DMRF STUDY TOPLINE FREQUENCIES - PREPARED BY: ONRESEARCH JULY 2018
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DMRF Study Topline Frequencies Prepared by: OnResearch July 2018
Executive Summary • The impact of Cervical Dystonia on people is intense, with ongoing pain, fatigue and difficulty with the most basic requirements of life. Sufferers would like any option to improve their outcomes. Some even mention that resources are limited and it feels like no one understands this ailment. • Most people cannot find a treatment that fully addresses their symptoms. Most experience symptoms that never completely go away and some have symptoms that are not addressed at all.
Detailed Findings
Disabling Symptoms
• The most disabling symptoms of Cervical Dystonia are neck pain, twisting, spasms, tremors and fatigue.
Neck pain 69%
Twisting of the neck 56%
Muscle spasms 56%
Tremor 52%
Fatigue 46%
Headaches 26%
Other 5%
4
Q2. In your experience, what are the most important aspects of Cervical Dystonia to control? What are the most disabling symptoms from your Dystonia?
Base: Total n=61Effects of Cervical Dystonia
• This illness impacts people greatly, causing emotional distress, fatigue, and limits a variety of activities.
Affect you emotionally 66%
Make you feel tired/exhausted 61%
Limit your ability to participate in leisure activities 57%
Limit your ability to work 56%
Make day-to-day interactions with people difficult 44%
Affect your quality of sleep 43%
Make it difficult to socialize 39%
Make it difficult to perform routine chores 38%
Make it difficult or impossible to drive 31%
Make it difficult to care for child/dependent 13%
Other 5%
5
Q3. Do you find that ongoing symptoms affect your day-to-day life? Please check all that apply
Base: Total n=61Impact on Others
• As bad as the impacts on individuals themselves are the impacts on family and friends. Families are likely to be impacted emotionally, fatigued,
and impacted by many different limitations on activities. Friends are similarly impacted, but most in terms of day-to-day interactions and
socializing.
Affect you emotionally 57%
41%
Make you feel tired/exhausted 49%
34%
Limit your ability to participate in leisure activities 46%
41%
Make it difficult to perform routine chores 38%
16%
Make day-to-day interactions with people difficult 36%
43%
Family
Make it difficult to socialize 34% Friends
46%
Limit your ability to work 31%
18%
Affect your quality of sleep 31%
8%
Make it difficult or impossible to drive 26%
11%
Make it difficult to care for child/dependent 15%
5%
Other 2%
2%
6
Q4. Do you find that ongoing symptoms affect your family, friends and/or caregiver (if applicable)? Please select any of the following that adversely impact any of your family, friends or caregiver if you have one. If there is no impact, please select “none”.
Base: Total n=61Impacts of Cervical Dystonia Sa change complètement ta
vie, la douleur constante, la
fatigue et les activités que
• Without question, this disease has tremendous impacts on every facet of life. Pain, fatigue, poor mental health, and j`aimais c`est terminé. Sa
difficulty managing the basics of living are daily realities. change tout de A à Z mais
j`ai appris à vivre un jour à
la fois.
Je suis tannée d'avoir cette
La douleur chronique. La solitude maladie, j'ai de la misère à
“Je me sens mal a l'aise quand je
le regard des gens lorsque je suis “Je peux me limiter à me faire manger, à travailler, à
suis avec des amis ou encore avec
à l'extérieur. Il est difficile de coiffer ou maquiller car lorsque parler avec les autres, à me
des étrangers et que ma tëte
rester dans la même position j'essaie de m'immobiliser les tenir dans une position
commence a trembler.et que je ne
longtemps, pas de travail, spasmes sont fréquents et au confortable et même à
peux la controler .”
restaurant, cinéma longue route travail à l'ordinateur aussi” dormir sans spasmes. The vacillation of symptoms.
etc. C'est très dur pour le moral The lack of professional
en plus. services to help
management of symptoms
Le fait que je tremble énormément des ie physiotherapy within the
mains m'empêche d'écrire de façon Fatigue. Irritabilité. Anxiété. services covered by
lisible, de tenir une tasse de café ou un Douleur. Maux de tête. Gêne en Medicare as well as private
verre de jus sans en renverser et public. Difficulté a faire des services .
