La prise en charge non pharmacologique de la Maladie d'Alzheimer et syndromes apparentés - Prof. Maria Soto Martin
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La prise en charge non pharmacologique de la Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés Prof. Maria Soto Martin Pôle de Gériatrie , CHU Toulouse, UMR 1027
La maladie d’Alzheimer : une pathologie en progression 36,5 millions personnes atteintes en 2010 115 millions en 2050 Estimation de l’évolution des personnes Incidence des démences en fonction de l’âge âgées d’ici 2040(1) (données Paquid 1988-2001)(1) La progression de la MA est corrélée Au-delà de 85 ans : avec l’augmentation de l’espérance de vie(2) 1/4 des femmes et 1/5 des hommes sont touchés(3) (1) Helmer C et al. Épidémiologie de la maladie d’Alzheimer et des syndromes apparentés. Med Sci.2006;3(22):288-96. (2) Abin-Jaunet C et al. Maladie d’Alzheimer et odontologie gériatrique. Rev Odont Stomat.2004;33(4):243-72. (3) Qu’est ce que le plan Alzheimer 2008-12. Pour plus d’information : www.plan-alzheimer.gouv.fr/ Dernière visite le : 16/09/2009.
La maladie d’Alzheimer : une urgence sociale, médicale et scientifique > 1 million de > 2 millions personnes atteintes de personnes atteintes Description du Dr Environ 850 000 La maladie d’Alzheimer, Lancement du ALZHEIMER personnes atteintes Déclarée “Grande cause “Plan Alzheimer” nationale” 2008-2012” (7,9) Si la tendance ne s’inverse pas, près de 1 300 000 personnes devraient être atteintes de la maladie d’Alzheimer en 2020 et 2 100 000 en 2040 Face à ce triple défi scientifique, médical et social, le président de la république a lancé, le 1er février 2008, le plan Alzheimer 2008-2012 afin de : - Encourager un diagnostic plus précoce, - Mieux prendre en charge les malades et leurs aidants, - Favoriser la recherche.
Démences • Démences dégénératives: – M. d’Alzheimer – M. à Corps de Lewy – Dégénérescence lobaire fronto-temporale – Démence associés à un syndrome Parkinsonien • Démences non dégénératives – Démences vasculaires – Autres • Démences mixtes
Les symptômes et histoire de la maladie ? Progression des symptômes de la maladie d’Alzheimer (d’après Feldman et Woodward, 2005). MMSE : Mini Mental State Examination ; MCI : Mild Cognitive Impairment ; MA : Maladie d’Alzheimer ; AVQ : Activités de la vie quotidienne ; SPCD : Symptômes psychologiques et comportementaux des démences.
Histoire naturelle de la maladie Évolution cognitive Signes et symptômes psycho-comportementaux Dépendance Perte de poids Troubles de la mobilité Épuisement de l’aidant Phase terminale de la maladie
Diagnostic de la MA : A quelle moment? • Données de la BNA: • Score moyen du MMSE au moment du diagnostic: – National : MMSE 19 – Ex MP : MMSE 17 Diagnostic au stade MODERE!
Diagnostic de la MA : A quelle moment? • Quel est l’intérêt du diagnostic « le plutôt possible » de la MA ou maladie apparentée?
Le diagnostic au stade léger de la MA Un diagnostic précoce de la MA est souhaitable pour: • une prise en charge optimale et pluridisciplinaire – éviter « l’errance diagnostique » – intégrer la filière Alzheimer le plutôt possible – formation et éducation des aidants
Le diagnostic au stade léger de la MA Un diagnostic précoce de la MA est souhaitable pour: • une prise en charge optimale et pluridisciplinaire, • prévenir des complications de la maladie: – troubles du comportement – perte de poids – perte des capacités physiques – « problèmes sociaux » par manque d’anticipation……..
Le diagnostic au stade léger de la MA Un diagnostic précoce de la MA est souhaitable pour: • une prise en charge optimale et pluridisciplinaire, • prévenir des complications de la maladie et • proposer au plus grand nombre un accès à la recherche innovante
Maladie d’Alzheimer Quelle prise en charge et quand? Elle va dépendre de la situation basal du patient (autonomie fonctionnelle) Orientée pour anticiper et prévenir les complications!
