Clin d'oeil Avec concours lecteurs - Point fort: gestion du quotidien - SBV-FSA
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Clin d’œil
Mars 2021 • N o 1
Avec
concours
lecteurs
Point fort:
gestion du quotidien
Table des matières
Éditorial 3 La vie de la fédération 20
Point de vue 20
Forum 4
75 ans de l’Unitas 21
Être de ce monde du travail 4
Le cœur ou la raison?
Les gens 6 Un vrai dilemme! 25
Michael Tönz – «Ne pas avancer, Manifestations27
c’est reculer!» 6
Point fort 10 FSA interne 30
«Les voyants ne peuvent pas non plus Assemblée des délégués 2021 et
tout faire!» 10 renouvellement du Comité 30
Accompagnement pour un quotidien APPEL à signaler tout incident
retrouvé13 sur les trottoirs! 30
Pierre angulaire de la formation des Le Prix spécial de médiation 2021
experts pour le handicap visuel 15 à quatre bibliothèques spécialisées 31
Le tricot pour alléger le quotidien 17 Concours lecteurs 31
Statut d’employeur bientôt reconnu 18
Impressum
Journal de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants. Paraît 4 fois par année en
grands caractères, en braille, sur CD en format DAISY, sur www.sbv-fsa.ch, sur VoiceNet
rubrique 2 5 1, sur le kiosque électronique et par e-mail, en français et en allemand
(«der Weg»). Membres FSA: inclus dans le statut de membre, non-membres (Suisse):
CHF 28.–, (étranger) CHF 34.–
Éditeur: Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA,
Könizstrasse 23, CP, 3001 Berne, www.sbv-fsa.ch
Rédaction: FSA, 3001 Berne, 031 390 88 00, redaction@sbv-fsa.ch,
Hervé Richoz (hr), Roland Erne (rer)
Traduction: Apostroph Bern AG
Photo page titre: Lorsque Michael Tönz (43 ans) se déplace à Coire, seul en centre-
ville, de son travail à son domicile, il peut compter sur les stratégies
mises en place lors de sa formation d’une vingtaine d’heures avec
la spécialiste FSA en locomotion Gabriele Burghart. Photo: Sibylle
Meier
ISSN: 2296-1925 (écriture noire), 2296-1933 (braille), 2296-1941 (CD)
Layout et impression: Ediprim SA, Bienne
Version braille: Bibliothèque Braille Romande (BBR)
Version audio: Bibliothèque Sonore Romande (BSR)
Délai de rédaction pour la prochaine édition de «Clin d’œil»: vendredi 30 avril 2021
Imprimé sur papier FSC
2 respectueux de l’environnement
Éditorial
Chères lectrices, chers lecteurs,
Je n’aime ni cette pandémie, ni le chan-
gement, ou plutôt devrais-je dire: «Je
n’aimais pas le changement.» C’est
humain! Plus que toutes autres, les
personnes affectées par des maladies
dégénérescentes sont confrontées à
un quotidien qui ne sera plus tout à fait Hervé Richoz.
le même demain. En ma qualité de Photo: Isabelle
coach, j’ai appris que l’«on ne change Favre
que quand ne pas changer est plus
douloureux que de changer». Inutile de malement», ce que chacun vous ra-
s’apitoyer, de pester ou de s’emporter, conte à sa manière dans leurs témoi-
car au final c’est toujours la vie qui gnages. «Avancer pour ne pas reculer»
gagne et nous embarque dans des est la devise de Michael Tönz (43 ans)
expériences dont on ne verra que plus dont le portrait nous apprend toute
tard le véritable sens. J’ai dû faire l’importance du quotidien pour la famille
mienne la citation de Winston Churchill: et son plaisir d’être physiothérapeute.
«Mieux vaut prendre le changement Le quotidien imprègne l’activité des
par la main avant qu’il ne nous prenne sections et de leurs comités qui nous
par la gorge.» Et c’est précisément surprennent par leur capacité à réagir.
dans cette mise en œuvre que nous Le changement est aussi affaire de
pouvons compter sur des profession- préparation. C’est la mission du comité
nels qui nous accompagnent dans nos de la section tessinoise «Unitas» qui
petits et grands projets, dans nos chan- célèbre ses 75 ans et qui nous parle de
gements. Activités de la vie journalière l’élaboration d’une vision 2030… Mario
(AVJ), voilà le fil rouge de cette nou- Vicari, son président, nous confie com-
velle édition de Clin d’œil! Pour les ment préserver des valeurs fortes tout
accomplir, les particuliers vont faire en imaginant le meilleur pour l’avenir de
appel à des spécialistes en basse vi- ses membres. L’avenir est aussi à l’ordre
sion. La bienveillance et le regard des du jour du calendrier FSA qui renouvelle
professionnels sur nos potentiels in- en juin son comité fédératif et élira son
soupçonnés est un des marqueurs de futur président. En matière de chance,
notre évolution, au moins de notre c’est l’heure de la tenter en participant
autonomie retrouvée. Une filière de au concours lecteurs.
formation les prépare à cela. C’est bien Je vous souhaite une agréable lecture.
leur contribution qui a permis à Giusi,
Norbert, Joelle et Mario de vivre «nor- Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil»
3
Forum
Être de ce monde du travail
Roland Erne, rédacteur «der Weg»
Après des années sur le marché sociale des personnes en situation de
primaire du travail, Denise Kammer- handicap physique et mental. Au
mann et Patrik Ledergerber font service téléphonique inbound (appels
depuis longtemps partie de l’équipe entrants), ils répondent aux appels de
de base du service téléphonique de divers clients, renseignent, notent des
la fondation zurichoise ESPAS, qui rendez-vous, prennent des commandes
propose des emplois adaptés aux et transmettent des messages. Autant
personnes en situation de handicap de tâches en moins pour les entre-
et les accompagne pour retrouver prises et institutions, voire les cabinets
une activité lucrative. Visite. d’avocats ou de médecins, qui dévient
vers ESPAS les appels reçus.
