Échos citoyens(nes) : connaître les attentes des citoyens(nes) pour un partenariat durable avec la Faculté de Médecine de l'Université Laval
←
→
Transcription du contenu de la page
Si votre navigateur ne rend pas la page correctement, lisez s'il vous plaît le contenu de la page ci-dessous
Échos citoyens(nes) : connaître les attentes des citoyens(nes) pour un partenariat durable avec la Faculté de Médecine de l’Université Laval Mémoire Landry Traore Maîtrise en santé communautaire - avec mémoire Maître ès sciences (M. Sc.) Québec, Canada © Landry Traore, 2020
Échos citoyens(nes) : connaître les attentes des citoyens(nes) pour un partenariat durable avec la Faculté de Médecine de l’Université Laval Mémoire Traoré Amadou Landry Sous la direction de : Maman Joyce Dogba, directrice de recherche
Résumé Cette recherche-action a pour but de (i) décrire les attentes des citoyens concernant une participation éventuelle aux activités de la Faculté de Médecine de l’Université Laval (FMED-UL) ; (ii) décrire les activités de participation citoyenne ayant lieu dans les facultés de médecine du Canada ; et (iii) identifier les mécanismes prometteurs d’une participation citoyenne optimale. Pour décrire les attentes des citoyens, nous avons fait une analyse thématique des 10 forums citoyens organisés par la FMED-UL à travers le Québec. Les résultats ont été décrits en utilisant un cadre conceptuel développé à partir du Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine et sur les conditions gagnantes d’une participation publique et des patients en recherche. Pour décrire les activités de participation citoyenne dans les 17 facultés de médecine canadienne et identifier les mécanismes prometteurs, nous avons réalisé un scan environnemental en utilisant les sites web des universités pour identifier : des plans d’action mentionnant la participation citoyenne, des organes chargés de la responsabilité sociale. Puis, nous avons aussi recensé les activités de participation citoyenne réalisées par ces facultés. Notre étude montre que les citoyens sont prêts à participer aux activités de la FMED-UL. Ils aimeraient avoir un rôle important et bien défini dans la faculté. Ils pensent être capables de s’engager dans l’identification des besoins de la communauté, la formation, la recherche, la gouvernance et le partenariat avec d’autres acteurs, et l’évaluation et l’amélioration continue des activités de la faculté. Parmi les 17 Facultés de médecine canadiennes, seulement 11 (65 %) ont des plans stratégiques mentionnant la participation citoyenne ; 8 (47 %) ont des unités académiques chargées de la responsabilité sociale. Toutefois, la majorité des sites internet des facultés (94 %) présentent des activités de participation citoyenne. L’apprentissage par l’engagement communautaire est utilisé dans plusieurs universités (NOSM, UofA, UdeM) et semble prometteur. ii
Abstract In this study, our goals are to (i) describe the citizens’ expectations in regards to their participation in the Faculty of Medicine of the Laval University’s (FMED-UL) activities; (ii) describe the different community engagement activities happening in the Canadian faculties of medicine; (iii) identify the promising mechanisms for community engagement. In order to describe the citizens’ expectations, we undertook a thematic analysis of the 10 citizen forums organized by the FMED-UL throughout the Québec province. The results were described using a conceptual framework developed from Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine and a study about the winning conditions of public and patient engagement and in research. In order to describe the community engagement activities in the 17 faculties of Canadian medicine and to identify promising mechanisms, we have conducted an environmental scan using the universities websites to identify: action plans mentioning citizen participation, the bodies responsible for social responsibility. Then, we have identified the community engagement activities carried out by the faculties. Our study shows that the citizens are ready to participate in FMED-UL activities. They would like to have an important and well-defined role in the faculty. They believe they are able to engage in identifying community needs, training of professionals, research, governance and partnership with other actors, and evaluation and continuous improvement process. Of the 17 Canadian Faculties of Medicine, 11 (65%) have strategic plans that mention community engagement; 8 (47%) have academic units responsible for social responsibility. However, the majority of the faculties' websites (94%) present community engagement activities. Learning through community engagement is used in several universities (NOSM, UofA, UdeM) and looks promising. iii
Table des matières Résumé ............................................................................................................................................................... ii Abstract............................................................................................................................................................... iii Table des matières ............................................................................................................................................. iv Liste des tableaux ............................................................................................................................................... vi Liste des figures ................................................................................................................................................. vii Liste des sigles ................................................................................................................................................. viii Remerciements ....................................................................................................................................................x Introduction ......................................................................................................................................................... 