DOSSIER : ISTANBUL - 31ème CONGRÈS INTERNATIONAL SUR L'ÉPILEPSIE - Epilepsie France
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DOSSIER : ISTANBUL - 31ème CONGRÈS INTERNATIONAL SUR L’ÉPILEPSIE
Sommaire
3 EDITORIAL
4 EPI-ACTUALITÉS : ORGANISATION DES EXAMENS DE L’ENSEIGNEMENT SCOLAIRE POUR LES
CANDIDATS EN SITUATION DE HANDICAP
6 VIE D’EPILEPSIE-FRANCE : ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DU 6 JUIN 2015
9 EPI-AGENDA : DATE À RETENIR
10 EPILEPSIE-FRANCE Y ÉTAIT : 31ème CONGRÈS INTERNATIONAL SUR L’ÉPILEPSIE À ISTANBUL
12 EPI-SOLIDARITÉ : LE SAUVETAGE DE GRECCHO
13 LA VIE DES DÉLÉGATIONS, DES ASSOCIATIONS-SŒURS ET DES CORRESPONDANTS LOCAUX
21 EPI-TÉMOIGNAGE
22 EPI-VACANCES : DES SUPER-VACANCES À LACANAU ET À LA PLAGNE
24 COMMUNIQUÉ DE PRESSE : DISPOSITIF TIERS-PAYANT CONTRE GÉNÉRIQUES
25 EPI-DROIT : DROIT PÉNAL ET ÉPILEPSIE
27 EPI-LIVRES
Épilepsie-France
28 EPILEPSIE-FRANCE PRÈS DE CHEZ VOUS Siège social :
13, rue Frémicourt
75015 Paris
34 BULLETIN D’ADHÉSION
Tél./Télécopie : 01 53 80 66 64
E-Mail : siege@epilepsie-france.fr
Photo de couverture : Site Internet : www.epilepsie-france.fr
Association Loi 1901, déclarée le 4 novembre 2004
Reconnue d’utilité publique le 28 juillet 2014
Siren : 394 365 993
Siret : 394 365 993 00077
ISSN 1951 - 4123
La Lettre d’Épilepsie-France
Directeur de la publication: Laïla AHDDAR
Secrétaire de rédaction : Sonia Martial
Comité de rédaction :
Michel Bressler,
Benoît Martin,
La fontaine de Guillaume II, sur la place de l’Hippodrome, à Istanbul. Offerte Jean-Marc Pinard,
en 1898 par Guillaume II, empereur d’Allemagne, au sultan Abdulahmit II, Damien Roets,
elle est le symbole de l’amitié germano-turque et l’un des multiples symboles Hélène Gaudin
de ce multiculturalisme et melting-pot à l’œuvre à Istanbul et dont il est
urgent de s’inspirer pour notre action européenne, voire mondiale, envers
Graphisme et mise en page : Stéphane Vallée
les personnes épileptiques.
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
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Édito
Il y a deux ans, dans ce même éditorial, je plaidais pour la construction d’une “Europe de
l’épilepsie”, au motif que les personnes épileptiques se trouvent devant des problèmes
similaires qu’elles habitent en France, en Espagne, en Suède ou en Hongrie.
Comment avons-nous avancé sur ce terrain de la construction d’une “Europe de l’épilepsie”
au cours de ces deux années ?
Le point crucial sur lequel tout le monde s’est accordé à travailler est celui de la méconnaissance de l’épilepsie par
le grand public : c’est donc le point sur lequel tous les efforts se sont portés. En particulier, l’IBE (International
Bureau for Epilepsy) a lancé la première journée internationale de l’épilepsie en 2015. Il a en effet été jugé que cette
journée aurait une visibilité supérieure et, par conséquent, un impact plus important que les Journées Européennes
de l’épilepsie qui avaient lieu jusque là de façon non coordonnée dans les divers pays européens.
Grâce aux actions menées localement et aux reportages diffusés par voie de presse, notamment en France – et vous
y avez tous participé, soyez-en vivement remerciés – cette 1ère journée a effectivement eu un succès retentissant et
il faut espérer qu’elle ait contribué à une meilleure compréhension par le grand public de ce que vivent les personnes
épileptiques au quotidien. Cette journée doit désormais s’inscrire comme une manifestation annuelle : nous comptons
donc sur vous délégués départementaux, correspondants locaux ou simples adhérents ayant envie de se mobiliser,
pour l’organisation de la prochaine journée internationale de l’épilepsie, le 8 février prochain.
Le deuxième point important sur “l’agenda européen” est de progresser dans les soins apportés aux personnes
épileptiques afin que leur vie ainsi que celle de leurs aidants en soit améliorée. Ainsi, l’IBE, l’ILAE (International
League Against Epilepsy) et l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) ont conjointement signé une résolution, le 26
mai dernier. Les pays signataires s’engagent ainsi à développer l’accès au traitement dans tous les pays et surtout
dans ceux qui ont peu d’accès aux soins de façon générale et aux médicaments antiépileptiques en particulier.
J’étais en septembre à Istanbul (Turquie) où j’ai pu assister au Congrès International sur l’Epilepsie (cf. page 12 de
ce numéro). Ce point y a été largement débattu et nul doute que les actions des années à venir seront tournées vers
l’amélioration du bien-être des personnes épileptiques.
Epilepsie-France et les instances internationales (IBE, ILAE, OMS) doivent donc imaginer des actions européennes.
Je devrais même élargir mon propos et parler de réaliser un travail mondial, pas seulement européen. Mais restons
modestes : Epilepsie-France est membre de l’IBE et à ce titre, nous poursuivons notre travail de construction.
Celui-ci ne pourra néanmoins passer que par la mise en place d’actions de terrain à vocation européenne (vacances,
visites transfrontalières, échanges, correspondances, etc.) : tout est potentiellement faisable et tout reste à inventer.
