Programme EPAIRS (Intégration d'une approche des soins palliatifs en hébergement) - Fondation canadienne pour l ...

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Programme EPAIRS (Intégration d'une approche des soins palliatifs en hébergement) - Fondation canadienne pour l ...
Programme EPAIRS
(Intégration d'une approche des soins palliatifs en hébergement)

                    Vancouver Coastal Health (VCH)
  Jane Webley, Responsable régionale du programme, Soins de fin de vie
                               Juin 2017

                                                                         fcass-cfhi.ca
                                                                         @cfhi_fcass
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Mentions de reconnaissance
› Projet « Daisy », qui a inspiré le programme EPAIRS et qui a été mis en place dans un
  établissement en mobilisant les capitaux d'exploitation réservés à la formation, et
  somme accordée par le BCPSQC, qui a permis de financer la production d'épinglettes,
  d'affiches et de livres pour la diffusion dans 12 autres établissements de la Coastal
  Community of Care.

› Don de la VGH & UBC Hospital Foundation ayant permis la diffusion du programme
  EPAIRS dans les établissements de la régie de la santé, y compris le recrutement d'un
  responsable du changement, le partage de la moitié des dépenses pour pourvoir les
  postes en éducation dans 47 autres établissements de la Vancouver Coastal Health, et
  la création d'un partenariat avec Divisions of Family Practice (soins palliatifs en
  hébergement).

› Il n'y a aucun conflit d'intérêts.

                                                                                          2
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Contexte organisationnel et clientèle
Hôpitaux et centres de soins au service de 12 municipalités,
quatre districts régionaux et 14 communautés des Premières
Nations.
› 13 établissements détenus et exploités, et 35 établissements en sous-
  traitance.
› 422 lits de soins en hébergement dans le milieu rural et 5 389 lits de
  soins en hébergement dans le milieu urbain.
› Plan d'action 2013 du ministère de la Santé
› Objectifs True North de VCH : Améliorer la capacité d'offrir des soins
  de fin de vie coordonnés en temps opportun.
› Favoriser la collaboration entre le programme régional de soins de fin de vie et le programme régional de
  soins en hébergement.

Le cadre est le fruit d'un projet lancé pour cerner et comprendre les obstacles à l'offre de soins de
fin de vie bien planifiés et coordonnés en foyer, et pour appliquer une approche commune et
cohérente avec les résidents en fin de vie dans nos centres de soins en hébergement.                          3
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Le problème
  Approche historique axée sur la malignité.
  Rigide, limitée dans sa capacité de réaction et non centrée sur les patients.
  Fort recours aux soins actifs dans les six derniers mois de la vie pour les personnes âgées fragiles.
  Plus souvent de tort que de bien.
  Peur de l'abandon : « ne rien demander, ne rien dire ».                              Décès KCC
                                                                                            En soins actifs             Autre
Données ICIS 2003-2004
                                                                                            < 2 sem. des soins actifs   Décès en hébergement

                                      Accès aux soins palliatifs                                                        8
                      79%                                                                                                   1
                                                       15%                                                                  7
                                                                   Transfert SU < 3 mois
                                                                                                              35

   65 ans et plus   64 ans et moins

                                                                                       21

                                                oui   non

                                                                                                                                 fcass-cfhi.ca
                                                                           oui   non
                                                                                                                                 @cfhi_fcass 4
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Ce que les gens souhaitent réellement
« Je sais que je suis gravement malade. Le
traitement que je reçois me maintient en vie, mais
je veux des soins de la meilleure qualité possible et
aussi la meilleure qualité de vie possible pendant
ce temps. Si je dois mourir, je veux le faire à ma
façon en ayant accès à un soutien et à des soins. »