1 Chapitre 1 Contexte d’étude et questions de recherche ..................................................................................... 4 1. Contexte ..................................................................................................................................................... 4 2. Questions de recherche et objectifs ........................................................................................................... 5 Chapitre 2 : Analyse et dissémination des résultats ........................................................................................... 7 1. Méthodologie et plan d’analyse .................................................................................................................. 7 A/ Devis général de recherche : ................................................................................................................. 7 B/ Volet 1 : Analyser les attentes des citoyens en rapport avec leur participation aux activités de la FMED-UL ................................................................................................................................................... 8 ................................................................................................................................................................. 11 C/ Volet 2 : Réaliser un portrait de la participation citoyenne aux activités des facultés de médecine dans les universités canadiennes ..................................................................................................................... 12 2. Considérations éthiques ........................................................................................................................... 14 3. Transfert des connaissances .................................................................................................................... 14 Chapitre 3 Résultats ......................................................................................................................................... 15 1. Volet 1: analyser les attentes des citoyens en rapport avec leur participation aux activités de la FMED-UL ..................................................................................................................................................................... 15 A/ Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société .............................................. 15 B/ Réorienter les missions de formation, recherche et services............................................................... 24 C/ Renforcer la gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs.................................................... 30 D/ Évaluer et accréditer suivant l’impact sur la santé sociale................................................................... 33 2. Volet 2 : Réaliser un portrait de la participation citoyenne aux activités des facultés de médecine dans les universités canadiennes ............................................................................................................................... 36 A/ Planification stratégique et unités académiques pour la participation citoyenne ................................. 36 B/ Activités de participation citoyenne dans les facultés de médecine..................................................... 41 Chapitre 4 : Discussion ..................................................................................................................................... 51 iv
1. ........................ Attentes des citoyens et activités relevées sur les sites internet des facultés de médecine ..................................................................................................................................................................... 51 2. ............................................................................... Mécanismes mis en œuvre pour favoriser les APC ..................................................................................................................................................................... 53 3. .............................................................................................................................................. Limites ..................................................................................................................................................................... 55 Conclusion ........................................................................................................................................................ 56 Annexe A Modèle d’un napperon de discussion utilisé pour le forum citoyen .................................................. 57 Annexe B Modèle de fiche de données sociodémographiques ........................................................................ 58 Bibliographie ..................................................................................................................................................... 59 v
