Mieux vivre avec son diabète - DOSSIER Dossier médical
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Mars-Avril 2022 N° 346 - 6 euros Dossier médical Spécificités du diabète des seniors DOSSIER D’un équilibre à l’autre Mieux vivre La « loi Kouchner » a 20 ans. avec son Et maintenant ? diabète © iStock www.federationdesdiabetiques.org
Sommaire Diabétique et alors ? 3 Édito 32 Diabète LAB Ensemble, mobilisés pour défendre Grippe et Covid-19 : les femmes la démocratie en santé ! diabétiques toujours moins vaccinées ; Diabète de type 2 : 4 D’un équilibre à l’autre voir l’insuline autrement ? La « loi Kouchner » a 20 ans. Et maintenant ? 36 Vu/Lu Quand le combat s’accorde 6 Actus au féminin ! Mon espace santé : c’est parti ! La Fédération & moi Que deviennent nos données de 37 Posté santé ? Remboursement du glucagon Revue des réseaux sociaux 55 Portrait Baqsimi, Insulinothérapie et entretiens Françoise Guillon-Metz, pharmaceutiques diabéto-endocrino-écrivaine 12 Le tour de la question 58 Engagements Comment est fixé le prix Présidentielle et législatives : d’un dispositif médical ? la Fédération s’engage pour vous © Thierry Borredon 15 Dossier 61 En direct des régions Mieux vivre avec son diabète Portrait de Claude Daix, présidente 21 Question diététique de l’AFD Occitanie ; Les ateliers Comment combiner horaires culinaires en vidéo de l’AFD 20 ; irréguliers et alimentation équilibrée ? L’AFD 04-05 présente pour la 22 Focus aliment Ils cherchent Journée mondiale du diabète ; Noix de coco : c’est [très] bon pour moi Ligne d’écoute solidaire : un outil à votre disposition ; Actions prévues mais c’est [très] gras pour 2022 pour l’AFD Occitanie 39 Édito côté médical 24 Bien se nourrir Être âgé et diabétique 64 Mes droits Fritures légères, mission impossible ? 40 J’ai une question Diabète Assur’ : la nouvelle assurance 28 Recettes Dois-je craindre la parodontite ? emprunteur proposée par Brick champignons munster, Poulet la Fédération pané au parmesan, Gâteau coco 42 Rencontre Le programme de greffe d’îlots 31 J’adapte, j’adopte ! de Langerhans d’Ile-de-France Quiche sans pâte ! 49 Point de vue Mieux prévenir les complications du diabète de type 2 50 Dossier médical © iStock Comprendre les singularités du diabète des seniors © iStock est le magazine de la Fédération Française des Diabétiques – 88 rue de la Roquette - CS 20013 - 75544 Paris cedex 11 – Tél. : 01 40 09 24 25 – www.federationdesdiabetiques.org – Président : Georges Petit – Vice-présidents : Jean-François Thébaut, Jean-Arnaud Elissalde, Claude Chaumeil, Laurent Doyen – Secrétaire : Edgar Clary – Trésorier : Michel Chapeaud – Directeur de la publication : Georges Petit - Directrice de la rédaction : Helen Mosnier- Pudar – Rédacteur en chef : Bastien Roux – Rédaction en chef déléguée : – la rédaction : redaction.equilibre@federationdesdiabetiques.org – Comité éditorial : Jean- Jacques Altman, Delphine Attal, Bernard Bauduceau, Claude Chaumeil, Philippe Laumonier, Boris Lormeau, Mélanie Mercier, Helen Mosnier-Pudar, Laura Phirmis, Jean-Pierre Riveline, Bastien Roux – Ont collaboré à ce numéro : Delphine Attal, François Barrot, Adèle Béguin, Brigitte Blond, Jacques Draussin, Olga Gretchanovsky, Mélanie Mercier, Coline Pascal, Laura Phirmis, Marlène Rouchès, Manon Soggiu, Emmanuelle Viala-Durand – Conception et réalisation : – Impression : SIEP – Régie publicitaire : Fédération Française des Diabétiques – ISSN 11580879. Commission paritaire n° 0217 G 81337. La Fédération Française des Diabétiques décline toute responsabilité vis-à-vis des publicités présentes dans le magazine équilibre. Tout droit de reproduction interdit sans l’accord de la Fédération Française des Diabétiques et des auteurs. 74e année – Bimestriel – mars - avril 2022 N° 346 – Prix au numéro : 6 € Ce numéro comprend l’envoi de relances standard pour 8 560 exemplaires.
