Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
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Sommaire Introduction 4 En quoi consiste la dépendance ? 6 Qu'est ce que la dépendance ? Le visage de la dépendance en France Dépendance et incontinence Les aidants familiaux 8 Comment devient-on aidant ? Qui êtes-vous ? De qui vous occupez-vous ? Comment adapter l’habitation de votre proche ? 10 Les principaux aménagements Cas particulier d'un proche dépendant et incontinent Faciliter la mobilité de votre proche 12 Comment faciliter la mobilité de votre proche ? Cas d'une personne à mobilité réduite ou nulle Cas d'une personne souffrant de déficience mentale Aider votre proche à s'habiller 14 Comment aider votre proche à s'habiller ? Les conseils pour faciliter un habillage autonome Cas particulier de l'habillage d'une personne dépendante incontinente Faire face aux sautes d'humeur ? 16 Comment faire face aux sautes d'humeur ? Faire face à la tristesse et à l'inactivité Faire face à la colère et à la rage Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche 18 Apprendre à prendre soin de vous Répercussions de l'incontinence et conséquence des soins sur votre vie Signaux d'alerte à prendre en compte concernant votre santé Où obtenir de l'aide ? Testez vos connaissances 32 -3-
QEnfants, parents, conjoint, tout le monde peut être amené à s'occuper d'un proche dépendant, et ce pour diverses raisons (vieillesse, handicap, maladies chroniques,…). Ainsi, chaque jour en France, plus de 3 millions d’aidants familiaux répondent, le plus souvent seuls, aux besoins de leurs proches ; que ce soit pour les repas, les soins, la toilette, le soutien psychologique, … Et quand un proche dépendant souffre d’incontinence urinaire ou fécale, le rôle de l’aidant devient encore plus crucial. L'aide familiale va continuer à se développer en France dans les prochaines années car, à l’instar d’autres pays industrialisés, la démographie et l'équilibre générationnel évoluent. Ainsi, on estime que le nombre de personnes âgées dépendantes devrait croître de 50 % d’ici 2040. Même si leur rôle est incontournable, les aidants familiaux ressentent parfois un manque d'écoute, d'information voire de reconnaissance. C’est pour répondre à ce constat que TENA a décidé de s’engager au côté des aidants familiaux. Vous trouverez ainsi dans cette brochure des connaissances et des conseils pour prendre en charge un proche dépendant. Ce premier tome, axé sur la prise en charge d’un proche dépendant, a pour but de vous apprendre à prendre soin de votre proche de la meilleure façon tout en continuant à prendre soin de vous. Introduction Les témoignages présents dans cette brochure sont véritables et extraits de forum internet. -5-
Qu'est ce que la dépendance ? La dépendance est définie comme le besoin d’aide d’une personne, résultant de son incapacité à faire toute seule les principaux actes de la vie quotidienne. On considère donc qu'une personne est dépendante lorsqu'elle a besoin des soins d’un tiers, de manière plus ou moins continue ou d’une aide matérielle (chaise roulante, lit de levage, lit articulé, etc.) pour effectuer les actes de la vie courante tels que marcher, s'habiller, s'alimenter… Il existe différents degrés de dépendance : Dépendance modérée : la personne a besoin d'assistance pour effectuer plusieurs actes de la vie courante au moins une fois par jour ; Dépendance sévère : la personne a besoin d'assistance pour effectuer plusieurs actes de la vie courante (la toilette ou les repas par exemple) deux ou trois fois par jour, mais elle n'a pas besoin de la présence constante d'un aidant ; Dépendance lourde : la personne a besoin d'assistance pour effectuer En quoi consiste la dépendance ? plusieurs actes de la vie courante plusieurs fois par jour et de la présence constante d'une tierce personne (aidant), en raison de sa perte totale d'autonomie mentale ou physique. Le visage de la dépendance en France* 1 million de personnes de 60 ans et plus sont dépendantes en France Parmi ces personnes, 719 000 vivent à domicile 66% sont des femmes Dont une sur quatre a plus de 85 ans * Colin C. et al. Le nombre de personnes âgées dépendantes. Etudes et résultats 2000;94. -6-
Dépendance et incontinence Le vieillissement et la dépendance physique et/ou mentale augmentent le risque de souffrir d'incontinence urinaire. L'incontinence touche majoritairement des personnes âgées (70%). Les aidants familiaux ne gèrent quasiment que des incontinences modérées ou sévères (2% seulement d’incontinences légères). En quoi consiste la dépendance ? -7-
