Registry of Hematological Malignancies of the Côte d'Or area : a specialized registry - Pr Marc Maynadié
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Registry of Hematological
Malignancies of the Côte d’Or area :
a specialized registry
Pr Marc Maynadié
Côte d’Or department ~530 000 inhabitants 70% urban pop 30% rural pop 6342 cases registered
• Period covered : from January, 1st, 1980 until now • Pathologies : all hematological malignancies according to the international Classification of Diseases-Oncology-3rd version • Changes in classification made in 2001. Recoding of older cases by pathologist • Member of the Cancer registries network : FRANCIM
Sources : Notification Information
Laboratoires spécialisés Laboratoires Services cliniques Sources
et polyvalents de biologie d’AnaPath administratives
CHU Hématologie
Hématologie PMSI CHU - CAC
PMSI Hôpitaux
Centre Anti
Immunologie Autres services CHU
Cancéreux PMSI privé
Cytogénétique Certificat décès
Privé Hôpitaux périphériques
Biologie Moléculaire
Mairie naissance
Médecins spécialistes
Laboratoire d'Analyses et médecins traitants
Médicales RNIPP (Francim)
Registre des Cancers Le Bien Public
du Doubs
Listing of cases
Laboratoire d’Hématologie : Structures
- Cytologie d’Anatomie Pathologique
- Immunophénotypage
- Biologie moléculaire
-Culture de progéniteurs
Consultations du
Liste de cas
Laboratoire de Cytogénétique -Laboratoire d’Hématologie
d’ H.M.
- CH de Saulieu
Laboratoire
PMSI, Certificats de Décès
de Biologie Moléculaire
Registre du Doubs
Building registration documents
Archives Services spécialisés CHU
Médecins
et cliniques Hôpitaux
privées Codage périphériques
et contrôles
Saisie informatique
et vérifications
Mise à jour
et archivageFiche Administrative information Sources
Fiche
Personal and familial
Medical history
Symptoms
Clinic
Biology
123 items codedStorage of data on a specific database system
1 serveur P III
Material : 2 terminals
Private network
Specific application
Login and password.
Different levels of authorisation
Easy form to record
Anonymous extract of the database
Analysis of XXX
My SQL software for data administration
software :
STATA v 9 for statistical analysisL is te des données T ype du rec ueil :
«s ys tématique» ou P remière Dernière
«s ur éc hantillon» : année de année de % de données
(s i oui, préciser le rec ueil rec ueil manquantes (s ur la
T ype de données exemple type d’échantillon) validée validée période)
Données d’identific ation Nom, prénom S ys tématique 1980 2004 0,02%
Date de nais sance (A,M,J )) S ys tématique 1980 2004 0 ; 0,2 ; 0,2%
C ommune de rés idence S ys tématique 1980 2004 0,04%
C ommune de nais sance S ys tématique 1980 2004 2,9%
Adress e précis e S ystématique 2003 2004 11%
depuis 2003
S ourc es d’information S ys tématique 1980 2004 0%
Données s oc io S exe S ys tématique 1980 2004 0%
démog raphiques
P rofession S ys tématique 39%
Diag nos tic Morphologie systématique 1980 2004 0%
S tade d’extension Quand il est 1980 2004 9,5%
applicable
E xamens biologiques ou systématique 1980 2004 0%
anapath
L ieu du diagnostic S ys tématique 1980 2004 0%
T raitement Nature du traitement S ys tématique 1980 2004 E n refonte actuellement
L ieu du traitement S ys tématique 1980 2004 1,5%
E volution de la maladie … S ys tématique 1,7%
Déc ès Date S ys tématique 1980 2004Organisation
Pr Marc MAYNADIÉ
Pr François GIRODON
Drs B FAVRE, F BAILLY, J. GUY
Morgane MOUNIER Aurélie HERRY Stéphanie BOULANGER M Dandoit
Biostatistician RA RA Thesis
Secretary
Martine COURTOIS Students in Pharmacy
TRC TRCFunding
• University of Burgundy : free hosting
• Salaries : - Institut de Veille Sanitaire
- Institut National du Cancer
- University Hospital
• Functioning : - Institut de Veille Sanitaire
- Institut National du Cancer
• Research programs : variousResearch activities • Part of the “Centre d’Epidémiologie et de Santé Publique des populations” of the University of Burgundy, EA 4184 • National evaluation in 2011 (AERES) : A • Part of a specific network of specialized registries in hematological malignancies REPIH
National programs • PAIR program on Lymphoma : « incidence of specific entities of lymphoid malignancies in France in 2006-2010 » • PAIR program on Lymphoma : « a case control study of risk factors of Mantle cell lymphoma » • Effect on survival of chronic myeloid leukemia patients since the use of antityrosine kinase treatment in the general population in 4 French regions. • Long term survival of hematological malignancies in France, using a new statistical method. A FRANCIM study. • Project on the delay to access diagnosis and treatment procedures. INCA 2012 • Project on the evaluation of social inequalities in Lymphoma in three French regions. INCA 2012 • …
International programs
• Risk factors of lymphoid malignancies :
– EPILYMPH european case-control study
– INTERLYMPH consortium of case control studies
• Survival :
– EUROCARE project : 5th round of cases
– HAEMACARE : conducted on EUROCARE IV
– RARECARE project
– CONCORD study (Dr M. Coleman)
– High resolution study on NHL with Italian and Spanish
specialized registriesDr Ines Manivet Morgane Mounier Aurélie Herry Stéphanie Boulanger All the Practitionners, Hematologists, Biologists, Pathologists,..
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