Liste des tableaux Tableau 1: stratégies de transfert de connaissance dans les principaux milieux.............................................. 14 Tableau 2: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour répondre au besoins et défis de santé actuels et futurs de la société ................................................................................................ 22 Tableau 3: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour réorienter les missions de formation, recherche et services ................................................................................................... 29 Tableau 4: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour renforcer la gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs ..................................................................................... 33 Tableau 5: récapitulatif des messages clés et des moyens proposés par les citoyens pour évaluer et accréditer suivant l’impact sur la santé sociale .................................................................................................................. 35 Tableau 6: unités académiques et plan stratégique mentionnant l’ACP dans les facultés de médecine .......... 40 Tableau 7: activités de participation citoyennes dans les 17 écoles de médecine du Canada ......................... 47 vi
Liste des figures Figure 1: description de la recherche selon les objectifs (liens entre les volets 1 et 2) ....................................... 8 Figure 2: processus de la participation citoyenne dans le contexte de la responsabilité sociale pour les FMED .......................................................................................................................................................................... 11 vii
Liste des sigles FMED-UL Faculté de Médecine de l’Université Laval GRPC Groupe de Réflexion sur la Participation Citoyenne RCPI Réseau de Collaboration sur les Pratiques Interprofessionnelles en Santé et Services Sociaux INM Institut du Nouveau Monde RUIS UL Réseau Université Intégré de Santé de l’Université Laval MSSS Ministère de la Santé et des Services Sociaux CHU Centre Hospitalier Universitaire CIUSSS Centre Intégré Universitaire de Santé et de Services Sociaux CSSSPNQL Commission de la Santé et des Services Sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador FMED Faculté de Médecine APC Activités de Participation Citoyenne CÉRUL Comité d’Éthique de la Recherche avec des êtres humains de l’Université Laval PC Participation Citoyenne INSPQ Institut National de la Santé Publique du Québec CLSC Centre Local de Services Communautaires CSM The Cumming School of Medicine SPACE Strategic Partnership and Community Engagement DCE The Division of Community Engagement VDRS Vice Décanat à la Responsabilité Sociale SACE The Social Accountability and Community Engagement Office DCPP Direction Collaboration et Partenariat Patient NOSM Northern Ontario School of Medicine CE Community Engagement DSA Division of Social Accountability CEL Community Engaged Learning viii
NRC Niagara Regional Campus UL Université Laval UofC Université de Calgary UofS Université de Saskatchewan DAL Dalhousie University MUNC Memorial University of Newfoundland UofA Université d’Alberta UdeM Université de Montréal UBC University of British Colombia CMRSFM Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine ix
Remerciements Tout d’abord, j’aimerais prendre le temps de remercier ma directrice de mémoire, Dre Maman Joyce Dogba, pour son soutien inconditionnel, sa disponibilité, sa patience et ses sages conseils pour ce mémoire et dans la vie. Ensuite, je tiens à remercier les professeurs et personnels de la faculté qui ont guidé mon apprentissage. Particulièrement Dre Gisèle Groleau pour ses conseils et son orientation, Dre Gervais Marie qui, grâce à son cours, m’a donné l’envie de m’orienter en évaluation. Dr Slim Haddad dont l’esprit perfectionniste m’a imposé plus de rigueur dans le travail. À mes amis, merci pour les moments de joie qui m’ont permis d’équilibrer le professionnel et le privé. Une mention spéciale à Johanne, Bénédicte, Ashken, Brice et Priscille qui ont relu, corrigé et conseillé un nombre incalculable de choses. Merci. À ma famille, papa, Joseph, Maryse, Myrtha et Mylène, les mots ne peuvent pas exprimer la gratitude que je ressens pour vous. Je suis béni de vous avoir dans ma vie. Ce mémoire est dédié à la femme de ma vie : Traoré Éliane Salimata. Maman, d’où tu es, j’espère que tu es fière. x
Introduction La participation citoyenne (PC) est un processus par lequel des personnes ordinaires peuvent s’engager ou être engagées, en agissant seul ou dans une organisation afin d’influencer les décisions qui auront un impact sur leur communauté [1]. Dans une vision de santé publique, la participation citoyenne a une importance significative, car elle permet l’amélioration de la santé de la population [2, 3, 4, 5, 6, 7, 8]. À Barcelone par exemple, elle a renforcé l’évaluation des besoins en santé, permettant ainsi : une sensibilisation et une autonomisation de la communauté par rapport à sa santé, un support mutuel plus important entre ses membres, et une responsabilité plus grande en les incluant dans un processus qui a pour but d’améliorer leur réalité [9]. La participation citoyenne a une importance croissante tant dans les soins, l’enseignement que la recherche en santé et services sociaux. Elle s’inscrit dans un mouvement plus global qui invite à repenser les relations entre les citoyens 1, les professionnels de la santé et les chercheurs sous l’angle d’un partenariat [10, 11, 12]. Les bénéfices de ce partenariat pour la santé des populations amènent les parties prenantes au sein des communautés, organisations et institutions de soins, d’enseignement ou de recherche à se poser la même question : comment incorporer la perspective des citoyens dans les soins, l’enseignement et la recherche en santé et dans les services sociaux ? La participation citoyenne peut servir de pilier à la responsabilité sociale des facultés de médecine. Cette dernière peut se définir comme étant l’obligation d’orienter ses formations, ses recherches et ses services vers les principaux problèmes de santé de la communauté que la faculté a comme mandat de servir. Cette responsabilité sociale peut s’éclairer de façon avantageuse d’une