Rapport sur maladies chroniques populations vulnérables
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Programme cantonal Diabète Rapport sur la prise en charge des maladies chroniques auprès des populations vulnérables Rapport réalisé sous la direction de la Dre Isabelle Hagon-Traub Rédigé par Aurélien Georges et Léonie Chinet Version finale, le 21.07.2017
Table des matières
I. Résumé ................................................................................................................................ 3
II. Glossaires des abréviations ................................................................................................... 4
III. Introduction.......................................................................................................................... 5
IV. Vulnérabilité et maladies chroniques : approches et enjeux ................................................... 7
A. Concepts-clés............................................................................................................................... 7
B. Approche « diachronique » et approche « synchronique » ........................................................ 9
C. Cumul des vulnérabilités médicales et sociales .......................................................................... 9
D. Grilles d’analyse professionnelles de la vulnérabilité ............................................................... 11
V. Etat des lieux ...................................................................................................................... 12
A. Conditions-cadre ....................................................................................................................... 12
B. Dispositif santé - social pertinent dans le canton de Vaud ....................................................... 14
C. Typologie des situations ............................................................................................................ 16
D. Données statistiques disponibles .............................................................................................. 18
E. Objectifs politiques.................................................................................................................... 20
VI. Constats des acteurs du terrain ........................................................................................... 21
A. Limites de la situation actuelle dans le secteur de la santé ...................................................... 21
B. Limites de la situation actuelle dans le secteur du social ......................................................... 23
VII. Objectifs d’amélioration ...................................................................................................... 24
A. La communauté ......................................................................................................................... 25
B. Les systèmes social et de santé ................................................................................................. 26
C. Les professionnel-le-s de la santé et du social .......................................................................... 30
D. Les patient-e-s : Renforcer l’autonomie des patient-e-s........................................................... 32
VIII. Résumé des objectifs et priorisation .................................................................................... 33
IX. Conclusion .......................................................................................................................... 35
X. Références .......................................................................................................................... 36
XI. Annexes................................................................................................................................. I
A. Aspects théoriques sur la vulnérabilité ........................................................................................ I
B. Vision dynamique de la vulnérabilité ......................................................................................... IV
C. Description des acteurs du système de santé ............................................................................ XI
D. Description des acteurs du système social............................................................................... XIX
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 2/38I. Résumé Ce rapport vise à dresser un état des lieux de la situation et des enjeux de la prise en charge des maladies chroniques auprès des populations vulnérables dans le canton, et proposer une analyse de besoin et des pistes d’action pour améliorer la situation dans ce domaine. Sur un plan conceptuel, la vulnérabilité est appréhendée de manière diachronique, comme une dynamique d’accumulation au cours du temps de facteurs de stress dans divers domaines de vie auxquels la personne n’arrive pas à faire face, et de manière synchronique comme un bilan réalisé par les professionnel-le-s de la santé et du social à un moment donné sur les fragilités individuelles. Les deux approches sont complémentaires pour améliorer la prise en charge. L’approche théorique, corroborée par les observations du terrain, montrent combien le cumul de vulnérabilités médicales et sociales réduit les ressources personnelles et matérielles des patient-e-s, indispensables à une prise en charge adéquate, préventive et proactive, des maladies chroniques. L’état des lieux indique qu’en Suisse et dans le canton de Vaud, le système d’assurances ainsi que les aides sociales offrent un appui pour la grande majorité des personnes en situation de vulnérabilité. Le droit à certaines prestations est toutefois subordonné à des critères d’admission stricts, qui dépendent le plus souvent du statut juridico-social des personnes. La typologie de situation dressée met en regard les statuts et les prestations disponibles dans le domaine de la santé et de social, et laisse entrevoir une grande variété de suivis, de nature et d’intensité inégales. En dehors de tout système, des groupes de personnes vulnérables ne recourent ni au système de santé ni au système social, ce qui pose un réel défi en termes d’identification, d’accompagnement et de prévention. Les statistiques montrent une augmentation des maladies chroniques dans la population et une prévalence croissante tout au long du gradient social (prévalence plus forte dans les populations défavorisées), révélant une urgence à agir. Cette transition épidémiologique provoque également une augmentation des prestations ambulatoires, dont une part importante est à la charge des ménages privés. Les