AU SERVICE DE VOTRE CŒUR - depuis 1993 - Union nationale des fédérations et associations de malades cardiovasculaires
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AU SERVICE
DE VOTRE CŒUR
depuis 1993
Union nationale
des fédérations et associations
de malades cardiovasculaires
union nationale des fédérations et
associations de malades cardiovasculaires
informations et prévention
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la Fibrilla .. L’apnée d que c’est ?
L’AVC & nir, vivre après.
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Fédér
10, rue Lebouis - 75014 PARIS
www.alliance-du-coeur.com
Écoute Santé Cœur
1ère ligne d’information et de soutien des personnes malades
Cardiovasculaires et de leurs proches.
25 ans d’information et de
prévention au service du CŒUR !
En 2018, l’Alliance du Cœur célèbrera 25 ans de dynamisme, d’engagement et d’actions
menées sur le terrain par les membres de ses associations pour accompagner, informer,
prévenir et soutenir les malades du cœur et surtout, sensibiliser le grand public sur les risques
des maladies cardiovasculaires.
Depuis sa création en 1993, l’Alliance du Cœur se mobilise dans toutes les régions de France
avec le soutien indéfectible des professionnels de la santé et du bien-être (nutritionnistes
et sportifs), des médecins et chirurgiens cardiaques, des hôpitaux, des institutions, … pour
prévenir du danger grandissant des maladies cardiovasculaires, deuxième cause de mortalité
en France et une des premières à l’échelle mondiale, doit-on rappeler !
Grâce à cette confiance mutuelle, liant depuis 25 ans, les spécialistes du cœur et l’association,
l’Alliance du Cœur s’est hissée au premier rang des associations de santé. Les actions qu’elle
mène conjointement avec ces experts aux quatre coins de l’hexagone, recueillent un immense
succès. Les conférences, les ateliers de sensibilisation, les compétitions sportives, … sont
adaptés aux besoins des publics visés par ces journées thématiques sur le cœur. L’objectif
prioritaire reste le nécessité d’informer sur la gravité des maladies du cœur. Il y a, en effet,
urgence à expliquer clairement à un large public, que contrairement aux idées reçues, les
maladies cardiaques concernent aussi les jeunes et les femmes de moins de cinquante ans.
En cause, la mauvaise alimentation, le tabagisme, le manque d’exercice, ….
Chaque année, une thématique sert de fil à la campagne nationale. En 2018, ce sera
l’insuffisance cardiaque. Une maladie du cœur mal connue, mais pourtant dévastatrice. On
compte près d’un million d’insuffisants cardiaques en France. La maladie serait responsable
de près de 23 000 décès par an et plus de 160 000 hospitalisations. Des chiffres alarmants
qui ne peuvent plus être occultés ! L’Alliance du Cœur repartira sur les routes de France et
fera escale avec les Journées du Cœur à Rennes, Strasbourg, Belfort, Audincourt,..., pour
alerter sur la gravité de l’insuffisance cardiaque. Thème qui sera également traité pendant
les rencontres « Mon Cœur en Région » notamment en Alsace, Franche Comté, Gironde,
Nord-Pas de Calais et en Vendée.
Plusieurs autres évènements marquants vont aussi ponctuer cette année célébrant les 25 ans
de l’Alliance du Cœur et particulièrement la participation et implication de l’association aux
Journées Européennes de la Société Française de Cardiologie (JESFC), puis à la Journée
Européenne des Valvulopathies, ainsi qu’aux Journées Pratiques Respiration Sommeil
(JPRS). L’association sera aussi partenaire des Parcours du Cœur, un rendez-vous sportif
national organisé par la Fédération Française de Cardiologie et au Marathon de Nice. Sans
oublier la publication de trois nouvelles brochures d’information sur les thèmes de l’apnée du
sommeil, le parcours du patient après un AVC et l’hypercholestérolémie sévère.
1
édition 2017
Un quart de siècle d’engagement
2018, l’Alliance du Cœur soufflera en juin ses 25 bougies,
une année, vous l’aurez compris, riche en émotion et en
évènements qui vont faire battre bien des cœurs !
