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Liège – Lüttig 13/10/2020 Colloque de clôture du projet APPS – Abschlusssymposium des APPS- Grande Région Projekts Großregion Approche patient partenaire de soins Patient-als-Pflegepartner-Ansatz Début : 14.00 Beginn: 14.00 Fin : 16.00 Endet um: 16.00 Le colloque interactif débutera dans quelques Das interaktive Symposium beginnt in wenigen minutes Minuten
Interactivité Interaktivität Chat question écrite Chat schriftliche Frage Main levée intervention orale Handzeichen mündliche Wortmeldung 14.1 Présentation du Livre Blanc et des 14.1 Präsentation des Weißbuchs und Empfehlungen Questions/Réponses Fragen und Antworten Cadre politico-juridique Politisch-rechtlicher Rahmen Ph. Keil (Université de Mayence) Ph. Keil (Universität Mainz) Stratégies de partenariat dans les institutions Partnerschaftsstrategien in Institutionen M. Voyen (CHRU Nancy) M. Voyen (CHRU Nancy) Partenariat dans la relation de soins Partnerschaft in der Pflegebeziehung E. Spitz (Université de Lorraine) et P. Nguyen (CHRU E. Spitz (Universität Lothringen) und P. Nguyen (CHRU Formation et recherche Ausbildung und Forschung O. Ziegler (CHRU Nancy) et B. Pétré (Université de O. Ziegler (CHRU Nancy) und B. Pétré (Universität 15.3 Débat / prise de parole du public 15.3 Debatte / öffentliches Reden
Programme de la journée Programm des Tages 14.00 Accueil / Ouverture 14.00 Grußwort / Eröffnung A. Giele (Interreg-GR) A. Giele (Interreg-GR) M. Libertiaux (Cabinet de C. Morreale, Région Wallonne) M. Libertiaux (Ministerkabinett von C. Morreale, Wallonische 14.10 Introduction – présentation du projet 14.10 Einführung - Vorstellung des Projekts B. Pétré (Université de Liège) B. Pétré (Universität Lüttich) 14.15 Présentation du Livre Blanc et des recommandations 14.15 Präsentation des Weißbuchs und Empfehlungen Questions/Réponses Fragen und Antworten Cadre politico-juridique Politisch-rechtlicher Rahmen Ph. Keil (Université de Mayence) Ph. Keil (Universität Mainz) Stratégies de partenariat dans les institutions Partnerschaftsstrategien in Institutionen M. Voyen (CHRU Nancy) M. Voyen (CHRU Nancy) Partenariat dans la relation de soins Partnerschaft in der Pflegebeziehung E. Spitz (Université de Lorraine) et P. Nguyen (CHRU Nancy) E. Spitz (Universität Lothringen) und P. Nguyen (CHRU Nancy) Formation et recherche Ausbildung und Forschung O. Ziegler (CHRU Nancy) et B. Pétré (Université de Liège) O. Ziegler (CHRU Nancy) und B. Pétré (Universität Lüttich) 15.15 Mise en perspective globale / introduction au débat 15.15 Globale Perspektive und Einleitung der Debatte O. Gross (Université Paris 13) O. Gross (Universität Sorbonne Paris Nord) 15.30 Débat / prise de parole du public 15.30 Debatte / öffentliches Reden 16.00 Clôture 16.00 Schließung
Liège – Lüttig 13/10/2020 Colloque de clôture du projet APPS – Abschlusssymposium des APPS- Grande Région Projekts Großregion INTERREG Grande Région INTERREG Großregion Alice Giele Alice Giele Chargée de mission Referentin Secrétariat Conjoint Gemeinsames Sekretariat GECT-Autorité de Gestion Programme EVTZ-Verwaltungsbehörde Programm INTERREG V A Grande Région INTERREG V A Großregion
Alice Giele Programm Interreg V A Großregion Programme Interreg V A Grande Région Abschlusssymposium des Projekts “APPS - Patient-als-Partner-Ansatz in der Gesundheitsversorgung für die Großregion“ Colloque de clôture du projet « APPS - Approche Patient Partenaire de Soins en Grande Région » Dienstag, 13. Oktober 2020 Mardi 13 octobre 2020
4 thematische Schwerpunkte 4 axes thématiques ■ Bildung/Ausbildung und ■ Education/formation et Mobilität mobilité ■ Umwelt und Kulturerbe ■ Environnement et Patrimoine ■ Verbesserung der ■ Amélioration des Lebensbedingungen conditions de vie ■ Wettbewerbsfähigkeit und Attraktivität der Großregion ■ Compétitivité et attractivité de la Grande Région
Verbesserung der Lebensbedingungen Amélioration des conditions de vie Verbessertes abgestimmtes Angebot im Améliorer l'offre concertée en Bereich Gesundheit und Vorsorge: matière de soins et de prévention : – Stärkung der – Renforcer la coopération grenzüberschreitenden transfrontalière entre les Zusammenarbeit zwischen den principaux acteurs du Schlüsselakteuren im secteur de la santé Gesundheitsbereich – Optimisation – Grenzüberschreitende transfrontalière de la qualité Optimierung der Qualität der de soins des patients Behandlung der Patienten
Liège – Lüttig 13/10/2020 Colloque de clôture du projet APPS – Abschlusssymposium des APPS- Grande Région Projekts Großregion Ouverture Eröffnung Marina Libertiaux Marina Libertiaux Beraterin, Abteilung Gesundheit und e- Conseillère Cellule Santé et e-Santé Gesundheit Cabinet de Christie Morreale Ministerkabinett von Christie Morreale Vice-Présidente du Gouvernement wallon, Vizepräsidentin der wallonischen Regierung, Ministre de la Santé Gesundheitministerin
Liège – Lüttig 13/10/2020 Colloque de clôture du projet APPS – Abschlusssymposium des APPS- Grande Région Projekts Großregion Présentation du projet Präsentation des Projekts Approche patient partenaire Patient-als-Partner-Ansatz de soins Pr. Benoit Pétré Pr. Benoit Pétré Université de Liège Universität Lüttig Pour le Consortium APPS Für das APPS-Konsortium
Tous les observateurs s’entendent pour Alle Beobachter sind einhellig der dire qu’il n’est plus possible d’assurer Ansicht, dass es nicht mehr möglich la pérennité du système (de santé) sur ist, den Fortbestand des ses bases actuelles. Gesundheitssystems auf der derzeitigen Grundlage sicherzustellen. Olivia Gross, Université Sorbonne Olivia Gross, Universität Sorbonne Paris Nord Paris Nord
