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Programme EPAIRS (Intégration d'une approche des soins palliatifs en hébergement) Vancouver Coastal Health (VCH) Jane Webley, Responsable régionale du programme, Soins de fin de vie Juin 2017 fcass-cfhi.ca @cfhi_fcass
Mentions de reconnaissance › Projet « Daisy », qui a inspiré le programme EPAIRS et qui a été mis en place dans un établissement en mobilisant les capitaux d'exploitation réservés à la formation, et somme accordée par le BCPSQC, qui a permis de financer la production d'épinglettes, d'affiches et de livres pour la diffusion dans 12 autres établissements de la Coastal Community of Care. › Don de la VGH & UBC Hospital Foundation ayant permis la diffusion du programme EPAIRS dans les établissements de la régie de la santé, y compris le recrutement d'un responsable du changement, le partage de la moitié des dépenses pour pourvoir les postes en éducation dans 47 autres établissements de la Vancouver Coastal Health, et la création d'un partenariat avec Divisions of Family Practice (soins palliatifs en hébergement). › Il n'y a aucun conflit d'intérêts. 2
Contexte organisationnel et clientèle Hôpitaux et centres de soins au service de 12 municipalités, quatre districts régionaux et 14 communautés des Premières Nations. › 13 établissements détenus et exploités, et 35 établissements en sous- traitance. › 422 lits de soins en hébergement dans le milieu rural et 5 389 lits de soins en hébergement dans le milieu urbain. › Plan d'action 2013 du ministère de la Santé › Objectifs True North de VCH : Améliorer la capacité d'offrir des soins de fin de vie coordonnés en temps opportun. › Favoriser la collaboration entre le programme régional de soins de fin de vie et le programme régional de soins en hébergement. Le cadre est le fruit d'un projet lancé pour cerner et comprendre les obstacles à l'offre de soins de fin de vie bien planifiés et coordonnés en foyer, et pour appliquer une approche commune et cohérente avec les résidents en fin de vie dans nos centres de soins en hébergement. 3
Le problème Approche historique axée sur la malignité. Rigide, limitée dans sa capacité de réaction et non centrée sur les patients. Fort recours aux soins actifs dans les six derniers mois de la vie pour les personnes âgées fragiles. Plus souvent de tort que de bien. Peur de l'abandon : « ne rien demander, ne rien dire ». Décès KCC En soins actifs Autre Données ICIS 2003-2004 < 2 sem. des soins actifs Décès en hébergement Accès aux soins palliatifs 8 79% 1 15% 7 Transfert SU < 3 mois 35 65 ans et plus 64 ans et moins 21 oui non fcass-cfhi.ca oui non @cfhi_fcass 4
Ce que les gens souhaitent réellement « Je sais que je suis gravement malade. Le traitement que je reçois me maintient en vie, mais je veux des soins de la meilleure qualité possible et aussi la meilleure qualité de vie possible pendant ce temps. Si je dois mourir, je veux le faire à ma façon en ayant accès à un soutien et à des soins. » fcass-cfhi.ca @cfhi_fcass 5
Projet LEAN Détermination du problème – schématisation de haut niveau (schématisation de la chaîne de valeur) Détermination de la cause profonde – 77 % des résidents décédés n'avaient pas été déclarés comme étant en fin de vie avant leur mort ou avaient été déclarés comme étant en fin de vie dans un hôpital de soins actifs avant d'être retournés au centre de soins en hébergement. Données recueillies au moyen d'entrevues, de sondages ou de renseignements collectés par l'aide à la décision Voix du client (résidents et familles), voix de l'employé (équipe de soins à domicile, médecins), voix des partenaires (équipe de soins palliatifs, pharmaciens) Projet Lean Préciser la portée du projet pour répondre aux défis les plus importants mis en évidence par les données. Comprendre le processus depuis l'admission d'un résident jusqu'à son décès (schématisation). Indiquer les solutions proposées par le client qui sont en faveur du changement. Passer à l'action. Continuer la collecte de données pour mesurer le succès de la mise en œuvre et apporter des changements au besoin. 6
