Échos citoyens(nes) : connaître les attentes des citoyens(nes) pour un partenariat durable avec la Faculté de Médecine de l'Université Laval

 
CONTINUER À LIRE
Échos citoyens(nes) : connaître les attentes des citoyens(nes) pour un partenariat durable avec la Faculté de Médecine de l'Université Laval
Échos citoyens(nes) : connaître les attentes des
citoyens(nes) pour un partenariat durable avec la
    Faculté de Médecine de l’Université Laval

                          Mémoire

                       Landry Traore

       Maîtrise en santé communautaire - avec mémoire
                   Maître ès sciences (M. Sc.)

                      Québec, Canada

                    © Landry Traore, 2020
Échos citoyens(nes) : connaître les attentes des
citoyens(nes) pour un partenariat durable avec la
    Faculté de Médecine de l’Université Laval

                          Mémoire

                  Traoré Amadou Landry

                    Sous la direction de :

         Maman Joyce Dogba, directrice de recherche
Résumé
         Cette recherche-action a pour but de (i) décrire les attentes des citoyens concernant une participation
éventuelle aux activités de la Faculté de Médecine de l’Université Laval (FMED-UL) ; (ii) décrire les activités de
participation citoyenne ayant lieu dans les facultés de médecine du Canada ; et (iii) identifier les mécanismes
prometteurs d’une participation citoyenne optimale. Pour décrire les attentes des citoyens, nous avons fait une
analyse thématique des 10 forums citoyens organisés par la FMED-UL à travers le Québec. Les résultats ont
été décrits en utilisant un cadre conceptuel développé à partir du Consensus Mondial sur la Responsabilité
Sociale des Facultés de Médecine et sur les conditions gagnantes d’une participation publique et des patients
en recherche. Pour décrire les activités de participation citoyenne dans les 17 facultés de médecine canadienne
et identifier les mécanismes prometteurs, nous avons réalisé un scan environnemental en utilisant les sites web
des universités pour identifier : des plans d’action mentionnant la participation citoyenne, des organes chargés
de la responsabilité sociale. Puis, nous avons aussi recensé les activités de participation citoyenne réalisées
par ces facultés. Notre étude montre que les citoyens sont prêts à participer aux activités de la FMED-UL. Ils
aimeraient avoir un rôle important et bien défini dans la faculté. Ils pensent être capables de s’engager dans
l’identification des besoins de la communauté, la formation, la recherche, la gouvernance et le partenariat avec
d’autres acteurs, et l’évaluation et l’amélioration continue des activités de la faculté. Parmi les 17 Facultés de
médecine canadiennes, seulement 11 (65 %) ont des plans stratégiques mentionnant la participation citoyenne ;
8 (47 %) ont des unités académiques chargées de la responsabilité sociale. Toutefois, la majorité des sites
internet des facultés (94 %) présentent des activités de participation citoyenne. L’apprentissage par
l’engagement communautaire est utilisé dans plusieurs universités (NOSM, UofA, UdeM) et semble prometteur.

                                                        ii
Abstract
         In this study, our goals are to (i) describe the citizens’ expectations in regards to their participation in
the Faculty of Medicine of the Laval University’s (FMED-UL) activities; (ii) describe the different community
engagement activities happening in the Canadian faculties of medicine; (iii) identify the promising mechanisms
for community engagement. In order to describe the citizens’ expectations, we undertook a thematic analysis of
the 10 citizen forums organized by the FMED-UL throughout the Québec province. The results were described
using a conceptual framework developed from Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés
de Médecine and a study about the winning conditions of public and patient engagement and in research. In
order to describe the community engagement activities in the 17 faculties of Canadian medicine and to identify
promising mechanisms, we have conducted an environmental scan using the universities websites to identify:
action plans mentioning citizen participation, the bodies responsible for social responsibility. Then, we have
identified the community engagement activities carried out by the faculties. Our study shows that the citizens
are ready to participate in FMED-UL activities. They would like to have an important and well-defined role in the
faculty. They believe they are able to engage in identifying community needs, training of professionals, research,
governance and partnership with other actors, and evaluation and continuous improvement process. Of the 17
Canadian Faculties of Medicine, 11 (65%) have strategic plans that mention community engagement; 8 (47%)
have academic units responsible for social responsibility. However, the majority of the faculties' websites (94%)
present community engagement activities. Learning through community engagement is used in several
universities (NOSM, UofA, UdeM) and looks promising.

