Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer

La page est créée Oceane Pierre
 
CONTINUER À LIRE
Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer
Janvier 2020

     aspect

                JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER
                Des échanges d’égal à égal
BONNES RÉSOLUTIONS CANCER DE LA PROSTATE CONSEILS SEXUELS
    Comment diminuer       Les ressources personnelles,   Conseils gratuits
   son risque de cancer        un soutien essentiel         par courriel
Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer
La Ligue contre le cancer de votre région

                                                            10
                                                                            12

                             7
                                        2        1        17                        9
                                                                                                                          Nous sommes
                                   11

                                                     16
                                                                                            18                            toujours là
                      8             3
                                                                                            6                             pour vous !
                            4

                14

                                  15                                   13
    5

1 Krebsliga Aargau                          6 Krebsliga Graubünden                                 10 Krebsliga Schaffhausen              15 Ligue valaisanne
  Telefon 062 834 75 75                       Telefon 081 300 50 90                                   Telefon 052 741 45 45                  contre le cancer
  admin@krebsliga-aargau.ch                   info@krebsliga-gr.ch                                    info@krebsliga-sh.ch                   Téléphone 027 322 99 74
  PK 50-12121-7                               PK 70-1442-0                                            PK 82-3096-2                           info@lvcc.ch
                                                                                                                                             CP 19-340-2
2 Krebsliga beider Basel                    7 Ligue jurassienne                                    11 Krebsliga Solothurn
  Telefon 061 319 99 88                       contre le cancer                                        Telefon 032 628 68 10               16 Krebsliga Zentralschweiz
  info@klbb.ch                                Téléphone 032 422 20 30                                 info@krebsliga-so.ch                   LU, OW, NW, SZ, UR, ZG
  PK 40-28150-6                               ligue.ju.cancer@bluewin.ch                              PK 45-1044-7                           Telefon 041 210 25 50
                                              CP 25-7881-3                                                                                   info@krebsliga.info
3 Ligue bernoise                                                                                   12 Thurgauische Krebsliga
                                                                                                                                             PK 60-13232-5
  contre le cancer                          8 Ligue neuchâteloise                                     Telefon 071 626 70 00
  Téléphone 031 313 24 24                     contre le cancer                                        info@tgkl.ch                        17 Krebsliga Zürich
  info@bernischekrebsliga.ch                  Téléphone 032 886 85 90                                 PK 85-4796-4                           Telefon 044 388 55 00
  CP 30-22695-4                               LNCC@ne.ch                                                                                     info@krebsligazuerich.ch
                                                                                                   13 Lega ticinese
                                              CP 20-6717-9                                                                                   PK 80-868-5
4 Ligue fribourgeoise                                                                                 contro il cancro
  contre le cancer                          9 Krebsliga Ostschweiz                                    Telefono 091 820 64 20              18 Krebshilfe Liechtenstein
  Téléphone 026 426 02 90                     SG, AR, AI, GL                                          info@legacancro-ti.ch                  Telefon 00423 233 18 45
  info@liguecancer-fr.ch                      Telefon 071 242 70 00                                   CP 65-126-6                            admin@krebshilfe.li
  CP 17-6131-3                                info@krebsliga-ostschweiz.ch                                                                   PK 90-4828-8
                                                                                                   14 Ligue vaudoise
                                              PK 90-15390-1
5 Ligue genevoise                                                                                     contre le cancer
  contre le cancer                                                                                    Téléphone 021 623 11 11
  Téléphone 022 322 13 33                                                                             info@lvc.ch
  ligue.cancer@mediane.ch                                                                             UBS 243-483205.01Y
  CP 12-380-8                                                                                         CCP UBS 80-2-2

Forum www.forumcancer.ch Le forum internet de la Ligue contre le cancer
Ligne InfoCancer 0800 11 88 11 Du lundi au vendredi 9 h − 19 h, appel gratuit, helpline@liguecancer.ch

Lancez votre propre campagne de dons participate.liguecancer.ch
Pour tout renseignement Téléphone 031 389 94 84 ou courriel : dons@liguecancer.ch, www.liguecancer.ch/faireundon

Merci beaucoup de votre engagement et de votre solidarité !

   facebook.com/liguesuissecontrelecancer      twitter.com/krebsliga             linkedin.com/company/krebsliga-schweiz       youtube.com/krebsliga      instagram.com/krebsliga

                                                                                 PERFORM ANCE
                                                                                                                                                      Votre don en
                                                                                         neutral
                                                                                        Imprimé
                                                                                                   01-19-715167
                                                                                                   myclimate.org                                      bonnes mains.

2  aspect 1/20
Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer
Nouvelle année, nouveaux défis

Chère lectrice, cher lecteurw
                                                                                        Sommaire

En tant que CEO de la Ligue suisse contre le cancer, j’ai le
plaisir de vous accueillir dans les pages de ce premier numéro        Kaléidoscope                                   4
de l’année 2020.                                                      Remise du Prix de reconnaissance et de
                                                                      la Médaille de la Ligue contre le cancer.
J’ai succédé à Kathrin Kramis à la direction de la Ligue suisse       À la une                                       6
contre le cancer en octobre 2019 et ai donc l’honneur de pour-        Bonnes résolutions : comment
suivre son excellent travail. En m’appuyant sur notre équipe          diminuer son risque de cancer.
pleinement engagée et sur notre réseau de ligues cantonales           Questions-réponses                             7
et régionales, je souhaite écouter, prendre au sérieux et dis­        Questions adressées à la Ligne InfoCancer.
cuter les préoccupations des personnes touchées et de leurs           Rencontre                                      8
proches afin de leur proposer des solutions optimales pour            Quand la maladie survient inopinément :
gérer et surmonter le cancer.                                         Jean W. a beaucoup réfléchi à son cancer
                                                                      de la prostate.
Mon expérience acquise dans le monde hospitalier m’a confirmé         Recherche                                    10
l’importance de la mise en réseau des nombreux partenaires du         Nouvelle étude : la cigarette électronique
système de santé. À mon avis, les prestataires, par exemple les       peut-elle faciliter l’arrêt du tabac ?
institutions hospitalières et ambulatoires, les médecins et le per-
                                                                      Vivre avec le cancer ( en titre )            12
sonnel soignant, jouent à cet égard un rôle clé. En Suisse, des       Réunion d’information et d’échange à Bâle :
soins intégrés, mais aussi une offre complète de conseil et d’in-     de jeunes adultes atteints de cancer se
formation sont essentiels pour les personnes atteintes du can-        retrouvent pour discuter.
cer et leurs proches. Il est d’autant plus important que les pres-    Éclairage                                    16
tataires suisses connaissent bien les offres de notre association,    Directives anticipées « plus » :
afin que leurs patientes et patients soient aussi nombreux que        un accompagnement professionnel
possible à en bénéficier. C’est en particulier pour cette raison      pour formuler clairement ses souhaits,
qu’il me tient personnellement à cœur de mentionner l’une des         que l’on soit malade ou en bonne santé.
missions clés de la Ligue, mais aussi de notre organisation par-      Interview                                    18
tenaire, la fondation Recherche suisse contre le cancer, à savoir     Stefan Mamié, sexologue, explique pourquoi
la promotion de la recherche indépendante sur le cancer. Cette        les conseils sexuels sont prodigués par courriel.
activité est indispensable pour améliorer durablement le traite-      En bref                                      20
ment du cancer. En outre, nous avons besoin de résultats scien-       13 courts-métrages, 13 portraits de personnes
tifiques pour que notre organisation puisse agir sur la base de       touchées par le cancer à visionner sur le site de
connaissances avérées, surtout à une époque où fausses infor-         la Ligue contre le cancer.
mations et semi-vérités abondent. Indubitablement, la nouvelle        Jeu                                          22
année sera riche en tâches exigeantes.                                Participez et gagnez une des cinq boîtes
                                                                      de biscuits Wernli.
Nous devrons nous engager sans réserve et nous le ferons avec         En tête-à-tête                               23
enthousiasme. Un grand merci pour votre don qui aide la Ligue         Pour Walter Limacher, il est important que
contre le cancer à soutenir les personnes touchées. Ce gage de        des organisations comme la Ligue contre
solidarité revêt une valeur inestimable.                              le cancer épaulent patients et proches.

