PROJET D'ETABLISSEMENT 2018-2023 - Papillons Blancs de Macon
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PROJET D'ETABLISSEMENT 2018-2023 PETITE UNITE DE VIE (PUV) 35 bis rue de l'Héritan - 71000 MACON Tél : 03.85.35.10.04 CENTRE D'ACTIVITE DE JOUR (CAJ) 211 rue Kennedy - 71000 MACON Tél : 03.85.35.11.04 e-mail :caj-puv@pbmacon.fr "LES PAPILLONS BLANCS" de Mâcon et sa Région 252, route de Mâcon 71870 Hurigny – tél : 03 85 34 22 80 e.mail : ime.hurigny@pbmacon.fr – site : www.papillons-blancs-macon.com
Projet d'Etablissement - Petite Unité de Vie et Centre d'Activité de Jour des Papillons Blancs - validé par le Conseil d'Administration le 22 janvier 2018. Conseil de la Vie Sociale consulté le 2 mars 2018. SOMMAIRE 1) Introduction 1.1 Pourquoi un projet d'établissement ? ....................................................................... 1 1.2 L'articulation entre le projet associatif et le projet d'établissement ........................ 1 1.3 La méthode d'élaboration et les textes de référence ............................................... 3 1.4 La présentation de l'association gestionnaire ........................................................... 4 1.5 L'organigramme général de l'Association .................................................................. 6 2) Présentation des services 2.1 Un petit historique ..................................................................................................... 7 2.2 Cartes d'identité des services .................................................................................... 7 3) Le public et son entourage 3.1 Les problématiques du public .................................................................................... 9 3.2 Les adultes accueillis ................................................................................................ 10 3.3 L'entourage .............................................................................................................. 14 3.4 Les besoins et les attentes ....................................................................................... 16 4) Présentation de l'offre de service 4.1 La Petite Unité de Vie et le Centre d'Activité de Jour : un projet global ................. 18 4.2 Vivre à la Petite Unité de Vie (PUV) ......................................................................... 23 4.3 L'accueil au Centre d'activité de Jour (CAJ) ............................................................. 27 4.4 Les principes d'intervention éducative mis en œuvre............................................. 30 4.5 Et les paradoxes auxquels nous sommes confrontés dans nos accompagnements 31 5) L'organisation et le fonctionnement 5.1 Les moyens humains ................................................................................................ 33 5.2 Les moyens matériels et logistiques ........................................................................ 39 5.3 Les moyens financiers .............................................................................................. 41 5.4 Les instances participatives et représentatives de l'établissement ........................ 42 6) L'amélioration continue de la qualité et l'évaluation 6.1 L'esprit de la Démarche Qualité .............................................................................. 44 6.2 Une culture de la bienveillance ............................................................................... 44 6.3 L'évaluation .............................................................................................................. 45 6.4 L'audit de contrôle ................................................................................................... 46 7) Les perspectives et les orientations ........................................................................ 46 8) Liste des annexes ................................................................................................... 47
1) INTRODUCTION 1.1 Pourquoi un projet d’établissement ? Le projet d’établissement et/ou de service est un document spécifique qui s’inscrit dans un contexte territorial et temporel mais qui se veut également prospectif. Il a vocation à : - constituer la pièce d’identité de l’établissement et de ses services, - servir de support de communication (aussi bien en interne auprès des professionnels, des usagers, qu’en externe auprès des familles et des partenaires), - permettre le suivi et l’évaluation des prestations proposées (évaluations internes et externes par exemple), - fédérer l’ensemble des professionnels, - outiller le management de l’établissement et/ou du service. Il répond également à une obligation légale et réglementaire de la Loi 2002-2 du 2 janvier 2002 et de l’article L-311-8 du Code de l’action Sociale et des Familles : "Pour chaque établissement ou service social ou médico-social, il est élaboré un projet d’établissement, ou de service, qui définit ses objectifs, notamment en matière de coordination, de coopération et d’évaluation des activités et de la qualité des prestations, ainsi que ses modalités d’organisation et de fonctionnement […]" Ce projet est établi pour une durée maximale de cinq ans, après consultation du Conseil de Vie Sociale ou, le cas échéant, après mise en œuvre d’une autre forme de participation. 1.2 L'articulation entre le projet associatif et le projet d’établissement Si le projet associatif a pour vocation de décliner les grandes orientations voulues par les membres de l’association gestionnaire en indiquant le positionnement associatif quant à son avenir et son développement, le projet d’établissement constitue le support technique de l’association pour mettre en œuvre ces orientations. Le présent projet se veut en cohérence avec les lignes directrices du projet associatif. 1.2.1 Les valeurs portées par l’Association Les valeurs associatives : elles sont énoncées dans la page 5 du projet associatif validé en novembre 2010. L’égalité et la laïcité L’Association entend respecter le principe de l’égalité des droits et des devoirs et celui de l’égalité des chances de chaque individu. Elle se veut ouverte à tous et propose, à chacun, les mêmes prestations de qualité et la même aide. L’Association accueille toute personne quelles que soient son ethnie, sa situation sociale, ses orientations philosophiques, religieuses ou politiques. Le respect de la personne Quelles que soient ses difficultés, la personne handicapée mentale doit bénéficier des mêmes droits et mêmes attentions que tout un chacun. P a g e 1 | 47