                                                         iii
Table des matières

Résumé ............................................................................................................................................................... ii
Abstract............................................................................................................................................................... iii
Table des matières ............................................................................................................................................. iv
Liste des tableaux ............................................................................................................................................... vi
Liste des figures ................................................................................................................................................. vii
Liste des sigles ................................................................................................................................................. viii
Remerciements ....................................................................................................................................................x
Introduction ......................................................................................................................................................... 1
Chapitre 1 Contexte d’étude et questions de recherche ..................................................................................... 4
    1. Contexte ..................................................................................................................................................... 4
    2. Questions de recherche et objectifs ........................................................................................................... 5
Chapitre 2 : Analyse et dissémination des résultats ........................................................................................... 7
    1. Méthodologie et plan d’analyse .................................................................................................................. 7
        A/ Devis général de recherche : ................................................................................................................. 7
        B/ Volet 1 : Analyser les attentes des citoyens en rapport avec leur participation aux activités de la
        FMED-UL ................................................................................................................................................... 8
         ................................................................................................................................................................. 11
        C/ Volet 2 : Réaliser un portrait de la participation citoyenne aux activités des facultés de médecine dans
        les universités canadiennes ..................................................................................................................... 12
    2. Considérations éthiques ........................................................................................................................... 14
    3. Transfert des connaissances .................................................................................................................... 14
Chapitre 3 Résultats ......................................................................................................................................... 15
    1. Volet 1: analyser les attentes des citoyens en rapport avec leur participation aux activités de la FMED-UL
    ..................................................................................................................................................................... 15
        A/ Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société .............................................. 15
        B/ Réorienter les missions de formation, recherche et services............................................................... 24
        C/ Renforcer la gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs.................................................... 30
        D/ Évaluer et accréditer suivant l’impact sur la santé sociale................................................................... 33
    2. Volet 2 : Réaliser un portrait de la participation citoyenne aux activités des facultés de médecine dans les
    universités canadiennes ............................................................................................................................... 36
        A/ Planification stratégique et unités académiques pour la participation citoyenne ................................. 36
        B/ Activités de participation citoyenne dans les facultés de médecine..................................................... 41
Chapitre 4 : Discussion ..................................................................................................................................... 51

                                                                                     iv
1. ........................ Attentes des citoyens et activités relevées sur les sites internet des facultés de médecine
    ..................................................................................................................................................................... 51
    2. ............................................................................... Mécanismes mis en œuvre pour favoriser les APC
    ..................................................................................................................................................................... 53
    3. .............................................................................................................................................. Limites
    ..................................................................................................................................................................... 55
Conclusion ........................................................................................................................................................ 56
Annexe A Modèle d’un napperon de discussion utilisé pour le forum citoyen .................................................. 57
Annexe B Modèle de fiche de données sociodémographiques ........................................................................ 58
Bibliographie ..................................................................................................................................................... 59

                                                                                     v
Liste des tableaux
Tableau 1: stratégies de transfert de connaissance dans les principaux milieux.............................................. 14
Tableau 2: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour répondre au besoins
et défis de santé actuels et futurs de la société ................................................................................................ 22
Tableau 3: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour réorienter les
missions de formation, recherche et services ................................................................................................... 29
Tableau 4: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour renforcer la
gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs ..................................................................................... 33
Tableau 5: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour évaluer et accréditer
suivant l’impact sur la santé sociale .................................................................................................................. 35
Tableau 6: unités académiques et plan stratégique mentionnant l’ACP dans les facultés de médecine .......... 40
Tableau 7: activités de participation citoyennes dans les 17 écoles de médecine du Canada ......................... 47

                                                                            vi
Liste des figures
Figure 1: description de la recherche selon les objectifs (liens entre les volets 1 et 2) ....................................... 8
Figure 2: processus de la participation citoyenne dans le contexte de la responsabilité sociale pour les FMED
.......................................................................................................................................................................... 11

                                                                                    vii
Liste des sigles
FMED-UL    Faculté de Médecine de l’Université Laval

GRPC       Groupe de Réflexion sur la Participation Citoyenne

RCPI       Réseau de Collaboration sur les Pratiques Interprofessionnelles en Santé et Services Sociaux

INM        Institut du Nouveau Monde

RUIS UL    Réseau Université Intégré de Santé de l’Université Laval

MSSS       Ministère de la Santé et des Services Sociaux

CHU        Centre Hospitalier Universitaire

CIUSSS     Centre Intégré Universitaire de Santé et de Services Sociaux

CSSSPNQL   Commission de la Santé et des Services Sociaux des Premières Nations du Québec et du
           Labrador

FMED       Faculté de Médecine

APC        Activités de Participation Citoyenne

CÉRUL      Comité d’Éthique de la Recherche avec des êtres humains de l’Université Laval

PC         Participation Citoyenne

INSPQ      Institut National de la Santé Publique du Québec

CLSC       Centre Local de Services Communautaires

CSM        The Cumming School of Medicine

SPACE      Strategic Partnership and Community Engagement

DCE        The Division of Community Engagement

VDRS       Vice Décanat à la Responsabilité Sociale

SACE       The Social Accountability and Community Engagement Office

DCPP       Direction Collaboration et Partenariat Patient

NOSM       Northern Ontario School of Medicine

CE         Community Engagement

DSA        Division of Social Accountability

CEL        Community Engaged Learning

                                                  viii
NRC      Niagara Regional Campus

UL       Université Laval

UofC     Université de Calgary

UofS     Université de Saskatchewan

DAL      Dalhousie University

MUNC     Memorial University of Newfoundland

UofA     Université d’Alberta

UdeM     Université de Montréal

UBC      University of British Colombia

CMRSFM   Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine

                                           ix
Remerciements
          Tout d’abord, j’aimerais prendre le temps de remercier ma directrice de mémoire, Dre Maman Joyce
Dogba, pour son soutien inconditionnel, sa disponibilité, sa patience et ses sages conseils pour ce mémoire et
dans la vie.

