La prise en charge non pharmacologique de la Maladie d'Alzheimer et syndromes apparentés - Prof. Maria Soto Martin

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La prise en charge non pharmacologique de la Maladie d'Alzheimer et syndromes apparentés - Prof. Maria Soto Martin
La prise en charge non pharmacologique de
           la Maladie d’Alzheimer
          et syndromes apparentés

               Prof. Maria Soto Martin

          Pôle de Gériatrie , CHU Toulouse, UMR 1027
La prise en charge non pharmacologique de la Maladie d'Alzheimer et syndromes apparentés - Prof. Maria Soto Martin
La maladie d’Alzheimer :
                   une pathologie en progression
                                              36,5 millions personnes atteintes en 2010
                                                         115 millions en 2050

               Estimation de l’évolution des personnes                                         Incidence des démences en fonction de l’âge
                         âgées d’ici 2040(1)                                                          (données Paquid 1988-2001)(1)

               La progression de la MA est corrélée                                                      Au-delà de 85 ans :
            avec l’augmentation de l’espérance de vie(2)                                   1/4 des femmes et 1/5 des hommes sont touchés(3)

(1) Helmer C et al. Épidémiologie de la maladie d’Alzheimer et des syndromes apparentés. Med Sci.2006;3(22):288-96.
(2) Abin-Jaunet C et al. Maladie d’Alzheimer et odontologie gériatrique. Rev Odont Stomat.2004;33(4):243-72.
(3) Qu’est ce que le plan Alzheimer 2008-12. Pour plus d’information : www.plan-alzheimer.gouv.fr/ Dernière visite le : 16/09/2009.
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La maladie d’Alzheimer :
       une urgence sociale, médicale et scientifique

                                                                                                  > 1 million de          > 2 millions
                                                                                               personnes atteintes   de personnes atteintes

Description du Dr           Environ 850 000      La maladie d’Alzheimer,    Lancement du
  ALZHEIMER                personnes atteintes   Déclarée “Grande cause    “Plan Alzheimer”
                                                        nationale”          2008-2012” (7,9)

                Si la tendance ne s’inverse pas, près de 1 300 000 personnes devraient être atteintes
                              de la maladie d’Alzheimer en 2020 et 2 100 000 en 2040

               Face à ce triple défi scientifique, médical et social, le président de la république a lancé,
                                le 1er février 2008, le plan Alzheimer 2008-2012 afin de :
                                         - Encourager un diagnostic plus précoce,
                                - Mieux prendre en charge les malades et leurs aidants,
                                                  - Favoriser la recherche.
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Démences
• Démences dégénératives:
  –   M. d’Alzheimer
  –   M. à Corps de Lewy
  –   Dégénérescence lobaire fronto-temporale
  –   Démence associés à un syndrome Parkinsonien
• Démences non dégénératives
  – Démences vasculaires
  – Autres
• Démences mixtes
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Les symptômes et histoire de la
               maladie
?

    Progression des symptômes de la maladie d’Alzheimer (d’après Feldman et Woodward,
    2005).
    MMSE : Mini Mental State Examination ; MCI : Mild Cognitive Impairment ; MA : Maladie d’Alzheimer ; AVQ : Activités de la
    vie quotidienne ; SPCD : Symptômes psychologiques et comportementaux des démences.
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Histoire naturelle de la maladie

   Évolution cognitive
   Signes et symptômes psycho-comportementaux
   Dépendance
   Perte de poids
   Troubles de la mobilité
   Épuisement de l’aidant
   Phase terminale de la maladie
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DIAGNOSTIC:
   Intérêt du diagnostic précoce et
« fiable » de la maladie d’Alzheimer ?
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Diagnostic de la MA : A quelle moment?
• Données de la BNA:
• Score moyen du MMSE au moment du
  diagnostic:
  – National : MMSE 19
  – Ex MP : MMSE 17

         Diagnostic au stade MODERE!
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Diagnostic de la MA : A quelle moment?
• Quel est l’intérêt du diagnostic « le plutôt
  possible » de la MA ou maladie apparentée?
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Le diagnostic au stade léger de la MA
Un diagnostic précoce de la MA est souhaitable
pour:

• une prise en charge optimale et
  pluridisciplinaire

  – éviter « l’errance diagnostique »
  – intégrer la filière Alzheimer le plutôt possible
  – formation et éducation des aidants
Le diagnostic au stade léger de la MA
Un diagnostic précoce de la MA est souhaitable
pour:
• une prise en charge optimale et pluridisciplinaire,

• prévenir des complications de la maladie:
   – troubles du comportement
   – perte de poids
   – perte des capacités physiques
   – « problèmes sociaux » par manque
     d’anticipation……..
Le diagnostic au stade léger de la MA

Un diagnostic précoce de la MA est souhaitable
pour:
• une prise en charge optimale et pluridisciplinaire,

• prévenir des complications de la maladie et

• proposer au plus grand nombre un accès à la
  recherche innovante
Maladie d’Alzheimer

        Quelle prise en charge et quand?

Elle va dépendre de la situation basal du patient
           (autonomie fonctionnelle)

    Orientée pour anticiper et prévenir les complications!
Histoire naturelle de la maladie:
Prise en charge non pharmacologique

    Évolution cognitive
    Aspect social
    Signes et symptômes psycho-comportementaux
    Dépendance
    Perte de poids
    Troubles de la mobilité
    Épuisement de l’aidant
    Phase terminale de la maladie
les SPCD sont « mauvais » pour le patient
            et pour l’aidant
  •   Dépendance physique accrue (ADL)1
  •   Pauvre qualité de vie2
  •   Majeure comorbidité et recours aux hospitalisations3
  •   Institutionnalisation précoce4,5
  •   Augmentation du fardeau de l’aidant6
  •   Augmentation du coût7
  •   Temps plus court de rentrée dans le stade sévère8
  •   Mortalité précoce9
 1Lyketsos  et al, 1997; 2Gonzales-Salvador et al, 1999; 3Soto et al, 2012;
 4Steele et al, 1990; 5Kales et al 2005; 6Lyketsos et al, 1999; 7Murman et al,

 2002; 8Rabins et al 2012; 9Peters et al, 2014
Prévalence cumulative de SPCD= 98%
                                                 Five-year period prevalence of NPI sym ptom s (NPI>0)

             100
              90
              80
              70
Percentage

              60
              50
              40
              30
              20
              10
               0
                   Delusions

                                Hallucinations

                                                      Agitation/Aggression

                                                                                Depression/Dysphoria

                                                                                                       Apathy/Indifference

                                                                                                                                 Elation/Euphoria

                                                                                                                                                    Anxiety

                                                                                                                                                                   Disinhibition

                                                                                                                                                                                   Irritability/Lability

                                                                                                                                                                                                           Aberrant Motor

                                                                                                                                                                                                                            NPI total
                                                                                                                                                                                                             Behavior
                               baseline=408                                  1.5 years=236                                   3.0 years=106                    4.1 years=61                      5.3 years=36

                                                                                                                             Steinberg et al, Int J Ger Psychiatry 2008
Vision commune des médecins
« L’altération cognitive et physique progressives: la
principale caractéristique sémiologique de la maladie »

                                     D’après Feldman et Woodward, 2005
Vision commune des aidants
   Conduites agressives
                                           Agitation psychomotrice
                  Opposition agressive
                  Agression physique
                   Agression verbale               Déambulation
                                                       Fugues
  Apathie                                       Gestes stéréotypés
                                               Habillage/déshabillage

  Repli sur soi
                        Dépression
Perte d’intérêt
 Démotivation              Tristesse                             Psychose
                             Pleurs           Hallucinations
                           Désespoir          Idées délirantes
                       Perte de l’estime
                             de soi             Troubles de
                            Anxiété           l’identification
 Déficits                 Culpabilité
                                                                  Incapacité
 cognitifs                                                         physique
Deux problématiques
• Hétérogénéité des SPCD:
  – Phénotype:
     • Agitation/ agressivité,
     • Symptômes épisodiques, fluctuants
     • Symptômes qui se superposent
  – Etiologie multifactorielle

• Option thérapeutique très limitée
  – Pharmacologique
  – Non‐pharmacologique
Plusieurs recommandations nationales
          et internationales….