Comment devient-on aidant ? L’implication de l’entourage auprès d’une personne dépendante résulte en général des circonstances de la vie qui provoquent cet état de fait. Ainsi, la survenue d’un accident ou le diagnostic d’une maladie grave peuvent bouleverser l’environnement familial et amener un membre de la famille à aider son proche et à partager de nouvelles responsabilités. Selon les circonstances et le degré de dépendance, l’implication de l’aidant familial peut revêtir différentes formes. Il peut se voir attribuer des tâches qui peuvent parfois nécessiter des compétences particulières (gestion d’une incontinence, soins d’hygiène, préparation des repas, aménagement de l’environnement, …). Les aidants familiaux sont également impliqués dans la prise en charge médicale de leur proche à travers une présence active en consultation et un échange de qualité avec l’ensemble du corps médical. Ainsi, en consultation de médecine générale, un patient sur trois est aujourd’hui accompagné par un proche. Qui êtes-vous ? Vous êtes d'origines multiples : parents, enfants, membres de la famille, amis, voisins et volontaires. 3URƫOGHVDLGDQWVIDPLOLDX[* : Il s’agit le plus souvent de femmes (60% des aidants familiaux) Âge moyen : 52 ans Les aidants familiaux Le lien familial est prédominant chez les aidants et il est le plus souvent de type ascendant : 39 % des aidants s’occupent de leur père ou de leur mère 10 % de leur grand-père ou de leur grand-mère 10 % de leur beau-père ou de leur belle-mère 9 aidants sur 10 s’occupent de leur proche plusieurs fois par semaine * Colin C. et al. Le nombre de personnes âgées dépendantes. Etudes et résultats 2000;94. -8-
De qui vous occupez-vous ? /HSURƫOW\SHGXSURFKHG«SHQGDQWHVW Majoritairement un proche parent âgé Une personne ayant une mobilité réduite Une personne souffrant d'une incontinence modérée à sévère Je suis un « aidant familial ». Je ne savais pas qu’il existait un terme précis pour décrire ceux Les aidants familiaux qui, comme moi, aident un de leurs proches ; je l'ai découvert par hasard sur un site internet alors que je cherchais des informations. -9-
Les principaux aménagements Le domicile est le lieu où votre proche dépendant passera la plupart de son temps. Il doit donc être adapté afin d'offrir un maximum de sécurité et de confort. Voici les règles principales d'aménagement pour vous guider : L’aménagement du domicile doit être adapté au cas particulier de votre proche et à ses besoins en fonction de son niveau de dépendance : est-il Comment adapter l’habitation de votre proche ? capable de se lever, de se laver, d’aller aux toilettes, de se déplacer… Par exemple, une barre d’accès ou un siège de bain pivotant pourront lui permettre de se laver de manière autonome. Supprimez les éléments pouvant faire barrière (à l'extérieur et à l'intérieur) afin de favoriser l'accès à toutes les pièces de la maison. Privilégiez des sols adaptés, secs, antidérapants et évitez les tapis. Exemple : un revêtement antidérapant pourra sécuriser la salle de bain. Les interrupteurs doivent être facilement accessibles. Exemple : une veilleuse ou un interrupteur à portée de main dans la chambre permettra à votre proche de se lever la nuit sans risque. Des protections pour prises, radiateurs et cages d'escaliers doivent être installées. Si possible, il faut adapter les meubles et les aménager en fonction des besoins de la personne. Exemple : prévoir un fauteuil de repos dans le salon. Il est préférable que la plaque de cuisson soit électrique mais si elle est à gaz, elle doit être équipée d'un système de sécurité anti-fuite. Essayez d'éviter les objets comme les miroirs, les objets en verre ou tout autre type de matériaux qui pourraient se casser, se briser en éclats ou pourraient être toxiques pour votre proche. - 10 -
Cas particulier d’un proche dépendant et incontinent Certains aménagements sont particulièrement recommandés pour faciliter la vie de votre proche s'il souffre d’incontinence : Arrangez-vous pour libérer l'espace menant aux toilettes afin que votre proche puisse s'y rendre rapidement et sans encombre. Conseillez à votre proche de privilégier des vêtements faciles à retirer : des jupes amples et des pantalons avec une ceinture élastique par exemple. Un rehausseur de WC peut permettre d’améliorer la sécurité de votre proche. Comment adapter l’habitation de votre proche ? Installez une poubelle avec couvercle dans la salle de bain, dans les toilettes ou dans la chambre à coucher pour y jeter les protections usagées. - 11 -