Association, professionnels et familles doivent veiller à ce qu’aucune atteinte ne soit portée à l’intégrité physique, morale ou psychique de la personne handicapée. Chacun doit s’appliquer à la mise en œuvre des règles de la "bientraitance". La personne handicapée doit être au centre des préoccupations de l’Association et des professionnels en quête de réponses toujours plus performantes aux situations rencontrées. La personne handicapée doit être considérée comme l’acteur principal de sa vie. La participation L’Association entend faire respecter et développer l’implication de la personne handicapée mentale et de sa famille dans la construction, le suivi du projet de vie et dans la prise de décisions la concernant. Il importe également de rechercher l’implication des personnes concernées par les mesures en faveur des personnes handicapées pour faciliter leur progression et leur insertion sociale par l’adhésion à la mise en œuvre d’actions d’apprentissage, d’expérimentation. La solidarité Ce principe est à la base de l’action de l’Association. C’est dans ce cadre qu’un soutien peut être apporté aux familles et qu’une action éducative peut être conduite auprès des personnes handicapées. Cette solidarité doit se traduire dans les relations entre les différents acteurs - personnes handicapées, familles, professionnels - par l’instauration d’une relation de respect réciproque et de confiance. 1.2.2 Les valeurs portées par l’établissement et les services Le projet associatif nous pose un cadre général dans lequel les services ont pu penser leurs interventions au quotidien auprès des adultes accueillis. La place des familles, le soutien que nous leur proposons, nos méthodes d’intervention, nos postures professionnelles sont réinterrogés par nos équipes pluridisciplinaires afin que chacun trouve sa juste place. Ainsi, 5 grands thèmes viennent régulièrement nourrir nos questionnements afin d’améliorer l’accueil et la prise en compte du handicap au sein de nos structures. La bientraitance La bientraitance désigne une culture professionnelle, et d’établissement, fondée sur la recherche constante du bien-être de la personne accompagnée. La bientraitance englobe tout ce qui favorise l’épanouissement de la personne, s’adapte à ses besoins divers (psychologiques, physiologiques, affectifs) et permet un développement et un accompagnement harmonieux. Elle se traduit par un langage et des attitudes adaptés aux besoins de la personne, mais aussi par une préoccupation constante, une attention de tous les instants. Du point de vue de la prévention, la bientraitance exclut les rapports de force, la violence, les insultes ou les termes péjoratifs, l’infantilisation et les atteintes à la liberté injustifiés. La dignité La dignité renvoie au respect dû à toute personne. Elle repose sur l’obligation morale de considérer toute personne comme sujet et non comme un objet de recherche ou de soins. Il faut la respecter quels que soient l'âge, le sexe, l'origine ethnique, la langue, le statut social, l'état de santé physique ou mentale de chacun. Considérer chacun dans sa globalité et dans sa particularité préserve des atteintes à la dignité humaine. P a g e 2 | 47
Le professionnalisme Ce terme désigne le fait d’exercer une activité avec rigueur et conscience. Il implique la maîtrise des compétences-clé du métier (la bonne volonté ne suffit pas). Le niveau de compétence doit toujours être amélioré. Le professionnalisme inclut par conséquent la volonté d’améliorer continûment la qualité du service rendu aux usagers. Il repose également sur la capacité à voir "large et loin", c’est-à-dire à agir en tenant compte de l’ensemble des acteurs de l’accompagnement et des conséquences à moyen ou long terme de ses actions. En résumé, le professionnalisme désigne à la fois la maîtrise des compétences, la conscience professionnelle et le sens des responsabilités. La préservation du lien familial L'accompagnement des personnes accueillies est assuré par les professionnels, conformément aux missions qui leurs sont confiées. Mais la famille ou les proches jouent également un rôle essentiel au bien-être de la personne. Il est donc très important de respecter et de promouvoir le droit au maintien du lien familial. Ce lien sera d’autant plus constructif que les actions des professionnels feront l’objet d’échanges et de concertation avec la famille, dans le cadre du projet personnalisé et en tenant compte prioritairement des souhaits et des besoins de la personne accompagnée. L’autonomie L’une des finalités de l’accompagnement est de préserver autant que possible l’autonomie de la personne. On ne doit pas se substituer à elle pour "faire à sa place", encore moins décider pour elle. Il faut donc constamment s’interroger et interroger la personne pour connaître ses souhaits, dans la mesure où elle peut les exprimer. Nous devons rechercher la participation active de la personne afin de l'impliquer au mieux dans son projet. 