L’Alliance du Cœur, c’est une fédération, des associations dans toute la France et plusieurs
milliers d’adhérents. Ce sont d’abord les médecins hospitaliers qui au début des années 1970
ont fondées les premières associations de malades cardiaques. Leur objectif : suivre l’évolution
de la santé de leurs patients au-delà de l’hospitalisation des malades. En 1993, ce sont les
patients eux-mêmes et leurs proches qui, forts de leur expérience, vont prendre le relais
bénévolement pour accompagner les malades du cœur. La mobilisation incroyable de tous
ces bonnes volontés va donner naissance en 2011 à l’ALLIANCE DU CŒUR, une association
qui va fédérer toutes les initiatives et développer un réseau dans toute la France avec pour
objectifs d’accompagner, informer, prévenir et soutenir les malades cardiovasculaires, leurs
proches et tous les aidants. En 25 ans, l’Alliance du Cœur a tissé des liens avec tous les réseaux
de santé traitant des maladies du cœur, les médecins, chirurgiens, experts… la notoriété et
l’engagement de l’Alliance du Cœur ont permis l’obtention d’un agrément national par un
décret du ministère de la santé depuis le 5 juillet 2011, habilitée à représenter les patients
dans les instances hospitalières et de santé publique.
2
édition 2017
Objectifs prioritaires :
- Informer, soutenir, accompagner médicalement et socialement les malades cardiaques
et leurs proches
- Aider les patients à se réinsérer dans la vie sociale et professionnelle après un accident
cardiaque
- Contribuer à la prévention des maladies du cœur et des vaisseaux par des campagnes
dynamiques de communication sur le terrain et par les réseaux d’informations
(brochures, presse, réseaux sociaux, site web,…)
-
Participer activement à l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans les
établissements hospitaliers
- Aider au développement et à la recherche médicale sur les maladies cardio-vasculaires
Depuis 2014, date de sa création, la Journée de Cœur essaime dans de nombreuses villes
de France. La vocation de ce rendez-vous national est de mobiliser tous les acteurs de la
communauté du cœur (élus locaux, professionnels de la santé (médecins, chirurgiens,
professeurs), chercheurs, nutritionnistes, sportifs…) pour informer et sensibiliser les Français
sur ce que sont les maladies cardiovasculaires. Cette initiative essentielle face à ce fléau
grandissant a reçu le soutien institutionnel de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de la
Fédération Française de Cardiologie (FFC) dans toute la France.
L’Alliance du Cœur en action
3
édition 2017
Création de la Journée du Cœur
Ces rencontres s’articulent autour de conférences, de débats et
tables rondes, des ateliers de dépistage, d’initiation aux gestes qui
sauvent, à l’alimentation, au sport… Un thème fil rouge est choisi
chaque année afin que les visiteurs reçoivent une information
constructive et efficace. En 2017, la campagne d’information
s’est centrée sur le Cœur et le Sport et la nécessité de bouger
pour soigner son cœur. En 2018, pour les 25 ans de l’Alliance du
Cœur, le thème retenu est l’insuffisance cardiaque, une maladie
cardiaque grave, mal connue du public et qui touche pourtant
plus d’un million de Français par an.
Mon Cœur en Région est né en 2015 du succès de la Journée
du Cœur. Ces rendez-vous qui ont lieu, cette fois-ci, toute l’année
sont organisées à l’initiative des membres de l’Alliance du Cœur
regroupés en association dans différentes régions de France.
Le thème national sert de fil rouge à Mon Cœur en Région
pour animer les stands, les conférences et pléthores d’initiatives
organisées dans les communes, les lycées, les institutions
locales,… Le but étant d’informer le plus grand nombre de façon
dynamique, efficace et ludique.
L’Alliance du Cœur au service des malades.
Depuis le 28 avril 2016, l’Alliance du Cœur est reconnue par les pouvoirs publics et a obtenu
par décret un agrément national depuis l’année 2011, renouvelé pour les cinq ans à venir en
date du 23 juin 2016, permettant à l’association ALLIANCE DU CŒUR de représenter les
usagers dans les établissements hospitaliers et de santé public.
