Cahier des Charges Appel à projet 2016 Soutenir les programmes d'accompagnement du patient en partageant l'information sur les maladies rares et ...

Cahier des Charges
             Appel à projet 2016

Soutenir les programmes d’accompagnement
 du patient en partageant l’information sur
     les maladies rares et peu connues

          Dépôt des dossiers pour le 5 février 2016

La Fondation d’entreprise ADREA

       Créée en 2012, la Fondation d’entreprise ADREA permet de faire vivre les valeurs
humaines d’ADREA Mutuelle afin de promouvoir une santé solidaire et responsable. Elle
trouve sa force dans le soutien à des projets d’utilité sociale dans le domaine de la santé et
du médico-social, au bénéfice des personnes vulnérables. Depuis sa création, la Fondation a
accompagné et soutenu financièrement une quarantaine de projets innovants sur tout le
territoire français. Ces projets avaient pour finalité de renforcer les capacités des patients,
de mettre de la vie et de la culture dans des lieux qui en sont dépourvus, de soulager et
d’informer les aidants, de faire connaître une maladie méconnue… Autant d’axes de travail
sur lesquels la Fondation ADREA s’engage.

Mode de fonctionnement

Deux appels à projets sont lancés chaque année :

      1er semestre : un appel à projets portant sur l’axe « Contribuer à la connaissance des
       maladies peu connues »
      2ème semestre : un appel à projets portant sur l’axe « Favoriser l’accompagnement
       dans la fin de vie, notamment en pédiatrie »

Chaque appel à projets précisera une problématique précise.

Orientations stratégiques pour la programmation 2016-2020

       Pour son second plan d’action pluriannuel 2016-2020, la Fondation d’entreprise
ADREA s’engage sur deux orientations stratégiques :

    « Contribuer à la connaissance des maladies peu connues » :
La Fondation ADREA souhaite soutenir des actions qui contribuent à améliorer les
connaissances sur les « maladies peu connues », autrement dit sur les maladies rares,

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orphelines, en voie de disparition, ainsi que sur des maladies peu connues du grand public et
des professionnels de santé.
Plusieurs enjeux retiennent l’attention de la Fondation ADREA :
      Réduire le temps d’errance diagnostique,
      Produire et partager l’information sur ces maladies, dans une collaboration réussie
       entre le «savoir profane » des patients et des proches, et le savoir scientifique des
       experts de la communauté médicale,
      Accompagner les patients atteints de maladies peu connues, les aidants familiaux et
       les proches afin d’améliorer la vie au quotidien par des actions qui permettent de
       prendre soin des patients, dans la dignité.

       « Favoriser l’accompagnement dans la fin de vie, notamment en pédiatrie »
    La Fondation ADREA souhaite soutenir des projets innovants qui permettent un meilleur
accompagnement des patients et de leurs proches dans la fin de vie, avec une prise en
compte optimale de leur qualité de vie, jusqu’à la mort.
Plusieurs enjeux ont d’ores et déjà été mis en lumière :

      La nécessité de sensibiliser les professionnels de santé à la démarche palliative, et la
       formation de ces acteurs pour améliorer l’accompagnement des patients;

      La sensibilisation du grand public sur les possibilités permises par le cadre législatif
       actuel, et le soutien de débats publics sur les sujets liés à la fin de vie ;

      L’amélioration de la coordination des acteurs de soins autour de l’accompagnement,
       qui permet aux proches et à la famille d’être davantage présents dans cette étape
       fondamentale de tout être humain qu’est la fin de vie, que ce soit en établissement
       sanitaire ou à domicile ;

      La prévention de la maltraitance envers les personnes qui sont en fin de vie,
       notamment grâce à l’amélioration de la relation soignants-soignés.

   L’objectif de la Fondation ADREA est de sélectionner 10 projets par an, afin de leur
   donner une meilleure visibilité.

   Ces projets seront récompensés lors de la Remise des soutiens de la Fondation.

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Choix d’une problématique

La problématique retenue pour le 1er appel à projets 2016 est « Soutenir les programmes
d’accompagnement du patient en partageant l’information sur les maladies rares et peu
connues ».

Contexte pour le 1er appel à projets de l’année 2016

       La société civile organisée a déjà expérimenté un certain nombre d’actions
d’accompagnement et de formation des patients depuis plusieurs années, à l’instar de
nombreuses associations de patients qui œuvrent pour le renforcement des capacités des
personnes malades afin de leur permettre de mieux prendre soin de leur santé. Ces
expérimentations ont su démontrer leur efficacité au fil des années dans le cadre de la prise
en charge d’un certain nombre de pathologies, notamment des maladies chroniques
évolutives liées à des facteurs environnementaux. La prévention primaire intègre bien
souvent des recommandations d’ordre comportemental pour lesquelles les actions
d’accompagnement peuvent se révéler pertinentes.