Édito Ensemble, mobilisés pour défendre la démocratie en santé ! D epuis un certain temps Assos Santé a célébré cet anniversaire et malheureusement, le 3 mars 2022, à l’occasion d’une je débute cet édito journée nationale entièrement dédiée en vous parlant de la à la démocratie en santé. Covid-19. La cinquième Intitulée « Voyage dans le temps : vague continue de déferler même si les passé, présent et futur de la démocratie Georges hospitalisations paraissent globalement en santé », cette journée a donné la © DR Petit maîtrisées. Je n’ai qu’un souhait possibilité aux différents intervenants, Président de la Fédération aujourd’hui, c’est celui qu’au moment autour de plusieurs tables rondes, de Française des où vous lirez ces lignes, cette vague soit faire un état des lieux aujourd’hui, mais Diabétiques derrière nous et que nous puissions, aussi de se pencher sur le futur et enfin, nous diriger vers une vie plus l’avenir de cette démocratie en santé. calme et plus sereine. Notre Fédération C’est une échéance importante pour poursuit sans faiblir son travail pour toutes les associations agréées de toutes les personnes vivant avec notre système de santé, mais aussi le diabète et leurs proches, malgré pour les patients, aidants et tous ceux les aléas journaliers et les contraintes qui, en tant que bénévoles associatifs, que la pandémie nous impose. représentants des usagers et autres, Le projet stratégique qui nous mènera s’impliquent pour que nous continuions en 2023 se met en place, il sert de base à faire avancer ensemble la démocratie à nos réflexions et aux ambitions en santé. d’information, de prévention, de soutien à la recherche, d’accompagnement Tim Allen a dit : « Les hommes se qui nous animent. plaisent à penser qu’ils peuvent se débrouiller seuls, mais l’homme, le vrai, « Les hommes se plaisent à penser sait que rien ne vaut le soutien et les qu’ils peuvent se débrouiller seuls, encouragements d’une bonne équipe. » Cela fait quatre ans que je suis le mais l’homme, le vrai, sait que rien Président de notre Fédération et fier ne vaut le soutien et les encouragements de l’être ; comme à chaque fois que l’on d’une bonne équipe. » s’implique, il y a des bons moments et des moments un peu plus Cette année est aussi une année compliqués, pourtant je n’ai jamais particulière, puisque nous fêtons les regretté, et ne regrette pas, d’avoir 20 ans de la loi relative aux droits des accepté cette tâche qui m’apporte malades et à la qualité du système de beaucoup plus de joie que de santé, dite « loi Kouchner ». Cette loi contraintes, et c’est avant tout grâce promulguée le 4 mars 2002 se voulait aux collaborateurs, au Conseil une petite révolution pour la démocratie d’Administration, à vous et au soutien en santé. À cette occasion, France que vous m’apportez toutes et tous. O équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346 3
INTERVIEW CROISÉE DE GÉRARD RAYMOND ET JEAN-FRANÇOIS THÉBAUT La « loi Kouchner » a 20 ans. Et maintenant ? L a loi relative aux droits Quels étaient selon vous, des malades et à la avec un recul de 20 ans, qualité du système de les points saillants de cette santé a été promulguée « loi Kouchner » ? le 4 mars 2002. Gérard Raymond : L’élaboration Ses objectifs – ambitieux – étaient de la loi a elle-même demandé du de mieux répondre aux attentes temps car elle a notamment pris des malades, d’améliorer leurs en compte les leçons de la droits et de définir le rôle des pandémie de sida et du scandale professionnels de santé. 20 ans, du sang contaminé dans les Gérard Géérard dRRaymond aymo ay d est mond estt président pré ési sid ide dentt après, quel bilan peut-on tirer de années quatre-vingt et quatre- de France Assos Santé, union cette loi, dite « loi Kouchner » qui se vingt-dix. Cette recherche de regroupant plus de voulait exemplaire dans son démocratie en santé – démocratie 80 associations fédérées. élaboration et quel chemin reste-t-il limitée au champ purement à accomplir pour que l’objectif de sanitaire à l’époque – s’est démocratie sanitaire qu’elle portait construite sur une confrontation, soit atteint ? C’est ce que nous celle des patients et des citoyens avons demandé à deux vis-à-vis de l’État et des personnalités qui, toutes deux, professionnels de santé. sont des porte-voix reconnus des Cela a permis de faire naître des usagers : Gérard Raymond qui structures de concertation et de préside aujourd’hui France Assos décision où les usagers ont eu Santé après avoir occupé cette leur place et leur voix. Cela a aussi responsabilité à la Fédération permis à des associations comme Française des Diabétiques et l’Association Française des Jean François Jean-François i Th Théb Thébaut ébautt estt éb Jean-François Thébaut, vice- Diabétiques de gagner en vice-président de la Fédération président de la Fédération indépendance et de mettre Française des Diabétiques. depuis 2019. en place des plaidoyers forts. 4 équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346