                    “The DICE
                    Approach”
Consensus international de prise en charge!

• Tous les consensus d’experts recommandent l’approche
  non‐pharmacologique comme la première ligne
  thérapeutique

• La complexité étiologique multifactorielle: il n’y a pas une
  solution « unique qui convient à tous »

• Approche basée sur la connaissance du patient et des
  facteurs étiologiques : projet de soin axé sur la personne

   Quel que se soit le milieu de vie

                                           Kales et al., 2015; Kales et al., 2014; HAS., 2008.
PEC des SPCD: étiologie multifactorielle
Traitement non pharmacologique

• Absence de consensus par rapport
  « lesquels » et « comment » mais:
  – Interventions ciblant la personne avec démence
  – Interventions ciblant l’aidant:
     • Informel
     • Professionnel
  – Interventions ciblant l’ environnement
La problématique actuelle et les défis
• « On sait ce qu’il faut faire » MAIS ceci ne peut pas
  être traduit sur la réalité du terrain de la prise en
  charge:

• le système actuel ne facilite pas l’implémentation des
  stratégies dans l’évaluation et le traitement des SPCD:
   – Très chronophage,
   – Manque de financement et du personnel
   – Manque de formation suffisante

   Malgré les efforts pour réduire la prescription des psychotropes,
   ceux‐ci sont les traitements souvent utilisés en première ligne.
Traitement non pharmacologique :
                  Évidence scientifique !
• Interventions ciblant l’ aidant informel
  • Apprentissage à résoudre les problèmes liés à l’identification
    des facteurs précipitants et modifiables des SPCD
     – Les essais REACH II et REACH VA : réduction significative de la
       fréquence des SPCD
                                             Belle et al Ann Int Med 2006; Nichols et al Arch Int Med, 2011 2011

  • Accompagnement, support et formation : sessions à domicile
    et appels téléphoniques
     – Les essais Tailored Activity Program (TAP) et COPE
                   Gitlin et al, Am J Geriatr Psychiatry 2008; Gitlin et al, JAMA, 2010; Gitlin et al, JAGS, 2010

  • Méta‐analyse de 23 ERCs : Critères de jugement principaux :
    fréquence/sévérité de SPCD et bien‐être de l’aidant
     – Un effet de traitement significatif (taille d’effet global = 0.34)
                                                                           Brodaty et al, Am J Psychiatry 2012
Evidence scientifique
• Le poids important des mesures non‐pharmacologiques:
  la formation des aidants

• Ce qui « a marché » dans cette formation :

   – Développer des compétences pour résoudre des
     problèmes afin de gérer les SPCD
   – Augmenter l’activité du patient
   – Améliorer la communication
   – Réduire la complexité environnementale
   – Simplifier les taches quotidiennes des patients
                              Brodaty et al, Am J Psychiatry 2012, Kales et al, BMJ, 2015
Traitement non pharmacologique :
                 évidence scientifique

• Interventions ciblant l’ aidant professionnel
  • La formation du personnel soignant à la prise en charge des
    SPCD dans les EHPAD a démontré une diminution de
    l’utilisation des psychotropes
                                  Richter T., et al., Cochrane Database Syst Rev Dec 12; 2012.
                                                                                         2011

            Entraînements des aidants centrés sur les soins à la
             personne, interventions psychosociales
            Compétences en communication avec le malade
PRISE EN CHARGE DU PATIENT

• Revue systématique de la littérature:
   – 97 études analysées,
   – Gestion des SPCD et particulièrement de l’agitation.

• Efficacité clinique:
   – Activité physique,
   – Musicothérapie,
   – Interventions sensorielles (massage, stimulation multi sensorielle,
     thérapie par le toucher).

• Manque de preuve:
   – Luminothérapie,
   – Aromathérapie.