Une reconnaissance inestimable qui salue l’engagement des membres de l’association
pour accompagner les malades du cœur et de leur entourage pendant l’hospitalisation, la
réadaptation et la réinsertion sociale et professionnelle.
Depuis sa création en 1993, l’association va également bénéficier de nombreux soutiens de
ses partenaires institutionnels de la santé et ses partenaires industriels issus notamment des
laboratoires pharmaceutiques. Les recherches scientifiques et les études menées auprès des
malades apportent à l’association des données statistiques et des informations essentielles
pour comprendre l’évolution des maladies cardiovasculaires en France, et par conséquent
mener des actions et des campagnes de prévention auprès du grand public pour qu’il observe
des comportements adaptés pour éviter l’accident cardiaque responsable de la seconde cause
de mortalité dans l’hexagone.
4
édition 2017
Quelques chiffres marquants sur
l’insuffisance cardiaque en France
- Plus d’un million de personnes atteintes
- 120 000 personnes dépistées par an
- 30% d’augmentation des malades en 10 ans
- 23 000 décès par an
50% des patients décèdent dans les 3 à 5 années qui suivent les premiers symptômes
-
- Première cause d’hospitalisation pour les personnes entre 60 et 65 ans
1 Français sur 10 sait ce qu’est l’insuffisance cardiaque
-
5
édition 2017
Insuffisants cardiaques,
des malades qui s’ignorent !
« Quand le cœur perd sa force musculaire et
sa fonction de pompe, on appelle cela
une insuffisance cardiaque. »
Plus d’un millions d’insuffisants cardiaques ont été recensés en France. Un chiffre qui fait froid
dans le dos surtout lorsque l’on prend conscience que la plupart du temps, les patients ne
comprennent pas de quoi ils souffrent lorsqu’apparaissent les premiers symptômes : E.P.O.F
pour Essoufflement, prise de Poids rapide (1 kg par jour), œdèmes aux jambes, foie, veines
du cou et fatigue importante au moindre effort. Mais l’insuffisance cardiaque, c’est quoi au
juste ? un état pathologique indiquant que la pompe cardiaque n’est plus capable d’assurer
un débit de sang suffisant pour satisfaire les besoins des organes en cas d’effort, puis même au
repos. Des gênes respiratoires se font sentir progressivement dues aux efforts supplémentaires
que le cœur doit fournir pour remplir sa mission. Que l’on ne s’y trompe pas, cette maladie
cardiaque est grave et touche un très grand nombre de personnes. L’insuffisance cardiaque
n’est pas une maladie de vieillards, les enfants, les femmes enceintes, les personnes atteints
de tension artérielle non détectée, …, et bien sûr, les personnes âgées peuvent en souffrir. Si
le diagnostic est posé, des traitements existent. Mais encore faut-il savoir le détecter ? C’est
la raison pour laquelle l’Alliance du Cœur face à ce fléau a choisi de lancer une campagne
nationale d’information et de prévention sur ce thème pendant les Journées du Cœur et le
Cœur en Région.
« Le nombre de patients insuffisants cardiaques est en
augmentation constante dans le monde. »
6
édition 2017
Les rendez-vous incontournables
en 2017-2018
pour s’informer et prévenir
Les journées du Cœur et du Cœur en Région sont organisées dans plusieurs régions de France
avec la participation des professionnels de santé qui afficheront dans leur cabinet ou dans
les services hospitaliers où ils interviennent, le programme de ces journées d’information sur
les maladies cardio-vasculaires centrée cette année sur le thème de l’insuffisance cardiaque.
29 septembre 2017 à Dole, Journée du Cœur à la mairie sur les thèmes : le cœur et le sport,
quelle alimentation pour mon cœur et mes artères.
6 octobre à Colmar, Journée du Cœur dans la salle Catherinette sur les thèmes de
l’insuffisance cardiaque, être jeune et cardiaque, les cellules souches, la greffe cardiaque.