Jean-François Thébaut : renforcée. De plus, beaucoup bases d’une plus grande À l’époque, j’ai participé aux états d’associations ont cherché à démocratie sanitaire. Pour aller généraux qui ont précédé l’écriture développer les liens avec leurs vers une réelle démocratie en de la loi du côté des professionnels communautés, ce dont elles ne santé, il reste évidemment encore de santé, contrairement ressentaient pas forcément du chemin à parcourir mais c’est à Gérard Raymond qui a la nécessité jusqu’ici. l’éternelle question du verre évidemment vécu toute cette à moitié vide ou à moitié plein. période du côté des usagers. J.-F. T. : Les usagers et leurs S’il faut être exigeant avec les Effectivement, le contexte sanitaire instances représentatives ont été pouvoirs publics, il faut aussi que de l’époque, VIH et scandales totalement absents des décisions les associations le soient avec sanitaires, a amené les pouvoirs prises au début de la crise parce elles-mêmes et se demandent publics à prendre en compte la qu’ils ont été exclus des structures si elles ont suffisamment mûri, nécessité d’instaurer une plus de décision mises en place pour suffisamment gagné en grande démocratie. Des structures l’occasion. Pas de représentants compétence pour tenir à plein leur de concertation ont été mises en d’usagers dans le Comité rôle de partenaire. place et la participation des scientifique, pas de sollicitation de La journée nationale que France patients aux approches la Conférence nationale de santé, Assos Santé a organisée le 3 mars thérapeutiques a été instaurée etc. et un état d’urgence sanitaire a permis de réaliser un état des dans le cadre d’une démarche bloquant toute démarche de lieux de la démocratie en santé partagée. Dans le cas de la gestion concertation. La situation a aujourd’hui, de redéfinir les du diabète, l’élaboration de commencé à changer à partir du objectifs de ce qu’elle doit être l’insulinothérapie fonctionnelle moment où la liste des personnes demain. Il nous faut maintenant en est un exemple démonstratif. vulnérables a été établie par le passer de la représentation à la Haut Conseil de Santé publique participation des usagers de la La crise de la Covid-19 n’a-t- sans l’avis des principaux santé dans la construction et elle pas mis à mal certains intéressés. Notre voix a alors été l’évaluation de notre système principes fondamentaux de portée par France Assos Santé de santé. cette loi ? qui a obtenu la modification de G. R. : Cette crise a démontré que cette liste à plusieurs reprises J.-F. T. : Le 20e anniversaire de la démocratie sanitaire était très puis la participation aux décisions la loi du 4 mars, « droits des fragile, du moins qu’étaient très avec les pouvoirs publics, malades », est l’occasion d’ouvrir fragiles les institutions destinées particulièrement dans le cadre de un vaste débat sur le passage à la garantir. Les pouvoirs publics la mise en place de la vaccination. d’une démocratie sanitaire n’ont pas d’emblée reconnu les Durant toute cette crise, la – qui ne concerne donc que les usagers, les citoyens comme Fédération Française des personnes malades – à une des interlocuteurs incontournables. Diabétiques a pu rester à la fois démocratie en santé qui implique La meilleure démonstration en à l’écoute des problèmes que l’ensemble de la population y a été la création d’un Comité pouvaient sur le terrain rencontrer compris le droit des enfants, scientifique, sans y inclure aucun les personnes atteintes de diabète des minorités et des personnes représentant des usagers et grâce à l’action des associations souffrant de handicap ainsi malgré l’existence d’agences fédérées, être un interlocuteur que des personnes âgées. sanitaires dont c’est le rôle. responsable et efficace vis-à-vis Le débat doit y impliquer Nous avons fait le nécessaire des pouvoirs publics et de l’organisation des soins mais pour que cette situation évolue et, l’Assurance Maladie. Cette crise aussi le thème de la prévention très rapidement, nous avons été est l’occasion de dresser le bilan primaire qui dépend plus associés à la réflexion et aux positif et négatif de la démocratie du contexte social que strictement décisions. Dès le mois d’avril 2020, en santé, d’en tirer les expériences du sanitaire. toutes les mesures sociales ont pour que la parole des usagers soit été prises avec notre assentiment, mieux prise en compte à l’avenir. notre collaboration, voire sur nos propositions : les arrêts de travail Dans quelle mesure la loi autoadministrés, l’application du 4 mars 2002 doit-elle Tous anti-Covid, etc. Depuis, encore évoluer ? la concertation a repris et, sur G. R. : Incontestablement, cette bien des aspects, a même été loi a permis de construire les équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346 5
Actus Mon espace santé, c’est parti ! Deux dates, deux époques dans l’installation du numérique dans notre vie quotidienne. En avril 1998 naissait la carte Vitale qui nous accompagne depuis dans notre parcours de soins et, en février 2022, était lancé « Mon espace santé », une petite révolution dans la gestion au quotidien de notre santé. S’ il a fallu près de 25 ans patients comme professionnels de pour que cet outil santé se posent quotidiennement et phare de la politique qui trouvent désormais des réponses du numérique en santé Mon espace santé va, dès cette soit enfin disponible, année, permettre à 30 millions de sa conception aura aussi été l’abou- Français de disposer d’un espace de tissement d’une vaste concertation santé personnel en ligne, sécurisé, entre tous les acteurs du domaine, où stocker ses données et docu- usagers et professionnels de santé. ments de santé et interagir avec ses Si je n’avais plus à retrouver mes médecins. Les champs qu’ouvre Mon ordonnance s pa rce qu’e lle s ne espace santé en matière de suivi de quittent pas mon téléphone ou mon santé, de prévention, d’amélioration ordinateur ? Si je pouvais facilement de prise en charge ou d’innovations consulter les antécédents de mon sont immenses. patient ? Et si je n’avais pas à m’in- Après deux années consacrées à quiéter avant une consultation de son développement, un outil adapté savoir si j’emporte les bons docu- aux usagers et aux praticiens est né. En savoir + ments car ils sont tous déjà à portée À chacun maintenant de se l’appro- Mon espace santé - Vous avez de main depuis un espace en ligne prier et de se familiariser avec son la main sur votre santé sécurisé dont je suis le seul pro- utilisation. O (monespacesante.fr) priétaire ? Autant de questions que 6 équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346
