Aspect - Des échanges d'égal à égal JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER - Ligue suisse contre le cancer
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Janvier 2020 aspect JEUNES ADULTES TOUCHÉS PAR LE CANCER Des échanges d’égal à égal BONNES RÉSOLUTIONS CANCER DE LA PROSTATE CONSEILS SEXUELS Comment diminuer Les ressources personnelles, Conseils gratuits son risque de cancer un soutien essentiel par courriel
La Ligue contre le cancer de votre région 10 12 7 2 1 17 9 Nous sommes 11 16 18 toujours là 8 3 6 pour vous ! 4 14 15 13 5 1 Krebsliga Aargau 6 Krebsliga Graubünden 10 Krebsliga Schaffhausen 15 Ligue valaisanne Telefon 062 834 75 75 Telefon 081 300 50 90 Telefon 052 741 45 45 contre le cancer admin@krebsliga-aargau.ch info@krebsliga-gr.ch info@krebsliga-sh.ch Téléphone 027 322 99 74 PK 50-12121-7 PK 70-1442-0 PK 82-3096-2 info@lvcc.ch CP 19-340-2 2 Krebsliga beider Basel 7 Ligue jurassienne 11 Krebsliga Solothurn Telefon 061 319 99 88 contre le cancer Telefon 032 628 68 10 16 Krebsliga Zentralschweiz info@klbb.ch Téléphone 032 422 20 30 info@krebsliga-so.ch LU, OW, NW, SZ, UR, ZG PK 40-28150-6 ligue.ju.cancer@bluewin.ch PK 45-1044-7 Telefon 041 210 25 50 CP 25-7881-3 info@krebsliga.info 3 Ligue bernoise 12 Thurgauische Krebsliga PK 60-13232-5 contre le cancer 8 Ligue neuchâteloise Telefon 071 626 70 00 Téléphone 031 313 24 24 contre le cancer info@tgkl.ch 17 Krebsliga Zürich info@bernischekrebsliga.ch Téléphone 032 886 85 90 PK 85-4796-4 Telefon 044 388 55 00 CP 30-22695-4 LNCC@ne.ch info@krebsligazuerich.ch 13 Lega ticinese CP 20-6717-9 PK 80-868-5 4 Ligue fribourgeoise contro il cancro contre le cancer 9 Krebsliga Ostschweiz Telefono 091 820 64 20 18 Krebshilfe Liechtenstein Téléphone 026 426 02 90 SG, AR, AI, GL info@legacancro-ti.ch Telefon 00423 233 18 45 info@liguecancer-fr.ch Telefon 071 242 70 00 CP 65-126-6 admin@krebshilfe.li CP 17-6131-3 info@krebsliga-ostschweiz.ch PK 90-4828-8 14 Ligue vaudoise PK 90-15390-1 5 Ligue genevoise contre le cancer contre le cancer Téléphone 021 623 11 11 Téléphone 022 322 13 33 info@lvc.ch ligue.cancer@mediane.ch UBS 243-483205.01Y CP 12-380-8 CCP UBS 80-2-2 Forum www.forumcancer.ch Le forum internet de la Ligue contre le cancer Ligne InfoCancer 0800 11 88 11 Du lundi au vendredi 9 h − 19 h, appel gratuit, helpline@liguecancer.ch Lancez votre propre campagne de dons participate.liguecancer.ch Pour tout renseignement Téléphone 031 389 94 84 ou courriel : dons@liguecancer.ch, www.liguecancer.ch/faireundon Merci beaucoup de votre engagement et de votre solidarité ! facebook.com/liguesuissecontrelecancer twitter.com/krebsliga linkedin.com/company/krebsliga-schweiz youtube.com/krebsliga instagram.com/krebsliga PERFORM ANCE Votre don en neutral Imprimé 01-19-715167 myclimate.org bonnes mains. 2 aspect 1/20
Nouvelle année, nouveaux défis Chère lectrice, cher lecteurw Sommaire En tant que CEO de la Ligue suisse contre le cancer, j’ai le plaisir de vous accueillir dans les pages de ce premier numéro Kaléidoscope 4 de l’année 2020. Remise du Prix de reconnaissance et de la Médaille de la Ligue contre le cancer. J’ai succédé à Kathrin Kramis à la direction de la Ligue suisse À la une 6 contre le cancer en octobre 2019 et ai donc l’honneur de pour- Bonnes résolutions : comment suivre son excellent travail. En m’appuyant sur notre équipe diminuer son risque de cancer. pleinement engagée et sur notre réseau de ligues cantonales Questions-réponses 7 et régionales, je souhaite écouter, prendre au sérieux et dis Questions adressées à la Ligne InfoCancer. cuter les préoccupations des personnes touchées et de leurs Rencontre 8 proches afin de leur proposer des solutions optimales pour Quand la maladie survient inopinément : gérer et surmonter le cancer. Jean W. a beaucoup réfléchi à son cancer de la prostate. Mon expérience acquise dans le monde hospitalier m’a confirmé Recherche 10 l’importance de la mise en réseau des nombreux partenaires du Nouvelle étude : la cigarette électronique système de santé. À mon avis, les prestataires, par exemple les peut-elle faciliter l’arrêt du tabac ? institutions hospitalières et ambulatoires, les médecins et le per- Vivre avec le cancer ( en titre ) 12 sonnel soignant, jouent à cet égard un rôle clé. En Suisse, des Réunion d’information et d’échange à Bâle : soins intégrés, mais aussi une offre complète de conseil et d’in- de jeunes adultes atteints de cancer se formation sont essentiels pour les personnes atteintes du can- retrouvent pour discuter. cer et leurs proches. Il est d’autant plus important que les pres- Éclairage 16 tataires suisses connaissent bien les offres de notre association, Directives anticipées « plus » : afin que leurs patientes et patients soient aussi nombreux que un accompagnement professionnel possible à en bénéficier. C’est en particulier pour cette raison pour formuler clairement ses souhaits, qu’il me tient personnellement à cœur de mentionner l’une des que l’on soit malade ou en bonne santé. missions clés de la Ligue, mais aussi de notre organisation par- Interview 18 tenaire, la fondation Recherche suisse contre le cancer, à savoir Stefan Mamié, sexologue, explique pourquoi la promotion de la recherche indépendante sur le cancer. Cette les conseils sexuels sont prodigués par courriel. activité est indispensable pour améliorer durablement le traite- En bref 20 ment du cancer. En outre, nous avons besoin de résultats scien- 13 courts-métrages, 13 portraits de personnes tifiques pour que notre organisation puisse agir sur la base de touchées par le cancer à visionner sur le site de connaissances avérées, surtout à une époque où fausses infor- la Ligue contre le cancer. mations et semi-vérités abondent. Indubitablement, la nouvelle Jeu 22 année sera riche en tâches exigeantes. Participez et gagnez une des cinq boîtes de biscuits Wernli. Nous devrons nous engager sans réserve et nous le ferons avec En tête-à-tête 23 enthousiasme. Un grand merci pour votre don qui aide la Ligue Pour Walter Limacher, il est important que contre le cancer à soutenir les personnes touchées. Ce gage de des organisations comme la Ligue contre solidarité revêt une valeur inestimable. le cancer épaulent patients et proches. Cordialement, Questions, remarques, suggestions ? Daniela de la Cruz Directrice de la Ligue Écrivez-nous : aspect@liguecancer.ch suisse contre le cancer aspect 1/20 3