Histoire naturelle de la maladie: Prise en charge non pharmacologique Évolution cognitive Aspect social Signes et symptômes psycho-comportementaux Dépendance Perte de poids Troubles de la mobilité Épuisement de l’aidant Phase terminale de la maladie
les SPCD sont « mauvais » pour le patient et pour l’aidant • Dépendance physique accrue (ADL)1 • Pauvre qualité de vie2 • Majeure comorbidité et recours aux hospitalisations3 • Institutionnalisation précoce4,5 • Augmentation du fardeau de l’aidant6 • Augmentation du coût7 • Temps plus court de rentrée dans le stade sévère8 • Mortalité précoce9 1Lyketsos et al, 1997; 2Gonzales-Salvador et al, 1999; 3Soto et al, 2012; 4Steele et al, 1990; 5Kales et al 2005; 6Lyketsos et al, 1999; 7Murman et al, 2002; 8Rabins et al 2012; 9Peters et al, 2014
Prévalence cumulative de SPCD= 98% Five-year period prevalence of NPI sym ptom s (NPI>0) 100 90 80 70 Percentage 60 50 40 30 20 10 0 Delusions Hallucinations Agitation/Aggression Depression/Dysphoria Apathy/Indifference Elation/Euphoria Anxiety Disinhibition Irritability/Lability Aberrant Motor NPI total Behavior baseline=408 1.5 years=236 3.0 years=106 4.1 years=61 5.3 years=36 Steinberg et al, Int J Ger Psychiatry 2008
Vision commune des médecins « L’altération cognitive et physique progressives: la principale caractéristique sémiologique de la maladie » D’après Feldman et Woodward, 2005
Vision commune des aidants Conduites agressives Agitation psychomotrice Opposition agressive Agression physique Agression verbale Déambulation Fugues Apathie Gestes stéréotypés Habillage/déshabillage Repli sur soi Dépression Perte d’intérêt Démotivation Tristesse Psychose Pleurs Hallucinations Désespoir Idées délirantes Perte de l’estime de soi Troubles de Anxiété l’identification Déficits Culpabilité Incapacité cognitifs physique
Deux problématiques • Hétérogénéité des SPCD: – Phénotype: • Agitation/ agressivité, • Symptômes épisodiques, fluctuants • Symptômes qui se superposent – Etiologie multifactorielle • Option thérapeutique très limitée – Pharmacologique – Non‐pharmacologique
Plusieurs recommandations nationales et internationales…. “The DICE Approach”
Consensus international de prise en charge! • Tous les consensus d’experts recommandent l’approche non‐pharmacologique comme la première ligne thérapeutique • La complexité étiologique multifactorielle: il n’y a pas une solution « unique qui convient à tous » • Approche basée sur la connaissance du patient et des facteurs étiologiques : projet de soin axé sur la personne Quel que se soit le milieu de vie Kales et al., 2015; Kales et al., 2014; HAS., 2008.
PEC des SPCD: étiologie multifactorielle
Traitement non pharmacologique • Absence de consensus par rapport « lesquels » et « comment » mais: – Interventions ciblant la personne avec démence – Interventions ciblant l’aidant: • Informel • Professionnel – Interventions ciblant l’ environnement
La problématique actuelle et les défis • « On sait ce qu’il faut faire » MAIS ceci ne peut pas être traduit sur la réalité du terrain de la prise en charge: • le système actuel ne facilite pas l’implémentation des stratégies dans l’évaluation et le traitement des SPCD: – Très chronophage, – Manque de financement et du personnel – Manque de formation suffisante Malgré les efforts pour réduire la prescription des psychotropes, ceux‐ci sont les traitements souvent utilisés en première ligne.
