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HANDICAP ET TECHNOLOGIES
PAGE 6 La technologie en vitrine PAGINE 16 – 18 Parte italiana
i n e
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po ec h
av 016
3/2
Photo : Maya Kovats
PAGE 12 Claudia Breidbach
« Les progrès sont très rapides »
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Contenu
Page 4 EN BREF
HANDICAP ET TECHNOLOGIES
Page 6 La technologie en vitrine
Page 10 Un accès cher, donc difficile
Page 11 Une artiste pop bionique
Page 12 RENDEZ-VOUS Claudia Breidbach
Page 15 CULTURE Signer un concert
Pagina 16 PARTE ITALIANA
SERVICE Page 19 Agenda
Page 20 Conseil juridique et Procap bouge Photo
: Maya Kovats
Page 22 Le mot de la fin : Daniela Bühler
Éditorial Vers un avenir meilleur ?
Franziska Stocker Les progrès rapides de la technologie dans le domaine
direction de rédaction des moyens auxiliaires laisse espérer que ceux-ci
puissent induire un soulagement concret au quotidien
et une meilleure accessibilité pour les personnes avec
handicap. Ces espoirs sont-ils justifiés ? Les personnes
avec handicap en Suisse auront-elles accès à ces nou-
velles technologies ? Nous avons posé ces questions au
professeur Robert Riener de l’EPF de Zurich, spécialiste
des moyens auxiliaires techniques. Nicole Tille et Uschi
Hausherr, de l’association Promembro, nous parlent
quant à elles des difficultés liées au financement des
nouvelles technologies par l’assurance-invalidité. Enfin,
Claudia Breidbach, née sans avant-bras gauche, nous
présente sa prothèse de bras de dernière génération
dans la rubrique Rendez-vous. Ils sont tous unanimes
sur un point : si les nouvelles technologies ont permis
de nombreuses améliorations, le chemin à parcourir est
encore long.
procap magazine 3/2016 3
En bref
Aide supplémentaire
aux parents
Photo : Markus Daeppen
Les parents qui soignent leur
enfant gravement malade
ou lourdement handicapé
à la maison sont mis à
Récompense pour des
rude épreuve. Beau- constructions sans obstacles
coup se heurtent à des Pour son 25e anniversaire, l’Office
obstacles financiers, les de conseil en construction sans
obstacles d’Argovie/Soleure a dis-
prestations actuelles tingué pour la première fois les meil-
nd
des assurances so- leures constructions et infrastruc-
i ckl u
ciales ne suffisant pas à tures sans obstacles des deux can-
nW
are
tons. Le jury a récompensé des pro-
payer le volume de soins
:J
jets dans quatre catégories :
o to
nécessaires. La commis-
Ph
installations extérieures, voies de
sion compétente du Conseil circulation, bâtiments publics, loge-
national a préconisé une ments et bâtiments adaptés aux
personnes âgées. Par exemple, la
hausse du supplément pour soins transformation de la place du mar-
intenses, qui doit donner aux parents ché ou un concept permettant de
concernés davantage de moyens pour financer par revaloriser des bâtiments historiques
d’importance nationale, les deux te-
exemple des services de relève, des séjours pour nant compte d’une circulation sans
décharger la famille, des aides ménagères ou l’assis- obstacles dans la ville de Soleure,
tance de proches, mais aussi les frais de transport non ont été primés. « Les projets soumis
devaient répondre aux prescriptions
couverts. [fs]
en matière d’accessibilité et de faci-
lité d’utilisation pour toutes et tous,
en particulier pour les personnes
avec handicap ou âgées, et les fa-
Maladies rares
milles avec enfants », explique Remo
Petri, de Procap Construction. [mcp]
Dans le magazine de janvier 2016 consacré au droit à la santé, nous
vous avions présenté Aileen, 7 ans. Elle souffre d’une maladie rare qui Oui à la révision de la LPMA
détruit progressivement la protection de ses voies nerveuses. Une Le 5 juin, le peuple a dit oui à la
greffe de cellules souches lui a sauvé la vie, mais l’AI a refusé de nouvelle loi sur la procréation médi-
prendre en charge les coûts, arguant qu’il s’agissait d’un traitement non calement assistée (LPMA). Procap
prouvé scientifiquement. « La greffe de cellules souches était sa seule regrette ce résultat. Aux côtés des
chance, d’après une équipe d’experts internationaux », a expliqué 18 organisations du comité « La di-
Andrea Mengis, avocate chez Procap. Notre association est allée versité au lieu de la sélection », elle
jusque devant le Tribunal fédéral pour exiger une prise en charge par avait demandé des garde-fous clairs
l’AI. Celui-ci vient de renvoyer le dossier à l’AI, l’enjoignant à tenir pour l’application du diagnostic pré-
compte de l’avis des spécialistes internationaux. « Nous espérons qu’à implantatoire. Procap salue cepen-
l’avenir, aucun enfant ne se verra privé d’un traitement au seul prétexte dant le vaste débat de société qui a
que sa maladie est tellement rare qu’elle n’a pas été étudiée », conclut pu être ouvert sur ces questions
Andrea Mengis. [fs] éthiques. [fs]
4 procap magazine 3/2016
En bref
Occasion manquée
Les personnes à mobilité réduite
auront toujours autant de difficultés
à se garer à l’avenir. Le Conseil des
États a rejeté une interpellation
soutenue par Procap, proposant
une solution simple et nationale
pour les personnes munies d’une
« carte de stationnement pour per-
sonnes handicapées » : la gratuité
Photo : Susanne Lizano
dans toute la Suisse. Procap dé-
plore cette décision, car la solution
fédérale actuelle complique inutile-
ment la vie des personnes à mobilité
réduite. « Comme la question de la
taxe de stationnement relève de la
compétence des cantons ou des Centres de fitness sans obstacles
communes, ces personnes doivent
aujourd’hui se démener pour savoir L’accès aux centres de fitness doit être amélioré pour les
si elles doivent payer ou non leur personnes avec handicap. Dans ce but, Procap Suisse
place de parc », critique Marie-Thé-
rèse Weber-Gobet de Procap.