© iStock LA SECONDE VIE DES DATA TÉLÉSURVEILLANCE Que deviennent nos données de santé ? Remboursement Lancé à la fin de l’année confirmé dernière, le Débat des La télésurveillance a été un levier Données est l’un des extrêmement précieux pour lutter tout premiers espaces contre les ruptures dans les d’information et de parcours de soins liées à la crise débat en ligne citoyen sanitaire. Dans un contexte aux sur la seconde vie de ressources humaines limitées, elle nos données de santé, reste également un outil efficace une fois que celles-ci pour faciliter les parcours. La loi © iStock de financement de la Sécurité ont permis de nous sociale pour 2022 (LFSS), outre la soigner. Les données de santé peuvent se révéler généralisation d’un parcours précieuses, voire indispensables pour la recherche visant à accompagner les enfants et la santé publique, mais les citoyens sont peu de 3 à 12 ans en situation de informés sur la réutilisation de leurs données, surpoids ou d’obésité, prévoit et ne sont que peu interrogés sur la place qu’ils l’entrée en droit commun de la aimeraient prendre dans la gestion des données. télésurveillance appliquée au Organisé par l’institut de santé publique belge diabète (notamment pour les Sciensano, le Health Data Hub (France) et la porteurs d’une pompe à insuline Confédération des systèmes de santé britanniques, ou les personnes en situation de le site internet du « Débat des Données » offre déséquilibre). aux internautes un lieu d’information, mais aussi Pour ce qui concerne le diabète d’expression, d’échange et de débat sur la seconde gestationnel, exclu pour le moment du dispositif, une vie des données de santé et le rôle que expérimentation de souhaiteraient jouer les citoyens. télésurveillance dédiée a par Si vous souhaitez en savoir plus, vous informer ailleurs pu être prolongée. sur le sujet ou donner votre avis, rendez-vous sur https://www.legifrance.gouv.fr/ https://sg.treecompany.be/s3/test-debat-des-donnees loda/id/JORFTEXT000044553428 PARISANTÉ CAMPUS Centre de développement de la santé numérique Le 14 décembre dernier a été inauguré PariSanté Campus, centre unique au monde pour la recherche, la formation, l’innovation et l’entrepreneuriat dans le domaine du numérique pour la santé. Véritable berceau de la santé © DR numérique de demain, PariSanté Campus va rassembler Aux côtés de M. Jean-François Thébaut, cinq opérateurs publics, Inserm, Université PSL, Inria, vice-président de la Fédération, à gauche Health Data Hub, Agence du Numérique en Santé et des M. Jean-Luc Hamelin, président de partenaires privés de la recherche et de l’innovation pour l’APODEC (Association des porteurs de défibrillateurs) et, au centre, M. Arnaud rendre concrète la santé du futur. Rozier, président de la société Implicity. https://parisantecampus.fr équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346 7
Actus HYPOGLYCÉMIE SÉVÈRE DÉPENSES DE SANTÉ Remboursement du glucagon Des restes nasal en poudre Baqsimi à charge parfois En 2020, les personnes interrogées par le Diabète élevés LAB de la Fédération Française des Diabétiques identifiaient l’injection de glucagon comme traitement de référence en cas d’hypoglycémie sévère. Dans une telle situation, nombreux sont ceux qui redoutaient pourtant d’y avoir recours. © iStock En cause principalement : ses modalités d’administration par voie sous-cutanée ou intramusculaire. Désormais, tout laisse © DR à croire que ce temps est révolu puisque le remboursement du glucagon nasal en poudre, développé par le laboratoire Lilly sous le nom BAQSIMI, a été officialisé ! Depuis le 29 janvier dernier, le produit est remboursé pour les personnes de 4 ans et plus lorsqu’elles souffrent d’un diabète, de type 1 ou 2, traité par insuline. Le produit n’est pas pris en charge pour les personnes non traitées par insuline. D’après la Direction de la www.federationdesdiabetiques.org Recherche, des Études, de l’Évaluation et des Statistiques (DREES), la dépense de santé des DIABÈTE DE TYPE 2 assurés bénéficiant du dispositif d’affection de Fracture sur ordonnance… longue durée (ALD) s’élève La polymédicamentation, définie par la prise quotidienne à 8 900 euros en moyenne, d’au moins cinq à six médicaments, concernerait 54 % à soit presque sept fois plus 84 % des patients atteints d’un diabète de type 2. Le diabète que pour le reste des par lui-même est associé à un risque accru de fracture, patients. Si plus de 90 % surtout en cas d’hyperglycémie mal contrôlée, et les chutes de la dépense des assurés sont par ailleurs fréquentes quand la maladie se complique en ALD est prise en charge ou s’accompagne de malaises hypoglycémiques sévères. par l’assurance maladie Les données épidémiologiques étant insuffisantes, une étude obligatoire (AMO), contre de cohorte prospective a été entreprise par une équipe 67 % pour le reste des japonaise qui établit effectivement assurés, ceux-ci bénéficient une association significative entre aussi de prestations sans polymédicamentation et risque lien avec leur(s) affection(s). de fracture. Chaque médicament Pour près de 1 % de ces supplémentaire a majoré le risque bénéficiaires, les restes de 5 %, Ces tendances ont à charge sont alors concerné autant les fractures supérieurs à 4 900 euros post-traumatiques que celles annuels. © iStock témoignant d’une certaine https://drees.solidarites- fragilité osseuse. sante.gouv.fr/ https://www.sciencedirect.com Source : Risque de polypharmacie et de fracture osseuse chez les patients atteints de diabète de type 2 : le registre du diabète de Fukuoka. 8 équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346