Traitement non pharmacologique : Évidence scientifique ! • Interventions ciblant l’ aidant informel • Apprentissage à résoudre les problèmes liés à l’identification des facteurs précipitants et modifiables des SPCD – Les essais REACH II et REACH VA : réduction significative de la fréquence des SPCD Belle et al Ann Int Med 2006; Nichols et al Arch Int Med, 2011 2011 • Accompagnement, support et formation : sessions à domicile et appels téléphoniques – Les essais Tailored Activity Program (TAP) et COPE Gitlin et al, Am J Geriatr Psychiatry 2008; Gitlin et al, JAMA, 2010; Gitlin et al, JAGS, 2010 • Méta‐analyse de 23 ERCs : Critères de jugement principaux : fréquence/sévérité de SPCD et bien‐être de l’aidant – Un effet de traitement significatif (taille d’effet global = 0.34) Brodaty et al, Am J Psychiatry 2012
Evidence scientifique • Le poids important des mesures non‐pharmacologiques: la formation des aidants • Ce qui « a marché » dans cette formation : – Développer des compétences pour résoudre des problèmes afin de gérer les SPCD – Augmenter l’activité du patient – Améliorer la communication – Réduire la complexité environnementale – Simplifier les taches quotidiennes des patients Brodaty et al, Am J Psychiatry 2012, Kales et al, BMJ, 2015
Traitement non pharmacologique : évidence scientifique • Interventions ciblant l’ aidant professionnel • La formation du personnel soignant à la prise en charge des SPCD dans les EHPAD a démontré une diminution de l’utilisation des psychotropes Richter T., et al., Cochrane Database Syst Rev Dec 12; 2012. 2011 Entraînements des aidants centrés sur les soins à la personne, interventions psychosociales Compétences en communication avec le malade
PRISE EN CHARGE DU PATIENT • Revue systématique de la littérature: – 97 études analysées, – Gestion des SPCD et particulièrement de l’agitation. • Efficacité clinique: – Activité physique, – Musicothérapie, – Interventions sensorielles (massage, stimulation multi sensorielle, thérapie par le toucher). • Manque de preuve: – Luminothérapie, – Aromathérapie. (Livingston et al, 2014)
Traitements pharmacologiques Classes pharmacologiques Indications Antidépresseurs: Symptômes dépressifs, anxiété, irritabilité, ISRS impulsivité, agitation, désinhibition, Citalopram Sertraline … Instabilité psychomotrice, agitation IRSNA: venlafaxine, mirtazapine Autres: Opposition Trazodone Benzodiazépines Oxazépam (Seresta), Lorazépam (Temesta) Anxiété, agitation anxieuse Benzo apparentées Zolpidem (Stilnox), Zopiclone (Imovane) Induction du sommeil, Insomnie Thymorégulateurs: Pas d’indication Valproate de sodium Antipsychotiques Rispéridone Olanzapine Agressivité, idées délirantes, hallucinations Aripripazole Quetiapine Haloperidol et loxapine Pregabaline (Lyrica) Anxiété généralisé, douleur neuropathique
ANTIDEPRESSEURS • Indications: – Episode dépressif caractérisé, – Troubles anxieux: TOC, troubles paniques, agitation anxieuse • Action: – Délai des premiers effets: 2 à 3 semaines, – Efficacité dans 50 à 70% des cas (30% effet placebo), – 1/3 de non réponse au 1er antidépresseur prescrit. • Après 4 à 6 semaines: – Si efficace même posologie pendant 6 mois après l’épisode, – Si partiellement efficace augmentation de dose puis association, – Si inefficace changement de molécule.
INHIBITEURS DE LA RECAPTURE DE LA SEROTONINE: ISRS • Mode d’action: – Inhibition de la recapture de la sérotonine pur, – EI: syndrome sérotoninergique, SIADH, antiagrégant, – En 1ère intention. Que 2 à savoir chez le SA avec Maladie d’Alzheimer!
INHIBITEURS DE LA RECAPTURE DE LA SEROTONINE: IRS – Citalopram (Séropram®): • 1ère intention pour EDM femme âgée, • 1ère intention pour SPCD type dépression ou anxiété, • Débuter à 10 mg le matin, majoration 20 mg voir 30 mg (rare) en 1 prise, • Existe en IV ou SC avec effet anxiolytique rapide. – Escitalopram (Séroplex®): • Débuter à 5 mg le matin, majoration 10 mg voir 15 mg (rare) en 1 prise. – Sertraline (Zoloft®): • début 25 mg le matin, majoration de 25 mg tous les 7 ou 10 jours jusqu’à 100 mg • Si pas d’éfficacité augmenter à 150 mg • Pas d’adaptation à la fonction rénale.