KALÉIDOSCOPE Nouveau : liste de contrôle en ligne Quelles applis santé privilégier ? Conseils nutritionnels, journal de la douleur, exercices de pleine conscience : pratiquement tous les jours, de nouvelles applis santé et outils en ligne sont mis sur le marché. Si ces instruments peuvent aider à adopter un mode de vie sain et à gérer la maladie, ils comportent aussi des risques. En effet, peu d’applications sont certifiées et les bases légales sont quasi inexis- Enfants sans tabac tantes. Sur le site internet de la Ligue contre 113 500 signatures le cancer, une liste de contrôle per- met d’évaluer les applications en s’in- pour l’initiative téressant à leur but, leur fonctionna- lité, la protection des données et Avec d’autres organisations de santé, cohérente des mineurs. Pour les l’exactitude du contenu. Rappelons la Ligue suisse contre le cancer a remis auteurs de l’initiative, il est clair que toutefois qu’une application ne rem- à la Chancellerie fédérale l’initiative la publicité pour les produits du tabac place en aucun cas une visite chez le populaire « Oui à la protection des et les cigarettes électroniques ne doit médecin ou un traitement médical. enfants et des jeunes contre la publi pas être autorisée pour inciter les jeu- ( jbe ) cité pour le tabac » munie de 113 500 nes à fumer ; les risques pour la santé Liste de contrôle : signatures validées à la mi-septem- sont trop grands. Toutes les heures, www.liguecancer.ch/applis bre 2019. Le Conseil fédéral et le au moins une personne meurt des Parlement sont maintenant appelés suites du tabagisme en Suisse, ce qui à mettre en œuvre une protection représente 9500 décès par an. ( taa ) Cours Récompenses Citation Un répit Deux prix et pour patients une Médaille et proches de la Ligue Patients et proches sont unanimes L’automne dernier, la Ligue suisse à le dire : après un cancer, la vie n’est contre le cancer a décerné deux Prix plus la même. Retrouver ses marques de reconnaissance : un à l’équipe est épuisant ; sans cesse, il faut refaire mobile de soins palliatifs Voltigo à le plein d’énergie, digérer ce que Fribourg, l’autre à la Société suisse « La leucémie l’on vit. Les cours de la Ligue contre de psycho-oncologie. L’ancienne m’a poussé à faire PHOTOS : MÀD., SOURCE CITATION : WWW.NAU.CH le cancer fournissent des idées pour conseillère fédérale Ruth Dreifuss de la politique. » mieux faire face aux conséquences a reçu quant à elle la Médaille de de la maladie et du traitement afin la Ligue pour son engagement en Balthasar Glättli, Conseiller national de reprendre le contrôle de son faveur de médicaments abordables et président du groupe Verts suisses, existence. ( siw ) et de l’égalité des chances dans a contracté une leucémie lorsqu’il était enfant. C’est après avoir vaincu www.liguecancer.ch/cours l’accès aux soins. ( ors ) le cancer qu’est née sa passion de la www.liguecancer.ch/prixdereconnaissance politique. www.liguecancer.ch/medaille-de-la-ligue 4 aspect 1/20
Chiffres 200–220 enfants de moins de 15 ans sont touchés par un cancer en Suisse chaque année. 33% ont une Ligne stop-tabac leucémie. stopsmoking.ch La nouvelle plateforme nationale et inclut la ligne stop-tabac 0848 « stopsmoking.ch » facilite l’accès à 000 181. Les personnes intéressées 80% des informations vérifiées scienti- y trouveront des offres régionales fiquement sur la désaccoutumance tels que conseils individuels et cours peuvent être traités avec tabagique et les outils pour arrêter en groupe, de même que des infor- succès grâce aux progrès de fumer. Lancée avec succès en sep- mations sur les applications mobiles de la médecine. tembre dernier, elle est le fruit d’une pour smartphones et les programmes Source : collaboration entre la Ligue suisse de coaching en ligne. ( jbe ) https://www.kinderkrebs-schweiz.ch/fr/portrait/ contre le cancer, la Ligue pulmonaire Visitez la nouvelle plateforme : unser-engagement/kinderkrebs-in-ch.html bernoise et Promotion santé Valais www.stopsmoking.ch Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques Lecture Obligation de déclarer La maman de Léon est malade tous les cancers Ce livre raconte l’histoire de Léon, un petit girafon dont la maman souffre d’un cancer. De la découverte de la Depuis le 1er janvier 2020, tous les cancers doivent être maladie à la guérison en passant par les traitements qui recensés de manière exhaustive et uniforme sur l’ensem- feront tomber les taches de sa maman, le lecteur suit Léon ble du territoire helvétique. Tous les médecins, hôpitaux à travers un texte simple mais réaliste et des planches et institutions privées ou publiques du système de santé colorées et amusantes pour compenser la charge émo qui diagnostiquent ou traitent des maladies oncologiques tionnelle du sujet. Ce livre a été pensé pour offrir un sup- sont tenus de déclarer au registre cantonal des tumeurs ou port ludique à des au registre du cancer de l’enfant certaines données sur des parents déjà fragili types de cancer spécifiques. Les cantons doivent tenir un sés par une situation registre ou s’affilier à un registre existant. Ce système vise médicale angois à permettre la récolte de données complètes, exhaustives, sante avec, com- standardisées à l’échelle suisse et comparables au niveau me objectif, de fa international et à faciliter la réalisation d’évaluations uni- voriser le lien et les formes sur le plan national. La protection des droits de la échanges avec l’en- personnalité doit être respectée : les personnes soumises fant. Il peut être à l’obligation de déclarer doivent informer les patients de commandé en ligne ILLUSTRATIONS : MÀD. l’enregistrement de leurs données ; ceux-ci peuvent faire au prix d’environ usage de leur droit d’opposition. ( lut ) 15 francs. ( lut ) aspect 1/20 5