La pompe à insuline en images animées 100 ans après l’invention de l’insuline, d’impressionnants progrès ont été réalisés dans le traitement du diabète. Si la pompe devient, au fil des années, un dispositif de délivrance de l’insuline de plus en plus répandu, elle reste cependant, pour beaucoup de personnes diabétiques, une solution méconnue ou mal connue. ric Vignal Très régulièrement, la Fédération Française des Diabétiques lui consacre des informations, © Aufildelaprod - Ced notamment lorsqu’un nouveau type de pompe apparaît sur le marché et obtient une autorisation de remboursement de la part de l’Assurance Maladie. Le centenaire de l’invention de l’insuline est évidemment une opportunité de renforcer cet effort d’information, à travers des témoignages d’utilisateurs, des visioconférences, le programme Slow Diabète, etc. à leur rendez-vous car il a justement dû se faire une À ce dispositif vient de s’ajouter un outil faisant appel injection d’insuline. L’occasion pour Noah d’expliquer aux dernières techniques de l’animation graphique et les avantages de la pompe à insuline à Marc qui n’a permettant de délivrer des messages extrêmement pas encore franchi le pas et se pose encore des pédagogiques sur un ton ludique et une forme questions. attrayante. Les explications de Noah et les réponses qu’il apporte aux questions convainquent Marc. Marc et Noah, un duo complice Noah lui dit aussi qui peut bénéficier de ce pour mieux expliquer traitement. Une information qui encourage Marc Diffusé sur la chaîne YouTube de la Fédération, à en parler rapidement à son médecin… et à prendre le 1er épisode en animation graphique spécifiquement contact avec la Fédération s’il souhaite aller plus loin consacré à la pompe à insuline a pour objectif sur certains points. de rappeler quel est le fonctionnement d’une pompe Pour retrouver le 1er épisode de cette vidéo ludique, et d’expliquer qui peut en bénéficier. pratique, à vocation pédagogique, rendez-vous sur la Le premier épisode de cette nouvelle série met chaîne YouTube de la Fédération O en scène deux personnages : Noah, le narrateur, et Marc, un jeune homme atteint de diabète, en retard https://www.youtube.com/watch?v=yZnUTkacT2w Une initiative de avec le soutien de équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346 9
Actus INTELLIGENCE ARTIFICIELLE SUIVI DU DIABÈTE Un système évalué chez les enfants Insulinothérapie Chez les enfants de moins de sept © iStock et entretiens ans, les dispositifs de mesure de pharmaceutiques la glycémie et d’administration d’insuline ne semblent pas Alors que des entretiens suffisamment précis car pharmaceutiques sont déjà leur rythme d’activité et proposés aux personnes leur alimentation asthmatiques, traitées par anticoagulants oraux ou en varient dans de trop chimiothérapie ambulatoire, grandes proportions les pharmaciens tout au long de la journée. souhaiteraient étendre le De fait, leur taux d’insuline change champ de ces entretiens beaucoup plus que chez les à leurs clients traitées par adolescents ou les adultes. Ils ont un insulinothérapie. L’Académie risque plus important d’être en hyperglycémie, de Pharmacie, qui formule un taux de sucre trop important dans le sang, ou cette demande, estime que hypoglycémie, un taux de sucre trop faible dans le sang. ce traitement peut aboutir Mais un nouveau traitement pourrait peut-être être à de graves complications disponible pour ces jeunes enfants atteints de diabète de lorsqu’il est mal suivi. type 1. Selon une étude publiée dans la revue New England 700 000 personnes sont Journal of Medicine, un système d’intelligence artificielle actuellement traitées en France par insulinothérapie, appelé CamAPS FX serait capable de prédire les besoins pour diabète de type 1 ou 2. en insuline de ces jeunes patients en temps réel, imitant https://www.acadpharm.org/dos_public/ ainsi le rôle que le pancréas aurait s’ils n’étaient pas CP_ENTRETIENS_THERAPEUTIQUES_ malades. Pour cela, CamAPS FX mesure seul la glycémie INSULINE_VF.PDF des enfants et détermine la dose exacte d’insuline à leur délivrer. Prudence toutefois car ce système n’est pas approuvé aux États-Unis ni en France. https://www.nejm.org Essai randomisé de contrôle en boucle fermée chez de très jeunes enfants atteints © iStock de diabète de type 1 DÉCHETS PERFORANTS Prise en charge des Dasri complexes Depuis le début de l’année, un nouvel agrément va permettre à l’éco-organisme DASTRI d’inscrire dans la durée et d’améliorer le recyclage des Déchets d’activité de soin à risque infectieux (Dasri) avec électronique. L’arrivée sur le marché de dispositifs médicaux perforants innovants et connectés associant perforant, composants électriques ou électroniques et piles, et ne pouvant de ce fait être éliminés avec les DASRI conventionnels par prétraitement par désinfection ou incinération, a conduit DASTRI à travailler depuis cinq ans à la mise en place d’une solution simple, sécurisée © DR et respectueuse de l’environnement. 10 équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346