Leur parcours est marqué par des «Nous veillons à ce que l’activité des
expériences similaires: Denise Kam- collaborateurs corresponde au plus
mermann (53 ans) et Patrik Lederger- près au marché primaire du travail»,
ber (47 ans), tous deux aveugles de précise Jasmine Panday, cheffe de
naissance, ont suivi leur formation de groupe Service Prestations. Elle et les
base à l’école pour enfants aveugles deux autres responsables de groupe
de Zollikofen resp. Sonnenberg Baar, sont notamment chargés de la planifi-
ont été formés à Bâle au métier de cation et de la formation (à long terme),
téléphoniste et ont longtemps exercé qui est forcément intensive, ainsi que
sur le marché primaire du travail avant de l’assistance technique – avec le
de perdre leur emploi pour cause de concours d’Accesstech SA, portée par
rationalisation et restructuration. Tous la FSA. L’objectif d’une prise en charge
deux connaissent donc les affres du sûre des appels de tous les clients en
marketing (outbound) qui vise à allemand, français et anglais nécessite
«vendre quelque chose» à la personne un suivi constant et rapproché, notam-
contactée au nom du client. «J’ai déjà ment pour les personnes aveugles
frôlé le burn-out», avoue Denise Kam- comme Denise et Patrik. La devise est
mermann. toujours la même: «La qualité prime la
quantité», assure Sarah Beugger, éga-
Loin d’une thérapie par l’occupation lement cheffe de groupe et éducatrice
Ils ont été aidés par la fondation spécialisée, avant notre visite fin no-
ESPAS, active dans la région zuri- vembre. Outre la rente AI, et parfois
choise, qui s’engage depuis 30 ans aussi les prestations complémentaires,
pour l’intégration professionnelle et les personnes employées touchent
4
Forum
Service téléphonique de la fondation ESPAS: Denise Kammermann et
Patrik Ledergerber pilotent leur ordinateur, avec clavier et ligne braille.
Photos: Roland Erne
auprès d’ESPAS un salaire relevant un e-mail groupé. Pour l’heure,
plutôt «de l’argent de poche». Pour les «Bryce», une chienne labrador de
deux membres de longue date de la 3 ans, somnole à ses côtés, comme
FSA, ce sont les tâches «variées» et si le bureau paysager à Zurich Höngg
en grande partie autonomes au ser- était déjà depuis longtemps son
vice téléphonique qui comptent. Et ils second foyer.
s’en acquittent avec plaisir. Contrairement à Patrik Ledergerber,
de Saint-Gall, qui aimerait rester chez
Oser à nouveau faire un pas ESPAS, sa collègue, qui habite depuis
Comme Patrik Ledergerber, qui est peu à Schlieren (ZH) après avoir gran-
depuis longtemps féru d’informatique, di à Auenstein (AG), souhaite retrouver
Denise Kammermann est assise ce le marché primaire du travail. Alors
vendredi matin avec un casque que le service de consultation de la
d’écoute devant son PC et sa ligne FSA à Zurich l’a aidée à l’époque pour
braille. Le téléphone sonne à l’instant. sa recherche d’appartement, elle peut
Elle y répond de manière chaleureuse compter désormais sur le soutien du
et attentive, et saisit de manière routi- Job Coaching propre à la fondation,
nière la demande formulée. Elle pourra qui a été approuvé par l’AI pour une
ainsi l’envoyer par e-mail à la collabo- durée déterminée. Elle espère franchir
ratrice spécialisée et au client concer- bientôt cette étape, évidemment en
né. Celui-ci reçoit en outre en soirée compagnie de «Bryce».
5
Les gens
Michael Tönz
«Ne pas avancer, c’est reculer!»
Roland Erne, rédacteur «der Weg»
Il y a deux ans, Michael Tönz a obte- spécialistes du centre ophtalmologique
nu ce qu’il voulait: ouvrir son propre de Saint-Gall qui ont confirmé qu’il était
cabinet de physiothérapie. Et c’est atteint de dégénérescence rétinienne.
pratiquement au même moment
qu’une dégénérescence rétinienne Un soutien qui n’a pas de prix
incurable lui a été diagnostiquée. Michael Tönz avoue que c’est le confi-
Mais pas question pour lui de renon- nement dû à la pandémie qui l’a aidé à
cer à son projet – bien au contraire. accepter son sort. Et surtout, il s’es-
Soutenu par sa famille et avec l’aide time «chanceux» d’être soutenu par sa
de la FSA, il envisage en dépit des famille et ses quatre frères, mais aussi
limitations un avenir aussi limpide par un cercle d’amis et de collègues
que prometteur. Portrait. sur qui il peut compter – un soutien
qui n’a pas de prix. Son épouse
Avant même d’avoir échangé le moin- Yvonne l’aide aussi à gérer le cabinet
dre mot avec Michael Tönz, rencontré qu’ils exploitent ensemble, s’appuyant
mi-décembre 2020 dans son cabinet depuis le début de l’année sur un pro-
de physiothérapie, une première im- gramme de facturation cofinancé par
pression s’impose: voilà un homme l’AI pour effectuer le travail de bureau
bien dans sa peau. Et pourtant, cela fait qu’elle a récemment repris à 100%.
quelques mois à peine que cet habitant Michael Tönz ne cache pas que l’ordi-
de Coire (GR) de 43 ans a appris le nateur lui demande de plus en plus
diagnostic: il souffre d’une rétinite pig- d’efforts: sans un curseur de souris
mentaire (RP) qui pourrait même le extra-grand et un fond d’écran sombre,
rendre aveugle. Il y a sept ans environ, il n’y arrive plus. S’il peut encore se
il a commencé par ignorer les premiers servir de sa tablette, il préfère désor-
signes de sa maladie et ce n’est qu’il y mais utiliser son smartphone. Quant
a deux ans que les manifestations sont au reste des activités liées à son cabi-
devenues si évidentes qu’il n’a plus été net, ce père de famille très proche de
possible pour lui de nier que son la nature arrive encore à les gérer de
champ visuel se restreignait progressi- manière autonome, car il connaît tout
vement. Après avoir consulté son mé- «par cœur». Même si nettoyer son
decin de famille fin 2019, puis un oph- cabinet lui prend maintenant nettement
talmologue, ce sont finalement les davantage de temps.