Ensuite, je tiens à remercier les professeurs et personnels de la faculté qui ont guidé mon apprentissage.
Particulièrement Dre Gisèle Groleau pour ses conseils et son orientation, Dre Gervais Marie qui, grâce à son
cours, m’a donné l’envie de m’orienter en évaluation. Dr Slim Haddad dont l’esprit perfectionniste m’a imposé
plus de rigueur dans le travail.

À mes amis, merci pour les moments de joie qui m’ont permis d’équilibrer le professionnel et le privé. Une
mention spéciale à Johanne, Bénédicte, Ashken, Brice et Priscille qui ont relu, corrigé et conseillé un nombre
incalculable de choses. Merci.

À ma famille, papa, Joseph, Maryse, Myrtha et Mylène, les mots ne peuvent pas exprimer la gratitude que je
ressens pour vous. Je suis béni de vous avoir dans ma vie.

          Ce mémoire est dédié à la femme de ma vie : Traoré Éliane Salimata. Maman, d’où tu es, j’espère que
tu es fière.

                                                      x
Introduction
La participation citoyenne (PC) est un processus par lequel des personnes ordinaires peuvent
s’engager ou être engagées, en agissant seul ou dans une organisation afin d’influencer les décisions
qui auront un impact sur leur communauté [1]. Dans une vision de santé publique, la participation
citoyenne a une importance significative, car elle permet l’amélioration de la santé de la population [2,
3, 4, 5, 6, 7, 8]. À Barcelone par exemple, elle a renforcé l’évaluation des besoins en santé, permettant
ainsi : une sensibilisation et une autonomisation de la communauté par rapport à sa santé, un support
mutuel plus important entre ses membres, et une responsabilité plus grande en les incluant dans un
processus qui a pour but d’améliorer leur réalité [9]. La participation citoyenne a une importance
croissante tant dans les soins, l’enseignement que la recherche en santé et services sociaux. Elle
s’inscrit dans un mouvement plus global qui invite à repenser les relations entre les citoyens 1, les
professionnels de la santé et les chercheurs sous l’angle d’un partenariat [10, 11, 12]. Les bénéfices
de ce partenariat pour la santé des populations amènent les parties prenantes au sein des
communautés, organisations et institutions de soins, d’enseignement ou de recherche à se poser la
même question : comment incorporer la perspective des citoyens dans les soins, l’enseignement et la
recherche en santé et dans les services sociaux ? La participation citoyenne peut servir de pilier à la
responsabilité sociale des facultés de médecine. Cette dernière peut se définir comme étant l’obligation
d’orienter ses formations, ses recherches et ses services vers les principaux problèmes de santé de la
communauté que la faculté a comme mandat de servir. Cette responsabilité sociale peut s’éclairer de
façon avantageuse d’une voix citoyenne permettant de mieux définir ou de cibler les problèmes de
santé de la communauté et les qualités recherchées chez les professionnels à former.
         Malgré l’intérêt croissant pour la participation citoyenne en santé et services sociaux, plusieurs
lacunes persistent dans la littérature scientifique sur le sujet. D’abord, très peu de travaux abordent la
perspective organisationnelle et institutionnelle de la participation citoyenne [13, 14]. En effet, la PC
peut servir a des objectifs différents selon la perspective qu’on lui donne. Par exemple, un directeur
régional de la santé va voir la PC comme étant un moyen d’aligner ses priorités sur les besoins du
public, tandis que les médecins et cliliniens peuvent voir la PC comme une façon de responsabiliser

1
  Tout au long du document, le masculin est employé pour le terme « citoyen » afin d’alléger le texte, mais il
inclu aussi les citoyennes
                                                      1
les patients sur leur propre santé [14]. Cette perspective pourrait être utile lors de la mise en œuvre
des activités des facultés de médecine. Lorsqu’ils sont disponibles, les travaux scientifiques sur la
participation citoyenne sont souvent limités à certains domaines d’activité ( p.ex., évaluation des
pratiques des technologies en santé [15]), à la recherche en général [16, 17, 18] ou à la mission
d’enseignement des facultés de médecine [19, 20, 21, 22, 23]. Or, la responsabilité sociale étant une
des valeurs des facultés de médecine reconnue à travers le Consensus Mondial pour la Responsabilité
Sociale des Facultés de Médecine2(CMRSFM), la participation citoyenne est essentielle à la réalisation
des activités de ces facultés [17, 24, 25]. Il serait utile, pour la santé publique, de comprendre par quels
mécanismes la participation citoyenne peut soutenir la responsabilité sociale de ces facultés. Pour
élaborer le document du CMRSFM, un groupe de 130 organisation et individus reconnus, a participé
pendant 8 mois à trois consultations suivies d’une conférence de consensus. De cette conférence sont
sortis 10 axes stratégiques pour les FMED socialement responsables : i) anticipation des besoins de
la société ; ii) création de partenariats avec le système de santé et autres acteurs ; iii) adaptation aux
rôles nouveaux des médecins et autres professionnels de santé ; iv) éducation basée sur les résultats
escomptés ; v) instauration d’une gouvernance réactive et responsable ; vi) redéfinition des normes
pour l’éducation, la recherche et la prestation des services ; vii) amélioration continue de la qualité en
éducation, recherche et prestation de services ; viii) institutionnalisation des mécanismes
d’accréditation ; ix) adhésion aux principes universels et adaptation au contexte local ; et x) prise en
compte du rôle de la société [29]. Mais, au-delà des axes, le CMRSFM juge que quatre améliorations
sont indispensables pour qu’une faculté de médecine atteigne la responsabilité sociale :
      1- Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société
               o Connaitre les besoins présents, mais aussi anticiper les problématiques futures afin
                   de mettre en œuvre l’enseignement, la recherche et les services offerts.
      2- Réorienter les missions de formations, recherche et services
               o Établir les priorités de la formation, la recherche et des services offerts selon les
                   besoins observés et les résultats voulus.
      3- Renforcer la gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs

2
    http://www.healthsocialaccountability.org]
                                                     2
o Assumer un leadership responsable, qui implique la communauté universitaire, et
                développer des partenariats durables avec d’autres acteurs de la société
    4- Évaluer et accréditer suivant l’impact sur la santé sociale
            o Les principes de la responsabilité sociale des FMED doivent nourrir les mécanismes
                mis en place pour les normes et les processus d’évaluation et d’accréditation

En partant d’une revue systématique, Shippee et col on élaboré un cycle pour la participation publique
des patients en recherche. Ils considèrent que cette participation est optimale lorsque les conditions
ci-dessous sont rassemblées :
    -   Introduction de l’utilisateur de service
            o La phase d’introduction correspond à l’entrée de citoyen dans le processus de
                participation (méthode utilisée, lieu choisi…).
    -   Construction d’une relation réciproque
            o Cette phase correspond aux relations qui doivent être construites entre les
                professionnels et les citoyens. Les premiers doivent devraient considérer les citoyens
                comme des partenaires égaux et des membres fiables de l’équipe.
    -   Processus de co-apprentissage
            o La phase de co-apprentissage fait allusion au fait que le citoyen peut avoir besoin
                d’éducation sur le sujet dans lequel il s’implique et les professionnels peuvent avoir à
                apprendre les principes favorisants la participation.
    -   Réévaluation et rétroaction
            o Le processus de participation devrait être évalué afin de mieux clarifier les rôles des
                citoyens et des professionnels et favoriser une amélioration continue de la
                participation

                                                   3
Chapitre 1               Contexte                d’étude             et      questions            de
recherche
1. Contexte

        Les activités de la Faculté de médecine de l’Université Laval (FMED-UL) se déploient dans six
régions administratives : Bas-Saint-Laurent, Capitale nationale, Chaudière-Appalaches, Côte-Nord,
Gaspésie-Île-de-la-Madeleine et Lanaudière. Le Réseau Université Intégré de Santé de l’Université
Laval (RUIS-UL) dessert une population de près de 1,8 million de Québécois et il regroupe plus de 10
établissements composés de 54 installations administrant plus de 489 points de service. Dans son
plan stratégique 2015-2019, la FMED-UL affiche comme valeur la responsabilité sociale et
l’orientation 3 décrit l’objectif de créer un forum de collaboration citoyenne [26].
    Un groupe de réflexion sur la participation citoyenne (GRPC) a été créé, en partenariat avec le
Réseau de Collaboration sur les Pratiques Interprofessionnelles en Santé et Services Sociaux (RCPI),
afin d’élaborer un plan d’action pour la participation citoyenne à la FMED-UL. Le GRPC était composé
de 25 personnes provenant de la direction de l’imputabilité sociale et du professionnalisme, de la
direction de la santé mondiale, de la direction de l’enseignement en région, du vice-décanat aux études
de premier cycle, du vice-décanat exécutif, du vice-décanat aux études en réadaptation, du réseau de
collaboration interprofessionnelle, de chercheurs en lien avec Alliance Santé-Québec, de
représentants des établissements, d’un patient partenaire, d’un représentant des organismes
communautaires et de la conseillère qualité, coordonnatrice du projet d’orientations ministérielles en
matière de qualité du ministère de la santé et des services sociaux. Trois rencontres ont permis de
préciser un projet qui cible une question essentielle : quelle est la meilleure façon d’intégrer une
participation citoyenne aux activités de la faculté de médecine ?
    Des consultations citoyennes ont été planifiées pour aider la FMED-UL à répondre à cette
question. Elles se sont fondées sur l’expertise détenue par l’Institut du Nouveau Monde (INM). La
formule du forum citoyen a été retenue et 10 forums ont eu lieu. Ils se sont déroulés dans des salles
réservées par la FMED-UL au sein des dix localités suivantes : Baie-Comeau, Chibougamau,

