SOINS PALLIATIFS : REGARDS CROISÉS 2015 PALLIATIEVE ZORG : GEKRUISTE BLIKKEN 2015 - Palliabru
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Bulletin de liaison trimestriel de l’Association Pluraliste de Soins Palliatifs de la Région de Bruxelles-Capitale ASBL
Driemaandelijkse contactkrant van de Pluralistische Vereniging voor Palliatieve Zorg van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest VZW
SOINS PALLIATIFS : REGARDS CROISÉS 2015
PALLIATIEVE ZORG : GEKRUISTE BLIKKEN 2015
2 Editorial/Voorwoord
3 L'accompagnement en fin de vie
et la juste proximité
5 L'annonce de la mauvaise nouvelle :
quelle nouvelle, pourquoi et
comment ?
6 Slecht nieuws, waarom en hoe?
8 De kracht van kwetsbaarheid door
verbinding
11 L'interdisciplinarité, principe fondateur
de la culture palliative
13 11 octobre 2015 : journée mondiale
des soins palliatifs
14 11 oktober 2015: werelddag palliatieve
zorg
15 Cité Sérine ASBL
16 Interview de Monique Wimlot,
infirmière, cité Sérine ASBL
17 Vivre sa mort, film
18 Nous avons lu pour vous
19 Bon à savoir
20 Agenda
Bureau de dépôt Bruxelles X
Afgiftebureau Brussel X
P910465
Périodique trimestriel juillet – août – septembre 2015
Driemaandelijks tijdschrift juli – augustus – september 2015
Editeur responsable – Verantwoordelijke uitgever
Pr JP Van Vooren
APSPB-PVPZB
Chaussée de Louvain 479 Leuvensesteenweg
Bruxelles 1030 Brussel
Editorial/Voorwoord
Pr Jean-Paul Van Vooren
Président/Voorzitter
L e Kaïros nous apporte
cet automne des feuillets
et textes épars sans liens
Des congrès ont permis des rencontres.
L’équipe de Palliabru nous en relate les
contenus.
dus op een correcte manier geïnformeerd
wordt, zonder brutaliteit, en ook zonder ang-
stig overdrijven. Als de arts de tijd neemt die
nodig is, dan zal hij ook uitleg kunnen geven
apparents. Les soins palliatifs pour les enfants, un do- en het is aan zijn medespeler om de pijnlijke
maine extrêmement sensible, touchant et boodschappen ter sprake te brengen, ze
parfois perturbant, dont le vécu ne laisse, te integreren en dan progressief de inhoud
Pourtant, que de belles approches… Tout dans l’entourage du petit malade bientôt ervan te aanvaarden. Het meedelen van
d’abord, la réflexion de soignants. Comment défunt, personne indemne. slecht nieuws, is de aankondiging van een
combiner proximité et réserve et garder une diagnose en ook van behandelingsmethodes
certaine distance émotionnelle autre que Bonne lecture pendant les soirées sombres snel bespreken. De daaropvolgende conver-
celle provoquée par le port d’un vêtement de novembre. Au rythme des saisons, l’hu- satie geeft de kans om de redelijke levensob-
blanc de travail ? Le lien tissé par la douceur manité évolue bien que nos vies d’individus jecten die met realistische projecten kunnen
d’un contact, le toucher délicat, la toilette se terminent à échéance. Enrichissons nos verrijkt worden te identificeren.
attentive avec un être humain parvenu au connaissances, elles deviendront peut-être
terme de son existence est étroit ; pourtant, un jour partagées par tous. Interdisciplinariteit is het basisprincipe voor
il faudra le rompre et reporter, souvent avec de teams. Het komt er niet op neer om de
difficultés, son attention sur d’autres. Une Bonne lecture, handelingen van de professionelen naast
approche éthique pour une question de elkaar te zetten of om hun bezoeken aan
limites. JPVV elkaar te rijgen. Waar het wel om draait is
om ze samen te integreren in een individueel
Sans comprendre, il est impossible pour un bepaald programma dat gebaseerd is op de
patient de formuler des envies, des désirs wensen en de noden van de zieke. Geen al
qui lui sont personnels. Il faut donc que celui- te strikte procedures, een geïntegreerd plan,
ci soit correctement informé, sans brutalité,
mais aussi sans excès de prudence crain-
tive. En prenant le temps nécessaire, il est
D eze herfst brengt
Kaïros sheets en heel
gevarieerde teksten die niet
aangepast, uitnodigend voor dialoog en luis-
terbereidheid om zo goed mogelijk te komen
tot benadering met de nadruk op meer men-
possible au médecin d’expliquer, et à son selijkheid versus technisch handelen.
interlocuteur d’aborder, d’intégrer puis d’ac- rechtstreeks met elkaar
cepter progressivement le contenu de mes- verbonden zijn. Congressen waren de gelegenheid voor
sages pénibles. L’annonce d’une mauvaise ontmoetingen. Palliabru wenst deze met u
nouvelle, c’est l’annonce d’un diagnostic te delen. Palliatieve zorg voor kinderen, een
mais également, rapidement, celle des pos- Vooreerst, de reflectie van zorgverstrek- bijzonder gevoelig thema, rakend en soms
sibilités de traitement ; la conversation, ainsi kers. Hoe kunnen we nabijheid en een verstorend, waar de ervaring in de entou-
poursuivie, donne l’occasion d’identifier des zekere terughoudendheid met elkaar verzoe- rage van de kleine zieke die weldra overlijdt,
objectifs de vie raisonnables que l’on peut nen? Hoe de emotionele afstand en het ten niemand ongehavend laat.
enrichir de projets réalistes. dienste staan als professional met de witte
schort aftasten en bewandelen? De band Ik wens u veel leesgenot in deze sombere
L’interdisciplinarité est abordée comme prin- die geweven wordt via de zachtheid van een novembermaanden. Op het ritme van de
cipe de base pour les équipes. Il ne s’agit contact, de delicate aanraking, de attentvolle seizoenen, is de menselijkheid constant in
pas de juxtaposer les actes de profession- lichaamsverzorging brengen ons dichtbij een beweging, ook al komt er op termijn een
nels de la santé, d’enchainer leurs visites mens die ongeneeslijk ziek is; en toch zullen einde aan het leven van elk van ons. Wat
mais bien de les intégrer tous au sein d’un we vroeg of laat en weliswaar vaak op een vandaag onze kennis is, zullen we misschien
programme défini individuellement, basé sur moeilijke manier onze aandacht moeten la- morgen met elkaar delen.