                                                            (Livingston et al, 2014)
Traitements pharmacologiques
      Classes pharmacologiques                           Indications

Antidépresseurs:
                                          Symptômes dépressifs, anxiété, irritabilité,
 ISRS
                                          impulsivité, agitation, désinhibition,
Citalopram
Sertraline
…
                                          Instabilité psychomotrice, agitation
IRSNA: venlafaxine, mirtazapine
Autres:
                                          Opposition
Trazodone

Benzodiazépines
Oxazépam (Seresta), Lorazépam (Temesta)   Anxiété, agitation anxieuse
Benzo apparentées
Zolpidem (Stilnox), Zopiclone (Imovane)   Induction du sommeil, Insomnie

Thymorégulateurs:
                                          Pas d’indication
Valproate de sodium

Antipsychotiques
Rispéridone
Olanzapine
                                          Agressivité, idées délirantes, hallucinations
Aripripazole
Quetiapine
Haloperidol et loxapine

Pregabaline (Lyrica)                      Anxiété généralisé, douleur neuropathique
ANTIDEPRESSEURS

• Indications:
  – Episode dépressif caractérisé,
  – Troubles anxieux: TOC, troubles paniques, agitation anxieuse
• Action:
  – Délai des premiers effets: 2 à 3 semaines,
  – Efficacité dans 50 à 70% des cas (30% effet placebo),
  – 1/3 de non réponse au 1er antidépresseur prescrit.
• Après 4 à 6 semaines:
  – Si efficace même posologie pendant 6 mois après l’épisode,
  – Si partiellement efficace augmentation de dose puis
    association,
  – Si inefficace changement de molécule.
INHIBITEURS DE LA RECAPTURE DE LA
         SEROTONINE: ISRS
• Mode d’action:
  – Inhibition de la recapture de la sérotonine pur,
  – EI: syndrome sérotoninergique, SIADH, antiagrégant,
  – En 1ère intention.

Que 2 à savoir chez le SA avec Maladie d’Alzheimer!
INHIBITEURS DE LA RECAPTURE DE LA
         SEROTONINE: IRS
 – Citalopram (Séropram®):
    • 1ère intention pour EDM femme âgée,
    • 1ère intention pour SPCD type dépression ou anxiété,
    • Débuter à 10 mg le matin, majoration 20 mg voir 30 mg
      (rare) en 1 prise,
    • Existe en IV ou SC avec effet anxiolytique rapide.

 – Escitalopram (Séroplex®):
    • Débuter à 5 mg le matin, majoration 10 mg voir 15 mg (rare)
      en 1 prise.

 – Sertraline (Zoloft®):
    • début 25 mg le matin, majoration de 25 mg tous les 7 ou 10
      jours jusqu’à 100 mg
    • Si pas d’éfficacité augmenter à 150 mg
    • Pas d’adaptation à la fonction rénale.
INHIBITEURS DE LA RECAPTURE DE LA
  SEROTONINE ET NORADRENALINE:
              IRSNA
• Mode d’action:
   – inhibition de la recapture de la sérotonine et de la
     noradrénaline,
   – EI: syndrome sérotoninergique.

• Intermédiaires: Venlafaxine (Effexor®):
   – introduction 37.5 mg LP ou 50 mg, 1/j le matin si LP sinon 2/j,
     augmentation palier de 37.5 ou 50 mg/15 j, max 225 mg/j
     (habituellement 150-200mg/j),
   – 75 mg: effet sérotoninergique (=IRS), 150 mg: noradrénergique,
     300 mg: dopaminergique,
   – EDM, douleurs neuropathiques et 2ème intention des SPCD.

• Stimulants: Milnacipran (Ixel®), Duloxétine (Cymbalta®).
NORADRENERGIQUE ET
   SEROTONINERGIQUE SPECIFIQUE
      ANTIDEPRESSEUR: NaSSA
• Mode d’action:
  – Augmentation de la transmission de la sérotonine
    et noradrénaline.
• Sédatifs:
  – Mirtazapine (Norset®):
     • Effet sur le sommeil et l’appétit,
     • Débuter à 15 mg le soir, majoration à 30 mg puis 45 mg en 1
       prise le soir. Attention Ins. Rénale!
  – Miansérine (Miansérine®):
     • Débuter à 10 mg, majoration à 30 mg puis 60 mg en 1 prise
       le soir.
Essais thérapeutiques “historiques” :
            Antipsychotiques
• Bénéfice moindre: basé sur les ERC et meta‐
  analyses
                                   AHRQ
                                   Comparative
                                   Effectiveness
                                   Review
                                   2011

                                     ……effets
                                     adverses sévères
Que penser de la prescription des
               neuroleptiques?