                                 Cordialement,                              Questions, remarques, suggestions ?

                                                                                          
                                 Daniela de la Cruz
                                 Directrice de la Ligue                  Écrivez-nous : aspect@liguecancer.ch
                                 suisse contre le cancer

                                                                                                       aspect 1/20  3
Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer
KALÉIDOSCOPE

Nouveau : liste de contrôle en ligne

Quelles applis
santé privilégier ?
Conseils nutritionnels, journal de
la douleur, exercices de pleine
conscience : pratiquement tous les
jours, de nouvelles applis santé et
outils ­­en ligne sont mis sur le marché.
Si ­­ces instruments peuvent aider ­­
à adopter un mode de vie sain et
à gérer la maladie, ils comportent
aussi des risques. En effet, peu
d’applications sont certifiées et
les bases légales sont quasi inexis-                                         Enfants sans tabac
tantes.
Sur le site internet de la Ligue contre                           113 500 signatures
le cancer, une liste de contrôle per-
met d’évaluer les applications en s’in­-
                                                                   pour l’initiative
téressant à leur but, leur fonctionna-
lité, la protection des données et           Avec d’autres organisations de santé,      cohérente des mineurs. Pour les
l’exactitude du contenu. Rappelons           la Ligue suisse contre le cancer a remis   auteurs de l’initiative, il est clair que
toutefois qu’une application ne rem-         à la Chancellerie fédérale l’initiative    la publicité pour les produits du tabac
place en aucun cas une visite chez le        populaire « Oui à la protection des        et les cigarettes électroniques ne doit
médecin ou un traitement médical.            enfants et des jeunes contre la publi­     pas être autorisée pour inciter les jeu-
( jbe )                                      ci­té pour le tabac » munie de 113 500     nes à fumer  ; les risques pour la santé
Liste de contrôle :                          signatures validées à la mi-septem-        sont trop grands. Toutes les heures,
  www.liguecancer.ch/applis                  bre 2019. Le Conseil fédéral et le         au moins une personne meurt des
                                             Parlement sont maintenant appelés          suites du tabagisme en Suisse, ce qui
                                             à mettre en œuvre une protection           représente 9500 décès par an. ( taa )

Cours                                        Récompenses                                                 Citation

Un répit                                     Deux prix et
pour patients                                une Médaille
et proches                                   de la Ligue
Patients et proches sont unanimes            L’automne dernier, la Ligue suisse
à le dire : après un cancer, la vie n’est    contre le cancer a décerné deux Prix
plus la même. Retrouver ses marques          de reconnaissance : un à l’équipe
est épuisant ; sans cesse, il faut refaire   mobile de soins palliatifs Voltigo à
le plein d’énergie, digérer ce que           Fribourg, l’autre à la Société suisse
                                                                                               « La leucémie
l’on vit. Les cours de la Ligue contre       de psycho-oncologie. L’ancienne                 m’a poussé à faire
                                                                                                                                    PHOTOS : MÀD., SOURCE CITATION : WWW.NAU.CH

le cancer fournissent des idées pour         conseillère fédérale Ruth Dreifuss              de la politique. »
mieux faire face aux conséquences            a reçu quant à elle la Médaille de
de la maladie et du traitement afin          la Ligue pour son engagement en
                                                                                           Balthasar Glättli, Conseiller national
de reprendre le contrôle de son              faveur de médicaments abordables              et président du groupe Verts suisses,
existence. ( siw )                           et de l’égalité des chances dans              a contracté une leucémie lorsqu’il
                                                                                           était enfant. C’est après avoir vaincu
 www.liguecancer.ch/cours                    l’accès aux soins. ( ors )
                                                                                           le cancer qu’est née sa passion de la
                                              www.liguecancer.ch/prixdereconnaissance      politique.
                                              www.liguecancer.ch/medaille-de-la-ligue

4  aspect 1/20
Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer
Chiffres

                            200–220
                        enfants de moins de 15 ans sont touchés
                         par un cancer en Suisse chaque année.

                                      33%  ont une                                                         Ligne stop-tabac
                                          leucémie.

                                                                                                   stopsmoking.ch
                                                                           La nouvelle plateforme nationale           et inclut la ligne stop-tabac 0848
                                                                           « stopsmoking.ch » facilite l’accès à      000 181. Les personnes intéressées

                                      80%
                                                                           des informations vérifiées scienti-        y trouveront des offres régionales
                                                                           fiquement sur la désaccoutumance           tels que conseils individuels et cours
                                peuvent être traités avec                  tabagique et les outils pour arrêter       en groupe, de même que des infor-
                                succès grâce aux progrès                   de fumer. Lancée avec succès en sep-       mations sur les applications mobiles
                                    de la médecine.                        tembre dernier, elle est le fruit d’une    pour smartphones et les programmes
                                            Source :
                                                                           collaboration entre la Ligue suisse        de coaching en ligne. ( jbe )
                         https://www.kinderkrebs-schweiz.ch/fr/portrait/   contre le cancer, la Ligue pulmonaire      Visitez la nouvelle plateforme :
                            unser-engagement/kinderkrebs-in-ch.html
                                                                           bernoise et Promotion santé Valais           www.stopsmoking.ch

                       Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques                       Lecture

                       Obligation de déclarer                                                   La maman de Léon est malade
                       tous les cancers                                                         Ce livre raconte l’histoire de Léon, un petit girafon dont
                                                                                                la maman souffre d’un cancer. De la découverte de la
                       Depuis le 1er janvier 2020, tous les cancers doivent être                maladie à la guérison en passant par les traitements qui
                       recensés de manière exhaustive et uniforme sur l’ensem-                  feront tomber les taches de sa maman, le lecteur suit Léon
                       ble du territoire helvétique. Tous les médecins, hôpitaux                à travers un texte simple mais réaliste et des planches
                       et institutions privées ou publiques du système de santé                 colorées et amusantes pour compenser la charge émo­
                       qui diagnostiquent ou traitent des maladies oncologiques                 tionnelle du sujet. Ce livre a été pensé pour offrir un sup-
                       sont tenus de déclarer au registre cantonal des tumeurs ou                                                      port ludique à des
                       au registre du cancer de l’enfant certaines données sur des                                                     parents déjà fragi­li­
                       types de cancer spécifiques. Les cantons doivent tenir un                                                       sés par une situation
                       registre ou s’affilier à un registre existant. Ce système vise                                                  médicale       an­gois­
                       à permettre la récolte de données complètes, exhaustives,                                                       sante avec, com­­-
                       standardisées à l’échelle suisse et comparables au niveau                                                       me objectif, de fa­
                       international et à faciliter la réalisation d’évaluations uni-                                                  voriser le lien et les
                       formes sur le plan national. La protection des droits de la                                                     échanges avec l’en-
                       personnalité doit être respectée : les personnes soumises                                                       fant. Il peut être
                       à l’obligation de déclarer doivent informer les patients de                                                     commandé en ligne
ILLUSTRATIONS : MÀD.