1.3 La méthode d'élaboration et les textes de référence 1.3.1 La méthode d'élaboration du projet d’établissement PUV/CAJ Tout comme l’évaluation interne récemment terminée, nous avons mis en place un Comité de Pilotage (COPIL) représentant les deux services ainsi que la direction. Ce COPIL a travaillé à l’élaboration d’un plan type puis mis en réflexion les équipes sur des thématiques bien repérées. L’écriture a incombé au Directeur et à la Chef de Service après des allers-retours critiques effectués par le COPIL. 1.3.2 Le cadre législatif et réglementaire La Loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 ; Les annexes XXIV au Décret n°89798 du 27 octobre 1 989 du Code de la Sécurité Sociale ; La Loi n°2002-02 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale ; Les Décrets d’application de la Loi 2002-02 concernant les modalités d’exercice des droits fondamentaux des personnes, incluant la participation de l’usager et de son entourage à la conception et à la mise en œuvre dès sa prise en charge. P a g e 3 | 47
A l'admission, sont remis à l'usager : - le livret d’accueil - la charte des droits et libertés - le contrat de séjour - la liste des personnes qualifiées - le projet personnalisé d'accompagnement (PPA) - le règlement de fonctionnement de l’établissement La Loi du 11 février 2005 et ses décrets, dite "Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" ; Circulaire n°2001 – 035 du 21/02/01 sur les UPI ; Loi n°2009-879 dite "hôpital, patients, santé et territoires" ; Les recommandations de l’ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la Qualité des Etablissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux) sont prises en compte. L’ensemble de ces documents reste à disposition des professionnels sur les deux services. Ces recommandations nécessitent un travail dans la durée pour une appropriation par les professionnels et une prise en compte dans les pratiques professionnelles 1.4 La présentation de l’association gestionnaire L’Association des Papillons Blancs de Mâcon et sa Région a été déclarée le 16 décembre 1964 en Préfecture. Elle est affiliée à l’Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants Inadaptés (UNAPEI). Les premières structures ont accueilli des enfants à partir de 1966. L’Association n’a eu de cesse de développer de nouveaux services sur Mâcon et Hurigny au fil des années pour répondre aux besoins des familles, enfants et adultes handicapés. L’Association est connue et reconnue sur tout le bassin mâconnais. Elle est militante et s’engage à : - développer aide et soutien aux familles, - répondre aux besoins des personnes handicapées par l’instauration de prestations de qualité au sein des structures d’accueil (personnels formés, locaux adaptés …), - rechercher et développer un travail partenarial avec toutes les instances impliquées dans des projets en faveur des personnes handicapées, - faire remonter les besoins repérés sur le terrain par ses équipes pluridisciplinaires. L’Association revendique une continuité dans la prise en charge des personnes de la petite enfance à l’âge adulte (ce qui a amené l’ouverture du secteur "adultes" PUV et CAJ en 2011). Elle met en avant l’importance de trouver une stabilité de vie avec des repères fiables pour chaque personne accueillie. L’Association estime que la réalité d’une filière dans l’accompagnement des personnes handicapées répond tant aux besoins des intéressés qu’à ceux des familles. Fin 2017, ce n’est pas moins de 90 enfants pris en charge et de 20 adultes accueillis. L’Association est régulièrement sollicitée pour développer de nouveaux types d’accueil. P a g e 4 | 47
Elle s’est positionnée sur des projets innovants et expérimentaux : - ouverture du foyer "adultes" de la Petite Unité de Vie (2011) - projet d’orientation en "dispositif" pour le secteur "enfants" (2014) - ouverture de l’Unité Enseignement en Maternelle pour enfants autistes (2015) - création d’un service dédié à l’accompagnement des familles en attente de place en établissement sur le secteur "enfants" (2017) L’Association, malgré sa taille modeste, reste dynamique et en lien avec les pouvoirs publics avec lesquels elle entretient des rapports de confiance dans le respect des prérogatives de chacun. P a g e 5 | 47
1.5 L'organigramme général de l'Association CONSEIL D'ADMINISTRATION DIRECTEUR Secteur "Enfants" Secteur "Adultes" CHEF DE SERVICE CHEF DE SERVICE CHEF DE SERVICE IME Petite Unité Centre d'Activité SESSAD DI SAJA SESSAD A (Imp, Impro) de Vie (PUV) de Jour (CAJ) Unité Hébergement d'Enseignement Séquentiel en Maternelle P a g e 6 | 47
2) PRESENTATION DES SERVICES 2.1 Un petit historique 1964 : création de l’Association Les Papillons Blancs de Mâcon et sa Région (à noter que l’association gère de nombreux services accueillant des enfants) IME (Institut Médico-Educatif) : 44 places SAJA (Structure d'Accueil de Jeunes Autistes) : 12 places SESSAD (Service Educatif Spécialisé de Soins à Domicile) : 22 places Hébergement Séquentiel : 6 places UEM (Unité d'Enseignement en Maternelle) : 7 places Décembre 2010 : ouverture du Centre d’Activité de Jour (18 places) Janvier 2011 : ouverture de la Petite Unité de Vie (12 places) Octobre 2014 : ouverture d’une place supplémentaire dite "de dépannage" à la Petite Unité de Vie 2.2 Cartes d'identité des services 2.2.1 La carte d'identité du Centre d'Activité de Jour (CAJ) FICHE DE PRESENTATION SYNTHETIQUE SECTEUR ADULTES : LE CENTRE D'ACTIVITE DE JOUR (CAJ) Coordonnées CAJ (Centre d’Activités de Jour) 211 rue Kennedy, 1er étage - 71000 MACON Tél.: 03 85 35 11 04 e-mail : caj-puv@pbmacon.fr site : www.papillons-blancs-macon.com Autorisation - n° d'exploitation L'établissement est autorisé par arrêté préfectoral et ouvert sur avis favorable du CROSMS. Il est financé par l'aide sociale du département. N° FINESS : 710011685 N° SIRET : 778 599 225 00050 Statut Association Loi 1901 Gestionnaire Les Papillons Blancs de Mâcon et sa Région Directeur M. Hugues GENILLEAU Agrément Le Conseil Départemental de Saône-et-Loire permet au CAJ de proposer, 220 jours par an, 18 places pour adultes handicapés (déficients intellectuels) âgés de 20 ans et plus : - 12 places pour les résidents de la PUV - 6 places pour les externes Date d'ouverture Décembre 2010 Mode de tarification Le CAJ fonctionne par dotation globale annuelle financée par le Conseil Départemental. P a g e 7 | 47