voix citoyenne permettant de mieux définir ou de cibler les problèmes de santé de la communauté et les qualités recherchées chez les professionnels à former. Malgré l’intérêt croissant pour la participation citoyenne en santé et services sociaux, plusieurs lacunes persistent dans la littérature scientifique sur le sujet. D’abord, très peu de travaux abordent la perspective organisationnelle et institutionnelle de la participation citoyenne [13, 14]. En effet, la PC peut servir a des objectifs différents selon la perspective qu’on lui donne. Par exemple, un directeur régional de la santé va voir la PC comme étant un moyen d’aligner ses priorités sur les besoins du public, tandis que les médecins et cliliniens peuvent voir la PC comme une façon de responsabiliser 1 Tout au long du document, le masculin est employé pour le terme « citoyen » afin d’alléger le texte, mais il inclu aussi les citoyennes 1
les patients sur leur propre santé [14]. Cette perspective pourrait être utile lors de la mise en œuvre des activités des facultés de médecine. Lorsqu’ils sont disponibles, les travaux scientifiques sur la participation citoyenne sont souvent limités à certains domaines d’activité ( p.ex., évaluation des pratiques des technologies en santé [15]), à la recherche en général [16, 17, 18] ou à la mission d’enseignement des facultés de médecine [19, 20, 21, 22, 23]. Or, la responsabilité sociale étant une des valeurs des facultés de médecine reconnue à travers le Consensus Mondial pour la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine2(CMRSFM), la participation citoyenne est essentielle à la réalisation des activités de ces facultés [17, 24, 25]. Il serait utile, pour la santé publique, de comprendre par quels mécanismes la participation citoyenne peut soutenir la responsabilité sociale de ces facultés. Pour élaborer le document du CMRSFM, un groupe de 130 organisation et individus reconnus, a participé pendant 8 mois à trois consultations suivies d’une conférence de consensus. De cette conférence sont sortis 10 axes stratégiques pour les FMED socialement responsables : i) anticipation des besoins de la société ; ii) création de partenariats avec le système de santé et autres acteurs ; iii) adaptation aux rôles nouveaux des médecins et autres professionnels de santé ; iv) éducation basée sur les résultats escomptés ; v) instauration d’une gouvernance réactive et responsable ; vi) redéfinition des normes pour l’éducation, la recherche et la prestation des services ; vii) amélioration continue de la qualité en éducation, recherche et prestation de services ; viii) institutionnalisation des mécanismes d’accréditation ; ix) adhésion aux principes universels et adaptation au contexte local ; et x) prise en compte du rôle de la société [29]. Mais, au-delà des axes, le CMRSFM juge que quatre améliorations sont indispensables pour qu’une faculté de médecine atteigne la responsabilité sociale : 1- Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société o Connaitre les besoins présents, mais aussi anticiper les problématiques futures afin de mettre en œuvre l’enseignement, la recherche et les services offerts. 2- Réorienter les missions de formations, recherche et services o Établir les priorités de la formation, la recherche et des services offerts selon les besoins observés et les résultats voulus. 3- Renforcer la gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs 2 http://www.healthsocialaccountability.org] 2
o Assumer un leadership responsable, qui implique la communauté universitaire, et développer des partenariats durables avec d’autres acteurs de la société 4- Évaluer et accréditer suivant l’impact sur la santé sociale o Les principes de la responsabilité sociale des FMED doivent nourrir les mécanismes mis en place pour les normes et les processus d’évaluation et d’accréditation En partant d’une revue systématique, Shippee et col on élaboré un cycle pour la participation publique des patients en recherche. Ils considèrent que cette participation est optimale lorsque les conditions ci-dessous sont rassemblées : - Introduction de l’utilisateur de service o La phase d’introduction correspond à l’entrée de citoyen dans le processus de participation (méthode utilisée, lieu choisi…). - Construction d’une relation réciproque o Cette phase correspond aux relations qui doivent être construites entre les professionnels et les citoyens. Les premiers doivent devraient considérer les citoyens comme des partenaires égaux et des membres fiables de l’équipe. - Processus de co-apprentissage o La phase de co-apprentissage fait allusion au fait que le citoyen peut avoir besoin d’éducation sur le sujet dans lequel il s’implique et les professionnels peuvent avoir à apprendre les principes favorisants la participation. - Réévaluation et rétroaction o Le processus de participation devrait être évalué afin de mieux clarifier les rôles des citoyens et des professionnels et favoriser une amélioration continue de la participation 3