                       l’enregistrement de leurs données ; ceux-ci peuvent faire                                                       au prix d’environ
                       usage de leur droit d’opposition. ( lut )                                                                       15 francs. ( lut )

                                                                                                                                               aspect 1/20  5
Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer
À LA UNE

D’un bon pied dans la nouvelle année

Petit effort, gros effet : le début de l’année
est propice aux changements. Se nourrir
sainement, bouger plus : chaque pas en di-
rection d’une bonne hygiène de vie compte
et diminue le risque de cancer.
Texte : Tanja Aebli

« Un mode de vie sain diminue sensiblement le risque de
cancer. Il n’existe toutefois aucune mesure qui permette
de se protéger à coup sûr de la maladie », déclare Anna
Zahno, responsable de la ligne InfoCancer. Selon les
estimations de l’Organisation mondiale de la santé, on
pourrait éviter plus d’un tiers des maladies cancéreuses
en modifiant certaines habitudes et en écartant certains
risques. Il est grand temps d’entamer une nouvelle page
en matière de santé !

Une pomme plutôt qu’une tarte à la crème                            Il n’est jamais trop tard pour se lancer : le mouvement, l’air frais et
En 2020, le régime alimentaire devrait être sain et équili-         une alimentation équilibrée sont bienfaisants pour le cœur et l’esprit.

bré. Mais qu’est-ce qui est bon pour la santé et en quelle
quantité ? Kerstin Zuk, spécialiste de l’alimentation à
la Ligue suisse contre le cancer, précise : « Les aliments          sucrés ne sont pas sur liste noire : « Il n’y a pas d’aliments
végétaux tels que légumes, fruits, céréales, légumineu-             interdits. La clé d’une alimentation saine réside dans la
ses et pommes de terre constituent la base d’un repas               combinaison et le bon dosage », souligne la spécialiste.
équilibré. » Les produits laitiers, la viande, le poisson ou
les œufs sont à consommer avec modération. Les chips,               Un ventre plat plutôt qu’un écran plat
le chocolat et les boissons sucrées, qui occupent l’étage           Au niveau des quantités, il n’est pas toujours facile de ­­
supérieur de la pyramide alimentaire, ne devraient figu-            di­re stop au bon moment, et pas seulement durant les
rer que très occasionnellement au menu. Mais même à la              fêtes. Ce qui se répercute sur la balance : en Suisse, plus ­­
Ligue contre le cancer, les mets particulièrement gras et           de 40 % des adultes sont en surpoids. Or, une forte su­­r­
                                                                    charge pondérale peut entraîner des inflammations chro-
                                                                    niques et des changements hormonaux qui favorisent
                           Prévention                               l’apparition d’un cancer. Une bonne raison pour déclarer
                                                                    la guerre aux kilos superflus et chausser ses baskets ! On
  Diminuer le risque de cancer                                      recommande aux adultes, hommes et femmes, de pra-
                                                                    tiquer au minimum deux heures et demie par semaine une
   Les recommandations de la Ligue suisse contre le                 activité physique d’intensité modérée ( marche rapide,
   cancer :                                                         peller la neige, etc. ).
   • avoir une alimentation équilibrée ;
   • renoncer à l’alcool et au tabac ;                              De l’air frais plutôt que de la fumée
   • bouger tous les jours ;                                        Arrêter de fumer est toujours un choix gagnant : après
   • se protéger du rayonnement solaire et éviter le                quelques semaines déjà, le risque d’infarctus du myocarde
                                                                                                                                              PHOTO : SHUTTERSTOCK.COM

     contact avec des substances cancérigènes.                      diminue et la fonction pulmonaire s’améliore. Comme il
   Vous trouverez de plus amples informations sur le site           est difficile de s’affranchir de la cigarette, il est conseillé de
   www.liguecancer.ch ou à la ligne InfoCancer, au 0800 11 88 11.   faire appel à une aide professionnelle. L’équipe de la ligne
                                                                    stop-tabac est là pour ça.

6  aspect 1/20
Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer
QUESTIONS-RÉPONSES

               Réduction de la durée des vacances
               et déos aux sels d’aluminium

               Petite sélection de ques-
               tions d’actualité posées
               aux conseillères de la Ligne
               InfoCancer.

               1
                    Ma femme a terminé son trai-
                    tement contre le cancer et est
                    considérée comme guérie.
               Bien que, physiquement, tout sem-          La Ligne InfoCancer fête ses 25 ans. Chaque année, l’équipe de conseillères répond
               ble en ordre, elle manque d’entrain        à quelque 5800 questions.

               et refuse de quitter la maison.
               Comment puis-je l’aider ?                  l’incapacité de travailler un deuxième            nium est impliqué ou pourrait être
               Les réactions de ce type ne sont pas       mois complet qu’elle pourra être ré­              impliqué dans la survenue d’un can-
               rares. La maladie et son traite­ment       duite d’un douzième. La réduction                 cer du sein. La Ligue contre le cancer
               ont souvent des répercussions d’ordre      du droit aux vacances dépend de la                conseille de renoncer aux déodo-
               physique, psychique et social. Un          durée de votre absence. Par ailleurs,             rants juste après s’être épilé ainsi que
               programme de ré­adaptation onco-           les conditions qui figurent dans votre            lorsque la peau est irritée ou blessée,
               logique peut améliorer la qualité          contrat ou votre convention collec­               car les sels pourraient alors pénétrer
               de vie de votre femme. Les pro-            tive de travail ( CCT ) jouent elles aus­         plus facilement dans le corps. Pour
               grammes ambulatoires et station­           si un rôle. Il est possible que vous              éviter ce problème, on peut utiliser
               naires proposés en Suisse sont             bé­­néficiiez d’un délai de protection            les déodorants et autres produits
               multidisciplinaires et associent par       plus long. Si vous souhaitez faire                cosmétiques sans sels d’aluminium
               exemple thérapie par le mouve­             vérifier le calcul par un spécialiste,            disponibles dans le commerce.
               ment, psycho-oncologie et conseils         vous pouvez vous adresser à la ligue               https://bit.ly/2qbf0SR
               nutritionnels.                             contre le cancer de votre canton.
               Vous trouverez une carte des programmes     www.liguecancer.ch/regions
               de réadaptation oncologique sous :
                 https://www.liguecancer.ch/a-propos-     À partir de la mi-janvier, l’équipe de la Ligne              Ligne InfoCancer
                 du-cancer/la-readaptation-oncologique/   InfoCancer proposera une consultation d’ex-
                                                          perts sur ce thème sur www.forumcancer.ch.
                                                                                                             Nous vous