                                                     4
Chicoutimi, Gaspé, Iles-de-la-Madeleine, Joliette, Lévis, Québec, Rimouski et Saint-Georges. Ils ont
pris la forme suivante :
    -   Forum public ouvert à tous, publicisé par la FMED-UL, avec inscription préalable sur internet
        sur le portail de l’INM ;
    -   En soirée, un soir de semaine (du lundi au jeudi), durée de trois heures ;
    -   Dans les régions couvertes par le RUIS UL ;
    -   Pouvant rassembler en moyenne entre 25 et 50 personnes ;
    -   La méthode d’animation, réalisée par un membre de l’INM, alternant entre discussions en
        petits groupes et échanges en plénière, en réponse à des questions prédéterminées ;
    -   Un rapporteur désigné par la FMED-UL sur place et prenant des notes. Ce rapporteur a fait
        de l’observation directe et n’est pas intervenu dans les échanges entre l’animateur de l’INM et
        les citoyens.
Les résultats des échanges à chaque table ont été consignés par écrit à l’aide d’un napperon de
discussion conçu par le GRPC et l’INM (Annexe A).
Deux autres forums citoyens spécifiques (l’un réunissant des populations autochtones, l’autre des
populations marginalisées) sont prévus afin de s’assurer que ces voix soient représentées. Les villes
ont été sélectionnées selon les principes suivants : la densité de la population dans un rayon donné et
la diversité des milieux représentés. Le critère de la densité permet de s’assurer qu’un certain nombre
de participants sont présents aux forums. Le critère de la diversité des milieux a pour but d’assurer
que les communautés urbaines et rurales sont toutes les deux représentées.
        Pour faire suite à ces forums, notre projet de recherche, Échos citoyens, prend forme. Nous
voulions connaître les attentes des citoyens, ainsi que les différentes formes d’implications citoyennes
qui existent dans les activités des facultés de médecine canadiennes.

2. Questions de recherche et objectifs

 Dans notre projet de recherche, nous allons répondre aux questions suivantes : a) quelles sont les
attentes des citoyens par rapport à une éventuelle participation aux activités de la FMED-UL ; b)
comment les activités d’implications sont menées dans les facultés de médecine canadiennes et quels

                                                   5
organes sont responsables de ces activités ; c) quels sont les différents degrés d’implication des
citoyens dans les activités ; d) quels sont les mécanismes de participation citoyenne prometteurs
pouvant être mis en œuvre à la FMED-UL ?
Afin de répondre à ces questions, les trois objectifs du projet sont de :
    -   Décrire les attentes des citoyens en rapport avec leur éventuelle participation aux activités de
        la FMED-UL
    -   Réaliser un scan environnemental de la participation citoyenne actuelle aux activités des
        facultés de médecine canadiennes
    -   Identifier les mécanismes prometteurs pouvant être mis en œuvre à la FMED-UL

                                                    6
Chapitre 2 : Analyse et dissémination des résultats
1. Méthodologie et plan d’analyse

A/Devis général de recherche :

        Notre projet de recherche s’insère dans un plus large projet qui a une approche de recherche-
action qualitative[26, 27, 28]. En effet, les parties prenantes sont impliquées depuis la genèse du projet
de la FMED-UL. Comme nous l’avons mentionné plus haut, le GRPC est composé de 25 personnes
membres de la FMED-UL ou des représentants de différents milieux (patients partenaires, MSSS, CHU
de Québec, CIUSSS de la Capitale-Nationale, CSSSPNQL). Ce groupe a co-construit, avec l’INM, les
napperons de discussion dans lesquels ont été consignés les résultats des forums organisés par l’INM.
Le GRPC participera aussi à la coproduction du rapport de recherche et à la co-conception d’une
plateforme de mobilisation citoyenne continue à la FMED-UL. Plus particulièrement, notre projet de
recherche, qui lui a une approche qualitative, se déclinera en deux volets en lien avec les trois objectifs
de recherche présentés (Figure 1).

                                                    7
Figure 1 : description de la recherche selon les objectifs (liens entre les volets 1 et 2)

B/Volet 1 : Analyser les attentes des citoyens en rapport avec leur participation aux
activités de la FMED-UL

Nous avons effectué une analyse de 10 forums citoyens ayant eu lieu dans le cadre de la consultation
citoyenne organisée par la FMED-UL avec le soutien et l’expertise de l’INM pour la tenue de type
d’évènement.
Pour classifier les attentes des citoyens, nous avons élaborer un cadre conceptuel qui prend en compte
le Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine [29] et des
composantes de la participation publique et des patients en recherche [30] (Figure 2).

                                                     8
Participants

        Précisons qu’à travers son site (http://inm.qc.ca/), l’INM a mis en ligne et héberger un module
d’inscription ouvert aux citoyens intéressés à participer aux forums citoyens concernant la participation
citoyenne aux activités de la FMED-UL. L’INM a rédigé avec l’équipe de recherche le texte d’invitation
utilisé pour la page web. Par voie de communiqué et de conférence de presse, la FMED-UL a annoncé
officiellement la tenue des forums citoyens. Elle a créé une page web sur laquelle on retrouve les
informations relatives aux forums citoyens. Les participants à notre recherche sont donc les citoyens
ayant participé aux forums citoyens. Le nombre de participants par forum variait entre 6 (Gaspésie) et
50 (Québec) selon la région. Les données ont été recueillies lors des forums citoyens qui ont eu lieu
dans les régions suivantes : Baie-Comeau, Chibougamau, Chicoutimi, Gaspé, Iles-de-la-Madeleine,
Joliette, Lévis, Québec, Rimouski et Saint-Georges.