6
Les gens
À propos de ses filles, âgées de sept apprécie beaucoup être tempéré par
ans et quatre ans et demi, Michael Yvonne et ses bonnes intuitions. En-
Tönz explique en riant qu’elles semble, ils forment un duo harmonieux
abordent son handicap visuel de ma- qui a du succès. Michael raconte qu’il
nière très «ludique», allant jusqu’à est devenu indépendant il y a près de
imiter le compagnon à quatre pattes deux ans, fidèle une fois de plus à sa
qui les rejoindra bientôt. La famille a en devise «Ne pas avancer, c’est reculer!»
effet décidé récemment de demander qui lui a déjà servi souvent. Pour lui, il
un chien-guide à Allschwil. Un premier faut tirer le meilleur parti de chaque
entretien a déjà eu lieu, avant lequel situation, et c’est d’autant plus vrai
Michael Tönz a visité le zoo de Bâle en pour sa RP. Peu avant notre ren-
famille – guidé d’ailleurs par sa fille dez-vous, on lui a proposé de re-
aînée, pendant que la plus jeune se prendre un grand cabinet. Avec sa
servait de sa canne blanche, comme il femme, ils ont décidé de refuser l’offre;
le raconte en souriant. En fait, il aime- mais un certain nombre d’aménage-
rait, malgré le COVID, pouvoir suivre le ments sont déjà prévus dans son
plus tôt possible le cours d’initiation, propre cabinet, qui doit notamment
sachant aussi que cette aide de la part devenir accessible en fauteuil roulant.
d’un chien-guide rythmera son quoti- Michael Tönz se fie depuis longtemps
dien: «Il est indispensable de se fixer à sa devise qui consiste à regarder
un cadre temporel!» vers l’avant. Sa scolarité obligatoire
terminée et un apprentissage de me-
Tirer le meilleur parti de toutes les nuisier en poche, il a vite compris que
situations ce métier n’était pas fait pour lui, pas
Les décisions importantes concernant plus que la formation d’infirmier qu’il a
la famille et l’activité professionnelle, commencée par la suite. C’est après
Michael et Yvonne Tönz les prennent avoir travaillé quelque temps à la Poste
ensemble. Lui qui a tendance à se qu’il a pris, à l’âge de 29 ans, la déci-
lancer tête baissée dans des projets sion déterminante d’entamer une for-
Michael Tönz, avec son
épouse Yvonne, heu-
reux dans son cabinet
de physiothérapie et
concentré à sa table
de massage.
Photos: Sibylle Meier
7
Les gens mation de physiothérapeute à la HES de Landquart, dans le prolongement de la maturité professionnelle obtenue deux ans plus tôt; formation financée par un emploi à 30% comme caissier à la Migros et une activité de physiothé- rapeute pour le club de hockey de Coire. Il l’a su instantanément: «Cette fois-ci, c’est la bonne!» Car sa future vie professionnelle devait être une activité d’indépendant et en lien avec le sport, qu’il a d’ailleurs toujours prati- qué, notamment le mountain bike, le judo et le ski – et même en compétition amateur. Le ski, tout comme la luge et les randonnées, devront aussi en faire partie, et pas seulement sur la mon- tagne locale facilement accessible, le «Brambrüesch». Continuer à faire ensemble des tours à vélo, sous une forme ou sous une autre, reste un grand souhait pour toute la famille. Ce que Michael Tönz apprécie particu- lièrement dans le métier qu’il a choisi, c’est le contact avec les patients qu’il veut aussi encourager individuellement à «aller plus loin» en leur donnant la motivation nécessaire, par exemple en pratiquant une thérapie active en plus des soins sur la table de traitement. Il a acheté l’équipement nécessaire dans des cabinets de Suisse centrale et à l’hôpital cantonal de Zoug, mais aussi dans le cadre de ses activités de phy- Gabriele Burghart, experte O+M siothérapeute qu’il a exercé pour des au service de consultation de la FSA clubs de hockey, de foot et de handball, de Coire, entraîne et observe avant que ce natif de Vals (GR) ne re- Michael Tönz dans ses stratégies tourne en 2019 avec sa femme à Coire, de totale autonomie en centre-ville. où il a grandi. Et il en fait le constat: Photos: Sibylle Meier 8
Les gens
«Tous les jours, je me lève satisfait et O+M, car il se serait senti «perdu»,
j’ai du plaisir à aller au travail.» avec ses gares souterraines et autres
difficultés. D’une manière générale, il
Soutien fondamental de la FSA explique que dans un environnement
Afin que ce plaisir perdure en dépit de inconnu, il doit s’en remettre par
sa RP, Michael Tönz a suivi le conseil exemple à sa femme, pour qu’elle le
d’Arno Tschudi, le président de la sec- guide par la main. De plus, il a fait
tion Grisons qu’il a contacté peu de appel récemment à Gianetta Lech-
temps après son diagnostic, en suivant mann pour un conseil en basse vision,
quelque 25 entraînements O+M avec dans le but de réduire les effets
Gabriele Burghart, experte auprès du d’éblouissement grâce à des lentilles
service de consultation de la FSA de filtrantes. Il a maintenant beaucoup de
Coire, une femme enthousiaste qui ne peine à lire des lettres noires sur fond
transmet pas forcément l’envie de bleu ou jaunes sur fond blanc et a dû
s’apitoyer sur soi-même: «C’est la meil- constater qu’il a de plus en plus de
leure chose qui pouvait m’arriver. Elle difficultés à lire des livres d’histoires
m’a permis de retrouver de l’autonomie quand le texte est réparti sur des
et une plus grande assurance.» Ce qui pages entières. Par contre, jouer à
l’a aidé, c’est notamment apprendre à des jeux de société comme «Brändi
utiliser systématiquement la canne Dog» en version mini lui semble plus
blanche, par exemple dans la salle de facile.