               2                                          3                                                  répondons
                     J’ai 44 ans, et j’ai dû me faire            Ma fille de 15 ans est rentrée
                     mettre en arrêt de travail à la             dans tous ses états. Son en­­
                     suite d’un cancer de l’intes­­tin           seignante aurait dit que les                Avez-vous des questions au sujet
               que rien n’avait annoncé. Mon em­-         déodorants qui contiennent de                      du cancer ? Avez-vous besoin
               ployeur peut-il réduire mon droit          l’aluminium peuvent provoquer le                   de parler de vos peurs ou de vos
               aux vacances si mon absence se             cancer. Qu’en est-il réellement ?                  expériences ?
               prolonge ?                                 Il arrive fréquemment que des tu­                  Nous vous aidons.
               Une incapacité de travail pour cause       meurs se logent près de l’aisselle, à
                                                                                                                   Appel gratuit ( lu – ve, 9 h – 19 h )
               de maladie ne donne pas droit à            l’endroit où on applique le déodo-
                                                                                                                   0800 11 88 11
               davantage de vacances. En d’autres         rant. À l’heure actuelle, il n’est pas
                                                                                                                   Courriel
               termes, vos jours de vacances sont         possible de dire avec certitude si les
                                                                                                                   helpline@liguecancer.ch
               perdus et la durée de vos congés           déodorants qui contiennent des sels
                                                                                                                   Chat ( lu – ve, 11 h – 16 h )
               est réduite. Le législateur a toutefois    d’aluminium jouent un rôle dans l’ap-
                                                                                                                   www.liguecancer.ch/cancerline
               prévu un délai de protection. Si vous      parition du cancer du sein. On ignore
                                                                                                                   Skype ( lu – ve, 11 h – 16 h )
               ne pouvez pas travailler pendant un        la quantité exacte d’aluminium qui
                                                                                                                   krebstelefon.ch
               mois, la durée de vos vacances n’est       est réellement absorbée lors de l’em-
                                                                                                                   Forum
               pas raccourcie. C’est seulement à          ploi de ces déodorants et on ne sait
                                                                                                                   www.forumcancer.ch
               partir du moment où vous êtes dans         pas si et dans quelle mesure l’alumi-
PHOTO : MÀD.

                                                                                                                                    aspect 1/20  7
Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer
RENCONTRE

« Mes ressources personnelles sont
mon plus grand soutien »

Jean W. privilégie l’activité : le mouvement et la nature sont importants pour lui.

Depuis son cancer de la prostate, Jean W.                                   « J’ai été reconnaissant de trouver quelqu’un qui savait de
                                                                            quoi je parlais. » Avec son soutien, Jean W. a appris la pa­
est davantage au clair sur ce qu’il veut. Il vit
                                                                            tience. Les exercices réguliers de renforcement du plan-
plus consciemment, en s’appuyant sur les                                    cher pelvien l’ont aidé à contrôler un peu mieux sa vessie.
ressources dont il dispose. Les conseils                                    Là encore, il a sans doute eu de la chance ; après six mois,
psycho-oncologiques dispensés par la Ligue                                  tout était redevenu pratiquement normal, raconte-t-il.
zurichoise contre le cancer l’ont aidé.
Texte et photo : Joëlle Beeler
                                                                                      « Ce n’est plus comme

J
     ean W. aurait dû aller chez l’urologue bien avant,                                 avant l’opération. »
     il le sait. Mais comme tant d’autres, il a repoussé
     l’examen, d’autant plus qu’il ne présentait aucun                                               Jean W.
symptôme. Sportif, le Zurichois de 68 ans aux racines
luxembourgeoises se sentait en forme. Lorsque le diag­
nostic est tombé en novembre 2018 – un cancer de la
prostate qui s’était déjà propagé aux ganglions lympha-                     « Mais ce n’est plus comme avant l’opération », avoue-t-il
tiques –, il n’était plus possible d’attendre. Il a été opéré               honnêtement. Sur le plan sexuel, il y a aussi eu des chan-
aussitôt. « L’incontinence après l’opération m’a beaucoup                   gements. Jean W. estime qu’il est important de se mon-
gêné. Les fuites étaient humiliantes », dit-il. Heureuse-                   trer patient et d’avoir confiance en soi et en ses propres
ment, la physiothérapeute qui l’a suivi l’a pris au sérieux.                ressources. Il s’agit d’accepter les nouvelles réalités.

8  aspect 1/20
Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer
Un troisième avis                                               S’appuyer sur les ressources disponibles
Après l’opération, Jean W. s’est retrouvé face à un             Après le diagnostic, Jean W. a essayé de définir quelles
dilemme : au vu des résultats de l’examen anatomo-              étaient ses ressources personnelles et la façon dont il
pathologique et des ganglions déjà atteints, l’oncologue        pouvait les utiliser. « Elles ont toujours représenté un sou-
recommandait de commencer immédiatement un traite-              tien important pour moi. Ma famille, le bénévolat dans le
ment antihormonal et une radiothérapie. L’urologue, en          quartier, les promenades quotidiennes avec mon chien,
revanche, conseillait d’attendre, car les rayons peuvent        mon programme d’activité physique : ne pas renoncer à
provoquer des lésions et endommager le sphincter de             tout cela était et est fondamental pour moi. »
la vessie, par exemple. Que devait-il faire ? Après avoir
                                                                Jean W. effectue des contrôles tous les trois mois à pré-
                                                                sent. « Personne ne peut dire si le cancer va revenir ni
                                                                quand. J’ai de bonnes chances d’être tranquille quelque
      « Ce n’est pas tant ce que                                temps. L’essentiel, c’est que je vais bien actuellement. » •

        je fais qui compte que
     la façon dont je le fais et la
                                                                                                 Brochure
    satisfaction que j’en retire. »
                          Jean W.
                                                                  Le cancer de la prostate
                                                                  Chaque année en Suisse, le cancer de la prosta­te
                                                                  touche environ 6100 hommes, ce qui en fait le can-
                                                                  cer le plus fréquent. Pratiquement tous ont plus de
demandé l’avis d’un autre oncologue, Jean W. a finale-            50 ans au moment du diagnostic. À ce jour, on ne
ment opté pour un compromis : il ne voulait pas attendre          connaît hélas aucune possibilité pour prévenir ce
trop longtemps, mais il s’est accordé une pause de six                                                cancer. Mais
mois pour récupérer.                                                                                  plus il est décou-
                                                                                                      vert tôt, plus le
                                                                                      Le cancer       traitement a de
L’été dernier, il a entamé un traitement antihormonal et                         de la prostate
s’est rendu à l’hôpital sept semaines durant pour des séan-                                           chances d’être
                                                                                                      efficace. La bro-
ces de radiothérapie. « J’ai été extrêmement soulagé de
                                                                                                      chure « Le can-
voir que je n’avais aucun des effets secondaires possibles. »
                                                                                                      cer de la pros­
                                                                                                      tate » de la Ligue
Un traitement antihormonal peut par exemple entraîner
                                                                                            Informations de la Ligue