A l’échelle internationale, les Etats-Unis ont vu se développer des actions de « disease
management » opérées par les assureurs publics et privés afin de maîtriser les dépenses de
santé en évitant les complications. Ces programmes de formation et d’éducation du patient
ont pu porter leurs fruits.

En France, ce contexte a justifié l’adoption de politiques publiques visant à inciter les
hôpitaux à mettre en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP),
inspirés des programmes d’accompagnement associatifs.

C’est pourquoi la Fondation ADREA a décidé cette année de mettre en place un appel à
projets visant à soutenir financièrement les programmes d’accompagnement du patient en
partageant l’information sur les maladies rares et peu connues, en France. Le champ
retenu pour cet appel à projets concerne les maladies pour lesquelles la prévalence est
comprise entre 1/4000 et 1/200 personnes.

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Conditions d’éligibilité

   1. Critères de recevabilité

Pour être éligible, le projet devra répondre aux critères suivants :

               Organisations concernées :

                Les projets doivent être présentés par des organisations à but non lucratif
                mettant en œuvre des projets d’intérêt général. Le porteur de projet ne
                pourra être ni une organisation du secteur marchand à but lucratif, ni une
                organisation sans but lucratif mais disposant d’un statut commercial
                (coopératives, SA, SARL, SAS, etc.), ni un organisme relevant du périmètre de
                la Mutualité française.

            Champ géographique : projets en France.

               Public bénéficiaire : Les personnes atteintes d’une maladie peu connue
                (maladie rare, maladie orpheline, etc.) pour laquelle la prévalence se situe
                entre 1/4000 personnes malades (17 000 patients en France en 2015) et
                1/200 personnes malades (340 000 patients en France en 2015) ;

               Durée du partenariat : Il est possible de présenter des projets annuels,
                biennaux, ou triennaux. Une durée de deux ans doit être observée entre
                deux partenariats successifs avec le même organisme.

   2. Critères d’exclusion concernant les projets

Les critères d’exclusion sont les suivants :

                      Projets porté par une personne physique ;
                      Projets s’adressant à un public trop restreint ;
                      Projets relatifs à des évènements ponctuels ;
                      Projets dont le dossier est incomplet à la date de clôture des
                       candidatures ;

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   Projets ne répondants pas aux thématiques définies ;
                      Projets ayant trait à des actions de formation pouvant relever des
                       dispositifs de formation professionnelle.

Examen des dossiers

Les dossiers seront étudiés et sélectionnés lors de 3 étapes :
       Une étude des conditions de recevabilité des dossiers reçus ;
       Une pré-sélection des projets ;
       Une sélection finale des projets par le conseil d’administration.

Lors de la sélection finale, les dossiers seront analysés dans le cadre d’un examen comparatif
qui permettra d’apprécier les éléments suivants :
       la qualité des projets présentés et la pertinence des conditions proposées pour leur
        mise en œuvre,
       leur conformité par rapport aux axes thématiques du présent cahier des charges,
       leur compatibilité avec les enveloppes financières disponibles.
Le conseil d’administration est souverain. Les décisions prises par celui-ci ne peuvent en
aucun cas faire l’objet d’un recours ou d’une procédure d’appel.

Constitution et dépôt du dossier

    Dès lors qu’un projet aura été déclaré recevable, un formulaire en ligne sera rempli par
l’organisation porteuse du projet. Afin de vérifier l’éligibilité de votre dossier, merci d’écrire
un message à l’adresse fondation@adreamutuelle.fr

Le dossier devra impérativement comporter les pièces annexes suivantes :
            Les statuts régulièrement déclarés, en un seul exemplaire.
            La liste des personnes chargées de l’administration de l’organisation
             régulièrement déclarée (composition du conseil, du bureau, …).
            Les comptes approuvés du dernier exercice clos.

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      Le budget prévisionnel du projet et de l’organisation pour l’année (le total des
               charges doit être égal au total des produits).
              Le rapport du commissaire aux comptes pour les organisations qui en ont
               désigné un, notamment celles qui ont reçu annuellement plus de 153 000 euros
               de dons ou de subventions
              Le plus récent rapport d’activité approuvé.
              Le logo de l’organisation.

Calendrier

       Etape 1              Diffusion du cahier des charges           Novembre 2015

                        Date limite pour réception des dossiers
       Etape 2                                                         5 février 2016
                                    de candidature
       Etape 3                  Pré-sélection des projets               9 mars 2016

       Etape 4                Sélection finale des projets             24 mars 2016

       Etape 5                   Evaluation des projets                  Mai 2017

Pour toute question, vous pouvez contacter Camélia SEGUENI, assistante de projet pour la
Fondation ADREA soit par mail : camelia.segueni@adreamutuelle.fr, ou par téléphone au 01
70 08 87 21.

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