Changement de positionnement Änderung des Standes Paternalisme / Paternalismus Approche centrée sur le patient / Patientenzentrierter Ansatz Partenariat de soins / Partnerschaft der Pflege Rééquilibrer le rapport à la connaissance, au contrôle et Neuausrichtung des Verhältnisses zwischen Fachleuten au pouvoir entre professionnels de santé et patients und Patienten zu Wissen, Kontrolle und Macht Connaissance expérientielle des patients complémentaire Erfahrungswissen der Patienten ergänzt das à la connaissance scientifique des aidants/soignants wissenschaftliche Wissen der Pflegepersonen (Pomey et al., 2015)
- Continuum de l’engagement des patients +++ - Kontinuum der Patientenbindung +++ Niveau de Pegel der participation Information Consultation Collaboration Partenariat Beteiligung Information Konsultation Zusammenarbeit Partnerschaft Patient begleitet bei der Patient reçoit de Décision partagée Patient accompagné dans le Patient erhält Gemeinsame Patient berät sich Entwicklung seiner Soins directs l’information Patient consulté portant sur les développement de ses Direktversorgung Informationen Entscheidung über über seine Fähigkeiten zur (micro = clinique) (diagnostic, sur sa perception préférences capacités d‘auto-gestion de (Mikro = Klinik) (Diagnose, therapeutische Wahrnehmung Selbstverwaltung seiner traitement) thérapeutiques sa santé Behandlung) Präferenzen Gesundheit Organisation des Organisation von Unterlagen, die Co-Konstruktion von Documents Groupe de Création de Co-construction de services, Bildung von services de la Dienstleistungen Patienten über Fokusgruppe zu Dienstleistungen, donnés aux discussion sur des comités où sont de programmes et de Ausschüsse, in gouvernance und Regierung ihre Krankheit bestimmten Programmen und Ansätzen patients portant themes présents des démarches d’amélioration denen Patienten (meso = (Meso = ausgehändigt Themen zur kontinuierlichen sur leur maladie particuliers patients continue de la qualité anwesend sind organisationnel) Organisation) werden Verbesserung der Qualität Recommandations Empfehlungen von Elaboration de Co-construction avec des Gesundheits- Ko-Konstruktion mit Centre Groupe de faites par des Patienten- Fokusgruppe, um Patienten zu politiques de patients/citoyens de politische Patienten/Bürgern von d‘information discussion pour patients aux sujets Informations- Meinungen zu Themen mit santé (macro = politiques favorables à la Entwicklung gesundheitsfreundlichen pour les patients recueillir l‘opinion de priorités de zentrum sammeln Gesundheits- politique) santé (Makro = Politik) Politik santé prioritäten Implication Implication de Unbetreute Beteiligung von Utilisation dans individuelle non patients formés et Co-construction des Verwendung in Beteiligung trainierten Ko-Konstruktion von l‘enseignement encadrée de avec des tâches programmes et co- Unterrichtsinform individueller Patienten und mit Programmen und Ko- Enseignement d‘information Unterricht patient dans des précises enseignement avec partage ationen von Patienten in präzisen Aufgaben Teaching mit Austausch von obtenue auprès de cours (ex. (simulation/jeux de savoir expérientiel Patienten Kursen (z.B. (Simulation, Erfahrungswissen patients témoignage) de rôle) Zeugnisse) Rollenspiele) Implication des patients de Einbeziehung der Patienten Consultation des Beratung von Information pour Implication de la gouvernance jusqu‘à la Informationen für Einbeziehung von von der Regierungsführung patients sur les Patienten zu Recherche les patients sur la patients dans la diffusion des résultats de Forschung Patienten über die Patienten in die bis zur Verbreitung der thématiques de Forschungs- recherche recherche recherche en passant par la Forschung Forschung Forschungsergebnisse durch recherche themen question de recherche die Forschungsfrage Facteurs influençant l’engagement : patient (croyance, niveau de littératie, éducation), Formation et Einflussfaktoren des Engagements: Patient (Glaubenssätze, Niveau der Kenntnisse, Bildung), Schulung und Unterstützung intervenants (croyance, pratiques), organisation (culture, pratiques et politiques), société accompagnement des Stakeholder (Glaubenssätze, Praktiken), Organisation (Kultur, Praktiken und Richtlinien), für Patienten und (normes sociales, régulations, politiques) patients et des intervenants Gesellschaft (soziale Normen, Vorschriften, Richtlinien) Pflegekräfte (Pomey et al., 2015)
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Objectifs généraux du projet Allgemeine Ziele des Projekts Nombreuses questions sur APPS: Viele Fragen zu APPS: Transfert et applicabilité du modèle en GR Übertragung und Anwendbarkeit des GR-Modells Acceptabilité du modèle Akzeptanz des Modells Efficacité des interventions relevant de l’APPS Wirksamkeit von APPS-Interventionen 1) Bessere Kenntnis / Definition von 1) Meilleure connaissance/définition APPS in GR de l’APPS en GR 2) Identifizierung, Bewertung und 2) Identifier, évaluer et développer des Entwicklung innovativer interventions innovantes de façon grenzüberschreitender transfrontalière en GR Interventionen in GR
Un aboutissement Ergebnis Le Livre Blanc propose des pistes argumentées pour soutenir le Das Weißbuch bietet begründete Anhaltspunkte für eine développement du partenariat dans ladite « Grande Région ». Il Förderung des Ausbaus der Partnerschaft in der „Großregion”. s’adresse aux professionnels, patients, responsables de Es richtet sich an Fachleute, Patienten, Leiter von structures de santé, mandataires politiques et acteurs de Gesundheitseinrichtungen, politische Amtsinhaber und Akteure l’enseignement et de la recherche. des Lehr- und Forschungswesens.