                                                                                                      contre le cancer
                                                                                                     contre le cancer
                                                                                        pour les personnes touchées
                                                                                                     et leurs proches
des bouffées de chaleur, des sautes d’humeur ou une                                                   ne décrit pas
prise de poids. « Je n’ai rien eu de tout cela jusqu’ici »,                                           seulement en
dit-il.                                                                                               détail le proces-
                                                                                                      sus d’appari-
Le soutien de la Ligue zurichoise                                                                     tion du cancer,
À la Ligue zurichoise contre le cancer, l’informaticien                                               les examens en
retraité consulte un psycho-oncologue. Les discus­          -                                         vue de poser le
sions ne portent pas sur le quotidien, mais sur des ques­-        diagnostic et les options thérapeutiques ; elle mon-
tions existentielles : « Qui suis-je à présent ? Qu’est-ce        tre également des exercices ciblés pour renforcer le
que j’aimerais encore réaliser ? » Le psycho-oncologue a          plancher pelvien après une opération.
conseillé à Jean W. de se concentrer avant tout sur la qua-         www.liguecancer.ch/boutique
lité de ses activités. « Ce n’est pas tant ce que je fais qui     Pour en savoir plus, par exemple sur le dépistage :
compte que la façon dont je le fais et la satisfaction que         www.liguecancer.ch/cancerdelaprostate
j’en retire. »

                                                                                                                        aspect 1/20  9
Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer
RECHERCHE

Vapoter plutôt que fumer ?

Si la majorité des fumeuses et fumeurs                          L’étude a démarré durant l’été 2018. À Berne, Lausanne,
souhaitent tirer un trait sur la cigarette,                     Genève et, bientôt, Zurich et Saint-Gall, des fumeurs et
                                                                fumeuses qui souhaitent s’affranchir de la cigarette peu-
peu y parviennent. Une étude soutenue
                                                                vent y participer ( les personnes intéressées trouveront
par la Recherche suisse contre le cancer                        les coordonnées nécessaires sous www.estxends.ch ).
entend déterminer si la vaporette pour­­-
rait contribuer à l’arrêt du tabac tout en
analysant ses effets sur la santé.                                  « La collaboration avec les
Texte : Ori Schipper                                              spécialistes de la prévention
                                                                   garantit que les résultats de

R                                                               l’étude ne seront pas détournés
      écemment encore, la prévention du tabagisme
      était « une affaire relativement ennuyeuse » selon
      Reto Auer, professeur à l’Institut bernois de méde-           par l’industrie du tabac. »
cine de premier recours, car tout le monde s’accordait
                                                                                 Prof. Dr med. Reto Auer
sur le fait que fumer est mauvais pour la santé. C’était
avant que les cigarettes électroniques – aussi appelées
vaporettes ou vapoteuses – ne fassent leur apparition il
y a quelques années. Avec ces dispositifs, il n’y a pas de      Le hasard décide si, pendant six mois, ils suivront simple-
phénomène de combustion ; la nicotine est délivrée par          ment des conseils classiques de désaccoutumance taba-
un liquide synthétique chauffé par une résistance élec-         gique ( voir encadré ) ou si, en plus de cela, ils recevront
trique. Contrairement à d’autres substituts nicotiniques,       une vaporette avec des liquides contenant de la nicotine.
qui sont passés par les étapes classiques du développe-         Des sondages réalisés auprès des fumeurs ont montré
ment de médicaments, avec des essais cliniques longs et         que le vapotage est la méthode la plus populaire actu-
coûteux, les cigarettes électroniques ont été conçues et        ellement pour arrêter de fumer ou amorcer une transi-
commercialisées dans un environnement largement non             tion. « Nous aimerions savoir si cela marche : la cigarette
réglementé. Le monde scientifique a été pris de court. « À      électronique permet-elle d’arrêter complètement de
présent, adversaires et partisans en viennent presque aux       fumer ? », explique Reto Auer.
mains », constate Reto Auer.
                                                                Évaluer les répercussions sur la santé
Des arguments sans réel fondement                               Dans le cadre de l’étude, l’équipe de chercheurs note
Les discussions sont très vives, poursuit-il, mais globale-     également les éventuels effets secondaires afin d’évaluer
ment, les arguments reposent davantage sur des intui-           la sécurité de la vaporette. Elle recueille en outre des
tions que sur des données empiriques. Pour ramener un           échantillons d’urine et de muqueuse buccale chez les par-
peu de calme, d’ordre et de raison dans le débat, il a lancé    ticipants. Dans la muqueuse buccale, elle recherche des
avec des collègues une étude sur les bénéfices et les           modifications cellulaires visibles au microscope qui peu-
risques de la cigarette électronique. 1172 personnes y          vent constituer de premiers signes d’un éventuel cancer
participent en Suisse.                                          ou un état précancéreux, et dans l’urine, des substances
                                                                cancérigènes afin d’évaluer les répercussions de la vapo-
Le chercheur souligne qu’il n’est ni pour, ni contre le vapo-   rette sur la santé. Actuellement, l’étude englobe environ
tage. Ce qu’il souhaite, c’est évaluer objectivement ce         la moitié des participants prévus. Les résultats sont atten-
nouveau système d’apport de nicotine, indépendam-               dus au plus tôt dans deux ans.
ment de l’industrie du tabac et de la cigarette électro-
nique, mais aussi de la pharma. L’équipe de chercheurs          Heureusement, les expériences faites avec la vaporette
est par conséquent extrêmement reconnaissante de pou-           par l’équipe de Reto Auer n’ont rien de comparable avec
voir compter sur le soutien de la Recherche suisse contre       les problèmes alarmants rapportés récemment aux États-
le cancer, du Fonds national suisse de la recherche scien-      Unis, où des usagers d’e-cigarettes sont décédés. La
tifique et du Fonds de prévention du tabagisme.                 grande majorité des jeunes vapoteurs hospitalisés en

10  aspect 1/20
« Techniquement, ces dispositifs permettent de vaporiser pratiquement n’importe quoi, même du sirop ; du point de vue de la santé,
                           c’est cependant une mauvaise idée. »

                           Amérique ont utilisé des liquides contenant de l’huile                 rette électronique sont encore mal connues. Pour Reto
                           de cannabis achetés au marché noir. D’autres pourraient                Auer, il importe par conséquent d’interdire non seule-
                           avoir trafiqué les liquides, qui ne sont pas réglementés               ment la publicité pour les cigarettes, mais aussi pour la
                           aux États-Unis. « Techniquement, ces dispositifs permet-               vaporette. •
                           tent de vaporiser pratiquement n’importe quoi, même du
                           sirop ; du point de vue de la santé, c’est cependant une
                           mauvaise idée », explique le professeur Auer.                                                Comment ça marche ?