À LA UNE D’un bon pied dans la nouvelle année Petit effort, gros effet : le début de l’année est propice aux changements. Se nourrir sainement, bouger plus : chaque pas en di- rection d’une bonne hygiène de vie compte et diminue le risque de cancer. Texte : Tanja Aebli « Un mode de vie sain diminue sensiblement le risque de cancer. Il n’existe toutefois aucune mesure qui permette de se protéger à coup sûr de la maladie », déclare Anna Zahno, responsable de la ligne InfoCancer. Selon les estimations de l’Organisation mondiale de la santé, on pourrait éviter plus d’un tiers des maladies cancéreuses en modifiant certaines habitudes et en écartant certains risques. Il est grand temps d’entamer une nouvelle page en matière de santé ! Une pomme plutôt qu’une tarte à la crème Il n’est jamais trop tard pour se lancer : le mouvement, l’air frais et En 2020, le régime alimentaire devrait être sain et équili- une alimentation équilibrée sont bienfaisants pour le cœur et l’esprit. bré. Mais qu’est-ce qui est bon pour la santé et en quelle quantité ? Kerstin Zuk, spécialiste de l’alimentation à la Ligue suisse contre le cancer, précise : « Les aliments sucrés ne sont pas sur liste noire : « Il n’y a pas d’aliments végétaux tels que légumes, fruits, céréales, légumineu- interdits. La clé d’une alimentation saine réside dans la ses et pommes de terre constituent la base d’un repas combinaison et le bon dosage », souligne la spécialiste. équilibré. » Les produits laitiers, la viande, le poisson ou les œufs sont à consommer avec modération. Les chips, Un ventre plat plutôt qu’un écran plat le chocolat et les boissons sucrées, qui occupent l’étage Au niveau des quantités, il n’est pas toujours facile de supérieur de la pyramide alimentaire, ne devraient figu- dire stop au bon moment, et pas seulement durant les rer que très occasionnellement au menu. Mais même à la fêtes. Ce qui se répercute sur la balance : en Suisse, plus Ligue contre le cancer, les mets particulièrement gras et de 40 % des adultes sont en surpoids. Or, une forte sur charge pondérale peut entraîner des inflammations chro- niques et des changements hormonaux qui favorisent Prévention l’apparition d’un cancer. Une bonne raison pour déclarer la guerre aux kilos superflus et chausser ses baskets ! On Diminuer le risque de cancer recommande aux adultes, hommes et femmes, de pra- tiquer au minimum deux heures et demie par semaine une Les recommandations de la Ligue suisse contre le activité physique d’intensité modérée ( marche rapide, cancer : peller la neige, etc. ). • avoir une alimentation équilibrée ; • renoncer à l’alcool et au tabac ; De l’air frais plutôt que de la fumée • bouger tous les jours ; Arrêter de fumer est toujours un choix gagnant : après • se protéger du rayonnement solaire et éviter le quelques semaines déjà, le risque d’infarctus du myocarde PHOTO : SHUTTERSTOCK.COM contact avec des substances cancérigènes. diminue et la fonction pulmonaire s’améliore. Comme il Vous trouverez de plus amples informations sur le site est difficile de s’affranchir de la cigarette, il est conseillé de www.liguecancer.ch ou à la ligne InfoCancer, au 0800 11 88 11. faire appel à une aide professionnelle. L’équipe de la ligne stop-tabac est là pour ça. 6 aspect 1/20
QUESTIONS-RÉPONSES Réduction de la durée des vacances et déos aux sels d’aluminium Petite sélection de ques- tions d’actualité posées aux conseillères de la Ligne InfoCancer. 1 Ma femme a terminé son trai- tement contre le cancer et est considérée comme guérie. Bien que, physiquement, tout sem- La Ligne InfoCancer fête ses 25 ans. Chaque année, l’équipe de conseillères répond ble en ordre, elle manque d’entrain à quelque 5800 questions. et refuse de quitter la maison. Comment puis-je l’aider ? l’incapacité de travailler un deuxième nium est impliqué ou pourrait être Les réactions de ce type ne sont pas mois complet qu’elle pourra être ré impliqué dans la survenue d’un can- rares. La maladie et son traitement duite d’un douzième. La réduction cer du sein. La Ligue contre le cancer ont souvent des répercussions d’ordre du droit aux vacances dépend de la conseille de renoncer aux déodo- physique, psychique et social. Un durée de votre absence. Par ailleurs, rants juste après s’être épilé ainsi que programme de réadaptation onco- les conditions qui figurent dans votre lorsque la peau est irritée ou blessée, logique peut améliorer la qualité contrat ou votre convention collec car les sels pourraient alors pénétrer de vie de votre femme. Les pro- tive de travail ( CCT ) jouent elles aus plus facilement dans le corps. Pour grammes ambulatoires et station si un rôle. Il est possible que vous éviter ce problème, on peut utiliser naires proposés en Suisse sont bénéficiiez d’un délai de protection les déodorants et autres produits multidisciplinaires et associent par plus long. Si vous souhaitez faire cosmétiques sans sels d’aluminium exemple thérapie par le mouve vérifier le calcul par un spécialiste, disponibles dans le commerce. ment, psycho-oncologie et conseils vous pouvez vous adresser à la ligue https://bit.ly/2qbf0SR nutritionnels. contre le cancer de votre canton. Vous trouverez une carte des programmes www.liguecancer.ch/regions de réadaptation oncologique sous : https://www.liguecancer.ch/a-propos- À partir de la mi-janvier, l’équipe de la Ligne Ligne InfoCancer du-cancer/la-readaptation-oncologique/ InfoCancer proposera une consultation d’ex- perts sur ce thème sur www.forumcancer.ch. Nous vous 2 3 répondons J’ai 44 ans, et j’ai dû me faire Ma fille de 15 ans est rentrée mettre en arrêt de travail à la dans tous ses états. Son en suite d’un cancer de l’intestin seignante aurait dit que les Avez-vous des questions au sujet que rien n’avait annoncé. Mon em- déodorants qui contiennent de du cancer ? Avez-vous besoin ployeur peut-il réduire mon droit l’aluminium peuvent provoquer le de parler de vos peurs ou de vos aux vacances si mon absence se cancer. Qu’en est-il réellement ? expériences ? prolonge ? Il arrive fréquemment que des tu Nous vous aidons. Une incapacité de travail pour cause meurs se logent près de l’aisselle, à Appel gratuit ( lu – ve, 9 h – 19 h ) de maladie ne donne pas droit à l’endroit où on applique le déodo- 0800 11 88 11 davantage de vacances. En d’autres rant. À l’heure actuelle, il n’est pas Courriel termes, vos jours de vacances sont possible de dire avec certitude si les helpline@liguecancer.ch perdus et la durée de vos congés déodorants qui contiennent des sels Chat ( lu – ve, 11 h – 16 h ) est réduite. Le législateur a toutefois d’aluminium jouent un rôle dans l’ap- www.liguecancer.ch/cancerline prévu un délai de protection. Si vous parition du cancer du sein. On ignore Skype ( lu – ve, 11 h – 16 h ) ne pouvez pas travailler pendant un la quantité exacte d’aluminium qui krebstelefon.ch mois, la durée de vos vacances n’est est réellement absorbée lors de l’em- Forum pas raccourcie. C’est seulement à ploi de ces déodorants et on ne sait www.forumcancer.ch partir du moment où vous êtes dans pas si et dans quelle mesure l’alumi- PHOTO : MÀD. aspect 1/20 7
RENCONTRE « Mes ressources personnelles sont mon plus grand soutien » Jean W. privilégie l’activité : le mouvement et la nature sont importants pour lui. Depuis son cancer de la prostate, Jean W. « J’ai été reconnaissant de trouver quelqu’un qui savait de quoi je parlais. » Avec son soutien, Jean W. a appris la pa est davantage au clair sur ce qu’il veut. Il vit tience. Les exercices réguliers de renforcement du plan- plus consciemment, en s’appuyant sur les cher pelvien l’ont aidé à contrôler un peu mieux sa vessie. ressources dont il dispose. Les conseils Là encore, il a sans doute eu de la chance ; après six mois, psycho-oncologiques dispensés par la Ligue tout était redevenu pratiquement normal, raconte-t-il. zurichoise contre le cancer l’ont aidé. Texte et photo : Joëlle Beeler « Ce n’est plus comme J ean W. aurait dû aller chez l’urologue bien avant, avant l’opération. » il le sait. Mais comme tant d’autres, il a repoussé l’examen, d’autant plus qu’il ne présentait aucun Jean W. symptôme. Sportif, le Zurichois de 68 ans aux racines luxembourgeoises se sentait en forme. Lorsque le diag nostic est tombé en novembre 2018 – un cancer de la prostate qui s’était déjà propagé aux ganglions lympha- « Mais ce n’est plus comme avant l’opération », avoue-t-il tiques –, il n’était plus possible d’attendre. Il a été opéré honnêtement. Sur le plan sexuel, il y a aussi eu des chan- aussitôt. « L’incontinence après l’opération m’a beaucoup gements. Jean W. estime qu’il est important de se mon- gêné. Les fuites étaient humiliantes », dit-il. Heureuse- trer patient et d’avoir confiance en soi et en ses propres ment, la physiothérapeute qui l’a suivi l’a pris au sérieux. ressources. Il s’agit d’accepter les nouvelles réalités. 8 aspect 1/20
Un troisième avis S’appuyer sur les ressources disponibles Après l’opération, Jean W. s’est retrouvé face à un Après le diagnostic, Jean W. a essayé de définir quelles dilemme : au vu des résultats de l’examen anatomo- étaient ses ressources personnelles et la façon dont il pathologique et des ganglions déjà atteints, l’oncologue pouvait les utiliser. « Elles ont toujours représenté un sou- recommandait de commencer immédiatement un traite- tien important pour moi. Ma famille, le bénévolat dans le ment antihormonal et une radiothérapie. L’urologue, en quartier, les promenades quotidiennes avec mon chien, revanche, conseillait d’attendre, car les rayons peuvent mon programme d’activité physique : ne pas renoncer à provoquer des lésions et endommager le sphincter de tout cela était et est fondamental pour moi. » la vessie, par exemple. Que devait-il faire ? Après avoir Jean W. effectue des contrôles tous les trois mois à pré- sent. « Personne ne peut dire si le cancer va revenir ni quand. J’ai de bonnes chances d’être tranquille quelque « Ce n’est pas tant ce que temps. L’essentiel, c’est que je vais bien actuellement. » • je fais qui compte que la façon dont je le fais et la Brochure satisfaction que j’en retire. » Jean W. Le cancer de la prostate Chaque année en Suisse, le cancer de la prostate touche environ 6100 hommes, ce qui en fait le can- cer le plus fréquent. Pratiquement tous ont plus de demandé l’avis d’un autre oncologue, Jean W. a finale- 50 ans au moment du diagnostic. À ce jour, on ne ment opté pour un compromis : il ne voulait pas attendre connaît hélas aucune possibilité pour prévenir ce trop longtemps, mais il s’est accordé une pause de six cancer. Mais mois pour récupérer. plus il est décou- vert tôt, plus le Le cancer traitement a de L’été dernier, il a entamé un traitement antihormonal et de la prostate s’est rendu à l’hôpital sept semaines durant pour des séan- chances d’être efficace. La bro- ces de radiothérapie. « J’ai été extrêmement soulagé de chure « Le can- voir que je n’avais aucun des effets secondaires possibles. » cer de la pros tate » de la Ligue Un traitement antihormonal peut par exemple entraîner Informations de la Ligue contre le cancer contre le cancer pour les personnes touchées et leurs proches des bouffées de chaleur, des sautes d’humeur ou une ne décrit pas prise de poids. « Je n’ai rien eu de tout cela jusqu’ici », seulement en dit-il. détail le proces- sus d’appari- Le soutien de la Ligue zurichoise tion du cancer, À la Ligue zurichoise contre le cancer, l’informaticien les examens en retraité consulte un psycho-oncologue. Les discus - vue de poser le sions ne portent pas sur le quotidien, mais sur des ques- diagnostic et les options thérapeutiques ; elle mon- tions existentielles : « Qui suis-je à présent ? Qu’est-ce tre également des exercices ciblés pour renforcer le que j’aimerais encore réaliser ? » Le psycho-oncologue a plancher pelvien après une opération. conseillé à Jean W. de se concentrer avant tout sur la qua- www.liguecancer.ch/boutique lité de ses activités. « Ce n’est pas tant ce que je fais qui Pour en savoir plus, par exemple sur le dépistage : compte que la façon dont je le fais et la satisfaction que www.liguecancer.ch/cancerdelaprostate j’en retire. » aspect 1/20 9