coûts à la charge directe des individus (« out of pocket ») liés à la prise en charge des maladies chroniques sont clairement des facteurs de vulnérabilité qui peuvent fragiliser encore davantage des situations personnelles et des familles fragiles. Pour répondre à la situation, la lutte contre les inégalités de santé est au programme des politiques nationales, comme Santé2020. Sur le terrain, la prise en compte des maladies chroniques par les prestataires du social et la prise en charge de la vulnérabilité dans le secteur de la santé sont confrontées à des limites. Parmi celles-ci, le manque de connaissances spécifiques concernant la vulnérabilité ou la maladie chronique, le manque d’importance donnée à la problématique, le manque d’outils, le manque de ressources, le manque de connaissance des partenaires et de coordination, le manque de soutien institutionnel. Sur la base de ces constats, des objectifs d’amélioration sont décrits pour optimiser l’offre disponible dans le but d’intervenir le plus en amont possible et limiter ainsi les coûts tant financiers qu’humains. Le repérage et le diagnostic précoce, puis un suivi coordonné visant de développer les « capabilités » des personnes sont au centre de cette politique socio-sanitaire pour les personnes vulnérables. Elle implique à la fois la communauté, les dispositifs de santé et du social, les professionnel-le-s œuvrant dans ces domaines et les patient-e-s : autant d’éléments constitutifs du Chronic Care Model. Un plan d’action composite, qui adresse l’ensemble des éléments à la base des situations de vulnérabilité en lien avec la maladie chronique, peut seul prétendre améliorer tangiblement la santé et la qualité de vie des personnes concernées. L’opérationnalisation d’un tel projet devra passer par une mise à l’agenda politique, la coordination des parties prenantes à tous les niveaux et une implémentation respectueuse des prestataires et pratiques existants. PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 3/38
II. Glossaires des abréviations
AI Assurance invalidité
APG Assurance perte de gain en cas de service militaire ou de maternité
AS Assistant-e social-e
ASSC Assistant-e-s en soins et santé communautaire
AVASAD Association vaudoise d’aide et de soins à domicile
AVS Assurance vieillesse et survivants
BCI Bureau cantonal pour l'intégration des étrangers et la prévention du racisme
CHUV Centre hospitalier universitaire vaudois
CII Plateforme de collaboration interinstitutionnelle : ORP, OAI, CSR
CMS Centre médico-social
CPV Centre des populations vulnérables, PMU
CPS Commission des populations sociales CHUV-PMU
CSP Centre social protestant
CSIR Centre social d'intégration des réfugiés
CSR Centre sociaux régionaux
CTMG Centrale téléphonique des médecins de garde, Fondation Urgences Santé
DECS Département de l'économie et du sport
DFIRE Département des finances et des relations extérieures
DFME Département femme-mère-enfant, CHUV
DP Département de psychiatrie, CHUV
DSAS Département de la santé et de l'action sociale
EMUS Equipe mobile d’urgences sociales
EPT Équivalent plein temps (unité de référence en termes de temps et de charges salariales pour 100%)
EVAM Etablissement vaudois d’accueil des migrants
FHV Fédération des hôpitaux vaudois
IUMSP Institut universitaire de médecine sociale et préventive
LAMal Loi sur l’assurance-maladie
LVLAMal Loi d’application vaudoise de la loi fédérale sur l’assurance-maladie
OAI Office de l'assurance-invalidité pour le canton de Vaud
Ofac Coopérative professionnelle de pharmaciens suisses, qui centralise la facturation aux assurances
OFSP Office fédéral de la santé publique
OVAM Office vaudois de l'assurance-maladie, SASH
PC Prestations complémentaires de l'AVS/AI
PcD Programme cantonal Diabète
PMU Policlinique Médicale Universitaire de Lausanne, centre d’urgence pour la région lausannoise et de
recherche sur les soins ambulatoires
RESAMI REseau de SAnté et MIgration
RI Revenu d’insertion
RSV Réseaux santé Vaud
RSLC Réseau santé La Côte
RSHL Réseau santé Haut-Léman
RSNB Réseau santé Nord Broye
RSRL Réseau santé Région Lausanne
SASH Service des assurances sociales et de l'hébergement - DSAS
SDE Service de l’emploi - DECS
SPAS Service de prévoyance et d'aide sociales - DSAS
SPOP Service de la population
SSP Service de santé publique - DSAS
UNIL Université de Lausanne
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 4/38III. Introduction
Contexte et but
L’importance épidémiologique considérable du diabète et le potentiel d’amélioration de la prise en
charge des patient-e-s diabétiques ont conduit le Département de la santé et de l’action sociale
(DSAS) du canton de Vaud à lancer en 2010 un programme cantonal visant à réduire l’impact du
diabète sur la population en agissant sur la prévention et sur l’amélioration de la prise en charge des
personnes diabétiques, le Programme cantonal Diabète (PcD).
Au cours de la mise en œuvre du projet, de nombreux partenaires du PcD ont pu constater des
difficultés particulières de certains groupes de la population à accéder aux soins recommandés et
s’investir dans une démarche d’auto-prise en charge, pourtant centrale dans la gestion d’une maladie
chronique. Le PcD a alors fait remonter cette préoccupation au Service de santé publique (SSP), qui
lui a en retour donné mandat de réunir des éléments quantitatifs et qualitatifs sous forme d’une note
sur l’accès aux soins des personnes malades chroniques en situation de vulnérabilité et de proposer
des pistes d’amélioration pour l’identification et la prise en charge de ces personnes.
Périmètre : maladies chroniques
Le diabète est considéré dans cette note comme un exemple de maladie chronique. Il est exemplaire
notamment pour les raisons suivantes :
Histoire naturelle de la maladie prévisible, permettant la prévention des complications
Communauté internationale de recherche étendue, existence de bonnes pratiques claires
Existence d’un programme cantonal ayant développé un réseau de partenariat et des
expériences locales autour de l’amélioration de la prise en charge.
Le type de problèmes que rencontrent les personnes diabétiques dans l’accès aux soins ne sont
toutefois pas spécifiques au diabète. Les défis centraux, tels que le diagnostic précoce, la
coordination du suivi, le soutien à l’autonomisation du/de la patient-e, se retrouvent au cœur de la
gestion de toutes les maladies chroniques (maladies cardiovasculaires, BPCO, certains cancers, etc.).
L’impact de la vulnérabilité sur ces éléments de la prise en charge est semblable. Dans cette note, les
aspects spécifiques à la prise en charge du diabète seront donc clairement cité à titre d’exemples.