                           Aide réelle ou incitation à fumer ?                                       L’arrêt du tabac
                           Pour concevoir son étude, Reto Auer a collaboré avec des
                                                                                                      Les méthodes pour s’affranchir de la cigarette sont
                           vapoteurs. Ceux-ci ont par exemple conseillé l’équipe
                                                                                                      légion. Statistiquement, toutes ne se valent toute-
                           dans le choix des cinq saveurs différentes. Tous les liqui-
                                                                                                      fois pas : décider spontanément d’arrêter de fumer
                           des utilisés dans l’étude viennent de France, l’un des
                                                                                                      est la technique qui a le moins de chances de réussir
                           rares pays qui réglemente et contrôle les ingrédients qui
                                                                                                      ( moins de 5 % ). À l’inverse, la thérapie comportemen-
                           entrent dans la composition des liquides des vaporettes.
                                                                                                      tale, associée à des médicaments ou des substituts
                           « Nous savons ce que nos participants vapotent », sou-
                                                                                                      nicotiniques, enregistre le taux de succès le plus élevé
                           ligne le scientifique.
                                                                                                      ( environ 30 % ).
                                                                                                      Gérée par la Ligue suisse contre le cancer, la ligne
                           Les chercheurs sont également en contact étroit avec
                                                                                                      stop-tabac est un service de consultation télépho-
                           l’Association suisse pour la prévention du tabagisme.
                           ­
                                                                                                      nique qui aide à négocier le virage du sevrage taba-
                           Selon Reto Auer, la collaboration avec les spécialistes
                                                                                                      gique en toute simplicité. Composée de profession­
                           de la prévention garantit que les résultats de l’étude ne
                                                                                                      nels qui savent comment préparer l’arrêt du tabac
                           seront pas détournés par l’industrie du tabac. Il est certes
                                                                                                      et choisir une méthode appropriée, elle a déjà aidé
                           largement incontesté que, utilisé comme aide à l’arrêt du
                                                                                                      des milliers de fumeurs et fumeuses à tirer un trait sur
                           tabac, le vapotage a des avantages pour la santé : si l’ab-
                                                                                                      la cigarette. Elle propose des entretiens de conseil
                           sence d’odeur de fumée est appréciable, il faut surtout
PHOTO : SHUTTERSTOCK.COM

                                                                                                      approfondis en plusieurs langues.
                           noter que la respiration est améliorée. Mais ces bénéfices
                                                                                                      Tél. 0848 000 181
                           ne doivent pas amener des enfants et des adolescents­­
                           à se mettre à vapoter en leur faisant croire qu’ils ne ris-                Pour en savoir plus : www.ligne-stop-tabac.ch
                           quent rien, car les conséquences à long terme de la ciga-

                                                                                                                                                      aspect 1/20  11
VIVRE AVEC LE CANCER

Discuter des grandes questions
de l’existence entre pairs

Assoiffés de vivre, pleins de rêves et d’en-                      les objectifs personnels, la formation ou les changements
vies, les jeunes adultes voient leurs projets                     physiques pouvaient varier sensiblement en fonction de
                                                                  l’âge. Il a été d’autant plus heureux d’apprendre l’exis-
bouleversés lorsqu’ils sont frappés par un
                                                                  tence des réunions d’échange à Bâle : « Pour la première
cancer. La Ligue contre le cancer des deux                        fois, j’ai entendu des témoignages d’autres jeunes adul-
Bâle organise chaque année une journée
d’information et d’échange à leur intention
afin de tenir compte des besoins spéci-                            « Il y a un besoin d’informations
fiques de ce groupe de patients.                                        en relation avec l’intimité,
Texte : Joëlle Beeler, photos : Ruben Sprich                              le couple, la sexualité
                                                                           et le désir d’enfant. »

C
         omment contrôler ma peur ? Pourrai-je encore                       Isabelle Nahi, responsable de projet
         avoir des enfants après la chimiothérapie ? Au mur
         des combles qui abritent la Ligue contre le cancer
des deux Bâle, de grands papiers de couleur illustrent la
diversité des questions que se posent les jeunes adultes          tes touchés par le cancer. Personne n’avait besoin de se
qui souffrent d’un cancer. Au total, dix patients et proches      cacher ; tout le monde a pu parler ouvertement et sincère-
ont participé à la journée d’information et d’échange, orga-      ment de ce qui le touchait. » Il a trouvé cela passionnant.
nisée chaque année le premier week-end de septembre.
                                                                  Quand la nécessité rend inventif
                                                                  La Ligue contre le cancer des deux Bâle propose cette
     « Personne n’avait besoin                                    journée d’information et d’échange depuis deux ans.
                                                                  Celle-ci est née d’une initiative privée et d’un besoin per-
    de se cacher ; tout le monde                                  sonnel. Il y a cinq ans, Conradin Döbeli a appris qu’il avait
     a pu parler ouvertement                                      un cancer de l’intestin ; il avait 29 ans. Quand il a cherché
                                                                  des offres spécifiques pour jeunes adultes avec sa femme,
        et sincèrement de ce                                      il n’a rien trouvé en Suisse. Miriam Döbeli résume : « Les
           qui le touchait. »                                     brochures sur le cancer montrent souvent des images de
                                                                  personnes âgées. Au niveau du contenu, elles ne cou­
      Roger Marti, jeune adulte touché par le cancer              vrent pas non plus les questions qui importent aux jeunes
                                                                  adultes. La maladie peut obliger à interrompre une for-
                                                                  mation ou à renoncer à un séjour linguistique. Les problè-
                                                                  mes qui se posent sont très différents. » Le jeune couple a
Roger Marti est l’un d’entre eux. Âgé de 32 ans, il a appris      pris contact avec la Ligue contre le cancer des deux Bâle.
qu’il avait une leucémie myéloïde chronique il y a une            C’est ainsi qu’une offre spécifiquement dédiée aux jeunes
année. « Je ne m’y attendais pas du tout ; ça a été un coup       adultes atteints de cancer a vu le jour ; Miriam Döbeli est
de tonnerre dans le ciel bleu – du reste, je suis trop jeune      désormais coresponsable de ce projet à temps partiel.
pour ce genre de maladie. » L’année dernière, le Bernois
a beaucoup réfléchi à son cancer. La leucémie myéloïde            Des questions intimes
chronique est plus facile à traiter qu’une leucémie aiguë,        Depuis, des jeunes patients âgés de 18 à 39 ans se retrou-
explique-t-il. « Je devrai prendre un comprimé tous les           vent à Bâle. Outre les discussions en commun, des infor-
jours jusqu’à la fin de ma vie. Je me suis fait à cette idée. »   mations spécifiques leur sont communiquées. « Nous
Il a toutefois ressenti le besoin de discuter avec d’autres       tenons à ce que les personnes concernées et leurs pro-
et a rejoint un groupe d’entraide où il s’est essentielle-        ches repartent avec des informations utiles au terme de la
ment retrouvé avec des personnes d’un certain âge. C’est          journée », explique Isabelle Nahi, responsable du projet à
là qu’il s’est rendu compte que les questions concernant          la Ligue bâloise. Il y a par exemple un énorme besoin d’in-

12  aspect 1/20
Jeune et atteint d’un cancer : si le diagnostic a changé la vie de Roger Marti, il a accepté sa situation actuelle.

