Compréhension pratique des invalidités épisodiques et de l'emploi - Melissa Popiel, MTS

Compréhension pratique des
invalidités épisodiques et de
           l’emploi

               Melissa Popiel, MTS

Aperçu de la présentation

• Expérience vécue
• Qu’est-ce qu’une invalidité épisodique?
• Défis courants liés aux invalidités épisodiques
  et à l’emploi
• Initiatives du Groupe de travail canadien sur le
  VIH et la réinsertion sociale
• Principales pratiques liées aux invalidités
  épisodiques et à l’emploi

But de la présentation

Discuter d’un cadre pour comprendre l’impact des
  invalidités épisodiques sur le milieu de l’emploi
   et mettre en lumière les principales pratiques
  mises de l’avant pour soutenir les clients vivant
          avec des invalidités épisodiques.

Expérience vécue

    Étude de cas : Jill, son
rétablissement et son retour au
            travail

Expérience vécue :
                  Étude de cas
« Voila, j’ai 40 ans et il y a quatre ans, j’ai atteint le fond
du baril, de la pire manière possible. Je suis devenue si
dysfonctionnelle que j’en était presque catatonique. Je
me suis retrouvée hospitalisée en psychiatrie à l’Hôpital
Mount Sinaï pendant trois semaines. Je suis avocate,
je suis une professionnelle, je suis aussi une mère, une
épouse, une fille, une sœur — tout ce que vous voulez.
Et j’étais au sommet de ma carrière… »

Expérience vécue :
             Étude de cas (suite)

« Passer d’une vie à 100 milles à l’heure à
  l’immobilité a été ce que j’ai vécu de plus
  dramatique au cours de ma vie. Il m’a fallu trois
  semaines pour redevenir juste assez fonctionnelle
  pour sortir du lit [et] me rappeler de me laver le
  visage et de me brosser les dents, pour
  commencer à prendre un médicament et retrouver
  un peu de contrôle sur mon quotidien… »

Expérience vécue :
                Étude de cas (suite)
« Donc, après trois semaines, j’étais déterminée à
  redevenir suffisamment fonctionnelle pour recevoir mon
  congé et retourner à la maison. À plusieurs points de
  vue, ç’a été comme de tomber d’une falaise. Je suis
  passée de soins constants, dispensés par des
  spécialistes capables de répondre à mes besoins, à une
  absence totale de soins. Mon mari travaille, je n’ai pas de
  famille en ville et ma fille fréquente l’école. J’étais seule à
  la maison, sans soins, dans un état d’extrême
  vulnérabilité. Et en l’espace de trois ou quatre semaines,
  j’étais sur le point de devoir être hospitalisée de
  nouveau… »

Expérience vécue :
              Étude de cas (suite)

« Au cours de ces trois ou quatre semaines, mon mari
  a placé de nombreux appels pour trouver quelqu’un
  qui pourrait nous donner accès à un psychiatre ou à
  tout autre type d’aide temporaire qui ne nous
  ruinerait pas. Ce qui nous a sauvés, c’est que ma
  belle-mère a pris le relais et est venue littéralement
  vivre avec moi pendant cinq semaines… »

Expérience vécue :
              Étude de cas (suite)

« Je me sentais si mal avant son arrivée que mon mari
  m’avait amenée au centre pour dépendances et
  problèmes de santé mentale afin que je voie une
  travailleuse sociale. Il ne savait tout simplement plus
  quoi faire et cela affectait son assiduité au travail et
  ma fille n’avait que trois ans à l’époque… »

Qu’est-ce qu’une invalidité
                épisodique?
• Caractérisée par l’alternance entre des période de
  relative bonne santé et de maladie de durée et
  d’intensité variables
• Imprévisible
• Les invalidités épisodiques incluent : certaines
  maladies mentales, le VIH/sida, la sclérose en
  plaques, le diabète et certaines formes d’arthrite et
  de cancer
• Complique la participation active au marché du
  travail, l’accès à des prestations d’assurance, la
  sécurité du revenu et l’inclusion sociale