lance, en collaboration avec la Fédération suisse des
Prendre un ticket relève souvent centres fitness et de santé (FSCF), le projet « gofit – le
d’une mission impossible pour les fitness sans obstacles ». « Les personnes avec handicap
personnes à mobilité réduite. « Les
aussi doivent pouvoir prendre soin de leur santé en allant
distributeurs de tickets, placés trop
en hauteur, sont inaccessibles. » aux centres de fitness. L’important pour elles, c’est
Procap va donc s’engager au niveau d’une part un accès sans obstacles aux salles, et de
cantonal. [fs] l’autre une prise en charge optimale par le personnel »,
indique Helena Bigler, responsable du département
Résultats décevants Sport de Procap Suisse. L’objectif porte d’abord sur
La Convention des Nations Unies le recensement des centres de fitness répondant déjà
relative aux droits des personnes
à ces conditions, puis sur la publication en ligne de ces
handicapées est entrée en vigueur
en Suisse en mai 2014. Le Conseil informations. [fs]
fédéral a remis un premier rapport
sur sa mise en œuvre à la fin du
mois de juin dernier. Les résultats
Progrès législatif à St-Gall
sont décevants : l’inclusion est loin
d’être une réalité, en particulier La révision de la loi sur la con était applicable à partir de six lo-
dans le monde du travail et durant struction et la planification du can- gements. Mi-avril, le Grand Conseil
la formation scolaire et profession- ton de Saint-Gall, qui prévoit no- de Saint-Gall a largement adopté
nelle. Beaucoup de personnes avec tamment des améliorations au ni- cette révision de la loi, à 82 voix
handicap qui souhaitent et peuvent veau de la construction de loge- contre 28, notamment grâce à
travailler – moyennant quelques ments sans obstacles, peut entrer l’engagement de Procap St-Gall-
adaptations – sont toujours sans en vigueur. Concrètement: les bâ- Appenzell. Une initiative populaire
emploi. L’an p rochain, les organisa- timents neufs ou transformés allant dans le même sens, soute-
tions pour personnes avec handicap comptant au moins quatre loge- nue notamment par Procap Lu-
remettront leur propre rapport au ments devront être aménagés de cerne, Obwald et Nidwald, a mal-
comité compétent de l’ONU, afin manière à permettre des adapta- heureusement été rejetée le 5 juin
d’expliciter les différents manque- tions pour les personnes avec par la population de Nidwald, avec
ments. [Inclusion Handicap] handicap. Jusqu’ici, cette règle près de 73% de « non ». [bw]
procap magazine 3/2016 5
Photo : Franziska Stocker
Handicap et technologies
La technologie en vitrine
Le Professeur Robert Riener est à l’origine du Cybathlon :
cette compétition internationale organisée par l’EPFZ
entend faire avancer le développement des technologies
modernes dans le domaine des moyens auxiliaires.
Franziska Stocker
Le Cybathlon se tiendra à Zurich au ment des a ppareils utiles au quotidien, qui
mois d’octobre. De quoi s’agit-il exac- sont mieux acceptés par les personnes
tement ? avec handicap. Aujourd’hui, la plupart
Robert Riener : Le Cybathlon est une manquent e ncore leur objectif, notam-
compétition internationale où des per- ment parce que les sociétés et les labora-
sonnes à mobilité réduite s’affrontent toires de r echerche ne communiquent pas
dans différentes disciplines avec des assez avec les utilisateurs, c’est-à-dire les
moyens auxiliaires techniques de pointe. patients, les thérapeutes et les médecins.
Ces derniers peuvent être très complexes, Pour favoriser cet échange, les déve-
»
contrairement à ceux des Jeux paralym- loppeurs qui participent à la compétition
piques : prothèses motorisées de jambe doivent s’enregistrer avec un « pilote »,
et de bras, moyens auxiliaires robotiques
et fauteuils roulants à moteur, entre Le grand public
autres. La compétition comporte aussi se montre souvent
une course cycliste avec stimulation élec- trop exigeant. »
trique des muscles, ainsi qu’une course à
commande cérébrale dans un environne-
ment de jeu virtuel. Les parcours sont une personne atteinte d’un handicap mo-
délibérément axés sur les tâches du quo- teur qui commande l’appareil. Les
tidien : les personnes en chaise roulante équipes de développeurs ont la possibilité
doivent par exemple grimper une route de tester leurs technologies dans des si-
escarpée, ouvrir des portes et parcourir tuations du quotidien avant la compéti-
un terrain irrégulier. tion, ce qui leur permet de repérer les
éventuels problèmes avec les pilotes. Les
Pourquoi cet événement ? premières équipes se sont formées il y a
Nous voulons encourager le développe- plus de deux ans et s’entraînent depuis.
Notre objectif consiste aussi à
s’adresser au grand public, souvent trop
L’ingénieur de 46 ans est professeur titulaire de
systèmes sensori-moteurs à l’EPF et à l’Univer-
exigeant vis-à-vis des technologies pour
sité de Zurich depuis 2010. personnes avec handicap. Les prothèses
procap magazine 3/2016 7
Handicap et technologies
de cinéma (X-Men), qui fonctionnent par- motorisées, très utiles pour grimper une
faitement et s’adaptent à toutes les situa- côte ou des escaliers. L’utilisateur avance
tions, n’existent pas encore dans la vraie de manière plus symétrique et dépense
vie. Nous voulons donc montrer quelles moins d’énergie, ce qui est moins fatigant
sont les limites de la technologie et pour- et meilleur pour sa santé. En effet, les pro-
quoi les progrès doivent se poursuivre. thèses de jambe passives actuelles néces-
sitent beaucoup plus d’énergie pour grim-
La technologie pour les personnes per, causant une démarche asymétrique qui
avec handicap a connu d’importants nuit aux articulations.
développements ces dix dernières an- De nouveaux progrès ont également
nées. Quelles sont les principales été réalisés au niveau des exosquelettes,
avancées ? ces structures mécaniques rigides fixées à
Les moyens auxiliaires pour les personnes l’extérieur du corps et capables de bou-
sourdes et malentendantes se sont consi- ger à l’aide d’articulations directement ac-
dérablement améliorés. L’implant co- colées à celles du corps. Un exosquelette
chléaire, un système technique très com- peut soutenir la fonction passive ou active
plexe parfois entièrement intégré dans le du corps. Les modèles modernes sont
corps, est largement répandu aujourd’hui, souvent motorisés et permettent même
avec plus d’un million d’utilisateurs dans aux personnes entièrement paralysées de
le monde. Les stimulateurs cardiaques se lever de leur fauteuil et de faire
sont tout autant incontournables et en- quelques pas.
core beaucoup plus utilisés que les im-
plants cochléaires. Dans ce cas, c’est Ces progrès ont-ils amélioré concrè-
»
surtout l’électronique qui s’est améliorée. tement le quotidien des personnes
avec handicap ?