Limites du rapport
Ce rapport traite avant tout des réponses que les systèmes de santé et social peuvent apporter à la
question posée par les maladies chroniques et la vulnérabilité. Il ne traite en revanche pas de
manière approfondie des mesures de prévention primaire des maladies chroniques pertinentes et
efficaces pour les populations vulnérables qui se situent donc en amont de cette prise en charge. Cet
aspect est toutefois absolument essentiel pour réussir à réduire la prévalence des maladies
chroniques au sein des populations vulnérables et donc leur impact économique et social. Il l’est
d’autant plus qu’un certain nombre de mesures de prévention conventionnelles, notamment basées
sur la diffusion d’information, sont peu efficaces auprès des populations vulnérables et creusent les
inégalités de santé !
Ce travail propose des objectifs pour l’amélioration des systèmes impliqués dans la prise en charge
des populations vulnérables (voir partie VII. Objectifs d’amélioration). Il ne contient toutefois pas
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 5/38d’analyse économique des coûts et retours sur investissement à moyen et long terme à attendre de
telles propositions.
Ces aspects manquants mais importants peuvent faire l’objet de recherches annexes, notamment en
partenariat avec l’IUMSP.
Démarche
Ce document fait la synthèse de démarches et réflexions engagées depuis 2015 et repose également
sur la consultation d’expert-e-s choisi-e-s parmi les différentes professions concernées par la prise en
charge de populations vulnérables. Les expert-e-s consulté-e-s sont :
Professeur Patrick Bodenmann, titulaire de la Chaire de médecine des populations
vulnérables à la Faculté de biologie et médecine (UNIL)
MM Fabio Burch et André Fleury, respectivement chef d’unité et assistant social au Service
social de la ville de Lausanne
Drs Angela Cottier et Jean-Pierre Vez, membres du comité de Médecin de famille Vaud (MFV)
Mme Alexia Fournier, responsable du programme cantonal « Ca marche ! » aux Ligues de la
santé du canton de Vaud
Mme Bastienne Joerchel, directrice du Centre Social Protestant (CSP), ancienne directrice de
« Lire et écrire »
Mme Adriana Martinez Nicolet, juriste au Service des assurances sociales et de
l’hébergement (SASH)
Mme Maria-Rosa Okori-Makendengue, assistante-sociale au CMS de Gland Ville
Professeur Fred Paccaud, directeur de l’Institut universitaire de médecine sociale et
préventive (IUMSP)
Mme Leïla Rouiller, chargée de l’intégration des populations migrantes auprès du Bureau
cantonal de l’intégration
Mme Catherine Schaffner, responsable populations sociales au CHUV
M. Antonello Spagnolo, chef de la Section Aide et Insertion Sociales au Service de prévoyance
et d’aide sociales (SPAS) et Madame Anne Clausen, cheffe de projets au SPAS.
Professeur Dario Spini, directeur du Pôle de recherche national LIVES, hébergé à l’UNIL
Mme Marie-Noémie Sirianni, assistante sociale au Centre social régional (CSR) de Morges-
Aubonne-Cossonay
l’équipe infirmière du pôle diabète de l’Ensemble Hospitalier de la Côte et du CMS
d’Aubonne.
Que ces personnes soient ici infiniment remerciées pour leur participation.
Leurs points de vue ont été collectés au travers d’entretiens individuels et synthétisés dans une
première version du rapport. Une séance de discussion collective a ensuite été organisée pour
aboutir à une version consolidée. Seul-e-s les auteur-e-s prennent l’intégrale responsabilité des
propos qui y sont retranscrits.
Ce rapport ne garantit pas de donner une vision exhaustive des enjeux, prestations et acteurs
impliqués par la problématique. Toutefois, nous nous sommes efforcés d’en présenter les aspects
absolument incontournables.
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 6/38Plan du rapport
Ce rapport commence par présenter les concepts-clés et éléments empiriques importants impliqués
dans l’articulation entre la vulnérabilité et les maladies chroniques (partie IV).
Il dresse ensuite un état des lieux de la situation actuelle, présentant les bases légales, les organismes
administratifs impliqués, les données statistiques disponibles ainsi que les intentions politiques
(partie V).
En s’appuyant sur cette base descriptive, le rapport présente ensuite une synthèse des limites
actuelles dressées à partir de la description qu’en font les acteurs de terrain (partie VI). Enfin, il
s’appuie sur les informations rassemblées dans les précédentes parties pour définir des objectifs
d’amélioration permettant d’adresser le problème de manière globale et systémique (partie VII) et
propose une priorisation en vue d’une mise en œuvre (partie VIII).
IV. Vulnérabilité et maladies chroniques : approches et enjeux
A. Concepts-clés
Cette partie présente sommairement les concepts-clés utilisés pour construire ce rapport et
comprendre les phénomènes à l’étude. Une description plus approfondie de l’approche théorique
proposée se trouvent dans les annexes A et B.
Vulnérabilité : la vulnérabilité est un processus de fragilisation. Elle constitue un manque de
ressources dans un ou plusieurs domaines de la vie qui, dans des contextes spécifiques,
expose les individus ou les groupes 1) aux conséquences négatives relatives aux sources de
stress, 2) à une incapacité à faire face efficacement aux facteurs de stress et 3) à une
incapacité à se remettre des stress subis ou de tirer avantage des éléments disponibles pour
récupérer à une certaine échéance (notre traduction, tiré de : Spini, et al., 2017).
