Retentissement psychosocial du vitiligo et des autres dépigmentations cutanées
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Culture et peau
Retentissement psychosocial du vitiligo
et des autres dépigmentations cutanées
Psychosocial effects of vitiligo and other hypomelanotic skin disorders
N. Kluger
(Service de dermatologie, hôpital Saint-Éloi, CHU de Montpellier)
publications sur le retentissement psychique et social concerne
Vitiligo • Hypopigmentation • Psychologie • Image corporelle. le vitiligo. Néanmoins, par extension, toutes les autres hypomé-
Vitiligo • Hypopigmentation • Psychology • Body image. lanoses, comme l’albinisme oculocutané ou le rare syndrome
de Vogt-Koyanagi-Harada, peuvent être à l’origine de consé-
quences similaires.
L
a peau joue un rôle essentiel dans nos rapports Le contexte socioculturel dans les pays en voie de développe-
avec l’extérieur, tout particulièrement ment et les variations ethniques doivent également être pris en
dans nos relations avec l’autre, compte dans les effets psychosociaux des dermatoses dépig-
dans la structuration de notre psychisme mentantes, les lésions étant plus visibles sur une peau foncée
et dans la genèse des comportements et les conséquences parfois catastrophiques (5).
psychopathologiques (1). La peau détermine
notre apparence. Cette dernière est devenue Retentissement émotionnel du vitiligo
fondamentale de nos jours dans une société
où les critères de beauté, véhiculés par la mode Le retentissement émotionnel et les conséquences sociales
et les médias, incluent, entre autres, du vitiligo ont été rapportés dès la fin des années 1970. Près
une carnation parfaite. Elle influence considérablement des deux tiers des personnes concernées déclarent se sentir
la perception de notre image par les autres, “embarrassées”, et beaucoup sont inquiètes. L’extension et
notre communication sociale et notre sexualité (2). les zones atteintes conditionnent les choix vestimentaires des
patients. Certains utilisent des cosmétiques couvrants pour
masquer les lésions. Un sentiment de stigmatisation, avec
Au-delà de l’inconfort physique et de la gêne occasionnés par une sensation d’être “regardé”, est noté par les patients, qui
certaines dermatoses chroniques, celles-ci peuvent influer se sentent moins à l’aise quand ils rencontrent des inconnus.
directement sur la vie personnelle et sociale d’un individu : Par ailleurs, 20 % ont fait l’objet de réflexions grossières et
émotions négatives (honte, embarras, anxiété), perte de certains ont été confrontés à une discrimination au travail
confiance en soi, sentiment d’infériorité, de discrimination, (6-9). L’atteinte des zones exposées (visage, mains, cou) a un
de stigmatisation, etc. Par ailleurs, les facteurs psychologiques retentissement plus sévère (figure 1).
peuvent être en soi des facteurs déclencheurs ou aggravants
de poussées de la maladie à travers des mécanismes psycho- Il n’existe pas d’instrument spécifique pour mesurer l’impact
somatiques entraînant un véritable cercle vicieux (3). du vitiligo sur la qualité de vie. Le dermatology life quality
index (DLQI) et le general health questionnaire (GHQ) sont
Les dépigmentations cutanées, le vitiligo en premier, ne font les questionnaires le plus souvent utilisés. Les résultats des
pas exception à cette règle. Le vitiligo touche près de 1 % de la études ne sont néanmoins pas toujours similaires. Ainsi,
population générale et constitue l’une des principales causes certaines ont montré un retentissement sur la qualité de vie
de défiguration (4). Les dyschromies cutanées ne sont pas des plus important chez les femmes que chez les hommes, tandis
maladies mortelles, mais elles peuvent s’accompagner d’un que d’autres études n’ont retrouvé aucune différence (10). Le
retentissement physique important (photosensibilité, carcino- vitiligo généralisé aurait un retentissement plus important
genèse cutanée). En revanche, elles sont souvent considérées dans les populations à peau foncée, celle-ci rendant le vitiligo
par le corps médical comme un problème essentiellement encore plus visible (10). Le soutien des autres membres de la
cosmétique. Pourtant, l’impact des hypomélanoses sur le bien- famille affectés par la maladie ou en ayant déjà une certaine
être psychique et social ne doit pas être négligé. connaissance peut avoir en revanche un effet bénéfique.
Les conséquences des troubles pigmentaires sur la qualité de Le vitiligo a un impact négatif sur la sexualité, principalement
vie ont été relativement peu étudiées (5). Une grande partie des attribué à l’embarras du sujet vis-à-vis de l’autre. Certaines
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de ce handicap physique. Cela s’observe au sein des groupes
cités précédemment. De plus, en comparaison des patients
qui présentent un psoriasis, ceux qui présentent un vitiligo ont
un meilleur ajustement et de ce fait une meilleure intégration
sociale (13).