Hélas, les progrès pour la vie quotidienne
Les moyens auxiliaires pour
sont limités. Les exosquelettes, par
les personnes sourdes se sont
exemple, sont encore trop lourds, trop
considérablement améliorés. »
grands et trop chers. Les batteries ne
tiennent que quelques heures, si bien qu’il
L’évolution de la technologie des voi- est impossible de les utiliser une journée
tures électriques et des smartphones a fa- entière. Leur mobilité étant souvent ré-
vorisé les progrès en matière d’approvi- duite, ils permettent à peine de s’asseoir,
sionnement mobile en énergie. Les et a fortiori de conduire une voiture. Ils
batteries portables sont toujours plus effi- sont donc encore loin de remplacer les
caces, tandis que les moteurs électriques fauteuils roulants.
se miniaturisent et gagnent en efficacité. Ces derniers sont eux aussi souvent
Cela permet de développer davantage de trop grands et trop lourds. Il existe de
technologies mobiles et portables, y com- nouveaux modèles tout-terrain, équipés
pris dans le domaine de la rééducation et de pneus plus grands et de moteurs plus
des moyens auxiliaires. Certaines sociétés puissants, et capables de traverser sans
commencent à proposer des prothèses encombre des terrains difficiles ou de
8 procap magazine 3/2016
Handicap et technologies
monter sur les bords du trottoir. Mais ils thèses de pointe d’hier. Le progrès est
sont tellement massifs qu’ils ne per- donc nécessaire pour mettre la technolo-
mettent pas de franchir les portes ou de gie à la disposition d’un grand groupe
s’asseoir à une table, ce qui oblige à d’utilisateurs.
prévoir un deuxième fauteuil roulant à
domicile. A quels progrès faut-il s’attendre ?
Les chercheurs travaillent notamment sur
Quant à l’utilisation de prothèses, la
fixation sur les moignons demeure problé- la détection automatique de l’intention de
matique pour les utilisateurs. La géomé- se déplacer. Une « Brain Computer Inter-
face » mesure les activités cérébrales sur
trie de la tige de la prothèse et le moignon
»
doivent en effet être parfaitement raccor-la peau du crâne ou directement dans le
cerveau à l’aide
d’électrodes. L’ob-
L’accès aux hautes technologies pose
jectif est d’utiliser
également un problème. Les prothèses les
ces données pour
plus modernes sont souvent les plus chères. »
permettre aux per-
sonnes fortement
dés, ce qui exige un travail minutieux. paralysées de commander des appareils,
Lorsque la personne transpire, par par exemple une chaise roulante, une pro-
exemple, la prothèse se met rapidement à thèse, mais aussi de l’électroménager ou
glisser ou cause de douloureux ulcères de des interrupteurs. L’application pratique
pression. Il reste encore fort à faire à ce n’est toutefois pas pour demain.
niveau. Le Cybathlon comporte un exer-
cice consistant à transporter des caisses Quelle pourrait être l’utilité de
et sacs moyennement lourds d’un point à l’impression 3D ?
un autre. Pour y parvenir, même la meil- L’impression 3D est intéressante, mais à
leure prothèse robotisée doit être bien en titre complémentaire. Les prothèses et
place. Beaucoup de nouveaux appareils exosquelettes commandés par ordinateur
sont très complexes. Je connais des per- nécessitent des pièces capables de trans-
sonnes qui ont essayé plusieurs pro- mettre de très grandes forces, qui doivent
thèses de bras, mais qui ne peuvent pas fonctionner sans friction, conduire l’élec-
s’en servir car trop compliquées ou insuf- tricité et emmagasiner de l’énergie. Cela
fisamment fiables. requiert des matériaux qui ne peuvent pas
L’accès aux hautes technologies pose encore être imprimés électroniquement.
également un problème. Les prothèses En revanche, l’impression 3D est déjà uti-
les plus modernes sont souvent les plus lisée pour les prothèses non motorisées,
chères, en raison du prix de leurs compo- par exemple au niveau de la tige ou du re-
sants, de leur nombre limité et des coûts vêtement externe : une bonne solution
élevés de fabrication. Peu de personnes pour les appareils individuels bon marché.
peuvent se le permettre. Cependant, Les défis restent cependant nombreux
n’oublions pas un point important : les dans bien des domaines et il reste encore
prothèses d’aujourd’hui sont les pro- beaucoup de progrès à faire. •
procap magazine 3/2016 9
Handicap et technologies
Un accès cher, donc difficile
En dépit des progrès
Photo : Franziska Stocker
constants des prothèses,
seule une minorité de per-
sonnes en Suisse a accès
aux modèles de pointe. La
raison ? La réticence de
l’assurance-invalidité à en
payer le coût.
Franziska Stocker
« L’amélioration technique la plus im-
portante pour moi a été une prothèse
de pied capable de se dérouler et de
se poser en douceur. Ça m’a énor- Uschi Hausherr et Nicole Tille s’engagent au sein de l’association Promembro
mément aidée à trouver l’équilibre et pour les utilisatrices et utilisateurs de prothèses en Suisse.
à compenser les irrégularités du sol.