Le tour de la question © iStock Comment est fixé le prix d’un dispositif médical ? Les dispositifs médicaux constituent, avec les médicaments, les deux principales catégories de produits de santé. Chacune est régie par des règles législatives et réglementaires permettant notamment d’en fixer le prix et, éventuellement, les modalités de remboursement. Jacques Draussin L es dispositifs médicaux réactifs et automates de biologie pompes implantables, les systèmes ne sont pas des médica- médicale. de boucles fermées hybrides, les ments. Leur action prin- En diabétologie, les dispositifs ont seringues à insuline et les inhalateurs cipale n’est en effet pas été classés en deux catégories : d’insuline. obtenue par des moyens • Les systèmes de surveillance de pharmacologiques, immunologiques l’équilibre glycémique. Les lecteurs Une répartition des rôles entre ou métaboliques. de glycémie, les systèmes de mesure l’Europe et la France Le secteur des dispositifs médicaux continue du glucose, les électrodes/ Avant d’obtenir une autorisation est très vaste puisqu’il comporte bandelettes, les autopiqueurs, les de mise sur le marché national, les plus de 20 000 types de produits, bandelettes urinaires, les holters dispositifs médicaux sont soumis à allant des consommables à usage glycémiques, les automates et réac- moins de contraintes que les médi- unique ou réutilisables (pansements, tifs de laboratoire. caments (notamment en matière compresses…) aux implants (pro- • Les systèmes d’administration d’essais cliniques). Ils doivent cepen- thèses mammaires, stimulateurs d’insuline. Les stylos injecteurs, dant démontrer leur conformité à la cardiaques…) en passant par les les aiguilles pour stylos injectables, réglementation européenne pour équipements (lits médicaux…), les les pompes à insuline externes, les obtenir le droit à l’apposition du 12 équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346
marquage CE, obligatoire avant toute rapport à l’existant en comparant les commercialisation. moyens employés (le coût) avec les L’Union européenne ne s’intéresse résultats obtenus. pourtant ni aux conditions de prise en charge des dispositifs médicaux par les régimes nationaux d’assu- Le secteur des dispositifs médicaux rance maladie, ni à leur régulation est très vaste puisqu’il comporte plus économique, cette compétence restant dévolue aux États membres. de 20 000 types de produits. Elle s’intéresse uniquement aux pré- alables nécessaires à la mise sur La fixation des prix des dispositifs le marché des différents produits médicaux remboursés est ensuite de santé. l’œuvre du Comité Économique des Produits de Santé (CEPS), dont la Un parcours à étapes fonction est de donner accès aux • L’évaluation nationale des dis- produits au meilleur coût possible positifs médicaux est destinée à pour la collectivité. répondre aux problématiques de prise en charge et de tarification. Elle Ni les représentants du secteur du dispositif médical ni les syndicats Que retenir comprend deux étapes destinées à professionnels de ce domaine ne estimer le bénéfice clinique des pro- siègent au CEPS et c’est lui qui va On entend par dispositif duits et à leur plus-value par rapport fixer le tarif sur la base duquel inter- médical tout instrument, aux dispositifs existants. vient le remboursement par l’Assu- appareil, équipement, • Une évaluation médico-technique rance Maladie ainsi que le prix limite matière, produit (sauf qui a pour but de vérifier la réalité du de vente du produit (la différence d’origine humaine) dont Service Attendu (SA). Elle est réali- constitue le reste à charge éventuel l’action n’est obtenue sée par la Commission nationale du patient). ni par des moyens d’évaluation des dispositifs médi- In fine, c’est le ministre de la Santé pharmacologiques ou caux et des technologies de santé qui prendra, ou pas, la décision immunologiques ni par (CNEDiMTS), une commission de d’inscrire un dispositif médical sur métabolisme. la Haute Autorité de Santé (HAS) la Liste des Produits et Prestations qui examine toute question relative, Remboursables (LPPR). Un long d’une part à l’évaluation en vue de processus qui explique en partie En diabétologie, remboursement par l’Assurance le temps séparant la validation du les dispositifs médicaux Maladie, d’autre part au bon usage service attendu d’un produit inno- comprennent des dispositifs médicaux et des vant de sa disponibilité et de son spécifiquement les technologies de santé. remboursement. (1). O systèmes de surveillance Si le Service Attendu est suffisant, (1) Voir n° 345 – Point de vue p. 48. glycémique et les systèmes c’est son amélioration par rapport d’administration d’insuline. Sources : à un produit comparable qui est Les dispositifs médicaux (implants, évaluée. Cette évaluation conduit à prothèses…) - Ministère des Solidarités et considérer l’Amélioration du Service de la Santé (solidarites-sante.gouv.fr) L’évaluation nationale Attendu (ASA) comme majeure (I), Dispositifs médicaux - ANSM : Agence des produits de santé est importante (II), modérée (III), mineure nationale de sécurité du médicament et des constituée d’une phase produits de santé (IV) ou à en constater l’absence (V). médico-technique et d’une Une évaluation médico-économique Haute Autorité de Santé – Commission phase médico-économique. nationale d’évaluation des dispositifs – effectuée par une autre commission médicaux et des technologies de santé de la Haute Autorité de Santé (HAS) – est nécessaire lorsqu’un dispositif La fixation finale des prix médical est susceptible d’avoir un des dispositifs médicaux impact significatif sur les dépenses remboursés est confiée de l’Assurance Maladie. C’est la au Comité Économique des Commission d’évaluation écono- Produits de Santé (CEPS). mique et de santé publique (CEESP) de la HAS qui apprécie l’intérêt pour la société du nouveau produit par équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346 13