l’hôtel de ville de Coire et même dans
les escaliers, à marcher dans des rues Un sens tactile de plus en plus
fictives et donc aussi dans des zones marqué
piétonnes avec véhicules de livraison, Michael Tönz pense déjà de nouveau
ou encore s’entraîner à traverser plu- au futur, habitué qu’il est à devoir
sieurs voies en centre-ville – avec pour s’organiser différemment et mettre
but principal de maîtriser le plus sûre- en avant son sens tactile de diverses
ment possible le trajet entre son appar- façons dans son travail quotidien.
tement et son cabinet. Dès lors, pourquoi ne pas apprendre
Un séjour début décembre 2020 pour le braille, pour continuer à lire des
une formation continue à Vienne lui a romans fantastiques ou historiques, ou
montré l’importance fondamentale de encore des biographies, et ne pas
cet accompagnement proposé par le dépendre du choix des livres audio qui
service de consultation de la FSA de ne «laissent pas autant libre cours à
Coire. Dans cette ville où Michael Tönz l’imagination»? Une prochaine étape
s’était déjà rendu plusieurs fois pour mûrement réfléchie, comme bien
des vacances et où habite l’un de ses d’autres choix innovants qu’il a été
frères, il a dû faire appel à une experte forcé de faire jusqu’à ce jour.
9
Point fort «Les voyants ne peuvent pas non plus tout faire!» Roland Erne, rédacteur «der Weg» Comment gérer le quotidien sans voir? Quelles sont les stratégies utiles? Pour Giuseppina Barone et son compagnon Norbert Müller, l’essentiel reste d’apprendre et de décider soi-même tout en faisant ses propres expériences. Rencontre. Giuseppina Barone sait depuis son Bâle, où les repas sont servis dans le enfance ce que signifie se débrouiller noir et où elle a rencontré Norbert sans voir. Elle distinguait encore à Müller, qui sera plus tard rédacteur l’époque les couleurs et silhouettes et VoiceNet pour la Suisse alémanique. pouvait différencier le clair de l’obscur, Depuis 2007, elle travaille à temps mais elle a toujours été «considérée partiel dans les relations publiques aveugle» par ses médecins. Les en- pour l’école de chiens-guides fants fortement malvoyants ou d’Allschwil. Outre les tâches adminis- aveugles doivent beaucoup toucher tratives à l’ordinateur avec une ligne et, transgressant les consignes paren- braille, en télétravail suite à la pandé- tales, découvrir surtout par eux- mie, elle est en premier lieu chargée mêmes «comme pour identifier les des visites, par exemple des classes étiquettes des pulls ou autres vête- scolaires. Pour Giuseppina Barone, ments», se rappelle-t-elle. Si elle a cette expérience est «chaque fois toujours accepté de l’aide de bon enrichissante». cœur, elle tient à pouvoir décider par elle-même et affirme: «J’apprécie Répartition judicieuse des tâches d’avoir plusieurs options». Dans les années 1990, elle s’est déci- Fille de parents siciliens, elle a grandi dée à prendre un chien-guide, se ren- à Grellingen (BL), fréquenté une école dant compte qu’elle distinguait de de jour adaptée aux personnes mal- moins en moins les véhicules sur les voyantes et suivi ensuite une formation trottoirs et autres obstacles. Actuelle- de téléphoniste à Bâle, ce qui n’était ment c’est «Zorrino», son troisième pas le métier de ses rêves. Après avoir labrador noir, sur qui elle peut compter. suivi une formation d’enseignante de L’entraide se vit aussi depuis long- braille, elle a déménagé en Suisse temps par une répartition judicieuse romande où elle a donné des cours des tâches avec son partenaire Nor- privés de braille. Après son retour en bert Müller pour tout ce qui concerne 2005, Giuseppina Barone a été ser- les activités de la vie journalière (AVJ). veuse au restaurant «blindekuh» à Cuisiner, nettoyer, laver le linge et 10
Point fort
autres tâches ménagères: tout est
sous contrôle. Elle cuisine volontiers,
se sert du lave-linge muni de points
d’orientation ou manie l’aspirateur, et
lui se charge de la vaisselle, transcrit
en braille le courrier postal numérisé et
utilise son iPhone pour lire avec des
apps les indications pour entretenir la
machine à café ou celles placées sur
la porte d’entrée par la conciergerie.
Pour relever ensemble les défis du
quotidien, ils utilisent aussi des dispo-
sitifs comme un appareil de reconnais-
sance des couleurs (choix des habits),
une balance parlante ou les livres de
cuisine Betty Bossi édités en braille
par la FSA, notamment pour les bis-
cuits de Noël.
Le pragmatisme est également de
mise. Sachant qu’elle a peu de chance
de réussir certains plats, comme les
röstis, Giuseppina Barone préfère la
simplicité et commande parfois un
menu correspondant au restaurant du
quartier. Sa conclusion: «Les voyants
ne peuvent pas non plus tout faire!»
Norbert Müller, quant à lui, se rappelle
de la manière dont on lui a appris à se
servir d’un couteau – ou «outil d’orien- Pour lire, Giuseppina Barone prend
tation» – et d’une fourchette ou à cou- volontiers place à la cuisine avec
per seul sa viande. Il connaît lui aussi sa ligne braille – et «Zorrino» à ses
le doute en dorant des bâtonnets de côtés. Photo: Roland Erne
poisson: «Les ai-je déjà tournés ou
non?» Tous deux confirment que les repassage ou pour des achats qu’ils
personnes aveugles et malvoyantes réalisent le plus souvent seuls au mar-
sont en général plus prudentes. Elles ché. Des bénévoles les aident enfin à
ne cassent pourtant que rarement de régler leurs factures sans erreur, sans
la vaisselle. Une aide-ménagère leur recourir à des solutions d’e-banking
prête main-forte pour le ménage, le «lourdes».