Approche « sociale » de la vulnérabilité : une approche « sociale » insiste sur l’importance
de concevoir la vulnérabilité dans le cadre de l’interaction entre l’individu et son
environnement socio-culturel, producteur de stress et fournisseur de ressources. Une
approche « écologique » conçoit que cet environnement de vie est structuré en sphères /
domaines de vie (contextes, groupes) inséparables du contexte plus large - culture, systèmes
politiques, lois, etc. (voir Dahlgren et al, 1991 ; annexe A.1).
Approche par les trajectoires de vie : Différents facteurs de stress (sociaux, sanitaires,
personnels) peuvent s’accumuler au cours du temps et accroitre ainsi la vulnérabilité d’une
personne1. Les vulnérabilités médicales et sociales peuvent rester latentes dans un premier
temps : elles existent mais ne sont ni perçues ni reconnues. La période de latence prend son
terme lorsque la maladie ou la vulnérabilité éclate au grand jour de manière manifeste, le
plus souvent par un événement marquant (diagnostic, divorce, etc.).
Vulnérabilité « clinique » : La vulnérabilité « clinique » est la description d’une situation de
vulnérabilité telle qu’elle est objectivée par les professionnel-le-s de la santé ou du social au
moment de l’interaction avec le bénéficiaire, au moyen de leurs grilles d’analyse
professionnelles respectives. Les professionnel-le-s de la santé et du social opérationnalisent
le plus souvent l’analyse de la vulnérabilité en distinguant :
o Vulnérabilités médicales : maladies (chroniques), comportements à risque, etc.
1
L’équipe de recherche du Professeur Spini a fait sa spécialité de la compréhension des trajectoires de
vulnérabilité, grâce à l’activité de recherche du PRN LIVES. Pour plus d’information sur cette approche, se
référer à Spini et al, 2017.
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 7/38o Vulnérabilités sociales : faibles ressources financières, situation professionnelle
précaire ou problématique, isolement social, etc.2
Capabilité : la « capabilité » est la possibilité effective qu’a une personne de mener des
actions, en tenant compte des limites que les conditions de vie et la faiblesse des ressources
acquises au cours de son existence imposent à son engagement individuel (voir annexe A.2).
Dans les situations de vulnérabilité, ce « pouvoir d’agir » des individus est particulièrement
restreint.
Médecine sociale : médecine qui cherche à comprendre l’impact des conditions socio-
économiques sur la santé humaine et les maladies, dans la perspective d’améliorer l’état de
santé d’une société et de ses individus (Vu et al., 2013).
Prévention (primaire) : La prévention primaire vise à agir sur les populations et leur
environnement de manière à éviter qu’elles ne développent des problèmes de santé. Dans
une perspective d’équité face à la santé, la prévention primaire doit s’attaquer aux facteurs
de vulnérabilité, tant médicaux que sociaux.
Prévention secondaire et tertiaire : Lorsque les problèmes sont avérés, la prévention
secondaire et tertiaire est une intervention professionnelle visant à prendre les mesures
pour éviter que la situation ne crée d’autres problèmes en cascade (cercle vicieux). Plus les
actions préventives sont prises tôt (précocement) et plus elles sont efficientes.
Repérage (précoce) : Le repérage vise à détecter des signaux d’alerte qui indiquent un risque
d’entrée dans la vulnérabilité ou la maladie chronique pendant qu’elle est latente, c’est-à-
dire avant la survenue d’une crise qui rend la vulnérabilité manifeste.
Diagnostic & prise en charge précoce : le diagnostic précoce vise les mêmes finalités que le
repérage précoce en dehors du fait que le diagnostic définit un statut ayant un impact sur le
déploiement de mesures médico-sociales. Il engendre la mise en place d’une prise en charge
adaptée, orientée vers la prévention secondaire, une « prise en charge précoce ».
Suivi/accompagnement : le suivi / accompagnement se réfère à la relation entre une
institution responsable de l’accompagnement de personnes vulnérables et la personne
vulnérable. Il a pour caractéristique de s’étendre dans le temps, d’avoir une continuité de
l’information (connaissance des informations formelles sur la personne), de la gestion
(connaissance des caractéristiques de l’accompagnement en cours), et si possible de la
relation (la personne vulnérable est suivie par la même personne sur la durée).
Autonomisation du / de la patient-e : démarche active attendue d’une personne malade
chronique, consistant à accomplir de manière autonome les mesures de prévention
secondaire qui s’appliquent dans le cas de sa maladie. L’autonomisation du/de la patient-e
est une attente normative du système de santé qui suppose que le/la patient-e-s attribue de
la valeur à la démarche de prévention secondaire de sa maladie chronique et s’y engage.
Cette démarche demande des capabilités importantes.
Justice sociale : Mise à disposition des conditions permettant d’accéder de manière
équitable à des biens valorisés par l’individu et la société, ici en particulier à un état de santé
physique et mental valorisable, compte tenu de l’existence de capabilités différenciées.
2
Pour plus de détails sur cette distinction, voir annexe B et article Bodenmann et al., 2009.