Les chiffres

• Un nombre croissant de personnes vivent avec des
  invalidités épisodiques
• On estime que :
    20 % des Canadiens éprouveront un épisode de
     maladie mentale
    Trois millions de Canadiens souffrent de diabète
    63 000 Canadiens vivent avec le VIH
    Quatre millions de Canadiens souffrent d’arthrite
     et d’autres maladies rhumatismales; ce chiffre est
     appelé à doubler d’ici 2020

Cadre sur les
                        invalidités épisodiques
Analyse des invalidités épisodiques du
point de vue de l’adulte vivant avec le
VIH
• Conçu en marge d’une étude de recherche
  qualitative
• A permis l’organisation d’une série de groupes
  de discussion et d’entrevues auprès de 38
  adultes vivant avec le VIH
• Les participants ont répondu à des questions sur
  les défis liés à leur état de santé et au VIH et son
  impact sur leur état de santé global

O’Brien et coll. 2008

Cadre sur les invalidités
                        épisodiques
                       Stratégies de vie :
                       Attitudes et               Stratégies de vie
                       croyances                  Maintien du contrôle

                       Dépression                                    Stratégies de vie :
                                                                     Nier le VIH
Degré d’habileté

                      Stigmatisation                     Attributs
                                                         personnels :
                                       Soutiens          Vieillissement
                                       sociaux

                             Stratégies de vie:
                             Maintien du                                            Quotidien
                             contrôle

                                                                     Soutiens
                                                  Déclencheur :      sociaux
                   Déclencheur :                  Infection opportuniste
                   Diagnostic du VIH
                                    Temps (mois, ans, depuis le
                                       diagnostic du VIH)

Comment les gens peuvent-
           ils utiliser cette information et
             l’appliquer au Cadre sur les
                                                          Les décideurs
                invalidités épisodiques
                                                          peuvent l’utiliser
                                                          pour orienter les
  Les personnes vivant                                    programmes et
   avec des invalidités                     Les            les politiques
        épisodiques                  professionnels
peuvent l’utiliser pour mieux        de la réinsertion
 comprendre et décrire les           peuvent l’utiliser
 défis qui se posent à elles         pour poser des
   sur le plan de la santé          questions sur les
                                    défis posés sur le
                                     plan de la santé

Quelques défis pour les
personnes vivant avec des
invalidités épisodiques
                                       Obstacles à
                          Accès à
                                        l’emploi
                             des
                         services de                 Sécurité du
       Définition          qualité
            de                                         revenu
       l’invalidité

 Proctor et coll. 2002

Groupe de travail canadien
          sur le VIH et la réinsertion
              sociale (GTCVRS)
Fondé en 1998, le GTCVRS est apparu comme un
  innovateur , capable d’établir des ponts entre des
  mondes que tout séparait, soit VIH, invalidité et
  réadaptation.

Le GTCVRS est un organisme de bienfaisance national
  qui vise à répondre aux besoins complexes et
  variables sur les plans de la santé et des liens
  sociaux des personnes vivant avec le VIH et autres
  maladies épisodiques en améliorant l’accès à des
  soins, une aide et des services en réadaptation.

Comment fonctionne le
                GTCVRS
Les programmes du GTCVRS reposent sur quatre
  piliers qui sont essentiels à la mise au point et à
  l’application de programmes et de politiques
  globaux, efficaces et pertinents en matière de
  réadaptation :

•   Enseignement/échange de connaissances
•   Politique
•   Pratique
•   Recherche

Comment fonctionne le
               GTCVRS
Le GTCVRS cultive quatre domaines principaux à
  l’intérieur de chacun des quatre piliers :

1. Accès à la réadaptation
2. Sécurité du revenu et emploi
3. Approches intégrées aux invalidités épisodiques
4. Liens internationaux

Approches intégrées aux
            invalidités épisodiques

Pour promouvoir les liens pluri-handicaps et les
  interventions sur des questions d’intérêt commun

Politique : Réseau des invalidités épisodiques (RIÉ) et Réseau
  ontarien des invalidités épisodiques (ROIÉ)
Pratique : Réseau invalidité épisodique emploi (RIÉE)
Enseignement : Série de cours sur la gestion des invalidités
  épisodiques
Recherche : Obstacles et solutions à la participation des
  personnes vivant avec le VIH/sida au marché du travail

