RAPPORT D'ACTIVITES 2020 - www.autisme-ge.ch - Autisme Genève
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TABLE DES MATIÈRES MOT DE L A PRÉSIDENTE 5 MOT DU COMITÉ 6 PRÉSENTATION D’AUTISME GENÈ V E 7 1 – Vision & Mission 7 2 – Membres du comité 7 3 – Quelques chiffres 8 AUTISME GENÈ V E EN AC TION 9 1 – Service d’accueil et accompagnement aux personnes autistes et à leurs familles 9 1.1. Centre d’accueil et de soutien en autisme (CASA) 9 1.2. Accompagnement individualisé à domicile (AID) 9 1.3. « Café rencontre » des parents 10 2 – Services destinés aux enfants 10 2.1. Groupes de compétences sociales enfants, adolescents et jeunes adultes 10 2.2. Accompagnement aux loisirs inclusifs 10 2.3. Activités de loisirs pour enfants autistes 11 2.4. Centre de loisirs 11 2.5. Groupe fratrie 12 3 – Services destinés aux adultes 12 3.1. Projet de Job coaching en collaboration avec l’association Actifs 12 4 – Formation et sensibilisation 13 4.1. Conférences 13 4.2. Cours d’introduction à l’autisme 13 COMP TES DE L’A SSOCIATION 15 1 – Rapport de l’Organe de Révision, DRP Fiduciaire 16 2 – Bilan au 31 décembre 2020 et 2019 17 3 – Comptes de profits et pertes 2020 et 2019 19 4 – Annexe au compte 2020-2019 20 5 – Proposition relative à l’emploi du résultat au bilan 22 REMERCIEMENTS À NOS PARTENAIRES 23
En août 2020, nous avons eu l’immense tristesse de dire au revoir à notre flamboyant Eduard. Eduard avait 13 ans et il fréquentait (pour ne pas dire « animait » !) l’un de nos groupes de compétences sociales depuis plusieurs années. Il a perdu la vie dans un accident de voiture. Nous nous souviendrons toujours de sa joie, de sa force, de son sens de l’humour et de son tempérament. L’énergie hors normes d’Eduard sera à jamais une source d’inspiration pour ceux qui ont eu le privilège de croiser son chemin. 4
MOT DE LA PRÉSIDENTE Comment évoquer l’année 2020 sans parler du Réaliser cette mission va nécessiter une mobili- COVID 19 ? Quelle année mouvementée ! sation et un engagement encore plus important. Nos services brutalement interrompus, nos exis- En novembre 2020, ayant mesuré l’immense tences chamboulées, nos habitudes mises à mal, travail qui reste encore à accomplir pour faire l’année a été épique et l’époque continue à nous reconnaître les besoins spécifiques des personnes offrir de nouveaux défis issus de cette pandémie. autistes et améliorer leur situation à Genève, le comité d’Autisme Genève a décidé d’entamer un Pour le comité d’Autisme Genève, la pause forcée processus de professionnalisation de l’association de 2020 a été l’occasion de mener une réflexion et m’a proposé de prendre le poste de directrice passionnante au sujet de notre association, de sa à 30%. J’ai accepté cette mission avec enthou- vision, de ses fondements et de son devenir. siasme, (même si je sais bien que 30% de mon temps n’y suffira pas !) De cette réflexion, nous sommes sortis grandis et encore plus déterminés à tout faire pour que Pour m’engager pleinement dans ce processus, j’ai notre vision prenne une forme concrète à Genève : donc renoncé à la présidence de l’association et je sais déjà qu’elle trouvera sa nouvelle présidence, Ensemble pour un monde inclusif, qui comprend, inspirante, engagée, créative et dynamique. accueille et respecte la différence et qui s’adapte aux besoins spécifiques des personnes autistes. Je me réjouis de ces développements passion- nants, je me réjouis de m’engager encore plus dans cette mission dans laquelle je crois à 100%. Notre mission : • Tout mettre en œuvre pour rendre notre société plus inclusive ; Elvira David Coppex Présidente ad intérim • Sensibiliser le grand public aux caractéristiques de l’autisme ; • Être à l’écoute des personnes autistes et de leurs familles, les renseigner sur l’autisme et défendre leurs droits. • Proposer des formations aux professionnels pour garantir un accompagnement adapté aux spécificités de chaque personne autiste ; • Fournir aux familles toutes les informations et les outils qui leur permettront de bien comprendre et d’accompagner au mieux leur enfant, jeune ou moins jeune, à chaque étape de son existence. 5