2.2.2 La carte d'identité de la Petite Unité de Vie (PUV) FICHE DE PRESENTATION SYNTHETIQUE SECTEUR ADULTES : LA PETITE UNITE DE VIE (PUV) Coordonnées PUV (Petite Unité de Vie) 35 bis rue de l'Héritan, 2ème étage - 71000 MACON Tél.: 03 85 35 10 04 e-mail : caj-puv@pbmacon.fr site : www.papillons-blancs-macon.com Autorisation - n° d'exploitation L'établissement est autorisé par arrêté préfectoral et ouvert sur avis favorable du CROSMS. Il est financé par l'aide sociale du département. N° FINESS : 710011693 N° SIRET : 778 599 225 00068 Statut Association Loi 1901 Gestionnaire Les Papillons Blancs de Mâcon et sa Région Directeur M. Hugues GENILLEAU Agrément Le Conseil Départemental de Saône-et-Loire permet à la PUV de proposer, 365 jours par an, 13 places d'hébergement pour adultes handicapés (déficients intellectuels) âgés de 20 ans et plus : - 12 places pour les résidents permanents - 1 place pour un résident temporaire Date d'ouverture Janvier 2011 Octobre 2014 pour la place de dépannage Mode de tarification La PUV fonctionne par prix de journée financé par le Conseil Départemental. P a g e 8 | 47
3) LE PUBLIC ET SON ENTOURAGE 3.1 Les problématiques du public 3.1.1 Le handicap Le public accueilli correspond à la définition donnée par la Loi du 11 février 2005 qui dans son article 2 indique : "Constitue un handicap (...) toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant". Cette définition est corrélée à celle de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) qui donne la définition suivante : "Est appelé handicapé celui dont l'intégrité physique ou mentale est progressivement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l'effet de l'âge, d'une maladie ou d'un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude à fréquenter l'école ou à occuper un emploi s'en trouve compromise". 3.1.2 La déficience C'est un arrêt du développement mental, ou un développement mental incomplet, caractérisé essentiellement par une insuffisance des facultés qui déterminent le niveau global d’intelligence, c’est-à-dire les fonctions cognitives, le langage, la motricité et les performances sociales. Le retard mental peut accompagner un autre trouble mental ou physique, ou survenir isolément (définition de l’OMS). Pour parler de déficience intellectuelle, il faut que soient réunis trois critères : · l’apparition du retard durant la phase développementale, c’est-à-dire avant l’âge de 18 ans, ce qui est important car cela signifie que le retard mental se distingue de la détérioration intellectuelle apparaissant à la suite d’une maladie, d’un accident chez un sujet qui avait développé normalement toutes ses facultés, · un fonctionnement intellectuel général significativement inférieur à la moyenne, c’est-à-dire une limitation des capacités cognitives (langage, mémoire, attention, pensée, raisonnement, logique…) évaluées par des tests psychométriques, · des limitations importantes dans la sphère de l’adaptation sociale (la communication, les soins personnels, le repérage dans la société, ses us, pratiques et normes, l’utilisation des ressources communautaires, l’autonomie...) susceptibles de gêner l’insertion dans la vie de la communauté, · Le retard mental peut se présenter isolément, constituant le trouble dominant que manifeste la personne qui, par ailleurs, possède une santé somatique et psychique satisfaisantes. Trois ordres de facteurs peuvent provoquer une déficience intellectuelle. Ces facteurs interviennent de façon isolée dans certains cas mais, le plus généralement, de manière intriquée. Les facteurs organiques Il peut s’agir d’une lésion cérébrale en relation avec une perturbation du programme génétique (trisomies, syndrome de l’X fragile), de maladies métaboliques héréditaires (phénylcétonurie), de P a g e 9 | 47
maladies ou malformations acquises pendant la gestation (rubéoles, toxoplasmose, causes médicamenteuses ou toxiques), de maladies ou accidents postnataux (grande prématurité, méningite, séquelles de convulsions, traumatismes crâniens). Les facteurs psychologiques La psychanalyse a apporté une contribution décisive dans la compréhension des troubles psychiques et mentaux, en imposant l’idée que leur origine n’est pas nécessairement organique mais qu’elle peut aussi exprimer le mal-être du sujet dans un environnement psychologique éventuellement pathogène. On décrit ainsi des retards mentaux de personnalités fragiles qui se sont construites sur un mode déficitaire. Les facteurs environnementaux Ces facteurs renvoient aux conditions de vie (alimentation, hygiène, situation économique et culturelle….) qui peuvent entraver le développement optimal de la personne. 3.2 Les adultes accueillis 3.2.1 Leur profil Conformément à l’agrément, tous les adultes accueillis sur l’ensemble des structures et services sont porteurs d’une déficience intellectuelle. Certains peuvent également avoir des troubles de la personnalité, des troubles moteurs et sensoriels ainsi que des troubles de la communication (syndrome autistique). Ils peuvent aussi avoir des troubles psychiques associés stabilisés sans problème de comportement envahissants. La notification de la MDPH (Maison Médicale des Personnes Handicapées) Tous les adultes accueillis et suivis dans nos services disposent d’une notification de la CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées). Une équipe pluridisciplinaire au sein de la MDPH évalue les difficultés de chaque personne et propose aux adultes, aux tuteurs et aux familles une orientation sur nos structures. Cette notification est l’élément indispensable et préalable à toute admission. Le parcours de pré-admission Les résidents proviennent d’horizons variés : · Sortie d’IMPRO · Sortie d’ESAT et n’ayant plus les capacités de travailler · Souhait de changer de foyer d’hébergement ou d’accueil de jour · Sans solution, en attente d’une place · Du domicile familial P a g e 10 | 47