Depuis, mes maux de dos se sont tion », explique Uschi Hausherr. Mal- demander une nouvelle prothèse de
considérablement atténués. » Nicole gré les recommandations de deux s’adresser à l’office de contact Pro-
Tille porte une prothèse depuis 25 médecins spécialistes, sa demande cap de leur région.
ans, après un accident de voiture qui a été rejetée par l’AI, « et ce alors Irja Zuber a récemment défendu
lui a valu une amputation de la jambe que je travaille comme assistante en justice un jeune homme souhai-
gauche jusqu’à la cuisse. Uschi médicale et que la prothèse m’aide- tant porter une prothèse de jambe
Hausherr vit aussi avec une pro- rait à être plus mobile, au quotidien « Genium » de dernière génération.
thèse, après la même amputation, comme dans mon travail. » « Cet homme suit une formation
mais à la jambe droite, à cause d’un d’enseignant. Durant son temps
cancer des os à l’âge de 14 ans. Le moins cher privilégié libre, il est entraîneur de football et
Les prothèses de dernière génération fait du vélo. Le Tribunal lui a donné
Décidés à défendre leurs intérêts coûtent cher et l’accent mis par l’AI raison parce qu’il doit être très mo-
Les deux femmes s’engagent pour uniquement sur les dépenses agace bile », explique l’avocate.
l’association Promembro, fondée les deux femmes. « Ce qui compte
en 2015, Nicole Tille en tant que pour eux, ce n’est pas la meilleure Engagement politique
secrétaire générale et Uschi Haus- solution, mais la moins onéreuse », Uschi Hausherr a envisagé de finan-
herr au sein du comité. L’association poursuit Uschi Hausherr. Les médias cer elle-même sa prothèse. Mais
défend les intérêts des utilisatrices et présentent toujours les modèles de un tel appareil ne coûte pas seu-
utilisateurs de prothèses en Suisse. prothèse les plus récents. « Ils sont lement cher à l’achat : elle devrait
L’un des principaux problèmes de toutefois inabordables pour la plupart aussi payer toutes les adaptations
nombreuses personnes amputées d’entre nous, même dans un pays et les frais d’entretien. Pour beau-
est que l’assurance-invalidité (AI) et riche comme la Suisse. » Irja Zuber, coup, c’est un rêve impossible. À
la SUVA ne financent que les pro- avocate chez Procap, confirme la l’automne, les deux coprésidents de
thèses « simples, économiques et réticence de l’AI à payer les pro- Promembro – les conseillers natio-
appropriées » (voir Conseil juridique, thèses les plus modernes. Elle peut naux Balthasar Glättli (Verts, ZH) et
page 20). « Tout le monde n’a pas s’y résoudre parfois, à condition de Roger Golay (MCG, Genève) – sou-
besoin de la technologie de pointe, lui prouver que la prothèse améliore haitent interpeller le Parlement à ce
mais pour moi, une prothèse à com- sensiblement la prestation de travail sujet.
mande électronique de dernière gé- ou la qualité de vie. L’avocate recom-
nération aurait été la meilleure solu- mande aux personnes qui souhaitent » www.promembro.ch
10 procap magazine 3/2016Handicap et technologies
Une artiste pop bionique L’aide de la
robotique
La musicienne et artiste lettonne Viktoria Modesta Le degré d’autonomie des personnes
avec handicap dépend fortement
intègre sa prothèse dans ses mises en scène, avec d’une volonté affirmée par la société ;
assurance et de manière originale. Elle modifie ainsi mais aussi bien sûr des avancées de
l’idée que le public se fait du handicap. la recherche médicale et technolo-
gique. En Suisse, les universités, les
HES et les deux écoles polytech-
Viktoria Modesta avait niques conduisent de nombreux pro-
Photo : Lukas Suchorab
20 ans quand elle a jets en la matière, interdisciplinaires,
décidé de se faire am- aux confins des sciences du vivant et
puter du bas de la de l’ingénierie. Les chercheurs ob-
jambe gauche, après tiennent parfois des résultats specta-
d’innombrables opé- culaires, comme l’EPFL en début
rations et des années d’année avec sa pince robotique,
de séjours traumati- munie de doigts capables de saisir
sants à l’hôpital. Pour des objets délicats tout en douceur.
l’artiste, amputer le
bas de sa jambe pour Une évolution rapide
le remplacer par une Ces succès ne vont pas révolution-
prothèse était une ma- ner rapidement la vie des personnes
nière de reprendre le avec handicap. En revanche, ils in-
contrôle de son corps. fluencent positivement toute la
Des millions de branche de la robotique, elle-même
personnes ont décou- toujours plus importante dans les
vert Viktoria Modesta thérapies de soins et de réhabilita-
lors de la cérémonie tion. Elle permet déjà de réintégrer
de clôture des Jeux des fonctions défaillantes et de récu-
paralympiques d’été pérer ainsi le potentiel maximal d’une
de 2012, où elle est personne. Les robots contribuent
apparue en reine des aussi à rendre les soins plus pra-
neiges avec une pro- tiques. Il est ainsi plus facile de créer
thèse de jambe parée les conditions d’une vie plus auto-
de cristaux Swarov- nome et décentralisée, mais aussi de
ski. Ses prothèses font partie inté- Elle n’hésite pas non plus à montrer réduire les problèmes liés au manque
grante de son art, auquel elle recourt sa jambe sans prothèse. Ses per- de personnel soignant et à la sur-
aussi pour remettre en question les sonnages sont toujours mis en scène charge des proches.
stéréotypes sur la sexualité et le han- de manière esthétique. Ces derniers dix ans, les tech-
dicap. Son clip « Prototype » s’ouvre L’artiste lettonne de 28 ans in- niques de réhabilitation et de main-
sur les mots « Oublie ce que tu sais carne un nouveau regard sur le han- tien en vie ont connu des avancées
du handicap ». Elle s’y met en scène dicap. Elle intègre ses prothèses, fulgurantes. Elles permettent par
comme un « nouveau genre d’artiste comme une partie de son identité et exemple de combler certaines dé-
pop » avec diverses prothèses futu- de sa création artistique, se définis- faillances cérébrales dues à des lé-
ristes. Tantôt sa jambe manquante sant elle-même comme une artiste sions considérées autrefois comme
laisse place à un tube luminescent, pop bionique, la fusion futuriste de incurables. Les progrès techniques
tantôt elle griffe une surface en verre l’homme et de la machine. Elle est engendrent indubitablement de meil-
avec une jambe artificielle en forme très appréciée, y compris en dehors leurs traitements, la création de pro-
de cône métallique noir. Parfois, elle de la scène artistique. [fs/kn] thèses sophistiquées facilitant la
apparaît en personnage de BD à qui participation des personnes avec
sa prothèse offre de super pouvoirs. » www.viktoriamodesta.com handicap à la vie en société. [mcp]
procap magazine 3/2016 11L e s
« rès
ro g
p t très
son ides »
rap
Photo : Maya KovatsRendez-vous
Claudia « Il faut deux mains pour faire ça. » Cette phrase,
Claudia Breidbach, née sans avant-bras gauche,
Breidbach, l’a entendue bien souvent – par exemple quand
45 ans, teste des elle a décidé de suivre une formation de para-
prothèses. Que chutisme après un saut en tandem. Pourtant,
elle a réussi ce qui semblait inimaginable, avec
ce soit comme humour et opiniâtreté. Aujourd’hui, avec son
experte ou équipe de formation Karma, elle compte parmi
personne les meilleures parachutistes d’Allemagne. Pen-
dant des années, Claudia portait rarement de
concernée, elle prothèses, les trouvant gênantes. Elle préférait
est fascinée par lacer ses chaussures ou couper sa nourriture à
les technologies une main. « Avant, je ne ressentais pas le besoin
d’aujourd’hui. de saisir les choses. Aujourd’hui, je ne peux plus
m’en passer », dit-elle. Il y a deux ans, on lui a
proposé de présenter et de tester des prothèses
de main multi-articulées ultramodernes pour
l’entreprise technologique Touch Bionics.