• Peu de preuve d’efficacité et peu d’indications:
   – trouble psychotique sévère ou urgence.

• Effets secondaires graves: AVC, décès,...
                                              (Schneider et al, 2006; Gustafsson et al, 2013)

• Une place dans la gestion aiguë de crise:
   – loxapine (Loxapac): 10 mg à 30 mg/ j (1 gtte=1 mg)
   – halopéridol (Haldol): 0,5mg à 3 mg/j. (10 gttes=1 mg )

• Discuter d’emblée un traitement de fond:
   – rispéridone (Risperdal) (AMM), olanzapine (Zyprexa)(hors AMM),
     aripiprazole (Abilify), quetiapine (Xeroquel)
Situation de crise: traitements

Agitation sans agressivité physique :

•Si anxiété prédominante:
    – Benzodiazépines à pic d’action rapide, demi vie courte per os : 25 mg
      de Séresta® ,
    – 50 mg si patient déjà sous benzodiazépines.

•Si délire et hallucinations:
    – Neuroleptiques peu anticholinergiques per os : par exemple 10 à 20
      gouttes d´Haldol®2mg/1ml,
    – +10 gouttes si patient déjà sous neuroleptiques.
Situation de crise: traitements

Agitation avec agressivité physique:
•Neuroleptiques peu anticholinergiques per os :
   – 10 à 20 gouttes d´haldol 2mg/1ml (10 gouttes=1 mg)
   – +10 gouttes si patient déjà sous neuroleptiques.

•Si voie orale possible et dangerosité :
   – 25 gouttes de Loxapac®25mg/ml.

•Si voie orale impossible et dangerosité :
   – contention physique,
   – 1/2 ampoule d´Haldol® 5mg IM ou de Loxapac® 50mg IM (Si AVK = IM
     à discuter).
Les antipsychotiques atypiques: posologies

Si besoin d’un « traitement de fond »:

• Recommandations HAS:
   – Rispéridone (Risperdal): de 0,25mg à 1mg par jour,
   – Olanzapine (Zyprexa): de 2.5 à 5 mg par jour (hors AMM).

• Autres:
    – Aripiprazole (Abilify): de 5 mg à 15 mg par jour,
    – Clozapine (Leponex): maladie Parkinson, DCL,
    – Quetiapine (Xeroquel): 50 mg à 200 mg
Traitements pharmacologiques
      Classes pharmacologiques                           Indications

Antidépresseurs:
                                          Symptômes dépressifs, anxiété, irritabilité,
 ISRS
                                          impulsivité, agitation, désinhibition,
Citalopram
Sertraline
…
                                          Instabilité psychomotrice, agitation
IRSNA: venlafaxine, mirtazapine
Autres:
                                          Opposition
Trazodone

Benzodiazépines
Oxazépam (Seresta), Lorazépam (Temesta)   Anxiété, agitation anxieuse
Benzo apparentées
Zolpidem (Stilnox), Zopiclone (Imovane)   Induction du sommeil, Insomnie

Thymorégulateurs:
                                          Pas d’indication
Valproate de sodium

Antipsychotiques
Rispéridone
Olanzapine                                Aggressivité, idées délirantes,
Aripripazole                              hallucinations
Quetiapine
Haloperidol et loxapine

Pregabaline (Lyrica)                      Anxiété généralisé, douleur neuropathique
Psychotropes: quelques règles de prescription
 •   revoir les prescriptions habituelles et savoir les arrêter

 •   documenter les cibles symptomatiques choisies et les impacts attendus
     avant d’instaurer le traitement

 •   privilégier la monothérapie (en dehors du traitement spécifique)

 •   démarrer à de petites doses, en augmentant prudemment par paliers et
     maintenir le traitement à la dose efficace la mieux tolérée

 •   prescrire pour la plus courte durée possible, à l’exception des
     antidépresseurs

 •   choisir la forme galénique en fonction de la compliance du patient. La voie
     d’administration privilégiée doit être per os.

 •   réévaluer fréquemment les signes car les fluctuations sont
     caractéristiques des troubles du comportement.