RECHERCHE Vapoter plutôt que fumer ? Si la majorité des fumeuses et fumeurs L’étude a démarré durant l’été 2018. À Berne, Lausanne, souhaitent tirer un trait sur la cigarette, Genève et, bientôt, Zurich et Saint-Gall, des fumeurs et fumeuses qui souhaitent s’affranchir de la cigarette peu- peu y parviennent. Une étude soutenue vent y participer ( les personnes intéressées trouveront par la Recherche suisse contre le cancer les coordonnées nécessaires sous www.estxends.ch ). entend déterminer si la vaporette pour- rait contribuer à l’arrêt du tabac tout en analysant ses effets sur la santé. « La collaboration avec les Texte : Ori Schipper spécialistes de la prévention garantit que les résultats de R l’étude ne seront pas détournés écemment encore, la prévention du tabagisme était « une affaire relativement ennuyeuse » selon Reto Auer, professeur à l’Institut bernois de méde- par l’industrie du tabac. » cine de premier recours, car tout le monde s’accordait Prof. Dr med. Reto Auer sur le fait que fumer est mauvais pour la santé. C’était avant que les cigarettes électroniques – aussi appelées vaporettes ou vapoteuses – ne fassent leur apparition il y a quelques années. Avec ces dispositifs, il n’y a pas de Le hasard décide si, pendant six mois, ils suivront simple- phénomène de combustion ; la nicotine est délivrée par ment des conseils classiques de désaccoutumance taba- un liquide synthétique chauffé par une résistance élec- gique ( voir encadré ) ou si, en plus de cela, ils recevront trique. Contrairement à d’autres substituts nicotiniques, une vaporette avec des liquides contenant de la nicotine. qui sont passés par les étapes classiques du développe- Des sondages réalisés auprès des fumeurs ont montré ment de médicaments, avec des essais cliniques longs et que le vapotage est la méthode la plus populaire actu- coûteux, les cigarettes électroniques ont été conçues et ellement pour arrêter de fumer ou amorcer une transi- commercialisées dans un environnement largement non tion. « Nous aimerions savoir si cela marche : la cigarette réglementé. Le monde scientifique a été pris de court. « À électronique permet-elle d’arrêter complètement de présent, adversaires et partisans en viennent presque aux fumer ? », explique Reto Auer. mains », constate Reto Auer. Évaluer les répercussions sur la santé Des arguments sans réel fondement Dans le cadre de l’étude, l’équipe de chercheurs note Les discussions sont très vives, poursuit-il, mais globale- également les éventuels effets secondaires afin d’évaluer ment, les arguments reposent davantage sur des intui- la sécurité de la vaporette. Elle recueille en outre des tions que sur des données empiriques. Pour ramener un échantillons d’urine et de muqueuse buccale chez les par- peu de calme, d’ordre et de raison dans le débat, il a lancé ticipants. Dans la muqueuse buccale, elle recherche des avec des collègues une étude sur les bénéfices et les modifications cellulaires visibles au microscope qui peu- risques de la cigarette électronique. 1172 personnes y vent constituer de premiers signes d’un éventuel cancer participent en Suisse. ou un état précancéreux, et dans l’urine, des substances cancérigènes afin d’évaluer les répercussions de la vapo- Le chercheur souligne qu’il n’est ni pour, ni contre le vapo- rette sur la santé. Actuellement, l’étude englobe environ tage. Ce qu’il souhaite, c’est évaluer objectivement ce la moitié des participants prévus. Les résultats sont atten- nouveau système d’apport de nicotine, indépendam- dus au plus tôt dans deux ans. ment de l’industrie du tabac et de la cigarette électro- nique, mais aussi de la pharma. L’équipe de chercheurs Heureusement, les expériences faites avec la vaporette est par conséquent extrêmement reconnaissante de pou- par l’équipe de Reto Auer n’ont rien de comparable avec voir compter sur le soutien de la Recherche suisse contre les problèmes alarmants rapportés récemment aux États- le cancer, du Fonds national suisse de la recherche scien- Unis, où des usagers d’e-cigarettes sont décédés. La tifique et du Fonds de prévention du tabagisme. grande majorité des jeunes vapoteurs hospitalisés en 10 aspect 1/20
« Techniquement, ces dispositifs permettent de vaporiser pratiquement n’importe quoi, même du sirop ; du point de vue de la santé, c’est cependant une mauvaise idée. » Amérique ont utilisé des liquides contenant de l’huile rette électronique sont encore mal connues. Pour Reto de cannabis achetés au marché noir. D’autres pourraient Auer, il importe par conséquent d’interdire non seule- avoir trafiqué les liquides, qui ne sont pas réglementés ment la publicité pour les cigarettes, mais aussi pour la aux États-Unis. « Techniquement, ces dispositifs permet- vaporette. • tent de vaporiser pratiquement n’importe quoi, même du sirop ; du point de vue de la santé, c’est cependant une mauvaise idée », explique le professeur Auer. Comment ça marche ? Aide réelle ou incitation à fumer ? L’arrêt du tabac Pour concevoir son étude, Reto Auer a collaboré avec des Les méthodes pour s’affranchir de la cigarette sont vapoteurs. Ceux-ci ont par exemple conseillé l’équipe légion. Statistiquement, toutes ne se valent toute- dans le choix des cinq saveurs différentes. Tous les liqui- fois pas : décider spontanément d’arrêter de fumer des utilisés dans l’étude viennent de France, l’un des est la technique qui a le moins de chances de réussir rares pays qui réglemente et contrôle les ingrédients qui ( moins de 5 % ). À l’inverse, la thérapie comportemen- entrent dans la composition des liquides des vaporettes. tale, associée à des médicaments ou des