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 8/38B. Approche « diachronique » et approche « synchronique »
Nous trouvons utile de différencier deux appréhensions différentes de la vulnérabilité discutées au
travers de cette note :
Une approche « diachronique » de la vulnérabilité, où la vulnérabilité est un phénomène
social qui se construit au cours du temps (parties IV.C., annexe B.). Elle insiste sur les
processus dynamiques des sources de stress et des ressources qui entrent en interaction
dans la trajectoire de vie et forment une vulnérabilité croissante (Spini et al., 2017 ; annexe
B). Ce regard décrit le processus causant les phénomènes de vulnérabilité. Il permet de
comprendre l’intérêt d’une approche de repérage et diagnostic précoces dans des situations
de vulnérabilité et maladies chroniques, ainsi qu’une action sociétale à tous niveaux (voir VII
Objectifs d’amélioration).
L’approche « synchronique » de la vulnérabilité répond au besoin des professionnel-le-s de la
santé et du social de poser un regard global sur les vulnérabilités observables d’une personne
au moment présent (« vulnérabilité clinique ») pour prendre des mesures appropriées (voir
partie IV.D). Dans un suivi clinique, ce regard est répété dans le temps, à chaque rencontre
ou à une certaine périodicité, pour suivre l’évolution de la personne.
Ces deux approches sont évidemment complémentaires et répondent à des objectifs différents. L’un
peut renseigner l’autre en vue d’une amélioration de la prise en charge.
C. Cumul des vulnérabilités médicales et sociales
Les partenaires de la santé et du social impliqués dans la prise en charge des populations vulnérables
ont témoigné combien les vulnérabilités médicales sont intimement liées aux vulnérabilités sociales
et se cumulent dans le temps. Nous avons classé ces constats de terrain sous quatre types de
processus de vulnérabilité qui peuvent se potentialiser :
Schéma 1. Quatre dynamiques de cumul des vulnérabilités dans le temps formant la vulnérabilité
clinique augmentant le risque de prise en charge inadéquate (Bodenmann et al., 2009)
Ces quatre processus sont exemplifiés ci-dessous de manière synthétique. Chaque point évoqué est
davantage détaillé dans l’annexe B.
1. La vulnérabilité médicale engendre davantage de vulnérabilité médicale
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 9/38 Dégradation de l’état de santé global durant la période de latence des maladies chroniques :
les maladies chroniques « silencieuses » peuvent engendrer des complications multi-organes.
Tendance à la comorbidité psychique : le stress lié aux maladies est un facteur de risque
supplémentaire pour le développement de problèmes psychiques (dépression, etc.).
Augmentation des comorbidités avec le temps : une maladie chronique peut s’accompagner
d’autres maladies chroniques.
Existence potentielle d’addictions : pèse sur les capacités d’autonomisation des patient-e-s.
2. La vulnérabilité médicale est source de vulnérabilité sociale
Les coûts médicaux générés par le traitement des maladies sont élevés et pèsent sur le
budget de la personne et de son ménage.
La prise en charge de la maladie chronique est une contrainte et une charge quotidienne
supplémentaire qui diminue les ressources disponibles pour répondre à d’autres
engagements sociaux.
Les personnes malades ont souvent une mobilité réduite et sont plus à risque d’isolement.
3. La vulnérabilité sociale augmente la vulnérabilité médicale
La vulnérabilité sociale augmente les risques d’atteinte de la santé psychique et d’addictions.
La précarité du statut socio-culturel augmente la probabilité de devoir accepter des travaux à
forte pénibilité.
Les faibles ressources financières privent de l’accès à certaines prestations ou matériels non-
remboursés par la LAMal (voir exemples dans l’annexe B).
La non-régularité dans la présence et le paiement des prestations de santé tend à mettre en
péril l’accès des populations vulnérables à certains prestataires de santé, notamment les
prestataires du secteur ambulatoire.
Le manque de capabilité à s’orienter, interagir avec le système et connaître ses droits prive
les populations vulnérables de ressources d’aides et de prestations de santé auxquelles elles
auraient droit.
Les personnes immergées dans des contextes d’illégalité ou de violence ne recourent pas aux
systèmes sociaux et de santé officiels.
La démarche d’autonomisation du patient demande des ressources financières (accès à des
prestations d’activité physique, à une alimentation saine, etc.) et des capabilités (capacité à
entreprendre, à apprendre, à s’investir, à consacrer du temps, etc.) très développées. Les
populations vulnérables sont par définition coupées de telles ressources.
En situation de précarité, les préoccupations et priorités de vie ne sont pas portées sur la
gestion de la maladie et la prévention à long terme mais sur la survie au jour le jour.
Percevoir le risque à long terme est une notion difficilement accessible dans la précarité.
L’analphabétisme, l’illettrisme et la non maîtrise des langues officielles, un faible niveau
socio-culturel ou de « litératie en santé » rend l’accès aux prestations de prévention et de
soins difficile. Les programmes de prévention et de prise en charge qui recourent largement
à la forme écrite et à la capacité de comprendre des concepts complexes sont inaccessibles
et ont ainsi tendance à creuser les inégalités face à la santé.
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 10/38 Les référentiels de compréhension entre les systèmes « officiels » (santé, social, etc.) et les
personnes vulnérables sont très éloignés. Entrer dans la logique institutionnelle pour
bénéficier des prestations leur demanderait un investissement particulier.
Le travail identitaire nécessaire pour accepter la maladie (« je suis diabétique ») et modifier
son comportement est mis sous pression lorsque les personnes disposent déjà d’une identité
peu valorisée dans la société (par ex : chômeur).