Elaboration du Livre Blanc Ausarbeitung des Weißbuchs Principes généraux : Démarche Grundprinzipien: Vorgehensweise Exploratoire Untersuchung Participative et de proximité (co-construction) Beteiligung und Beteiligtennähe (Ko-Konstruktion) Ancrée scientifiquement Wissenschaftliche Verankerung Orientée vers le changement Änderungsorientierung Contributive au développement d’un réseau Beitrag zum Aufbau eines regionsübergreifenden interrégional Netzwerks Concrètement : Konkret: Exploration de la littérature et du cadre politico-juridique Exploration der Literatur und des politisch-rechtlichen Rahmens Concertation des parties prenantes et repérage d’initiatives Befragung der Beteiligten und Ermittlung von Initiativen Ateliers workshop & communications Workshops & Kommunikation Ecriture finale des recommandations Verfassung der endgültigen Empfehlungen
Remerciements Danksagung an: • Autorités partenaires du programme, les points de contact • Partnerbehörden des Programms, den regionalen régionaux, l’équipe de l’Autorité de gestion et le Secrétariat Kontaktstellen, dem Team der Verwaltungsbehörde und dem Conjoint du GECT en charge de la gestion des programmes Gemeinsamen Sekretariat des EVTZ, die für die Verwaltung INTERREG V A Grande Région der Projekte INTERREG V A GR • Experts consultés • Konsultierte Experten • Plateformes ou regroupements de patients, d’aidants ou de • Plattformen oder Gruppen von Patienten, Betreuern oder soutien à la qualité dans les mesures de santé Qualitätsunterstützung bei Gesundheitsmaßnahmen • Société et services de communication • Gesellschaft und Kommunikationsdienste • Patientes et patients • Patientinnen und Patienten • Citoyennes et citoyens • Bürgerinnen und Bürgern • Comités et associations de patients • Patientenausschüssen und -vereinigungen • Professionnelles et professionnels de la santé • den Angehörigen der Gesundheitsberufe • Gestionnaires et responsables d’établissements de santé • Verwalterinnen und Verwaltern, Leiterinnen und Leitern der • Représentantes et représentants des institutions de la Grande Gesundheitseinrichtungen Région • Vertreterinnen und Vertretern der Institutionen der Großregion
Equipes Teams UNIVERSITÉ DE LORRAINE CHRU DE NANCY UNIVERSITÉ DE LIÈGE UNIVERSITÉ DU LUXEMBOURG UNIVERSITÄT TRIER Pr. Elizabeth Spitz Pr. Olivier Ziegler Pr. Benoît Pétré Pr. Michèle Baumann Pr. Johannes Kopp Dehbia Moukah Dr. Phi Linh Nguyen Thi Pr. Michèle Guillaume Pr. Louis Chauvel Pr. Rüdiger Jacob Joris Mathieu Madeline Voyen Pr. Isabelle Bragard Angela Odero Mareike Breinbauer Estelle Fall Lucie Germain Claire Lepère Ivana Paccoud Mirko Rinnenburger Laurent Muller Thibaut Batisse Iness Ortiz Etienne Le Bihan Joanna Koßmann Barbara Spick Laurence Fourrière Marine Paridans Manon Pongy Pierre Baumann-Croisier Camille Ricatte Marie-Line Erpelding Aude Silvestre Lucas Nonnenmacher Mohamed Younsi Beatrice Scholtes Senad Karavdic Manon Pongy Gilles Louis UNIVERSITÄT MAINZ Anne-marie Hanff Charlène Leconstant Bernard Voz Pr. Peter Galle Béatrice Chiaverini LORDIAMN Eddy Husson Pr. Marcus Wörns Dr. Philip Böhme Nicolas Gillain Dr. Philipp Keil Fatiha Echarif Dr. Johannes Niermann CH LUXEMBOURG Jean-Jacques Repplinger Sabrine Lippens CHU DE LIÈGE Pr. Pierre Gillet Isabelle Paul Masoumeh Takeh Marcela V. Chavez
Liège – Lüttig 13/10/2020 Colloque de clôture du projet APPS – Abschlusssymposium des APPS- Grande Région Projekts Großregion Directives / Richtlinien / Empfehlungen Recommandations Politisch-rechtlichen Cadre politico-juridique Rahmen Dr. med. Philipp Keil Dr. med. Philipp Keil Université de Mainz Universitätsmedizin Mainz
Recommandation #1 Empfehlung #1 Repenser les textes législatifs sur les droits du Überdenken der rechtlichen Regelungen der patient à la lueur de la notion de partenariat Patientenrechte auf Basis des Partnerschaft Begriffs • Objectif : encourager la recherche d‘une • Ziel: Förderung der Bemühungen um eine harmonisation au niveau européen Harmonisierung auf Ebene der Großregion • Ancrer juridiquement les associations de patients • Rechtliche Verankerung von Patientenvereinigungen • Impliquer davantage le public dans les décisions • Verstärkte Einbindung der Allgemeinheit in soziopolitische sociopolitiques Entscheidungen • Poursuivre les actions déjà mises en œuvre (ex.: le plan wallon • Fortsetzen von bereits eingeleiteten Aktionen (Bsp. de prévention des maladies et de promotion de la santé) Wallonischer Plan zur Krankheitsverhütung und Gesundheitsförderung) • Encourager les projets innovants • Förderung innovativer Projekte
Recommandation #2 Empfehlung #2 Inclure des représentants de patients dans des Eingliederung von Patientenvertretern in commissions parlementaires des pays partenaires Parlamentsausschüsse der Partnerländer • Objectif : permettre une co-décision en matière de • Ziel: Mitbestimmung auf oberster Ebene bzgl. santé au niveau le plus élevé Gesundheitsfragen • Renforcer la présence d’associations de patients et/ou la • Stärkung von Patientenvereinigungen und/oder direkten représentation directe de patients au sein des conseils Patientenvertretern in Verwaltungsräten von Institutionen und d‘administration des institutions et organes administratifs de la Verwaltungsorganen der Gesundheitspolitik politique de santé • Patienten als Mitgestalter der Gesundheitspolitik • Admettre les patients comme co-concepteurs de la politique de santé
Recommandation #3 Empfehlung #3 Accompagner les professionnels de santé dans le Bereitstellung von Mitteln zur Integration von développement d’initiatives relevant d’une culture Patientenorganisationen in gesundheitspolitische de partenariat patient Institutionen • Objectif : définir des modèles de financement • Ziel: Einheitliche tragbare Finanzierungsmodelle von homogènes et viables pour les représentants et Patientenvertretern und – Organisationen organisations de patients • Gewährleistung von Kontinuität in der Patientenvertretung • Assurer la continuité de la représentation des patients par des durch finanzielle Anreize / Absicherung incitations / garanties financières • Förderung professioneller Strukturen mit dem Ziel einer • Encourager la mise en place de structures professionnelles afin dauerhaften Patientenvertretung von höchster Qualität (Bsp. d‘assurer une représentation durable de grande qualité (ex.: LUSS Wallonien, „France Assoc Santé“) LUSS en Wallonie, « France Assos Santé »)
Recommandation #4 Empfehlung #4 Assurer la continuité et l‘intégration d‘un Gewährleistung von Kontinuität und Integration partenariat global einer umfassenden Partnerschaft • Objectif : le patient partenaire au-delà des soins • Ziel: Der Patient als Partner über die Behandlung • Assurer une représentation professionnelle du patient à tous hinaus les niveaux de la chaîne de santé • Gewährleistung einer professionellen Patientenvertretung auf allen Ebenen der Gesundheitskette
Merci de votre attention ! Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