Depuis, elle essaie les nouveaux produits, forme
les techniciens à la programmation des mains
« i-limb », aide les utilisateurs à manipuler leurs
prothèses et assure le service de relations pu-
bliques. Elle participera également au Cybathlon
(voir page 19) à Zurich aux couleurs de l’entre-
»
prise.
Claudia Breidbach Depuis mi-2015, Claudia Breidbach porte une
à propos... prothèse « i-limb quantum », la plus avancée
technologiquement. En contractant les deux
Le temps : limité et précieux. Il faut
l’utiliser à bon escient !
muscles qui se terminent sur le moignon, elle
peut donner l’impulsion nécessaire pour fermer et
Le travail : c’est une question de vo-
cation. Mon travail est très important ouvrir la main. Différents mouvements des doigts
pour moi. peuvent être préprogrammés et reproduits grâce
Le luxe : le luxe pour moi, c’est pas- à une simple application pour smartphone,
ser des moments heureux avec ceux chaque doigt étant indépendant. Cette prothèse
qui me sont chers.
permet par exemple de couper du pain, de faire
L’amitié : la vraie amitié est rare ! Elle du crochet ou de tenir et d’utiliser un smartphone
lie des personnes qui sont bien en-
sans problème. « C’est un soulagement énorme
semble.
pour mon corps et ma main valide », affirme
L’amour : l’amour rend la vie plus
belle.
Claudia Breidbach en riant, ravie des progrès de
la technologie. Aujourd’hui, quand quelqu’un lui
Les vacances : elles permettent de
reprendre des forces pour relever les dit : « Il faut deux mains pour ça », elle répond :
nouveaux défis. « Pour toi, peut-être, mais pas pour moi. » Susi Mauderli
procap magazine 3/2016 13Sensibilisation
« Posez-nous vos questions ! »
Quel comportement adopter vis-à-vis des personnes sur votre écran. Dans ce cas, l’impor-
tant est de ne pas commencer à par-
avec handicap au travail ? Vingt collaborateurs-trices de ler avant que la personne ait rétabli le
la bibliothèque centrale et universitaire de L
ucerne ont contact visuel. »
cherché à le découvrir lors d’une formation proposée par
Chaque personne est différente
Procap et guidée par trois jeunes avec handicap.
Un deuxième groupe teste l’accessi-
bilité de la zone du guichet pour les
personnes en fauteuil roulant. « Le
Franziska Stocker adopter dans leur quotidien profes- comptoir est relativement haut. La
sionnel », explique Florens Macario personne au guichet risque de ne pas
« Ce qui compte, c’est de prendre de Procap Suisse, responsable de la nous remarquer si son attention est
son temps, parler lentement et claire- formation. concentrée ailleurs », explique l’ani-
ment et maintenir le contact visuel matrice Anita Kuster, paraplégique.
pendant toute la discussion. Si vous Travailler la communication En cas de doute face à un-e client-e
ne comprenez pas votre interlocu- Les participant-e-s s’exercent au avec handicap, elle conseille de po-
teur, demandez-lui de répéter. Il ne guichet des prêts de livres. Une col- ser des questions simples : « Avez-
faut pas que la situation vous pèse. » laboratrice reçoit un casque insono- vous besoin d’aide pour vous procu-
Pirmin Vogel, animateur Procap, risé et joue le rôle d’une personne rer les livres ? Où souhaiteriez-vous
conseille les collaborateurs-trices de sourde qui souhaiterait signaler la remplir le formulaire ? Voulez-vous
la bibliothèque sur le bon comporte- perte de sa carte de bibliothèque. que je vous tienne la porte ? » Se ren-
ment à adopter avec les clients Une deuxième participante doit ré- seigner directement est très aidant
sourds et malentendants. Il vit lui- pondre à sa demande. Si les pre- car chaque personne en chaise rou-
même avec un fort handicap auditif, il mières tentatives se terminent en lante a des besoins différents.
connaît donc bien les problèmes de éclats de rire, les deux femmes ont
communication qui peuvent se poser. bientôt quelques idées. La collabora- Balayer les incertitudes
« Beaucoup sont bloqués ou trice au guichet dessine avec ses Même conseil de l’animatrice Gabi
doutent quand ils se retrouvent face doigts un petit rectangle dans l’air. Rechsteiner, qui vit avec un fort han-
à des personnes avec handicap. « Ah, vous avez besoin de ma carte dicap visuel et emprunte donc plutôt
Nous informons les participant-e-s d’identité ! », comprend son interlocu- des ressources numériques : il est
au sujet des différents types de han- trice. Pirmin Vogel leur donne un plutôt rare de la voir devant les livres.
dicap et leur donnons des conseils autre conseil : « Vous pouvez aussi Notons qu’avec une meilleure vue
concrets sur le comportement à montrer les informations à la cliente résiduelle, certain-e-s peuvent lire à
l’aide d’une loupe, par exemple. Pour
Photo : Franziska Stocker
Gabi Rechsteiner, l’essentiel est de
pouvoir bénéficier d’une taille de po-
lice plus grande sur l’ordinateur et
d’une signalétique claire pour indi-
quer les différents rayons.
Une participante qui vient de
s’exercer à marcher avec une canne
d’aveugle est enthousiaste : « Les
exercices et les retours directs des
trois animateurs ont été très utiles.