Etablissement d'origine (en % du public accueilli) Autre accueil de jour 5% Autre foyer de vie 21% Famille 5% IMPro 63% ESAT 6% Etat au 1er janvier 2018 L'âge L’accueil se fait à partir de 20 ans et sans limitation d’âge. Il faut, cependant, que la personne soit en capacité de se déplacer entre les services et de participer aux activités. L’admission après 50 ans restera une exception. Par ailleurs, une dérogation peut être envisagée pour une entrée avant 20 ans si la personne est préparée à sa future vie d’adulte. Répartition par âge et par sexe du public accueilli Femmes >60 ANS Hommes Femmes 50 À 60 ANS Hommes Femmes 40 À 50 ANS Hommes Femmes 30 À 40 ANS Hommes Femmes 20 À 30 ANS Hommes Femmes
L’effectif des services · la Petite Unité de Vie a une capacité d’accueil de 12 places. A noter qu’il existe une 13ème chambre dite de "dépannage". Elle est utilisée pour différents accueils temporaires : - stages d’évaluation pour jeunes adultes d’IMPro - stages de découverte d’un hébergement - stages en vue d’une admission - accueil ponctuel pour soulager les familles · le Centre d’Activité de Jour propose 18 places dont 12 places réservées aux résidents de la PUV et 6 places pour les personnes dites "externes" vivant dans leur famille. L’effectif est toujours au complet. Nous utilisons le logiciel VIA TRAJECTOIRE pour gérer notre liste d’attente. Cet outil est commun à toutes les structures médico-sociales de Saône et Loire. Il permet à la fois aux professionnels de suivre au quotidien les demandes mais aussi aux familles de trouver des renseignements sur l’ensemble des établissements d’accueil. A chaque départ, nous admettons rapidement un autre résident figurant en liste d’attente et ayant effectué un stage dans le(s) service(s). L'origine géographique des personnes accueillies Des départements limitrophes : 2 résidents Du département : 5 résidents (hors Mâconnais) Du Mâconnais : 12 résidents Etat au 1er janvier 2018 P a g e 12 | 47
3.2.2 L'admission et le départ Les conditions d’admission - être âgé de 20 ans minimum (sauf dérogation), - posséder obligatoirement une notification de la MDPH stipulant un accueil en foyer d’hébergement et/ou accueil de jour, - pour les personnes du CAJ : résider dans un environnement proche de Mâcon, - effectuer une demande écrite, - obligation de réaliser un stage permettant un choix éclairé de la personne (vis-à-vis de son adaptation au sein du service et de l’équilibre du groupe). L'admission - rencontre du résident, de sa famille et/ou de son tuteur avec la chef de service et ses futurs référents des deux services, - présentation des fonctionnements et visite des locaux, - présentation au groupe de résidents, - finalisation du dossier, signature du contrat de séjour et/ou du DIPC avec le directeur, - information de l'admission à la MDPH. Le départ, dans quels cas ? - souhait de la personne de changer de structure (rapprochement familial…), - en cas de force majeure (déménagement…), - dégradation de l’état de santé générant une inadaptation au service (épilepsie, chutes…), - aggravation de la pathologie - troubles du comportement - et recrudescence des troubles psychiques qui ne seraient plus stabilisés, - vieillissement (réorientation en EHPAD spécialisé), - en cas de désaccord majeur sur le projet personnalisé d'accompagnement, - en cas d’absence prolongée au-delà des conditions fixées, - en cas d’actes graves mettant en péril le bon fonctionnement des services et/ou la sécurité des résidents et du personnel, - en cas de non-paiement des factures dues. Le départ, comment ? - la demande de sortie peut être à l'initiative du résident et/ou de son représentant légal, - le directeur de la PUV et du CAJ proposera la résiliation du contrat de séjour ou du DIPC aux autorités compétentes, - après accord de la MDPH. Dans tous les cas, le service accompagnera la personne dans la recherche d’une structure plus adaptée. P a g e 13 | 47
3.3 L’entourage 3.3.1 Les familles Ø Le cercle familial Selon la définition du Larousse, "la famille" c’est l’ensemble des personnes qui ont des liens de parenté par le sang ou par l’alliance. Les membres de la famille demeurent de véritables acteurs et partenaires dans l’accompagnement proposé aux adultes accueillis au CAJ et à la PUV. Dans ce cadre, ils ont également besoin d’être soutenus, informés et accompagnés. Une collaboration constructive avec les familles est recherchée : il s’agit de travailler à un maintien du lien qui préserve au résident sa place d’acteur de son projet de vie. Elles sont également écoutées et accompagnées face aux difficultés que peut poser la prise en charge d’une personne handicapée. A la PUV, pour un grand nombre de résidents (9 sur 12), les familles sont très présentes et les accueillent régulièrement pendant les week-ends et les vacances. Neuf résidents sur douze ont encore leurs parents. Le rythme des retours en famille est variable, il oscille entre "tous les week-ends" et "un week-end sur trois". Les liens avec les familles sont de ce fait assez étroits. Les rencontres, à chaque départ et retour, permettent des échanges directs avec les équipes. Les parents, qu’ils soient tuteurs ou non, sont