Plus récemment, deux stratégies ont été identifiées sur une
toute petite série de 7 patientes atteintes de vitiligo. Ces stra-
tégies peuvent varier dans le temps, selon le contexte et les
événements intercurrents (14).
La stratégie comportementale (behavioural strategy) est
marquée par l’évitement, ce qui a un effet bénéfique à court
terme, mais qui peut conduire à une limitation des activités.
La stratégie cognitive (cognitive strategy) vise à modifier la
manière dont les patients eux-mêmes perçoivent le fait qu’ils
Figure 1. Vitiligo des extrémités chez une patiente caucasienne : les sont différents et leur interprétation du comportement des
mains et le visage sont considérés comme une zone à fort risque de autres. Cette dernière aboutit à une acceptation de la différence
retentissement psychologique. à long terme, mais au prix d’un travail quotidien.
Enfin, le rôle de l’autre est également non négligeable. En effet,
études montrent l’importance du retentissement sur la sexua- la discrimination et la stigmatisation perçues ont un effet direct
lité des patients, notamment pour les femmes et ceux ayant sur l’ajustement (9).
une faible estime de soi (11, 12).
Enfin, notons que le vitiligo a moins de conséquences que le Affections psychiatriques (5, 9)
psoriasis sur le choix de l’habillement, les relations sociales
et la discrimination au travail (13). De nombreuses études ont porté sur la prévalence des affec-
tions psychiatriques chez les patients atteints de vitiligo. Elle
varierait entre 35 et 67 %. Les symptômes et les diagnos-
Stratégies d’adaptation (9) tics psychiatriques sont variés et comprennent : dépression,
dysthymie, épisodes dépressifs, troubles du sommeil, pensées
Vivre avec une dermatose chronique implique toute une série suicidaires, voire passage à l’acte, anxiété, etc. Cette comorbi-
de mesures d’adaptation pour rééquilibrer sa vie. Il s’agit du dité n’est pas strictement corrélée à la sévérité ni à l’extension
coping (littéralement “ajustement”) [figure 7]. de la maladie.
J.R. Porter et al. (13) ont ainsi défini 3 stratégies d’adaptation
sur une série de patients :
– la maîtrise active (active mastery, 20 % des sujets) : les Patient et médecin
patients sont conscients de leur maladie et essayent de la
comprendre, et ainsi vivent mieux au quotidien. L’évolution du vitiligo est imprévisible. L’absence d’étiologie
– l’acceptation passive (passive acceptance, 40 % des sujets) : claire et de traitement efficace maintient ainsi le patient dans
les patients acceptent leur maladie, mais l’ignorent totale- un état de stress et de crainte quant à l’aggravation de la
ment. Ces sujets ne sont pas particulièrement gênés par leur maladie, ce qui crée un besoin d’information et de réassurance
maladie et de ce fait ne la cachent pas spécifiquement (vête- auquel le médecin doit répondre. Cette démarche s’inscrit dans
ments, maquillage) ; la prise en charge thérapeutique. Or, les patients trouvent qu’ils
– l’absence d’adaptation (poor adjustment, 40 % des sujets) : les sont souvent peu informés sur les causes, l’évolution et les trai-
patients n’arrivent pas à se faire à leur maladie, à l’accepter, tements possibles du vitiligo (6, 7), et perçoivent le plus souvent
si bien qu’il s’ensuit de nombreuses manœuvres de protection les médecins comme insensibles à leur détresse. Soutenir le
(retrait de la vie sociale, nombreux efforts de camouflage) et patient et lui donner de la réassurance sont pourtant indispen-
un retentissement psychique important. sables pour son adaptation. De plus, un soutien social permet
au patient de développer des stratégies pour lui faire accepter
Ces mesures d’adaptation sont directement corrélées au niveau sa différence. Enfin, certains patients pourraient tirer bénéfice
d’estime de soi. Cette dernière est importante dans la gestion d’une psychothérapie de soutien, de thérapies cognitives et
du vitiligo par le patient. Il est clair que les personnes avec comportementales ainsi que de traitements psychotropes à
une estime de soi importante sont plus aptes à gérer les effets faibles doses (15).
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Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif du vitiligo. La prise en
charge a actuellement pour but d’induire une repigmentation ou
une dépigmentation totale ou de camoufler les lésions existantes.
Bien souvent, le dermatologue considère comme faible le bénéfice
thérapeutique attendu des traitements actuellement disponibles
(vitamine D, tacrolimus en topique, photothérapie) et ne propose
aucune thérapeutique. Pourtant, la mise en route d’un traitement
est essentielle dans le soutien psychologique du patient. En effet,
près de 60 % des patients traités trouvent le traitement partielle-
ment efficace et utile (16). Ainsi, contrairement à la pratique habi-
tuelle, un traitement devrait être instauré aussi tôt que possible,
quelles que soient la localisation et l’étendue des lésions, surtout
en cas d’atteinte d’un site “chargé émotionnellement” (visage, cou,
mains). Une information adéquate sur le traitement et le pronostic
est importante pour motiver le patient et améliorer la compliance.