Comment faciliter la mobilité de votre proche ? Les personnes dépendantes peuvent avoir une démarche mal assurée et se mouvoir difficilement dans l’espace. En outre, elles peuvent avoir une mauvaise appréhension de l’espace et des distances ce qui peut les exposer à des risques spécifiques lors de leurs déplacements. Pour prévenir ces situations et assurer une parfaite sécurité à votre proche, il convient donc d’anticiper ses mouvements et de diminuer les obstacles qu’il peut rencontrer lors de ses déplacements. En règle générale, il convient de supprimer tous les meubles qui peuvent entraver la circulation de votre proche dans les couloirs et les pièces du domicile ; il est nécessaire de supprimer les objets susceptibles de le blesser comme des meubles très anguleux, des revêtements rugueux… Deux cas sont à distinguer selon la situation de votre proche : Faciliter la mobilité de votre proche Cas d'une personne à mobilité réduite ou nulle Apportez-lui sécurité et confiance, par exemple en lui parlant dans des termes adaptés et en le rassurant sur la faisabilité du déplacement prévu. Supprimez les obstacles qui pourraient provoquer une chute. Utilisez les aides et les adaptations techniques nécessaires pour répondre au cas particulier de votre proche (voir chapitre « Comment adapter l’habitation de votre proche ? »). Assurez-vous que votre proche conserve un minimum de mobilité afin d'éviter les conséquences de l'immobilité comme la formation des escarres, la rétraction musculaire, les compressions nerveuses... Si sa mobilité est réduite, vérifiez que votre proche change de temps en temps de position et essayez de le mobiliser le plus possible par des mouvements simples. N’hésitez pas à demander l’aide d’un kinésithérapeute pour être certain de faire les bons mouvements. - 12 -
&DVG XQHSHUVRQQHVRXƪUDQWGHG«ƫFLHQFHPHQWDOH Placez des pancartes avec des images sur les portes et dans sa chambre ; utilisez des couleurs ou symboles facilement identifiables pour l'aider à s'orienter. Vous devez vous assurer qu'il ne quitte pas seul la maison et installer des verrous aux portes. Prévenez également vos voisins que votre proche ne doit pas sortir seul. Assurez-vous que votre proche ait sur lui une identification personnelle (adresse gravée sur un médaillon ou un bracelet par exemple). Ayez une photo récente à portée de main au cas où votre proche se perdrait. Faciliter la mobilité de votre proche - 13 -
Comment aider votre proche à s'habiller ? Aider votre proche dépendant à s’habiller fait partie du travail quotidien de la majorité des aidants. Cette tache peut être facilitée en adoptant un rituel qui va se roder au fil du temps. Avant de commencer, disposez les vêtements dans l'ordre dans lequel ils seront mis. Les conseils pour faciliter un habillage autonome N’hésitez pas à mettre à la disposition de votre proche des instruments auxiliaires tel qu'un chausse-pied. Préférez les vêtements amples et confortables, qui sont faciles à enfiler et avec des fermetures simples (les pantalons avec un élastique à la taille sont particulièrement adaptés). Choisissez des chaussures confortables. Préférez des soutiens-gorges qui s'ouvrent devant. Utilisez des chaussettes montantes. Laissez le temps à votre proche de s’habiller tout seul, à son rythme, Aider votre proche à s'habiller pour encourager son autonomie. N’aidez votre proche que lorsqu‘il en a besoin. Si votre proche est alité(e), veillez tout particulièrement à ce que les vêtements et la literie ne fassent pas de pli afin d'éviter l'apparition de plaies. Le saviez-vous ? Il existe du matériel conçu pour aider les personnes à mobilité réduite à s'habiller (enfile bas, crochet d'habillage, enfile bouton). Ces objets peuvent considérablement améliorer l’autonomie de votre proche. - 14 -
Cas particulier de l'habillage d'une personne dépendante incontinente : Utilisez des vêtements amples, faciles à retirer afin de gagner en réactivité et éviter ainsi les accidents. Conseillez à votre proche d'utiliser une protection absorbante et adaptez la protection à son degré de mobilité. Si vous mettez vous-même la protection absorbante à votre proche, préférez des protections spécialement conçues pour faciliter le travail de l’aidant. Aider votre proche à s'habiller - 15 -