rencontrés pour l’élaboration des Projets Personnalisés d'Accompagnement. Les liens avec les fratries, pour les résidents plus âgés qui n’ont plus leurs parents, sont encouragés et préservés au maximum. Nous organisons aussi des évènements festifs (apéritif des familles, projections de photos d’évènements exceptionnels…) permettant aux familles à la fois de se rencontrer et de conforter les liens avec les différentes équipes. Ø Les familles d’accueil Dans l’environnement proche des adultes accueillis, il faut aussi intégrer les familles d’accueil. En effet, plusieurs de nos résidents ont établi des liens riches et durables avec ces familles et leurs enfants au cours de leur parcours de vie. Il est primordial de les conserver. Ainsi, les familles d’accueil sont systématiquement conviées à nos évènements festifs. De plus, nous apportons notre aide aux résidents qui le souhaitent pour maintenir le lien (par téléphone, par mail) et organiser des week-ends ou de petits séjours notamment au moment des fêtes. Des accueils familiaux nommés "famille relais" pour éviter la confusion avec les précédentes familles d’accueil sont également possibles. Ce type d’accueil en week-ends ou en mini séjours permet aux personnes, les plus isolées sur le plan familial, de profiter de moments individuels et chaleureux en dehors du collectif de l’institution. P a g e 14 | 47
3.3.2 Les mesures de protection A partir de 18 ans, chacun acquiert la capacité d’exercer l’ensemble de ses droits. L’état de santé mentale ou physique de la personne majeure peut rendre aléatoire ou dangereux ce libre exercice des droits. Le Juge des Tutelles, après avis, décide de la mesure de protection à mettre en place. La Loi a donc organisé deux types de protection : · Un régime d’assistance = la curatelle simple ou renforcée. Le majeur protégé garde une capacité civile partielle et le droit de vote. · Un régime de représentation = la tutelle. C’est la mesure la plus protectrice. Le majeur protégé n’agit plus de lui-même. La protection des biens et du patrimoine est totale. L’intéressé est représenté dans tous les actes de la vie civile par un tiers : le tuteur. Celui-ci est nommé par le Juge des Tutelles et soumis à son contrôle. Ø Les parents tuteurs Les parents peuvent demander à exercer la mesure de protection de leur enfant : ce sont les tuteurs familiaux. Aux Papillons Blancs, la plupart des mesures sont des tutelles. Celles-ci sont en grande majorité assurées par les familles (parents ou fratrie). Elles peuvent aussi être exercées par un tiers, mandataire privé ou association. Ø L’Union Départementale d’Aide aux Familles (UDAF) L'UDAF est une association qui a pour mission : · de donner des avis aux pouvoirs publics sur les questions d’ordre familial, · de représenter les familles, · de gérer un service de mandataires judiciaires exerçant les mesures de protection confiées par le juge des tutelles. Dans nos services, les mesures confiées à l’UDAF sont entre les mains d’un même mandataire judiciaire. Des rencontres régulières sont organisées avec les adultes concernés au moins 4 fois dans l’année et chaque fois que nécessaire. La proximité des services (l’UDAF possède ses locaux dans le même immeuble que la PUV) contribue à créer un partenariat très opérationnel. P a g e 15 | 47
Les mesures de protection (en % du public accueilli) pas de mesure 16% tutelle UDAF71 21% tutelle familiale 63% Etat au 1er janvier 2018 3.4 Les besoins et les attentes… 3.4.1 …du public accueilli Les besoins et les attentes des personnes que nous accompagnons sont variés. Chacun a les siens en fonction de son histoire de vie, de ses expériences et de son handicap. Néanmoins, ils peuvent tous se développer en termes : Ø d’accompagnement pour : - acquérir, développer ou conserver le maximum d’autonomie dans les gestes de la vie quotidienne et les déplacements, - vivre une vie affective et sexuelle la plus harmonieuse possible, - développer la communication et la vie sociale. Ø de garantie : - du maintien des liens avec la famille et les proches, - de l’intimité, - des droits fondamentaux (sécurité, intégrité, bientraitance). Ø d'aide : - à la compréhension et au repérage avec l’utilisation d’outils adaptés (pictogrammes, photos, poutre du temps, plannings hebdomadaires…) (" voir annexe 1), - à la valorisation de l’image de soi, - à la prise de médicaments, - à avoir la meilleure santé possible. P a g e 16 | 47
3.4.2 …des familles Les attentes des familles s’organisent autour de trois axes principaux : · Une prise en charge de proximité. Le petit effectif des personnes accueillies favorise la personnalisation des prestations proposées. · Un contact régulier avec les équipes encadrantes pour échanger des informations sur le quotidien du résident. Le lien est particulièrement construit avec le référent qui est l’interlocuteur privilégié. · Un soutien administratif dans la constitution ou le renouvellement des dossiers MDPH, de l'aide sociale ou de demandes diverses. 3.4.3 …de la tutelle Le service de tutelle des majeurs protégés de l'UDAF souhaite : · Que soit bien défini le périmètre d’intervention de chacun des services (qui fait quoi ?). · Une collaboration des services – réciprocité des échanges. · Des rapports écrits sur les situations complexes, devenant ainsi supports communs pour les deux services. · Des rencontres fixant les actions possibles entre nos services lorsqu’un usager est en "difficulté" ou met en difficulté un de nos services. · Avoir connaissance du projet de vie de l’usager. · Une collaboration et une présence des services CAJ-PUV aux permanences de la tutelle avec l’usager, et ce, dans le but d’un travail d’équipe et d’une meilleure coordination (dans l'intérêt des usagers). · Etre alerté des difficultés rapidement. P a g e 17 | 47