Liège – Lüttig 13/10/2020 Colloque de clôture du projet APPS – Abschlusssymposium des APPS- Grande Région Projekts Großregion Stratégies de partenariat Partnerschaftsstrategien in dans les institutions den Institutionen Madeline Voyen Madeline Voyen Unité d’Evaluation Médicale - CHRU Nancy medizinische Bewertungseinheit, CHRU Nancy
Introduction Einleitung Cadres juridiques et législatifs Heterogener rechtlicher und hétérogènes en GR sur l'implication gesetzlicher Rahmen für die des patients dans les établissements Einbindung der Patienten in die de soins de santé (ETS) Gesundheitseinrichtungen (GE) der GR (1) Enquête auprès des ETS sur les pratiques (1) Umfrage in den GE über die Partnerschafts- de partenariat en GR (n=64 /126) praktiken in der GR (n = 64 /126) B. Scholtes et al. Hospital practices for the implementation of B. Scholtes et al. Hospital practices for the implementation of patient partnership in a multi-national European region. patient partnership in a multi-national European region. European Journal of Public Health,2020 European Journal of Public Health,2020 (2) Etude de cas + analyse bibliographiques (2) Fallstudie + bibliografische Analyse über die sur les comités de patients/usagers Patienten-/Nutzerausschüsse Recommandations centrées sur les initiatives hospitalières Empfehlungen mit Schwerpunkt auf Initiativen der applications possibles à d’autres contextes (services de soins Krankenanstalten primaires, …) Anwendung in anderen Bereichen möglich (Primärpflegedienste, …)
Recommandation #1 Empfehlung #1 Formaliser l’engagement du patient et l’harmoniser au Formalisierung der Patienteneinbindung und niveau des établissements de santé en Grande Région Harmonisierung auf Ebene der Gesundheitseinrichtungen der Großregion Le développement de l’engagement du patient nécessite un Für die Entwicklung der Patienteneinbindung muss ein förderliches Umfeld environnement favorable : intégration culture du partenariat geschaffen werden: Integration der Partnerschaftskultur in die Leitlinien der dans les lignes directrices des structures et ETS : sensibiliser et Strukturen der GE, Sensibilisierung und Motivierung der betroffenen motiver les acteurs concernés à l’importance du partenariat Akteure für die Bedeutung der Partnerschaft BONNES PRATIQUES EN GR VORBILDLICHE PRAKTIKEN IN DER GR Axe Démocratie sanitaire du Projet Médical Schwerpunkt Gesundheitsdemokratie des ärztlichen Behandlungs- et Soignant (PMS) 2018- 2022-CHRU Nancy und Pflegeprojekts (PMS) 2018- 2022-CHRU Nancy « Permettre aux usagers du système Encourager les ETS à de santé de participer aux décisions qui les concernent, c’est le fondement se doter d’une de la démocratie sanitaire. Die GE sollen Avec le Projet des Usagers et sa charte visant à politique Qualité, le CHRU s’engage à veranlasst werden, inscrire dans les rendre son fonctionnement « plus eine Charta mit citoyen » et à améliorer ainsi la prise pratiques un en charge de ses patients » dem Ziel partenariat orienté „Die Nutzer sollen ein auszuarbeiten, eine Mitbestimmungsrecht bei den sie vers le patient betreffenden Entscheidungen haben: patientenorientiert das ist Grundlage der e Partner-schaft in Gesundheitsdemokratie. Mit dem Nutzerprojekt und seiner die Praxis Qualitätspolitik verpflichtet sich das CHRU, die Arbeitsweise umzusetzen „bürgernäher” zu gestalten und auf diese Weise die Betreuung der Patienten zu verbessern.”
Recommandation #2 Empfehlung #2 Multiplier les formes de participation en différents Vervielfachung der Beteiligungsformen in den lieux au sein des établissements de santé verschiedenen Stellen der Gesundheitseinrichtungen Les formes de participation des patients ne sont que partiellement utilisées en GR. Die Formen der Patientenbeteiligung werden in der GR nur teilweise genutzt. Implication des patients dans : la production et l'élaboration de ressources / la Einbindung der Patienten in : die Hervorbringung und Ausarbeitung von gestion et l'amélioration de la qualité des ETS opportunités pour développer un Ressourcen / dasManagement und die Verbesserung der Qualität der GE partenariat « pratique et expérimenté ». Gelegenheiten fürden Aufbau einer „praktischen, erprobten” Partnerschaft. Nécessité de s’interroger sur les raisons de l’absence Notwendigkeit, die Gründe de patients dans les organes für das Fehlen von Patienten de décision pour y remédier in den Entscheidungsorganen zu ermitteln und Abhilfe zu Intégrer la participation des schaffen patients dans les activité de l’ETS : pas seulement dans Integration der Patienten- les instances créées à cet beteiligung in die Aktivitäten effet (comité de patients der GE: nicht nur in die /Commission des usagers) hierfür geschaffenen Gremien (Patienten-beiräte, Nutzerausschüsse)
Recommandation #3 Empfehlung #3 Accompagner les professionnels de santé dans le Begleitung der Fachleute des Gesundheitswesens bei développement d’initiatives relevant d’une culture de Initiativen, die einer Kultur der Partnerschaft zugeordnet partenariat patient werden können Sensibilité et intérêt des PS pour le partenariat avec le patient : Interesse der Fachleute des Gesundheitswesens für eine PS peu informés des initiatives dans les ETS / Temps de travail Patientenpartnerschaft: sie verfügen kaum über Informationen über die insuffisant pour répondre aux besoins spécifiques aux projets de Initiativen der GE / nicht über die Zeit, die für die spezifischen Anforderungen partenariat der Partnerschaftsprojekte erforderlich ist Prévoir des points de Einrichtung von contacts dans l’ETS : Kontaktstellen in den GE: « coordinateurs ou „Koordinatoren oder responsables de Beauftragte für partenariat avec les Patientenpartnerschaften”, patients » pour développer um eine dauerhafte une culture durable de Partnerschaftskultur partenariat et stimuler la aufzubauen und die créativité des acteurs Kreativität der Akteure zu fördern Extension de programmes de formation Ausdehnung der Schulungsprogramme
Recommandation #4 Empfehlung #4 Doter tous les établissements de santé de la GR d’un Einrichtung eines Patientenbeirates in allen GE der Comité de Patients GR Patientenbeiräte sind in Wallonien und Lothringen eine Les comités de patients représentent une forme de participation verbreitete Art der Patientenbeteiligung Sichtbarkeit der en Wallonie et Lorraine visibilité de la représentation des Patientenvertretung in den GE patients au sein des ETS Ces initiatives intéressantes montrent qu'il est possible de donner aux patients une Diese interessanten voix légitime au niveau Initiativen zeigen, dass es institutionnel. möglich ist, den Patienten auf institutioneller Ebene Renforcer cette eine berechtigte Stimme zu participation: des effets verleihen. bénéfiques à d’autres niveaux et permettrait Verstärkte Beteiligung: sie d’impliquer encore hätte vorteilhafte davantage les patients en Auswirkungen auf andere les considérant comme des Ebenen und würde es partenaires à part entière. ermöglichen, die Patienten als vollwertige Partner noch mehr einzubinden.