INHIBITEURS DE LA RECAPTURE DE LA SEROTONINE ET NORADRENALINE: IRSNA • Mode d’action: – inhibition de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline, – EI: syndrome sérotoninergique. • Intermédiaires: Venlafaxine (Effexor®): – introduction 37.5 mg LP ou 50 mg, 1/j le matin si LP sinon 2/j, augmentation palier de 37.5 ou 50 mg/15 j, max 225 mg/j (habituellement 150-200mg/j), – 75 mg: effet sérotoninergique (=IRS), 150 mg: noradrénergique, 300 mg: dopaminergique, – EDM, douleurs neuropathiques et 2ème intention des SPCD. • Stimulants: Milnacipran (Ixel®), Duloxétine (Cymbalta®).
NORADRENERGIQUE ET SEROTONINERGIQUE SPECIFIQUE ANTIDEPRESSEUR: NaSSA • Mode d’action: – Augmentation de la transmission de la sérotonine et noradrénaline. • Sédatifs: – Mirtazapine (Norset®): • Effet sur le sommeil et l’appétit, • Débuter à 15 mg le soir, majoration à 30 mg puis 45 mg en 1 prise le soir. Attention Ins. Rénale! – Miansérine (Miansérine®): • Débuter à 10 mg, majoration à 30 mg puis 60 mg en 1 prise le soir.
Essais thérapeutiques “historiques” : Antipsychotiques • Bénéfice moindre: basé sur les ERC et meta‐ analyses AHRQ Comparative Effectiveness Review 2011 ……effets adverses sévères
Que penser de la prescription des neuroleptiques? • Peu de preuve d’efficacité et peu d’indications: – trouble psychotique sévère ou urgence. • Effets secondaires graves: AVC, décès,... (Schneider et al, 2006; Gustafsson et al, 2013) • Une place dans la gestion aiguë de crise: – loxapine (Loxapac): 10 mg à 30 mg/ j (1 gtte=1 mg) – halopéridol (Haldol): 0,5mg à 3 mg/j. (10 gttes=1 mg ) • Discuter d’emblée un traitement de fond: – rispéridone (Risperdal) (AMM), olanzapine (Zyprexa)(hors AMM), aripiprazole (Abilify), quetiapine (Xeroquel)
Situation de crise: traitements Agitation sans agressivité physique : •Si anxiété prédominante: – Benzodiazépines à pic d’action rapide, demi vie courte per os : 25 mg de Séresta® , – 50 mg si patient déjà sous benzodiazépines. •Si délire et hallucinations: – Neuroleptiques peu anticholinergiques per os : par exemple 10 à 20 gouttes d´Haldol®2mg/1ml, – +10 gouttes si patient déjà sous neuroleptiques.
Situation de crise: traitements Agitation avec agressivité physique: •Neuroleptiques peu anticholinergiques per os : – 10 à 20 gouttes d´haldol 2mg/1ml (10 gouttes=1 mg) – +10 gouttes si patient déjà sous neuroleptiques. •Si voie orale possible et dangerosité : – 25 gouttes de Loxapac®25mg/ml. •Si voie orale impossible et dangerosité : – contention physique, – 1/2 ampoule d´Haldol® 5mg IM ou de Loxapac® 50mg IM (Si AVK = IM à discuter).