J’ai compris que tant que je deman-
dais au client ce dont il a besoin, je
ne pouvais rien faire de faux. »
Pirmin Vogel (à droite) donne aux bibliothécaires des conseils appréciés sur
l’accueil des personnes sourdes ou malentendantes.
» www.procap.ch -> Sensibilisation
14 procap magazine 3/2016Culture
Signer un concert ? Un plus pour tous
Beau succès du concert
Photo : Michael Berger
des Dalton Telegramme au
Montreux Jazz Festival : le
public, sourd et entendant,
était nombreux et conquis.
Mais au juste, qu’apporte
la traduction en langue des
signes aux entendants,
public et artiste ?
Marie-Christine Pasche
La traduction en langue des signes s’intègre harmonieusement dans le spectacle.
Sur la scène de Music in the Park,
Quentin Maquet et ses compagnons
lancent leurs rythmes entraînants de nombre élevé de sourds présents. Il les sourds peuvent-ils apprécier la
country-folk. Un peu coincées entre découvre qu’en Suisse, signer un musique sans entendre ? À quoi cor-
une enceinte et un ampli, Anne- concert est encore exceptionnel et respondent les gestes ?
Claude Prélaz Girod et Lorette Gervaix, s’en dit surpris. En Belgique, notam-
deux traductrices en langue des ment aux Francofolies de Spa, c’est Un partage
signes professionnelles, vont inter- chose courante depuis des années. Certains sont dubitatifs, ne sachant
préter le concert en alternance. Les Enfants du plat pays, les Dalton Tele- pas trop quoi penser, mais la majori-
personnes sourdes sont nombreuses gramme n’en sont donc pas à leur té apprécie beaucoup et trouve
assises devant la scène. Nul besoin première expérience de ce type, qu’on devrait l’organiser plus sou-
de leur demander comment elle réa- mais l’apprécient toujours : « On fait vent. « C’est beau et je ne peux
gissent à l’initiative de Procap d’or- de nouvelles rencontres avec les in- m’empêcher de regarder la traduc-
ganiser, pour la troisième fois à Mon- terprètes, et c’est gratifiant de se trice, elle apporte un vrai plus », note
treux, cette traduction de musique dire que des personnes ont bûché cette jeune femme. Son compagnon
en langue des signes : leur large sou- un de ses textes pendant un mois », renchérit : « Je vois ça pour la pre-
rire suffit. En revanche, qu’en pense sourit l’auteur-interprète. L’expé- mière fois, j’apprécie vraiment. Et
le public valide ? Et les artistes ? rience est aussi ludique : « Je n’ai pas j’aime aussi qu’on se rende compte
pu m’empêcher de jeter un regard seulement au moment des applau-
Gratifiant pour savoir comment on signait un dissements de qui est sourd, qui ne
« Qu’elle soit sonore ou pas, il est mot, une expression. Bruxelles, ma l’est pas. Avant tout on partage un
toujours intéressant d’avoir une autre belle, par exemple. » moment de musique ! »
interprétation de son texte. Il appa- Du côté du public entendant, Surprenante, interpellante par-
raît sous un jour nouveau », note tous apprécient. Les jeunes trouvent fois, la traduction du concert en
d’emblée Quentin Maquet, chanteur que la gestuelle de la traductrice est langue des signes a plu, et fasciné
des Dalton Telegramme, mais aussi esthétique, un vrai plus pour le spec- certains. « Au début j’étais étonné
auteur des textes du groupe. L’ar- tacle. Les plus âgés aiment, tout en car j’ai vraiment senti que le public
tiste est content mais étonné du se posant des questions : comment était autant attiré par Anne-Claude
»
ou Lorette que par le groupe », note
le chanteur. La traduction de la mu-
Organiser des concerts signés correspond à la philosophie sique intrigue, attire l’œil, pour cer-
de Procap : favoriser l’inclusion dans tous les domaines. Ainsi tains fixe le concert dans leur mé-
Procap Suisse a pour ambition de faire traduire plus de concerts moire. À refaire donc, le plus souvent
dans toute la Suisse. possible ! •
procap magazine 3/2016 15Foto : Franziska Stocker I mezzi ausiliari del futuro Robert Riener, professore al Politecnico federale di Zurigo, è l’organizzatore del Cybathlon, una competizione sportiva internazionale il cui scopo è anche quello di contribuire a sviluppare le moderne tecnologie nell’ambito dei mezzi ausiliari. Franziska Stocker Nel mese di ottobre Zurigo ospite- assistite, una gara ciclistica suppor- i giorni. Oggi purtroppo molte tecno- rà il Cybathlon. Che cos’è? tata dalla stimolazione elettrica dei logie di assistenza non raggiungono Robert Riener: Il Cybathlon è una muscoli e una corsa controllata con il proprio obiettivo e ciò è dovuto so- competizione sportiva internaziona- la mente nel contesto virtuale dei vi- prattutto al fatto che le ditte produt- le, nel corso della quale atleti affetti deogiochi. I percorsi sono incentrati trici e i laboratori di ricerca non con- da disabilità motorie si cimenteranno volutamente su attività quotidiane: sultano i destinatari dei loro prodotti: in varie discipline avvalendosi di ausi- ad esempio nella gara per le sedie a pazienti, terapisti e medici. li tecnologici di ultima generazione. rotelle gli atleti dovranno superare Per incentivare questo scambio, Diversamente dalle Paralimpiadi, nel una pendenza, aprire porte e percor- gli sviluppatori che parteciperanno Cybathlon possono essere utilizzati rere un terreno irregolare. alla competizione dovranno regi supporti molto complessi. Sono pre- strarsi insieme a un «pilota», cioè una visti tracciati per atleti con protesi Come mai un simile evento? persona affetta da disabilità motorie motorizzate su gambe e braccia, con Desideriamo favorire lo sviluppo di che guiderà il dispositivo. Prima della dispositivi robotici e sedie a rotelle apparecchiature utili nella vita di tutti competizione, i team di sviluppatori 16 procap magazine 3/2016
Nuove tecnologie
Ingegnere di 46 anni, dal 2010 Sono stati compiuti dei passi avanti a creare piaghe dolorose. C’è ancora
Robert Riener è professore anche nell’ambito degli esoscheletri: molto da fare in questo ambito.