Intégration d'une approche palliative des soins à la culture des centres de soins en hébergement Définir, communiquer et planifier (méthode IDP) au moins huit semaines avant la fin de vie Mieux Soins Améliorer connaître les psychosociaux Soins la capacité résidents et les pour les psychosocia et la familles : Soins résidents et les ux pour les confiance : palliatifs familles : équipes de Formation Trajectoire de Conséquences soins à Outils la maladie de la perte sur domicile : Ressources Objectifs des les résidents Outils et soins/Discussio qui survivent ressources n sur la au décès, outils maladie grave et ressources Mesures et rapports fcass-cfhi.ca @cfhi_fcass 7
Objectifs des soins – Quatre questions 1) Que comprenez-vous de votre maladie, de votre diagnostic ou de votre état de Signaux d'avertissement Question surprise santé? (chute, déglutition, infection) 2) Quels sont vos objectifs? Quelles sont vos Indice de fragilité attentes? Qu'est-ce qui vous importe le plus? SPICT Testament 3) Quelle est votre plus grande crainte? Identifier biologique 4) Quelles sont vos préoccupations? Si je posais ces questions à un être cher, me donnerait-il les mêmes réponses? Prochains défis Guide de discussion sur les objectifs des soins Empathie Discuter Quatre questions Ordonnance sur la Plan de soins collaboratif portée du traitement Gestion de la Planifier douleur Valeurs Matériel de formation 8
Comment déterminer s'il s'agit d'une amélioration Le programme EPAIRS cible les priorités des clients. › Améliore les résultats au moyen de discussions avec le personnel soignant et les patients. › Augmente l'efficacité. › Améliore la satisfaction et la confiance envers le fournisseur. › Repose sur la rétroaction des médecins et les sondages auprès de la famille. › Facilite la discussion sur la fin de vie avec les résidents qui survivent au décès. › Mesures : fcass-cfhi.ca @cfhi_fcass 9
Stratégies de réussite – Culture 1) Faire des soins de fin de vie de qualité une priorité (équipe de la haute direction). 2) Accroître la visibilité et le soutien pour les soins de fin de vie du point de vue des résidents. 3) Établir un plan en cas de crise (famille, non le résident – il ne s'agit pas de déni). 4) Vivre un décès à la fois. 5) Adopter une approche d'équipe unique (étendre l'autorisation aux aides-soignants). 5) Former des groupes de travail avec l'équipe (suggestions de l'équipe, du résident et de la famille pour le soutien psychosocial). 6) Mobiliser les principaux intervenants. 7) Changer le thème du congrès sur les soins. 8) Faire le suivi des visites à l'urgence et prévoir les prochains défis. Connaître les sites de soutien. Point important pour rallier le personnel : › Favoriser une approche fondée sur les émotions par rapport à une approche purement clinique. Le personnel doit sentir qu'il donne quelque chose. Raconter des histoires. Insister sur « le cadeau du temps ». 10
« Chaque carré évoque un être cher dont nous ne « J'ai appris que le respect et la dignité sont des valeurs pourrons plus jamais entendre la voix. Cette fondamentales qui sont désormais intégrées dans le tissu même courtepointe illustre à merveille le cercle de la vie. » de cette courtepointe qui accompagnera les résidents dans leur ultime voyage. » (Membre de la famille d'un résident, ICC) « Nous pouvons maintenant passer du temps au chevet du résident en fin de vie. Nous ne sommes pas continuellement en situation de crise. Nous passons moins de temps à distribuer les médicaments. » Infirmière « Le message le plus poignant à l'intention du personnel que j'ai « Vous avez préparé un merveilleux programme qui entendu est que les gens qui viennent répond aux besoins des gens avec bonté, compassion, dynamisme et beaucoup de talent. Alors que l'état de ici vont mourir ici et que notre rôle est mon père se détériorait, nous avons tout appris des soins de leur offrir la meilleure qualité de vie palliatifs. Vous avez pris soin de nous. Nous formions une possible jusqu'à ce que l'heure soit équipe. Les résultats du projet DAISY se voient partout. » venue de partir. La mort n'est pas un Fille d'un résident, KCC échec. » Administrateur, BPL fcass-cfhi.ca @cfhi_fcass 11
Résultats et conséquences Augmenter le nombre de décès à la maison All sites % deaths at home 100% 95% 90% 85% 80% 75% 70% Linear (All sites % deaths at home) fcass-cfhi.ca @cfhi_fcass 12