Comment faire face aux sautes d'humeur ? Il est normal que votre proche, s'il se sent diminué ou assisté, soit sujet à des sautes d'humeur. Vous pouvez être confronté à des situations diamétralement opposées : la tristesse et l’inactivité d'une part et la colère et la rage d'autre part. Voici quelques suggestions pour vous aider à gérer ces changements d'humeur : Faire face à la tristesse et à l'inactivité Faites sentir à votre proche qu'il déborde de vitalité et qu'il peut rester actif même en ayant une mobilité réduite ; encouragez-le à faire des choses qu'il apprécie. Encouragez votre proche à participer à des activités physiques, manuelles et/ou culturelles selon son état de santé et ses envies. Essayez de remplir son temps libre avec des choses qu'il aime faire. Incitez votre proche à maintenir une vie sociale, par exemple en devenant membre d'un club ou d'une association. N'insistez jamais et ne le forcez pas à faire ce dont il n'a pas envie ; Faire face aux sautes d'humeur ? donnez-lui du temps. Stimulez et entretenez sa bonne humeur. Confiez-lui des secrets et soyez à son écoute. Faites lui des compliments, stimulez-le et exprimez votre plaisir à communiquer avec lui. J'aide mes parents tous les jours. Je supporte leurs sautes d'humeurs et les critiques. Cela me fatigue parfois. - 16 -
Faire face à la colère et à la rage N'ayez jamais recours aux médicaments pour calmer votre proche, sauf si cela est strictement nécessaire et a été prescrit par un médecin. Ignorez son agressivité et apprenez-lui qu'un tel comportement ne lui donnera pas ce qu'il veut. Essayez de garder votre calme même si cela est parfois difficile. Récompensez sa gentillesse. Certains problèmes de santé, tels que la douleur, la fièvre,… peuvent déclencher des changements de comportement. Essayez d’identifier les causes possibles. Ne cédez jamais à des demandes injustifiées car, plus tard, vous éprouverez davantage de difficulté à dire non. Faire face aux sautes d'humeur ? - 17 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche Apprendre à prendre soin de vous S'occuper d'un proche dépendant est généralement une expérience intense et prolongée qui exige une réorganisation de son emploi du temps et de son mode de vie. Mais, préoccupés avant tout par le suivi des soins et le maintien de la qualité de vie de leur proche, les aidants négligent souvent leurs propres besoins de santé et tardent à les exprimer auprès des médecins. Aider votre proche pourra avoir des répercussions très variables sur votre qualité de vie en fonction de son degré de dépendance et donc des tâches dont vous vous occupez. N'essayez pas de vous charger seul de toutes les tâches et d'assumer toutes les responsabilités ; demander de l'aide n'est pas toujours facile mais cela vous permettra de vous reposer et, au final, de mieux vous occuper de votre proche. Quelques clés pour demander de l'aide aux autres : Si vous avez besoin d'aide, demandez-le ouvertement. Exprimez-vous clairement et précisez le type d'aide dont vous avez besoin. Demander de l'aide n'est pas un signe de faiblesse ; c'est un excellent moyen de prendre soin de votre proche et de vous-même. Prenez conscience que vous n'êtes pas la seule personne apte à prendre soin de votre proche. Laissez les autres membres de la famille, les institutions, les organisations, les associations,… vous aider. Sachez que la responsabilité de s'occuper d'un membre de sa famille ne doit pas exclusivement retomber sur une même personne. Apprenez à vous adapter au soutien dont vous pouvez bénéficier. Remerciez les personnes de leur aide ; vous aurez ainsi plus de chance de continuer à recevoir de l’aide. Évitez d'avoir certaines pensées comme « Personne ne peut s'occuper de mon proche mieux que moi » car cela vous inciterait à assumer toutes les responsabilités et donc à vous épuiser à la longue. Et surtout, un point primordial : apprenez à vous occuper de vous ! - 18 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche Le saviez-vous ? Il existe des organismes et des associations qui peuvent vous aider au quotidien notamment pour le transport de votre proche ou la livraison de repas à domicile. - 19 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche Quelques conseils : Menez une vie saine Pour bien vivre votre rôle d'aidant, il est important de conserver des habitudes de vie qui vous aideront à garder une bonne condition physique et psychologique. Ainsi, vous pourrez donner le meilleur de vous-même dans la prise en charge de votre proche. 