Des technologies qui transforment la vie Animé par la volonté de changer la vie des patients, Medtronic Diabète travaille avec la communauté internationale pour transformer le traitement du diabète en élargissant l’accès aux thérapies, en proposant des solutions de soins intégrés et en améliorant les UĬVXOWDWVDƾQTXHOHVSHUVRQQHV GLDEĬWLTXHVSXLVVHQWEĬQĬƾFLHU d’une plus grande qualité de vie et d’une meilleure santé. www.parlonsdiabete.com Facebook : Medtronic Diabète France Instagram : Lenny parle diabète Medtronic France S.A.S. 9, boulevard Romain Rolland 75014 Paris Tél. : 01 55 38 17 00 Fax : 01 55 38 18 00 UC202212944FF © Medtronic France 2022. Tous droits réservés. Crédit photo : Medtronic. RCS Paris 722 008 232 Création janvier 2022. www.medtronic.fr
Dossier L’annonce d’un diabète est souvent un moment difficile à vivre, pour soi et pour son entourage, comme peut être difficile de gérer au long avec son diabète cours cette maladie sous ses différentes formes. Que l’on puisse ressentir des sentiments d’angoisse ou de lassitude n’a donc rien d’exceptionnel… Mais rien non plus d’inéluctable. Car bien vivre avec son diabète, c’est l’addition de Mieux vivre nombreux facteurs positifs qui permettent d’en accepter les contraintes. Jacques Draussin © iStock équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346 15
Dossier L’ angoisse qui saisit les parents des jeunes enfants auxquels on découvre un diabète de type 1, celle d’un adulte qui prend conscience que son mode de vie va s’en trouver bouleversé, est un sentiment fré- quent et naturel. Pour les parents, il s’agit d’abord d’être rassurés par rappor t à l’avenir, mais aussi d’acquérir les réflexes nécessaires à la prise en compte sans paniquer de certaines situations d’urgence, d’apprendre à pratiquer un certain nombre de gestes techniques et de com- prendre comment gérer au jour le jour une glycémie. Pour les adultes dire ctement Diabète, confirme ces progrès qui les progrès réalisés à la fois dans concernés, notamment le plus sou- ont permis une amélioration très l’efficacité et la praticité des traite- vent par un diabète de type 2, la nette de la qualité de vie des per- ments et des dispositifs médicaux contribuent ainsi à l’acceptation de la gestion de la maladie sur le long « Faire des projets personnels, familiaux, terme. professionnels permet de se projeter dans Se faire aider l’avenir, sortir la tête hors de l’eau du Tout va-t-il donc bien dans le meil- quotidien pour mieux en accepter la routine. » leur des mondes ? En réalité, bon nombre de personnes diabétiques peuvent vivre des périodes de maladie s’apparente à une perte de sonnes diabétiques de type 1. « Au découragement plus ou moins liberté en regard d’une vie déjà éta- début des années 2000, explique- sévères et il est important de ne blie, l’abandon de comportements t-il, sont apparues les nouvelles pas se laisser submerger par un jusqu’ici naturels et automatiques, insulines modifiées : analogues sentiment de lassitude, assez fré- notamment en termes de rythme rapides / ultrarapides et analogues quent d’ailleurs dans la plupart des de vie et d’alimentation. lents / ultra-lents. Aujourd’hui, maladies chroniques exigeantes et les systèmes d’administration en inscrites dans la durée. Des traitements et du boucle semi-fermée permettent matériel performants d’améliorer l’équilibre glycémique Premier obstacle à surmonter, le tout en allégeant la charge mentale poids du traitement, notamment liée au diabète. » celui du contrôle permanent du Du côté du diabète de type 2, de nombre de glucides en cas d’insuli- nouvelles classes de médicaments(1) nothérapie. Première réponse aussi sont apparues (les inhibiteurs des avec les dispositifs de santé perfor- SGLT2 et les agonistes des récep- Lucas (22 ans) mants dont on dispose aujourd’hui teurs du GLP-1) qui permettent et la qualité des insulines dispo- de réduire considérablement les « Mes parents ont bénéficié d’une éducation thérapeutique nibles. Le Professeur Jean-Pierre risques associés à l’insuffisance très performante et ont su très Riveline, endocrinologue-diabé- rénale chronique et aux maladies vite comment gérer mes tologue à l’hôpital Lariboisière à cardiaques, des complications glycémies, m’apprendre très Paris et Secrétaire général de la bien connues du diabète. Dans les jeune à devenir indépendant. » Fédération Francophone pour le deux principales formes de diabète, 16 équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346
Élan Solidaire, un programme d’accompagnement éprouvé Depuis 2009, la Fédération Française des Diabétiques initie un programme nommé « Élan Solidaire ». Organisés en cycles de 8 à 10 mois (1 rencontre par mois), des groupes d’une dizaine de personnes sont animés par des bénévoles diabétiques devenus « Patients Experts » grâce à une formation délivrée par la Fédération. Leur objectif : permettre de mieux vivre grâce à une meilleure connaissance du diabète au quotidien (alimentation, activité physique, voyages, vie familiale ou professionnelle), et ce, sans ingérence dans le traitement. Les bénévoles proposent © iStock également, à ceux qui le souhaitent, un soutien individuel. https://www.federationdesdiabetiques.org/federation/actions/elan-solidaire un programme nommé « Élan informées, des nouveaux dans la Solidaire ». Il ne s’agit pas à pro- pathologie qui ne se privent pas Jean-Pierre (56 ans) prement parler d’éducation thé- d’échanger des informations et des rapeutique mais d’une action conseils, de remonter le moral de « J’étais installé dans ma vie d’adulte depuis longtemps d’accompagnement ouverte aux ceux qui connaissent un moment et j’ai découvert que j’étais personnes diabétiques comme à plus difficile. Chacun peut aussi y diabétique de type 2 à leurs proches (voir notre encadré