les souhaits et besoins de chaque personne ten varen. Een ethische benadering voor een
prise en charge. Point de procédures trop kwestie van grenzen. Veel leesgenot,
strictes, un plan intégré, adapté, obligeant
au dialogue, à l’écoute pour cibler au mieux Zonder persoonlijk inzicht is het voor een pa- JPVV
l’approche et la rendre plus humaine que tiënt uitgesloten om zijn noden te uiten, zijn
technique. individuele wensen te formuleren. Hij moet
K AÏROS 58 – juillet août septembre 2015
2
L’accompagnement en fin de vie et la juste proximité
«
P ersonne, au fond, ne
croit à sa propre mort
ou, ce qui revient au même :
professionnels de la santé d’une manière sin-
gulière. En effet, les professionnels peuvent
être déchirés entre la nécessité de rester à
longtemps que possible et qu’il semble sou-
haitable. Ils ne peuvent en effet pas parta-
ger de façon fusionnelle ce qui leur reste
leur place de professionnel et la sensibilité étrange car jamais expérimenté : l’approche
dans l’inconscient, chacun empathique. Peut-on, devrait-on dissocier de la finitude. Mais ils peuvent tenter par
de nous est persuadé les deux, la personne et le professionnel, leur présence et les soins de confort de
quand on accompagne une personne au se tenir auprès de l’autre. Être présent en
de son immortalité1 » bout de son chemin, vers sa fin ? Ou plutôt, silence et à l’écoute peut être « performatif »
analysait Sigmund Freud comment faire pour être les deux ? et qualitatif. Pour les professionnels, il s’agit
scrutant cette conscience d’agir en « arrière-plan » et d’être « actifs
On entend souvent qu’il faut respecter une dans l’ombre »3. Laisser la place principale
– ou inconscience – de distance professionnelle, qu’il ne faut pas aux patients et à leurs proches, directement
l’Homme, commune à tous. confondre les deux « rôles » (ou les deux concernés, ne signifie pas l’absence ni la
Sans forcément s’inscrire « êtres »), et rester à sa place de soignant. non-implication : il s’agit ici d’une présence
Mais il semble souvent bien difficile de se de qualité et à sa juste place, un travail pro-
dans un courant de contenter d’appliquer des règles profession- fessionnel et profondément humain. Comme
pensées psychanalytiques, nelles quand on accompagne la fin de vie l’écrit C. Bolly :
il est aisé de constater de l’autre dans sa singularité ou quand on
soigne et accompagne un patient sur le che- « [Laissons] le patient assumer à sa manière cette
un refoulement de la min du processus de la maladie en général. part de chemin qui est le sien ; notre travail de
mort en général et de soignants, c’est de créer les conditions pour qu’il
sa mort en particulier. puisse le faire, en exerçant au mieux nos com-
La présence du soignant
Un tel refoulement serait dans les soins palliatifs
pétences techniques, relationnelles et éthiques.
Chaque patient vivra alors ce bout de chemin avec
nécessaire pour vivre ou les capacités, les priorités, les désirs qui sont les
survivre tant la pensée Avant même de parler de la distance ou de siens […]4. »
la proximité adéquate dans le cadre de la
de la mort peut parfois relation de soin, il importe d’abord d’être Pour une présence thérapeutique et à visage
être omniprésente, là, d’être présent. La présence du soignant humain, il convient donc de trouver un équi-
obsessionnelle. peut, dans certaines circonstances, deman- libre entre la présence, l’absence, la distance
der du courage. Si la personne soignée et et la proximité.
son entourage n’ont véritablement pas le
Pourtant, au moment où nous sommes choix de ce qu’ils vivent, pour le soignant il
confrontés à la mort ou à l’approche de la s’agit en revanche d’oser être là pour sup- Distance et proximité
mort de quelqu’un qui nous est proche – ou porter l’insupportable. Souvent, notre seule des professionnels de santé
nous est devenu proche, ce mécanisme de présence incarne une fin qui s’approche
défense tombe petit à petit. On souffre avec plus ou moins rapidement. Comment regar- Selon l’étymologie latine, la distance signi-
et pour l’autre, on lutte avec et pour lui (elle), der l’autre, comment supporter son regard fie « se tenir debout » (stare, statio), en étant
on est en colère, désespéré, triste, puis on se dans ce contexte ? Et comment le patient séparé (dis) « de l’autre par un espace plus
résigne, on accepte plus ou moins l’inéluc- nous voit-il : comme son ennemi ou comme ou moins important5 ». Comment un profes-
table – et à la fin, on doit lâcher. Dans le cadre son complice ? sionnel, dans les soins en général et dans
de cet accompagnement, il s’agit d’abord de l’approche de l’accompagnement en fin de
l’agonie de l’autre. Mais que se passe-t-il en vie en particulier, peut-il parvenir à cette pos-
nous à ce moment-là ? Qui sommes-nous La solitude du mourant ture, se tenir debout sans s’effondrer avec
au fond à ce moment-là ? Chacun de nous et la tentative de solidarité l’autre ?
ne porte-t-il pas aussi sa fin en soi ? Dans la du soignant
rencontre de l’autre en sa fin de vie, l’ombre Le discours sur la « distance professionnelle
de ma propre finitude m’est reflétée sur son Pour Cécile Bolly, « chacun est seul dans sa nécessaire » reflète souvent la peur d’être
visage. Qui suis-je dans la mort de l’autre ? mort […]2.» Il est certain que les soignants trop touché par l’autre qui, dans son ago-
Devenons-nous un peu l’autre car nous peuvent accompagner un mourant plus ou nie, nous rappelle notre propre condition
sommes tous mortels et nous mourons un moins intimement selon leur fonction, leur humaine. Il s’agit ici d’une forme de « dis-
peu avec lui (elle) ? Réciproquement, l’autre, lien et leur signification pour lui. Mais à un tance de défense ».
devenant un peu « nous », reste-il encore moment donné, la personne continuera
vivant (dans notre présence) ? seule son chemin, vivra une expérience Or, la proximité n’est pas nécessairement un
impartageable. Ainsi, il n’est jamais possible signe de non-professionnalisme. Par défini-
Ces réflexions nous concernent tous de véritablement « accompagner jusqu’au tion même, le travail de soignant exige d’être
comme êtres humains et êtres mortels. bout ». Toutefois, les professionnels peuvent proche physiquement des personnes, de
Pourtant, ces questions peuvent tarauder les être présents jusqu’au bout, être là, aussi les toucher. Les « actes » à poser requièrent
K AÏROS 58 – juli augustus september 2015 3
équilibre entre l’être et le faire, de prendre « […] les êtres humains ne font pas toute leur
du recul par moments pour ensuite être en route de compagnie. Chacun recèle en lui une
mesure de retrouver ou de garder la juste forêt vierge, une étendue de neige où nul oiseau
proximité. n’a laissé son empreinte. Là, nous avançons seul
et c’est tant mieux. Être toujours plaint, entouré,
Dans le milieu hospitalier, l’organisation du compris, voilà qui serait intolérable8. »
travail et le port d’uniformes constituent une
aide très concrète dans la recherche de la Prendre soin est une sorte de trait d’union
juste proximité, laquelle est cruciale pour les entre le « (bien) vivre » et le « (bien) mourir »,
professionnels comme pour les personnes une possibilité de mettre un peu de lumière
soignées. À domicile, les professionnels dans l’obscurité de nos existences. Dans
sont des hôtes chez le patient, et le risque l’accompagnement de la fin de vie, il s’agit
est plus grand de vivre une proximité inadé- alors de savoir accepter de « lâcher soin »,
quate, voire nocive. de lâcher prise et de perdre le contrôle sur
la/sa vie et ainsi sur la/sa mort, dans une
Chacun trouvera sa propre manière d’être forme d’ultime humilité, où le soignant se
en juste proximité, tout en sachant qu’une révèle dans toute son humanité.
certaine « confusion relationnelle » est sou-
vent inévitable. En effet, prendre soin engage Les soignants ont à œuvrer à la portée
la vie et l’humanité, et il peut exister une lointaine de leurs actes. En fin de vie, des
souvent une intimité profonde. Il semble en confusion des émotions et des rôles, voire soins de confort, une toilette, une installation
ce sens illusoire d’installer une distance qui de notre identité (« qui suis-je pour être avec confortable ou l’administration de remèdes
serait « artificielle ». l’autre ? »). Si les patients sont souvent vul- contre des souffrances peuvent ainsi être
nérables, les professionnels de santé le sont investis d’un sens éthique et philosophique
aussi car, comme l’écrit Patrick Baudry : « Il sur la vie et la finitude.