Les antipsychotiques atypiques: posologies Si besoin d’un « traitement de fond »: • Recommandations HAS: – Rispéridone (Risperdal): de 0,25mg à 1mg par jour, – Olanzapine (Zyprexa): de 2.5 à 5 mg par jour (hors AMM). • Autres: – Aripiprazole (Abilify): de 5 mg à 15 mg par jour, – Clozapine (Leponex): maladie Parkinson, DCL, – Quetiapine (Xeroquel): 50 mg à 200 mg
Traitements pharmacologiques Classes pharmacologiques Indications Antidépresseurs: Symptômes dépressifs, anxiété, irritabilité, ISRS impulsivité, agitation, désinhibition, Citalopram Sertraline … Instabilité psychomotrice, agitation IRSNA: venlafaxine, mirtazapine Autres: Opposition Trazodone Benzodiazépines Oxazépam (Seresta), Lorazépam (Temesta) Anxiété, agitation anxieuse Benzo apparentées Zolpidem (Stilnox), Zopiclone (Imovane) Induction du sommeil, Insomnie Thymorégulateurs: Pas d’indication Valproate de sodium Antipsychotiques Rispéridone Olanzapine Aggressivité, idées délirantes, Aripripazole hallucinations Quetiapine Haloperidol et loxapine Pregabaline (Lyrica) Anxiété généralisé, douleur neuropathique
Psychotropes: quelques règles de prescription • revoir les prescriptions habituelles et savoir les arrêter • documenter les cibles symptomatiques choisies et les impacts attendus avant d’instaurer le traitement • privilégier la monothérapie (en dehors du traitement spécifique) • démarrer à de petites doses, en augmentant prudemment par paliers et maintenir le traitement à la dose efficace la mieux tolérée • prescrire pour la plus courte durée possible, à l’exception des antidépresseurs • choisir la forme galénique en fonction de la compliance du patient. La voie d’administration privilégiée doit être per os. • réévaluer fréquemment les signes car les fluctuations sont caractéristiques des troubles du comportement. • si possible, ne modifier qu’un seul traitement à la fois, • apprendre au patient et à la famille et personnel soignant à repérer les effets positifs et indésirables du traitement.
Quelques idées à retenir... • Formation du personnel soignant/aidant informel: modalités alternatives comme la simulation (patient standardisé simulé) • Connaître le patient (histoire de vie, métier, centres d’intérêts, caractère…): PREVENTION • EHPAD: Réunions régulières des équipes: réfléxion d’équipe sur la PEC multimodal, pluriproffessionelle... avec des stratégies combinées au cours de la journée • Importance des transmissions • Implication de la famille dans la PEC: fixer les objectifs et symptômes cibles, les moyens, discuter des limitations et des risques/bénéfices des TT • Connaître bien les tt pharmacologiques…
Prescriptions des prises Autres prises en charge en charge non‐pharmacologiques médico-sociales Soins et Rééducation Kinésithérapie Orthophonie Stimulations Cognitives Soins Infirmiers ESA Aides à domicile Aide‐ménagère Auxiliaire de vie Télé‐Alarme Portage de repas Aides Psychologiques Aides aux aidants Soutien Psy. aidants Soutien Psy. Patient Protection juridique Autres aides : demande APA, accueils de jours ou haltes répit, hébergements temporaires
Filière de soins Alzheimer : structures Evolution de la prise en charge de la MA au cours des 15 dernières années 4 « Plans Alzheimer » Unité Soins UCC en 2001, en 2004, en Aigus ESA 2008 et en 2014 MAIA Alzheimer 0 20 60 75 Création des CMRR et des consultations Unités spécialisées en mémoires, Hôpitaux de EHPAD, UHR, PASA, jour… Accueils de jour,
La « filière Alzheimer» en France • Hospitalière – Court séjour Alzheimer • Médico sociale et – UCC sociale – USLD‐UHR – UHR et PASA – Consultations – Accueils de Jour – Hôpital de Jour – ESA – EM comportement – Plateformes d’accompagnement et de répit de l’aidant – MAIA • Les associations : France Alzheimer • Télémédecine
Schéma filière Alzheimer UHR Hébergement temporaire EHPAD Accueil Jour Télémédecine PASA Court Séjour Equipe Mobile Comportement HDJ UCC Médecin Famille Traitant Patient USLD‐UHR Consultation Comportement MAIA Associations Plateforme de Urgences ESA répit
Filière Alzheimer médico‐sociale • Médicosocial et social • UHR et PASA • Accueils de Jour • ESA • Plateformes de Répit et d’accompagnement de l’aidant • MAIA
Unité d’Hébergement Renforcée (UHR) • Plan Alzheimer 2008‐2012 • Lieu de vie identifié au sein d’un EHPAD ou Unité de soins de longue durée (USLD) accueillant en unité d’hébergement des résidents ou des personnes venant du domicile atteints de la maladie d’Alzheimer ou apparentée présentant des troubles du comportement sévères.