trouver le soutien d’intervenants pro- l’occasion d’une simple prise Élan Solidaire). fessionnels : psychologues, diabé- de sang. J’ai mis du temps à Autre initiative de la Fédération, tologues, sophrologues, éducateurs me remettre de la nouvelle. » plus récente mais dont le succès spécialisés en activité physique… se confirme d’édition en édition, le programme « Slow Diabète ». Né au Élaborer des projets, se fixer printemps 2020 de la formalisation des objectifs des idées et des outils mis en place Gérer son diabète, c’est d’abord durant le premier confinement, Slow essayer de combiner le long et le Diabète a créé des rendez-vous en court terme. Pour comprendre son diabète, ligne devenus une série de pro- comprendre les réactions de grammes thématiques permettant son organisme, gérer au jour le de changer de regard sur la mala- jour sa pathologie, l’Éducation die sous toutes ses formes. À tra- Thérapeutique du Patient (ETP) est vers des ateliers et des conférences une aide précieuse. L’ETP réunit en en ligne, l’objectif est avant tout de effet des médecins, des soignants prendre soin de soi, de développer Jacqueline (74 ans) mais aussi d’autres personnes dia- de la bienveillance par rapport à soi- bétiques qui peuvent ainsi répondre même et à la maladie. « Je ne suis pas vraiment une aux questions que l’on se pose. Les activités proposées par Slow folle d’Internet mais quand j’ai Partages d’expériences, conseils, Diabète se succèdent au rythme des découvert Slow Diabète sur Facebook, j’ai vraiment apprécié astuces, encouragements sont un saisons mais il s’agit aussi désor- les échanges qu’on y trouve. » soutien non négligeable sur le plan mais d’une véritable communauté, purement médical bien sûr, mais un groupe Facebook très dyna- aussi sur le plan moral lorsqu’il faut mique dans lequel se retrouvent lutter contre une baisse de régime. toutes sortes de personnalités et D e p u i s 2 0 0 9, l a F é d é r a t i o n de profils différents. Des personnes Française des Diabétiques a initié diabétiques de longue date et très équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346 17
Dossier Faire des projets personnels, fami- • Spécifique liaux, professionnels permet de se L’objectif doit être précis si l’on projeter dans l’avenir, de sortir la désire qu’il soit intégré et motivant. Adeline et Romain tête hors de l’eau, du quotidien, (45 et 47 ans) pour mieux en accepter la routine. • Mesurable « On a découvert le diabète de Préparer les prochaines vacances, Vous devez pouvoir quantifier et notre fils aîné en 2001 quand envisager un voyage, une sortie mesurer les progrès réalisés, en spé- il avait 3 ans ; ça a été un choc avec les enfants, les petits-enfants, cifiant, entre autres, la fréquence ou car on ne connaissait rien de une randonnée avec des amis… la durée. la maladie et on a craint pour sa vie. » Bref, échapper un peu au diabète ne peut qu’être bénéfique au moral. • Atteignable Reste que la gestion pratique et Pour qu’un objectif soit motivant, quotidienne de la maladie néces- il faut qu’il soit atteignable par des site un peu de concentration. En moyens concrets, qui respectent vos l’occurrence, il ne s’agit plus tant capacités et vos goûts. de projets que d’objectifs, moins Un traitement multiforme de céder au rêve que de se colleter • Réaliste Le premier des objectifs à se fixer avec la réalité. Votre objectif doit s’accorder avec et à tenir est évidemment de suivre Dans le domaine, ce ne sont pas les votre réalité, vos horaires et vos son traitement au plus près. Dans le conseils et les méthodes qui contraintes. Vous devez vous sen- diabète de type 1, ne pas en tenir manquent mais c’est auprès de nos tir capable de l’atteindre dans votre compte est très vite sanctionné (c’est grands cousins québécois que nous situation actuelle. pourquoi le comprendre, l’accepter avons déniché la plus intéressante et le maîtriser sont évidemment des pour aider à mieux vivre avec son • Temporel conditions indispensables). diabète(2). Elle a pour nom « méthode Un objectif ne sera efficace et mesu- Pour le diabète de type 2, le cas de S.M.A.R.T. » et c’est en déroulant rable que s’il est défini dans le temps. figure est plus complexe car, dans les termes de cet acronyme qu’on Fixez-vous un délai précis. Vous son traitement, outre l’aspect médi- en découvre la pertinence : pouvez même spécifier le moment camenteux, le mode de vie constitue où vous serez prêt à débuter. un volet majeur. « Aujourd’hui, les systèmes d’administration en boucle semi-fermée permettent d’alléger la charge mentale liée au diabète. » SLOW DIABÈTE Donner au diabète sa juste place Comment donner au diabète, cette maladie que l’on n’a pas choisie, sa juste place dans nos vies, trouver un rythme qui nous convient ? Y a-t-il un autre chemin que de vivre les traitements comme des obligations, des contraintes ? Comment pourrions-nous, en faisant équipe avec le diabète, faire les choses parce qu’elles sont bonnes pour nous et pour notre diabète et pas parce que nous devons les faire ? C’est pour aider à apporter sa propre réponse à ces questions que se posent la majorité des personnes diabétiques que le programme s’est construit. Fort de son succès, il est reconduit régulièrement. C’est, à chaque édition, un programme 100 % en ligne de 21 jours. C’est aussi une communauté en ligne qui permet aux participants de se retrouver, de dialoguer et de partager des expériences, de s’écouter et de s’épauler. https://www.federationdesdiabetiques.org/federation/actualites/ en-coulisse-avec-lequipe-slow-diabete-de-la-federation 18 équilibre - Mars-Avril 2022 - N° 346
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