L’équilibre est difficile à trouver. s’agit de rappeler la vulnérabilité qui marque
Pour P. Prayez : l’humanité et la responsabilité à laquelle Notes
l’homme est engagé dans sa relation à 1. Sigmund Freud, « Considérations actuelles
Nous pouvons donc définir la juste distance l’autre homme7 ». sur la guerre et sur la mort », in Essais de
comme la capacité à être au contact d’autrui psychanalyse, Paris, Payot, 2001, p. 2
malgré la différence des places. Elle suppose Dans le cas de l’accompagnement de la fin 2. Cécile Bolly, Et l’éthique dans tout ça ?,
une intelligence sensible des enjeux affectifs de vie, les soignants ont constamment à se Neufchâteau, Weyrich, 2007, p. 243.
à l’œuvre dans la relation, et une conscience rappeler qu’ils ne peuvent souvent offrir à 3. Vincent Litt, « Cadre social d’un projet de lieu
du lien ainsi créé. Elle ne sera juste que par l’autre que leurs soins pour un peu plus de de vie pour les personnes âgées d’origine
l’intelligence éthique des objectifs de la confort, et une présence authentique, et ce turque et marocaine », étude réalisée pour
rencontre et du contexte institutionnel de dans un engagement de non-abandon. la Maison Médicale du Nord, rapport final,
l’interaction. La juste distance ne coupe pas Bruxelles, novembre 2007, p. 43 www.
d’autrui, elle construit au contraire un lien de maisonbilobahuis.be/admin/Doc_4/Biloba.
qualité, point essentiel de la relation d’aide. Prendre soin en fin de vie doc.
Vivre cette intersubjectivité donne à chacun 4. Cécile Bolly, Et l’éthique dans tout ça ?, op.
le sentiment d’être à la fois différent et relié, Prendre soin en fin de vie revient souvent à cit., p. 244.
dans une commune humanité6. laisser l’autre faire son chemin, en étant ani- 5. Pascal Prayez (dir.), Distance professionnelle
mé d’une forme d’espoir dans la vie et dans et qualité du soin, Rueil-Malmaison,
Mais la différence est-elle si grande entre une l’humanité. Pour Václav Havel : « L’espoir est Lamarre, 2003, p. 9.
« juste distance » et une « juste proximité » ? un état d’esprit […]. Ce n’est pas la convic- 6. Ibid., p. 64.
Le choix des termes peut refléter la concep- tion qu’une chose aura une issue favorable, 7. Patrick Baudry, cité in Régis Aubry, Marie-
tion profonde que l’on a de son travail. Dans mais la certitude que cette chose a un sens, Claude Dayde, Soins palliatifs, éthique et
le contexte des soins, on ne se vit pas de quoi qu’il advienne ». fin de vie, Rueil-Malmaison, Lamarre, 2010,
façon neutre ; on se positionne et se situe p. 29.
par sa manière d’être, l’image de soi que Ce n’est certainement pas aux profession- 8. Virginia Woolf, De la maladie, Paris, Payot-
l’on veut projeter, la vision de la relation (pro- nels de donner ou de chercher le sens de ce Rivages, coll. « Poche-Petite Bibliothèque »,
fessionnelle) avec autrui que l’on souhaite qui arrive à la personne soignée. Mais peut- 2007, p. 36.
faire passer. C’est l’éthique personnelle de être peuvent-ils jouer un rôle dans l’orienta-
chacun qui est à l’œuvre ici. Ainsi, le regard tion de cette quête de sens par le patient et Liv Lepke
posé sur l’autre ne semble pas le même sui- son entourage. Ainsi, en accomplissant des Infirmière à domicile Label-Vie,
vant que l’on parle de « juste distance » ou de « petites choses » pour l’autre, on peut faire Bruxelles (Belgique)
« juste proximité ». en sorte qu’il mette toute son énergie dans
un travail personnel profond.
Le risque de se perdre dans Prendre soin en fin de vie, c’est aussi ac-
la « proximité professionnelle » cepter que tout ne se partage pas et que
chacun est, d’une certaine manière, conduit Cet article a fait l’objet d’une première publication
Prendre soin d’une personne implique à construire sa propre vérité dans son che- dans la revue Perspective Soignante, n° 52, avril
une certaine proximité et, pour ne pas minement vers sa propre fin. Pour Virginia 2015, © Éditions Seli Arslan, Paris. Reproduit avec
s’épuiser, il est nécessaire de rechercher un Woolf : l’autorisation de l’auteur et de l’éditeur.
K AÏROS 58 – juillet août septembre 2015
4
L’annonce de la mauvaise nouvelle :
quelle nouvelle, pourquoi et comment ?
Quelle est la mauvaise nouvelle Pourquoi cette mauvaise Préciser
à annoncer ? nouvelle est-elle à annoncer ? Le médecin précise l’information appropriée
au cheminement du patient (donner les dé-
La nouvelle définition de l’Organisation tails que le patient est prêt à entendre).
J e parle ici de la mauvaise
nouvelle qui est à
annoncer au patient pour
Mondiale de la Santé sur les soins pallia-
tifs (2002) précise quand les soins palliatifs
doivent démarrer : « les soins palliatifs sont
Accepter et reconnaître
Il est toujours important de prendre le temps
mis en œuvre précocement au cours de la d’entendre et d’accepter les réactions émo-
qui, en tant que médecin, maladie, en conjonction avec d’autres thé- tionnelles du patient et de les reconnaître
nous avons l’intuition qu’il rapies visant à prolonger la vie ».4 Cela veut explicitement, ainsi le patient sait que le
dire qu’il y a une période opportune pour médecin connaît ses inquiétudes.
est possible qu’il décède les soins palliatifs assez large et considérée
dans l’année, un patient qui comme normale par cette définition. Cela Réalisme
est gravement malade et veut aussi dire qu’il y a des phases à dis- Il est important d’être clair et diplomate. La
tinguer dans les soins palliatifs : une phase majorité des patients n’aiment ni trop de dé-
qui peut bénéficier de soins « précoce » où le patient va encore assez tails, ni taire la vérité. Si le patient a vraiment
palliatifs. C’est la situation bien, une phase transitoire où le patient des attentes irréalistes au sujet du reste de
dans laquelle le médecin souffre de plus en plus de problèmes dans sa vie, il est recommandé de les réajuster
différents aspects de sa vie et enfin une avec tact et bienveillance.