Chapitre 1 Contexte d’étude et questions de recherche 1. Contexte Les activités de la Faculté de médecine de l’Université Laval (FMED-UL) se déploient dans six régions administratives : Bas-Saint-Laurent, Capitale nationale, Chaudière-Appalaches, Côte-Nord, Gaspésie-Île-de-la-Madeleine et Lanaudière. Le Réseau Université Intégré de Santé de l’Université Laval (RUIS-UL) dessert une population de près de 1,8 million de Québécois et il regroupe plus de 10 établissements composés de 54 installations administrant plus de 489 points de service. Dans son plan stratégique 2015-2019, la FMED-UL affiche comme valeur la responsabilité sociale et l’orientation 3 décrit l’objectif de créer un forum de collaboration citoyenne [26]. Un groupe de réflexion sur la participation citoyenne (GRPC) a été créé, en partenariat avec le Réseau de Collaboration sur les Pratiques Interprofessionnelles en Santé et Services Sociaux (RCPI), afin d’élaborer un plan d’action pour la participation citoyenne à la FMED-UL. Le GRPC était composé de 25 personnes provenant de la direction de l’imputabilité sociale et du professionnalisme, de la direction de la santé mondiale, de la direction de l’enseignement en région, du vice-décanat aux études de premier cycle, du vice-décanat exécutif, du vice-décanat aux études en réadaptation, du réseau de collaboration interprofessionnelle, de chercheurs en lien avec Alliance Santé-Québec, de représentants des établissements, d’un patient partenaire, d’un représentant des organismes communautaires et de la conseillère qualité, coordonnatrice du projet d’orientations ministérielles en matière de qualité du ministère de la santé et des services sociaux. Trois rencontres ont permis de préciser un projet qui cible une question essentielle : quelle est la meilleure façon d’intégrer une participation citoyenne aux activités de la faculté de médecine ? Des consultations citoyennes ont été planifiées pour aider la FMED-UL à répondre à cette question. Elles se sont fondées sur l’expertise détenue par l’Institut du Nouveau Monde (INM). La formule du forum citoyen a été retenue et 10 forums ont eu lieu. Ils se sont déroulés dans des salles réservées par la FMED-UL au sein des dix localités suivantes : Baie-Comeau, Chibougamau, 4
Chicoutimi, Gaspé, Iles-de-la-Madeleine, Joliette, Lévis, Québec, Rimouski et Saint-Georges. Ils ont pris la forme suivante : - Forum public ouvert à tous, publicisé par la FMED-UL, avec inscription préalable sur internet sur le portail de l’INM ; - En soirée, un soir de semaine (du lundi au jeudi), durée de trois heures ; - Dans les régions couvertes par le RUIS UL ; - Pouvant rassembler en moyenne entre 25 et 50 personnes ; - La méthode d’animation, réalisée par un membre de l’INM, alternant entre discussions en petits groupes et échanges en plénière, en réponse à des questions prédéterminées ; - Un rapporteur désigné par la FMED-UL sur place et prenant des notes. Ce rapporteur a fait de l’observation directe et n’est pas intervenu dans les échanges entre l’animateur de l’INM et les citoyens. Les résultats des échanges à chaque table ont été consignés par écrit à l’aide d’un napperon de discussion conçu par le GRPC et l’INM (Annexe A). Deux autres forums citoyens spécifiques (l’un réunissant des populations autochtones, l’autre des populations marginalisées) sont prévus afin de s’assurer que ces voix soient représentées. Les villes ont été sélectionnées selon les principes suivants : la densité de la population dans un rayon donné et la diversité des milieux représentés. Le critère de la densité permet de s’assurer qu’un certain nombre de participants sont présents aux forums. Le critère de la diversité des milieux a pour but d’assurer que les communautés urbaines et rurales sont toutes les deux représentées. Pour faire suite à ces forums, notre projet de recherche, Échos citoyens, prend forme. Nous voulions connaître les attentes des citoyens, ainsi que les différentes formes d’implications citoyennes qui existent dans les activités des facultés de médecine canadiennes. 2. Questions de recherche et objectifs Dans notre projet de recherche, nous allons répondre aux questions suivantes : a) quelles sont les attentes des citoyens par rapport à une éventuelle participation aux activités de la FMED-UL ; b) comment les activités d’implications sont menées dans les facultés de médecine canadiennes et quels 5
organes sont responsables de ces activités ; c) quels sont les différents degrés d’implication des citoyens dans les activités ; d) quels sont les mécanismes de participation citoyenne prometteurs pouvant être mis en œuvre à la FMED-UL ? Afin de répondre à ces questions, les trois objectifs du projet sont de : - Décrire les attentes des citoyens en rapport avec leur éventuelle participation aux activités de la FMED-UL - Réaliser un scan environnemental de la participation citoyenne actuelle aux activités des facultés de médecine canadiennes - Identifier les mécanismes prometteurs pouvant être mis en œuvre à la FMED-UL 6
Chapitre 2 : Analyse et dissémination des résultats 1. Méthodologie et plan d’analyse A/Devis général de recherche : Notre projet de recherche s’insère dans un plus large projet qui a une approche de recherche- action qualitative[26, 27, 28]. En effet, les parties prenantes sont impliquées depuis la genèse du projet de la FMED-UL. Comme nous l’avons mentionné plus haut, le GRPC est composé de 25 personnes membres de la FMED-UL ou des représentants de différents milieux (patients partenaires, MSSS, CHU de Québec, CIUSSS de la Capitale-Nationale, CSSSPNQL). Ce groupe a co-construit, avec l’INM, les napperons de discussion dans lesquels ont été consignés les résultats des forums organisés par l’INM. Le GRPC participera aussi à la coproduction du rapport de recherche et à la co-conception d’une plateforme de mobilisation citoyenne continue à la FMED-UL. Plus particulièrement, notre projet de recherche, qui lui a une approche qualitative, se déclinera en deux volets en lien avec les trois objectifs de recherche présentés (Figure 1). 7
Figure 1 : description de la recherche selon les objectifs (liens entre les volets 1 et 2) B/Volet 1 : Analyser les attentes des citoyens en rapport avec leur participation aux activités de la FMED-UL Nous avons effectué une analyse de 10 forums citoyens ayant eu lieu dans le cadre de la consultation citoyenne organisée par la FMED-UL avec le soutien et l’expertise de l’INM pour la tenue de type d’évènement. Pour classifier les attentes des citoyens, nous avons élaborer un cadre conceptuel qui prend en compte le Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine [29] et des composantes de la participation publique et des patients en recherche [30] (Figure 2). 8