4) PRESENTATION DE L’OFFRE DE SERVICE 4.1 La Petite Unité de Vie et le Centre d'Activité de Jour : un projet global Ces structures sont intimement liées, l’une ne peut pas exister sans l’autre. Volontairement, les services ne sont pas situés au même endroit pour permettre aux résidents de bien faire la différence entre le lieu d’activité et le lieu de vie. Les déplacements constituent des repères socialisants et structurants dans le temps et dans l’espace. De plus, ils encouragent et valorisent l’autonomie. Les équipes sont différentes, toutefois, certains professionnels interviennent sur les deux structures. Le but de l’établissement est d'assurer aux résidents une vie en collectivité dans un cadre structuré en les incitant à un maximum d'autonomie et en tenant compte de leurs désirs, de leurs possibilités, de leur environnement et de leur état de santé. Il s’agit de : · Promouvoir l’autonomie en donnant la liberté de faire, de se confronter au monde, aux exigences sociales, à des règles de vie, tout en veillant à offrir un cadre sécurisant. L’autonomie permet aussi une ouverture sur l’extérieur afin de s’assurer une citoyenneté et une place sociale au-delà du foyer de vie. · Favoriser la responsabilisation en impliquant le résident dans la vie de l’établissement, en lui permettant de trouver une juste place, unique et identifiée. · Maintenir le lien familial et social permettant de conserver et de développer ses acquis, cela n’étant concevable que si le résident est en situation d’interaction avec son environnement. Cette situation lui permet de construire ses schémas de valeurs et d’appréhender les relations humaines. 4.1.1 Les objectifs recherchés Dans le respect du droit des usagers (Loi 2002.2-Loi du 11 février 2005), il s’agit d’apporter à des adultes handicapés un cadre de vie agréable et stimulant leur permettant : - de mener leur vie de la façon la plus harmonieuse possible en toute sécurité dans le respect de leur choix de vie, - de maintenir, entretenir et développer leurs capacités et leur autonomie dans la vie quotidienne, - de favoriser leur socialisation et l’ouverture aux autres dans un environnement le plus large possible, - d’épanouir leur vie affective, - de vivre en bonne santé et de l’entretenir, - de se préparer à une vieillesse la plus adaptée possible. 4.1.2 Construire ensemble un Projet Personnalisé d’Accompagnement (PPA) Ø Le rôle du référent Le référent est un professionnel désigné par l’équipe de direction. Chaque résident de la PUV a un référent PUV et un co-référent CAJ. Les résidents du CAJ ont un seul référent. P a g e 18 | 47
L'objectif de la référence est double : · C'est, pour l'établissement, la certitude que chaque résident est pris en compte et dispose d'un moyen d'accompagnement personnalisé. · C'est, pour le résident, l'assurance d'avoir un interlocuteur qui va - le temps de son écoute - prendre en compte ses préoccupations, ses inquiétudes, ses besoins et ses centres d'intérêts. Le référent constitue un repère pour la personne accueillie et sa famille. Il est l’interlocuteur privilégié en ce qui concerne le résident : - il participe à l’élaboration du PPA et assure le suivi des actions mises en place, - il est en lien avec la famille ou le tuteur et participe aux rencontres, - il favorise l’intégration sociale, - il vérifie régulièrement que le résident ait bien les produits d'entretien et les vêtements nécessaires à son quotidien, - il accompagne les achats de façon privilégiée, - Les rendez-vous médicaux sont prioritairement pris par le référent mais il arrive qu'un autre professionnel en assure l'accompagnement. C'est, toutefois, bien au référent que revient la tâche de vérifier que tout ce qui a été décidé est réalisé. Il convient de préciser, "qu'interlocuteur privilégié" ne doit pas être synonyme "d'interlocuteur unique". L'ensemble du personnel est compétent pour accompagner l'ensemble des résidents. Ce n’est donc pas une relation exclusive. Le résident peut s’adresser à un autre membre de l’équipe sans, toutefois, qu’un glissement ne s’opère vers un autre éducateur au détriment de la référence. Ø L'élaboration et le suivi du Projet Personnalisé d'Accompagnement (PPA) Il est construit à partir d’une trame commune. Il est préparé par les deux référents avec le résident et fait l’objet d’une réunion sur chacun des services. Après avoir réalisé ce travail préparatoire avec toute l’équipe, la famille et la personne accueillie sont conviées à un entretien avec les deux référents et la chef de service. Cet entretien est l’occasion de présenter et d'échanger sur la proposition du PPA. Il est important que la famille fasse part de ses observations, des problèmes qu’elle peut rencontrer et des besoins qu’elle ressent. Les résidents sont associés en fonction de leurs capacités et de leur compréhension. A l’issue de cet entretien, le PPA est signé par les différents acteurs concernés. Le PPA contient au maximum trois objectifs. Il couvre une durée de 2 années pour laisser tout le temps nécessaire aux apprentissages, aux évolutions et à leur évaluation. Néanmoins, une révision annuelle est réalisée. Sur chacun des services, un classeur regroupe les objectifs individuels fixés lors des PPA. Cela permet de s’y référer aussi souvent que nécessaire. P a g e 19 | 47