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Liège – Lüttig 13/10/2020 Colloque de clôture du projet APPS – Abschlusssymposium des APPS- Grande Région Projekts Großregion Le partenariat dans la Partnerschaft bei den relation de soins pflegebeziehungen Pr. Elizabeth Spitz Pr. Elizabeth Spitz Université de Lorraine Universität Lothringen Dr. Phi Linh Nguyen-Thi Dr. Phi Linh Nguyen-Thi Unité d’Evaluation Médicale, CHRU Nancy medizinische Bewertungseinheit, CHRU Nancy
Introduction Einleitung • Partnerschaft bei den • Partenariat dans la relation de soins Pflegebeziehungen • Identifier les pratiques et les expériences des • Identifizierung der Praktiken und patients et des professionnels de santé dans le Erfahrungen der Patienten und domaine du Partenariat en Grande Région Fachleute des Gesundheitswesens in der Großregion (1) Revue de la littérature Ortiz I. et coll. (2020) (1) Studium der Literatur, Ortiz I. und Koll. (2020) (2) Approche Qualitative : (2) Qualitativer Ansatz: • Professionnels de santé : 78 entretiens individuels auprès de • Fachleute des Gesundheitswesens: 78 Einzelgespräche mit Fachleuten professionnels de santé des Gesundheitswesens • Patients : focus group auprès de 90 patients atteints de maladies • Patienten: Fokusgruppe bestehend aus 90 chronisch kranken Patienten chroniques (3) Quantitativer Ansatz: (3) Approche Quantitative : • Ausarbeitung von zwei gemeinsamen Fragebögen (Patienten, Fachleute des • Elaboration deux questionnaires (patient, professionnel de santé) Gesundheitswesens) zur Messung der Partnerschaftserfahrungen anhand der communs qui visent à mesurer l’expérience de partenariat issue des Ergebnisse der ersten beiden Etappen résultats de 2 étapes précédentes • Umfrage bei Patienten der GR ab dem 1. Oktober • Enquête auprès des patients en GR lancée le 1 octobre • Umfrage bei Fachleuten des Gesundheitswesens der GR ab dem 15. • Enquête auprès des professionnels de santé en GR sera lancée en 15 Oktober octobre Empfehlungen mit Schwerpunkt auf den Aussagen der Akteure vor Ort Recommandations centrées sur la parole des acteurs de terrain
Organisation de la relation de Aufbau der Pflegepartnerschaft partenariat de soins autour de 6 auf folgenden 6 Punkten dimensions Revue de la littérature: Ortiz I. et coll. (2020) et confirmé par Studium der Literatur: Ortiz I. u. Koll. (2020), Bestätigung durch l’approche qualitative den qualitativen Ansatz 1) Prendre le temps pour se connaître dès le début 1) Zeit nehmen zum Kennenlernen gleich bei de la relation et à chaque étape. Aufnahme der Beziehungen und in jeder weiteren Etappe 2) Apprendre et développer le niveau de littératie en santé du patient. 2) Gesundheitskompetenz des Patienten auf- und ausbauen 3) Partager des informations et des connaissances. 3) Informationen und Kenntnisse teilen 4) Partager le leadership, le pouvoir et les responsabilités 4) Führungsrolle, Macht und Verantwortung teilen 5) Prendre des décisions partagées. 5) Entscheidungen gemeinsam treffen 6) Elargir le partenariat aux familles et à 6) Partnerschaft auf die Familienmitglieder und das l'environnement social. soziale Umfeld ausdehnen
Recommandation #1 Empfehlung #1 Engager les patients et les professionnels de santé Förderung der Aufgeschlossenheit der Patienten und à s’ouvrir au partenariat Fachleute des Gesundheitswesens für eine Partnerschaft Inciter les acteurs à élaborer et à partager des Die Akteure sollen veranlasst werden, gemeinsame représentations communes du partenariat Vorstellungen von der Partnerschaft auszuarbeiten und zu teilen • Etablir une Charte sur les valeurs phares du partenariat • Charta zur Festlegung der Schlüsselwerte der Partnerschaft • Développer les attitudes qui renforcent le partenariat (ex: ausarbeiten communication) • Verhaltensweisen entwickeln, die die Partnerschaft stärken • Envisager différents niveaux d’engagement dans le partenariat (z.B.: Kommunikation) • Maintenir l’équilibre des pouvoirs entre les acteurs • Verschiedene Niveaus für die Beteiligung an der Partnerschaft in Erwägung ziehen • Für ausgewogene Machtverhältnisse zwischen den Akteuren sorgen
Recommandation #2 Empfehlung #2 Intégrer dans la pratique professionnelle, une Integration von Überlegungen zum réflexion sur la démarche de partenariat partnerschaftlichen Vorgehen in die berufliche Praxis Encourager les professionnels de santé à s’interroger Die Fachleute des Gesundheitswesens sollen sur la réalité de leur implication dans le partenariat veranlasst werden, sich zu fragen, wie sie sich für die Partnerschaft tatsächlich einsetzen • Réduire l’écart entre le discours et la mise en application quotidienne. • Diskrepanz zwischen den Äußerungen und der Umsetzung im beruflichen Alltag reduzieren • Créer des espaces de réflexion pour développer un partenariat adapté à leur contexte de travail • Gelegenheiten für Überlegungen über eine auf das Arbeitsumfeld abgestimmte Partnerschaft schaffen • Faire évoluer les pratiques de communication et favoriser les attitudes d’empathie • Kommunikationspraktiken ändern und empathisches Verhalten fördern
Recommandation #3 Empfehlung #3 Promouvoir et intégrer les différentes formes de Förderung und Integration der verschiedenen soutien social Formen der sozialen Unterstützung Intégrer les aidants, les familles, les proches, les Integration der Helfer, Familienangehörigen, associations de patients dans la dynamique de soins Bekannten, Verwandten und Patientenvereinigungen in die Pflegedynamik • Inclure l’entourage dans le partenariat. • Patientenumfeld in die Partnerschaft einbeziehen • Inciter les patients à être accompagnés • Patienten veranlassen, sich begleiten zu lassen • Divulguer aux aidants des informations sur les services mis à leur disposition pour les soutenir • Helfern Informationen über die zu ihrer Unterstützung zur Verfügung stehenden Dienste erteilen