11Point fort
Annonce
Vivre le plus possible en
fondation AccessAbility
autonomie
fondation d’utilité publique pour
Pour Giuseppina Barone (54 ans) et
malvoyants et aveugles
Norbert Müller (68 ans), le service de
consultation de la FSA à Bâle, avant Au centre de nos préoccupations:
sa fermeture en 2016, a été bien utile, vous, touché par le handicap visuel.
par exemple pour la formation O+M, Nous sommes un centre de conseil
la recherche d’appartement et le dé- indépendant des fabricants, qui teste
ménagement ou pour trouver des pour vous les aides informatiques,
pilotes de tandem. Ils apprécient aus- électroniques et toutes les
innovations.
si beaucoup l’aide que leur apportent
les collaborateurs de la fondation Compact 10 HD Speech,
AccessAbility, avec un service d’as- il fonctionne avec la lecture à haute
sistance à distance en cas de pro- voix! La caméra dépliable permet
de capturer facilement un document
blème informatique, ou à domicile au format A4 et garantit ainsi un
si nécessaire. Pour leurs loisirs, le résultat de lecture à haute voix
couple peut compter sur un «cercle d’une qualité unique. Le nouveau
de bons amis» et leur famille ainsi que lecteur d’écran 10" permet
également de prendre des notes et
sur la pratique d’activités comme les de visualiser des objets. Compact
randonnées de la section Suisse du 10 est un produit Optelec.
Nord-ouest. Ils aiment en effet mar-
cher dans la nature, régulièrement
aussi en Sarre, avant la crise sani-
taire. Giuseppina Barone, qui est
férue de lecture, recourt par ailleurs à
l’offre de la SBS et dispose d’une
ligne braille portative, alors que Nor-
bert Müller s’adonne à la radio ama-
teur et prépare des cartes à jouer
avec revêtement en braille pour les
personnes aveugles – ne serait-ce Aujourd’hui, venez tester le futur
dans toutes les succursales de la
que pour le club de jeu de la section fondation.
qu’il a fondé en 2015. Pour le couple, Informez-vous à:
l’essentiel était et reste de faire ses
Lucerne 041 552 14 52
propres expériences et d’en tirer les Saint-Gall 071 552 14 52
leçons qui s’imposent pour mener Berne 031 552 14 52
une vie aussi autonome que possible, Neuchâtel 032 552 14 52
qui se différencie peu de celle des www.accessability.ch info@accessability.ch
voyants malgré les limitations.
12Point fort
Accompagnement pour un quotidien retrouvé
Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil»
Source de fierté ou d’accomplisse-
ment, les activités de la vie journa-
lière (AVJ) sont un des domaines de
vie où chacun aspire à sa plus
grande autonomie. Plus justement
nommées «Lebenspraktiche Fähig-
keiten (LPF)» en allemand, elles
mettent en lumière nos «compé-
tences pratiques de vie». Elles ré- Ravies de nous voir de plus en plus
vèlent l’importance des profession- autonomes au quotidien: les spécia-
nels qui accompagnent nos listes en basse vision Marie-Anne
nouveaux gestes. Rencontre avec Passerel (Genève) et Aurélie Tenky
une profession singulière. (Lausanne). Photos: m.à.d.
Lorsqu’il recevait, Pierre a toujours mis prendre que dans chaque canton, les
un point d’honneur à se rendre seul personnes concernées peuvent faire
dans son cellier et revenir avec le vin le appel à la compétence professionnelle
mieux assorti; Gerda ne pouvait imagi- de spécialistes en AVJ, basse vision et
ner une soirée sans tricoter en regar- orientation+mobilité. Pour peu que l’on
dant la télé; Emile aimait cette am- accepte de se confier à eux, ces
biance fébrile lorsqu’il déposait son spécialistes ont appris à identifier les
nell sur le tapis de jass; Fanny était la ressources parfois méconnues qui
reine des douceurs et aimait à ré- sont en nous et nous guident dans la
pondre aux invitations en apportant le mise en œuvre de nouvelles straté-
dessert; Fritz avait toujours rêvé de gies. Proposant sans imposer, ils
jouer du cor des Alpes. La vue bais- valident nos propres solutions, ces
sant, toutes ces personnes ont enten- biais qui nous ramènent au plaisir.
du les propos maladroits d’un entou- Cas éclairants avec les spécialistes
rage démuni: «laisse, je vais faire» ou Marie-Anne Passerel et Aurélie Tenky.
«ne prends rien, de toute façon il y a
toujours assez» ou encore «ma foi, Approche rééducative
faut accepter». Pensant leur vie «fi- Charismatique et compétente, Marie-
chue» et s’imaginant devoir renoncer à Anne Passerel accompagne les
«faire selon leurs envies», tous met- membres de la FSA depuis 6 ans,
tront un peu de temps avant d’ap- d’abord à Lausanne et depuis 3 ans
13Point fort
au Centre d’information et de réadap- t’accueillent chez eux.» L’experte pose
tation de Genève. Auparavant, à un regard affûté: «Mon terrain d’ap-
l’ARAMAV de Nîmes, elle a travaillé proche est bien sûr leur vision mais
durant 9 ans au développement des surtout leur quotidien.» La spécialiste
sens compensatoires dans une ap- aura vite noté d’imperceptibles détails
proche rééducative. Ses patients sur lesquels s’appuyer pour rebondir
d’alors - défigurés, ayant perdu la vue et suggérer. Quand bien plus tard elle
ou ayant subi des traumatismes lourds les recroise toutes rayonnantes, elle
– effectuaient des séjours dans cette sait alors que ces personnes ont su
clinique de réadaptation et rééducation puiser dans leur propre «boîte à outils»
pour déficients visuels. Elle y pratiquait et dit : «Travailler avec des personnes
les activités de la vie quotidienne aveugles et malvoyantes est une
(AVQ) avec ses patients pris en charge richesse de tous les jours».