Principales pratiques liées
aux invalidités épisodiques
         à l’emploi

Défis actuels en milieu de
                      travail
• Les consultations/la recherche ont mis au jour les
  craintes relative à la reprise du travail et à la
  conservation de l’emploi
   Stigmatisation et discrimination
   Durée de l’absence
   Divulgation

• L’incertitude/la crainte peuvent prendre diverses
  formes
• Beaucoup de questions sans réponses au chapitre
  de l’emploi

Accommoder les employés
        qui vivent avec des invalidités
                 épisodiques
• Les invalidités épisodiques changent avec le temps
• Troubles concomitants potentiels
• Perspective à long terme nécessaire
• Vérifications régulières auprès de l'employé
• Besoin d'accéder à des soutiens à l'extérieur du
  travail : soutiens émotionnels et communautaires
• Développer des plans d'accommodement, y compris
  des processus pour terminer le travail pendant les
  absences pour cause de maladie

Quand un accommodement
              est-il requis?
• Circonstances où un accommodement pourrait
  être requis en milieu de travail :
   • Rendez-vous médicaux
   • Épisodes de maladie personnelle
   • Épisodes de maladie d’un proche
   • Prise de médicaments au travail
   • Effets secondaires des médicaments au
     travail

Exemples parmi les principales
              pratiques d’accommodement

•   Horaire flexible
•   Lieu discret pour la prise des médicaments
•   Pauses plus fréquentes
•   Lieu privé pour se reposer
•   Technologies adaptatives
•   Soutien par les pairs
•   Temps partiel avec avantages sociaux complets
•   Temps partiel avec avantages sociaux proportionnels
•   Consulter un ergothérapeute ou visiter le site Web du
    Job Accommodation Network

Conseils utiles pour les
                    employeurs

Conseils généraux :
• Maintenir un contact régulier avec l'employé
• Demander à l'employé si vous pouvez faire quelque
  chose pour lui
• Veiller à ce que l'employé sache exactement comment
  faire une demande d’accommodement
• Aider l'employé à développer un plan pour les périodes
  de maladie
• Recommander que les employés gardent des dossiers
  méticuleusement à jour

Conseils utiles pour les
                employeurs (suite)

Conseils généraux (suite) :
• Aider l'employé à prendre une décision
  éclairée en ce qui concerne la divulgation de
  sa maladie
• Développer une histoire d'ascenseur avec
  l'employé

Conseils utiles pour les
                    employeurs

Ressources médicales et communautaires :
• Comprendre que la prise en charge soutenue d'une
  invalidité épisodique dépend de l'accès aux soins
• Vérifier que l'employé a reçu des directives claires
  de son équipe médicale
• Être conscient des ressources qui peuvent aider
  l'employé (p. ex., Health Gateway)

Développer une culture de travail
                       inclusive
• Éduquer tout le personnel sur les invalidités épisodiques
    et l'emploi
•   Informer tous les employés sur les politiques
    organisationnelles relatives aux congés de maladie et à
    l'invalidité
•   Expliquer à tous les employés comment faire une
    demande d’accommodement au travail
•   Développer un processus lorsque des employés doivent
    s'absenter du travail, qui ne cause pas tort aux autres
    employés
•   Utiliser un langage qui est inclusif et sensible aux
    différences
•   Communiquer de manière proactive

Ressources additionnelles en
             milieu de travail
• Programmes d'aide aux employés/à la famille
  (PAEF)
• Associations de pairs
• Variété d'associations représentant les
  personnes handicapées (p. ex., le National
  Network on Mental Health (NNMH), la Société
  de l'arthrite, la Société canadienne du sida)
• Site Internet du Réseau invalidité épisodique
  emploi (RIÉE)

Sommaire

• Développer une perspective à long terme
• Éduquer tous les employés sur les politiques et
  processus d'accommodement en milieu de travail
• Examiner un assortiment de solutions
  d'accommodement créatives avec les employés qui
  vivent avec des invalidités épisodiques
• Dresser un plan d'accommodement avec les
  employés pour les absences pour cause de maladie
• Entretenir de bons contacts avec l'employé

Renseignements additionnels

Melissa Popiel : Coordonnatrice des
initiatives sur le VIH et les invalidités
              épisodiques
       mpopiel@hivandrehab.ca
        416 513-0440, poste 235

Merci
Pour plus de renseignements :
    www.hivandrehab.ca