Journal de l'Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies Giornale dell' Associazione della Svizzera Romanda e Italiana ...
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No 3 – 2014
Journal de l’Association de la Suisse Romande
et Italienne contre les Myopathies
Giornale dell' Associazione della Svizzera Romanda
e Italiana contro le Miopatie
Le mot du président / La parola al presidente
Le mot La parola
du président al presidente
En 1977, l’Association de la Suisse romande Nel 1977, l’Associazione della Svizzera Ro-
contre les myopathies (ASRM) a vu le jour manda contro le miopatie (ASRM) é nata
grâce à la volonté, à la sensibilité et à la grazie alla volontà, alla sensibilità ed alla
générosité de personnes touchées par la generosità di persone toccate dalla malattia.
maladie. L’associazione si é sviluppata con entusia-
L’association s’est développée avec enthou- smo attraverso i nostri precedessori.
siasme via nos prédécesseurs. Nel 2000, sapendo che la Svizzera Italiana
En 2000, sachant que la Suisse italienne contava evidentemente delle persone vittime
comptait évidemment des personnes vic- di miopatia e che, per alcuni, ottenevano
times de myopathies et qui, pour certaines, già un’aiuto sociale dall’ASRIM, era stato
obtenaient déjà une aide sociale auprès de deciso d’accogliere questa regione in seno
l’ASRM, il avait été décidé d’ouvrir cette alla struttura Romanda. Difatti a partire da
région à l’entité romande. Ainsi, dès cette quell’anno, non si parlava più di ARM, ma
année-là, il ne s’agissait plus de l’ASRM, dell’ASRIM – Associazione della Svizzera Ro-
mais de l’ASRIM – Association de la Suisse manda ed Italiana contro le Miopatie.
Romande et Italenne contre les Myopathies. Dal 2000 al 2010, i nostri amici ticinesi
De 2000 à 2010, nos amis tessinois ont pu bé- hanno potuto beneficiare di un’antenna
néficier d’une antenne bienvenue en Suisse benvenuta in Svizzera Romanda grazie alla
romande grâce à notre administration et au nostra amministrazione ed al servizio so-
service sociale. ciale.
Pour satisfaire à la demande, il devenait né- Alfine di soddisfare alla domanda, dive-
cessaire dès 2010 d’intensifier les relations niva necessario dal 2010 d’intensificare le
interrégionales avec le Tessin. Nous avions relazioni interregionali col Ticino. Avevamo
alors délégué périodiquement une collabo- allora delegato periodicamente una collabo-
ratrice sociale auprès de laquelle tous les ratrice sociale presso la quale tutti i nostri
membres pouvaient s’adresser. Cette solu- membri potevano indirizzarsi.
tion semblait satisfaire. Questa soluzione sembrava soddisfare.
Cependant, au fil du temps, les responsables Tuttavia, col passare del tempo, i responsa-
médicaux et sociaux de la Suisse italienne bili medici e sociali della Svizzera italiana
ont estimé judicieux de regrouper au sud du hanno stimato giudizioso di raggruppare al
Gothard, une organisation spécifique aux sud del Gottardo, un’organizzazione spe-
personnes victimes de maladies génétiques
rares, incluant bien sûr, les malades myo-
pathes.
Après avoir consulté l’ASRIM, les respon-
sables tessinois ont créé le 21 juin 2013, l’As- harmonieuse et bénéfique de toutes et
sociation de la Suisse italienne des maladies tous touchés par les maladies génétiques
génétiques rares (MGR). Ainsi naissait une rares, dont nos membres myopathes de
organisation de proximité essentielle pour le la région du sud des alpes.
canton du Tessin. Je profite de ce propos pour vous infor-
D’entretiens en pourparlers, de convention mer que les journées Téléthon 2014 au-
en échanges de point de vue, l’ASRIM et la ront lieu les 5 et 6 décembre prochain.
MGR ont admis la séparation avec effet au Réservez et participez à cette manifesta-
1er janvier 2015. Une convention doit être tion primordiale pour notre association.
signée incessamment. Vous en êtes les principaux bénéficiaires.
Afin d’aviser officiellement nos membres de Mais demain est un autre jour…
la Suisse italienne, une lettre explicative de
l’ASRIM et un courrier de la MGR leur ont Très cordialement à vous toutes et tous.
été adressés personnellement en juillet 2014.
Nous tenons déjà à souhaiter à la nouvelle
institution tessinoise MGR, une approche Bernard Schaffter, président
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entre nous 3.2014
Le mot du président / La parola al presidente
Sommaire / Sommario 2
Le mot du président / La parola al presidente
Anne-Pascale Collaud
Actualité – Société – Politique 5
Attualità – Società – Politica
sIBM, myosite à inclusion sporadique
IBM, miosite da corpi inclusi sporadica
Journée de l’égalité 2014 /
Giornata dell’uguaglianza 2014
Journée internationale des personnes handicapées 2014
Assurances sociales / Assicurazioni sociali
Intégrer des personnes en situation de handicap
en entreprise : un défi qui séduit
Integrare delle persone in situazione di andicap nelle
imprese : una sfida che seduce
cifica alle persone vittime di malat-
tie genetiche rare, includendo certa- Parmi nous / Tra di noi 14
mente, i malati di miopatie. Récit du camp ASRIM 2014 pour jeunes adultes
Dopo aver consultato l’ASRIM, i re- Camp « enfants » 2014 à Saanen
sponsabili ticinesi hanno creato il 21 Romain entre à l’école !
giugno 2013 l’Associazione Malattie L’histoire de l’intégration de Romain dans le circuit scolaire
Genetiche Rare della Svizzera italiana Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique
(MGR). Dunque nasceva un’organiz- La giornata mondiale della Sclerosi Laterale Amiotrofica
zazione di prossimità essenziale per il Pas encore entendu parler de l’Ice Bucket Challenge ?
Canton Ticino. Non avete ancora sentito parlare di Ice Bucket Challenge ?