Les Pôles d'Activités et de Soins Adaptés (PASA) • Plan Alzheimer 2008‐2012 • Le PASA est un lieu de vie au sein duquel sont organisées et proposées, durant la journée, des activités sociales et thérapeutiques aux résidents de l'EHPAD ayant des troubles du comportement modérés, Le PASA n'est pas ouvert à un recrutement extérieur. • Ce pôle accueille chaque jour et, selon les besoins des personnes, 12 à 14 résidents de l'EHPAD. • Chaque personne concernée de I'EHPAD peut bénéficier de un à plusieurs jours par semaine d'activités et de soins adaptés
« Interface » entre les secteurs sanitaire et médicosocial Equipe Mobile Comportement HOPITAL DE EHPAD JOUR EHPAD Télémédecine
Télémédecine en EHPAD « Côté EHPAD » : IDE, ASG, AS, Kiné, psychologues….médecin coordonnateur, MF, famille « Côté spécialiste » : médecin, ASG, IDE Transfer progressif des compétences Effet « contamination »
Structures proches des malades et des familles (Plan Alzheimer 2008‐2012) – ESA : Equipe Spécialisée Alzheimer – Plateforme de Répit et d’accompagnement de l’aidant – MAIA (Maison pour l’autonomie et l’intégration de la personne atteinte de MA)
Le rôle des aidants…. Pilier du maintien à domicile
Les aidants naturels : pivot de l’accompagnement des personnes souffrant de Maladie d’Alzheimer (MA) Qui sont‐ils ? En majorité des femmes Conjointes, filles, belle filles , autres membres de la familles ( petits enfants etc..) ou amis parfois très âgés ont souvent avec d’autres rôles à assumer : travail, garde petits enfants, aide d’un autre proche malade ( vulnérabilité) Pourquoi ? « c’est le sentiment de responsabilité envers autrui qui est prééminent dans l’action de soutien à un proche âgé ». (Saillant et Gagnon (2001) ) Dette , enfant désigné, lien affectif , « contrat » du couple , lien moral, conformisme social Flipo et al 1998, Haley et al 2001, Thomas et al 2005 Références: Flipo et al 1998, Haley et al 2001, Thomas et al 2005
Le coût pour les aidants… • Un mois fait 720 heures • Un mois de labeur: 140 heures • Un aidant principal: 286 heures – 32 % activités instrumentales: cuisine, course, accompagner chez le médecin, problèmes administratifs – 23 % activités de bases: le laver, l’habiller, le faire manger – 13 % activités sociales et de loisirs partagés avec le malade – 32 % attention apportée au comportement, surveillance stratégie de résolution des conflits.
Les causes et les conséquences Côté patient Côté aidant Les causes Sévérité troubles cognitifs Nature de la relation Manque d’informations antérieure de support social SPCD Stigmatisation sociale Facteurs de vulnérabilité Ou familiale au Stress: âge, personnalité, vécu Fardeau ressenti Les conséquences Affections somatiques dépression 70%, anxiété, Isolement détresse émotionnelle, Absentéisme consommation psychotropes au travail
Conséquences sur la santé de l’aidant Si importantes que le Plan Alzheimer prévoit une consultation spécifique Les aidants négligent leur sante Ils ont plus de risque de décompensation psychique ; insomnie , épuisement , dépression caractérisée , sidération « impuissance apprise » Et de problèmes de santé : lombalgies, douleurs chroniques, pathologies immunitaires , néoplasies, risque cardiovasculaire.. Sorensen et al 2006, Dunkin et al 1998
Soutien et information aidant • Soutien – Réseau, associations, groupes de paroles…. • Diminution charge de travail – Aides, accueil de jour, hébergement temporaire… • Information et aide à une meilleure connaissance des troubles – Repérage, compréhension, attitudes… – PMND: numéro psychologique
Soutien et formation des professionnels • Formation – Difficulté d’adaptation du patient, troubles du comportement, bientraitance, techniques… • Soutien – Augmenter le sentiment d’efficacité – Limiter les risques de détresse et d’épuisement – D’éviter les attitudes inadaptées qui peuvent générer d’autres troubles
Quelques idées clés pour conclure…
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