répond « non » à la question phase terminale qui se déroule durant les
surprise : « Serais-je surpris tout derniers jours.5,6 Encourager
si ce patient décédait dans Encourager le patient à exprimer ses valeurs
Donc, sachant cela, le médecin soucieux de fondamentales, ses objectifs et ses choix.
l’année ? » 1,2,3. son patient particulier appréciera l’urgence Par exemple, veut-il encore être hospitalisé
d’aborder le thème des soins palliatifs avec ou pas ? Dès lors, il sera plus facile, pour le
Le message à donner au patient est : « Etant le patient qui peut en avoir besoin. médecin, de prendre des décisions dans les
votre médecin, je dois vous confier – et vous cas urgents.
le savez déjà je pense - que vous souffrez
d’une maladie grave qui est difficile à gué- Comment annoncer Documenter et actualiser
rir. Il me faut vous dire aussi que je pense, la mauvaise nouvelle ? Notez les préférences du patient et reques-
dans un futur proche, qu’il est possible que tionnez-les de temps en temps et aussi dans
vous nécessitiez de plus en plus de soins. Je Quand un médecin débute les soins pal- les situations urgentes : demandez toujours
veux préparer cette étape de la vie avec vous liatifs pour un patient, la première chose à si les préférences de la dernière fois sont
d’une manière optimale. Êtes-vous d’accord faire est de bien se préparer. Il y a l’acro- encore d’actualité.
de parler de cela ? ». (Comme vous avez pu le nyme australien qui nous rappelle les points
lire, je n’ai utilisé ni les mots « soins palliatifs », les plus importants de cette préparation
ni « soins continus » ni « soins supportifs »). (PREPARED)7: Conclusion
Préparer J’espère avoir donné une explication éclai-
Le médecin connaît-il le pronostic du pa- rant ainsi le pourquoi et le comment un mé-
tient, les médicaments les plus efficaces et decin peut annoncer la mauvaise nouvelle
ses effets secondaires ? Le médecin est-il à son patient en transition entre la phase
conscient de ses propres émotions et est-il curative et palliative de sa maladie.
capable de les transformer d’une manière
positive pour la relation thérapeutique ? Il y a plusieurs projets aujourd’hui qui aident
les médecins généralistes à aborder ces dis-
Relation à mesurer cussions difficiles avec leurs patients.
Le médecin s’assure de la bonne relation
thérapeutique qu’il a avec le patient avant Dans la Région de Bruxelles-Capitale, l’étude
de commencer l’annonce. pro-Spinoza à laquelle participe Palliabru
met en place le Parcours de Soins en Soins
Explorer Palliatifs. La première étape de ce Parcours
Le médecin explore ce que le patient de Soins est évidemment l’identification du
comprend de sa situation, en résumant patient palliatif (avec la question surprise) et
celle-ci et en demandant au patient ce qu’il l’annonce de la mauvaise nouvelle. Plus de
en pense. Le médecin explore aussi les détails sur www.pro-spinoza.be.
choix du patient : quelle information doit
être donnée ?
K AÏROS 58 – juli augustus september 2015 5
Dans le Brabant Wallon et à Bruxelles, il y a Hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2010 Dr Bert Leysen
un projet avec la Fondation Roi Baudoin qui (5) : 72–79. Médecin poursuivant le Master
produit des outils pour aider les médecins 3. Moss et al. Utility of the “Surprise” Question complémentaire en médecine générale/
dans la planification précoce des soins. Ces to Identify Dialysis Patients with High Doctorant.
outils soutiennent le ‘E’et ‘D’de l’acronyme Mortality. Clin J Am Soc Nephrol. 2008 (3) : Faculté de médecine et sciences
PREPARED. 1379–1384. de la santé. Université d’Anvers
4. http://www.who.int/cancer/palliative/fr/
Préparez-vous ! 5. Murray S et al. Illness trajectories and
palliative care. BMJ 2005 ; 330 :1007–11
Bibliographie 6. Boyd K, Murray SA. Recognising and Cet article a fait l’objet d’une première publication
1. Moss et al. Prognostic Significance of the managing key transitions in end of life care. dans Soins Palliatifs.be, n° 26 janvier 2015
‘‘Surprise’’ Question in Cancer Patients. BMJ. 2010 ; 341 :c4863. Epub 2010/09/18. La revue de soins palliatifs en Wallonie avec
Journal of Palliative Medicine. 2010 (7) : 7. https ://www.mja.com.au/ l’autorisation de l’auteur et de l’éditeur.
837-840 journal/2007/186/12/clinical-practice-
2. Cohen et al. Predicting Six-Month Mortality guidelines-communicating-prognosis-and-
for Patients Who Are on Maintenance end-life-issues-adults
Slecht nieuws mededeling : welk nieuws, waarom en hoe?
Welk slecht nieuws meedelen ? Waarom moet dit slecht nieuws meer geconfronteerd wordt met problemen
gesprek plaats vinden ? in verschillende levensaspecten en tenslot-
Ik heb het hier over het
slechte nieuws dat moet
meegedeeld worden aan
De nieuwe definitie palliatieve zorg (2002) van
de Wereldgezondheidsorganisatie geeft aan
te een terminale fase tijdens de allerlaatste
dagen.5,6
wanneer palliatieve zorg moet aanvangen : Dus, van hieruit, zal de arts die bezorgd is
een patiënt van wie wij, “palliatieve zorg is vroeg in het ziekteverloop om zijn uitzonderlijke patiënt, de nood voelen
vanuit het standpunt van toepasbaar, in combinatie met een verschei- om het thema palliatieve zorg te bespreken
denheid aan andere behandelingen die ge- met de patiënt die er nood zou kunnen aan
de huisarts, het aanvoelen richt zijn op het verlengen van het leven.”4 hebben.
hebben dat deze patiënt
binnen het jaar overlijdt, Deze definitie houdt in dat er een periode
is waar palliatieve zorg thuis hoort, een Hoe het slechte nieuws
dat hij ernstig ziek is en periode die nogal breed is en als normaal aankondigen ?
recht heeft op palliatieve wordt ervaren. Dit betekent ook dat we
zorg. Het betreft de verschillende fases kunnen onderscheiden Wanneer een arts palliatieve zorg opstart
in palliatieve zorg, dat we een onderscheid voor een patiënt, moet hij zelf eerst goed
situatie waarin de huisarts kunnen maken : “een vroege palliatieve fase voorbereid zijn. Het Australische acroniem
“nee” antwoordt op de waar de patiënt nog redelijk goed is, een herinnert ons aan de belangrijkste punten
verrassingsvraag : “Zou overgangsfase waar de patiënt meer en van deze voorbereiding (PREPARED)7:
ik verrast zijn als deze
patiënt binnen het jaar zou
overlijden ?”1,2,3
De boodschap die moet meegedeeld worden
aan de patiënt is de volgende : “Als dokter,
moet ik u toevertrouwen - en wellicht weet u
het al - dat u lijdt aan een ernstige ziekte die
moeilijk te genezen is.” Eerlijk gezegd, meen
ik dat het mogelijk is dat u in een nabije toe-
komst meer en meer persoonlijke zorg nodig
zal hebben. Deze levensfase wens ik met u
zo optimaal mogelijk voor te bereiden. Bent
u het met me eens om hierover te praten ?”