Délégués départementaux, correspondants locaux et vous les adhérents, toutes vos idées sont les bienvenues ; pensez-y,
surtout si vous êtes frontaliers.
Nous avons besoin de vous.
Sonia MARTIAL,
Vice-Présidente
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
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Epi-actualités
ORGANISATION DES EXAMENS DE L’ENSEIGNEMENT SCOLAIRE POUR LES CANDIDATS EN
SITUATION DE HANDICAP
Par Sonia MARTIAL, administratrice Epilepsie-France.
Le décret n°2015-1051 qui précise les dispositions prises
pour l’organisation des examens et concours du secondaire
(baccalauréat inclus) pour les candidats présentant un handicap
est paru le 25 août 2015.
Il a pour objet de préciser, pour les candidats qui présentent un
handicap, les dispositions des articles D.351-27 à D.351-31 du
code de l'éducation relatives aux aménagements des examens
ou concours de l'enseignement scolaire, prises en application
de l’article L.112-4 du même code.
Une circulaire n°2015-127, intitulée “Organisation pour les can-
didats présentant un handicap”, accompagne ce décret. Elle
abroge et remplace la circulaire n° 2011-220 du 27 décembre
2011 relative à l'organisation des examens et concours de
l'enseignement scolaire et de l'enseignement supérieur pour
les candidats présentant un handicap. Notamment l’élève peut présenter une certaine lenteur, une
éventuelle fatigabilité, ainsi qu’un certain nombre de déficits
uCHAMP D’APPLICATION partiels (langage, praxies, mémorisation) qui doivent être pris
en compte tout au long de la scolarité et particulièrement lors
d’un examen.
La circulaire est applicable aux sessions d'examen et concours
uQUE RETENIR DE CETTE CIRCULAIRE ?
du second degré, organisées à partir de 2016 par l’Education
Nationale.
Il est précisé que les autorités administratives compétentes - L’objet principal de la circulaire 2015-127 et du décret associé
pour ouvrir, organiser et sanctionner les examens et les est de rationaliser et simplifier la procédure de demande
concours procéderont aux adaptations que des cas imprévus d'aménagements d'examens et concours de l'enseignement
rendraient nécessaires, tout en s'attachant à maintenir le scolaire pour les candidats en situation de handicap. Ainsi, il
principe de l'égalité entre les candidats. est prévu que la demande doive être effectuée au plus tard
avant la date de clôture des inscriptions à l’examen considéré,
Elle s’applique notamment aux examens du baccalauréat, sauf dans les cas “où le handicap est révélé après cette
baccalauréat technologique, brevet de technicien. échéance ou encore si les besoins liés au handicap ont évolué,
notamment en cas de changement d’orientation”. Les chefs
Pour les concours de recrutement dans les grandes écoles, la d’établissements doivent veiller à ce que les élèves soient
demande doit être envoyée à l’autorité organisatrice de chaque informés de leur possibilité de déposer cette demande, au plus
concours. tard au début de l’année scolaire.
uCANDIDATS CONCERNÉS - L’autorité administrative dispose d’un délai de deux mois à
partir de la date de réception de la demande pour statuer et
notifier au candidat les conditions d’aménagement de son examen.
Sont concernés les candidats qui présentent, au moment des
épreuves, un handicap tel que défini à l’article L.114 du code de
- La demande du candidat est analysée par un médecin désigné
l'action sociale et des familles : “Constitue un handicap toute
par la CDAPH qui rend un avis quant à toutes les dispositions
limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en
à prendre pour l’organisation de l’examen du candidat considéré
société subie dans son environnement par une personne en
(accès aux locaux, installation dans la salle d’examen, utilisation
raison d'une altération substantielle, durable ou définitive
de dispositifs techniques, secrétariat ou assistance, temps de
d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales,
composition majoré, conservation des notes pendant cinq ans,
cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de
etc.).
la santé invalidant”.
[1] CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées.
Dans le cadre de l’épilepsie, sont donc concernés tous les
Elle prend toutes les décisions concernant les aides et prestations allouées
candidats qui, du fait de leur épilepsie et/ou des troubles aux personnes handicapées. Elle siège au sein de chaque Maison Départe-
associés, présentent des difficultés d’apprentissage scolaire. mentale des Personnes handicapées (MDPH).
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
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Attention : Cet avis médical ne constitue pas une décision et peuvent se rendre au centre ouvert dans un établissement scolaire.
n’est donc susceptible d’aucun recours. Seule la décision finale, - Dans tous les cas, le respect de l’anonymat des candidats doit
rendue par l’autorité administrative est juridiquement contes- être conservé.
table, le cas échéant. Notons par ailleurs que les aménagements
accordés au candidat doivent être en cohérence avec les aides uQUELQUES COMMENTAIRES
accordées à l’élève tout au long de l’année.
Ces dispositions qui visent à simplifier l’organisation des
- À propos du temps majoré, il est à noter que le médecin de la examens et concours de l’Education Nationale font partie d’un
CDAPH[1] est tenu de motiver toute demande de temps majoré train de mesures prises en ce début d’année scolaire en faveur
supérieur au tiers de la durée totale de l’épreuve. Par ailleurs, des élèves en situation de handicap :
la notion de temps majoré inclut deux paramètres différents :
- Transformation des CLIS en ULIS
• Le temps majoré proprement dit, qui consiste en l’augmen-
tation du temps d’épreuve, pour tenir compte de la lenteur - Création de 30 unités d’enseignement (UE) autisme en maternelle
ou de la fatigabilité du candidat ; - Modernisation des outils permettant l’évaluation des élèves en
• Les pauses entre les épreuves sont des espaces de temps situation de handicap (PPS, PAP, PPRE)
incompressibles, consacrés aux soins éventuellement néces- - Création d’un diplôme d’accompagnant de l’élève en situation
saires au candidat dans le décours de l’épreuve. Les pauses de handicap (AESH) et précision de ses missions
ne sont pas comptabilisées dans la durée de l’épreuve ; leur
durée n’est donc pas décomptée du temps majoré. - Amélioration des outils numériques pour répondre aux besoins
des élèves en situation de handicap.