                                                                                                                      aspect 1/20  13
VIVRE AVEC LE CANCER

Intéressé : Roger Marti lors de la journée d’échange et d’information pour jeunes adultes atteints d’un cancer, à la Ligue contre le cancer des
deux Bâle.

formations en relation avec l’intimité, le couple, la sexu-                 gements avec un spécialiste de la thérapie corporelle :
alité et le désir d’enfant. Tous les jeunes patients y sont                 « Tout à coup, notre corps nous laisse en plan. Cela ne
confrontés à un moment ou à un autre, que ce soit juste                     veut toutefois pas dire qu’il n’y a pas de solution à ces
après le diagnostic, pendant le traitement ou après.                        problèmes. Parlez-en à votre médecin et insistez si vous
                                                                            ou votre partenaire n’êtes pas satisfait de la réponse »,
Lors de la journée d’échange de septembre dernier, Anna                     recommande-t-elle.
Raggi a par exemple répondu à des questions pressan-
tes. La gynécologue, spécialiste de la médecine de la                       Autre thème important discuté lors de cette journée : la
                                                                            préservation de la fertilité. Divers traitements contre le
                                                                            cancer augmentent le risque d’infertilité. De ce fait, il est
 « Tout à coup, notre corps nous                                            fondamental que le médecin aborde la question sitôt le
    laisse en plan. Cela ne veut                                            diagnostic posé. Du point de vue médical, il est possible
                                                                            de prélever et de congeler des spermatozoïdes ou des
 toutefois pas dire qu’il n’y a pas                                         ovules. En faisant le tour des participants, il est apparu
  de solution à ces problèmes. »                                            clairement que tous n’avaient pas été interrogés sur leur
                                                                            désir d’enfant et que, quand ils l’avaient été, c’était à
                   Anna Raggi, gynécologue                                  contrecœur. Roger Marti explique que la doctoresse qui
                                                                            le suit n’était pas vraiment à l’aise avec le sujet ; mais au
                                                                            moins, elle a abordé la question.
reproduction, a écouté attentivement les témoignages
personnels. Un patient a raconté qu’il avait de violents                    Questions délicates en rapport avec la formation
maux de dos, ce qui le poussait à s’écarter involontaire-                   Une autre participante à la journée a appris qu’elle avait
ment de sa partenaire au lit. Les douleurs rendaient tout                   un cancer du côlon en automne 2017, alors qu’elle était
à coup l’intimité difficile. Anna Raggi a parfaitement com-                 encore en formation. La jeune femme tenait à poursuivre
pris la situation et lui a conseillé de travailler sur ces chan-            ses études malgré son traitement. Mais elle ne voulait pas

14  aspect 1/20
que tout le monde sache qu’elle était malade. « Je vou-
                                                                                           La Ligue bâloise soutient les jeunes adultes
               lais éviter les rumeurs parmi les étudiants. » De ce fait,
               elle a uniquement informé la direction et ses camarades
               les plus proches, car elle ne pouvait pas cacher complè-
                                                                                      Des échanges ouverts
               tement sa maladie. « Pendant le traitement, je ne sentais              entre pairs
               presque plus mes mains et mes pieds à cause de la chi-
               miothérapie ; j’arrivais à peine à écrire », raconte-t-elle.            Chaque année en Suisse, près de 1800 jeunes
                                                                                       adul­­­­­­­­tes de 18 à 39 ans sont touchés par un cancer.
               Erika Karlen-Oszlai, spécialiste Cancer et travail à la Ligue           La Ligue contre le cancer des deux Bâle souhaite
               suisse contre le cancer, confirme qu’il est important de se             répondre aux besoins de ces patients et de leurs
               protéger et de bien réfléchir : à qui doit-on dire quoi, et à           proches et leur proposer des possibilités d’échange
               qui souhaite-t-on communiquer quoi ? Dans l’intervalle,                 et d’information spécifiques, car le cancer sur­-
               la jeune femme de 29 ans a terminé son traitement. Elle a               vient rarement avant 50 ans. C’est ainsi que, depuis
               achevé ses études avec succès et retrouvé ses sensations                deux ans, elle organise des réunions pour les AYA
               dans les doigts et les pieds.                                           (Adolescents and Young Adults with Cancer).
                                                                                                                         « Dans cette tranche
               Des discussions d’égal à égal                                                                             d’âge, les femmes et les
               Pour résumer, Roger Marti a trouvé les différents exposés                                                 hom­mes se posent des
               très intéressants et a apprécié les échanges : « Quand je                                                 questions sur la forma-
               parle de la maladie avec d’autres personnes touchées, ce                                                  tion, la carrière professi-
               n’est pas la même chose que lorsque j’en discute avec                                                     onnelle, la sexualité ou
               mon meilleur ami ou ma famille. » Les autres patients                                                     la possibi­lité d’avoir des
               comprennent immédiatement, on est au même niveau.                                                         enfants », déclare Isabelle
               « Je me réjouis déjà de la prochaine rencontre. »                                                         Nahi, responsable du
                                                                                                                         projet à la Ligue bâloise.
                                                                                                                         « De ce fait, nous invitons
                                                                                       Isabelle Nahi, responsable        des spécialistes qui don-
                                                                                       AYA à la Ligue contre le can-
                                                                                                                         nent par exemple des
                                                                                       cer des deux Bâle.
                                                                                                                         informations et des con-
                                                                                       seils sur les mesures en vue de préserver la fertilité
                                                                                       ou sur des questions relevant du droit du travail. »
                                                                                       Les discussions entre personnes touchées occu-
                                                                                       pent également une place importante. Pour Isa-
                                                                                       belle Nahi, il est fondamental que les jeunes adul-
                                                                                       tes touchés par un cancer sachent qu’ils ne sont pas
                                                                                       seuls avec la maladie.
                                                                                       Prochaine journée d’information et de partage :
                                                                                       5 septembre 2020.
                                                                                       Autres manifestations destinées aux AYA sous :
                                                                                         https://basel.krebsliga.ch/beratung-unterstuetzung/
                                                                                         jung-und-krebs/

                                                                                    Selon Isabelle Nahi, les jeunes adultes qui souffrent d’un
                                                                                    cancer n’ont pas seulement recours aux offres destinées
                                                                                    aux AYA, mais aussi aux consultations gratuites sans ren-
                                                                                    dez-vous à la Maison de la Ligue contre le cancer des deux
                                                                                    Bâle. « Cette offre de conseil simple et directe semble par-
                                                                                    ticulièrement séduire ce groupe de patients », dit-elle.