D’incontri in negoziati, da conven-
zione in scambio di punti di vista, Libre à vous / Penseri in Libertà 21
l’ASRIM e la MGR hanno accettato la Visite du Laboratoire de neurosciences fondamentales
separazione con effetto al 1mo Gennaio de la Faculté de médecine de l’Université de Genève
2015. Una convenzione sarà firmata
prossimamente. Culture et loisirs / Culture e tempo libero 22
Affinché avvisassimo ufficialmente i Partir en voyage linguistique avec une myopathie
nostri membri della Svizzera italiana, Partire in viaggio linguistico con una miopatia
una lettera di spiegazioni dell’ASRIM Week-end à Vercorin
ed uno scritto della MGR sono loro
stati indirizzati personalmente nel Tableau d’affichage / Bacheca 28
Luglio 2014. Pro Infirmis Vaud
Desideriamo da subito augurare Prochaines formations Procap
alla nuova istituzione ticinese MGR, Construction Adaptée / Costruzioni Adattate
un’approccio armonioso e benefico Médecines alternative et myopathie
a tutte ed a tutti coloro toccati dalle Medicine alternative e miopatie
malattie genetiche rare, di cui i nostri
membri mipatici della regione del sud Echos d'ailleurs / Voci amiche 32
delle alpi. Exonération des taxes d’immatriculation des véhicules
Colgo l’occasione di questo mio pen- Esonero dell’imposta di circolazione per veicoli
siero per informarvi che le giornate Le prochain Téléthon
Telethon 2014 si svolgeranno i 5 e 6 Nouveau site info-handicap.ch
Dicembre prossimi. Prenotate e par- Présentation « Rêves suisse »
tecipate a questa manifestazione pri- Presentazione « Rêves suisse »
mordiale per la nostra associazione.
Voi ne siete i principali beneficiari. Info ASRIM 36
Ma domani é un’altro giorno… Programme 2 semestre 2014
e
Membres du comité / Membri del comitato
Molto cordialmente a voi tutte e tutti. Conseils & informations / Consigli & informazioni
Médecins / Medici
Généticien / Genetista
Bernard Schaffter, presidente Consultations neuromusculaires /Consulenze neuromuscolari
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entre nous 3.2014
Le mot du président / La parola al presidente
Anne-Pascale Collaud
Votre nouvelle assistante sociale
Bonjour à tous,
Depuis le 1er juin dernier, je tra-
vaille auprès de l’ASRIM en tant
qu’assistante sociale à 80 %. Per-
mettez-moi de me présenter en
quelques mots.
J’ai suivi une formation d’assis-
tante sociale et d’animatrice so-
cio-culturelle auprès de l’Ecole
d’Etudes sociales et pédagogiques
de Lausanne. Par la suite, j’ai
complété ma formation par un
certificat post-grade en psychia-
trie sociale, branche qui vise à la
réinsertion sociale de personnes
vivant avec une problématique
psychique.
Au début de ma carrière, j’ai
travaillé durant un an dans une
unité d’accueil de jour d’un EMS
vaudois. C’est la seule période de
ma carrière où j’ai exercé le mé-
tier d’animatrice socio-culturelle.
J’ai ensuite travaillé plusieurs années pour la Ligue vaudoise contre le
cancer, dans les districts de la Broye vaudoise. Mes pas m’ont ensuite
conduite dans les soins à domicile où j’ai d’abord travaillé à Payerne
puis à Yvonand.
Bien que riche d’une carrière professionnelle de 25 ans, je découvre
auprès de l’ASRIM que j’ai encore tant à apprendre. Le domaine de
la myopathie est vaste et m’était presque inconnu à ce jour. A cela
s’ajoutent les connaissances indispensables pour connaître les diffé-
rentes législations cantonales. Mais rassurez-vous ce
nouveau challenge n’entame en rien ma motivation à
exercer cette profession qui pour moi est plus qu’un mé-
tier : une passion.
Et pour terminer, une petite
touche personnelle. Je suis
mariée et maman de deux
enfants de 20 et 22 ans. Je vis
dans la Broye fribourgeoise, à
St-Aubin où j’exerce un man-
dat au niveau communal.
Je me réjouis de vous ren-
contrer et de faire plus ample
connaissance.
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entre nous 3.2014
Actualité - Société- Politique / Attualità - Società - Politica
sIBM, myosite à inclusion sporadique
Première rencontre européenne d’échange
entre groupes de patients
le 1er juillet 2014 à Zurich
Cette journée de partage a réuni des personnes atteintes de myosite à
inclusion sporadique et leur conjoint, des représentants de 9 associations
de patients, des neurologues et des collaborateurs de Novartis. Il y avait
des représentants de 7 pays, France, Allemagne, Italie, Grande-Bretagne,
Espagne, Bulgarie et de Suisse.
Le diagnostic
Obtenir le bon diagnostic est pour
chacun un long chemin. Cela pour
plusieurs raisons. La motricité est
diminuée très progressivement, le
risque existe de se tromper sur la
cause des faiblesses musculaires des
mains, des bras, des jambes et lors
de la déglutition. Au début, les symp-
tômes pourraient être expliqués par le
vieillissement, puisque cette myopa-
thie se déclare vers les 50 ans, ce qui
peut induire des erreurs.
La démarche pour obtenir le bon dia-
gnostic est longue aussi en raison du
rôle du médecin généraliste, lequel
doit orienter vers le bon spécialiste,
un neurologue et non pas un rhu-
matologue ou un ORL. C’est un par-
Cette journée a eu pour but de consta- cours difficile pour les patients et les
ter les situations et les besoins des proches. D’autre part, se sentir dimi-
personnes atteintes et ainsi de favori- nuer progressivement est psychique-
ser des liens entre les associations de ment pénible.
patients en Europe pour leur apporter Une autre raison explique le diagnos-
un meilleur soutien. tic souvent tardif, la complexité des
tests médicaux : électromyographie,
Les débats se sont orientés sur : IRM, test sanguin, biopsie (indispen-
• Le long chemin du diagnostic sable pour confirmer le diagnostic)
• L’importance du traitement médical et les observations cliniques (l’âge,
et des autres prestations de réadap- l’apparition des symptômes depuis
tation au moins 12 mois, les flexeurs des
• Et des échanges, le partage, les ré- genoux et des avant-bras et d’éven-
seaux sociaux tuelles difficulté de déglutition). Le
diagnostic doit reposer au moins sur
une biopsie et sur les observations
Pour se donner une idée
cliniques. Il est primordial que le pa-
de la vie quotidienne des
personnes atteintes et de leur tient obtienne le bon diagnostic qui
proche, un petit film a été diffusé lui permettra d’obtenir et de suivre le
que vous retrouverez sur : bon traitement.
www.youtube.com/ Les traitements
watch ?v=QQ630g--7o0 Peu de traitements sont disponibles.
Toutefois, des espoirs se profilent
avec un traitement qui permettrait
de préserver la masse musculaire et
donc la force.