(Zoals u kunt lezen, heb ik noch de woorden
“palliatieve zorg”, noch “continue zorg”, noch
“supportieve zorg” gebruikt).
K AÏROS 58 – juillet août septembre 2015
6
Bereidt u goed voor (“Prepare”) : kent de Er bestaan nu verschillende projecten die
arts de prognose van de patiënt, de meest de huisartsen helpen om deze moeilijke ge-
doeltreffende geneesmiddelen en de neven- sprekken en discussies met hun patiënten
effecten ? Is de arts zich bewust van zijn ei- te voeren.
gen emoties en kan hij ze ombuigen tot een
therapeutische relatie ? Op het grondgebied van Palliabru, van het
Brussels Hoofdstedelijk Gewest zet de stu-
Verzorg de relatie met uw patiënt die pro-Spinoza het Zorgtraject Palliatieve
(“Relate”) : de arts vergewist zich van de Zorg op. De eerste etappe van dit Zorgtraject
goede therapeutische band die hij had met is uiteraard de identificatie van de palliatieve
de patiënt vooraleer hij het slecht nieuws ge- patiënt (met de verrassingsvraag) en de aan-
sprek voerde. kondiging van het slechte nieuws. Voor meer
details : www.pro-spinoza.be
Verken de nood aan informatie (“Elicit”) :
de arts ontdekt wat de patiënt begrijpt over Naast de reeds bestaande brochures,
zijn situatie, door deze samen te vatten en de die worden uitgegeven door de Vlaamse
mening te vragen van de patiënt. Tevens on- Federatie voor Palliatieve Zorg, en die on-
derzoekt de arts de keuze van de patiënt : wel- dersteuning kunnen bieden in uw gesprek-
ke informatie moet gegeven worden of niet ? ken met patiënten over vroegtijdige zorg-
planning, is er nu ook een project van de
Geef informatie (“Provide information”) : Koning Boudewijnstichting i.s.m. Pallium, het
de arts deelt de details mee waar de patiënt palliatief netwerk in Waals-Brabant, om een
klaar voor is, die hij kan horen. Franstalige versie van deze ondersteunende
documenten te ontwikkelen. Deze documen-
Erken emoties (“Acknowledge”) : het is ten kunnen de “E” en de “D” in PREPARED
altijd belangrijk om voldoende tijd te nemen vergemakkelijken.
om de emotionele reacties van de patiënt te
horen, ze te aanvaarden en ze uitdrukkelijk te Bereid jullie voor !
erkennen en ze expliciet te erkennen. Tevens
is het bijzonder belangrijk dat de arts de be- Bibliografie
zorgdheden van de patiënt kent. 1. Moss et al. Prognostic Significance of the
‘‘Surprise’’ Question in Cancer Patients.
Realistische hoop (“Realistic hope”) : het Journal of Palliative Medicine. 2010 (7) :
is belangrijk om duidelijk en diplomatisch te 837-840.
zijn. De meeste patiënten wensen niet alle 2. Cohen et al. Predicting Six-Month Mortality
details te kennen, noch dat de waarheid for Patients Who Are on Maintenance
wordt verzwegen. Indien de patiënt echt on- Hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2010
realistische verlangens zou hebben over het (5) : 72–79.
verdere verloop van zijn leven, wordt aanbe- 3. Moss et al. Utility of the “Surprise” Question
volen om deze tactvol en op een vriendelijke to Identify Dialysis Patients with High
manier opnieuw te plaatsen. Mortality. Clin J Am Soc Nephrol. 2008 (3) :
1379–1384.
Moedig de patiënt aan (“Encourage”) : de 4. http://www.who.int/cancer/palliative/fr/
patiënt aanmoedigen om zijn fundamentele 5. Murray S et al. Illness trajectories and
waarden te uiten, zijn doelstellingen en zijn palliative care. BMJ 2005 ; 330 :1007–11
keuzes. Bijvoorbeeld of hij nog in het zieken- 6. Boyd K, Murray SA. Recognising and
huis wenst opgenomen te worden of niet. managing key transitions in end of life care.
Daardoor zal het voor de arts gemakkelijker BMJ. 2010 ; 341 :c4863. Epub 2010/09/18.
zijn om beslissingen te nemen bij dringende 7. https ://www.mja.com.au/
gevallen. journal/2007/186/12/clinical-practice-
guidelines-communicating-prognosis-and-
Documenteer (“Document”) : noteer wat end-life-issues-adults
de patiënt verkiest en bevraag hem regelmatig
hierover. In geval van nood : vraag altijd of de Dr Bert Leysen
voorkeur van de laatste keer nog altijd geldt. Huisarts-in-opleiding, Doctorandus
Faculteit Geneeskunde en
Gezondheidswetenschappen
Besluit (Universiteit Antwerpen)
Ik hoop een klare en duidelijke uitleg gege-
ven te hebben over het hoe en het waarom
een arts slecht nieuws kan meedelen aan zijn Dit artikel verscheen voor het eerst in het Frans in
patiënt die zich in een overgangsfase bevindt Soins Palliatifs.be, editie 26 januari 2015,
tussen de curatieve en de palliatieve fase in het tijdschrift voor palliatieve zorg in Wallonië en met
zijn leven. de toestemming van de auteur en de uitgever.
K AÏROS 58 – juli augustus september 2015 7
De kracht van kwetsbaarheid door verbinding
Toelichting t.g.v. het 12e Vlaams Congres Palliatieve Zorg van 22 september 2015 in Hasselt
door Dr. Joke BOSSERS, Huisarts en Equipearts van de thuiszorgequipe Pallion
“G raag wil ik jullie
iets vertellen
over kwetsbaarheid,
Het verhaal van vroegtijdige zorgplanning,
het al dan niet opstarten van een euthanasie-
procedure en misverstanden uitklaren rond
Dit authentieke karakter van palliatieve zorg
wordt ook bedreigd doordat er aan zorg-
verleners nog vaak geleerd wordt dat het
palliatieve sedatie. nodig is om “professionele afstand” te be-
verbondenheid en het waren. Zowel om je job goed te doen als
verband tussen beiden. Ook meer en meer complexe gezinssituaties om je job vol te houden. “Laat je niet mee-
kunnen begeleidingen extra belasten. zuigen met de emoties van je patiënt” én
Het is een aanloop tot wat We stellen dus vast dat heel wat begeleidin- “bescherm je eigen emoties”… zo klinkt het
onze volgende 3 sprekers gen ‘niet’met onze romantische verwachtin- vaak… Emoties delen wordt niet gezien,
gaan brengen. gen overeenkomen. noch erkend als professioneel aanwezig zijn.