- À propos des aides humaines, la circulaire différencie bien la
fonction de secrétaire, fonction de pure exécution, et celle Il s’agit de répondre à l’augmentation du nombre d’élèves en
d’assistant, plus complexe, demandant plus d’autonomie. La situation de handicap dans les écoles, tout en favorisant leur
présence de l’AVS peut être favorisée lorsqu’il s’agit d’accom- intégration dans le corpus des élèves. C’est le concept d’école
pagner le candidat dans certains actes de la vie quotidienne ou inclusive.
uRÉFÉRENCES
pour certains troubles ayant une incidence sur la communication
ou la relation à autrui.
- À propos des épreuves orales, il est précisé que les candidats Textes à retrouver sur Legifrance : www.legifrance.gouv.fr
affectés d’un handicap induisant des difficultés d’expression Décret n°2015-1051 du 25 août 2015
orale (dysphasie, bégaiement, etc.) peuvent utiliser la commu- Circulaire n°2015-127 :
nication écrite manuelle ou l’écriture machine. “Organisation pour les candidats présentant un handicap”
Circulaire n° 2011-220 du 27 décembre 2011
- Les candidats hospitalisés pour un séjour de longue durée doivent Code de l’Education : articles D.351-27 à D.351-31
pouvoir composer dans un centre spécial d’examen s’ils ne Code de l’Action Sociale et des Familles : article L.114
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
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Vie d’Epilepsie-France
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DU 6 JUIN 2015
Par Michel Bressler, administrateur d’Epilepsie-France.
L’assemblée générale annuelle a eu lieu le 6 juin à Malakoff ; - La fixation du montant de la cotisation annuelle ;
lorsque les réformes prévues auront été conduites à leur terme, - La présentation du budget prévisionnel pour 2015.
nous pourrons dire “à Paris”, puisque Malakoff sera intégrée
dans le “Grand Paris”. Remercions, cette année encore, la En l’absence du trésorier national (M. Alain Devooght, empêché),
mairie de Malakoff qui met gracieusement cette salle à la c’est Mme Pierrette Nakache, trésorière nationale adjointe, qui
disposition d’Epilepsie-France. a présenté le rapport du conseil d’administration.
Très beau temps, cette année encore… 186 personnes étaient
présentes ou représentées ; mais il faut bien constater que,
chaque année, le nombre des adhérents physiquement présents
s’amenuise, comme si l’assemblée générale constituait une
formalité ennuyeuse, un simple exercice de style sans grand
intérêt pour les adhérents… 28 adhérents étaient physiquement
présents ; parmi ces 28 adhérents, les membres du conseil
d’administration et les représentants territoriaux (délégués
départementaux et correspondants locaux) étaient très largement
majoritaires, ainsi que des bénévoles actifs, engagés de longue
date dans la vie associative, comme les trois personnes qui
assurent avec talent et dévouement la permanence nationale
du jeudi après-midi au siège. Cette situation présente deux
inconvénients : d’une part, elle n’assure pas une participation
réelle des adhérents au choix des orientations proposées pour
l’avenir ; d’autre part, elle nuit au renouvellement des bénévoles
actifs, par défaut de partage du désir d’informer, de conseiller,
d’aider et de soutenir les personnes touchées par l’épilepsie ; En substance, l’association a perçu en 2014 des sommes
or, il s’agit bien là du but de notre association. importantes, issues du legs consenti par Monsieur Alain Blaty ;
toutefois, l’une des créances ne peut pas encore être considérée
Ceci nous conduit à envisager de rendre l’assemblée générale comme acquise de façon certaine (il s’agit des loyers dus au
itinérante. Pourquoi ne pas l’organiser chaque année dans une titre de la location d’un local commercial) et une provision de
région différente, en privilégiant celles d’entre elles où demeurent 70 000,00 € a donc été inscrite au bilan. De ce fait, et en raison
le plus grand nombre de nos adhérents ? Cela permettrait, en du montant des dépenses de fonctionnement, dont l’augmentation
particulier, de réduire les déplacements des adhérents locaux, est liée aux rémunérations des trois salariées d’Epilepsie-
épargnant ainsi dépenses et fatigue. Nous l’avions fait, il y a France (deux au siège, dont l’une sous contrat aidé, et la troisième
quelques années, dans la Drôme, en associant Journée Rencontres à l’activité “Epi-Emploi”), le déficit présenté est de 86 580,00 €,
Nationale et assemblée générale, et le résultat avait été très ramené à 81 095,00 € après prise en compte des opérations
encourageant. financières et exceptionnelles.
*** Une propriété (une maison et un verger de noyers) située dans
le Lot, à Saint-Michel de Bannières, issue du legs de M. Alain
L’assemblée a été déclarée ouverte à 10h00 ; la présidente et le Blaty, a fait l’objet d’une étude détaillée : il en résulte que
secrétaire général de l’association ont été élus respectivement son exploitation par l’association elle-même est très aléatoire,
présidente et secrétaire de séance. que ce soit au profit des adhérents ou pour recueillir un revenu
régulier ; dans ces conditions, le conseil d’administration propose
Cette année, afin de ne pas retenir trop longtemps notre à l’assemblée générale de les vendre.
Commissaire aux Comptes, qui avait d’autres engagements, la
partie financière a été présentée avant le rapport moral. Au total, le bilan au 31 décembre 2014 s’élève à 937 067,00 €.