Participants Précisons qu’à travers son site (http://inm.qc.ca/), l’INM a mis en ligne et héberger un module d’inscription ouvert aux citoyens intéressés à participer aux forums citoyens concernant la participation citoyenne aux activités de la FMED-UL. L’INM a rédigé avec l’équipe de recherche le texte d’invitation utilisé pour la page web. Par voie de communiqué et de conférence de presse, la FMED-UL a annoncé officiellement la tenue des forums citoyens. Elle a créé une page web sur laquelle on retrouve les informations relatives aux forums citoyens. Les participants à notre recherche sont donc les citoyens ayant participé aux forums citoyens. Le nombre de participants par forum variait entre 6 (Gaspésie) et 50 (Québec) selon la région. Les données ont été recueillies lors des forums citoyens qui ont eu lieu dans les régions suivantes : Baie-Comeau, Chibougamau, Chicoutimi, Gaspé, Iles-de-la-Madeleine, Joliette, Lévis, Québec, Rimouski et Saint-Georges. Source de données Nos sources de données sont multiples : (i) notes d’observation prises par les rapporteurs de la FMED-UL présents aux forums citoyens, (ii) résultats des échanges consignés par écrit sur les napperons de discussion conçus par la FMED-UL et l’INM. Conformément à l’approbation éthique, les informations des citoyens (adresse courriel et numéro de téléphone) pouvant se trouver sur les napperons de discussion ont été effacées par l’INM avant qu’ils ne nous les transmettent. Par ailleurs, les participants aux forums ont rempli au préalable une fiche sociodémographique (Annexe B) facilitant l’analyse et l’interprétation des données. Des napperons développés par le Groupe de Réflexion sur la Participation Citoyenne (GRPC) et l’INM sur lesquels sont inscrites les questions ont été distribués aux participants ainsi qu’aux secrétaires (Annexe A). Ces napperons ont permis aux participants de consigner leurs réponses. Les notes prises par les observateurs ont, elles aussi, été utilisées dans notre analyse. 9
Stratégie d’analyse Nous avons effectué une analyse thématique avec le support du logiciel NVivo 11 afin de déterminer les attentes des participants vis-à-vis de la participation citoyenne à la FMED-UL. Chacune des sources de données a été analysée en suivant la méthode de Braun et Clarke [31] : (i) familiarisation avec les données ; (ii) codage des données ; (iii) recherche des thèmes ; (iv) révision des thèmes ; (v) raffinement et nomination des thèmes ; (vi) description des résultats. La description des résultats a été faite selon un cadre conceptuel élaboré et adapté à partir de deux éléments : le Consensus Mondial sur la Responsabilité Sociale des Facultés de Médecine (CMRSFM) [29] et le cycle de la participation publique et des patients en recherche identifié par Shippee et al [30]. Rappelons que pour CMRSFM quatre améliorations sont indispensables pour qu’une faculté de médecine atteigne la responsabilité sociale : 1- Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société 2- Réorienter les missions de formations, recherche et services 3- Renforcer la gouvernance et le partenariat avec les autres acteurs 4- Évaluer et accréditer suivant l’impact sur la santé sociale Aussi, la participation publique des patients en recherche est optimale lorsque les conditions ci- dessous sont rassemblées : - Introduction de l’utilisateur de service - Construction d’une relation réciproque - Processus de co-apprentissage - Réévaluation et rétroaction Ces composantes de la participation agissent les unes sur les autres. Bien que décrites dans un contexte de recherche, nous pensons que ces conditions pourraient s’appliquer à d’autres domaines (formation, enseignement). De plus, nous proposons de les jumeler avec les quatre améliorations indispensables pour la responsabilité sociale d’une faculté de médecine afin d’obtenir un cadre robuste dans le cadre de ce projet de recherche (Figure 2). 10
Figure 2 : processus de la participation citoyenne dans le contexte de la responsabilité sociale pour les FMED 11
C/Volet 2 : Réaliser un portrait de la participation citoyenne aux activités des facultés de médecine dans les universités canadiennes Ce volet, complémentaire au premier, tente de répondre à la question suivante : que font les facultés de médecine Canadiennes pour favoriser la participation citoyenne à leurs activités ? Le premier volet nous ayant permis de connaître les attentes des citoyens, nous voulons maintenant savoir ce qui se fait en matière d’implication des citoyens dans les 17 facultés de médecine des différentes universités canadiennes afin de relever des mécanismes prometteurs pour la FMED-UL. Pour cela, un scan environnemental est pertinent, car il permet de relever rapidement, et de façon systématique, des informations sur un sujet d’intérêt. Un scan environnemental se fait typiquement en 3 phases : la phase d’identification du sujet, la phase de raffinement du sujet et la phase de recherche. La phase d’identification est très importante dans notre cas, car le terme « participation citoyenne » a jusqu’à 14 synonymes dans la littérature. Le terme « citoyen » peut s’appliquer aux patients, aux usagers, aux soignants, à une communauté ou la population générale. Le terme « participation » quant à lui peut être échangé avec les termes : collaboration, engagement, implication [32, 33]. La phase de raffinement, tout aussi importante, a permis d’identifier précisément l’objet de ce scan. Ainsi, la « participation citoyenne peut se définir comme un processus d’engagement obligatoire ou volontaire de personnes ordinaires, agissantes seules ou au sein d’une organisation, en vue d’influer sur une décision portant sur des choix significatifs qui toucheront leur communauté » [34]. Le terme est généralement employé dans le cadre de la définition de priorités, le développement de programme, le dialogue et la prise de décision et enfin, dans le cadre de l’évaluation [35, 36]. Pour notre recherche, nous incluons aussi le partenariat pour l’échange de connaissances entre les Facultés de Médecine (FMED) et les communautés qu’elles servent. Toutes les activités, formelles ou non, impliquant une communication entre les Facultés de Médecine et le public sont considérées comme des activités de participation citoyenne dans ce scan. Source des données Au début de la phase de recherche, nous avons identifié les sites internet des 17 FMED au Canada. Nous avons utilisé les plans organisationnels de ces universités ont été utilisés pour trouver les 12