ordinario di sistemi sensomo- quelle strutture meccaniche rigide Un altro grosso problema è quel-
tori al Politecnico federale e
all’Università di Zurigo.
fissate esternamente, che si muovo- lo dell’accesso all’alta tecnologia. Le
no in corrispondenza con le articola- protesi più moderne sono anche le
zioni del corpo. Un esoscheletro è in più care e solo pochi possono per-
grado di sostenere il corpo nelle sue mettersele, anche se non va dimenti-
funzionalità attive o passive, consen- cato che quelle che oggi consideria-
avranno la possibilità di testare le tendo alle persone affette da paralisi mo protesi comuni un tempo erano
proprie tecnologie in situazioni quoti- di alzarsi e compiere alcuni passi. I oggetti costosi e altamente tecnolo-
diane insieme al pilota e di individua- moderni esoscheletri funzionano per gici. È grazie al progresso che un
re così gli eventuali problemi. lo più a motore e permettono anche prodotto di nicchia può essere mes-
Con questo evento desideriamo alle persone interamente paralizzate so al servizio di un ampio gruppo di
rivolgerci anche al vasto pubblico, di abbandonare di tanto in tanto la utenti.
che spesso ha delle attese eccessive sedia a rotelle per muovere qualche
nei confronti delle tecnologie per le passo. Quali saranno gli sviluppi futuri?
persone con disabilità. Nella realtà Sono in corso ad esempio degli studi
non esistono ancora protesi come Le persone con disabilità benefi- sul riconoscimento automatico
quelle di X-Men che funzionano per- ciano concretamente di questi dell’intenzione di movimento. Me-
fettamente in qualsiasi situazione. progressi nella vita quotidiana? diante la cosiddetta interfaccia neu-
Vogliamo quindi mostrare anche i li- Purtroppo i progressi concreti nella rale e con l’ausilio di elettrodi si misu-
miti delle tecnologie e il motivo per vita quotidiana non sono molti. Gli ra l’attività cerebrale sull’epidermide
cui vanno sviluppate ulteriormente. esoscheletri, ad esempio, sono an- della testa o direttamente nel cervel-
cora troppo pesanti, troppo grandi e lo. È un tipo di approccio che s’in-
Negli ultimi dieci anni sono stati troppo cari. L’energia delle loro bat- tende sfruttare per consentire alle
fatti passi da gigante nello svilup- terie basta solo per un paio d’ore e persone gravemente paralizzate di
po delle tecnologie per le persone non è quindi possibile indossarli per azionare apparecchiature come le
con disabilità. Quali sono i princi- un’intera giornata. Inoltre, essendo sedie a rotelle, le protesi ma anche
pali risultati ottenuti? generalmente piuttosto rigidi non gli elettrodomestici o gli interruttori
I principali risultati sono stati ottenuti consentono né di sedersi né tanto- della luce. L’applicazione pratica è
nell’ambito dei mezzi ausiliari desti- meno di guidare l’auto. Sono quindi però ancora lontana.
nati alle persone audiolese. Penso in ancora ben lungi dal sostituire la se-
particolare al cosiddetto impianto dia a rotelle. Quale ruolo potrebbe svolgere la
cocleare, ormai molto diffuso: un Anche le sedie a rotelle sono stampa in 3D?
complesso dispositivo elettronico spesso troppo ingombranti e pesan- La stampa in 3D è interessante ma
che può essere impiantato comple- ti. Sono stati prodotti nuovi modelli piuttosto a titolo integrativo. Le pro-
tamente nel corpo. Nel mondo sono adatti a ogni tipo di suolo, dotati di tesi e gli esoscheletri elettronici ne-
più di un milione le persone che lo ruote più grandi e trazioni più potenti cessitano di componenti molto per-
portano. Anche gli stimolatori cardia- che consentono di circolare senza formanti, in grado di funzionare in
ci sono ormai irrinunciabili e sono an- problemi su terreni impervi e perfino modo impeccabile, condurre corren-
cora più usati degli impianti cocleari. di superare un cordolo stradale. Ma te e accumulare energia. Per produr-
In questi casi è stato migliorato so- sono talmente massicce che spesso li occorrono materiali che al momen-
prattutto l’aspetto elettronico. non passano dalle porte né sotto i to non è possibile stampare elettroni-
Lo sviluppo delle tecnologie per i tavoli, per cui la persona con disabi- camente. Nelle protesi non motoriz-
veicoli elettrici e gli smartphone con- lità dovrebbe avere una seconda car- zate esistono invece già determinate
sente di perfezionare le modalità di rozzina da usare in casa. applicazioni che consentono di ripro-
approvvigionamento energetico mo- Uno dei problemi delle protesi è durre con buoni risultati invasi o rive-
bile: i caricabatteria portatili sono rappresentato dalla loro fissazione al stimenti esterni. Ma come vede dob-
sempre più efficienti e i motori elettri- moncone. La geometria dell’invaso biamo ancora superare vari scogli in
ci sempre più piccoli e potenti. Di ri- della protesi deve infatti corrisponde- molti ambiti. In futuro ci aspetta quin-
flesso, anche nell’ambito della riabili-
tazione e dei mezzi ausiliari vengono
re perfettamente a quella del monco-
ne, il che richiede un lavoro di estre-
di un duro lavoro (ride). •
sviluppati sempre più dispositivi tec- ma precisione. Poi, in caso di sudo- Il testo italiano è una versione leggermente abbre-
nologici mobili e portatili. razione la protesi tende a scivolare e viata dell’intervista originale.
procap magazine 3/2016 17Incontro
«Il progresso incalza»
Claudia Breidbach, 45 anni, è collaudatrice di protesi. Le nuove tecnologie l’affascina-
no sia dal punto di vista professionale sia da quello personale. Susi Mauderli
di registrare varie modalità di presa
Foto : Maya Kovats
con le dita – motorizzate singolar-
mente – e di utilizzarle al bisogno.
Diventa così possibile svolgere attivi-
tà come tagliare il pane, lavorare
all’uncinetto o usare il cellulare. «È un
enorme sollievo per tutto il mio corpo
e per la mano sana», racconta sorri-
dendo Claudia Breidbach, che sotto-
linea come i progressi tecnologici le
semplifichino la vita. E se qualcuno le
fa notare che servono entrambe le
mani, la sua risposta è sempre la
stessa: «Forse a te, non a me.» •
«Servono entrambe le mani.» Claudia
Breidbach, nata senza l’avambraccio
sinistro, se l’è sentita ripetere spesso
questa frase. Ad esempio quando ha
deciso di cimentarsi nel paracaduti-
mano multiarticolate dell’azienda di
sistemi tecnologici Touch Bionics.