Les quatre volets de la partie financière sont toujours les Le compte de résultat et le bilan ont été remis en séance aux
mêmes, car c’est un domaine où la fantaisie n’est pas invitée : adhérents présents. Ils sont disponibles sur simple demande
adressée au siège par les adhérents qui, absents le 6 juin,
- La présentation du rapport du conseil d’administration sur la souhaiteraient en disposer.
gestion écoulée ;
- La présentation des comptes et de leurs résultats par le Monsieur Jean-Paul Deranlot, Commissaire aux Comptes, a
Commissaire aux Comptes ; donné lecture de ses rapports ; il a validé les comptes de
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
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l’association, et confirmé leur régularité, mais il a insisté sur ORGANISATION DU SIEGE, BENEVOLES, SALARIES
la nécessité de redresser rapidement la situation, le déficit ET ADHERENTS.
constaté à la fin de l’année 2014 ne pouvant pas être reconduit
aux cours des exercices suivants ; il faut soit réduire les Le conseil d’administration s’est réuni quatre fois et un nouveau
dépenses, soit trouver de nouvelles ressources. Plus précisément, trésorier national a été élu, M. Alain Devooght, en remplacement
il faut éviter de consacrer à des dépenses de fonctionnement de Mme Pierrette Nakache, qui est devenue trésorière adjointe.
des ressources tirées de la vente des biens acquis grâce à des legs. Monsieur Jacky Dufay a remplacé M. Philippe Maître dans la
fonction de secrétaire général.
Comme chaque année, il a constaté ne pas avoir trouvé dans les
comptes de convention donnant un avantage indu aux adminis- M. Francis Comte a été coopté en remplacement de M. Jean-
trateurs. Pierre Demagny.
Mme Pierrette Nakache a soumis le budget prévisionnel pour Deux salariées ont travaillé au siège, Mme My-Dao Tranh-Hu, en
2015 au vote des membres de l’assemblée ; ce budget est tant que développeur associatif, et Melle Sophie Chouaki, en tant
présenté avec un déficit de 30 900 €, le conseil d’administration qu’assistante.
estimant qu’aucune ressource supplémentaire ne peut être
trouvée au titre de la gestion 2015. Mme Maud Tisserant a poursuivi son travail de psychologue
coordinateur de l’activité Epi-Emploi.
Le montant de la cotisation de base reste fixé à 30,00 € (il n’a
pas varié depuis le passage à l’Euro, il y a treize ans !). La qualité A ce jour, E-F compte 1044 adhérents, et 1100 adhérents en
de membre bienfaiteur demeure soumise au versement d’une ajoutant les deux associations sœurs (E-F / Limousin et E-F /
cotisation d’au moins 40,00 €. Pôle 72).
Ont été successivement approuvés à l’unanimité : les comptes LES MISSIONS SOCIALES
de l’année 2014, le rapport du conseil d’administration, le montant
des cotisations, le budget prévisionnel pour 2015, la mise en Les missions sociales sont le cœur de l’activité d’Epilepsie-
vente de la propriété de Saint-Michel de Bannières et, enfin, le France, car elles concrétisent le soutien apporté aux malades
quitus donné au conseil d’administration pour sa gestion. et aux familles. Ces missions sont mises en œuvre par les
délégations départementales, les correspondants locaux et les
*** deux associations conventionnées, E-F/pôle 72 (Sarthe) et E-F /
Limousin.
La présidente d’Epilepsie-France, Mme Laïla Ahddar, a présenté
le rapport moral et le rapport d’activités. Le soutien aux malades et aux familles est toujours en progression :
sensibilisation dans les écoles, contacts avec les médecins du
travail, écoute téléphonique, rencontres, groupes de parole ou
de discussion, accompagnement dans les démarches adminis-
tratives…
L’information et la sensibilisation sont assurées lors des
interviews télévisées ou radiophoniques, de la publication des
articles dans la presse écrite, des colloques, des congrès et des
débats autour de l’épilepsie. L’année 2015 a été marquée par la
campagne médiatique d’Epilepsie-France lors de la Journée
Mondiale de l’Epilepsie, en février.
Enfin, la participation aux formations du Collectif Interassociatif
Sur la Santé (CISS) et la sensibilisation des acteurs ou des
structures qui ont un lien avec l’épilepsie, notamment les
Maisons Départementales des Personnes Handicapées, se
Même si peu d’actions ont été conduites, le bilan de l’année rattachent aussi aux missions sociales.
écoulée est positif :
LES ACTIONS VERS LES POUVOIRS PUBLICS
- La Reconnaissance d’Utilité Publique a été acquise en juillet
2014 ; Comité National pour l’Epilepsie : par l’intermédiaire du CNE, les
- La campagne de presse de février 2015 a été une réussite ; discussions dans les instances ministérielles pour sensibiliser
- Le développement territorial de l’association a été important ; les pouvoirs politiques à la problématique de prise en charge
- La construction de l’Institut Des Epilepsies est en cours. globale des personnes épileptiques n’ont abouti à aucune
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
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mesure concrète. La présidente estime qu’E-F doit se reposi- élément important de notre communication vers nos adhérents ;
tionner et être présente au niveau interministériel. elle a bénéficié d’un nouveau relookage, fort apprécié par nos
adhérents. Les trois numéros annuels prévus ont été diffusés
Collectif Interassociatif Sur la Santé : adhérente du CISS, E-F a dans les délais.
veillé à ce que les acquis des personnes malades en matière de
droits sanitaires soient maintenus : parmi d’autres, trois sujets Les permanences téléphoniques nationales du jeudi continuent
majeurs ont été traités : l’ALD et son maintien, l’observance d’être assurées par des bénévoles sous le pilotage du Docteur
thérapeutique et la réforme relative aux médicaments génériques. Françoise Salefranque.
International Bureau of Epilepsy & ILAE : une résolution en Le site Internet d’Epilepsie-France a repris sa place de premier
faveur de l’épilepsie a été obtenue de l’Organisation Mondiale rang dans les moteurs de recherche ; le site a été entièrement
de la Santé. Cette résolution, à l’échelle mondiale, va permettre refondu ; la mise en place du contenu est progressive.
le développement d’actions pour améliorer la prise en charge
de l’épilepsie. Communication : diversification et intensification de la commu-
nication notamment par une refonte complète des triptyques.