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entre nous 3.2014
Actualité - Société- Politique / Attualità - Società - Politica
La réadaptation, l’information ciers par les organisations de patients des spécialistes, leur cause et leur
et le soutien serait précieux. prise en charges les laissent encore
très et trop souvent démunis. Une
Aux traitements médicamenteux Quel intérêt à appartenir à un nouvelle loi sur les maladies rares
s’ajoutent ces recommandations : réseau, un groupe ? a été introduite en Allemagne et en
• des séances de physiothérapie régu- Ne pas se sentir seul à vivre ces dif- France. La création d’association
lières et si possible une à deux fois ficultés, profiter des expériences des européenne d’intérêt par pathologie
par an bénéficier d’un séjour de autres, se soutenir et informer. permettra de sensibiliser le corps
réadaptation. Très vite les discussions démontrent médical européen sur les probléma-
• des séances de logopédie et autres la différenciation entre les sites des tiques de la vie quotidienne. Pour les
pour les troubles de la déglutition, associations de patients et les sites associations de patients il devient im-
éventuellement, opération chirurgi- d’échanges des réseaux sociaux. Pour portant d’être présent lors de confé-
cale les premiers, le but est de favoriser rences scientifiques pour sensibiliser
• bénéficier de moyens auxiliaires une information un soutien, de ré- le corps médical de l’impact des ma-
adaptés et si nécessaire de faire des pondre à des questions, un modéra- ladies rares dans la vie quotidienne
transformations dans le logement teur est présent sur le forum de dis- des patients et de leurs proches et de
• trouver les informations sur la ma- cussion. A l’inverse, dans les réseaux l’importance des prestations de ser-
ladie sociaux, les échanges se font entre vices (physiothérapie, massages, etc.)
• rencontrer des personnes atteintes, patients, sans contrôle, ce sont des qui sont complémentaires aux traite-
se sentir bien compris échanges de conseils, les participants ments médicamenteux.
connaissent les limites des informa-
Les différences par pays sont mani- tions qu’ils y glanent. Pour commencer, les organisations
festes : l’accès aux spécialistes, l’ob- Quoiqu’il en soit, il parait très avan- de patients sont invitées à se mani-
tention des bons traitements et les tageux dans le domaine des maladies fester lors de la journée des maladies
soins. Dans certains cas, la démarche rares de rassembler les associations rares, le 28 février.
peut prendre jusqu’à 10 ou 20 ans. nationales pour avoir plus de poids.
D’autre part, les prestations de ser- Le résumé du cette rencontre peut être
vices sont couvertes partiellement ou Et la suite ? demandé au secrétariat de l’ASRIM:
pas du tout par les différents systèmes Les maladies rares sont aujourd’hui info@asrim.ch
de sécurité sociale des pays représen- beaucoup plus prises au sérieux par
6 tés, ainsi obtenir des soutiens finan- les états. Bien que mieux « connues »
entre nous 3.2014
Actualité - Société- Politique / Attualità - Società - Politica
IBM, miosite da corpi inclusi sporadica
Primo incontro europeo di scambio
fra gruppi di pazienti
1mo luglio 2014 a Zurigo
Questa giornata di condivisione ha riunito delle persone affette da miosite
da corpi inclusi sporadica ed i loro congiunti, dei rappresentanti di 9 asso-
ciazioni di pazienti, dei neurologi e dei collaboratori di Novartis. Vi erano
dei rappresentanti da 7 Paesi, Francia, Germania, Italia, Regno Unito,
Spagna, Bulgaria e Svizzera.
La diagnosi
Ottenere la buona diagnosi é per
ognuno un lungo cammino. Questo
per vari motivi. La motricità diminui-
sce molto progressivamente, il rischio
esiste di sbagliarsi sulla causa della
debolezza musculare delle mani, delle
braccia, delle gambe ed alla degluti-
zione. All’inizio, i sintomi potrebbero
essere spiegati dall’invecchiamento,
poiché questa miopatia si dichiara
verso i 50 anni, ciò che può indurre a
degli errori.
I tempi per ottenere la buona diagnosi
sono lunghi anche in ragione del ruolo
del medico generalista, il quale deve
orientare verso lo specialista corretto,
un neurologo enon un reumatologo o
Questa giornata ha avuto lo scopo di un otorinolaringoiatra. È un percorso
constatare le situazioni delle persone difficile per i pazienti ed i loro cari.
affette e dunque favorire i legami tra D’altra parte, sentirsi diminuire pro-
le associazioni di pazienti in Europa gressivamente è psicologicamente pe-
alfine di portar loro un migliore soste- noso.
gno.
Un’altro motivo spiega la diagnosi
Le discussioni si sono orientate su : sovente tardiva, la complessità degli
• Il lungo cammino della diagnosi esami medici : elettromiografia, RM
• L’importanza delle cure mediche e tomografia, esami del sangue, biopsia
delle altre prestazioni di riadatta- (indispensabile per confermare la dia-
mento gnosi) e le osservazioni cliniche (l’età,
• E degli scambi, la condivisione, l’apparizione dei sintomi da almeno
le reti sociali 12 mesi, i flessori delle ginocchia e
degli avambracci e d’eventuali diffi-
coltà a deglutire). La diagnosi deve
basarsi almeno su una biopsia e sulle
Per darsi un’idea della vita quoti-
osservazioni cliniche. È primordiale
diana delle persone affette e dei
loro cari, un piccolo filmato é stato che il paziente ottenga una buona
diffuso che potete visionare su : diagnosi che gli permetta di ricevere e
seguire il buon trattamento.
www.youtube.com/
watch ?v=QQ630g--7o0 I trattamenti
Pochi trattamenti sono disponibili.
Malgrado ciò, delle speranze si profi-
lano con un trattamento che permet-
terebbe di preservare la massa musco-
lare e quindi la forza.
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entre nous 3.2014
Actualité - Société- Politique / Attualità - Società - Politica
Il riadattamento, l’informazione ed
il sostegno
• Ai trattamenti medici s’aggiungono
queste raccomandazioni :
• Delle sedute di fisioterapia regolari
e se possibile una o due volte l’anno
beneficiare d’un soggiorno di ria-
dattamento.
• Delle sedute di logopedia ed altro
per i disturbi alla deglutizione,
eventualmente un’intervento chi-
rurgico.
• Beneficiare di mezzi ausiliari adat-
tati e se necessario apportare delle
modifiche al domicilio.
• Disporre di informazioni sulla ma-
lattia e discussione. Al contrario, nelle reti so- zienti e dei loro cari e dell’importanza
• incontrare delle persone affette, e ciali, gli scambi si fanno tra pazienti, delle prestazioni di servizi (fisiotera-
sentirsi compresi senza controllo, sono degli scambi di pia, massaggi, etc.) che sono comple-
consigli, i partecipanti sono a cono- mentari ai trattamenti medicali.