Du 17 au 20 janvier 2018 : l’Alliance du Cœur participe aux Journées Européennes de la
Société Française de Cardiologie à Paris (JESFC).
2 février 2018 : lancement à Paris de la « Journée
du Cœur » et du thème de la campagne nationale
consacré à l’insuffisance cardiaque.
Journées du Cœur dans plusieurs villes de
France : Strasbourg, Rennes, Nantes, Audincourt
et Belfort
Mars/ avril :
7 et 8 avril 2018 : l’Alliance du Cœur participera
au salon Pharmagoraplus.
Participation de l’Alliance du Cœur aux Parcours
du Cœur organisés dans toute la France par la
Fédération Française de Cardiologie
Mon Cœur en Région sera présent le 14 avril en
Vendée, le 26 mai à Pessac, le 29 septembre à Dole
et au mois d’octobre en Alsace.Septembre 2018
et avant la fin d’année : 3 nouvelles brochures
d’information « Cool la Vie » paraîtront sur
l’apnée du sommeil, le parcours du patient
après un AVC (accident vasculaire cérébral) et sur
l’hypercholestérolémie sévère.
Octobre 2018 : Participation de l’Alliance
du Cœur Journées Pratiques Respiration
Sommeil (JPRS) à Bordeaux.
7
édition 2017
2018 l’Alliance du Cœur est fière de
souffler ses 25 bougies
L’incroyable mobilisation des membres de l’association depuis 25 ans a permis de fédérer et de
mobiliser un très large public que nous retrouvons lors des journées d’action et d’information
dans toutes les régions de France et au-delà. Les usagers, chaque année plus nombreux,
participent avec un intérêt grandissant aux conférences animées par des spécialistes des
maladies cardiaques. Sur les stands d’information, les ateliers et les activités proposées par
l’Alliance du Cœur pour comprendre et appréhender les maladies qui n’épargnent personne si
l’on ne prend pas soin de sa santé. Il sera possible de questionner les membres des différentes
associations partenaires et d’anciens patients sur ce que sont les maladies du cœur et surtout
comment détecter à temps les premiers signes. Cette confiance que le public accorde à
l’Alliance du Cœur depuis 25 ans, et à sa capacité à aider les patients et les usagers à affronter
ce fléau, n’a pas de prix. Et c’est ensemble que nous fêterons ce quart de siècle d’existence
dans toute la France !
8
édition 2017Le mot du President
9
édition 2017La presse en parle
10
édition 2017Le bureau d’Alliance
Le bureau d’Alliance du Cœur
Philippe10 THÉBAULT
Les membres du bureau Président d’Alliance du Cœur - 58 ans
Philippe THÉBAULT
Président d’Alliance du Cœur - 58 ans
nce du Cœur
Ancien Courtier en assurances pour les professionnels, et aujourd’huiAncien spécialisé
Courtier en assurances pour les prof
Philippe THÉBAULT
en assurance emprunteur, pour les risques aggravés de santé, depuisen
quinze ans Président d’Alliance du Cœur
plus
quinze
de
assurance
ansans
- 58
emprunteur, pour les risques a
Philippe
Administrateur à Alliance du Cœur depuis plusieurs THÉBAULT
Ancien années,
Courtier élu vice-président
Administrateur
en assurances à Alliance du Cœur
pour les professionnels, depuis p
et aujourd’
en 2010 et président en 2013 Président d’Alliance du Cœur
en 2010 et président en 2013
en assurance emprunteur, pour les risques aggravés de santé, depu
(ANCC)
Administrateur de Ican (Institut du cardiométabolisme
quinze ans et nutrition) Administrateur de Ican (Institut du cardiomé
philippe.thebault9@wanadoo.fr
Secrétaire Général adjoint à la Fédération française de cardiologie,
Administrateur à AllianceSecrétaire
du CœurGénéral adjoint à la
depuis plusieurs Fédération
années, fr
élu vic
depuis l’année 2012. en 2010 et président en depuis 2013 l’année 2012.
s Administrateur de Ican (Institut du cardiométabolisme et nutrition)
es professionnels, et aujourd’hui spécialisé Secrétaire Général adjoint à la Fédération française de cardiologie,
sques aggravés de santé,Claude-Jeanne
depuis plus de depuis
Léa l’année 2012.