MOT DU COMITÉ Autisme Genève est née en 2007 sous l’impulsion C’est pourquoi nous avons décidé de nous de quelques parents stupéfaits par la situation engager de manière encore plus importante. Au catastrophique de l’accompagnement des enfants terme d’une réflexion passionnante en 2020, nous et des adultes autistes à Genève. Ils étaient avons décidé d’investir dans la création d’un poste motivés et engagés, et ils ont fait changer les de directrice opérationnelle. Le comité dans son choses. Notre comité peut être fier d’avoir mené unanimité a proposé à la Présidente d’occuper ce l’association où elle est aujourd’hui : un acteur poste à temps partiel, assurait déjà une grande incontournable en matière d’autisme dans notre partie du travail de manière bénévole, mais cela canton, reconnu pour sa fiabilité et son indépen- n’était pas tenable sur le long terme et ne nous dance. Elle a fait ses preuves en fournissant des permettait pas d’imaginer une évolution qui était services essentiels à Genève. nécessaire. Grâce à l’engagement sans faille de parents et de Nous nous réjouissons de cette belle évolution, personnes autistes, associé à la collaboration des même si nous sommes bien conscients du grand professionnels très motivés, nous voulons assurer travail que nous devons encore accomplir ! des services pertinents, des pratiques basées sur les preuves et des accompagnements adaptés En 2007, une équipe très déterminée de parents et de manière spécifique aux besoins de chaque de professionnels a entrepris l’ascension du Mont- personne. Blanc en emmenant une petite bouteille d’eau et avec des tongs aux pieds. Et elle a réussi ce pari Et c’est cela que nous voulons garantir pour la impossible. Il est temps pour nous d’attaquer le suite. Kilimandjaro, avec toujours la même motivation… Mais cette fois-ci nous serons équipés ! La situation à Genève devrait être exemplaire, or il n’en est rien. Nous avons besoin de plus de force pour pour- suivre nos recherches de bonnes pratiques, pour aller à la rencontre des professionnels et des institutions, pour proposer notre soutien, pour créer des services qui font défaut à Genève et enfin, pour être aux côtés des familles et des personnes autistes pour qui rien ne va de soi au quotidien. 6
PRÉSENTATION D’AUTISME GENÈVE 1 – VISION & MISSION Autisme Genève est une association sans but lucratif, fondée à Genève en décembre 2007 sous l’impulsion de parents dont les enfants sont porteurs d’un trouble du spectre de l’au- tisme (TSA). Elle réunit également des professionnels concernés par cette cause. Notre vision : Ensemble pour un monde inclusif, qui comprend, accueille et respecte la différence et qui s’adapte aux besoins spécifiques des personnes autistes. Notre mission : • Tout mettre en œuvre pour rendre notre société plus inclusive ; • Sensibiliser le grand public aux caractéristiques de l’autisme ; • Être à l’écoute des personnes avec un TSA et de leurs familles, les renseigner sur l’autisme et défendre leurs droits. • Proposer des formations aux professionnels pour garantir un accompagnement adapté aux spécificités de chaque personne autiste ; • Fournir aux familles toutes les informations et les outils qui leur permettront de bien comprendre et d’accompagner au mieux leur enfant, jeune ou moins jeune, à chaque étape de son existence. 2 – MEMBRES DU COMITÉ Présidente : Elvira David Coppex, parent Vice-président : Olivier Zimmermann, personne autiste Secrétaire : Yvette Barman, parent Webmaster : Filippo Passardi, parent Membres conseils : Cécile Coudert, psychologue Célia Fernandes, enseignante Catherine Pouget, parent Andreia Azevedo Soares, parent Hors Comité: Comptable : Béatrice Cazorla Responsable de projet : Corinne Ricou En décembre 2019, le Comité a élu parmi ses membres Monsieur Olivier Zimmermann en tant que Vice-Président. 7