Le differenze da un paese all’altro scenza dei limiti delle informazioni Per iniziare, le organizzazioni di pa-
sono manifeste : l’accesso agli spe- che vi si ricevono. zienti sono invitate a manifestarsi
cialisti, l’ottenimento di buoni tratta- Checché ne sia, appare vantaggioso alla giornata delle malattie rare, il
menti e le cure. In certi, la trafila delle nel campo delle malatie rare di rag- 28 febbraio.
richieste possono richiedere fino a 10 gruppare les associazioni alfine di
o 20 anni. avere più importanza. Il riassunto di questo incontro può
Inoltre, le prestazioni di servizi non essere domandato al segretariato
sono coperte o solo parzialmente dai Ed il seguito ? dell’ASRIM : info@asrim.ch
diversi sistemi di sicurezza sociale dei Le malattie rare sono oggi meglio ca-
paesi rappresentati, quindi ottenere pite dagli Stati. Malgrado siano me-
dei sostegni finanziari da organizza- glio « conosciute » dagli specialisti, la
zioni di pazienti sarebbe prezioso. loro causa e la loro presa a carico la-
sciano ancora molto o troppo sovente
Quale interesse appartenere ad una de-muniti. Una nuova legge sulle ma-
rete, un gruppo ? lattie rare é stata introdotta in Ger-
Non sentirsi solo nel vivere queste dif- mania ed in Francia. La creazione
ficoltà, approfittare delle esperienze d’associazione europea d’interesse
altrui, sostenersi ed informare. per patologia permetterà di sensibi-
Velocemente le discussioni mostrano lizzare il corpo medico europeo sulle
la differenziazione tra i siti delle asso- problematiche della vita quotidiana.
ciazioni di pazienti ed i siti di scambio Per le associazioni di pazienti diventa
delle reti sociali. Per i primi, lo scopo importante essere presenti alle confe-
è di favorire un’informazione ed un renze scientifiche per sensibilizzare il
sostegno, di rispondere alle domande, corpo medico dell’impatto delle malat-
8 un moderatore è presente al forum di tie rare nella vita quotidiana dei pa-
entre nous 3.2014
Actualité - Société- Politique / Attualità - Società - Politica
Journée de l’égalité 2014
« Participer pleinement aux actions aux droits des personnes handica- vienne Pascale Bruderer, le conseiller
et aux décisions : l’engagement poli- pées. Les personnes en situation de d’Etat tessinois Manuele Bertoli ainsi
tique des personnes avec handicap ». handicap se sont engagées durant que le député cantonal genevois et
A l’occasion de la journée de l’éga- des années pour ces acquis. Et elles conseiller municipal de Lancy Cyril
lité, le Conseil Egalité Handicap et le contribueront encore au développe- Mizrahi. L’ancienne conseillère fédé-
BFEH invitent les personnes handica- ment futur de la LHand et à la mise rale Ruth Dreifuss et le conseiller fé-
pées à s’engager politiquement et à en œuvre de la convention onusienne déral Alain Berset ont également été
défendre elles-mêmes leurs intérêts. à tous les niveaux. invités à prendre la parole.
Des personnes actives en politique, Le Bureau fédéral pour l’égalité des
Réservez dès à présent la date du directement ou indirectement concer- handicapés (BFEH) apporte son sou-
mardi 4 novembre 2014, de 13 h 30 à nées, expliqueront leur engagement tien à la Journée de l’Egalité.
17 h 30, à l’hôtel Bern à Berne. au niveau national, cantonal et Attention : le Conseil Egalité Handi-
communal. Elles discuteront avec cap publiera l’invitation, accompa-
En 2014, la loi sur l’égalité des per- les participant-e-s de la façon dont gnée du talon d’inscription, à la fin
sonnes handicapées (LHand) fête les personnes handicapées peuvent de l’été sur le site internet d’AGILE.
ses dix ans. Ce jubilé coïncidera en faire progresser l’égalité et l’égalité CH Les organisations de personnes
outre avec la ratification par la Suisse des chances. Parmi les intervenants avec handicap et dans la Newsletter
de la Convention de l’ONU relative figurent la conseillère aux Etats argo- de cette dernière.
Giornata dell’uguaglianza 2014
« Partecipate pienamente alle azioni ai diritti delle persone con disabilità. ginevrino e consigliere comunale di
ed alle decisioni : l’impegno politico Le persone in situazione di andicap Lancy Cyril Mizrahi. L’ex consigliera
delle persone con andicap ». In occa- si sono impegnate durante degli anni federale Ruth Dreifuss ed il consigliere
sione della giornata dell’uguaglianza, per questa acquisizione. E esse contri- federale Alain Berset sono stati ugual-
il Consiglio Uguaglianza Andicap e lo buiranno ancora allo sviluppo futuro mente invitati a prendere la parola.
UFPD invitano le persone andicappate della Ldis ed all’applicazione della L’Ufficio federale per le pari oppor-
ad impegnarsi politicamente e difen- convenzione onusiana a tutti i livelli. tunità delle persone con disabilità
dere loro stesse i loro interessi. (UFDP) apporta il suo sostegno alla
Delle persone attive in politica, diret- giornata dell’uguaglianza.
Riservate da subito la data del tamente o indirettamente riguardati,
martedì 4 novembre 2014, dalle spiegheranno il loro impegno a livello Attenzione : il Conseil Egalité Handi-
13 h 30 alle 17 h 30, presso l’Albergo nazionale, cantonale e comunale. cap pubblicherà l’invito, unito al ta-
Bern a Berna. Esse discuteranno coi partecipanti del gliando d’iscrizione, alla fine estate
modo nel quale le persone handicap- sul sito internet www.agile.ch , nella
Nel 2014, la legge federale sull’elimi- pate possano fare progredure l’ugua- sua newsletter e presso le organizza-
nazione di svantaggi nei confronti glianza e le pari opportunità. Tra gli zioni di persone con andicap.
dei disabili (Ldis) festeggia i suoi 10 intervenenti figurano la consigliera
anni. Questo giubileo coinciderà tra agli Stati argoviese Pascale Bruderer,
l’altro con la ratificazione in Sviz- il consigliere di Stato ticinese Manuele
zera della convenzione ONU relativa Bertoli oltre al deputato cantonale 9
entre nous 3.2014
Actualité - Société- Politique / Attualità - Società - Politica
Journée internationale
des personnes handicapées 2014
Nous avons notre mot à dire !