Source de données

        Nos sources de données sont multiples : (i) notes d’observation prises par les rapporteurs de
la FMED-UL présents aux forums citoyens, (ii) résultats des échanges consignés par écrit sur les
napperons de discussion conçus par la FMED-UL et l’INM. Conformément à l’approbation éthique, les
informations des citoyens (adresse courriel et numéro de téléphone) pouvant se trouver sur les
napperons de discussion ont été effacées par l’INM avant qu’ils ne nous les transmettent. Par ailleurs,
les participants aux forums ont rempli au préalable une fiche sociodémographique (Annexe B) facilitant
l’analyse et l’interprétation des données.
Des napperons développés par le Groupe de Réflexion sur la Participation Citoyenne (GRPC) et l’INM
sur lesquels sont inscrites les questions ont été distribués aux participants ainsi qu’aux secrétaires
(Annexe A). Ces napperons ont permis aux participants de consigner leurs réponses. Les notes prises
par les observateurs ont, elles aussi, été utilisées dans notre analyse.

                                                   9
Stratégie d’analyse

        Nous avons effectué une analyse thématique avec le support du logiciel NVivo 11 afin de
déterminer les attentes des participants vis-à-vis de la participation citoyenne à la FMED-UL. Chacune
des sources de données a été analysée en suivant la méthode de Braun et Clarke [31] : (i)
familiarisation avec les données ; (ii) codage des données ; (iii) recherche des thèmes ; (iv) révision
des thèmes ; (v) raffinement et nomination des thèmes ; (vi) description des résultats.
La description des résultats a été faite selon un cadre conceptuel élaboré et adapté à partir de deux
éléments : le Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine (CMRSFM)
[29] et le cycle de la participation publique et des patients en recherche identifié par Shippee et al [30].
Rappelons que pour CMRSFM quatre améliorations sont indispensables pour qu’une faculté de
médecine atteigne la responsabilité sociale :
    1- Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société
    2- Réorienter les missions de formations, recherche et services
    3- Renforcer la gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs
    4- Évaluer et accréditer suivant l’impact sur la santé sociale

Aussi, la participation publique des patients en recherche est optimale lorsque les conditions ci-
dessous sont rassemblées :
    -   Introduction de l’utilisateur de service
    -   Construction d’une relation réciproque
    -   Processus de co-apprentissage
    -   Réévaluation et rétroaction

Ces composantes de la participation agissent les unes sur les autres. Bien que décrites dans un
contexte de recherche, nous pensons que ces conditions pourraient s’appliquer à d’autres domaines
(formation, enseignement). De plus, nous proposons de les jumeler avec les quatre améliorations
indispensables pour la responsabilité sociale d’une faculté de médecine afin d’obtenir un cadre robuste
dans le cadre de ce projet de recherche (Figure 2).

                                                    10
Figure 2 : processus de la participation citoyenne dans le contexte de la responsabilité sociale pour les
FMED

                                                   11
C/Volet 2 : Réaliser un portrait de la participation citoyenne aux activités des facultés
de médecine dans les universités canadiennes

        Ce volet, complémentaire au premier, tente de répondre à la question suivante : que font les
facultés de médecine Canadiennes pour favoriser la participation citoyenne à leurs activités ? Le
premier volet nous ayant permis de connaître les attentes des citoyens, nous voulons maintenant
savoir ce qui se fait en matière d’implication des citoyens dans les 17 facultés de médecine des
différentes universités canadiennes afin de relever des mécanismes prometteurs pour la FMED-UL.
Pour cela, un scan environnemental est pertinent, car il permet de relever rapidement, et de façon
systématique, des informations sur un sujet d’intérêt. Un scan environnemental se fait typiquement en
3 phases : la phase d’identification du sujet, la phase de raffinement du sujet et la phase de recherche.
La phase d’identification est très importante dans notre cas, car le terme « participation citoyenne » a
jusqu’à 14 synonymes dans la littérature. Le terme « citoyen » peut s’appliquer aux patients, aux
usagers, aux soignants, à une communauté ou la population générale. Le terme « participation » quant
à lui peut être échangé avec les termes : collaboration, engagement, implication [32, 33].
La phase de raffinement, tout aussi importante, a permis d’identifier précisément l’objet de ce scan.
Ainsi, la « participation citoyenne peut se définir comme un processus d’engagement obligatoire ou
volontaire de personnes ordinaires, agissantes seules ou au sein d’une organisation, en vue d’influer
sur une décision portant sur des choix significatifs qui toucheront leur communauté » [34]. Le terme
est généralement employé dans le cadre de la définition de priorités, le développement de programme,
le dialogue et la prise de décision et enfin, dans le cadre de l’évaluation [35, 36]. Pour notre recherche,
nous incluons aussi le partenariat pour l’échange de connaissances entre les Facultés de Médecine
(FMED) et les communautés qu’elles servent. Toutes les activités, formelles ou non, impliquant une
communication entre les Facultés de Médecine et le public sont considérées comme des activités de
participation citoyenne dans ce scan.

Source des données

Au début de la phase de recherche, nous avons identifié les sites internet des 17 FMED au Canada.
Nous avons utilisé les plans organisationnels de ces universités ont été utilisés pour trouver les
                                                    12
organes de gouvernance chargée de la responsabilité sociale dans ces facultés. Les plans
stratégiques faisant mention d’activités de participation citoyenne ont été utilisés pour avoir les
données de notre scan.