3 – QUELQUES CHIFFRES Autisme Genève compte 120 nouveaux membres au 31 décembre 2020 et au total 602 membres actifs dont : 377 familles, 157 professionnels, 41 personnes TSA et 26 autres. En 2020, nous avons procédé à l’assainissement de notre base de données de membres, ce qui nous a permis d’éliminer les adresses des membres inactifs ou sans adresse. Cela explique que, malgré l’arrivée de 120 membres en 2020, le nombre global a légèrement baissé. 2020 : 602 membres 63+26+74B 7% 4% 26% 63% Familles Professionnels Personnes autistes Autres 2019 : 611 membres 61+28+74B 7% 4% 28% 61% Familles Professionnels Personnes autistes Autres 8
AUTISME GENÈVE EN ACTION 1 – SERVICE D’ACCUEIL ET ACCOMPAGNEMENT AUX PERSONNES AUTISTES ET À LEURS FAMILLES 1.1. Centre d’accueil et de soutien en autisme (CASA) Notre association, bénéficiant de nouveaux locaux depuis septembre 2019, peut dès lors proposer aux bénéficiaires un cadre d’accueil idéal. Elle offre une permanence téléphonique renforcée. Pendant la crise liée au COVID-19, l’équipe a été mobilisée également par des appels téléphoniques des familles et par visioconférence. En chiffres : 130 26 10 14 familles accueillies Demandes liée à la Demandes liée aux Demandes en 2020 scolarisation prestations AI d’accompagnement 20 3 57 52 Demandes de Problématiques Autres demandes Personnes autistes recommandation juridiques diverses accueillies de professionnels et de conseils 1.2. Accompagnement individualisé à domicile (AID) Le besoin le plus aigu des familles ayant un enfant autiste est d’être soutenues, aidées, accompagnées. Pour répondre à ce besoin, Autisme Genève propose un service d’accompa- gnement individualisé à domicile (AID). Pour rejoindre l’équipe des intervenants AID, les candidats (souvent des étudiants en psycho- logie ou en science de l’éducation), doivent : • Suivre le cours d’introduction à l’autisme de 12 heures, dispensé 2 fois par an ; • Effectuer un stage bénévole de 100 heures sous la supervision d’un professionnel désigné par Autisme Genève. Nous mettons ensuite en lien les familles avec les étudiants au gré des besoins des uns et des disponibilités des autres. Les bénéfices de ce dispositif sont doubles : • Pour les familles, ces accompagnements sont une aide inestimable, ils offrent un moment de répit et un soutien à domicile. • Pour les intervenants, ces accompagnements sont une occasion de construire une expérience enrichissante sur le terrain, sous la supervision de professionnels expérimentés. En 2020, malgré les restrictions liées à la situation sanitaire, ce sont 14 familles qui ont bénéficié de l’accompagnement d’un « intervenant AID ». 9
1.3. « Café rencontre » des parents En 2020, seulement deux cafés des parents ont pu avoir lieu en raison des restrictions COVID. Bien sûr, le service reprendra dès que possible car il répond à un réel besoin d’échange pour les parents. Ces simples moments de partage sont une grande source de réconfort pour les familles. 2 – SERVICES DESTINÉS AUX ENFANTS 2.1. Groupes de compétences sociales enfants, adolescents et jeunes adultes L’une des caractéristiques étonnantes et déroutantes du fonctionnement autistique est que pour les personnes autistes, l’apprentissage des conventions sociales, des comportements à adopter dans telle ou telle situation, de la lecture des émotions, ne s’acquiert pas spontané- ment et doit faire l’objet d’un apprentissage particulier. Cette difficulté à déceler et à évaluer les comportements des autres peut être source de grandes angoisses pour les personnes autistes. Pouvoir aborder le thème des habiletés sociales dès l’enfance permet