Manifestation « Participation – Par la parole, par
les actes et par les idées » du 1er décembre
La Journée internationale des per- « Nous aussi, nous avons notre Klee à Berne. La matinée, qui sera
sonnes handicapées 2014 est pla- mot à dire », tel est le nom du clôturée par le conseiller fédéral
cée sous le thème « Nous avons nouveau programme priori- Alain Berset, sera consacrée à la
notre mot à dire ! ». Comment les taire du BFEH mais aussi la présentation d’informations de
personnes avec handicap ont-elles devise 2014 de la Journée in- référence, notamment les résul-
envie de faire entendre leur voix ternationale des personnes tats de l’enquête sur la participa-
et faire valoir leurs idées dans handicapées, le 3 décembre. tion menée auprès de personnes
la vie publique ? Ces questions Oui, les personnes en situation en situation de handicap. L’après-
se prêtent bien à une expression de handicap entendent participer midi, un atelier Participation lais-
créative le 3 décembre prochain. activement à la vie publique. Oui, sera champ libre à la créativité des
Procap Suisse invite ses sections ce sont des citoyens, des habi- participants afin de développer
et toute personne intéressée à dé- tants de quartier, des membres de nouvelles idées. Bien entendu,
velopper des activités et mesures d’associations, des politiques ces mêmes participants auront
de sensibilisation autour de ce et des clients comme les autres. également l’occasion d’échanger
thème. Comme chaque année, il Et oui, elles souhaitent, comme leurs expériences et de réseauter
est facile et gratuit de rendre pu- les autres, avoir leur mot à dire tout au long de la journée. Une
bliques vos manifestations sur le sur tous les thèmes qui les participation uniquement au pro-
site www.3decembre.ch. Veuillez concernent. gramme du matin (lunch inclus)
signaler vos projets à : La législation reflète cette reven- est possible.
Stefanie Huber Grütz, Pro Infir- dication et il existe de bonnes La manifestation s’adresse en
mis, Feldeggstrasse 71, 8032 Zu- pratiques et de bons exemples de premier lieu aux responsables
rich, stefanie.huber@proinfirmis. son application. La participation stratégiques ou opérationnels de
ch. A cette même adresse, vous des personnes handicapées ne projets de promotion de l’égalité
pouvez également commander relève pourtant pas de l’évidence. et autres spécialistes de l’égalité
le logo de la journée sous format Pour atteindre cet objectif, il en des personnes handicapées.
électronique et ainsi le mettre en faut davantage : davantage de Nous serions heureux que vous
évidence sur les supports de votre connaissances, davantage d’infor- nous preniez au mot et que vous
choix. En arborant ce « signe de mations, davantage de sensibilisa- nous rejoigniez le 1er décembre
reconnaissance » graphique, nous tion, davantage de bons exemples pour contribuer, par la parole, les
signalons que le 3 décembre est et de bonnes pratiques, et parfois actes et les idées, à promouvoir
une journée d’action qui bénéfi- aussi davantage d’ouverture, de la participation des personnes en
cie de larges et multiples soutiens. créativité et de courage pour trou- situation de handicap.
ver des nouvelles voies. Le délai d’inscription est
www.3decembre.ch Nous souhaitons apporter notre jusqu’au 20 octobre 2014.
pierre à l’édifice avec la mani-
festation « Participation – Par la Bureau fédéral de l’égalité pour les
parole, par les actes et par les personnes handicapées
idées », qui aura lieu le 1er dé-
10 cembre 2014 au Zentrum Paul
entre nous 3.2014Actualité - Société- Politique / Attualità - Società - Politica
Assurances sociales
Couvertures des frais de transports par la LAMAL.
Pour rappel, l’Ordonnance du Dépar- (OPAS), précise que la participation lorsque l’état de santé du patient
tement fédéral de l’Intérieur, sur les de la caisse maladie s’élève à 50 % ne lui permet pas d’utiliser un autre
prestations dans l’assurance obli- des frais occasionnés par des frais moyen de transport public ou privé.
gatoire des soins en cas de maladie de transport médicalement indiqué, La même ordonnance fixe la parti-
cipation de l’assurance obligatoire à
500.– par an au maximum.
En résumé, si vous avez recours à des
transports bénévoles ou spécialisés
(Transport Handicap) vous pouvez
faire rembourser vos frais de dépla-
cement pour vous rendre à un lieu
de soins en présentant avec la facture
de transport une attestation médicale
justifiant de l’impossibilité d’utiliser
un transport public ou privé.
Vous serez remboursé pour la moitié
des frais jusqu’à concurrence de Fr.
500.– par année. Votre médecin peut
établir une attestation portant sur
toute l’année civile, cela vous facili-
tera la tâche.
Si vous êtes au bénéfice des Presta-
Assicurazioni sociali tions complémentaires AI/AVS, vous
pouvez vous faire rembourser l’autre
moitié des frais de transport sur pré-
sentation du décompte de l’assurance
Copertura delle spese di trasporto dalla LAMAL. maladie.
Les personnes qui ne sont pas au
bénéfice des prestations complé-
Come richiamo, l’Ordinanza del Di- bilità ad utilizzare un trasporto pub- mentaires AVS/AI et dont les charges
partimento federale dell’interno, sulle blico o privato. financières liées à ce type de frais
prestazioni nella assicurazione ob- Sarete rimborsati della metà delle déséquilibrent leur budget, peuvent
bligatoria di cure in caso di malattia spese ma ad un massimo di Fr. 500.– s’adresser à l’ASRIM.
(Opre), precisa che la partecipazione per anno. Il vostro medico può redigere
della cassa malattia copre il 50 % un’attestazione che copre tutto l’anno
delle spese occasionate dalle spese civile, ciò vi faciliterà il compito.
di trasporto medicalmente prescrite,
quando la salute del paziente non gli Qualora siate al beneficio di presta-
permette d’utilizzare un’altro mezzo zioni complementari AI/AVS, potete
di trasporto pubblico o privato. La farvi rimborsare l’altra metà delle
stessa ordinanza fissa la partecipa- spese di trasporto su presentazione
zione dell’assicurazione obbligatoria della fattura della assicurazione ma-
a 500.– annui al massimo. lattia.