4. La vulnérabilité sociale a tendance à s’étendre dans de multiples domaines de vie et à se
chroniciser.
Parmi les enchaînements de vulnérabilité bien connus, il y a la perte d’emploi et les difficultés
financières associées, qui engendrent un affaiblissement des relations, une difficulté à maintenir un
logement etc. Le processus de vulnérabilité constitue ainsi un « cercle vicieux ».
Le processus d’accroissement de la vulnérabilité n’est pas inéluctable. Il faut toutefois le plus souvent
une double conjonction d’événements internes à la personne et externes favorables pour renverser
la tendance et lui permettre de reconquérir son pouvoir d’agir.
D. Grilles d’analyse professionnelles de la vulnérabilité
Les professionnel-le-s de la santé et du social disposent de grilles d’analyse qui leur sont propres
pour « lire » la vulnérabilité d’une personne et utiliser cette lecture de manière opérationnelle.
Dans le domaine médical, Bodenmann et al. (2015) proposent de mesurer les caractéristiques des
populations vulnérables (en l’occurrence les usagers fréquents des urgences) par une évaluation
globale déclinée en 5 dimensions :
Caractéristiques sociodémographiques
Indicateurs de santé somatique
Indicateurs de santé mentale
Comportements à risque
Utilisation du système de santé
Dans le domaine du social, des grilles d’évaluation « diagnostique » existent pour l’évaluation d’une
situation de vulnérabilité. Elles sont propres à chaque institution. Au CSR, le « Bilan social » permet
d’évaluer la situation initiale d’une personne qui demande le RI. Il est composé des 10 dimensions
suivantes :
Situation financière (dettes ; difficultés de gestion du budget)
Droits financiers et démarches administratives (faire valoir les droits à des prestations ;
incapacité à effectuer des démarches administratives)
Logement (retard de loyer, menace d’expulsion ; sans logement, logement précaire)
Santé physique et psychique (addictions ; incapacité de travail ; problèmes de santé divers)
Emploi (sans emploi, conflit avec l’employeur, travail précaire, difficultés d’insertion
professionnelle)
Famille (problèmes conjugaux ; conflit parents/enfants ; manque de solutions de garde ;
problème d’insertion des enfants)
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 11/38 Capacités de base (non maîtrise du français et/ou calcul, illettrisme)
Formation (sans qualification ; besoin d’élaborer un projet professionnel)
Lien social (isolement ; conflits ; absence de réseau primaire)
Mobilité (transports publics absents, insuffisants ou éloignés ; problème de déplacement
physique).
Chacune de ces dimensions est examinée pour identifier les obstacles à l’autonomisation, les
ressources du bénéficiaire, et des actions à mener.
Le service social des CMS a également développé un canevas systématique d’évaluation sociale, qui
examine de manière approfondie l’aspect des droits financiers ainsi que les engagements sociaux et
relationnels de la personne (plus de détail, voir annexe C.3).
V. Etat des lieux
A. Conditions-cadre
En matière d’assurances sociales comme de l’assurance-maladie, les compétences et bases légales
sont principalement du ressort de la Confédération. Les cantons ont quelques compétences
notamment dans la fixation des limites de calcul dans le domaine des prestations complémentaires à
l’assurance vieillesse et survivants et à l’assurance invalidité (PC AVS/AI) et des règles en matière de
réduction des primes dans l’assurance-maladie obligatoire. Ils peuvent également octroyer leurs
propres aides individuelles sur la base de leur propre législation cantonale.
Au plan fédéral, la Constitution fédérale pose le principe de l’égalité devant la loi (art. 8, art.2 al.3
Cst-CH) et précise, au chapitre des buts sociaux, que la Confédération et les cantons s’engagent à ce
que toute personne bénéficie de la sécurité sociale ainsi que des soins nécessaires à sa santé (art. 41
al.1 a-b Cst-CH). Depuis 1996, la loi sur l’assurance-maladie (LAMal) pose le principe de l’obligation
d’assurance pour les soins en cas de maladie pour toute personne domiciliée en Suisse (art. 3 al.1
LAMal). Financée par les assuré-e-s, elle couvre les coûts des traitements hospitaliers et ambulatoires
en cas de maladie, d’accident, dans la mesure où aucune assurance-accidents n’en assume la prise en
charge, et de maternité. Des subsides octroyés par les cantons et cofinancées par la Confédération
allègent les primes d’assurance-maladie obligatoire à charge des assurés de condition économique
modeste. Le Canton de Vaud octroie des subsides pour financer une partie ou la totalité des primes
d'assurances maladie selon le revenu (subside OVAM, art 3 de la loi d'application vaudoise de la
LAMal, LVLAMal).
Concernant l’assurance-maladie, la suspension des prestations pour les assuré-e-s qui ne paient pas
leurs primes d'assurance-maladie est levée depuis janvier 2012. Les cantons ont la possibilité de lister
les assuré-e-s qui ne s'acquittent pas de leurs primes malgré une poursuite (art 64a, al. 7 LAMal).
Dans ce cas, seuls les traitements d'urgence sont encore pris en charge par les assureurs-maladie
pour les personnes concernées. Le canton de Vaud ne fait pas usage de cette possibilité. Lorsque
l’assureur est en possession d’un acte de défaut de biens pour des primes ou des participations aux
coûts impayées, il le soumet au canton qui avance le 85% des montants arriérés, mais l’assureur
conserve l’acte de défaut de biens jusqu’au paiement intégral de la créance (art. 64a, al. 4 et 5
LAMal).