de construire une expérience qui rendra les comportements sociaux plus adéquats à l’âge adulte. Les groupes de compétences sociales sont l’un des programmes phares d’Autisme Genève. Encadrés par deux animateurs expérimentés, nos groupes réunissent chaque semaine 4 à 5 enfants ou adolescents de profil similaire. Pendant la période COVID, les groupes ont continué à se rencontrer par visioconférence, afin de maintenir le lien et offrir un repère qui s’est avéré important pour les jeunes. Lorsque les groupes ont pu reprendre, nous avons été heureux de voir l’enthousiasme des jeunes arrivant dans nos locaux. Face à la demande grandissante, en septembre 2020, l’association est passée de 11 à 13 groupes qui accueillent 28 enfants, 20 adolescents et 12 jeunes gens. La liste d’attente pour accéder aux groupes reste toutefois longue. 2.2. Accompagnement aux loisirs inclusifs Le programme d’accompagnement aux loisirs, qui avait commencé en 2019, a malheureuse- ment dû être interrompu en 2020 en raison de la crise COVID. Mais nous restons déterminés à structurer notre offre d’accompagnement en loisirs inclusifs. Ce service nous paraît essentiel, surtout pour les enfants scolarisés dans l’enseignement spécialisé qui ont besoin de partager des activités avec des enfants de l’ordinaire. Nous prévoyons de renforcer cette proposition dès la rentrée 2021. 10
2.3. Activités de loisirs pour enfants autistes En parallèle du projet pilote d’accompagnement aux loisirs en milieu ordinaire, Autisme Genève a mis en place des ateliers spécifiquement dédiés aux enfants autistes, animés par des duos composés d’un professionnel du loisir concerné et d’un professionnel de l’autisme : • Un atelier théâtre ; • Un atelier mouvements créatifs / danse pour les petits ; • Un atelier gym motricité dans un espace dédié « bubbles ». Ces ateliers, malheureusement interrompus par le COVID, ont rencontré un très grand succès. Pour les enfants, ces moments de plaisir, détente et créativité sont très importants et nous prévoyons de renforcer cette proposition à l’avenir. A la rentrée prochaine, des ateliers de MBSR (Mindfullness based stress reduction) seront proposés aux enfants et parallèlement, à leurs parents. Un atelier danse commencera également. 2.4. Centre de loisirs Le centre de loisirs a été créé il y a plus de dix ans pour proposer à des enfants autistes un temps de loisirs, dans un environnement adapté, respectant leurs particularités individuelles. Actuellement, les jeunes accueillis ont entre 13 et 19 ans. Ces moments, proposés chaque mois, sont très appréciés des jeunes qui y prennent beaucoup de plaisir, mais également des bénévoles dont certains sont à nos côtés depuis la création du Centre ! Et bien sûr, les parents apprécient particulièrement de pouvoir passer un moment de détente en sachant que leur enfant est en sécurité, dans un environnement stimulant et joyeux ! Témoignages des familles : « Ce centre est bénéfique pour notre fils, c’est un temps où il vient sans angoisse car il connaît les gens et les lieux. C’est un temps où il prend du plaisir, aucune charge de travail ne lui est demandée contrairement à l’école. De notre côté, c’est un bol d’air, une journée dans la semaine où nous pouvons profiter de nos autres enfants sans nous soucier de notre fils autiste ». « Notre fille compte les jours avant de venir au centre de loisirs, elle adore être entourée des bénévoles et des jeunes qu’elle connaît depuis qu’elle est toute petite. Les activités proposées lui vont très bien et nous avons une totale confiance en vous. Ce centre est un moment crucial dans l’équilibre de notre vie de famille ». Témoignages des bénévoles : « Je comprends dans quelle situation sont les parents et les enfants. « J’aimerais qu’à la fois les parents prennent du temps pour eux et que les jeunes soient le temps d’un samedi par mois dans un univers plaisant et adapté ». « Je remercie l’association Autisme Genève de nous donner la possibilité de découvrir ces belles personnes ! » Autisme Genève remercie très chaleureusement ses fidèles bénévoles pour leur engagement depuis des années ! Nous remercions également la Commune de Genthod pour la mise à disposition des magni- fiques locaux. 11