substituts « Nous savons ce que nos participants vapotent », sou- nicotiniques, enregistre le taux de succès le plus élevé ligne le scientifique. ( environ 30 % ). Gérée par la Ligue suisse contre le cancer, la ligne Les chercheurs sont également en contact étroit avec stop-tabac est un service de consultation télépho- l’Association suisse pour la prévention du tabagisme. nique qui aide à négocier le virage du sevrage taba- Selon Reto Auer, la collaboration avec les spécialistes gique en toute simplicité. Composée de profession de la prévention garantit que les résultats de l’étude ne nels qui savent comment préparer l’arrêt du tabac seront pas détournés par l’industrie du tabac. Il est certes et choisir une méthode appropriée, elle a déjà aidé largement incontesté que, utilisé comme aide à l’arrêt du des milliers de fumeurs et fumeuses à tirer un trait sur tabac, le vapotage a des avantages pour la santé : si l’ab- la cigarette. Elle propose des entretiens de conseil sence d’odeur de fumée est appréciable, il faut surtout PHOTO : SHUTTERSTOCK.COM approfondis en plusieurs langues. noter que la respiration est améliorée. Mais ces bénéfices Tél. 0848 000 181 ne doivent pas amener des enfants et des adolescents à se mettre à vapoter en leur faisant croire qu’ils ne ris- Pour en savoir plus : www.ligne-stop-tabac.ch quent rien, car les conséquences à long terme de la ciga- aspect 1/20 11
VIVRE AVEC LE CANCER Discuter des grandes questions de l’existence entre pairs Assoiffés de vivre, pleins de rêves et d’en- les objectifs personnels, la formation ou les changements vies, les jeunes adultes voient leurs projets physiques pouvaient varier sensiblement en fonction de l’âge. Il a été d’autant plus heureux d’apprendre l’exis- bouleversés lorsqu’ils sont frappés par un tence des réunions d’échange à Bâle : « Pour la première cancer. La Ligue contre le cancer des deux fois, j’ai entendu des témoignages d’autres jeunes adul- Bâle organise chaque année une journée d’information et d’échange à leur intention afin de tenir compte des besoins spéci- « Il y a un besoin d’informations fiques de ce groupe de patients. en relation avec l’intimité, Texte : Joëlle Beeler, photos : Ruben Sprich le couple, la sexualité et le désir d’enfant. » C omment contrôler ma peur ? Pourrai-je encore Isabelle Nahi, responsable de projet avoir des enfants après la chimiothérapie ? Au mur des combles qui abritent la Ligue contre le cancer des deux Bâle, de grands papiers de couleur illustrent la diversité des questions que se posent les jeunes adultes tes touchés par le cancer. Personne n’avait besoin de se qui souffrent d’un cancer. Au total, dix patients et proches cacher ; tout le monde a pu parler ouvertement et sincère- ont participé à la journée d’information et d’échange, orga- ment de ce qui le touchait. » Il a trouvé cela passionnant. nisée chaque année le premier week-end de septembre. Quand la nécessité rend inventif La Ligue contre le cancer des deux Bâle propose cette « Personne n’avait besoin journée d’information et d’échange depuis deux ans. Celle-ci est née d’une initiative privée et d’un besoin per- de se cacher ; tout le monde sonnel. Il y a cinq ans, Conradin Döbeli a appris qu’il avait a pu parler ouvertement un cancer de l’intestin ; il avait 29 ans. Quand il a cherché des offres spécifiques pour jeunes adultes avec sa femme, et sincèrement de ce il n’a rien trouvé en Suisse. Miriam Döbeli résume : « Les qui le touchait. » brochures sur le cancer montrent souvent des images de personnes âgées. Au niveau du contenu, elles ne cou Roger Marti, jeune adulte touché par le cancer vrent pas non plus les questions qui importent aux jeunes adultes. La maladie peut obliger à interrompre une for- mation ou à renoncer à un séjour linguistique. Les problè- mes qui se posent sont très différents. » Le jeune couple a Roger Marti est l’un d’entre eux. Âgé de 32 ans, il a appris pris contact avec la Ligue contre le cancer des deux Bâle. qu’il avait une leucémie myéloïde chronique il y a une C’est ainsi qu’une offre spécifiquement dédiée aux jeunes année. « Je ne m’y attendais pas du tout ; ça a été un coup adultes atteints de cancer a vu le jour ; Miriam Döbeli est de tonnerre dans le ciel bleu – du reste, je suis trop jeune désormais coresponsable de ce projet à temps partiel. pour ce genre de maladie. » L’année dernière, le Bernois a beaucoup réfléchi à son cancer. La leucémie myéloïde Des questions intimes chronique est plus facile à traiter qu’une leucémie aiguë, Depuis, des jeunes patients âgés de 18 à 39 ans se retrou- explique-t-il. « Je devrai prendre un comprimé tous les vent à Bâle. Outre les discussions en commun, des infor- jours jusqu’à la fin de ma vie. Je me suis fait à cette idée. » mations spécifiques leur sont communiquées. « Nous Il a toutefois ressenti le besoin de discuter avec d’autres tenons à ce que les personnes concernées et leurs pro- et a rejoint un groupe d’entraide où il s’est essentielle- ches repartent avec des informations utiles au terme de la ment retrouvé avec des personnes d’un certain âge. C’est journée », explique Isabelle Nahi, responsable du projet à là qu’il s’est rendu compte que les questions concernant la Ligue bâloise. Il y a par exemple un énorme besoin d’in- 12 aspect 1/20
Jeune et atteint d’un cancer : si le diagnostic a changé la vie de Roger Marti, il a accepté sa situation actuelle. aspect 1/20 13