Recommandation #4 Empfehlung #4 Inscrire l’utilisation des outils d’e-santé dans une Ausrichtung der Nutzung der E-Health-Tools auf perspective de partenariat die Pflegepartnerschaft Renforcer l’approche patient partenariat par des outils Stärkung der Patientenpartnerschaft durch E-Health- d’e-santé Tools • Intégrer des patients et des professionnels de santé dans la • Patienten und Fachleute des Gesundheitswesens in die conception des outils d’e-santé Entwicklung der E-Health-Tools einbinden • Adopter un langage qui soit accessible et compréhensible par • Allgemein verständliche Sprache verwenden tous • Für Datensicherheit und eine vertrauliche Behandlung der • Assurer la confidentialité et la sécurité des données Daten sorgen • Outils évolutifs et faciles à utiliser • Benutzerfreundliche, evolutive Tools entwickeln • Sensibiliser et former à la culture numérique dans la • Für die Digitalkultur in der Partnerschaft sensibilisieren und partenariat schulen • L’e-santé ne remplace pas les soins en présentiel • E-Health-Tools können Präsenzpflege nicht ersetzen • Place centrale du Médecin traitant • Zentrale Stellung des behandelnden Arztes • Attention les Populations « fragiles» • Rücksicht nehmen auf „fragile“ Menschen
Liège – Lüttig 13/10/2020 Colloque de clôture du projet APPS – Abschlusssymposium des APPS- Grande Région Projekts Großregion Présentation du Livre Blanc Präsentation des Weißbuch Formation Ausbildung Pr. Olivier Ziegler, Nancy Pr. Olivier Ziegler, Nancy
Introduction Einleitung Le développement du partenariat passe par la formation d’une Damit die Partnerschaft weiterentwickelt werden kann, muss „eine « masse critique de patients capables d’occuper des fonctions kritische Masse von Patienten, die fähig sind, auf dem Gebiet der d’enseignants et de chercheurs Pflege im Allgemeinen und der therapeutischen Erziehung im dans le champ des soins en général et de L’ETP en particulier » Besonderen Lehr- und Forschungsaufgaben zu übernehmen, Tourette-Turgis C, et al. (2019) Vie sociale 2019 ausgebildet werden.” Tourette-Turgis C, u.a. (2019), Vie sociale 2019 Nombre d’initiatives 8 6 2 Anzahl der identifizierten 8 6 2 pédagogiques de partenariat pädagogischen Patienten- avec le patient identifiées partnerschafts-initiativen Besoin majeur de formation: étape essentielle Großer Ausbildungsbedarf: wesentliche, unentbehrliche Etappe incontournable (Livre Blanc APPS) (APPS-Weißbuch) « Chacun a sa petite idée du partenariat … » "Jeder hat seine Vorstellungen von der Partnerschaft … Les « patients partenaires formateurs pour autrui » (PPFA) „Patienten als Partner und Ausbilder” (PPA) Les professionnels de santé Fachleute des Gesundheitswesens Partenariat nouveau paradigme Partnerschaft neues Paradigma « La maladie devient l’occasion d’un partage d’expériences et de savoirs „Die Krankheit bietet Gelegenheit zu einem Erfahrungs und entre les patients et les professionnels de santé, Kenntnisaustausch zwischen Patienten und Fachleuten des partage qui permet une relation de réciprocité. » Gesundheitswesens und ermöglicht auf diese Weise eine (Tourette-Turgis C , 2010) wechselseitige Beziehung” (Tourette-Turgis C , 2010)
Recommandations Empfehlungen 1. Enseigner le partenariat 1. Partnerschaft unterrichten ses concepts, ses méthodes, ses techniques Konzepte, Methoden, Techniken Formation initiale Erstausbildung Compétences pédagogiques, relationnelles, psycho- Pädagogische, relationale, psychosoziale sociales (émotions) (Emotionen) Kompetenzen Référentiel commun GR sur le partenariat Gemeinsamer Partnerschaftsleitfaden für die GR Cadre politico-juridique et un contexte culturel Politisch-rechtlicher Rahmen und förderlicher favorables kultureller Kontext Weiterbildung: Zusammentreffen mit PPA Formation continue : rencontre avec des PPFA
Recommandations Empfehlungen 2. Former et accompagner les patients 2. Ausbildung und Begleitung der Patienten partenaires formateurs pour autrui als Partner und Ausbilder Construire le programme de formation en définissant les Aufbau des Schulungsprogramms durch Definition der objectifs pédagogiques, les méthodes d’enseignement et Lehrziele, der Unterrichtsmethoden und les conditions d’admission Zulassungsbedingungen Elaboration du savoir expérientiel Erarbeitung eines experimentellen Wissens Enseignement par les pairs Peer-Learning-Maßnahmen Penser l’accompagnement des PPFA Konzipierung der Begleitung der PPA Démarche de développement personnel Schritt zur persönlichen Entwicklung Climat facilitant, soutien par Förderliches Klima, l’équipe pédagogique (psy) Unterstützung durch das pädagogische Team Réflexion collective (Psychologen) entre PPFA Gemeinsame Überlegungen zwischen PPA
Recommandations Empfehlungen 3. Enseigner en partenariat 3. Unterrichtung in Partnerschaft Intéressant et efficace pour les étudiants, les Interessant und zielführend für Studenten, Lehrkräfte enseignants, les patients und Patienten Chaque futur professionnel de santé devrait être Alle angehenden Fachleute des Gesundheitswesens amené à interagir, au cours de sa formation initiale, sollten im Laufe ihrer Erstausbildung die Möglichkeit avec des PPFA haben, mit Patienten als Partner und Ausbilder zu interagieren.