2.5. Groupe fratrie Vivre avec un frère ou une sœur différent-e peut s’avérer très intense pour un enfant. Lorsque l’enfant autiste occupe tout l’espace en raison des particularités de son comportement ou lorsque les parents s’inquiètent beaucoup plus pour leur enfant autiste, les frères et sœurs vivent des situations difficiles. Avoir un frère ou une sœur autiste, c’est aussi devoir faire face au regard des gens dans la rue, aux commentaires des camarades qui ne comprennent pas les comportements atypiques et parfois dérangeants de celui/celle-ci. Autisme Genève a créé des « groupes fratries » qui ont pour but d’offrir un espace pour que la fratrie d’un enfant autiste puisse comprendre l’autisme, s’exprimer librement et sans jugement sur la difficulté que peut représenter le vécu quotidien avec un frère ou une sœur différent-e. Le groupe fratrie se réunit le samedi matin, 5 fois dans l’année. Les trois psychologues qui organisent ces rencontres ont à cœur d’offrir un vrai moment de qualité à ces enfants. La matinée commence par un moment d’échange au cours duquel ils ont l’occasion de partager leurs frustrations du quotidien et leurs moments de désarrois. Pour rendre la parole libre, la règle veut que « ce qui se dit au sein du groupe fratrie, reste dans le groupe fratrie ». 3 – SERVICES DESTINÉS AUX ADULTES 3.1. Projet de Job coaching en collaboration avec l’association Actifs Autisme Genève a développé le projet « Job Coaching » pour des adultes avec un Trouble du spectre de l’autisme (TSA), afin de leur permettre d’intégrer le milieu professionnel grâce à des mesures d’accompagnement personnalisé. Cette initiative novatrice a permis d’ouvrir les portes du monde professionnel à des jeunes avec des TSA, qui sont encore trop souvent dirigés vers des ateliers protégés, alors qu’ils ont des compétences pour travailler en milieu « ordinaire » et pour apporter une plus-value certaine à des entreprises. En 2020, 15 nouveaux candidats à Genève ont contacté l’association Actifs, ce qui porte à un total de 49 le nombre de jeunes adultes concernés par ce projet depuis son début. Le développement d’un programme a été initié avec l’objectif de proposer une offre de formation pour le développement de l’autonomie, spécialement conçue pour les personnes autistes. Cette offre sera proposée aux candidats qui se présentent à Actifs, mais dont les lacunes en matière d’autonomie personnelle les empêchent de rejoindre le programme professionnel. 12
4 – FORMATION ET SENSIBILISATION 4.1. Conférences En raison de la situation sanitaire liée à la crise Covid 19, la plupart de nos conférences du lundi soir ont dû être annulées en 2020. La conférence « sensibilisation à l’inclusion des enfants avec autisme en jardin d’enfants » a pu se tenir en présentiel le 12 octobre 2020. Les autres thèmes qui devaient être abordés le seront donc aussitôt que la situation sanitaire le permettra. 4.2. Cours d’introduction à l’autisme Comme chaque année, et malgré la situation Covid, Autisme Genève a pu tenir ses deux cours d’introduction à l’autisme qui se sont déroulés au mois de février et septembre (en présentiel). Ce cours de 12 heures, réparties sur 3 samedis matins, propose une introduction de base aux caractéristiques de l’autisme et à une sélection d’outils qui peuvent faciliter le quotidien. Les modules sont les suivants : • Sensibilisation à l’autisme et aux stratégies d’apprentissage (8 heures) • Sensibilisation au travail à domicile (1 heure) • Sensibilisation à l’Éducation précoce pour les enfants avec un TSA (3 heures) En chiffres : 34 27 22 17 Etudiants Bénévoles AGIS Autres Parents 11 6 6 3 Enseignants/ Collaborateurs Collaborateurs Intervenants du stagiaires Cap Loisirs Actifs Chaperon rouge 3 2 Collaborateurs Collaborateurs Insieme FASE 13