Emoties worden verschoven naar de zijlijn
Kwetsbaarheid… In palliatieve zorg zien we Het doet me denken aan de ‘ witte zwaan’ van de zorg…
heel vaak de kwetsbaarheid van onze cliënt, die ik wil zijn…
patiënt of bewoner. Meer nog, het is Onvoldoende zicht op hanteren van eigen
voor velen van ons één van dé mo- MAAR eerlijk gezegd voel ik me gevoelens (om jezelf te beschermen) en on-
tivaties om voor palliatieve zorg te soms eerder de ‘volgepropte voldoende ruimte voor de gevoelens van de
kiezen. gans’, zoals de ganzen die over- patiënt (die zich zal afsluiten) maakt het er-
voed worden omwille van hun varen van verbondenheid heel moeilijk… En
Inderdaad, staan we er soms nog lekkere foie gras ! ? dat is juist één van de facetten in palliatieve
eens bij stil waarom we ervoor ko- zorg die ons zo dierbaar is.
zen om in palliatieve zorg te gaan Het is voor mij absoluut geen evi-
werken ? dentie om ondanks deze evolutie, het Om verbondenheid te begrijpen moeten
authentieke van palliatieve zorg te vrijwaren. we dus even stilstaan bij de betekenis van
Persoonlijk denk ik, dat, naast een aantal En met authentiek bedoel ik nl : “kwetsbaarheid”.
onbewuste redenen, “romantische” ideeën
hier vaak aan de basis liggen ; zoals zorg Plaats geven aan het verleden via het le- Volgens de schrijfster Brené Brown zijn we
dragen voor dat kwetsbare maar ook de vensverhaal van de patiënt ( het narratieve allemaal mensen en de essentie van ons le-
holistische benadering van patiënt en fa- aspect). ven is “liefde”, “verbondenheid” én het ge-
milie, tijd voor hen mogen nemen, vertrou- Aandacht en zorg hebben voor de kwets- voel deze beiden waard te zijn.
wen krijgen, troost kunnen bieden. Onszelf baarheid van het heden. Én kansen
nodig vinden voor het goed verloop van de creëren voor een “ waardig “ af- Als er in die liefde en/of verbon-
begeleiding en/of zorg én mogelijks ook om scheid in de nabije toekomst. denheid iets verstoord is, voelen
VERBONDENHEID te ervaren… Kortom van ‘Waardig’ niet enkel in de zin we ons kwetsbaar. Wanneer
betekenis willen zijn voor hen die mogelijks in van een rustig en symptoom- voelen we ons bijvoorbeeld
de meest kwetsbare periode van hun leven vrij afscheid, maar ook in de kwetsbaar :
komen, mensen die met de dood voor ogen zin van tijdig en in verbonden-
in het leven proberen te staan. heid het proces van afscheid een Bij ieder van ons kan één van
kans geven. deze situaties zich voordoen, bij
Op de werkvloer ervaar ik
de realiteit soms heel anders
Enerzijds kunnen het aantal begeleidingen Ieder van ons Palliatieve patiënt
dat van ons verwacht wordt, teveel worden, Als we onzeker zijn Onzekere toekomst
soms te diepgaand, soms te zeer lijken op
Een nieuwe job Alles wordt onzeker
ons eigen verhaal, soms zich op een moei-
lijke manier voordoen, bv met veel agressie, Wat ons lief is verliezen Meerdere verlieservaringen
al was het maar verbaal… Soms – ook nu Een geliefd juweel Job, status…
nog – krijgen we niet altijd de gelegenheid Hulp nodig hebben Def. afhankelijk worden
goede palliatieve zorg te bieden vanwege
Pech hebben met de wagen Niet meer naar de WC kunnen
onvoldoende visie op de afdeling of vanwege
het team. Er niet bij horen Verbroken verbindingen
Gepest worden op het werk Collega’s komen niet meer
Anderzijds is er in de laatste 3 decennia een Onze zwakke kantjes worden zichtbaar Geen energie meer voor façade
aanzienlijke verschuiving van aandacht en tijd
Weinig geduld hebben Onbeheerst uitvallen
opgetreden, naar nieuwe aandachtspunten :
K AÏROS 58 – juillet août septembre 2015
8
een palliatieve patiënt is het vaak een aan- We weten dat patiënten manieren zoeken Wat we wél kunnen doen, is de onmacht
éénschakeling van kwetsbare momenten ! om controle te houden. laten bestaan, leren ervaren beiderzijds en
Een natuurlijke reactie op kwetsbaarheid, is Maar ook wij hulpverleners hebben een ma- deze niet ‘weg-handelen’of ‘weg-praten’.
proberen zoveel en zolang mogelijk “contro- nier om, om te gaan met kwetsbaarheid en De stilte gelegenheid geven hoeft niet onge-
le” te houden. Iets wat jullie allemaal herken- onmacht. We vergroten ongemerkt onze makkelijk te zijn. Stilte geeft ruimte voor er-
nen ; je hebt patiënten die zolang mogelijk emotionele afstand, we schermen ons zelf kenning zonder woorden, voor begrip, zelfs
iets nog zelf willen doen al is het zeer moei- wat af, we gaan wat oppervlakkiger tewerk. een traan…
zaam, anderen die zoveel mogelijk informatie We kunnen ons verschuilen achter medisch
verzamelen, nog anderen die voortdurend - technische akten en/ of terugvallen op rou- Stilte kan een aanleiding worden voor het be-
positief uit de hoek proberen te komen ed. tine-gesprekken. Geleidelijk aan neemt ook spreekbaar maken van het immens verdriet,
onze betrokkenheid af. Het is zelfs mogelijk de onmacht of machteloosheid…
dat we er ons niet van bewust zijn. Als we beiden, patiënt en hulpverlener op-
Kwetsbaarheid wordt echter heel recht “in het blootje staan”, de onmacht
pijnlijk als controle niet meer (We kunnen ons zelfs afvragen of euthanasie erkennen en delen, dàn ervaren we verbon-
mogelijk is. Patiënten voelen zich en palliatieve sedatie, ja zelfs vroegtijdige zor- denheid… dàn kan er energie stromen naar
dan vaak letterlijk en figuurlijk in gplanning geen strategieën zijn om in het vei- elkaar !
hun “blootje” staan ! lige bekende niveau 1 te blijven, om niveau
3 te vermijden, kortom : om de controle te
Ook wij hulpverleners kunnen ons in som- behouden… ?) Kwetsbaarheid durven delen is
mige begeleidingen onzeker en dus ook Dit is niet goed of slecht, dit is menselijk en dé sleutel tot verbondenheid !
kwetsbaar voelen : bv als de patiënt tegen kan nodig zijn. Belangrijk is echter dat we
verwachting in niet curatief blijkt te zijn, als deze strategie bij onszelf herkennen en er- Belangrijk is dus naast de optimale medisch-
de zoveelste complicatie optreedt, wanneer kennen. technische zorg, het psycho-emotioneel on-
het moment komt dat alles geprobeerd en dersteunen, je ook kwetsbaar durven open-
alles gezegd lijkt te zijn. Bijvoorbeeld een de- Wanneer we echt contact, echt delen van stellen om onmacht te kunnen delen.
menterende man die ik bezoek (hij spreekt emoties vermijden, kunnen we ook geen (h) “Je zwaktes laten zien is jezelf kwets-
gebroken Nederlands) vertrouwt mij op een echte verbondenheid met de patiënt ervaren. baar maken, jezelf kwetsbaar maken is
helder moment het volgende toe : c’est Onze eigen emoties afschermen en toch je eigen kracht laten zien”
dur,… je suis kapot, à côté de toi je suis un denken open te staan voor de emoties van
sukkelaar… Ik ben verrast, voel mij wat on- de patiënt is een zeer moeilijke oefening, zo Het klinkt zo evident. Toch zijn de woorden
gemakkelijk maar kan nog juist de neiging niet onmogelijk. van Dr. Michaël Murphy hier terecht : “It is
weerstaan hem zijn glas water aan te bieden
of zijn scheef hangende trui recht te trekken.