PERSPECTIVES Développement d’autres supports et à l’échelle nationale, une
nouvelle campagne de communication est prévue à l’occasion
Les demandes de conseils et d’aides adressées à E-F sont en de la journée mondiale, début 2016.
constante progression en raison de l’amélioration de la visibilité
d’E-F, présente dans les réseaux sociaux. LES PROJETS
Dans une logique de développement, les actions entreprises - Consolider l’existant, notamment en développant une nouvelle
en 2014-2015 seront poursuivies et développées au cours de stratégie de fonctionnement pour l’association ;
l’année suivante. - Replacer le patient au centre des préoccupations en dévelop-
pant des projets nationaux (relance de la plateforme télépho-
DEVELOPPEMENT DES RESSOURCES nique et de service web pour rompre l’isolement) ;
- Lancer une nouvelle campagne médiatique lors de la pro-
Les ressources financières de l’association ne permettent chaine journée internationale ;
malheureusement pas de prévoir une augmentation de l’effectif - Continuer à développer le réseau territorial.
des salariés, notamment dans les délégations les plus actives.
Le travail doit donc continuer à reposer sur des bénévoles, dont Le rapport moral est approuvé à l’unanimité.
le nombre doit croître.
***
Le legs de M. Blaty est à l’origine d’une amélioration significative
des ressources de l’association ; en 2015, le legs de M. Delay
ouvrira aussi de nouvelles possibilités. Nous devons toutefois
rester vigilants, et la recherche de sources de financement
complémentaires demeure d’actualité, notamment auprès de
nos ministères de tutelle, en raison de la reconnaissance d’utilité
publique.
DEVELOPPER LES MISSIONS SOCIALES
ET LA COMMUNICATION
Ce sont les délégations départementales et les correspondants
locaux qui assurent le soutien de proximité. Le réseau a été
élargi, grâce à Mme Hélène Gaudin, administratrice chargée de
l’animation et de la coordination des représentants territoriaux :
trois correspondants locaux sont devenus délégués départe-
mentaux et onze nouveaux correspondants locaux ont été nommés.
Deux réunions ont été organisées, l’une à Montpellier et l’autre
à Paris, afin de resserrer les liens entre les “DD” el les “CoLo”
et de susciter les échanges d’expérience. L’assemblée est invitée à procéder au renouvellement des
membres du conseil d’administration (renouvellement d’un
Il n’a pas été organisé de Journée Rencontres Nationale depuis tiers chaque année), soit quatre membres issus du collège des
la dernière assemblée générale, faute de salles disponibles à “non-professionnels” (personnes épileptiques, parents, sympa-
Paris dans des conditions financières acceptables. thisants : 12 sièges en tout) et deux membres issus du collège
La lettre d’information des Adhérents d’Epilepsie-France est un des “professionnels” (personnes dont l’activité professionnelle
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
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est, ou a été, en liaison directe avec l’épilepsie ou les personnes chaque année, afin de procéder à l’élection des membres du
épileptiques : 6 sièges en tout). bureau de l’association, ainsi que le prévoient les statuts.
Chez les “non professionnels”, Mmes Hélène Gaudin et Pierrette Ont été réélus :
Nakache, candidates à leur propre succession, ont été réélues ;
M. Alain Devooght, coopté dans le courant de l’année, a été élu, Présidente : Mme Laïla Ahddar
ainsi que M. François Latour, qui remplace Mme Odile Piquerez, Vice-Présidente : Mme Sonia Martial
qui n’a pas souhaité se représenter. Vice-Président : Docteur Jean-Marc Pinard
Trésorier : M. Alain Devooght
Chez les “professionnels”, M. André Fohanno a été réélu, et Trésorière adjointe : Mme Pierrette Nakache
M. Francis Comte, coopté en cours d’année, a été élu. Secrétaire Général : M. Jacky Dufay
*** Après avoir procédé à ces votes, les administrateurs ont rejoint
les adhérents présents autour du buffet.
L’ordre du jour étant épuisé, la présidente déclare la séance
levée à 13h00. Michel Bressler
A l’issue de l’assemblée générale, les administrateurs se sont
immédiatement réunis en conseil d’administration, comme
Table ronde
“LES EPILEPSIES”
Avec le docteur Jean-Marc Pinard
De 14h00 à 17h00 était proposée une table ronde, au cours de Les principaux thèmes traités et ayant donné lieu aux échanges
laquelle les adhérents ont pu poser toutes les questions qui leur entre la salle et le Dr. Pinard étaient les suivants :
semblaient importantes, tant en ce qui concerne les épilepsies
de l’adulte que celles de l’enfant. - Importance de la localisation de la lésion épileptique
- Problème de rupture de stock de certains traitements
Rappelons que le Dr. Jean-Marc Pinard est neuropédiatre et - Grossesse : transmission de l’épilepsie
chercheur à l’hôpital de Garches (92). Nous le remercions - Possibilité de mêler crises partielles et généralisées simulta-
sincèrement d’avoir su, une fois encore, se rendre disponible nément
pour apporter aux adhérents des réponses claires à des ques- - Qu’en est-il de l’atteinte du cerveau en cas de crises successives,
tions parfois complexes. voire d’état de mal ?
- Protocole de sortie des urgences ; raccompagnement des
personnes à la maison.
EPI-AGENDA
Date à retenir
La 2ème Journée Internationale de l’Epilepsie se tiendra le 8 février 2016.
Préparez vos actions localement !
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
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Epilepsie-France y était
31ème CONGRÈS INTERNATIONAL SUR L’EPILEPSIE – ISTANBUL
Par Sonia MARTIAL, administratrice d’Epilepsie-France.