Les retours très enthousiastes des personnes qui assistent à nos cours sont une grande source de motivation pour nous (quelques extraits) : « Merci pour cette chance de me laisser participer à ce cours. J’ai pu suivre plusieurs formations dans le cadre de ma profession (enseignant) mais jamais d’une telle qualité. Je comprends mieux l’autisme et les exemples partagés vont me permettre une application en réel, Et en plus, le cours est gratuit. merci beaucoup! » « Merci infiniment ! Des séances de grande qualité, c’est passionnant ! Bravo pour ces séances d’introduction ! » « Merci pour cet enrichissement. Très intéressant ! dommage de ne pas bénéficier de telles formations dans le cadre professionnel » « Merci à Autisme Genève pour son dynamisme, ses cours, ses infos, etc., on se sent moins esseulé. » Autisme Genève remercie l’Université de Genève pour la mise à disposition d’une salle pour la formation bisannuelle d’introduction à l’autisme. 14
COMPTES DE L’ASSOCIATION 15
1 – RAPPORT DE L’ORGANE DE RÉVISION, DRP FIDUCIAIRE 16
2 – BILAN AU 31 DÉCEMBRE 2020 ET 2019 17
18
3 – COMPTES DE PROFITS ET PERTES 2020 ET 2019 19
4 – ANNEXE AU COMPTE 2020-2019 20
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5 – PROPOSITION RELATIVE À L’EMPLOI DU RÉSULTAT AU BILAN 22
REMERCIEMENTS À NOS PARTENAIRES Nous remercions chaleureusement les donateurs qui ont contribué financièrement à nos projets : Les communes genevoises : Anières, Avully, Avusy, Bardonnex, Bellevue, Carouge, Chêne-Bougeries, Cartigny, Chancy , Choulex, Collex- Bossy, Collonge-Bellerive, Dardagny, Genthod, Grand-Saconnex, Jussy, Laconnex, Meinier, Meyrin, Onex, Plan-les-Ouates, Pregny-Chambesy, Presinge, Puplinge, Satigny, Thônex, Vandoeuvres, Versoix, Veyrier. Les fondations et donateurs privés : Associations de soutien de la FER (AS FER) Fondation MBF Fondation Aletheia Fondation MKS (Switzerland) SA Fondation Alfred & Eugnénie Baur Fondation Nirmo Fondation Andrea Ferrari Fondation Patrick Jucker Fondation Anita Chevalley Fondation Paul und Ida Rohner Schweizer Stiftung Fondation Assura Fondation PETRAM Fondation Chrisalynos Fondation Philanthropique Famille Firmenich Fondation Coromandel Fondation Philanthropique Famille Sandoz Fondation Ernst Göhner Stiftung Fondation Pierre Mercier Fondation Francis Marius Borgeaud Fondation Plein-Vent Emile, Marthe et Charlotte E. Rüphi Fondation Gandur pour la jeunesse Fondation privée genevoise Fondation Valeria Rossi di Montelera Fondation Teamco Suisse Fondation Hirzel Fondation Terrevent Fondation Johann & Luzia Grässli Fondation UEFA pour l’enfance Fondation La Colombe Groupement GIAP Fondation Lord Michelham of Hellingly Société Capital Group Companies Global Fondation Manpower SA Société Notz Stucki & Cie SA Nous remercions également : • La Ville de Genève pour le soutien non monétaire sous la forme d’une prise en charge partielle de notre loyer. • La Commune de Genthod pour la mise à disposition d’un local et d’une salle de gymnastique. • L’université de Genève pour la mise à disposition d’un auditorium pour son cours d’introduction à l’autisme. Enfin, toute notre reconnaissance va vers nos partenaires du cœur, les membres et les sympathisants de notre association, les bénévoles ainsi que tous les donateurs privés, dont plusieurs familles et bénévoles de notre association ! Mille mercis à eux pour leur soutien, leur énergie et leur sens si précieux de l’enga- gement qui nous donne du courage au quotidien. 23
Autisme Genève Rue de Villereuse 7 1207 Genève autisme-ge.ch
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