organes de gouvernance chargée de la responsabilité sociale dans ces facultés. Les plans stratégiques faisant mention d’activités de participation citoyenne ont été utilisés pour avoir les données de notre scan. Stratégie d’analyse Nous avons développé une grille de collecte de donnée en nous basant sur la classification de l’engagement communautaire de Carnegie [37] et le cadre d’évaluation de Ross et coll. [38]. Cet outil devait nous permettre de déceler les structures de gouvernances en lien avec le mandat de responsabilité sociale des FMED et de caractériser les activités de participation citoyenne (APC) selon les plans stratégiques. Six catégories ont d’abord été identifiées dans la grille initiale pour documenter les APC qui ont lieu : i) modèles ; ii) programmes ; iii) cours ; iv) ateliers ; v) témoignages ; vi) autres. Par contre, les prétests sur certains sites internet des FMED ont montré que nous devions élargir notre définition d’APC en créant une liste exhaustive d’activités. Pour cela, nous avons utilité la stratégie de recherche suivante : - Moteurs de recherche : « web of science », « Érudit », « Pubmed », « CAIRN » et « Google scholar ». - Mots clés :« citizen/community/public/patient/ AND participation/engagement/involvement/consultation AND Faculty of medicine/School of medicine/College of medicine AND Canada ». Puis, nous avons ajouté dans nos critères les publications venant des États-Unis, de l’Australie, et du Royaume-Uni, car ce sont des pays leaders en matière de APC en soins de santé et en éducation en santé [39]. Les articles abordant la participation citoyenne ou l’implication active des patients en enseignement, recherche ou gouvernance dans les FMED ont été retenus. Les études utilisant les simulations de patients et celles avec la participation citoyenne sur l’organisation des soins ou d’autres sujets sans lien avec la santé ont été exclus. Les APC que nous avons identifiées pour la grille finale sont : i) modèles, ii) programmes, iii) cours, iv) forums, v) conférences et vi) portails web. 13
2. Considérations éthiques Ce projet a obtenu une exemption du CÉRUL. Pour ce qui concerne les forums citoyens, les invitations pour la participation à ces forums étaient affichées sur les sites de la Faculté de médecine et de l’Institut du Nouveau Monde et mentionnaient explicitement la production de connaissances à partir des données collectées. De plus, au moment de leur inscription aux forums citoyens, les participants ont été invités à donner un consentement implicite autorisant l’utilisation des données produites durant les séances pour la recherche. Aussi, les données sur les napperons que l’INM nous a remis ont été anonymisées de manière à protéger les participants. 3. Transfert des connaissances Le transfert des connaissances se fera par la diffusion, la dissémination et l’application des connaissances auprès de : a) la FMED-UL et du GRCP, b) la population en général et c) de la communauté scientifique. Le tableau 1, ci-dessous, résume les activités de transfert de connaissances. Tableau 1 : stratégies de transfert de connaissance dans les principaux milieux Diffusion Dissémination Partage des Présentation du résultats au sein du rapport de recherche FMED-UL et du GRPC GRCP Coproduction des rapports de recherche Publication des Présentations conjointes résultats en accès des résultats avec Population en ouvert des patients général partenaires membres Vulgarisation du discours du GRPC Communauté Articles/posters et Articles/posters et scientifique en présentations à des présentations à des général congrès congrès 14
Chapitre 3 Résultats 1. Volet 1 : analyser les attentes des citoyens en rapport avec leur participation aux activités de la FMED-UL De manière générale, les citoyens ont une bonne perception de la participation citoyenne (PC). Ils pensent qu’elle est importante et qu’il est positif que les citoyens aient la possibilité de donner leurs opinions. Les échanges d’idées sont bénéfiques pour les communautés. Ils permettent de comprendre le vécu des citoyens, de développer des liens entre eux et de bonifier les idées entre elles. Les citoyens ayant des formations et des vécus différents, la PC favorisera la mobilisation de savoirs différents et la promotion d’une culture d’ouverture à l’égard de la population. La représentativité durant la consultation est un enjeu qui est souvent ressorti durant les forums : chaque groupe devrait être pris en compte. A/Répondre aux besoins et défis de santé actuels et futurs de la société Introduction du citoyen La phase d’introduction du citoyen correspond à l’entrée du citoyen dans le processus de PC. Il s’agit de la première étape de son implication. Pour les citoyens, la responsabilité des professionnels de santé et de la faculté est de répondre aux besoins de la population. Ces besoins doivent être au cœur de la recherche et de l’information. Il est primordial de bien les connaître. Les citoyens se voient entrer dans le processus de communication des enjeux locaux et de consultation des données régionales afin d’avoir un portrait de l’état de santé. La consultation citoyenne permettrait de « connaître les besoins du milieu et développer des formations qui évoluent avec la population » (citoyen de Baie-Comeau). L’écoute est importante pour bien comprendre les usagers. Comme point d’entrée dans le processus (introduction), les citoyens se verraient participer à la documentation des épidémies, et à l’exploitation des bases de données existantes. Il faut bien cibler les thèmes et les sujets de recherche, connaître les besoins, le ressenti de la communauté pour établir les priorités de recherche. 15