FALLOURD Daniel
DICKELMANN Vice-présidente EMMENDOERFFER
Vice-présidente (LIGUE CONTRE LA Vice-président
epuis plusieurs années, élu vice-président
(ATOUT CŒUR CARDIOMYOPATHIE) (ALSACE CARDIO)
LOIRE ATLANTIQUE) lea.fallourd@alliancecoeur.fr Tél. : 03 89 77 00 47
rdiométabolisme et nutrition)
Tél. : 02 40 49 56 56 danielemmen@orange.fr
claude-jeannedickelmann@orange.fr
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Claude-Jeanne
Daniel
Joël
Claude-Jeanne Daniel
Lionel PFANN Joël ClaudeLionel
MILOT
Dickelmann
Claude Bernard
Dickelmann Pfann Emmendoer� er Romeu
Emmendoer� er Romeu
Milot PERRIGUEY
Vice-présidente
Alliance du Coeur
Secrétaire général
Vice-président
(COTRAL)
Tél. Alliance
: 06 87 63 05 22du Cœur
Vice-président
Alliance du Coeur
Claude-Jeanne
Trésorier
Secrétaire
Vice-présidente
(ALLIANCE DU
Ile de France)
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général
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Coeur
68 ans
Daniel
Vice-président
du Coeur Trésorier
Alliance du Cœur
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Vice-président
Trésorier adjoint
Alliance du
(AFMOCFC)
Lionel
(juin 2013)
Coeur
S
A
68 ans 68 ans
don.organe@orange.fr (juin 2013) Tél. : 0335
44 24ans
43 64
Retraitée 79 ans Retraité
Tél. : 06 68 46 35 52
61 ans
Retraitée Retraité
Dickelmann
61 ans Emmendoer�
milotclaude@gmail.com
Météorologue er Romeu
Retraité Pfann
afmocfc@numericable.fr
Vice-présidente Vice-président Vice-président Retraité,général
Secrétaire 2 enfants
Retraité,
Alliance 2 enfants
du Coeur Ancienne Ancien Alliance du Coeur
Ancienne Ancien Alliance du
Président deCœur Alliance
Ancien du Coeur Al
68 ans 68 secrétaire
ans d’EDF-GDF,
(juin 2013) Ancien35 ans Directeur
secrétaire d’EDF-GDF, AncienRetraitée
Directeur la Coordination Directeur
médicale de la
Fonction Publique
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Chef d’agence
délégué
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commercial
Les partenaires institutionnels
Ancienne
médicale de la
Retraité
des transplantés
d’Alsace-Lorraine
Ancien
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Fonction Publique administratif,
d’agence
61 ans
délégué
Hospitalière D.G. entreprise Alsace
nord
Retraité, 2 enfants
commercial
Météorologue
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Président dede
d
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Hospitalière Alsace Conseiller de (COTRAL) de fabrication l’Enseignement
Pfann Milot secrétaire d’EDF-GDF, Ancien Directeur la Coordination
l’Enseignement
médicale de la Présidente decommercial
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Président technique
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Président technique Conseiller CoeurAncien Sup de co,
ur Alliance du Coeur
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municipaldélégué nord
A.M.C.V.
de Villé,
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d’Alsace-Lorraine au Dem
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(COTRAL) d
35 ans
A.M.C.V. 79 ans rectorat et en charge(Association
du cadre Académie de
Météorologue
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en- dans l’armée
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A.M.C.V. vironnementales Président
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l’association
cardio- de la maison auditor. vironnementales
(COTRAL)
Animatrice de fabrication ACEPTA (2010) de adjointe du Club
de retraite Cardiologie CHU i
t de papier. vasculaires) coeur et santé de Président Haut Levêque
adjointe du Club Cardiologie CHU
Loire Atlantique intercommunale Administrateur
coeur Conseiller
et santé de Ancien Sup de co, Nantes-ouest. fondateur de Pessac (33). I
Haut Levêque du Canton de l’association de la maison
municipal de Villé,
Nantes-ouest. Paris Villé (Bas-Rhin).
en charge du cadre Pessac (33).