                                                                                    La Maison de la Ligue contre le cancer et ses con­sulta­
                                                                                    tions sont naturellement ouvertes à tous, jeunes et­
                                                                                    moins jeunes, patients ou proches, du lundi au vendredi,
                                                                                    de 10 h à 17 h. •
               Premier échange entre pairs : le jeune homme de 32 ans apprécie la
               discussion ouverte avec d’autres personnes de son âge concernées     Informations :
PHOTO : MÀD.

               par le cancer.                                                       basel.krebsliga.ch

                                                                                                                                  aspect 1/20  15
ÉCLAIRAGE

Décider moi-même ce que je veux
et ce que je ne veux pas

Lorsqu’une personne n’est plus en me­                            Selon Marlies Ebi, il s’agit d’abord de faire le point pour
sure d’exprimer sa volonté à la suite d’un                       définir comment la personne concernée voit la vie, la ma­la-
                                                                 die et la mort : « Qu’est-ce qui compte pour moi dans la
accident, d’une urgence médicale ou
                                                                 vie ? Quelles sont les valeurs qui m’importent ? Qu’est-ce
d’une maladie qui progresse, des directi-                        que je suis prêt à supporter ? » Dans un deuxième temps,
ves anticipées permettent d’agir comme                           les souhaits personnels concernant les traitements médi-
elle le souhaiterait. Les directives anti-
cipées « plus » documentent clairement les
préférences personnelles et les objectifs                                       Directives anticipées « plus »

thérapeutiques. La Ligue zurichoise et,                            Chaque consultation
depuis peu, la Ligue argovienne ont inscrit
cette nouvelle forme de planification anti-                        est personnelle
cipée concernant la santé dans leur offre.                         La planification anticipée concernant la santé
                                                                   ( Advance Care Planning, ACP ) est destinée aux per-
Texte : Joëlle Beeler, photos : Gaëtan Bally
                                                                   sonnes qui souhaitent définir à l’avance ce qu’el-

A
                                                                   les veulent et ce qu’elles ne veulent pas sur le plan
         vant même d’avoir un cancer du sein, Antonia
                                                                   médical, qu’elles soient malades ou bien portantes.
         Riz, enseignante et pédagogue de théâtre, savait
                                                                   Les souhaits personnels concernant les traitements
         qu’elle voulait rédiger des directives anticipées.
                                                                   en cas d’incapacité de discernement sont formulés
« La maladie n’a fait qu’accélérer et confirmer ma résolu-
                                                                   clairement et documentés. Des professionnels qua-
tion. » La consultation sur les directives anticipées « plus »
                                                                   lifiés accompagnent le processus et abordent les
proposée par la Ligue argovienne contre le cancer lui a
                                                                   préférences et les besoins individuels dans des si-­
été recommandée par une amie. Le fait que ce document
                                                                   tuations spécifiques. Finalement, ces décisions sont
permet d’anticiper les soins à administrer l’a convaincue :
                                                                   consignées dans des directives anticipées « plus ».
« Pour moi, il est essentiel de pouvoir dire ce que je veux
                                                                   La planification anticipée concernant la santé
et ce que je ne veux pas. Je tiens à définir ce que mon
                                                                   re­­pose sur des bases scientifiques ; elle est recom-
entourage doit faire si je ne suis plus en mesure d’expri-
                                                                   mandée par l’Office fédéral de la santé publique.
mer ma volonté à la suite d’une maladie ou d’un accident. »

Né aux États-Unis, le concept d’Advance Care Planning
( ACP ) a été adapté à la Suisse dans le cadre d’une étude
du Fonds national de la recherche scientifique. L’objectif
est d’établir des directives anticipées claires pour l’équipe
soignante et de documenter les décisions de façon à ce
qu’elles soient compréhensibles. « Bien souvent, il existe
des directives anticipées, mais elles sont lacunaires ou
elles ne sont pas formulées clairement », explique Mar-
lies Ebi, conseillère à la Ligue argovienne contre le can­-
cer. « En cas d’urgence, le médecin ne saura alors pas
                                                                   La Ligue zurichoise contre le cancer a été la première
quelles mesures de maintien en vie mettre en œuvre »,
                                                                   à proposer ce type de conseil. La Ligue argovienne
poursuit-elle. Elle a terminé il y a un an la formation de
                                                                   ( voir texte principal ) a suivi en mai 2019 et la Ligue
conseillère en ACP et propose désormais des consulta-
                                                                   des deux Bâle envisage elle aussi de se lancer.
tions à la Ligue argovienne contre le cancer.
                                                                   Pour en savoir plus sur les consultations proposées par les
                                                                   ligues argovienne et zurichoise contre le cancer :
Un cheminement essentiel                                             https://bit.ly/34W4H3C
La planification anticipée concernant la santé est un pro-           https://bit.ly/2KmrUEi
cessus qui suppose un accompagnement professionnel.

16  aspect 1/20
Antonia Riz en discussion avec la conseillère Marlies Ebi : la planification anticipée concernant la santé est un processus continu.

caux en cas de problème de santé aigu sont notés. Avec                       temps, elle a essentiellement dispensé des entretiens de
l’aide de la conseillère et en présence d’une personne de                    conseil basés sur le concept ACP. La spécialiste en onco-
confiance, ces préférences sont documentées de manière                       logie souligne que cette forme de planification anticipée
à ce qu’on puisse les comprendre et leur accorder foi.                       peut régulièrement être reprise et modifiée et qu’elle peut
« Pour le médecin du service de soins intensifs, il ne doit                  donc être adaptée en fonction des changements que la
y avoir aucun doute quant aux souhaits de la personne                        vie entraîne. En réfléchissant à ses valeurs personnelles, on
qui n’est plus en mesure d’exprimer ses volontés », déclare                  aborde aussi le sens de l’existence, ce qui peut susciter tou-
Marlies Ebi.                                                                 tes sortes d’émotions. « Pour certaines personnes, ce type
                                                                             de réflexion suffit et elles ne souhaitent pas aller plus loin ;
De la clarté grâce aux directives anticipées « plus »                        cela arrive aussi », déclare Marlies Ebi.
Pour Antonia Riz, 58 ans, les discussions avec Marlies Ebi
ont mis en lumière son besoin d’auto-détermination : « Ma                    Pour les personnes de confiance, les éléments notés dans
mère est clouée au lit avec une démence qui s’aggrave.                       le bilan établi au départ présentent une importance clé, car
J’aimerais si possible ne pas devenir dépendante. Je suis                    ils montrent la vision du ou de la malade et peuvent ainsi
trop active pour cela. »                                                     servir de base de décision. Antonia Riz confirme : « Ma fille
                                                                             était heureuse d’avoir assisté à une des séances et de savoir
Récemment, elle a pu se rendre compte de l’importance                        quelles décisions elle devrait prendre pour moi en cas
des directives anticipées lorsqu’une amie, hospitalisée                      d’urgence. » Cela a été un soulagement pour elle.
d’urgence à la suite d’une attaque cérébrale, s’est trou-
vée dans l’incapacité de s’exprimer. « Grâce aux direc­tives                 Rétrospectivement, Antonia Riz est contente d’être passée
anticipées « plus » qu’elle avait remplies, les médecins                     par ce processus d’accompagnement : « Même si cela a­­
ont pu agir », raconte Antonia Riz. L’équipe médicale était                  pris du temps, j’ai beaucoup évolué par rapport à ma
ex­trêmement heureuse d’avoir des instructions formulées                     po­­sition initiale. Aujourd’hui, j’arrive à formuler beaucoup­­
clairement. La volonté de la patiente a pu être respectée                    plus concrètement ce que je souhaite du point de vue
car elle était compréhensible et exprimée sans équivoque                     médical en cas de maladie ou d’accident. Le fait que mes
pour la situation en question.                                               filles et les médecins sachent ce que je veux dans l’éven-
                                                                             tualité où je n’aurais plus ma capacité de discernement
Un processus de longue haleine                                               me tranquillise. » •
Marlies Ebi accompagne des patients dans l’établissement
de directives anticipées depuis onze ans. Ces derniers

                                                                                                                               aspect 1/20  17
Vous pouvez aussi lire