In plaats daarvan leg ik mijn hand op zijn
knie en blijf zwijgend bij hem zitten. Stilte.
Misschien 5 minuten, misschien langer… Na
een tijdje kijkt hij mij troostend aan, legt zijn
hand op mijn hand en zegt met een flauw
glimlachje : il faut avoir du courage…
Je wordt je bewust van je eigen kwetsbaar-
heid, als je in het verhaal van de patiënt je
eigen levensverhaal herkent, of als je voelt
dat er meer van je verwacht wordt dan je kan
geven, of als je eigen kwetsbaarheid thuis
geen gehoor krijgt, of verdrongen wordt door
de drukte en verantwoordelijkheden van alle
dag.
Onze kwetsbaarheid wordt enorm aange-
sproken als we onmacht ervaren in de be-
geleiding van onze palliatieve patiënten. En
deze onmacht zet ook ons zorgverleners
figuurlijk in ons blootje !
Ik wil jullie aandacht vragen voor de volgende
figuur, die de verschillende niveaus van zorg
aangeeft :
Zie fig. :
• niveau 1 : medisch-technisch bezig zijn (
handelen)
• niveau 2 : psycho-emotioneel en sociaal
beschikbaar zijn ( ondersteunen)
• niveau 3 : alles is gedaan en gezegd ( on-
macht delen)
K AÏROS 58 – juli augustus september 2015 9
simple but not easy”, het is éénvoudig Palliatieve patiënten zijn heel kwetsbaar, het huisarts, de tweede adviserende arts en een
maar niet gemakkelijk. gevoel niet meer bij het echte leven te beho- derde adviserende specialist gezien Danny
ren is zeer pijnlijk. Verbindingen op diverse nog niet terminaal ziek is (de afspraak, het
Patiënten en hun naasten voelen haarscherp vlakken vervagen of worden verbro- vervoer, neemt zelf vrijaf om mee te
aan met wie ze verbinding kunnen hebben. ken. Het is aan ons om hier zorg- gaan…). Op het moment dat Danny
Wie in echtheid aanwezig durft te zijn. Veelal vuldig mee om te gaan en daar naar de derde arts moet kan Dirk
wordt hun wereld kleiner en kleiner, steeds waar mogelijk en wenselijk verbin- plots niet mee. Als hij de dag vol-
minder mensen hebben de moed om op ding te verbeteren of te herstellen. gend op het derde bezoek vraagt
bezoek te komen. Anderzijds laten ze zelf In verband hiermee heeft een zin hoe het geweest is, geeft Danny
vaak enkel die mensen toe waarmee ze uit een oud boekje mij altijd aange- schoorvoetend toe dat hij niet ge-
echte verbondenheid ervaren, waarmee ze grepen gaan is. Dirk een beetje onthutst vraagt
samen kunnen lachen maar ook grienen, “Want genezing betekent niet alleen dat het verwonderd waarom niet. Danny antwoordt
zoals Toon Hermans het zo mooi verwoordt lichaam zonder ziekte of verwonding is, maar simpelweg : “Jij bent er toch”…
in een gedicht. ook dat er besef is van vergeving, verbon-
denheid en zorg.” Kwetsbaarheid toelaten en kwetsbaar dur-
Mensen of zorgverleners die kwetsbaarheid ven zijn gaat echter niet vanzelf. We moeten
niet delen in verbondenheid moeten vroeg Juist in palliatieve zorg, wanneer afwezigheid het oefenen. Oefenen in onze relaties, in ons
of laat ontdekken en toegeven : “ik ken deze van ziekte onmogelijk gebleken is, worden gezin. Kwetsbare momenten niet uit de weg
patiënt, bewoner al zo lang maar dit verhaal vergeving, verbondenheid en zorg eens zo gaan maar exploreren ! De pijn durven voelen
heeft hij/zij mij nog nooit verteld…” belangrijk. van het verlies dat we geleden hebben, de
Verbondenheid bewerkstelligen is deel van fouten die we gemaakt hebben.
Vaak echter kunnen patiënten hun zorgver- een helingsproces. Heling zonder dat ge- Ons afschermen om de pijn niet te moeten
leners niet kiezen… laten we dus allemaal in nezing mogelijk is. Verbondenheid heelt re- voelen betekent ook dat we ons verbonden-
echtheid, in kwetsbaarheid, laties. Het legt zo de basis voor mooie herin- heid ontzeggen én de energie die daaruit
verbondenheid een kans neringen en is dus heel belangrijk voor het voortvloeit…
geven en er niet van rouwproces.
weglopen. Ons privéleven is het oefenterrein en het re-
Ook voor ons zorgverleners is verbonden- sultaat is ervaren van verbondenheid, ver-
Dit is de reden waarom dit heid ervaren met onze patiënten essentieel trouwen en kwaliteitsvolle relaties. Zo kunnen
Limburgs netwerk voor pal- om ons werk niet alleen goed te doen maar we bezield in het leven staan, thuis en op
liatieve zorg ‘de klaproos’als juist ‘bezield’te kunnen doen. ons werk. Zo vermijden we dat we palliatieve
embleem gekozen heeft. Niet om- zorg kiezen omwille van de verbondenheid
wille van haar opium maar omdat Daarom is het zo belangrijk dat die we misschien thuis missen. Het is de
de klaproos een heel kwetsbare we de kwetsbaarheid, het ver- beste preventie voor ‘ burnout’…
bloem is, ze is maar een kort haal, de pijn en de angst van
leven beschoren. Toch is ze bij onze patiënten toelaten én ons- In ons blootje staan, kwetsbaar zijn, soms
uitstek ook een heel sterke bloem zelf toelaten geraakt te worden. een traan wegpinken of een krop in de keel
want in de eerste WO was het de Enkel zo kan (h)echte verbonden- hebben, ook al wordt het door onze om-
enige bloem die nog bloeide in het heid groeien. Juist in die verbonden- geving nog niet als ‘professioneel’ervaren,
kapot geschoten niemandsland tussen de heid zit energie en kracht. Het is een kataly- toch is het dé sleutel tot verbondenheid en
loopgraven in. De enige bloem die de solda- sator voor moed en mededogen. Het schept bezield werken én tot het worden van de
ten zagen bloeien al was het maar kortston- de ruimte om ‘onmacht ‘te laten bestaan en witte zwaan die we voor ogen hadden. Dan
dig. Zo kunnen ook wij hulpverleners in pal- de ruimte om ‘nabijheid’mogelijk te maken. zullen we, of het nu gaat over vroegtijdige
liatieve zorg, in alle kwetsbaarheid, even het zorgplanning, over euthanasie of over
leven opfleuren van hen die stervende zijn… Een mooie illustratie hiervan is het waarge- wat dan ook in palliatieve zorg, onze
“Verbondenheid” is essentieel in het men- beurd verhaal van “deadline 40” van Dirk Van energie NIET verliezen, ons NIET
selijk bestaan. Een buitenbeentje zijn, er niet der Goten. Het is het verhaal van een patiënt voelen als volgepropte ganzen,
bij horen kan heel traumatisch zijn. met de ziekte van Huntington, Danny… Dirk maar dan zullen we als witte
is vrijwilliger in een daklozencentrum en ont- zwanen verwonderd zijn
Er zijn primitieve stammen die als ergste moet daar Danny. Er groeit een warme band over de kracht en moed van
straf voor een misdrijf, uitsluiting van de tussen beiden. Danny heeft echter besloten mensen op de grens van
stam opleggen. Geen doodstraf of opslui- dat hij met zijn ziekte niet ouder dan 40 wil leven en dood. Mensen
ting maar het verbieden van contact met de worden. Op een bepaald moment wenst hij zoals U en ik.