                                                        fcass-cfhi.ca
                                                        @cfhi_fcass 5
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Projet LEAN
Détermination du problème – schématisation de haut niveau (schématisation de la chaîne de
valeur)
Détermination de la cause profonde – 77 % des résidents décédés n'avaient pas été déclarés
comme étant en fin de vie avant leur mort ou avaient été déclarés comme étant en fin de vie
dans un hôpital de soins actifs avant d'être retournés au centre de soins en hébergement.
Données recueillies au moyen d'entrevues, de sondages ou de renseignements collectés par l'aide à la décision
Voix du client (résidents et familles), voix de l'employé (équipe de soins à domicile, médecins), voix des partenaires (équipe
de soins palliatifs, pharmaciens)

Projet Lean
Préciser la portée du projet pour répondre aux défis les plus importants mis en évidence par les données.
Comprendre le processus depuis l'admission d'un résident jusqu'à son décès (schématisation).
Indiquer les solutions proposées par le client qui sont en faveur du changement.
Passer à l'action.
Continuer la collecte de données pour mesurer le succès de la mise en œuvre et apporter des changements au besoin.

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Intégration d'une approche palliative
                   des soins à la culture des centres de
                          soins en hébergement
      Définir, communiquer et planifier (méthode IDP) au moins huit
                      semaines avant la fin de vie
                       Mieux                 Soins
 Améliorer         connaître les       psychosociaux           Soins
la capacité       résidents et les          pour les       psychosocia
    et la         familles : Soins     résidents et les    ux pour les
confiance :           palliatifs           familles :      équipes de
Formation          Trajectoire de       Conséquences          soins à
   Outils            la maladie        de la perte sur      domicile :
Ressources         Objectifs des         les résidents       Outils et
                  soins/Discussio        qui survivent      ressources
                       n sur la        au décès, outils
                   maladie grave        et ressources

                     Mesures et rapports                                 fcass-cfhi.ca
                                                                         @cfhi_fcass 7
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Objectifs des soins – Quatre questions
                                                                                                   1)   Que comprenez-vous de votre maladie,
                                                                                                        de votre diagnostic ou de votre état de
   Signaux d'avertissement         Question surprise                                                    santé?
(chute, déglutition, infection)                                                                    2)   Quels sont vos objectifs? Quelles sont vos
                                                Indice de fragilité                                     attentes? Qu'est-ce qui vous importe le
                                                                                                        plus?
  SPICT
                                                           Testament                               3)   Quelle est votre plus grande crainte?
                              Identifier                   biologique
                                                                                                   4)
                                                                                                        Quelles sont vos préoccupations?
                                                                                                        Si je posais ces questions à un être cher,
                                                                                                        me donnerait-il les mêmes réponses?

                                         Prochains défis                Guide de discussion sur
                                                                         les objectifs des soins

                                     Empathie
                                                              Discuter
                                     Quatre questions
                                                                          Ordonnance sur la
                                                                                                                         Plan de soins collaboratif
                                                                         portée du traitement

                                                                        Gestion de la
                                                                                                              Planifier
                                                                          douleur
                                                                                         Valeurs                                  Matériel de formation

                                                                                                                                                          8
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Comment déterminer s'il s'agit d'une amélioration

   Le programme EPAIRS cible les priorités des clients.
   › Améliore les résultats au moyen de discussions avec le personnel soignant et les
     patients.
   › Augmente l'efficacité.
   › Améliore la satisfaction et la confiance envers le fournisseur.
   › Repose sur la rétroaction des médecins et les sondages auprès de la famille.
   › Facilite la discussion sur la fin de vie avec les résidents qui survivent au décès.
   › Mesures :

                                                                                           fcass-cfhi.ca
                                                                                           @cfhi_fcass 9
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Stratégies de réussite – Culture
1)    Faire des soins de fin de vie de qualité une priorité (équipe de la haute direction).
2)    Accroître la visibilité et le soutien pour les soins de fin de vie du point de vue des
      résidents.
3)    Établir un plan en cas de crise (famille, non le résident – il ne s'agit pas de déni).
4)    Vivre un décès à la fois.
5)    Adopter une approche d'équipe unique (étendre l'autorisation aux aides-soignants).
5)    Former des groupes de travail avec l'équipe (suggestions de l'équipe, du résident et de la
      famille pour le soutien psychosocial).
6)    Mobiliser les principaux intervenants.
7)    Changer le thème du congrès sur les soins.
8)    Faire le suivi des visites à l'urgence et prévoir les prochains défis. Connaître les sites de
      soutien.

