, Steiner ou Montessori. (NdT).

L’X Presse 101 | AXFB asbl | avril 2021                                    25

D. D.

                      ASSOCIATION
 Quelles réponses trouver sur notre site web ? (suite du n° 100)
Comme nous l’indiquions dans L’X presse 100, nous avons été très surpris
qu’une proportion non négligeable des répondants à notre enquête 2020
ne connaissait pas ou pas suffisamment notre site web, www.x-fragile.be.
Aussi avons-nous décidé de vous le présenter en détail, avec de larges
extraits de certaines pages, pour vous montrer tout ce que vous pourrez y
trouver sur le syndrome X fragile et la façon de l’accompagner, et pour
vous donner aussi l’envie d’aller vous promener sur notre site. Et, selon
que vous êtes membres de l’association, membres du conseil scientifique,
du conseil d’administration ou non, de pouvoir découvrir aujourd’hui
jusqu’à 149 pages, 450 documents et 203 liens externes !
Chaque fois que nous reprenons une information détaillée de notre site
internet, nous vous invitons à scanner le QR code associé. Il vous donnera
un accès direct à la page correspondante.
Nous poursuivons avec...
L’espace Parents (http://www.x-fragile.be/espace-parents).
Dans cette rubrique, notre objectif est de donner le maximum
d’informations qui pourront être utiles aux parents tout au long de leur

L’X Presse 101 | AXFB asbl | avril 2021                               26

parcours de vie.

Eduquer notre enfant (http://www.x-fragile.be/espace-
parents/eduquer-notre-enfant/) : extraits.
Rapidement après un diagnostic, la question des prises
en charge se pose. Que mettre en place pour la
personne porteuse du syndrome ? Vous trouverez ici,
nous l’espérons, quelques éléments de réponses.

Lui apprendre la propreté
Pour un enfant X fragile, l’apprentissage de la propreté peut débuter un
peu plus tard que dans la troisième année et durer quelques mois, voire
quelques années.
Sachant que chez l’enfant X fragile les messages du corps peuvent
parvenir affaiblis au cerveau, que la communication verbale apparait avec
retard et qu’une légère hypotonie le rend moins actif, il se peut :
   qu’il ne ressente pas les pressements ou le besoin d’aller à la toilette ;
   qu’il ne s’aperçoive tout simplement pas qu’il est mouillé ;
   qu’il n’exprime pas ses besoins ou une gêne ;
   qu’il soit incapable de rester assis sur le pot plus d’une minute pour
    soulager ses besoins.
Il faut miser sur les points forts dans le comportement de l’enfant X fragile :
    il est attentif à la réaction des plus âgés de son entourage et se montre
     satisfait de recevoir des éloges ;
    il dispose de réels talents d’imitateur, il apprend davantage par
     observation puis reproduction ;
    les repères visuels sont une bonne stratégie d’apprentissage. Les
     images globales (photos, logos ou mots) sont bien identifiées. Ceci
     peut aider l’enfant à suivre une séquence correcte des différentes
     étapes dans l’utilisation du petit pot.
En revanche, tout changement le perturbe (présence d’un nouveau petit
pot, enlèvement du lange…) et l’ambiance de la salle de bain peut le
rebuter.
Pour l’encourager, tenez à jour un calendrier avec des images (smileys)
pour suivre ses performances sur le pot. De même, il est opportun de

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présenter dans la salle de bain ou le WC une petite séquence d’images ou
de photos des opérations liées au passage sur le pot :
 Se déshabiller,

 S’asseoir sur le pot,

 S’exécuter,

 S’essuyer avec le papier (pas trop, ni trop peu),

 Tirer la chasse d’eau,

 Se rhabiller,

 Se laver les mains.

N’oubliez pas de le féliciter à chaque fois, afin de l’encourager à
progresser !

Quel type d’enseignement pour mon enfant ?
Cette page, que nous avons en détail publiée dans L’X presse 73, aborde
les questions de :
   ta prise en charge scolaire,
   t’enseignement ordinaire (Eh oui ! l’enseignement ordinaire est à
    envisager, d’abord et avant tout !),
   t’enseignement maternel,
   t’enseignement primaire,
   t’enseignement spécialisé,
   te P.I.A, Plan Individuel d’Apprentissage,
   t’enseignement secondaire.
Ainsi que des liens et livres utiles.

Quels outils pédagogiques pouvons-nous utiliser ?
Sur cette page, également déjà publiée dans L’X presse 77, nous
partageons avec vous des outils que nous avons découverts et utilisés
avec nos enfants, pour les aider à grandir et à apprendre un peu plus tous
les jours. Cette liste n’est pas exhaustive, loin de là… Alors, si vous aussi,
vous avez trouvé un petit trésor, un outil ou une méthode d’apprentissage
qui pourrait servir à d’autres, n’hésitez pas à nous en parler.

Défendre ses droits (http://www.x-fragile.be/espace-parents/defendre-
ses-droits/) : extraits.
Divers textes légaux régissent les droits des personnes avec un handicap.

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