4.1.3 La cohérence du travail d’équipe Le travail d’équipe s’articule autour de trois axes : · Les relèves sont des temps de transmission d’informations entre les surveillants de nuit, l’équipe du matin, celle du CAJ et l’équipe de la fin de journée. Les informations sont transmises à l'oral mais aussi par écrit. Un cahier de relève est utilisé à la PUV pour les transmissions entre les surveillants de nuit et l’équipe éducative. Pour plus de clarté tout en assurant une continuité dans les informations, celles concernant la nuit sont toujours écrites en vert. · Les réunions d’équipe hebdomadaires ont lieu sur chaque service. La participation croisée aux diverses réunions est favorisée au maximum. Ainsi, les référents du CAJ, la maitresse de maison et les surveillants de nuit participent à différentes réunions, autour du projet personnalisé, afin d'harmoniser l'accompagnement des résidents. · L’analyse des pratiques professionnelles : ce travail regroupe les deux équipes éducatives et la maitresse de maison une fois par mois. Une psychologue clinicienne extérieure anime le temps de parole et d’échanges (temps partagé, regard croisé sur les résidents, cohésion d’équipe et cohérence de la prise en charge). 4.1.4 Le soin et la gestion des médicaments Ø Le soin Même si les problématiques médicales - hors traitement psychiatrique - restent assez légères, elles nécessitent pour autant une attention particulière. En effet, si certains usagers s’expriment facilement d’autres ne possèdent parfois pas les capacités suffisantes pour alerter en cas de difficulté liée à une problématique de santé. L’observation et la vigilance doivent donc être constantes. Des troubles du comportement peuvent être révélateurs d’une problématique d’origine somatique non décelée. Ø La gestion et la distribution des médicaments Elle est organisée avec le maximum de sécurité. Les piluliers sont préparés chaque semaine par un cabinet infirmier qui se déplace à la PUV. Les traitements sont rangés dans un chariot sécurisé placé dans un local fermé. Le stock de médicaments est entreposé dans une armoire à pharmacie sous clé. La distribution s'effectue selon un même protocole validé en démarche qualité (" voir annexe 2). Une feuille d’émargement circule tous les jours entre les deux services et permet la traçabilité des traitements hebdomadaires mais aussi des traitements temporaires, ponctuels ou d’appoint ainsi que les cas particuliers. 4.1.5 Promouvoir la vie affective et la sexualité Il n’est pas toujours aisé pour la personne en situation de handicap d’identifier la nature de son désir. Il est donc souvent nécessaire de l’aider à clarifier la nature de ses aspirations : relation affective privilégiée, recherche de gestes de tendresse, demande de relation sexuelle... Toutes les personnes n’ont pas le même degré de compréhension des sentiments ou des émotions qu’elles ressentent. L’accompagnement doit donc se faire dans le respect du désir de la personne, en évitant toute forme d’interprétation de la part de l’encadrement. P a g e 20 | 47
Les désirs, l’affectivité, la proximité, les sentiments et émotions sont des éléments entrainant des questionnements chez les personnes que nous accueillons. En effet, nous observons que les résidents ont souvent une faible connaissance et font de nombreuses confusions dans les rapports humains liés à l’affectivité. Dans cette perspective et afin que les personnes accueillies puissent s’épanouir dans leur vie d’adulte, un travail de réflexion a été engagé. Nous avons participé avec les résidents à différentes manifestations organisées autour de ce thème : pièce de théâtre, projections de films…. Un jeu de l’oie a été créé pour aborder les notions de la connaissance et reconnaissance des émotions, des sensations, du corps, des relations, l’affirmation de soi, la loi... Ce thème est systématiquement abordé à chaque PPA avec le résident et sa famille en garantissant le respect de l’intimité de la personne. Il s’agit bien d’aborder l’existence de la vie affective et sexuelle d’un adulte sans tout dévoiler. Des effets positifs sont observés dans le quotidien des résidents : ceux-ci s’expriment plus facilement sur leur affectivité, sur leurs désirs et besoins, l’intimité est davantage respectée. Parallèlement, l’accompagnement proposé dans les activités quotidiennes permet un échange plus libre sur ces sujets. Le personnel aborde la vie affective et sexuelle de manière plus simple, plus respectueuse et adaptée, sans transposition morale de sa propre manière de voir. 4.1.6 Organiser le transport et les trajets Les arrivées et les départs hebdomadaires des lundis et vendredis pour les internes de la PUV, ou quotidiens pour les externes du CAJ, sont gérés par les résidents eux-mêmes, les familles ou les tuteurs. Pour les internes, les déplacements du matin et du soir entre l’hébergement et le CAJ se font à pied en autonomie (après un apprentissage si nécessaire), en bus de ville ou avec le bus de l’institution en fonction des capacités de chacun. Les transports, pendant les horaires d’activité du CAJ, sont majoritairement accompagnés par l’équipe éducative. Toutefois, selon les capacités et les projets des personnes accueillies, ceux-ci peuvent s'effectuer en autonomie à pied ou en bus de ville. 4.1.7 Préparer les séjours extérieurs… Ø …organisés par nos services Les services organisent une à deux fois par an des mini séjours pour un petit groupe de 6 ou 7 personnes de la PUV et du CAJ autour d’un thème choisi ensemble (neige, vélo….). Ils sont encadrés par les professionnels des deux services. Ces séjours sont l’occasion pour certains résidents mais aussi pour leurs familles de vivre une nouvelle expérience hors des murs de l’institution et du domicile familial. Cette première étape pourra conduire ensuite à l’organisation d’un séjour plus long avec un organisme adapté. Ponctuellement, un séjour réunissant l’ensemble des résidents et des salariés peut aussi être organisé autour d’un thème porteur comme les marchés de Noël en Alsace par exemple. C’est alors l’occasion de monter un projet commun au CAJ et à la PUV et d’impliquer dans l’organisation et le financement les résidents, les salariés, les familles et l’Association. P a g e 21 | 47
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