Riassumiamo, se fate ricorso a dei tra-
sporti di associazioni di volontariato o
specializzate potete farvi rimborsare le
vostre spese di spostamento alfine di
recarvi sul luogo di cura presentando
una fattira di trasporto, un’attesta-
zione medica giustificante l’impossi-
11
entre nous 3.2014Actualité - Société- Politique / Attualità - Società - Politica
Intégrer des personnes
en situation de handicap en entreprise :
un défi qui séduit
Pro Infirmis Vaud propose une prestation unique en Laure Marcos. « Mais l’expérience
nous a montré que les employeurs
son genre dans le canton : le placement au sein d’en- tiraient également un grand bénéfice
treprises de personnes bénéficiant d’une rente entière de leur engagement. Il s’agit souvent
de l’assurance invalidité. d’une aventure très forte sur le plan
humain, pour les cadres comme pour
Cette offre se nomme InsertH, elle existe depuis 2007. les collaborateurs proches de la per-
sonne en situation de handicap. »
Depuis trois ans, Raphaël se lève le dans un milieu ordinaire, au milieu Les bénéficiaires d’insertH ont par
matin avec le sourire. Comme tout de tout un chacun, permet d’atténuer ailleurs une réelle productivité, car
un chacun, il quitte son domicile à le sentiment d’exclusion qui accom- leurs postes viennent s’ajouter à
l’aube pour se rendre à son travail. pagne souvent le handicap ». l’effectif de base. « Nos candidats dé-
Après avoir lu son quotidien préféré, L’offre insertH est destinée à des per- chargent les collaborateurs de tâches
il se met à la tâche : tri du courrier, sonnes qui bénéficient d’une rente répétitives et chronophages. Ils per-
distribution des lettres et colis dans entière de l’assurance invalidité, en mettent donc à l’entreprise de gagner
les différents services, collecte de do- raison de déficiences mentales ou du temps et de l’énergie. »
cuments et redistribution de ceux-ci. physiques. Chaque projet d’inser-
Au passage, il bavarde avec quelques tion fait l’objet d’une réflexion minu- Une prestation reconnue
collègues et ne manque pas de dégus- tieuse. Des professionnels évaluent Depuis 2010, l’Etat de Vaud finance
ter les bonbons et gâteaux propo- les désirs, compétences et possibi- insertH. La prestation est ainsi gra-
sés de ci de là. Souffrant d’autisme, lités du candidat, puis partent à la tuite aussi bien pour les employeurs
Raphaël avait jusque là connu de recherche d’un employeur. « Chaque que pour les employés. Tous deux
grandes difficultés dans sa vie profes- poste est taillé sur mesure », souligne bénéficient d’un accompagnement
sionnelle. Ses emplois étaient ou trop Laure Marcos. « Le défi et de créer personnalisé, d’une présence en em-
stressants, ou largement en dessous des emplois situés au carrefour des ploi d’un coach jusqu’à l’autonomie
de ses compétences. Aujourd’hui, il besoins de l’entreprise et de ceux du souhaitée, au gré des besoins et sans
est très fier de son titre d’aide huissier candidat. » L’équipe d’insertH a ainsi limite dans le temps. L’employé, lui,
à la Ville de Lausanne. Il se sent « à placé plus de trente de personnes en touche une petite indemnisation en
sa place » et heureux d’accomplir sa situation de handicap, dans des do- complément de sa rente AI.
tâche. maines aussi variés que l’administra-
tion, la cuisine, l’entretien d’espaces
Un travail comme tout le monde verts, la petite-enfance, la mécanique,
Informations complémentaires
Raphaël est l’un des bénéficiaires etc.
d’insertH. Depuis 7 ans, cette pres- Laure Marcos,
tation de Pro Infirmis Vaud aide les Forte adhésion des entreprises responsable d’insertH
personnes handicapées à se trouver « Nous avons été heureux de constater
un emploi adapté dans le premier que de nombreux employeurs étaient Laure.Marcos@proinfirmis.ch
marché du travail. « L’idée était d’of- ouverts à une telle démarche », relève
frir une alternative aux ateliers pro- Laure Marcos. Et ceci dans tous les Notre film sur www.inserth.ch
tégés », explique Laure Marcos, res- secteurs : parmi les entreprises par-
ponsable de cette prestation née sous tenaires figurent des organismes
forme de projet en 2007. « Lors de nos publics, des PME, mais aussi des Il faut ajouter que Pro Infirmis a lancé
consultations sociales, beaucoup de grandes enseignes et multinationales, cette prestation sous forme de projet
personnes handicapées exprimaient telles Coop et Nespresso Suisse. dans les régions Neuchâtel-Jura, Fri-
le désir d’avoir un emploi « comme « Pour l’entreprise, il s’agit d’un in- bourg et Tessin.
12 tout le monde ». Pouvoir travailler vestissement important », reconnaît
entre nous 3.2014Actualité - Société- Politique / Attualità - Società - Politica
Integrare delle persone in situazione
di andicap nelle imprese :
una sfida che seduce
Pro Infirmis Vaud propone una prestazione unica nel impegno. Si tratta sovente d’una av-
suo genere nel Cantone : Il collocamento in seno a ventura ricca sul piano umano, per i
responsabili come per i collaboratori
delle imprese di persone beneficianti d’una rendita vicini alle persone in situazione di an-
intera dell’assicurazione invalidità. Questa offerta é dicap. »
chiamata InsertH ed esiste dal 2007. I beneficiari d’insertH hanno una
reale produttività, poiché i loro posti
vengono ad aggiungersi a l’effettivo
Da tre anni, Raphaël si alza al mat- d’attenuare il sentimento d’esclusione di base. « I nostri candidati liberano
tino col sorriso. Come ognuno di noi, che accompagna sovente l’andicap ». i collaboratori da compiti ripetitivi
lascia il suo domicilio all’alba per re- L’offerta InsertH é destinata alle per- e mangia-tempo. Essi permettono
carsi al suo lavoro. Dopo aver letto il sone che beneficiano d’una rendita quindi a l’impresa di guadagnare
suo quotidiano preferito, inizia il suo intera dell’assicurazione invalidità, tempo ed energia. »
compito : selezione degli arrivi postali, per motivi di mancanze mentali e
distribuzione delle lettere e pacchi nei fisiche. Ogni progetto d’inserimento Una prestazione riconosciuta
diversi servizi, raccoglie dei documenti si basa su di una riflessione minu- Dal 2010, il Canton Vaud finanzia
e li ridistribuisce. Nel contempo, di- ziosa. Dei professionisti valutano i insertH. La prestazione é dunque
scute con alcuni colleghi e non s’impe- desideri, competenze e possibilità del gratuita tanto per per i datori di la-
disce di gustare le caramelle e le torte candidato, poi partono alla ricerca voro che per gli impiegati. Ambedue
proposte qui e là. Affetto d’autismo, d’un datore di lavoro. « Ogni posto beneficiano d’un accompagnamento
Raphaël aveva conosciuto sino ad ora é fatto su misura », sottolinea Laure personalizzato, d’una presenza in im-
delle difficoltà nella sua vita professio- Marcos. « La sfida é di creare degli piego di un coach fino all’autonomia
nale. I suoi impieghi erano o troppo impieghi situati all’incrocio delle ne- desiderata, secondo necessità e senza
stressanti, o veramente al di sopra cessità dell’impresa e di quelli del limite temporale. L’impiegato, lui, per-
delle sue competenze. Oggi é molto candidato ». La squadra d’InsertH ha cepisce una piccola indennità in com-
fiero del suo titolo di aiuto usciere per così collocato più di trenta persone in plemento alla sua rendita AI.
la Città di Losanna. Si sente al suo situazione i andicap, in vari settori /
posto e felice di compiere il suo com- campi come l’amministrazione, la cu-
pito. cina, la manutenzione di zone verdi,
Informationi complementari
in scuole materne, la meccanica, etc.