VIVRE AVEC LE CANCER Intéressé : Roger Marti lors de la journée d’échange et d’information pour jeunes adultes atteints d’un cancer, à la Ligue contre le cancer des deux Bâle. formations en relation avec l’intimité, le couple, la sexu- gements avec un spécialiste de la thérapie corporelle : alité et le désir d’enfant. Tous les jeunes patients y sont « Tout à coup, notre corps nous laisse en plan. Cela ne confrontés à un moment ou à un autre, que ce soit juste veut toutefois pas dire qu’il n’y a pas de solution à ces après le diagnostic, pendant le traitement ou après. problèmes. Parlez-en à votre médecin et insistez si vous ou votre partenaire n’êtes pas satisfait de la réponse », Lors de la journée d’échange de septembre dernier, Anna recommande-t-elle. Raggi a par exemple répondu à des questions pressan- tes. La gynécologue, spécialiste de la médecine de la Autre thème important discuté lors de cette journée : la préservation de la fertilité. Divers traitements contre le cancer augmentent le risque d’infertilité. De ce fait, il est « Tout à coup, notre corps nous fondamental que le médecin aborde la question sitôt le laisse en plan. Cela ne veut diagnostic posé. Du point de vue médical, il est possible de prélever et de congeler des spermatozoïdes ou des toutefois pas dire qu’il n’y a pas ovules. En faisant le tour des participants, il est apparu de solution à ces problèmes. » clairement que tous n’avaient pas été interrogés sur leur désir d’enfant et que, quand ils l’avaient été, c’était à Anna Raggi, gynécologue contrecœur. Roger Marti explique que la doctoresse qui le suit n’était pas vraiment à l’aise avec le sujet ; mais au moins, elle a abordé la question. reproduction, a écouté attentivement les témoignages personnels. Un patient a raconté qu’il avait de violents Questions délicates en rapport avec la formation maux de dos, ce qui le poussait à s’écarter involontaire- Une autre participante à la journée a appris qu’elle avait ment de sa partenaire au lit. Les douleurs rendaient tout un cancer du côlon en automne 2017, alors qu’elle était à coup l’intimité difficile. Anna Raggi a parfaitement com- encore en formation. La jeune femme tenait à poursuivre pris la situation et lui a conseillé de travailler sur ces chan- ses études malgré son traitement. Mais elle ne voulait pas 14 aspect 1/20
que tout le monde sache qu’elle était malade. « Je vou- La Ligue bâloise soutient les jeunes adultes lais éviter les rumeurs parmi les étudiants. » De ce fait, elle a uniquement informé la direction et ses camarades les plus proches, car elle ne pouvait pas cacher complè- Des échanges ouverts tement sa maladie. « Pendant le traitement, je ne sentais entre pairs presque plus mes mains et mes pieds à cause de la chi- miothérapie ; j’arrivais à peine à écrire », raconte-t-elle. Chaque année en Suisse, près de 1800 jeunes adultes de 18 à 39 ans sont touchés par un cancer. Erika Karlen-Oszlai, spécialiste Cancer et travail à la Ligue La Ligue contre le cancer des deux Bâle souhaite suisse contre le cancer, confirme qu’il est important de se répondre aux besoins de ces patients et de leurs protéger et de bien réfléchir : à qui doit-on dire quoi, et à proches et leur proposer des possibilités d’échange qui souhaite-t-on communiquer quoi ? Dans l’intervalle, et d’information spécifiques, car le cancer sur- la jeune femme de 29 ans a terminé son traitement. Elle a vient rarement avant 50 ans. C’est ainsi que, depuis achevé ses études avec succès et retrouvé ses sensations deux ans, elle organise des réunions pour les AYA dans les doigts et les pieds. (Adolescents and Young Adults with Cancer). « Dans cette tranche Des discussions d’égal à égal d’âge, les femmes et les Pour résumer, Roger Marti a trouvé les différents exposés hommes se posent des très intéressants et a apprécié les échanges : « Quand je questions sur la forma- parle de la maladie avec d’autres personnes touchées, ce tion, la carrière professi- n’est pas la même chose que lorsque j’en discute avec onnelle, la sexualité ou mon meilleur ami ou ma famille. » Les autres patients la possibilité d’avoir des comprennent immédiatement, on est au même niveau. enfants », déclare Isabelle « Je me réjouis déjà de la prochaine rencontre. » Nahi, responsable du projet à la Ligue bâloise. « De ce fait, nous invitons Isabelle Nahi, responsable des spécialistes qui don- AYA à la Ligue contre le can- nent par exemple des cer des deux Bâle. informations et des con- seils sur les mesures en vue de préserver la fertilité ou sur des questions relevant du droit du travail. » Les discussions entre personnes touchées occu- pent également une place importante. Pour Isa- belle Nahi, il est fondamental que les jeunes adul- tes touchés par un cancer sachent qu’ils ne sont pas seuls avec la maladie. Prochaine journée d’information et de partage : 5 septembre 2020. Autres manifestations destinées aux AYA sous : https://basel.krebsliga.ch/beratung-unterstuetzung/ jung-und-krebs/ Selon Isabelle Nahi, les jeunes adultes qui souffrent d’un cancer n’ont pas seulement recours aux offres destinées aux AYA, mais aussi aux consultations gratuites sans ren- dez-vous à la Maison de la Ligue contre le cancer des deux Bâle. « Cette offre de conseil simple et directe semble par- ticulièrement séduire ce groupe de patients », dit-elle. La Maison de la Ligue contre le cancer et ses consulta tions sont naturellement ouvertes à tous, jeunes et moins jeunes, patients ou proches, du lundi au vendredi, de 10 h à 17 h. • Premier échange entre pairs : le jeune homme de 32 ans apprécie la discussion ouverte avec d’autres personnes de son âge concernées Informations : PHOTO : MÀD. par le cancer. basel.krebsliga.ch aspect 1/20 15