par des équipes pluridisciplinaires
(médicales, paramédicales et de soins.) La même chose autrement
Elle précise: «Les AVJ incluent les Ergothérapeute diplômée et nouvelle
solutions de basse vision et de mobili- venue dans le service de réadaptation
té, visant plus à mobiliser le potentiel lausannois de l’hôpital ophtalmique,
résiduel encore exploitable.» Aurélie Tenky est passionnée. Elle se
En arrivant en Suisse, elle découvre la met volontiers «en situation» pour
diversité que représente la démarche à appréhender, évaluer les adaptations
domicile pour rencontrer les personnes et surtout pouvoir les expliquer. Illus-
dans leur environnement et observe: trant les AVJ, elle nous parle du cas
«Les gens doivent te faire confiance. Ils d’Edmond* (*nom d’emprunt) pour
En cuisine et
comme pour
tout, une stra
tégie validée
par un expert
AVJ est un gage
d’autonomie
au quotidien.
Photo: m.à.d
14Point fort
lequel elle a travaillé «le retour à domi- qu’Edmond* a pris à cœur. Aurélie
cile complet». Hospitalisé en raison Tenky: «Si besoin, je le guide dans ses
d’une pathologie aigüe, Edmond* (88 gestes pour qu’il puisse se les appro-
ans) en ressortira aveugle deux se- prier.». À ce stade il faut contenir le
maines plus tard. Aurélie Tenky de réflexe incitant à aider, ce qui aboutirait
préciser: «J’ai repris la situation d’une à l’inverse de ce qui est souhaité et
collègue qui s’était occupée de sa Aurélie Tenky de conclure: «Nos inter-
sortie d’hôpital, de sa transition et de ventions sont la preuve que beaucoup
l’évaluation postulant qu’un retour à de choses sont encore possibles et
domicile était possible. Pour Edmond* que la vie ne s’arrête pas.»
tout est différent. Veuf, il doit s’appro-
prier de nouveaux gestes et modifier Chaque canton dispose d’un service
ses stratégies. Aurélie Tenky a travaillé de consultation et de spécialistes
avec lui la prise en charge et la gestion indépendants en basse vision qui
des repas organisés avec le CMS proposent des prestations en AVJ,
(recevoir, réchauffer). Préparer sa basse vision et orientation+mobilité.
place et aménager tout ce qui tourne La FSA gère ceux de Fribourg, Delé-
autour de l’alimentation (positionne- mont et Sion (avec un volet assistan-
ment de la nourriture, découpe de la ce sociale).
viande) est un vrai enjeu d’autonomie
Pierre angulaire de la formation des experts pour
le handicap visuel
Gerda Frischknecht, responsable Formation et recherche UCBAVEUGLES
Depuis 2011, la formation d’experte domaines professionnels de la forma-
ou expert en réadaptation pour tion, de la santé ou des sciences
les personnes aveugles ou mal- sociales. Cela couvre des métiers très
voyantes permet d’obtenir un différents, par exemple opticienne/
diplôme fédéral. Il faut toutefois opticien, enseignante/enseignant, infir-
remplir certaines conditions pour mière diplômée/infirmier diplômé, ergo-
l’admission aux examens. thérapeute ou éducatrice sociale/édu-
cateur social. La formation étant conçue
Pour prétendre suivre la formation cou- pour être suivie en cours d’emploi, les
ronnée par un examen supérieur, il faut spécialistes suivent des cours en bloc
avoir terminé avec succès au moins un pouvant durer jusqu’à 3 semaines
apprentissage ou des études dans les selon la spécialisation. Entretemps,
15Point fort
ils travaillent parfois plusieurs mois à médicales du handicap visuel» ou se
leur poste d’experte/expert en réadapta- mettent à la place des personnes
tion et peuvent alors compter sur l’expé- concernées, notamment avec des lu-
rience d’experts reconnus. La formation nettes de simulation, avant de suivre
est fortement orientée sur la pratique et un cursus en formation d’adultes puis
repose sur les compétences d’action de viser l’une des spécialisations en
qui ont été définies avec les experts basse vision, orientation et mobilité
expérimentés des domaines de spécia- (O+M) ou activités de la vie journalière
lisation concernés. Ces compétences (AVJ). Le point commun de toutes ces
servent de fil rouge pour la formation activités est de toujours chercher à
ainsi que les examens fédéraux supé- répondre aux besoins des clients et de
rieurs qui suivent. définir avec eux ce que les mesures de
Dans le module de base, les futurs réadaptation doivent permettre d’obte-
expertes et experts en réadaptation nir. Il arrive que seule une collaboration
acquièrent les connaissances de base interdisciplinaire permette d’obtenir le
théoriques, par exemple les «bases résultat escompté.
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16Point fort
Le tricot pour alléger le quotidien
Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil»
Les soubresauts de la crise sani- peur de m’infecter». La réalité rejoint le
taire ont un impact significatif sur handicap.
l’environnement des personnes en
situation de handicap visuel vivant La crise éloigne les gens
seules. Les activités de la vie jour- Volontaire et un peu casse-cou, Joelle
nalière sont devenues différentes Beuret a complètement perdu son reste
pour Joelle Beuret qui a emménagé de vue peu avant la pandémie et a dû
à Sierre il y a quatre ans et qui fait revisiter tous les actes de la vie quoti-
partie de la catégorie dite «à dienne avec l’aide de Denise Javet, sa
risque». Vécu. spécialiste en basse vision indépen-
dante. Même si elle se convainc «qu’on
La promenade piétonne du Clos peut encore avoir une vie normale»,
conduit aux six entrées de bâtiments elle se confronte à une foule de nou-
situés au bas de la «Maison rouge», velles «barrières», comme à la Migros
une petite bâtisse-pressoir construite avec la vitre en plexiglas, les lecteurs
au milieu des vignes et emblème de la
Cité du soleil. Masquée et maîtrisant
parfaitement le dispositif «TomPouce»
installé sur sa canne blanche, la valai-
sanne d’origine peut identifier les
volumes et retrouver seule la porte
d’entrée de l’immeuble. Elle retrouve
son appartement traversant baigné de
lumière qu’elle ne voit plus désormais.