Un lavoro come tutti gli altri Laure Marcos,
Raphaël é uno dei beneficiari d’In- Forte adesione delle imprese responsabile d’insertH
sertH. Da 7 anni, questa prestazione « Noi siamo stati felici nel constatare
di Pro Infirmis Vaud aiuta le persone che numerosi datori di lavoro erano Laure.Marcos@proinfirmis.ch
andicappate a trovarsi un’impiego aperti ad una tale collaborazione,
adattato nel primo mercato del lavoro. nota Laure Marcos.E ciò in tutti i set- Il nostro filmato su www.inserth.ch
« L’idea era d’offrire una alternativa tori : tra le imprese partner figurano
ai laboratori protetti ». Spiega Laure degli organismi pubblici, delle PME,
Marcos, responsabile di questa presta- ma anche dei grandi nomi e multi- Dobbiamo aggiungere che Pro Infir-
zione nata sotto forma di progetto nel nazionali, come Coop e Nespresso mis ha lanciato questa prestazione
2007. « Durante le nostre consultazioni Svizzera. « Per l’impresa si tratta d’un sotto forma di progetto nelle regioni
sociali, molte persone andicappate investimento importante », ammette Neuchâtel-Jura, Friborgo e Ticino.
esprimevano il desiderio d’avere un Laure Marcos. « Ma l’esperienza ci ha
impiego « come qualsiasi persona ». mostrato che le imprese ugualmente
Poter lavorare in un’ambiente ordina- traevano un grande beneficio dal loro
rio, a contatto di chiunque, permette 13
entre nous 3.2014Récit du camp ASRIM 2014
pour jeunes adultes Magalie Billod
Parmi nous / Tra noi
Bonjour à tous ! J’ai ici l’ambition quante suisse de BASE jump, wing-
de vous faire vivre un petit échantil- suit et freeride) ; avec la présence de
lon de nos 8 jours de camp ASRIM cette dernière s’il-vous plait !
pour jeunes adultes à Saanen auquel Le lendemain, au moment de la luge
ont participé 6 jeunes en situation d’été au Moléson, de fortes pluies
de handicap, 6 accompagnants et étaient de la partie. Nous avons donc
le responsable de camp. Un séjour profité de la fromagerie du Moléson
rythmé par des émotions fortes, des où nous avons dégusté fondue, rösti
sentiments d’évasion, de découverte et autres mets succulents avant de
et de partage, des sensations fortes, nous rendre à la Chocolaterie Cailler
des discussions… Et des liens qui se à Broc pour une visite au cœur des
créent ou se resserrent. secrets du chocolat.
Nous avons séjourné à l’hôtel Sol- Le soleil était heureusement de retour
sanna sur les hauts de Saanen ; hôtel le mardi pour notre journée Cimgo à
parfaitement adapté et avec un per- Reusch dans un cadre exceptionnel !
sonnel disponible, à l’écoute de nos Imaginez dévaler une pente rocheuse
besoins. Cerise sur le gâteau : une pis- avant de longer une chute d’eau, de
cine intérieure chauffée et un sauna traverser des ruisseaux ou des pas-
notamment ! sages en forêt. Une journée en pleine teau d’Oex pour une chouette soirée
Durant ce camp, les diverses activités nature, loin des paysages connus, bowling !
et échanges se sont enchainés pour où l’inaccessible devient accessible Les sensations fortes continuent ! Le
notre plus grand bonheur, même si la grâce à ces VTT de descente à 4 roues jeudi, nous avons eu la chance de
météo n’était pas toujours de la partie munis d’un siège solide et – bien sûr prendre un nouvel envol, en avion
et que certaines activités n’ont mal- – grâce aux pilotes qui gèrent parfai- cette fois, depuis l’aérodrome de
heureusement pas pu être réalisées. tement les engins. Gruyères. Quelles sensations de sen-
Nous avons donc su trouver des alter- Le mercredi, la météo n’était pas très tir l’avion se pencher et nous per-
natives ! clémente. Une partie des participants mettre d’admirer la région depuis
Vous souhaitez un aperçu des activi- on pu se délecter d’une journée dé- les nuages : survol de Romont et du
tés réalisées ? C’est parti ! tente aux bains de Lavey, pendant Château de Gruyères entre autres !
Nous avons débuté notre semaine que les autres ont profité de retour- Certains ont même pu tester leurs
par une sortie en hélicoptère depuis ner au festival du film. Nous nous qualités de pilotes en tenant le
l’aérodrome de Bex. Une fois arrivés sommes ensuite tous retrouvés à Châ- manche de pilotage. Une fois atter-
sur place, le vent n’était pas propice
à la sortie, nous sommes donc allés
nous restaurer en espérant que les
conditions s’améliorent. Le temps de
prendre quelques photos et de saliver
devant la carte et… Ouf ! Voici le pi-
lote qui vient chercher le premier pas-
sager, permettant tour à tour aux 6
jeunes de prendre leur envol. Au pro-
gramme : survol d’une partie du Cha-
blais jusqu’au Lac Léman (de quoi
photographier le prestigieux château
de Chillon) puis retour au-dessus des
petits villages de montagne, magni-
fique. Après l’hélicoptère, nous avons
pu assister à un spectacle médiéval
à Saint-Triphon, puis déguster une
Paëlla au festival du film des Diable-
rets avant d’assister à la projection
d’un film – One step beyond – sur
14 la vie de Géraldine Fasnacht (prati-
entre nous 3.2014ris, direction la luge d’été au Molé- Et oui, une semaine pareille ça donne et de souvenirs gravés dans notre tête
son pour certains motivés déçus de envie n’est-ce pas ? Même si c’est et dans notre cœur.
n’avoir pas pu l’expérimenter en malheureusement déjà la fin de notre Un énorme merci à l’ASRIM de per-
début de semaine, avant de rejoindre belle aventure, n’oublions pas que mettre la mise en place de tels pro-
les autres dans le village de Gruyères ces 8 jours de camp ne sont pas de jets. Merci à Pierre pour l’incroyable
Parmi nous / Tra noi
où nous goutons aux incontournables « simples vacances » pour les jeunes boulot réalisé (tout au long de l’an-
desserts locaux. Une double crème présents. C’est une réelle bouffée d’air née pour permettre le bon déroule-
qui permet de sortir du quotidien, de ment de l’aventure), pour son écoute,
se vider la tête, de gommer le handi- sa gestion et son humanité. Merci aux
cap et les aléas de la maladie grâce accompagnants pour leur présence,
à cette magnifique aventure humaine leur aide et leur amitié. Enfin, merci à
et aux activités hors du commun. tout l’équipe pour cette belle semaine
Une pause nécessaire qui permet de de découverte, de rencontre et de par-
reprendre des forces et d’attaquer une tage. J’ai juste envie de terminer par :
nouvelle année remplie de motivation vivement le prochain camp !