Stratégie d’analyse

Nous avons développé une grille de collecte de donnée en nous basant sur la classification de
l’engagement communautaire de Carnegie [37] et le cadre d’évaluation de Ross et coll. [38]. Cet outil
devait nous permettre de déceler les structures de gouvernances en lien avec le mandat de
responsabilité sociale des FMED et de caractériser les activités de participation citoyenne (APC) selon
les plans stratégiques. Six catégories ont d’abord été identifiées dans la grille initiale pour documenter
les APC qui ont lieu : i) modèles ; ii) programmes ; iii) cours ; iv) ateliers ; v) témoignages ; vi) autres.
Par contre, les prétests sur certains sites internet des FMED ont montré que nous devions élargir notre
définition d’APC en créant une liste exhaustive d’activités. Pour cela, nous avons utilité la stratégie de
recherche suivante :
    -   Moteurs de recherche : « web of science », « Érudit », « Pubmed », « CAIRN » et « Google
        scholar ».
    -   Mots                         clés :« citizen/community/public/patient/                         AND
        participation/engagement/involvement/consultation AND Faculty of medicine/School of
        medicine/College of medicine AND Canada ».
Puis, nous avons ajouté dans nos critères les publications venant des États-Unis, de l’Australie, et du
Royaume-Uni, car ce sont des pays leaders en matière de APC en soins de santé et en éducation en
santé [39]. Les articles abordant la participation citoyenne ou l’implication active des patients en
enseignement, recherche ou gouvernance dans les FMED ont été retenus. Les études utilisant les
simulations de patients et celles avec la participation citoyenne sur l’organisation des soins ou d’autres
sujets sans lien avec la santé ont été exclus.
 Les APC que nous avons identifiées pour la grille finale sont : i) modèles, ii) programmes, iii) cours,
iv) forums, v) conférences et vi) portails web.

                                                     13
2. Considérations éthiques

        Ce projet a obtenu une exemption du CÉRUL. Pour ce qui concerne les forums citoyens, les
invitations pour la participation à ces forums étaient affichées sur les sites de la Faculté de médecine
et de l’Institut du Nouveau Monde et mentionnaient explicitement la production de connaissances à
partir des données collectées. De plus, au moment de leur inscription aux forums citoyens, les
participants ont été invités à donner un consentement implicite autorisant l’utilisation des données
produites durant les séances pour la recherche. Aussi, les données sur les napperons que l’INM nous
a remis ont été anonymisées de manière à protéger les participants.

3. Transfert des connaissances

Le transfert des connaissances se fera par la diffusion, la dissémination et l’application des
connaissances auprès de : a) la FMED-UL et du GRCP, b) la population en général et c) de la
communauté scientifique. Le tableau 1, ci-dessous, résume les activités de transfert de
connaissances.

           Tableau 1 : stratégies de transfert de connaissance dans les principaux milieux
                                         Diffusion                             Dissémination
                                       Partage des                            Présentation du
                                    résultats au sein du                    rapport de recherche
    FMED-UL et du                          GRPC
       GRCP
                           Coproduction des rapports de recherche
                                       Publication des                    Présentations conjointes
                                     résultats en accès                      des résultats avec
     Population en                         ouvert                               des patients
       général                                                             partenaires membres
                                  Vulgarisation du discours                       du GRPC
     Communauté                      Articles/posters et                     Articles/posters et
    scientifique en                 présentations à des                     présentations à des
        général                            congrès                                 congrès

                                                     14
Chapitre 3 Résultats

    1. Volet 1 : analyser les attentes des citoyens en rapport avec
        leur participation aux activités de la FMED-UL

De manière générale, les citoyens ont une bonne perception de la participation citoyenne (PC). Ils
pensent qu’elle est importante et qu’il est positif que les citoyens aient la possibilité de donner leurs
opinions. Les échanges d’idées sont bénéfiques pour les communautés. Ils permettent de comprendre
le vécu des citoyens, de développer des liens entre eux et de bonifier les idées entre elles. Les citoyens
ayant des formations et des vécus différents, la PC favorisera la mobilisation de savoirs différents et la
promotion d’une culture d’ouverture à l’égard de la population. La représentativité durant la consultation
est un enjeu qui est souvent ressorti durant les forums : chaque groupe devrait être pris en compte.

    A/Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société

Introduction du citoyen

        La phase d’introduction du citoyen correspond à l’entrée du citoyen dans le processus de PC.
Il s’agit de la première étape de son implication.
    Pour les citoyens, la responsabilité des professionnels de santé et de la faculté est de répondre
aux besoins de la population. Ces besoins doivent être au cœur de la recherche et de l’information. Il
est primordial de bien les connaître. Les citoyens se voient entrer dans le processus de communication
des enjeux locaux et de consultation des données régionales afin d’avoir un portrait de l’état de santé.
La consultation citoyenne permettrait de « connaître les besoins du milieu et développer des formations
qui évoluent avec la population » (citoyen de Baie-Comeau). L’écoute est importante pour bien
comprendre les usagers. Comme point d’entrée dans le processus (introduction), les citoyens se
verraient participer à la documentation des épidémies, et à l’exploitation des bases de données
existantes. Il faut bien cibler les thèmes et les sujets de recherche, connaître les besoins, le ressenti
de la communauté pour établir les priorités de recherche.