Point important pour rallier le personnel :
›    Favoriser une approche fondée sur les émotions par rapport à une approche purement
     clinique. Le personnel doit sentir qu'il donne quelque chose. Raconter des histoires. Insister
     sur « le cadeau du temps ».                                                                      10
« Chaque carré évoque un être cher dont nous ne
        « J'ai appris que le respect et la dignité sont des valeurs      pourrons plus jamais entendre la voix. Cette
        fondamentales qui sont désormais intégrées dans le tissu même    courtepointe illustre à merveille le cercle de la vie. »
        de cette courtepointe qui accompagnera les résidents dans leur
        ultime voyage. » (Membre de la famille d'un résident, ICC)

« Nous pouvons maintenant passer
du temps au chevet du résident en fin
de vie. Nous ne sommes pas
continuellement en situation de crise.
Nous passons moins de temps à
distribuer les médicaments. »
Infirmière
                                                                                   « Le message le plus poignant à
                                                                                   l'intention du personnel que j'ai
« Vous avez préparé un merveilleux programme qui                                   entendu est que les gens qui viennent
répond aux besoins des gens avec bonté, compassion,
dynamisme et beaucoup de talent. Alors que l'état de
                                                                                   ici vont mourir ici et que notre rôle est
mon père se détériorait, nous avons tout appris des soins                          de leur offrir la meilleure qualité de vie
palliatifs. Vous avez pris soin de nous. Nous formions une                         possible jusqu'à ce que l'heure soit
équipe. Les résultats du projet DAISY se voient partout. »                         venue de partir. La mort n'est pas un
Fille d'un résident, KCC                                                           échec. » Administrateur, BPL
                                                                                                                       fcass-cfhi.ca
                                                                                                                       @cfhi_fcass 11
Résultats et conséquences

                               Augmenter le nombre de décès à la maison

                                        All sites % deaths at home
                            100%

                            95%

                            90%

                            85%

                            80%

                            75%

                            70%

                                             Linear (All sites % deaths at home)

                                                                                   fcass-cfhi.ca
                                                                                   @cfhi_fcass 12
Pourcentage de tous les décès qui surviennent dans
les établissements de soins actifs et nombre de
jours dans un établissement de soins actifs – N.-É.
                                                                                                  Nombre total de résidents avec des objectifs
                                                                        800                         des soins documentés et une référence                                                                                                                                  685
                                                                                                        NSPSC (soins en hébergement)
                                                                        600

                                                                        400

                                                                                                164
                                                                        200

                                                                          0

                                                                                                                  Dec-15

                                                                                                                                             Mar-16

                                                                                                                                                                                                                              Dec-16

                                                                                                                                                                                                                                                         Mar-17
                                                                                                Oct-15

                                                                                                                                                      Apr-16
                                                                                                                                                               May-16

                                                                                                                                                                                                                                                                  Apr-17
                                                                                                                                                                                                                                                                           May-17
                                                                              Aug-15

                                                                                                                                                                        Jun-16

                                                                                                                                                                                                            Oct-16
                                                                                                         Nov-15

                                                                                                                           Jan-16

                                                                                                                                                                                          Aug-16

                                                                                                                                                                                                                     Nov-16

                                                                                                                                                                                                                                       Jan-17
                                                                                       Sep-15