'RUPH]VXƭVDPPHQW Le sommeil est essentiel. Le manque de sommeil est un problème fréquent chez les aidants car ils peuvent avoir à s'occuper de leur proche pendant la nuit, ce qui augmente le stress émotionnel et la fatigue. Accordez-vous donc un peu de temps pendant la journée pour vous reposer si vous n’avez pas suffisamment récupéré pendant la nuit. Faites régulièrement de l'exercice L'exercice physique est une très bonne manière de combattre le stress émotionnel et d'éliminer les tensions accumulées pendant la journée. Évitez de vous isoler et passez du temps en dehors de chez vous Les aidants s'éloignent souvent de leur amis et de la famille lorsque la personne dont ils s'occupent exige un dévouement intense. Cela peut entraîner votre isolement, augmenter votre sensation de surcharge et de stress, et engendrer à terme des problèmes physiques et psychologiques. La bonne solution consiste à conserver du temps pour des activités que vous appréciez (profitez de vos passe-temps, voyez des amis,...). Conservez vos passe-temps et vos intérêts Pour conserver une bonne santé psychologique, il est nécessaire de consacrer du temps à vos passions et à vos loisirs. Cela vous permettra d'avoir un échappatoire et de ne pas vivre uniquement pour les autres. Maintenir un équilibre entre vos propres besoins et les besoins de votre proche est essentiel. - 20 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche J'ai plusieurs activités me permettant de m'évader un peu. Cela me permet d'être bien plus à l'écoute de ma mère. J'ai choisi de pratiquer mes activités dans des associations FDUM \UHQFRQWUHGHVSHUVRQQHV avec lesquelles je partage d'autres centres d'intérêts. - 21 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche Ne négligez pas votre famille S'occuper d'un membre de la famille dépendant ne doit pas vous conduire à négliger le reste de votre famille. Essayez d'organiser des activités avec d'autres membres de votre entourage (enfants, conjoint,…). Reposez-vous Les personnes qui, comme vous, s'occupent d'un membre de leur famille, se donnent du mal pendant toute la journée. C'est pourquoi il est important de vous reposer chaque jour sans avoir besoin de sortir de chez vous ou de laisser votre proche seul. Essayez d'organiser votre temps Le manque de temps est l'une des principales préoccupations des aidants : du temps pour leurs propres besoins, pour s'occuper du proche dépendant ou d'autres membres de la famille, pour leur travail ou pour passer du temps avec leurs amis. Pour bien organiser votre temps, essayez d'associer vos obligations et vos besoins en fonction du temps disponible. Comment organiser votre temps ? Posez-vous la question : « Ai-je vraiment besoin de faire cela ? ». Cette simple question vous permettra d'établir des priorités et de faire un planning. Fixez-vous des objectifs réalistes avant de vous engager. N'ayez pas peur de compter sur d'autres membres de votre famille et de les consulter. Ils pourront ainsi vous conseiller et vous aider. Informez votre proche des changements que vous avez faits et de vos décisions. Apprenez à vous occuper de vous. Vous devez fixer une limite à l'aide que vous fournissez. N'excluez pas les membres de votre famille. Montrez-leur qu' ils peuvent, eux aussi, aider et se rendre utiles. Il est important d'apprendre à dire NON lorsque l'on vous demande d'en faire trop. - 22 -
- 23 - Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche Répercussions de l'incontinence et conséquence des soins sur votre vie : La responsabilité de s'occuper d'un proche est à la fois réconfortante et envahissante. Cela peut entraîner des sentiments positifs mais aussi engendrer des bouleversements dans votre vie personnelle et professionnelle. Voici les principales conséquences que la prise en charge de votre proche peut avoir sur vous : La satisfaction de s'occuper des autres Vous allez peut être découvrir, comme d'autres aidants familiaux, que vous possédez des qualités méconnues. Par exemple, certains affirment avoir « évolué » en tant que personne grâce à des situations liées aux soins. De tels changements et sentiments positifs liés au fait de s'occuper d'un proche peuvent avoir les effets suivants : Rassembler les personnes et créer des liens plus étroits. Valoriser le temps passé avec un proche. Améliorer les capacités d'organisation de l'aidant. Elargir les valeurs de l'aidant. Augmenter le sentiment de compassion de l’aidant. Déclencher des questions de la part de l'aidant sur son propre futur. Les changements dans les relations familiales Des conflits peuvent se déclencher au sein de la famille en raison des désaccords concernant les soins et l'implication des membres de la famille dans les soins accordés à la personne dépendante. Les sautes d'humeur Il se peut que vous soyez exposé à beaucoup d'émotions et de sentiments. Certains sont positifs, comme les sentiments de satisfaction ou de contribuer au bien-être de