 •   si possible, ne modifier qu’un seul traitement à la fois,

 •   apprendre au patient et à la famille et personnel soignant à repérer les
     effets positifs et indésirables du traitement.
Quelques idées à retenir...
•   Formation du personnel soignant/aidant informel: modalités
    alternatives comme la simulation (patient standardisé simulé)

•   Connaître le patient (histoire de vie, métier, centres d’intérêts,
    caractère…): PREVENTION

•   EHPAD: Réunions régulières des équipes: réfléxion d’équipe sur
    la PEC multimodal, pluriproffessionelle... avec des stratégies
    combinées au cours de la journée

•   Importance des transmissions

•   Implication de la famille dans la PEC: fixer les objectifs et
    symptômes cibles, les moyens, discuter des limitations et des
    risques/bénéfices des TT

•   Connaître bien les tt pharmacologiques…
Prescriptions des prises
 Autres prises en charge
           en charge     non‐pharmacologiques
                      médico-sociales
 Soins et Rééducation
        Kinésithérapie
        Orthophonie
        Stimulations Cognitives
        Soins Infirmiers
        ESA

 Aides à domicile
      Aide‐ménagère
      Auxiliaire de vie
      Télé‐Alarme
      Portage de repas
 Aides Psychologiques
      Aides aux aidants
      Soutien Psy. aidants
      Soutien Psy. Patient
 Protection juridique

 Autres aides : demande APA, accueils de jours ou haltes répit, hébergements temporaires
Filière de soins Alzheimer : structures

Evolution de la prise en charge de la MA au cours des 15 dernières années

                         4 « Plans Alzheimer »
   Unité Soins                                                    UCC
                         en 2001, en 2004, en
     Aigus                                                        ESA
                         2008 et en 2014                          MAIA
   Alzheimer

       0            20                           60                            75

             Création des CMRR et
             des consultations
                                                      Unités spécialisées en
             mémoires, Hôpitaux de
                                                      EHPAD, UHR, PASA,
             jour…
                                                      Accueils de jour,
La « filière Alzheimer» en France
• Hospitalière
   –   Court séjour Alzheimer   • Médico sociale et
   –   UCC                        sociale
   –   USLD‐UHR                    – UHR et PASA
   –   Consultations               – Accueils de Jour
   –   Hôpital de Jour             – ESA
   –   EM comportement             – Plateformes
                                     d’accompagnement et de
                                     répit de l’aidant
                                   – MAIA

• Les associations : France
  Alzheimer                     • Télémédecine
Schéma filière Alzheimer
                                                                 UHR

                                              Hébergement
                                               temporaire
                                                                EHPAD         Accueil Jour
                     Télémédecine

                                                                 PASA
      Court Séjour
                          Equipe Mobile
                          Comportement
HDJ       UCC
                                          Médecin                Famille
                                          Traitant
                                                     Patient
      USLD‐UHR

   Consultation
  Comportement
                                                 MAIA          Associations

                                                            Plateforme de
       Urgences                                ESA
                                                                 répit
Filière Alzheimer médico‐sociale

• Médicosocial et social

   • UHR et PASA
   • Accueils de Jour
   • ESA
   • Plateformes de Répit et
     d’accompagnement de l’aidant
   • MAIA
Unité d’Hébergement Renforcée (UHR)

• Plan Alzheimer 2008‐2012

• Lieu de vie identifié au sein d’un EHPAD ou Unité de soins de
  longue durée (USLD) accueillant en unité d’hébergement des
  résidents ou des personnes venant du domicile atteints de la
  maladie d’Alzheimer ou apparentée présentant des troubles
  du comportement sévères.
Les Pôles d'Activités et de Soins Adaptés
                  (PASA)
• Plan Alzheimer 2008‐2012

• Le PASA est un lieu de vie au sein duquel sont organisées et
  proposées, durant la journée, des activités sociales et
  thérapeutiques aux résidents de l'EHPAD ayant des
  troubles du comportement modérés, Le PASA n'est pas
  ouvert à un recrutement extérieur.

• Ce pôle accueille chaque jour et, selon les besoins des
  personnes, 12 à 14 résidents de l'EHPAD.