                                                     15
Il est important pour la faculté d’avoir une bonne communication avec la communauté pour
faciliter son introduction. Les citoyens pensent qu’elle devrait participer en tant qu’entité à la vie
citoyenne en « rejoignant les regroupements locaux » (citoyen de Rimouski). Cela briserait le mur et
les barrières qui pourraient exister entre la faculté et les citoyens et faciliterait ainsi l’introduction de
ces derniers dans la PC. Ils sont en accord avec les valeurs de la faculté, à savoir celles de la santé
durable et de la promotion de la santé. Cela leur donne le sentiment que la faculté vient avec de bonnes
intentions. L’implication des citoyens avec la faculté devrait aboutir à une amélioration de la santé et
du bien-être de la population, mais aussi à une amélioration du système de santé. Les nouvelles
technologies pourraient faciliter l’introduction des citoyens, mais il faudrait faire attention à la fracture
numérique. Plusieurs méthodes sont présentées par les citoyens pour permettre leur introduction : les
forums citoyens, les sondages téléphoniques, les médias sociaux, ou d’autres approches novatrices.
Les avantages et inconvénients de ces méthodes sont discutés dans les paragraphes suivants.

Le forum citoyen
    Les participants ont le sentiment que le forum citoyen est un bon moyen d’introduction des
citoyens, car il permet de rejoindre la communauté. Il est vu comme simple et permettant les
interactions, les échanges directs, l’écoute et la réflexion. La mise en commun des constats et des
observations est profitable pour tous. Les citoyens apprécient le fait d’avoir du temps de parole et de
pouvoir s’expliquer et pensent que les forums sont un bon moment pour « confronter les priorités »
(citoyen de Sainte-Marie). Avoir plusieurs forums permettrait de diversifier les milieux ciblés, les
classes sociales et donc d’avoir une diversité d’opinion. Aussi, une rotation des participants favoriserait
cette diversité d’opinion. Mais il existe des enjeux qu’il faudrait adresser. En soi, le forum citoyen n’est
pas suffisant selon les citoyens. Il est considéré comme trop ponctuel par certains citoyens, ce qui peut
en limiter l’impact (« un [forum] ne suffit pas » citoyen de Joliette). Aussi, ceux qui participent aux
forums peuvent ne pas maîtriser, ou même ne pas connaître, le sujet qui sera adressé. Enfin, la
lourdeur du processus d’inscription au forum est ressentie comme un frein à la PC. Ils voudraient donc
que les forums citoyens soient un processus ouvert, récurrent et continu, qui implique toutes les parties
prenantes concernant le sujet abordé. Cela donnerait une influence particulière aux citoyens et certains

                                                     16
pensent qu’un tel forum permettrait de faire le suivi sur les besoins de la population. Le forum devrait
traiter d’une question spécifique qui aura été bien expliquée auparavant.

Les sondages téléphoniques
    Les sondages téléphoniques sont vus comme pouvant favoriser l’introduction selon les citoyens.
En effet, ils permettent de « rejoindre le plus gens possible sans discrimination » (citoyen de Baie-
Comeau), de faire des analyses quantitatives par la suite, et peuvent être jumelés à d’autres moyens.
Ils facilitent l’accès aux personnes qui ne savent pas lire ou qui n’utilisent pas internet. Aussi, son côté
aléatoire peut favoriser une bonne représentativité de la population. Par contre, les sondages
téléphoniques ont aussi des inconvénients. Ils ne sont pas appréciés par beaucoup de citoyens (« Je
déteste cette méthode » Citoyen de Baie-Comeau) qui trouvent que ces appels sont très souvent logés
au mauvais moment (ex. : lors du souper), que la méthode est moins conviviale et qu’elle peut paraître
superficielle pour traiter de certains sujets lourds. Les réponses données par les citoyens peuvent être
trop rapides et ces derniers peuvent ne pas avoir tout compris. Ils ont aussi le sentiment que cette
méthode peut avoir « peu de répondants » (citoyen de Baie-Comeau), c’est-à-dire qu’elle peut
entrainer un faible taux de réponse. Les sondages téléphoniques pourraient donc être utilisés, mais
associés à d’autres méthodes. Aussi, il faudrait prendre le temps de bien clarifier le sujet aux
participants afin d’avoir des réponses valables.

Les médias sociaux
    La perception des citoyens concernant les médias sociaux est très partagée. Certains trouvent
qu’il s’agit d’une bonne méthode, car elle donne un sentiment d’appartenance à une communauté et
aide à garder le contact dans la communauté. C’est une méthode moderne et facile d’accès pour les
jeunes. Elle permettrait d’atteindre un public large, de poser des questions et favoriserait les échanges
au sein de la communauté. C’est un bon moyen « pour informer » (citoyen Île-de-la-Madeleine). Par
contre, il y a des inconvénients à ce moyen. Les commentaires sur les réseaux sociaux peuvent être
« gratuits » (citoyen Île-de-la-Madeleine), excessifs ou même destructifs. La méthode « complexifie les
échanges, les rend longs » (citoyen Île-de-la-Madeleine). En plus, les médias sociaux sont perçus
comme moins accessibles pour les plus âgés (« les personnes peu ou pas branchées sur le net ont
des choses à dire » (citoyen Baie-Comeau). Le public atteint est large, mais il n’est pas très diversifié.
                                                    17
Vous pouvez aussi lire