Par ailleurs, toute intervention permettant de réduire la visibi-
lité ou l’extension des lésions a un effet positif sur le psychisme
(camouflage cosmétique, greffes de cellules autologues).
Dépigmentation sur peau pigmentée
Si, dans nos sociétés occidentales, l’impact du regard de l’autre
est considérable pour un grand nombre de patients à carnation
claire, il n’est probablement pas comparable avec le reten-
tissement de la dépigmentation dans les populations à peau
foncée comme au Moyen-Orient, en Inde ou en Afrique (17)
[figures 2, 3, 4 et 5].
À titre d’exemple, en Inde, Nehru avait fait du vitiligo l’un des
trois problèmes médicaux majeurs avec la lèpre et le palu-
disme et S.K. Mattoo et al. retrouvaient près de 25 % de troubles
psychiatriques sur un groupe de 113 patients indiens présen-
tant un vitiligo (17).
Les conséquences peuvent être catastrophiques chez les
femmes, puisque la survenue d’un vitiligo après le mariage
peut être une cause de divorce (12).
Les résultats de différentes études sont sensiblement proches
de ceux des études occidentales quant à l’altération de la
qualité de vie : embarras, adaptation de l’habillement, gêne
dans les études ou au travail, modification des activités spor-
tives, perturbation de la sexualité, etc.
Enfin, l’albinisme constitue un problème de santé publique en
Afrique (18). Aux conséquences physiques s’ajoute une discrimi-
nation sociale importante des albinos. Elle est principalement Figures 2, 3. Vitiligo chez une patiente iranienne : les femmes sont
liée à la méconnaissance des causes de cette génodermatose. les principales victimes de cette maladie au Moyen-Orient et en Inde.
La croyance populaire impute l’albinisme à une conception Un vitiligo survenant après le mariage peut entraîner des problèmes
durant la période menstruelle ou à une punition divine due aux maritaux allant jusqu’au divorce (collection du Dr Borimnejad, Iran
fautes d’un ancêtre. Pour ces mêmes raisons, les membres de
University of Medical Sciences, Téhéran, Iran).
la famille peuvent aussi souffrir de cette discrimination. Enfin,
ces individus ont plus difficilement accès à la scolarisation, Figure 4. Vitiligo chez une patiente iranienne (collection du Dr Firooz,
quittent l’école plus tôt et ont des difficultés à trouver un travail Iran University of Medical Sciences, Téhéran, Iran).
ou à construire des relations sociales et personnelles.
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Figure 6. Coude d’une patiente iranienne (collection du Dr Firooz,
Figure 5. Vitiligo génital chez un homme d’origine maghrébine. Iran University of Medical Sciences, Téhéran, Iran).
Jusqu’à peu, cette dernière (figure 7) présentait un retentisse-
ment psychologique et une “absence d’adaptation” : gêne liée
au regard des autres, restriction des loisirs (jamais en maillot
de bain l’été), camouflage et des conséquences catastrophiques
dans les relations intimes. Depuis, elle a décidé de ne plus
se préoccuper du regard des autres et de ne plus cacher ses
lésions (“maîtrise active”).
Conclusion
Il existe un stress considérable et une comorbidité psychia-
trique potentielle liés au vitiligo et aux autres hypoméla-
noses.
Les dermatologues doivent connaître les conséquences
psychosociales et psychiatriques de ces maladies. Demander
au patient “Comment le vitiligo affecte-t-il votre vie quoti-
dienne ?” est une question simple qui permet d’évaluer le
stress psychologique, facteur prédictif de pathologies psychia-
triques. Une interaction empathique patient-médecin, une
information claire sur la maladie et adaptée au patient, un
soutien social ainsi qu’une psychothérapie sont efficaces pour
aider le patient à vivre avec sa maladie. Enfin, un traitement
dermatologique devrait toujours être proposé, même si une
efficacité totale n’est pas attendue. II
Figure 7. Lésion de piébaldisme chez une femme âgée de 40 ans.
Jusqu’à récemment, cette patiente présentait un retentissement
psychologique et une “absence d’adaptation” : gêne liée au regard des
autres, restriction des loisirs (jamais en maillot de bain l’été), camou-
flage ; les conséquences étaient catastrophiques dans les relations
Retrouvez les références bibliographiques sur Internet
intimes. Depuis, elle a décidé de ne plus se préoccuper du regard des
www.edimark.fr autres et de ne plus cacher ses lésions (“maîtrise active”).
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