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 12/38Les assurances sociales comprennent les allocations pour perte de gain (Loi sur les allocations pour perte de gain, LAPG), qui couvrent en partie la perte de salaire des personnes servant dans l’armée, la protection civile ou le service civil ainsi que l’allocation de maternité pour les femmes actives, l’assurance-chômage (Loi sur l'assurance-chômage, LACI), qui octroie des prestations en cas de chômage, de réduction de l’horaire de travail et d’interruption de travail en cas d’intempéries, les allocations familiales (Loi sur les allocations familiales, LAFam), destinées à compenser partiellement les charges familiales, l’assurance-vieillesse et survivants (Loi sur l'assurance-vieillesse et survivants (LAVS), qui compense partiellement la perte de revenu du travail survenue en raison de la vieillesse ou du décès, l’assurance-invalidité (Loi sur l'assurance-invalidité, LAI), qui garantit à l’assuré-e le minimum vital en cas de diminution durable de sa capacité de gain pour raison de santé, les prestations complémentaires (Loi sur les prestations complémentaires, LPC), qui s’ajoutent aux prestations de l’AVS et de l’AI lorsque les revenus ne suffisent pas à couvrir les besoins vitaux, ainsi que les prestations de la prévoyance professionnelle (Loi sur la prévoyance professionnelle vieillesse, survivants et invalidité, LPP) qui compensent en partie la perte de revenu due à la vieillesse, l’invalidité ou le décès. En complément ou en substitution aux prestations des assurances sociales, les régimes cantonaux d’aide sociale permettent de garantir à chacun un minimum vital. Dans le canton de Vaud, une large palette de prestations vient mettre en œuvre et compléter le dispositif d’assurances sociales en cas de précarité financière3 : subsides aux primes de l’assurance-maladie obligatoire (subside OVAM) ; prestations complémentaires pour familles (PC Familles) ou personnes - y compris bénéficiaires d’une rente AVS / AI - dont les charges essentielles excèdent le revenu ; rente-pont ; allocations familiales, de maternité ou d’adoption, ou spéciales pour les familles s’occupant d’un mineur handicapé à domicile (AMINH), avances ou recouvrement de pensions alimentaires, aides au logement, aides financières pour payer un hébergement (LAPRAMS) ; enfin, l’aide sociale par le biais du revenu d’insertion (RI) destinée à toute personne vivant dans le canton, de nationalité suisse ou étrangère au bénéfice d’une autorisation de séjour et dont le revenu n’atteint pas le minimum vital défini par des barèmes cantonaux. Sous certaines conditions, les frais de garde d’enfant, les frais médicaux, dentaires et d’invalidité peuvent en outre être remboursés aux bénéficiaires du revenu d’insertion et des PC et de la LPCFam. Les bénéficiaires du RI ou des PC AVS/AI bénéficient de ce fait d’un subside OVAM. Pour ces personnes, une prise en charge forfaitaire couvre 100% de la franchise et quote-part LAMal et des arriérés impayés après la sommation (à l’exception des frais administratifs) et soumis par les assureurs. Ainsi, dès que l’assureur est informé du subside RI ou PC AVS/AI (annonce trimestrielle), il n’engage plus de nouvelles poursuites. Le subside est « déplafonné » pour les bénéficiaires du RI ayant des frais médicaux importants. Enfin, un programme cantonal de prévention du surendettement déploie des actions « tout public » (p.ex. permanence téléphonique Info Budget, accompagnement individualisé à la gestion du budget, cours) ou ciblées sur les groupes à risque tels que jeunes ou nouveaux parents. Avec l’introduction dès 2010 de la loi sur l'harmonisation et la coordination de l'octroi des prestations sociales et d'aide à la formation et au logement cantonales vaudoises (LHPS), le canton 3 Les bases légales y relatives sont principalement la loi d’application de la loi fédérale sur l’assurance-maladie (LVLAMal), son règlement d’application (RLVLAMal) ainsi que l’arrêté concernant les subsides aux primes de l’assurance-maladie obligatoire, la loi sur l’action sociale vaudoise (LASV), la loi sur les prestations complémentaires cantonales pour familles et les prestations cantonales de la rente-pont (LPCFam), la loi d'application de la loi fédérale sur les allocations familiales et sur des prestations cantonales en faveur de la famille (LVLAFam), la loi sur le logement (LL), la loi sur le recouvrement et les avances sur pensions alimentaires (LRAPA) ainsi que leurs règlements d’application et le règlement d'application de la loi sur l'emploi, (RLEmp) en ce qui concerne l’assurance perte de gain maladie (APGM). PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 13/38
de Vaud a en outre contribué à faciliter le traitement des demandes de prestations sociales soumises
à la LHPS : le revenu déterminant unifié (RDU), calculé sur la base du revenu et de la fortune, selon
des modalités unifiées, permet de déterminer l'octroi des prestations sociales et d'aide à la
formation et au logement cantonales (subsides à l’assurance-maladie, aide individuelle au logement,
avances sur pensions alimentaires, aides aux études et à la formation professionnelle, allocation
maternité cantonale, AMINH, etc.).