Recommandations Empfehlungen 4. Développer une ingénierie des activités 4. Entwicklung eines Aktivitätenkonzepts, in intégrant les PPFA das PPA integriert werden Définir des objectifs pédagogiques, des contenus et des Festlegung der Lehrziele, Inhalte und Lehrmethoden méthodes d’apprentissage Je nach dem Ausbildungsbedarf des PPA (Befähigungsgrad) Selon le besoin de formation du PPFA (degré d’habilitation) Je nach dem Grad der Mitwirkungund Einbindung des Patienten Selon le niveau d’intervention et d’engagement du patient Anhörung, Zusammenarbeit, Partnerschaft Consultation, collaboration, partenariat Je nach dem der Form seiner Mitwirkung entsprechenden Selon les besoins inhérents à leur forme d'intervention en Bedarf unter Berücksichtigung des spezifischen Kontexts der tenant compte des contextes spécifiques de soins ou Pflege und Begleitung (z.B. Behinderung, unsichere d'accompagnement (par exemple, situation de handicap, Lebensverhältnisse, Suchtprobleme, usw.) (HAS 2020) précarité, addiction, etc.) (HAS 2020) Définir les modalités d’évaluation du projet (triple Festlegung der Bewertungsmodalitäten des Konzepts cohérence…) (dreifache Konsistenz …) Recruter des patients partenaires formateurs pour autrui Rekrutierung von Patienten als Partner und Ausbilder Canal de recrutement Rekrutierungsweg Selon une série d’axiomes communs aux différentes institutions de la GR Auf Basis einer Reihe von Axiomen, die den verschiedenen Institutionen der GR gemeinsam sind De bonnes aptitudes communicationnelles Gute Kommunikationsfähigkeiten
Démarche de transformation Persönlicher Veränderungsprozess personnelle 1. Processus d’empowerment : Pouvoir 1. Empowerment:-Prozess Handlungsmacht d’agir Isabelle Aujoulat 2008 Isabelle Aujoulat Maladie = Sentiment (situation) d’impuissance, sentiment 2008 d’insécurité et rupture du sentiment d’identité Krankheit = Gefühl (Situation) der Machtlosigkeit und Unsicherheit, Beeinträchtigung des Identitätsgefühls Sentiment d’auto-efficacité (Bandura) Selbstwirksamkeitserwartung (Bandura) Capacité à “lâcher prise” : accepter que certains aspects de la maladie demeurent hors contrôle Fähigkeit, „loszulassen”: akzeptieren, dass man über bestimmte Krankheitsaspekte keine Kontrolle hat Capacité d’auto-gestion (self management) Fähigkeit zur Selbststeuerung (Selbstmanagement) Autonomie Autonomie 2. Processus de résilience 2. Resilienzprozess Capacité de rebondir /psychotrauma Bewältigungsfähigkeit /Trauma Ressources internes et externes Interne und externe Ressourcen Tuteur de résilience Resilienz-Mentor
Démarche de transformation Persönlicher Veränderungsprozess personnelle Pour les PS, le partenariat implique de : Für die Fachleute des Gesundheitswesens bedeutet Apprendre à lâcher prise Partnerschaft: loslassen lernen Accepter la « perspective patient », sortir de « l’entre soi médical » über die Erörterungen in medizinischen Kreisen hinaus die Sicht des Patienten akzeptieren Donner de l’autonomie au patient Lui faire confiance den Patienten selbständig handeln lassen Apprendre à déléguer Vertrauen schenken Accepter le co-leadership du PPE delegieren lernen Acquérir des compétences de collaboration eine gemeinsame Führungsrolle akzeptieren Apprendre à co-construire : co-développement de connaissance et Kooperationskompetenzen erwerben d’expertise miteinander aufbauen lernen: gemeinsam Kenntnisse und Expertise erwerben Valoriser et crédibiliser l’intervention des PPFA Convaincre les collègues … der Mitwirkung des PPA Geltung und Glaubwürdigkeit verleihen die Kollegen überzeugen … Points de friction Spannungspunkte Le patient devient-il « soignant » ? Wird der Patient „Pfleger“? Le patient devient-il membre de l’équipe de soins Wird der Patient Mitglied des Pflegeteams? ?