Incidence négative c'est sûr, ça me fait activité tel que : couture, peinture
sentir souvent mal à l'aise au niveau parfois, cela m'empêche de porter
adéquatement de la nourriture à ma loisirs. Difficulté pour certains
social, moi qui, déjà, n'a pas une exercices
grande confiance en moi. Je me sens bouche, bref, cela me rend difficile
“Douleur presque permanent au
pas très belle quand ma tête se met parfois de manger ou de me brosser
cou et fatigué puisque mon
toute croche et aussi et ça devient les dents avec facilité.
sommeil n’est pas bon. Il est
pénible physiquement de toujours impossible pour moi de retourner
forcer pour ramener ta tête. Des fois, travailler. J’ai de la difficulté à
les tiraillements dans le cou sont lire, écrire et à me concentrer.
douloureux. Les tremblements de ma Une grande partie de mon énergie
tête sur l'oreiller m'empêchent parfois est concentrée à chercher de
de m'endormir. l’information sur la maladie et
surtout des spécialistes qui
pourront m’aider”
7
Q5. How has Cervical Dystonia impacted your life? Please provide any details you are comfortable sharing.
Base: Total n=61Types of Treatment Used
• Botox is the most-tried type of therapy, with 8 in 10 having at least tried it. However, Botox and other therapies do not tend to be used by
everyone currently. We see a drop off for each therapy as time goes on.
EVER USED CURRENTLY USE
Neurotoxin injection: Botox 82% Neurotoxin injection: Botox 67%
Massage or chiropractic therapy 44% Massage or chiropractic therapy 16%
Oral medications 41% Oral medications 25%
Neurotoxin injection: Xeomin 33% Neurotoxin injection: Xeomin 21%
Physiotherapy 31% Physiotherapy 2%
Neurotoxin injection: Dysport 2% Neurotoxin injection: Dysport 0%
Other 16% Other 13%
Q6. What treatment(s), if any, have you EVER used? 8
Q8. What treatment(s), if any, do you CURRENTLY use?
Base: Those who selected at least one treatment @ Q6 n=61Resolution of Symptoms
• Nearly everyone reports ongoing symptoms even with ongoing treatment(s)
Yes, still
experience
symptoms
93%
No,
symptoms
resolved
7%
Q13. Do you experience symptoms from your Cervical Dystonia that are not fully resolved with treatment? 9
Base: Total n=61Treatment
• When asked what treatment is like, many said that their symptoms are not fully addressed. Avant je prenais xeomin et j ai eu une grosse
réaction arret de travail 2 mois .Depuis je prends
Botox beaucoup mieux nous augmentons la dose
de temps en temps.IJe recois des traitements de
Au tout début du traitement en 2010 ce Le botox , de botox au 8 semaines sinon ca va pas bien gros
n'était pas efficace du tout, depuis moin en moin maux de tête spasme et tremblements.Ce qui est
maintenant je reçois les injections avec efficace ! désolant c est que mon traitement ne m enlève pas
échographie le médecin cible facilement L,injection au botox a mais tremblements plus je suis fatiguée et
l'endroit des l'injections et c'est vraiment diminué un peu les nerveuse et plus c est franchement désagréable. J
plus efficace. Surtout que je ne peux tremblements à la tête. ai besoin de dormir beaucoup et faire une sieste a
recevoir des médicaments oraux car ceux -ci La douleur Mais ils persistent toujours tout les jours.
causent de la somnolence et je prends toujours présente même après injections
dexedrine pour la narcolepsie.Les injections
se doivent être efficaces.
La durée d’efficacité
des injections versus “Treatment lessens J'ai encore quelques
Le traitement m'aide à avoir une vie le temps entre symptoms but does symptômes quelques jours
relativement correcte si je n'ai pas de chaque traitement not get rid of them avant mes injections.
stress. Mais j'ai toujours des douleurs, fully” Mais les douleurs et les
de la fatigue et des tremblements. Le tremblements sont
traitement m'a sauvé la vie parce que beaucoup plus légers.
la douleur initiale et la position de ma
tête (environ les 2 premières années) La problématique est d'injecter
étaient intolérables. la bonne quantité de Xéomin au
bon endroit dans les bons
muscles. Malheureusement “En général ca fonctionne car ce n'est
encore aujourd'hui les injections que lorsque je suis du pour mon autre
se font sans l'aide d'examen rendez vous(env. 1 ou 2 semaines
para clinique (EMG). avant je sens que je dois faire de gros
efforts pour empecher ma tete de
trembler. mais la derniere fois ca n'a
pas fonctionne autant”
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Q14. Please tell us about your experience with treatment, and whether it is meeting your needs or not.
Base: Total n=61Desired Aspects of New Treatment
• Sufferers would like treatments to last longer than is presently feasible, and would also like their symptoms to be better
addressed.
Might last longer than the toxin you are
54%
presently using
Address a symptom that other
52%
treatment(s) have improved, but not fully
Address a symptom that no other
30%
treatment has been able to address at all
Replace a treatment that is no longer fully
26%
effective
Have fewer adverse effects than other
25%
treatment(s)
Nothing/not interested 3%
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Q16. If you heard of a new treatment for Dystonia, and were interested in finding out more, what would you want it to accomplish?
Base: Total n=61Vous pouvez aussi lire