Camp « enfants » 2014
à Saanen
Le camp « enfants » de l’ASRIM de connaissance au travers de courtes
cette année s’est déroulé du 20 au présentations.
aux meringues plus tard, ça repart ! 28 juillet dans un très joli « village de Le lendemain, les activités commen-
Direction Avenches pour le festival chalets » de l’Oberland bernois, Saa- çaient bon train avec de la luge d’été
Rock Oz’Arènes : concerts de Alex nen. L’hôtel, parfaitement adapté, a et une visite de la fabrique de choco-
Hepburn, Asaf Avidan, Patti Smith, très bien su accueillir les sept jeunes lat Maison Cailler, à Broc, pour s’im-
Within Temptation… Entre coupés ainsi que leurs accompagnants. Le merger dans l’univers du chocolat,
de moment joviaux dans la fête et les beau temps n’étant pas toujours de découvrir son histoire, ses secrets de
divers stands pour se réchauffer et se la partie, la souplesse dans l’organi- fabrication et finalement une dégus-
restaurer. sation fut de mise mais les jeunes ont tation des diverses créations à s’en
Le vendredi, le catamaran prévu n’a su bien profiter de chaque journée faire mal au ventre.
malheureusement pas pu avoir lieu avec beaucoup d’énergie et d’enthou- Mardi, le soleil s’étant déclaré absent,
pour cause de pluie. Nous avons siasme. la journée s’est déroulée entre des
donc passé une journée « tranquille » L’arrivée était accompagnée d’un activités à l’hôtel, piscine, jeux et
à l’hôtel, où certains ont profité de la sympathique apéro de bienvenue. Le promenades, pour les uns et les bains
piscine pendant que d’autres discu- soir, chacun a eu l’occasion de faire thermaux de Lavey pour les autres.
taient, se reposaient ou s’affrontaient
au poker ou encore au carambole.
Après une soirée barbecue, nous
nous sommes rendus au festival de
musque classique à Gstaad où nous
avons assisté au concert du 21st Cen-
tury Symphony Orchestra. Des clas-
siques du cinéma revisités par un
orchestre symphonique pour le plus
grand bonheur de nos oreilles : le
masque de Zorro, James Bond, Out of
Africa, Harry Potter ou encore Avatar
à titre d’exemple.
Enfin le samedi, nous sommes allés
oxygéner nos poumons au Glacier
3000 ! Une vue grandiose et enneigée,
dépaysant ! Ensuite, certains parti-
cipants ont eu l’occasion de visiter
Gstaad et de se réchauffer au soleil,
pendant que l’autre partie est allée
faire une petite promenade à cheval. 15
entre nous 3.2014Par chance, mercredi, le soleil a pointé le bout Le jeudi, l’activité sportive a eu a voulu regarder un film. La soi-
de son nez. Au programme : baptême de l’air, lieu malgré un temps mitigé et rée quant à elle s’est déroulée au
en avion, depuis l’aérodrome de Gruyère avec une petite rincée sur la fin. Direc- Bowling de Château-d’Oex où des
la découverte de la région vue du ciel. S’en- tion le téléphérique de Reusch talents ont été découverts.
suivit, une petite balade à Gruyère avec un pour faire du Cimgo avec l’équipe Le dimanche tout le groupe est
Parmi nous / Tra noi
petit encas car il fallait garder de la place pour de « Différences Solidaires ». Les allé voir la finale de l’Open de
la fondue du soir. deux juniors du groupe partaient Gstaad qui était précédée d’un
déjà ce soir-là mais ils ont quand- show aérien du PC-7 Team. Après
même eu le temps de profiter du quoi il fallut déjà commencer à
barbecue avant de rentrer à la rapatrier les affaires après ces
maison. huit jours remplis d’activités et
Le jour d’après, la troupe « amin- de souvenirs !
cie » partait direction Bex pour un Merci à l’ASRIM qui permet à
vol en hélicoptère et pour fina- ces camps d’avoir lieu et merci
lement retrouver les deux man- à Pierre Froment pour l’organi-
quants qui rêvaient eux aussi de sation toujours à la pointe, merci
voler et d’admirer le bout du lac aux autres accompagnants. Merci
Léman depuis les airs ! à tous les jeunes, sans qui, il n’y
aurait pas de camp et aussi à
Samedi fut une journée tran- leurs parents pour la confiance
quille, certains sont allés voir les qu’ils nous font !
demi-finales de l’Open de Gstaad
pendant que le reste de la troupe François Allisson
Romain entre à l’école !
L’histoire de l’intégration de Romain
dans le circuit scolaire
Romain est un petit gars de 6 ans, autre côté, ses parents très pré- difficultés afin de permettre à
plein d’énergie et d’humour. Il occupés par tout ce qu’il fallait chacun de se rendre compte de la
avait 18 mois lorsqu’on lui a dia- mettre en place pour accueillir situation.
gnostiqué une myopathie et 3 ans Romain à l’école. Il a été décidé que Romain en-
lorsqu’il s’est retrouvé en fauteuil Les problèmes étaient multiples : trerait à l’école de manière pro-
roulant. comment habituer progressi- gressive, soit deux demi jours au
Dès l’annonce du diagnostic, la vement Romain à ce nouveau départ. La négociation autour de
vie de la famille s’est organisée en rythme ? Qui allait s’occuper de l’augmentation des jours d’école
fonction des besoins de ce petit lui durant les heures de classe ? a été ardue. La famille se trouve
bonhomme. Il allait en être de Comment seront gérées les heures face à ce paradoxe : alors que la
même lorsque Romain est entré de gymnastique, les sorties extra- scolarisation est obligatoire, elle
à l’école. scolaires ? Autant de questions devient quelque peu aléatoire face
Romain a été scolarisé dès l’âge qui ont été résolues en partenariat au cas un peu spécial de Romain ?
4 ans. Si la première rentrée sco- entre les parents, les enseignants, S’ensuit de longues négociations
laire est souvent source d’inquié- les thérapeutes de Romain et les afin que notre petit bonhomme
tudes pour la plupart des enfants représentants de l’enseignement puisse progressivement participer
et leurs parents, pour la famille spécialisé du canton de Fribourg. en classe comme les camarades
de Romain, cet événement était Non sans peine toutefois. de son âge. Et comment expliquer
tout en contrastes, avec Romain L’arrivée d’un enfant en fauteuil à sa grande sœur, à peine plus
d’un côté super enthousiaste face roulant en classe a suscité des âgée que lui, qu’elle est obligée de
à cette nouvelle expérience – car craintes de part et d’autre. Très se rendre à l’école tous les jours
ne l’oublions pas, ce petit bon- rapidement, la famille et l’équipe mais que son frère n’a pas besoin
homme est toujours partant pour thérapeutique a monté un petit d’y aller si fréquemment ou s’il y
16 de nouvelles aventures ! – et d’un film qui présente Romain et ses a une leçon de gymnastique ?
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