ÉCLAIRAGE Décider moi-même ce que je veux et ce que je ne veux pas Lorsqu’une personne n’est plus en me Selon Marlies Ebi, il s’agit d’abord de faire le point pour sure d’exprimer sa volonté à la suite d’un définir comment la personne concernée voit la vie, la mala- die et la mort : « Qu’est-ce qui compte pour moi dans la accident, d’une urgence médicale ou vie ? Quelles sont les valeurs qui m’importent ? Qu’est-ce d’une maladie qui progresse, des directi- que je suis prêt à supporter ? » Dans un deuxième temps, ves anticipées permettent d’agir comme les souhaits personnels concernant les traitements médi- elle le souhaiterait. Les directives anti- cipées « plus » documentent clairement les préférences personnelles et les objectifs Directives anticipées « plus » thérapeutiques. La Ligue zurichoise et, Chaque consultation depuis peu, la Ligue argovienne ont inscrit cette nouvelle forme de planification anti- est personnelle cipée concernant la santé dans leur offre. La planification anticipée concernant la santé ( Advance Care Planning, ACP ) est destinée aux per- Texte : Joëlle Beeler, photos : Gaëtan Bally sonnes qui souhaitent définir à l’avance ce qu’el- A les veulent et ce qu’elles ne veulent pas sur le plan vant même d’avoir un cancer du sein, Antonia médical, qu’elles soient malades ou bien portantes. Riz, enseignante et pédagogue de théâtre, savait Les souhaits personnels concernant les traitements qu’elle voulait rédiger des directives anticipées. en cas d’incapacité de discernement sont formulés « La maladie n’a fait qu’accélérer et confirmer ma résolu- clairement et documentés. Des professionnels qua- tion. » La consultation sur les directives anticipées « plus » lifiés accompagnent le processus et abordent les proposée par la Ligue argovienne contre le cancer lui a préférences et les besoins individuels dans des si- été recommandée par une amie. Le fait que ce document tuations spécifiques. Finalement, ces décisions sont permet d’anticiper les soins à administrer l’a convaincue : consignées dans des directives anticipées « plus ». « Pour moi, il est essentiel de pouvoir dire ce que je veux La planification anticipée concernant la santé et ce que je ne veux pas. Je tiens à définir ce que mon repose sur des bases scientifiques ; elle est recom- entourage doit faire si je ne suis plus en mesure d’expri- mandée par l’Office fédéral de la santé publique. mer ma volonté à la suite d’une maladie ou d’un accident. » Né aux États-Unis, le concept d’Advance Care Planning ( ACP ) a été adapté à la Suisse dans le cadre d’une étude du Fonds national de la recherche scientifique. L’objectif est d’établir des directives anticipées claires pour l’équipe soignante et de documenter les décisions de façon à ce qu’elles soient compréhensibles. « Bien souvent, il existe des directives anticipées, mais elles sont lacunaires ou elles ne sont pas formulées clairement », explique Mar- lies Ebi, conseillère à la Ligue argovienne contre le can- cer. « En cas d’urgence, le médecin ne saura alors pas La Ligue zurichoise contre le cancer a été la première quelles mesures de maintien en vie mettre en œuvre », à proposer ce type de conseil. La Ligue argovienne poursuit-elle. Elle a terminé il y a un an la formation de ( voir texte principal ) a suivi en mai 2019 et la Ligue conseillère en ACP et propose désormais des consulta- des deux Bâle envisage elle aussi de se lancer. tions à la Ligue argovienne contre le cancer. Pour en savoir plus sur les consultations proposées par les ligues argovienne et zurichoise contre le cancer : Un cheminement essentiel https://bit.ly/34W4H3C La planification anticipée concernant la santé est un pro- https://bit.ly/2KmrUEi cessus qui suppose un accompagnement professionnel. 16 aspect 1/20
Antonia Riz en discussion avec la conseillère Marlies Ebi : la planification anticipée concernant la santé est un processus continu. caux en cas de problème de santé aigu sont notés. Avec temps, elle a essentiellement dispensé des entretiens de l’aide de la conseillère et en présence d’une personne de conseil basés sur le concept ACP. La spécialiste en onco- confiance, ces préférences sont documentées de manière logie souligne que cette forme de planification anticipée à ce qu’on puisse les comprendre et leur accorder foi. peut régulièrement être reprise et modifiée et qu’elle peut « Pour le médecin du service de soins intensifs, il ne doit donc être adaptée en fonction des changements que la y avoir aucun doute quant aux souhaits de la personne vie entraîne. En réfléchissant à ses valeurs personnelles, on qui n’est plus en mesure d’exprimer ses volontés », déclare aborde aussi le sens de l’existence, ce qui peut susciter tou- Marlies Ebi. tes sortes d’émotions. « Pour certaines personnes, ce type de réflexion suffit et elles ne souhaitent pas aller plus loin ; De la clarté grâce aux directives anticipées « plus » cela arrive aussi », déclare Marlies Ebi. Pour Antonia Riz, 58 ans, les discussions avec Marlies Ebi ont mis en lumière son besoin d’auto-détermination : « Ma Pour les personnes de confiance, les éléments notés dans mère est clouée au lit avec une démence qui s’aggrave. le bilan établi au départ présentent une importance clé, car J’aimerais si possible ne pas devenir dépendante. Je suis ils montrent la vision du ou de la malade et peuvent ainsi trop active pour cela. » servir de base de décision. Antonia Riz confirme : « Ma fille était heureuse d’avoir assisté à une des séances et de savoir Récemment, elle a pu se rendre compte de l’importance quelles décisions elle devrait prendre pour moi en cas des directives anticipées lorsqu’une amie, hospitalisée d’urgence. » Cela a été un soulagement pour elle. d’urgence à la suite d’une attaque cérébrale, s’est trou- vée dans l’incapacité de s’exprimer. « Grâce aux directives Rétrospectivement, Antonia Riz est contente d’être passée anticipées « plus » qu’elle avait remplies, les médecins par ce processus d’accompagnement : « Même si cela a ont pu agir », raconte Antonia Riz. L’équipe médicale était pris du temps, j’ai beaucoup évolué par rapport à ma extrêmement heureuse d’avoir des instructions formulées position initiale. Aujourd’hui, j’arrive à formuler beaucoup clairement. La volonté de la patiente a pu être respectée plus concrètement ce que je souhaite du point de vue car elle était compréhensible et exprimée sans équivoque médical en cas de maladie ou d’accident. Le fait que mes pour la situation en question. filles et les médecins sachent ce que je veux dans l’éven- tualité où je n’aurais plus ma capacité de discernement Un processus de longue haleine me tranquillise. » • Marlies Ebi accompagne des patients dans l’établissement de directives anticipées depuis onze ans. Ces derniers aspect 1/20 17
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