                                                                                                                                    Feb-16

                                                                                                                                                                                 Jul-16

                                                                                                                                                                                                   Sep-16

                                                                                                                                                                                                                                                Feb-17
   Décès dans les établissements de soins actifs : Amélioration de 33 % pendant la première année et amélioration de 33 % pendant
   la deuxième année = Amélioration de 50 % sur deux ans.
   Nombre de jours dans un établissement de soins actifs : Amélioration de 5 % pendant la première année et amélioration de 55 %
   pendant la deuxième année = Amélioration de 65 % sur deux ans.
   Méthode IDP, objectifs des soins et ordonnance sur la portée du traitement (MOST) documentés : Augmentation de 416 %.
                                                                                                                                                                                                                                                                            13
Coastal Urban – Analyse des coûts
    Par type d'établissement avec une base de référence de trois ans
                                                                             Fin de la formation sur
                                                                           les soins en hébergement
                                                     Base de référence
                                                    moyenne de trois ans
                                                                                                                Diminution
                                                                                                                année 1      Diminution
                                                                                                                             année 2

›    Diminution de la durée de séjour en établissement de soins actifs de 20,9 % pendant la première année après la fin de la
     formation sur les soins en hébergement par rapport aux données de référence moyennes de trois ans, et diminution de 35,9 %
     pendant la deuxième année.
›    Ce pourcentage correspond à une diminution estimée de la durée de séjour de 150 jours et de 258 jours pendant les deux
     premières années après la fin de la formation sur les soins en hébergement.
›    Une conclusion importante a été l'écart important entre le pourcentage de diminution aux établissements de soins en
     hébergement financés directement (71,7 %) et celui aux établissements en sous-traitance (16,8 %).
                                                                                                                                          14
Obstacles                                                Atouts
› Médecins (couverture en         › Projet de soins en hébergement
  dehors des heures régulières)   › Collaboration avec l'équipe de soins palliatifs

› Mesures après le décès          › Rapports du service d'urgence (outil précieux)
  (résultat inévitable)

                                  › Mesures qui illustrent l'écart lorsque les
                                    établissements ne sont pas mobilisés et qui donnent
› Défi : mobiliser les              une nouvelle impulsion
  établissements en sous-
  traitance ou affiliés           › Collaboration avec les pharmacies et les octroyeurs
                                    de licence
                                  › Faibles coûts

                                                                         fcass-cfhi.ca
                                                                         @cfhi_fcass 15
Mesures – Choix du moment pour la conversation et effets
                sur les soins de fin de vie

Priorité : bien choisir le               Durée de
moment pour parler des                   séjour
                                         courte
objectifs des soins.
Il est plus probable que le
résident meurt à la maison si
la conversation a lieu de 8 à
26 semaines avant le décès.
                                                           16
Plan de VCH en matière de durabilité et de diffusion
     Tous les établissements de soins en hébergement de VCH ont reçu la formation, les outils et les
                 ressources, et 77 % des établissements ont autodéclaré leurs mesures.

›   13 établissements ont des données d'après mise en œuvre pour 14 mois.
›   35 établissements n'ont des données que pour 2 mois.
›   Groupes de travail qui veillent à ce que tout soit adapté à l'établissement en question.
›   Objectifs : assurer la durabilité, encadrer les établissements les plus récents et nommer des champions.
›   Plans pour l'été : adapter le projet pour l'étendre aux établissements de soins actifs et aux centres de soins
    communautaires.
›   Collaboration réussie avec le service d'urgence du North Shore quant à la notification pour les clients en
    hébergement. Les autres communautés de soins seront mobilisées (avril 2016).
›   Mobilisation des familles et des résidents – participation à 16 conseils de famille (mars 2017).
›   Méthode « identifier-discuter-planifier » (IDP), objectifs des soins et ordonnance sur la portée du traitement
    (MOST) pour tous les établissements de soins en hébergement.
›   Utilisation de la technologie et des ressources existantes (sites Pallium et VCH).                  fcass-cfhi.ca
                                                                                                        @cfhi_fcass 17
www.coastalpalliativecare.ca

             Un guide
             d'application est
             disponible.

The Canadian Foundation for Healthcare Improvement is a not-for-profit    La Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé est un
organization funded by Health Canada. The views expressed herein do not   organisme sans but lucratif financé par Santé Canada. Les opinions           fcass-cfhi.ca
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