Le 31ème Congrès International sur l’Epilepsie s’est tenu du 5 s’engagent à :
au 9 septembre 2015 au Centre International des Congrès
d’Istanbul (Turquie). Ce congrès était organisé conjointement • Renforcer les ressources mises au service des besoins des
par la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie (International personnes épileptiques
League Against Epilepsy, ILAE) et le Bureau International pour • Mettre en œuvre les plans d’action nationaux visant à
l’Epilepsie (International Bureau for Epilepsy, IBE). prévenir les inégalités qui persistent dans les soins, le
traitement social et les services apportés aux personnes
Chacune des deux organisations avait réservé un petit créneau épileptiques
horaire au cours du Congrès pour tenir son Assemblée Générale. • Intégrer l’idée de “management” dans les soins apportés
aux personnes épileptiques (formation des soignants,
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DE L’IBE développement des programmes d’éducation thérapeutique
du patient - ETP)
Précisons ici que l’IBE est composé de membres de plein droit, • Promouvoir l’accessibilité aux traitements antiépileptiques
désormais appelés “Chapters”, de membres associés ou “Associate • Développer la conscience publique et encourager l’éducation
Chapters” et de membres provisoires, dits “Provisional Chapters”. à propos de l’épilepsie (notamment dans les écoles), afin de
réduire les idées fausses, la stigmatisation et la discrimina-
Le Comité National pour l’Epilepsie (CNE) est membre de plein tion des personnes épileptiques
droit à l’IBE, tandis qu’Epilepsie-France est membre associé. Il • Développer la prévention des causes de l’épilepsie
a paru logique au CNE (en la personne du Dr. Bertrand de Toffol) • Promouvoir la recherche en épilepsie et en améliorer le
qu’Epilepsie-France, en tant qu’association la plus représentative financement
numériquement, soit aussi l’association représentant le CNE • S’engager avec la société civile et tous les partenaires
lors de l’Assemblée Générale de l’IBE. sociaux dans la mise en œuvre de ces actions
Etant chargée, au sein d’Epilepsie-France, des affaires euro- uJournée Internationale de l’Epilepsie 2016
péennes relatives à l’épilepsie, j’ai donc été mandatée par notre
présidente Laïla AHDDAR pour participer à l’Assemblée Générale Après la réussite de la 1ère Journée Internationale de l’Epilepsie,
et prendre part aux votes au nom d’Epilepsie-France et donc du il s’agissait de réfléchir à un thème fédérateur pour la
CNE. deuxième Journée Internationale prévue le 8 février prochain.
L’Assemblée Générale était organisée en deux parties : Aucun des ateliers n’a pu, dans le court laps de temps qui nous
était proposé, élaborer de solutions fermes et définitives
a) Ateliers : concernant des thématiques aussi complexes. Néanmoins,
Les membres présents ont été réunis en trois groupes de travail, dans chaque atelier, des pistes de travail ont été ouvertes
chargés de discuter trois thématiques qui seront étayées dans les mois et les années à venir. Les
adhérents d’Epilepsie-France seront bien entendu tenus au
uPlan stratégique de l’IBE pour les trois prochaines années courant dans les meilleurs délais.
Déterminer les actions à conduire en 2015-2018 pour atteindre
les buts de l’IBE : b) Rapports officiels et votes
• Faire de l’épilepsie une question prioritaire de santé publique uComme pour toute Assemblée Générale, les traditionnels
mondiale rapport moral et rapport financier, les rapports des différents
• Plaider pour l’amélioration mondiale des droits civils des exécutifs régionaux et les comptes rendus d’actions des
personnes épileptiques groupes de travail ont été approuvés par les votants.
uDes modifications apportées aux statuts et au règlement
• Concourir à l’amélioration de la qualité de vie des personnes
épileptiques
• Développer mondialement la prévention et promouvoir la intérieur de l’association étaient également mises au vote.
recherche médicale ciblée sur les soins, les traitements Elles avaient pour but la simplification des titres des membres,
• Améliorer l’unité, la pérennisation et la communication de la réduction du quorum et la simplification des échanges entre
l’IBE membres et des scrutins.
uRésolution de l’OMS sur la charge globale représentée par Les modifications en question ont été approuvées par 98% des
l’épilepsie et ses conséquences. Cette résolution, adoptée votants, l’ensemble des participants représentant 62% du
le 26 mai dernier, doit maintenant être traduite en actions. corps électoral (38% des membres, n’ayant pas acquitté leur
Dans cette résolution, l’OMS réclame que les états membres cotisation n’ont pas pu participer au vote).
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
10uL’IBE a accueilli plusieurs nouveaux membres : Ce ne sont que quelques thèmes parmi tous ceux qui ont été
abordés. Le développement de tous ces sujets nécessiterait
• L’association Epilepsy Fiji plusieurs pages, pour ne pas dire une Lettre spéciale que nous
• La Georgian Society of Young Epileptologists réaliserons peut-être un jour. Pour celle-ci, faute d’espace,
• La Federazione Italiana Epilessie (FIE) contentons-nous de dire que ce congrès et les travaux qui y ont
• L’Association d’Aide aux Personnes Epileptiques du Luxembourg été présentés ouvrent la voie vers de nombreux développements
• L’Association Supporting Children with Special Needs de tant thérapeutiques que chirurgicaux ou médico-sociaux. La
Moldavie personne épileptique commence enfin à être considérée comme
• Le SUDEP Action anglais une personne avant d’être considérée comme un patient ou
un sujet d’étude. Elle est donc considérée dans sa globalité, en
L’ordre du jour de l’Assemblée Générale ayant été épuisé, nous tenant compte de tous les phénomènes connexes à l’épilepsie.