Il est important pour la faculté d’avoir une bonne communication avec la communauté pour faciliter son introduction. Les citoyens pensent qu’elle devrait participer en tant qu’entité à la vie citoyenne en « rejoignant les regroupements locaux » (citoyen de Rimouski). Cela briserait le mur et les barrières qui pourraient exister entre la faculté et les citoyens et faciliterait ainsi l’introduction de ces derniers dans la PC. Ils sont en accord avec les valeurs de la faculté, à savoir celles de la santé durable et de la promotion de la santé. Cela leur donne le sentiment que la faculté vient avec de bonnes intentions. L’implication des citoyens avec la faculté devrait aboutir à une amélioration de la santé et du bien-être de la population, mais aussi à une amélioration du système de santé. Les nouvelles technologies pourraient faciliter l’introduction des citoyens, mais il faudrait faire attention à la fracture numérique. Plusieurs méthodes sont présentées par les citoyens pour permettre leur introduction : les forums citoyens, les sondages téléphoniques, les médias sociaux, ou d’autres approches novatrices. Les avantages et inconvénients de ces méthodes sont discutés dans les paragraphes suivants. Le forum citoyen Les participants ont le sentiment que le forum citoyen est un bon moyen d’introduction des citoyens, car il permet de rejoindre la communauté. Il est vu comme simple et permettant les interactions, les échanges directs, l’écoute et la réflexion. La mise en commun des constats et des observations est profitable pour tous. Les citoyens apprécient le fait d’avoir du temps de parole et de pouvoir s’expliquer et pensent que les forums sont un bon moment pour « confronter les priorités » (citoyen de Sainte-Marie). Avoir plusieurs forums permettrait de diversifier les milieux ciblés, les classes sociales et donc d’avoir une diversité d’opinion. Aussi, une rotation des participants favoriserait cette diversité d’opinion. Mais il existe des enjeux qu’il faudrait adresser. En soi, le forum citoyen n’est pas suffisant selon les citoyens. Il est considéré comme trop ponctuel par certains citoyens, ce qui peut en limiter l’impact (« un [forum] ne suffit pas » citoyen de Joliette). Aussi, ceux qui participent aux forums peuvent ne pas maîtriser, ou même ne pas connaître, le sujet qui sera adressé. Enfin, la lourdeur du processus d’inscription au forum est ressentie comme un frein à la PC. Ils voudraient donc que les forums citoyens soient un processus ouvert, récurrent et continu, qui implique toutes les parties prenantes concernant le sujet abordé. Cela donnerait une influence particulière aux citoyens et certains 16
pensent qu’un tel forum permettrait de faire le suivi sur les besoins de la population. Le forum devrait traiter d’une question spécifique qui aura été bien expliquée auparavant. Les sondages téléphoniques Les sondages téléphoniques sont vus comme pouvant favoriser l’introduction selon les citoyens. En effet, ils permettent de « rejoindre le plus gens possible sans discrimination » (citoyen de Baie- Comeau), de faire des analyses quantitatives par la suite, et peuvent être jumelés à d’autres moyens. Ils facilitent l’accès aux personnes qui ne savent pas lire ou qui n’utilisent pas internet. Aussi, son côté aléatoire peut favoriser une bonne représentativité de la population. Par contre, les sondages téléphoniques ont aussi des inconvénients. Ils ne sont pas appréciés par beaucoup de citoyens (« Je déteste cette méthode » Citoyen de Baie-Comeau) qui trouvent que ces appels sont très souvent logés au mauvais moment (ex. : lors du souper), que la méthode est moins conviviale et qu’elle peut paraître superficielle pour traiter de certains sujets lourds. Les réponses données par les citoyens peuvent être trop rapides et ces derniers peuvent ne pas avoir tout compris. Ils ont aussi le sentiment que cette méthode peut avoir « peu de répondants » (citoyen de Baie-Comeau), c’est-à-dire qu’elle peut entrainer un faible taux de réponse. Les sondages téléphoniques pourraient donc être utilisés, mais associés à d’autres méthodes. Aussi, il faudrait prendre le temps de bien clarifier le sujet aux participants afin d’avoir des réponses valables. Les médias sociaux La perception des citoyens concernant les médias sociaux est très partagée. Certains trouvent qu’il s’agit d’une bonne méthode, car elle donne un sentiment d’appartenance à une communauté et aide à garder le contact dans la communauté. C’est une méthode moderne et facile d’accès pour les jeunes. Elle permettrait d’atteindre un public large, de poser des questions et favoriserait les échanges au sein de la communauté. C’est un bon moyen « pour informer » (citoyen Île-de-la-Madeleine). Par contre, il y a des inconvénients à ce moyen. Les commentaires sur les réseaux sociaux peuvent être « gratuits » (citoyen Île-de-la-Madeleine), excessifs ou même destructifs. La méthode « complexifie les échanges, les rend longs » (citoyen Île-de-la-Madeleine). En plus, les médias sociaux sont perçus comme moins accessibles pour les plus âgés (« les personnes peu ou pas branchées sur le net ont des choses à dire » (citoyen Baie-Comeau). Le public atteint est large, mais il n’est pas très diversifié. 17
Vous pouvez aussi lire