Pourcentage de tous les décès qui surviennent dans les établissements de soins actifs et nombre de jours dans un établissement de soins actifs – N.-É. Nombre total de résidents avec des objectifs 800 des soins documentés et une référence 685 NSPSC (soins en hébergement) 600 400 164 200 0 Dec-15 Mar-16 Dec-16 Mar-17 Oct-15 Apr-16 May-16 Apr-17 May-17 Aug-15 Jun-16 Oct-16 Nov-15 Jan-16 Aug-16 Nov-16 Jan-17 Sep-15 Feb-16 Jul-16 Sep-16 Feb-17 Décès dans les établissements de soins actifs : Amélioration de 33 % pendant la première année et amélioration de 33 % pendant la deuxième année = Amélioration de 50 % sur deux ans. Nombre de jours dans un établissement de soins actifs : Amélioration de 5 % pendant la première année et amélioration de 55 % pendant la deuxième année = Amélioration de 65 % sur deux ans. Méthode IDP, objectifs des soins et ordonnance sur la portée du traitement (MOST) documentés : Augmentation de 416 %. 13
Coastal Urban – Analyse des coûts Par type d'établissement avec une base de référence de trois ans Fin de la formation sur les soins en hébergement Base de référence moyenne de trois ans Diminution année 1 Diminution année 2 › Diminution de la durée de séjour en établissement de soins actifs de 20,9 % pendant la première année après la fin de la formation sur les soins en hébergement par rapport aux données de référence moyennes de trois ans, et diminution de 35,9 % pendant la deuxième année. › Ce pourcentage correspond à une diminution estimée de la durée de séjour de 150 jours et de 258 jours pendant les deux premières années après la fin de la formation sur les soins en hébergement. › Une conclusion importante a été l'écart important entre le pourcentage de diminution aux établissements de soins en hébergement financés directement (71,7 %) et celui aux établissements en sous-traitance (16,8 %). 14
Obstacles Atouts › Médecins (couverture en › Projet de soins en hébergement dehors des heures régulières) › Collaboration avec l'équipe de soins palliatifs › Mesures après le décès › Rapports du service d'urgence (outil précieux) (résultat inévitable) › Mesures qui illustrent l'écart lorsque les établissements ne sont pas mobilisés et qui donnent › Défi : mobiliser les une nouvelle impulsion établissements en sous- traitance ou affiliés › Collaboration avec les pharmacies et les octroyeurs de licence › Faibles coûts fcass-cfhi.ca @cfhi_fcass 15
Mesures – Choix du moment pour la conversation et effets sur les soins de fin de vie Priorité : bien choisir le Durée de moment pour parler des séjour courte objectifs des soins. Il est plus probable que le résident meurt à la maison si la conversation a lieu de 8 à 26 semaines avant le décès. 16
Plan de VCH en matière de durabilité et de diffusion Tous les établissements de soins en hébergement de VCH ont reçu la formation, les outils et les ressources, et 77 % des établissements ont autodéclaré leurs mesures. › 13 établissements ont des données d'après mise en œuvre pour 14 mois. › 35 établissements n'ont des données que pour 2 mois. › Groupes de travail qui veillent à ce que tout soit adapté à l'établissement en question. › Objectifs : assurer la durabilité, encadrer les établissements les plus récents et nommer des champions. › Plans pour l'été : adapter le projet pour l'étendre aux établissements de soins actifs et aux centres de soins communautaires. › Collaboration réussie avec le service d'urgence du North Shore quant à la notification pour les clients en hébergement. Les autres communautés de soins seront mobilisées (avril 2016). › Mobilisation des familles et des résidents – participation à 16 conseils de famille (mars 2017). › Méthode « identifier-discuter-planifier » (IDP), objectifs des soins et ordonnance sur la portée du traitement (MOST) pour tous les établissements de soins en hébergement. › Utilisation de la technologie et des ressources existantes (sites Pallium et VCH). fcass-cfhi.ca @cfhi_fcass 17
www.coastalpalliativecare.ca Un guide d'application est disponible. The Canadian Foundation for Healthcare Improvement is a not-for-profit La Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé est un organization funded by Health Canada. The views expressed herein do not organisme sans but lucratif financé par Santé Canada. Les opinions fcass-cfhi.ca necessarily represent the views of Health Canada. exprimées dans cette publication ne reflètent pas nécessairement celles de Santé Canada. @cfhi_fcass
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