Animatrice ACEPTA (2010) de retraite
de vie et 9 ans aux USA adjointe du Club Cardiologie CHU intercommunale
des questions en- dans l’armée coeur et santé de Haut Levêque du Canton de
vironnementales américaine Nantes-ouest. Pessac (33). Villé (Bas-Rhin).
comme
Administrateur International
de la maison auditor.
) de retraite
U intercommunale
du Canton de
Villé (Bas-Rhin).
11
édition 2017Associations membres
de l’Alliance du Cœur
ACEPTA 33 ASSOCIATION LES PORTEURS
Président : Joël ROMEU Présidente : Anne PINNA
acepta33@gmail.com contact@lesporteurs.fr
Association du centre d’exploration et de prévention
ATOUT CŒUR – AMCV
et du traitement de l’Athérosclérose
(Associations de Malades Cardio-vasculaires)
Dept. 35 Président : Patrick LE BLEVEC
AFMOC BRETAGNE asso.atoutcoeur35@gmail.com
Président : Yvon GERVOT Dept. 44 Présidente : Claude-Jeanne DICKELMANN
afmoc-bretagne@orange.fr claude-jeanne.dickelmann@orange.fr
Association de familles et de malades opérés Dept. 49 Président : Daniel COUTOUIS
danielcoutouis@orange.fr
cardiovasculaires
Dept. 56 Président : Jacques JOURDAIN
jacques.jourdain@orange.fr
ALLIANCE du CŒUR IDF Dept. 85 Président : Eugène MONTASSIER
Président : Claude MILOT a-tout-coeur.association-amcv@orange.fr
milotclaude@gmail.com
CARDIO FRANCHE COMTÉ
ALSACE CARDIO Président : Bernard PERRIGUEY
afmoc@numericable.fr
Président : Daniel EMMENDOERFFER
Association de familles et de malades opérés
daniel.emmen@orange.fr cardiovasculaires
Association de familles et de malades opérés
cardiovasculaires CŒUR ET VIE DROME
Président : Jean COLLOMBET
AMRYC coeuretvie@gmail.com
Présidente : Sophie PIERRE Association-Amicale des opérés & malades
cardiovasculaires
contact@afmhrc.org
Association Française des Maladies Héréditaires du CŒUR ET VIE 17
Rythme Cardiaque Président : Dominique OLIVIER
coeuretvie@sfr.fr
ANCC Association de familles et de malades opérés
Présidente : Marie-Paule MASSERON cardiovasculaires
masseronmp@wanadoo.fr
COTRAL
Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
Président : Lionel PFANN
don.organe@orange.fr
ASPIC Coordination des Transplantés d’Alsace-Lorraine
Président : Jean LEONARD
jean.leonard@hotmail.fr LIGUE CONTRE LA CARDIOMYOPATHIE
Association pour les Patients Insuffisants Cardiaques liguecardiomyopathie@orange.fr
OCMCS
ASSOCIATION MARINE DONS D’ORGANES -
Président : Joseph GIROD ROUX
DONS DE VIES operesducoeurdesavoie@laposte.net
Président : Dominique JACQUOT Association des opérés du cœur et malades
contact@marine-dons-organes.org cardiaques de Savoie
12
édition 2017Union nationale des fédérations et
associations de malades cardiovasculaires
10, rue Lebouis
75014 PARIS
Tél. : 01 75 43 11 61
www.alliance-du-coeur.com
Alliance-du-Cœur
contact@alliancecoeur.fr
Ligne “Écoute Santé Cœur”
0 811 099 098
PRIX D’UN APPEL LOCAL DEPUIS UN POSTE FIXE
du lundi au vendredi de 9h à 11h et de 18h à 20h
Relation Medias TELEDIFF CONSEIL- Tél. : 01 30 21 12 73 - Mobile: 06 08 91 08 21 - Mail : contact@telediffconseil.fr
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