stamleden. De meesten hiervan gaan over de euthanasie procedure op te starten. Dirk
tot zelfdoding ; het wordt ondraaglijk te leven respecteert zijn wens, al heeft hij het er moei- Ik dank jullie”.
zonder verbondenheid… lijk mee. Hij organiseert het bezoek aan de
K AÏROS 58 – juillet août septembre 2015
10L'interdisciplinarité, principe fondateur
de la culture palliative
S ’il est bien un
changement amorcé par
le mouvement des soins
Aujourd’hui, le champ des connaissances
en matière de sociologie s’élargit et les défi-
nitions et applications en termes de com-
construction mais aussi le maintien d’une
belle collaboration.
pétences, de capacités, d’organisation des Parmi les facteurs déterminants pour travail-
palliatifs dans les années soins se sont développées pour une action ler ensemble, le chef de file est sans doute la
1980-90 en médecine, collective du soin avec et pour le patient. volonté de collaborer. Elle dépend de la mo-
tivation de chacun des intervenants. Mais,
c’est celui du retour à la Pour aborder ce thème, nombre de réflexions c’est en général le médecin et le chef de
personne. La bioéthique dans ce chapitre sont retenues d’une publi- service infirmier qui devront tenir le cap pour
qui progresse à grands pas cation de G. Aiguier4. Il y fait une synthèse maintenir un terrain d’accueil favorable à la
actualisée de la problématique du « travailler place de l’autre « soignant ». Dans un service
dans le monde biomédical en équipe ». Il y reprend les différentes moda- hospitalier, la structure donne place aux ma-
n’y est pas étrangère non lités comme telles : lades dans les chambres et aux soignants de
plus. • la démarche pluridisciplinaire : elle se ca- première intention, infirmières et médecins,
ractérise dans le champ de la santé par dans la salle de garde. Cette dernière est gé-
la pratique pluridisciplinaire du soin c’est- néralement un « sanctuaire » accessible aux
L’apport des connaissances de la médecine à-dire par la contribution spécifique et ayants droit ! Mais il n’y a que peu de place
en fin de vie ne suffit pas à combler les be- cloisonnée de différents acteurs, chacun pour poser un dossier d’assistant social ou
soins fondamentaux de l’Homme. La notion intervenant dans son domaine de com- de diététicien qui restent deux intervenants
de « total pain » des pionniers du mouvement pétence mais sans partager les moyens de passage. Sauf s’ils sont bienvenus, atten-
anglo-saxon (1964)1 requiert l’approche glo- de son action ; dus, sollicités, interrogés… bref, si en ce lieu,
bale de la personne dans ce qu’elle a de • l’approche transdisciplinaire : elle appelle, leurs compétences sont reconnues.
physique, de psychologique, de social et de pour chacun des acteurs, le dépassement
spirituel. Si la maladie ne peut plus être trai- de sa propre discipline pour l’émergence Une fois la porte ouverte, faut-il encore
tée, c’est la personne qui est soignée : ses d’une vision globale commune. Elle est échanger : la communication est un deu-
besoins sont multiples et les soins sont plu- presque « idyllique » et contrariée par la xième atout du travail d’équipe. Si dans un
riels, dans le respect des valeurs du patient. hiérarchie professionnelle, le cloisonne- premier temps on peut croire qu’elle va de
Voilà ce qu’amène la philosophie palliative ment des professions, et l’organisation soi, on saisit rapidement sur le terrain que
comme principe fondateur. En corollaire et pragmatique des soins ; parler un langage commun s’apprend. La
clairement définie dans le même temps, la • l’action basée sur les différents points de logique d’une profession n’est pas celle
notion de travail en équipe pluridisciplinaire vue disciplinaires. L’action à entreprendre de l’autre. Transmettre un avis, débattre et
est inscrite dans les recommandations de se crée par « l’inter-action » entre les ac- expliquer un enjeu sont parfois mal perçus
l’OMS2 comme dans les arrêtés royaux3 en teurs et les disciplines. C’est dans l’action par l’un ou l’autre protagoniste. Seule une
ce qui concerne la Belgique. que l’on fait des ponts en construisant confiance réciproque permet le dialogue
une intervention adaptée aux différents mais cela doit aussi s’installer dans une
aspects de la prise en charge. Dans une équipe !
Entre travail d’équipe, équipe interdisciplinaire, il existe un parte-
multi-inter-disciplinarité nariat entre les membres ; La philosophie des soins palliatifs permet,
et interprofessionnalité • G. Aiguier4 fait également référence à la col- sans doute plus qu’ailleurs, l’établisse-
laboration interprofessionnelle développée ment de la communication et du dialogue.
Si le travail d’équipe – une fois décidé – par D’Amour. Elle consiste en la structura- Depuis toujours, la réunion hebdomadaire de
semble évident (!), il n’en reste pas moins tion d’une action collective à travers le par- concertation pluridisciplinaire est en place.
complexe dans sa pratique au quotidien. tage de l’information et de la prise de déci- Cependant, maintenir une réelle concerta-
Toute équipe pourra en témoigner ! Et la sion dans les processus cliniques. C’est un tion, en donnant priorité à la valeur soulevée
littérature regorge de questionnements sur processus qui se construit en situation et par le malade dans sa situation personnelle
le sujet. Dans les pre- introduit largement un aspect plus pragma- reste un exercice.
mières parutions du tique dans le travail à accomplir.
Journal Européen de Soulignons également, pour un travail
Soins Palliatifs (2001 d’équipe harmonieux, le respect à accorder
– 2006), une rubrique Les points forts pour un travail à certaines normes organisationnelles.
était accordée à l’orga- en équipe palliative
nisation des soins et Quelques exemples :
déjà les difficultés du Ces aides à la réflexion sur le sens d’une • La réunion hebdomadaire mobilise des
« travail collectif » ou de équipe – surtout en soins palliatifs – sont soignants (infirmier, assistant social, kiné-
« l’approche pluridiscipli- rassurantes pour qui travaille de longue sithérapeute, médecin, psychologue…)
naire », tant en institution date dans le domaine. Plusieurs points dans un espace et un temps définis.
qu’au domicile, étaient issus d’une pratique régulière peuvent être Respecter un horaire fait partie du désir
largement évoquées. relevés en lien avec ce qui précède pour la d’un travail sérieux en équipe !
K AÏROS 58 – juli augustus september 2015 11Vous pouvez aussi lire