• Chaque personne concernée de I'EHPAD peut bénéficier de
  un à plusieurs jours par semaine d'activités et de soins
  adaptés
« Interface » entre les secteurs sanitaire
             et médicosocial
                 Equipe Mobile
                 Comportement

  HOPITAL DE
                                   EHPAD
 JOUR EHPAD

                  Télémédecine
Télémédecine en EHPAD

« Côté EHPAD » : IDE, ASG, AS, Kiné, psychologues….médecin coordonnateur,
MF, famille

« Côté spécialiste » : médecin, ASG, IDE

        Transfer progressif des compétences
        Effet « contamination »
Structures proches des malades et des familles
               (Plan Alzheimer 2008‐2012)

– ESA : Equipe Spécialisée Alzheimer

– Plateforme de Répit et d’accompagnement de
  l’aidant

– MAIA (Maison pour l’autonomie et l’intégration de
  la personne atteinte de MA)
Le rôle des aidants….

Pilier du maintien à domicile
Les aidants naturels :
                   pivot de l’accompagnement des personnes
                     souffrant de Maladie d’Alzheimer (MA)
 Qui sont‐ils ?
    En majorité des femmes
    Conjointes, filles, belle filles , autres membres de la familles ( petits enfants
             etc..) ou amis
       parfois très âgés
       ont souvent avec d’autres rôles à assumer : travail, garde petits enfants, aide
             d’un autre proche malade ( vulnérabilité)

 Pourquoi ?
    « c’est le sentiment de responsabilité envers autrui qui est prééminent dans
             l’action de soutien à un proche âgé ». (Saillant et Gagnon (2001) )
       Dette , enfant désigné, lien affectif , « contrat » du couple , lien moral,
             conformisme social
    Flipo et al 1998, Haley et al 2001, Thomas et al 2005
Références: Flipo et al 1998, Haley et al 2001, Thomas et al 2005
Le coût pour les aidants…
• Un mois fait 720 heures
• Un mois de labeur: 140 heures
• Un aidant principal: 286 heures
   – 32 % activités instrumentales: cuisine, course,
     accompagner chez le médecin, problèmes administratifs
   – 23 % activités de bases: le laver, l’habiller, le faire manger
   – 13 % activités sociales et de loisirs partagés avec le malade
   – 32 % attention apportée au comportement, surveillance
     stratégie de résolution des conflits.
Les causes et les conséquences

                          Côté patient                                           Côté aidant
Les causes

                     Sévérité troubles cognitifs   Nature de la relation     Manque d’informations
                                                       antérieure              de support social

                               SPCD                Stigmatisation sociale   Facteurs de vulnérabilité
                                                        Ou familiale               au Stress:
                                                                             âge, personnalité, vécu

                                                      Fardeau ressenti
Les conséquences

                                                                             Affections somatiques
                         dépression 70%,
                             anxiété,
                                                                                  Isolement
                      détresse émotionnelle,
                                                                                 Absentéisme
                   consommation psychotropes
                                                                                  au travail
Conséquences sur la santé de l’aidant

 Si importantes que le Plan Alzheimer prévoit une consultation
       spécifique

 Les aidants négligent leur sante

 Ils ont plus de risque de décompensation psychique ; insomnie ,
       épuisement , dépression caractérisée , sidération « impuissance
       apprise »

 Et de problèmes de santé :
          lombalgies, douleurs chroniques, pathologies immunitaires , néoplasies, risque
           cardiovasculaire..
Sorensen et al 2006, Dunkin et al 1998
Soutien et information aidant
• Soutien
  – Réseau, associations, groupes de paroles….

• Diminution charge de travail
  – Aides, accueil de jour, hébergement temporaire…

• Information et aide à une meilleure
  connaissance des troubles
  – Repérage, compréhension, attitudes…
  – PMND: numéro psychologique
Soutien et formation des professionnels

• Formation
  – Difficulté d’adaptation du patient, troubles du
    comportement, bientraitance, techniques…

• Soutien
  – Augmenter le sentiment d’efficacité
  – Limiter les risques de détresse et d’épuisement
  – D’éviter les attitudes inadaptées qui peuvent générer
    d’autres troubles
Quelques idées clés pour conclure…
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