nous sommes séparés, après avoir partagé un buffet commun,
riches de ces échanges et avec un travail conséquent à accomplir De plus en plus, par conséquent, la voie est ouverte aux traitements
dans les semaines et l’année à venir. personnalisés, même dans le cas des syndromes les plus
sévères ; de plus en plus, par ailleurs, l’épilepsie est traitée de
CONGRÈS SUR L’ÉPILEPSIE façon “translationnelle”, en faisant appel aux compétences de
plusieurs spécialistes (épileptologues, généticiens, immunolo-
Outre l’Assemblée Générale, le programme scientifique de la gistes, psychiatres, etc.). Le soin évolue, il semble que nous
réunion était alléchant. Voici quelques thèmes parmi tous ceux, allions vers le mieux sinon vers le meilleur…
nombreux, qui ont été abordés au cours de ces conférences :
Enfin, je ne veux pas terminer sans remercier Epilepsie-France
- Les effets tératogènes des antiépileptiques de m’avoir permis de bénéficier d’une telle opportunité d’assister
- Importance de l’aspect génétique de l’épilepsie à un congrès passionnant sur le plan scientifique, de prendre
- Comprendre et prévenir les décès liés à l’épilepsie des contacts importants sur le plan associatif et, bien sûr de
- Optogénétique : nouvelle méthode de traitement, nouvelle visiter Istanbul, ville fascinante s’il en est. En effet, Istanbul, à
méthode d’étude de l’épilepsie l’instar de l’IBE qui se veut un rassemblement d’associations
- Social : épilepsie et stigmatisation aussi diverses que variées, est un carrefour : carrefour culturel,
- Prise en charge de l’état de mal géographique, historique, religieux, où toutes les racines sont
- Progrès en chirurgie de l’épilepsie encore présentes, visibles, visitables et magnifiques. C’est un
- Epilepsies liées au système immunitaire lieu d’échanges permanent, aussi riche qu’enrichissant.
- Epilepsies lésionnelles – cas de l’existence d’une tumeur
- Epilepsie et migraine – Epilepsie et dépression J’encourage tous ceux qui en auront l’occasion à réaliser le
- Classification des épilepsies voyage : Istanbul, malgré les circonstances politiques actuelles,
- Développement de nouveaux traitements vaut vraiment le détour.
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
11Epi-solidarité
LE SAUVETAGE DE GRECCHO
Par Hélène GAUDIN, administratrice d’Epilepsie-France.
Je vous présente la mascotte d’EPILEPSIE France : GRECCHO ! place ne donnent rien et Mégane repart anéantie. Malgré un
Ce que je vais vous raconter est digne d’un film à grands certificat médical rédigé par la neurologue et le besoin vital de
rebondissements ! récupérer Greccho qui est capable de détecter une crise en
préparation, la SPA s’entête et ne veut rien entendre en se cachant
derrière un règlement administratif absurde. Alors sédentarisée,
avec une envie farouche de normaliser sa situation, elle nous
appelle et c’est dans ces conditions difficiles que nous faisons
sa connaissance. Mégane paraît désemparée ; notre équipe
s’empare alors de ce qu’on n’allait par tarder à appeler “l’Opé-
ration sauvetage Greccho”. Il nous faut alors convaincre les
dirigeants de la SPA de Marseille d’accorder un geste financier.
Non sans mal, ils consentent à nous laisser récupérer Greccho
moyennant une somme forfaitaire de 200 € (identique à celle
d’une adoption). Nous nous mettons en quête de trouver les
fonds et c’est grâce à la solidarité de donateurs trouvés en
grande partie par le biais des réseaux sociaux que nous
réussissons à récupérer une somme suffisante pour régler les
frais liés à la pension du chien et au voyage LA ROCHELLE /
MARSEILLE / ROYAN.
C’est une jeune femme âgée de 27 ans, Diana qui, touchée par
cette histoire, ne s’est pas posé la question trop longtemps.
Elle décide de faire le voyage en 2 jours avec des membres de
Je reçois début juin un appel de détresse d’une jeune femme sa famille et c’est ainsi que Greccho retrouve sa maîtresse.
épileptique, Mégane D, âgée de 23 ans. Elle est désespérée…
Elle m’explique que suite à des problèmes familiaux, elle a vécu Retrouvailles émouvantes, voire bouleversantes, le 28 juin
dans la rue pendant quelques temps. Pendant ce laps de temps dernier à ROYAN (17). Retrouvailles qui n’auraient pu avoir lieu
très difficile, elle recueille un chiot abandonné et le nourrit ; elle sans la solidarité de nombreuses personnes ! Nous sommes
s’en occupe comme une vraie mère et le nomme Greccho. Le fiers d’avoir pu permettre ces retrouvailles, en démêlant tous
chien (un Border collie croisé Labrador) a la particularité de les problèmes administratifs, dans une situation qui paraissait
sentir venir les crises de sa maîtresse. Ils deviennent alors très inextricable, sans issue. Belle récompense pour toutes celles et
vite inséparables. Un jour, alors qu’elle se promène dans les ca- ceux qui ont œuvré. Merci aux donateurs et à tous les acteurs
lanques de Marseille avec lui, Greccho commence à tourner au- de cette belle histoire qui se reconnaîtront.
tour d’elle et jappe, mais il est trop tard, Megane fait une crise
et chute. Le chien part alors chercher du secours en aboyant Greccho va bien et Mégane a retrouvé le sourire !
jusqu’à ce que des personnes intriguées finissent par le suivre.
Les personnes donnent l’alerte et la jeune femme est hospitali-
sée au CHU de La Timone à Marseille. Son cas préoccupant né-
cessite une admission en réanimation : elle est placée dans un
coma artificiel. Le chien est alors confié à la SPA par la police
municipale. A son réveil, quelques jours après, s’inquiétant du
devenir de son chien, le personnel soignant rassure Mégane en
lui expliquant qu’il est à la SPA de Marseille Provence et qu’il
l’attend. Megane leur téléphone et les responsables de la SPA
lui indiquent qu’il suffira de venir le chercher avec une pièce
d’identité dès sa sortie de l’hôpital. Elle signe alors “une conven-
tion de garde” en occultant le fait que celle-ci n’est valable que
15 jours. Or, 3 mois ont été nécessaires afin qu’elle se rétablisse :
Hospitalisation, convalescence, séjour en maison d’accueil…
Mégane va finalement chercher son chien à la SPA presque
3 mois après son hospitalisation. Les responsables refusent
catégoriquement de le lui rendre. Raison officielle évoquée :
délai de garde dépassé, le chien est devenu officiellement
ADOPTABLE ! La somme réclamée par les responsables à
Mégane, soit 10€ par jour, est absolument impossible à régler “Mégane D. (au centre) et Greccho le jour des retrouvailles.