Elle a toujours veillé à son autonomie
et s’est forcée d’aller vers les gens.
Réceptionniste au CICR, elle décide
de revenir en Valais en 2016 avec
sa fille qui entame une formation en
soins à Sion. Elle vit aujourd’hui seule
puisque sa fille est entrée dans la vie
active et s’est mise en ménage à Tricoter des chaussettes pour les
quelques rues de là. Émue, elle chanoines du Grand-Saint-Bernard
confesse: «Vu leur domaine d’activité, comble la solitude de Joelle Beuret.
ma fille et son ami ne viennent pas par Photo: Hervé Richoz
17Point fort de carte inatteignables…Elle n’ose plus pour traverser ou trouver l’arrêt de bus se risquer à arpenter les rayons et et ajoute: «Et ce sont généralement toucher les produits. Désormais, elle des personnes migrantes.» Au risque donne sa liste de courses à l’accueil du de s’isoler plus encore, elle préfère magasin. Elle rigole: «Les gens ne me commander en ligne sur son iPhone voient plus» déclare-t-elle en consta- qu’elle maîtrise avec brio. Pour l’heure, tant lors d’un reportage de la RTS «qu’il elle tricote des chaussettes pour les y a moins de monde dans les rues pour chanoines du Grand-Saint-Bernard et elle». Elle observe qu’une personne sur avoue: «Les contacts rapprochés cinq répond lorsqu’elle sollicite de l’aide me manquent terriblement». Statut d’employeur bientôt reconnu Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil» Même si trop encore estiment ne pas être légitimes pour employer des assistants, nous sommes déjà plus de 3000 personnes en situation de handicap a avoir mis en place la contribution d’assistance proposée par l’AI. Toutes et tous voient leurs activités de la vie journalière fortement simplifiées et sont invités à rejoindre InVIEdual, une association créée en décembre 2020 pour faire entendre notre voix et nos intérêts. Éclairage avec sa créatrice Simone Leuenberger. La contribution d’assistance permet aux mettent d’être des citoyens à part bénéficiaires d’une allocation pour im- entière au quotidien, dans nos tâches et potent de l’AI, qui ont régulièrement nos envies. Nous sommes de fait des besoin d’aide et vivant à leur propre individus actifs qui votons, des entrepre- domicile, d’employer une ou plusieurs neurs qui embauchons du personnel personne-s, qui fournissent les presta- spécifique et compétent à ces fins. Et tions d’assistance nécessaires. Collabo- justement, ce statut et nos besoins spé- ratrice scientifique à Agile.ch, Simone cifiques d’employeur ne sont pas encore Leuenberger insiste: «Nous ne vivons connus des partenaires sociaux ou des pas un état temporaire et cela a un coût. assureurs, par exemple. Simone Leuen- Pour nous, chaque problématique est berger illustre le propos par un constat: un fait permanent et non une étape de «Lors de la pénurie de masques de vie.» Nous parlons ici d’une vie autodé- protection, l’administration et les poli- terminée, c’est-à-dire que nous em- tiques ne nous ont pas consultés ployons des personnes qui nous per- comme employeurs désireux de proté- 18
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ployeurs et employeuses avec handicap
vivant avec une assistance. En tant
qu’organisation de branche, InVIEdual
défend les intérêts de ses membres,
prend ses responsabilités dans le cadre
d’un partenariat social, relie entre elles
les personnes vivant avec une assistan-
ce et mène un travail de sensibilisation Faites-vous lire à haute voix des
pour la vie avec une assistance person- textes par vos lunettes, ou lais-
nelle. Ravie de son projet enfin abouti, sez-les reconnaître les visages
de vos vis-à-vis, des objets, des
Simone Leuenberger déclare: «Avec couleurs et des billets!
vous et le nouveau comité, InVIEdual Désignez simplement du doigt du
entend porter notre voix, faire entendre texte dans des journaux ou des
nos préoccupations et valoriser la nou- revues, dans des livres ou sur la
carte du menu au restaurant,
velle profession d’«assistant-e de per- sur les descriptions des produits,
sonne avec handicap». sur les écriteaux dans la rue, etc.
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19La vie de la fédération Point de vue Mario Vicari, président de la section Unitas Chères Lectrices, chers Lecteurs, Actuel président, je suis depuis 37 ans membre du comité de l’Unitas. Pour- quoi tant d’années de militantisme? Voici ma réponse: il est important de cultiver la mémoire historique d’une association qui, née il y a 75 ans, a grandi petit à petit. J’ai eu la chance de me nourrir de l’exemple de mes prédé- cesseurs: Tarcisio Bisi, le fondateur et Mario Vicari. visionnaire; Sandro Molinari, le promo- Photo: hr teur du développement des structures et des services (avec l’actuel conseiller Lecture, cours, «apéros culturels», d’État Manuele Bertoli en tant que voyages annuels sont autant de mo- directeur) et enfin Corinne Bianchi, qui ments d’enrichissement personnel et a apporté un souffle de jeunesse. de convivialité. L’Unitas d’aujourd’hui Faire partie d’un comité est un appren- est désormais devenue une moyenne tissage continu qui nous invite à être entreprise. Néanmoins ne confondons ouvert aux changements au sein de pas la nécessité de se doter d’effi- l’association, reflet des changements caces outils de gestion avec une rapides et parfois abrupts de la socié- grande famille qui doit être nourrie de té. Dans le cas spécifique de l’Unitas chaleur humaine, de liens d’amitié et (voir article pages 21 à 25), il est vital de solidarité. de maintenir un équilibre entre compo- Pour finir, une note personnelle. J’ai santes stratégiques (comité) et opéra- toujours eu le privilège de travailler tionnelles (direction). Régulièrement, dans des domaines où l’Homme (avec au nom de l’entraide, du membre ou un grand «H») est le protagoniste. du besoin de s’impliquer, la tentation Chercheur en ethnolinguistique, j’ai d’empiéter sur le côté opérationnel est interviewé de nombreuses personnes, grande. Mon principe est pourtant qui m’ont guidé à la découverte de d’être actif comme promoteur d’initia- leurs patois, coutumes et traditions tives et d’être en même temps à la locales et, dans mon activité au sein disposition de la Team opérationnelle. de l’Unitas, je rencontre de nombreux Sensibiliser les membres à la culture, compagnons d’aventure qui m’ouvrent au sens large, est l’un de mes désirs. leur cœur à leur histoire de vie. 20
La vie de la fédération
75 ans de l’Unitas
Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil»
Remarquable à plus d’un titre, «l’Unitas» est la plus grande section de la FSA.