PEPS : Partenariat et Engagement du Patient dans PEPS : Partnerschaft und Engagement des le Système de Santé Patienten im Gesundheitssystem DU Intégration à l’existant Hochschuldiplom (DU) Integration in das Tronc commun Engagement & Partenariat vorhandene Angebot Historique, principes, Gemeinsamer Sockel Engagement & Partnerschaft Modèles Master Verlauf, Grundsätze, Construction, évaluation Modelle, Aufbau, Bewertung, etc IPAS usw. Niveau A Edulor PEPS DU Stufe A Niveau B Stufe Sciences de Education Organisation B Autres l‘éducation thérapeutique de l’hôpital Ethique Master Niveau 1 et système Erziehungs- TherapeutischeOrganisation des Sonstiges Apprentissage Recherche de santé wissenschaften Erziehung Krankenhauses Ethik Communication Lernprozess Stufe 1 und Gesundheits- Forschung Collaboration Kommunikation systems Zusammenarbeit Modules à la carte Niveau A : base Module nach Wahl Niveau B : approfondissement Master ETP Grand Est Stufe A : Grundlagen Stufe B : Erweiterung
Conclusion & Perspectives Schlussfolgerungen & Perspektiven Tirer tous les enseignements d’APPS Alle Lehren aus dem APPS ziehen Partager les expériences Erfahrungen teilen « Il est recommandé aux universités et instituts de formation d'encourager et „Den Universitäten und Lehranstalten wird empfohlen, das Engagement der de soutenir l’engagement des personnes concernées dans la formation initiale betroffenen Personen im Rahmen der Erstausbildung und der Berufstätigkeit et tout au long de la vie des professionnels de santé et du travail social. » der Fachleute des Gesundheitswesens und der Sozialarbeit zu fördern und zu unterstützen.“ « Il est recommandé que les professionnels du soin ou de l’accompagnement ainsi que les personnes concernées qui sont PP Leader „Es wird empfohlen, dafür zu sorgen, dass die Pflege- und engagées auprès de leurs pairs aient pu développer leurs Begleitkräfte und die bei Peers engagierten Personen ihre compétences au travers d’expériences collectives (vie associative, Kompetenzen über kollektive Erfahrungen (z.B. in Vereinen) par exemple) ou soient formés aux particularités du travail erwerben oder für die Besonderheiten der Zusammenarbeit collaboratif. → Il s'agit geschult werden. Es geht darum: - de distinguer posture corporatiste ou militante et - zwischen korporatistischer oder aktivistischer Haltung und posture collaborative kollaborativer Haltung zu unterscheiden, - de comprendre l'intérêt des savoirs expérientiels - den Nutzen der experimentellen Kenntnisse zu verstehen, - de croiser la perspective des personnes concernées - die Sichtweise der betroffenen Personen der Sichtweise der et celle des professionnels, etc.. Fachleute gegenüberzustellen, usw.
Liège – Lüttig 13/10/2020 Colloque de clôture du projet APPS – Abschlusssymposium des APPS- Grande Région Projekts Großregion Présentation du Livre Blanc Présentation du Livre Blanc Recherche Partie Recherche Pr. Benoit Pétré Pr. Benoit Pétré Université de Liège Universität Lüttig
De la pratique aux bonnes Von der Praxis zu vorbildlichen pratiques Praktiken Zunehmendes Interesse der Akteure des Gesundheitswesens // Intérêt grandissant des acteurs du monde de la santé // Vielversprechende Auswirkungen der Partnerschaft laut Effets prometteurs proposés par le partenariat dans la Literatur littérature Partnerschaft gilt noch als kaum oder nicht sehr beweiskräftig in Partenariat encore considéré avec une évidence faible à der Literatur modérée dans la littérature Appel an die Forscher: Absichten in die Tat umsetzen Appel à la recherche: dépasser les intentions Kenntnisse erweitern / konsolidieren renforcer/consolider les connaissances
Stand der Forschung zur Etat des recherches sur le Partnerschaft im partenariat en santé Gesundheitswesen 1 2 Partenariat Compliance Partnerschaft Compliance
Perspectives pour la recherche Perspektiven für die sur le partenariat Partnerschaftsforschung Clarifications Klarstellung des conceptuelles Konzeptes Evaluation des Bewertung der pratiques Praktiken Compréhension Verständnis der des pratiques Praktiken
Clarifications conceptuelles Klarstellung des Konzeptes Dépasser les frontières Konzeptuelle Grenzen überwinden conceptuelles Terminologie multiple pour décrire ce processus Begriffsvielfalt bei der Beschreibung des d’engagement (Menichetti et al, 2014; Ortiz et al, 2019) : Einbindungsprozesses (Menichetti u.a., 2014; Ortiz u.a., 2019): confusion potentielle pour les acteurs de terrain et la mise en pratique Mögliche Verwirrung bei den Akteuren vor Ort und bei der Besoin d’une approche intégrative Umsetzung in die Praxis Benötigt wird ein integrativer Ansatz Manque d’assise des fondements des modèles Ex: Besoin de documenter le processus d’engagement Fehlende Festschreibung der Modellgrundlagen z.B.: Notwendigkeit, den Einbindungsprozess zu dokumentieren Questionner la place de l’ETP vis-à-vis du partenariat (Böhme, 2019) Positionierung der TPE in Bezug auf die Partnerschaft Acteurs de l’ETP avec une vision limitée de ce que peut proposer le (Böhme, 2019) partenariat (Gruman et al, 2010) Begrenzte Vorstellungen der TPE-Akteure von den Möglichkeiten der Partnerschaft (Gruman u.a., 2010)
Evaluation des pratiques Bewertung der Praktiken Evaluer pour comprendre et Bewerten, um die Praktiken zu consolider les pratiques verstehen und zu konsolidieren Appel à évaluer systématiquement les démarches de partenariat Aufruf zur systematischen Bewertung der (Karazivan et al, 2014) Partnerschaftsbestrebungen (Karazivan u.a., 2014) Rareté des évaluations formelles des démarches de partenariat Wenig förmliche Bewertungen der Partnerschaftsbestrebungen (Rahimi, Zomahoun et Légaté, 2019) faible « évidence » (Rahimi, Zomahoun und Légaté, 2019) wenig „Beweise” Dépasser l’évaluation des effets et de l’impact vers le processus de Ausweitung der Bewertung, die über die Effekte und partenariat (Barello et al, 2012) Auswirkungen hinaus auch den Entwicklungsprozess der Partnerschaft umfassen muss (Barello u.a., 2012) Des propositions pour développer l’évaluation : Agglomérer l’existant (méta-analyse) Vorschläge für eine umfangreichere Bewertung: Dépasser les modèles d’évaluation dictés par l’approche biomédicale Agglomeration des Bestandes (Metaanalyse) Définition de paramètres et indicateurs qui permettent de monitorer le Bewertungsmodelle, die über die vom biomedizinischen Ansatz développement et son impact à l’échelle d’un système vorgegebenen Modelle hinausgehen Evaluation globale/écologique, selon différents indicateurs, y compris les Definition von Parametern und Indikatoren, die ein Monitoring der limites (quand le patient ne veut pas être impliqué (Karazivan et al, 2014) , Entwicklung und ihrer Auswirkungen auf Ebene eines Systems ermöglichen les effets pervers possibles) Globale/ökologische Bewertung anhand verschiedener Indikatoren, auch der Grenzen (wenn Patienten nicht eingebunden werden möchten (Karazivan u.a., 2014), mögliche unbeabsichtigte Folgen)
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