(1200€) : Mégane ne perçoit que l’AAH. Les négociations sur A gauche : Diana DM ; Autour : la famille de Diana”
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
12La vie des délégations, des associations-sœurs
et des correspondants locaux
Délégation départementale de Charente et Charente réseaux sociaux, Mégane a pu retrouver son chien après 5 mois
Maritime (16 – 17) Interventions dans les écoles de séparation. C’est une jeune femme résidant à La Rochelle,
Diana DM qui n’a pas hésité à faire la route depuis son domicile
de La Rochelle avec des membres de sa famille, pour aller
• Collège Saint-Paul ANGOULEME (16) – JUIN 2015
chercher le chien à Marseille, les retrouvailles de Mégane et de
Suite à l’appel de la maman d’une jeune fille scolarisée au Greccho ont pu avoir lieu dans de bonnes conditions à Royan le
collège Saint-Paul à Angoulême, Hélène et Marinette sont 28 juin dernier. C’est une belle histoire qui s’est bien terminée
intervenues auprès de l’équipe enseignante confrontée à la dans la joie et la satisfaction générale. Belle récompense pour
maladie de cette élève. Après quelques échanges avec la CPE toutes celles et ceux qui ont œuvré afin que ce soit possible.
et ses collègues, nous avons pu constater que la situation était Merci aux donateurs et à tous les acteurs de cette histoire qui
bien gérée et la prise en charge tout à fait cohérente. Nous avons se reconnaîtront.
eu le sentiment que le personnel avait surtout besoin d’être
conforté dans la façon de gérer “la problématique”. Interview radio locale Pons (17) 97 FM - juin 2015
Hélène a très bien été reçue par le directeur et son équipe. Les
Hélène a rappelé la maman pour lui fournir le maximum journalistes ont découvert la maladie et ses différents aspects
d’informations – PAI et reconnaissance du handicap auprès de et Hélène a pu - encore une fois - effacer les idées reçues.
la MDPH à prévoir. A noter également le refus des pompiers de Interview de 20 mn par Déborah, sympathique journaliste.
se déplacer au collège lors de l’une des premières crises, au
motif que la jeune fille ferait des “crises psychogènes” ! Nous Table ronde - Relais du bois St Georges - Mardi 23 juin
nous concertons pour appeler l’attention du capitaine des CHALEUR et CADRE IDYLLIQUE pour cette énième rencontre
pompiers sur un comportement que nous considérons comme autour des épilepsies, sur le thème de la recherche, des
arbitraire, et dangereux !!! médicaments, et de leurs alternatives.
• Lycée BERNARD PALISSY SAINTES - 22 septembre Une quarantaine de personnes a répondu à l’invitation.
Après quelques déboires, la rentrée de la jeune Camille au lycée Cette rencontre initiée par les représentants de la société de
Bernard Palissy a pu avoir lieu avec un peu de retard, mais elle dispositif médical Cybernonics et en leur présence (Hélène AU-
a finalement été bien accueillie. L’équipe enseignante a souhaité BERT – Grand Ouest – Sylvie PERRIER France – Espagne), a sans
l’intervention de l’association pour donner de l’information sur nul doute été précurseur d’autres rencontres de ce type.
l’épilepsie et tenter de rassurer.
Outre les échanges interactifs de la salle avec les Dr Wardi –
Hélène et Céline se sont dont déplacées au lycée pour “porter neuropédiatre SAINTES et Dr Villega - neuropédiatre Bordeaux,
la bonne parole” en présence de la maman de Camille, et de après la table ronde qui a duré 1h30, de belles rencontres ont
toute l’équipe pédagogique. Nous avons noté la volonté de “bien suivi entre les membres du public eux-mêmes. Des adresses et
faire” de la part des professeurs. Un PAI va être mis en place et des n° de téléphone se sont échangés et c’est bien là que nos
une AVS aussitôt disponible va accompagner Camille dans son réunions ou manifestations prennent tout leur sens.
parcours.
Nous remercions les membres
Nous apprenons que sur 1 400 élèves de ce lycée 12 élèves de la société Cyberonics d’avoir
épileptiques sont recensés ! permis ce beau moment et le
beau buffet préparé par
Entière satisfaction pour cette intervention. l’équipe du Relais du Bois
Saint-Georges, à Saintes, qui
Permanence ANGOULEME 29/05 à la maison associative RIVES est véritablement un endroit
DE CHARENTE à l’occasion de laquelle Hélène a reçu 4 personnes. magique.
Hélène ne souhaitant pas renouveler son mandat de suppléante Docteurs Wardi et Villega, et Mmes Aubert et Perrier (Cyberonics).
au CRUQPEC au CH de Saintes, Céline se propose pour la
remplacer. Candidature que l’ARS a acceptée. Soirée festive à la salle des Fêtes de PERIGNAC (17),
le 26 juin dernier - Zumba Party !
“Affaire Mégane et opération sauvetage Greccho” (voir article La Zumba Party n’avait d’autre objectif que de réunir autour d’un
détaillé dans ce numéro) : Après l’appel de détresse de cette thème festif très à la mode actuellement et qui plaît beaucoup.
jeune fille et bien des rebondissements, une belle solidarité s’est Nous n’avions en revanche pas réellement prévu que la chaleur
mise en place et grâce au dévouement des membres bénévoles en découragerait plus d’un ! C’est néanmoins sous un 32° que
de la délégation, de la solidarité de donateurs à travers les les plus courageux et téméraires, sont venus danser sur des
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°27
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