Avec Mario Vicari à la présidence et Paolo Lamberti à la direction, l’Unitas
entretient le formidable élan engendré par son fondateur aveugle et éclairé
Tarcisio Bisi. Survol à Tenero et Lugano d’un fourmillement d’activités et
d’une vision partagée, celle d’une organisation appelée à devenir le «pôle de
compétence pour l’accompagnement des malvoyants de langue italienne».
Dans une lumière chaude d’un matin
froid et ensoleillé de janvier, des lignes
de guidage amènent au 49 de la Via
San Gottardo, un des trois sites de
l’Unitas. C’est l’heure du «caffè liscio»
avec deux personnages très engagés.
41 ans séparent ces deux miliciens, qui
évoquent leur première rencontre avec
l’Unitas. C’est d’abord Vikram Shah
(83 ans), ancien directeur général ad-
joint de la FAO qui, démuni, découvre le
«Servizio tiflologico». Aujourd’hui, il
revit! Tommaso Mainardi (42 ans) a
toujours entendu parler d’«Unitas»
puisqu’affecté dès la naissance. Il aurait Portail vers l’autonomie: le pré-
pu bénéficier d’un «Servizio giovani». sident Mario Vicari à l’entrée du
Aujourd’hui, jeune père et passionné de siège principal de l’Unitas à Tenero.
jazz, il est musicothérapeute à temps Photo: Hervé Richoz
partiel dans la structure de jour «Casa
Andreina». Complices, les deux leur autonomie. Et Mario Vicari (74 ans),
membres du comité ne tarissent pas le président, de rajouter: «Les jeunes
d’éloges sur l’Unitas, pour rappeler ne savent pas toujours tout ce qu’ils
avant tout un riche programme d’activi- doivent à Tarcisio Bisi». Le directeur
tés, de rencontres, de culture, de Paolo Lamberti en est bien conscient
voyages mais aussi et surtout une puisqu’il dirige 112 personnes réparties
gamme complète de prestations qui sur 3 sites et dans 7 domaines spécia
permettent aux 714 membres de pallier lisés, que nous découvrons plus en
aux impondérables de la vision et de avant.
21La vie de la fédération
L’œuvre d’un homme liée à Caritas Suisse pour les aveugles
Né en 1924 à Tenero, Tarcisio Bisi a (CAB). Le 25 septembre 1952, l’Unitas
dû interrompre ses études en raison devient section officielle de la FSA.
d’une vue qui se dégradait. C’est au gré 1948 voit la création de la Bibliothèque
de ses tournées de représentant que Braille du Tessin en recourant à des
Tarcisio Bisi repère les personnes volontaires qui, tels des bénédictins,
aveugles et malvoyantes demeurées transcrivent les livres à l’aide d’un poin-
cloîtrées dans leur famille. Il imagine çon. Dès 1955, les premiers ouvrages
une vie meilleure pour elles et deviendra enregistrés sont disponibles sur bande
le tout premier assistant social du magnétique. Fidèlement épaulé par son
Tessin. Mario Vicari (37 ans de comité) épouse et soutenu par des personnes
relève: «On parle d’une époque où il bénévoles, Tarcisio Bisi organise autour
était extrêmement difficile de convaincre de lui toutes les activités de sa section.
l’entourage de «laisser sortir» les per- Et Mario Vicari de conclure: «Plus que
sonnes avec un handicap visuel, à tel jamais, l’Unitas se doit de rester une
point que, jusqu’à ces années d’immé- famille où prévaut l’entraide pour organi-
diat après-guerre, les petits aveugles ser des activités, pour sensibiliser la
tessinois échappaient à l’obligation population à comprendre les problèmes
d’être scolarisés.» Le 28 avril 1946, de celles et ceux qui souffrent d’un han-
quinze personnes fondent l’Unitas, affi- dicap visuel.» Il est épaulé dans cette
tâche par ses collègues très engagés
du comité, à savoir: Dante Balbo
(vice-président), Antonella Bertolini, Igor
Crivelli, Gabriele Ghirlanda, Michaela
Lupi, Tommaso Mainardi, Michelangelo
Petrolo et Vikram Shah.
Sept services dédiés
Au décès de Tarcisio Bisi en 1997, le
volume des activités de l’Unitas était tel
que le président, Sandro Molinari, a
réalisé la nécessité d’une direction
professionnelle. Ce nouveau poste fut
confié à Manuele Bertoli, aujourd’hui
Conseiller d’Etat tessinois. Le secteur
Dans la Casa Tarcisio, au-dessus de (Tessin et Grisons italiens) fut divisé en
Tenero, un bas-relief commémore cinq régions pour faciliter les activités
l’œuvre du fondateur visionnaire de et les rencontres des membres. Depuis
l’Unitas. Photo: Unitas 2017, la direction générale est l’affaire
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