Per Claudia Breidbach, architetta di-
plomata, questa proposta è arrivata
al momento giusto perché aveva vo-
» Claudia Breidbach
a proposito di …
Tempo: limitato e prezioso, per cui
smo dopo un lancio in tandem. Sem- glia di cambiare lavoro. Da allora col- cerco di non sprecarlo!
brava impossibile eppure con spirito lauda i nuovi dispositivi, prepara i Lavoro: il lavoro è una vocazione e
e tenacia ce l’ha fatta. Oggi fa parte tecnici alla programmazione delle il mio mi sta a cuore.
di Karma, una squadra composta da protesi di mano i-limb, consiglia gli
Lusso: per me è un lusso condivi-
quattro elementi, ed è una delle mi- utenti e si occupa di relazioni pubbli-
dere i momenti piacevoli con le per-
gliori paracadutiste in Germania. che. Rappresenterà inoltre l’azienda
sone care.
Fino a qualche anno fa evitava di al Cybathlon di Zurigo (cfr. pagina
portare la protesi: le dava fastidio. 19). Amicizia: la vera amicizia è rara!
Aveva imparato ad allacciarsi le scar- Dalla metà del 2015 Claudia Unisce le persone che stanno bene
pe e a mangiare con una mano sola. Breidbach indossa la protesi i-limb con se stesse.
«Una volta non mi pesava dover ri- quantum, che rappresenta l’ultimo
Amore: un’esistenza senza amore è
nunciare alla presa, oggi non potrei traguardo della tecnologia. I muscoli
meno bella.
più farne a meno», afferma. Due anni del moncone trasmettono gli impulsi
fa le è stato proposto di collaudare e per aprire e chiudere la mano, men- Vacanze: servono a ritrovare l’ener-
presentare le moderne protesi di tre una app per il telefonino consente gia per affrontare nuove sfide.
18 procap magazine 3/2016Service
Congrès sur l’assurance-invalidité
Cette année, le thème du congrès
annuel de l’Association suisse de
politique sociale s’intitule : « 15 an-
nées de réforme de l’assurance-in-
Agenda
validité : quel bilan, quelles perspec-
tives ? » Quatrième, cinquième, si-
Photo : Marcus Hartmann xième, septième révision… L’assu-
rance-invalidité (AI) a connu de
Jeux paralympiques de Rio
profondes modifications au cours
Du 7 au 18 septembre auront lieu des dernières années. Le Conseil fé-
les Jeux paralympiques de Rio. déral souhaite la réformer une fois
4200 sportives et sportifs y sont at- de plus. Le congrès sera l’occasion
tendus, représentant 22 disciplines, de dresser le bilan de l’AI : où en
soit deux de plus qu’à Londres en est-on aujourd’hui et comment amé-
2012. Le triathlon et le canoë fi- liorer les perspectives pour les an-
gurent en effet désormais au pro- nées à venir ?
gramme des sports d’été. L’équipe
»
Photo : Alessandro Della Bella
envoyée par la Suisse comptera Mercredi 2 novembre 2016,
22 sportives et sportifs et s’est don- Haute école spécialisée bernoise,
né comme objectif d’obtenir Département de travail social,
9 places sur le podium. Le 7 sep- Hallerstrasse 10, Berne
tembre, RTS 2 diffusera la cérémo-
nie d’ouverture en direct dès 22h50.
Les épreuves sportives seront diffu-
» Plus d’informations :
www.svsp.ch/fr/manifestations/
sées sur le site internet de la RTS.
Premier Cybathlon à Zurich
» www.rts.ch/sport/programmes/ Journée du 3 décembre
Selon l’ONU, près d’une personne
Le samedi 8 octobre 2016, l’EPFZ
organise le premier Cybathlon à la
sur dix dans le monde souffre d’un Swiss Arena de Kloten. Des athlètes
Finir l’été sur un sourire handicap physique, mental ou sen- vivant avec un handicap physique
Le cri du cœur de Caroline Boudet, soriel. Il s’agit de la plus importante s’affronteront dans six disciplines,
mère d’une enfant trisomique, est minorité au monde. Raison de plus aidés de systèmes robotisés tels
un récit touchant et drôle à la fois, pour marquer, en Suisse aussi, le que des chaises roulantes spéciales,
qui élargit les horizons et permet de 3 décembre, proclamée en 1992 des prothèses de pointe ou des
voir «Louise» avec un regard bien- Journée internationale des per- squelettes de soutien électroniques.
veillant et un grand sourire. L’his- sonnes handicapées. Accéder à des Cet événement international of-
toire d’une naissance pas comme moyens financiers suffisants pour frira au public des compétitions pal-
les autres et de la découverte d’une vivre dignement : tel est le thème pitantes, tout en sensibilisant aux
enfant qu’on n’attendait pas. Et choisi cette année par Inclusion problèmes quotidiens des per-
celle du chemin parcouru par une Handicap, faîtière des associations sonnes avec handicap, et en mon-
jeune femme bien ancrée dans sa de défense des personnes avec trant comment les surmonter plus
supposée normalité, dont la petite handicap. facilement grâce aux nouvelles tech-
fille vient faire exploser les certitudes Avec le slogan : « Assez pour nologies. Présentation d’appareils
et les horizons. Une véritable ode à survivre, mais pour vivre ? » des évè- et spectacle sont également au
la différence et aux surprises que la nements seront organisés dans programme.
vie nous réserve. toute la Suisse. Ils inviteront tout un
chacun à modifier son regard sur les » Plus d’informations :
» Caroline Boudet, « La vie réserve
des surprises », Ed Fayard (broché),
personnes avec handicap, afin que
l’inclusion à la vie économique, so-
www.cybathlon.ethz.ch
février 2016. Disponible aussi en
e-book.
ciale, politique s’inscrive dans la
réalité.
» Tickets :
www.ticketcorner.ch/cybathlon
procap magazine 3/2016 19Vous pouvez aussi lire