B. Dispositif santé - social pertinent dans le canton de Vaud
Les conditions-cadres, présentées précédemment, sont opérationnalisées par de nombreux acteurs
institutionnels, aux niveaux cantonal et communal. C’est donc au travers de leurs actions de terrain
que d’éventuelles propositions d’amélioration peuvent voir le jour (dans la partie « VII. Objectifs
d’amélioration » de ce document). Identifier les différents types d’acteurs permet donc de cerner les
portes d’entrée et de poser une base de discussion sur les limites actuelles et améliorations
envisageables.
Pour ce faire, le tableau suivant présente une cartographie des acteurs institutionnels impliqués
d’une manière ou d’une autre dans le canton dans la prise en charge des populations vulnérables. Ce
schéma est une simplification d’une variété très grande de prestataires ayant des statuts et
périmètres d’action très différents dans le canton, dont la seule vertu est de proposer une vue
générale des acteurs. Le/la lecteur/trice trouvera une description plus détaillée dans les annexes C
et D du mandat de chaque type d’acteur et des opportunités offertes par leurs situations dans le
repérage et le suivi des maladies chroniques chez les patient-e-s vulnérables.
Dans le tableau, les types d’entités sont organisés selon leur appartenance au secteur social ou
sanitaire et expriment un degré croissant de spécialisation dans le traitement des problématiques
individuelles.
Dans le secteur de la santé, le schéma n’exprime pas des volumes de patient-e-s vulnérables
traité-e-s. Toutefois, si certains organismes (comme les CMS et hôpitaux) disposent de services
sociaux, le plus fort volume d’activités médicales adaptées à la vulnérabilité sociale dans le canton
est réalisé par la PMU au travers d’échanges d’information, de collaborations institutionnelles et
d’équipes mobiles.
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 14/38Schéma 2. Réseau de contact et de prise en charge des populations vulnérables PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 15/38
C. Typologie des situations
La « vulnérabilité » renvoie potentiellement à une large variété de situations. Nous avons développé
une typologie permettant de faire l’inventaire des organisations susceptibles d’intervenir dans l’un
des deux processus primordiaux de la prise en charge des maladies chroniques, à savoir :
1. L’identification des personnes vulnérables vivant avec une maladie chronique, mais non
insérées dans une prise en charge médicale leur fournissant les prestations dont elles ont
besoin (« point d’accès » ou « portes d’entrées »). L’objectif est de réaliser un diagnostic
précoce des maladies chroniques permettant la mise en place d’un suivi médical approprié
au long cours.
2. Les prestations de prise en charge régulière et suivis nécessaires pour accompagner les
patient-e-s vulnérables avec des maladies chroniques de manière adéquate pour prévenir
les complications dommageables à la santé et à l’insertion sociale et professionnelle.
Après examen, il s’avère que le statut juridique des personnes (cf. première colonne « Catégorie » du
tableau ci-après) détermine leurs droits en termes de prestations sanitaire et sociale (cf. deuxième
colonne « Régimes »). Cette caractéristique a donc été choisie comme critère déterminant pour
fonder la typologie, puis identifier quels sont les acteurs institutionnels les plus susceptibles d’être en
contact avec chaque population.
Les 3 premières catégories décrivent des situations précaires en raison de statuts juridico-social
particuliers, qui limitent de fait passablement l’accès aux soins.
Les catégories 4 et 5 se réfèrent aux résident-e-s suisses ou avec un statut juridico-social régularisé,
mais qui sont vulnérables de par leur situation économique.
La catégorie 4 inclut les personnes actives ou « employables ». Certaines sont sans emploi et
touchent l’aide sociale. La catégorie 4 inclut également les personnes qui travaillent (ou font partie
d’un ménage où au moins une personne travaille) mais ont un revenu insuffisant – ou juste suffisant
– pour couvrir les dépenses courantes. Les expert-e-s consulté-e-s suggèrent d’inclure ici comme
groupe vulnérable non seulement les « working poor » (i.e. personnes vivant en-dessous du seuil de
pauvreté – se situant en 2015 à CHF 2'239.- par mois pour une personne seule et CHF 3’984.- pour
deux adultes et deux enfants), mais également les personnes de la classe moyenne inférieure,
incluant les personnes à risque de pauvreté (i.e. dont le revenu disponible se situe en-dessous du
60% de la médiane du revenu disponible équivalent, fixé en 2014 à CHF 2'450.- pour une personne
seule et à CHF 5'160.- pour deux adultes avec deux enfants) et celles en situation de privation
matérielle – qui ne seraient par exemple pas en mesure, pour des raisons financières, de faire face
dans un délai d’un mois à une dépense imprévue de CHF 2'500 francs, soit le montant de la franchise
maximale proposée par les assureurs-maladie, permettant d’avoir la prime la plus avantageuse. (OFS,
2016 ; Kanoff, 2016).
Il est très vraisemblable que des personnes de la catégorie 4 ne recourent pas aux aides sociales. Par
conséquent, ils sont coupés de leur accès à des prestations de repérage précoce et de suivi. D’après
les entretiens avec les professionnel-le-s des secteurs socio-sanitaires rencontré-e-s, ces personnes
renoncent souvent également aux soins.
La catégorie 5 regroupe les personnes qui sont au bénéfice d’une assurance sociale (chômage, perte
de gains, AVS, invalidité, PC etc.), donc en contact avec les services fournissant ces prestations.
PcD - Maladies chroniques et vulnérabilité 16/38Vous pouvez aussi lire