votre proche. Mais ces changements émotionnels peuvent également être négatifs, comme le sentiment d'impuissance, de culpabilité, de solitude,... Rappelez-vous que plusieurs types d'aide s'offrent à vous (par exemple : psychologues, associations d’aidants, services sociaux et membres de la famille). - 24 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche Les changements relatifs à votre santé S'occuper de façon prolongée d'un membre de la famille peut affecter votre santé. Vous pouvez notamment ressentir de la fatigue ou avoir le sentiment que votre état de santé s'aggrave. En cas de dégradation de votre état de santé, consultez votre médecin sans tarder. Ma mère a des séquelles suite à un coma, elle parle peu. Cependant, par des câlins et des regards nous échangeons tout simplement de l'amour. C'est le souvenir que je vais garder de ces années pourtant WUªVGLƭFLOHV - 25 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche Les difficultés économiques Parfois, des difficultés économiques peuvent survenir en raison d'une baisse de revenus (suite à une réduction du temps de travail par exemple) ou d'une augmentation des dépenses liées à la prise en charge de votre proche (adaptation de la maison, achats d'aides techniques, etc.) Si vous êtes confronté à ce genre de situation, vous devez consulter les services sociaux de votre commune afin de connaître les aides disponibles, tant sur le plan économique que sur celui des ressources humaines. La réduction des loisirs Être responsable d'une personne dépendante peut entraîner une réduction du nombre d'activités sociales et de loisirs auxquelles vous participez, ce qui peut provoquer avec le temps un sentiment d'isolement ou de solitude. Dans le cas où cela vous arriverait, vous devez faire en sorte que cette situation ne s’aggrave pas et reprendre vos activités sociales et de loisirs, tout comme vos passe-temps et vos intérêts : Appelez vos amis. Sortez prendre l'air. Allez au cinéma. Ne négligez pas votre partenaire. … Les sentiments de culpabilité Parfois, vous pouvez être confronté à une décision très difficile : placer ou non votre proche en maison d'accueil. Si cela est votre cas et que vous décidez de faire ce choix, vous serez libéré de certaines de vos préoccupations. Mais sachez que vous en aurez de nouvelles, par exemple : l'effort nécessaire pour se rendre dans une maison d'accueil éloignée, les préoccupations concernant l'attention accordée à votre proche, les frais, le sentiment de culpabilité, le regard des autres, etc. Ne prenez pas cette décision seul(e). Parlez-en à tous les membres de votre famille concernés et, si vous en éprouvez le besoin, demandez de l'aide à des institutions et/ou à des associations qui vous informeront des options qui se présentent à vous. Une fois la décision prise, ne doutez pas de la qualité des soins que votre proche recevra. - 26 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche L'incapacité de mon père a atteint un tel point que nous n'avons plus le choix : nous devons le placer en maison d'accueil. Cependant, je n'ai pas le courage de prendre cette décision. J'ai le sentiment de l'abandonner. - 27 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche Signaux d'alerte à prendre en compte concernant votre santé Nous avons décrit les conséquences que peut engendrer la prise en charge d'une personne dépendante, mais il est important d'être attentif aux signaux qui les précèdent afin de ne pas arriver à des situations extrêmes. En tant qu'aidant ou personne proche de l'aidant, il est nécessaire de surveiller les signaux d’alerte suivants : La perte d'énergie, le sentiment constant de fatigue, la somnolence. L'isolement. L'augmentation de la consommation d'alcool, de tabac et/ou de médicaments. La perte de mémoire, les difficultés de concentration, une productivité généralement faible. La diminution de l'intérêt pour les activités et les gens. L'augmentation ou la diminution de l'appétit. Les sautes d'humeur fréquentes, l'irritabilité, la nervosité. Un manque de considération inhabituel envers les personnes que vous côtoyez. Des problèmes au travail ou des problèmes économiques. Une diminution de l'affection et de l'intérêt ou un traitement méprisant à l’égard de votre proche. Une situation de soins prolongée peut menacer votre santé physique et mentale. Cette situation est connue sous le nom de « fardeau familial ». Si vous identifiez un ou plusieurs des signaux mentionnés précédemment, n’hésitez pas à demander de l’aide (reportez-vous au chapitre « Où obtenir de l’aide »). Plus vous prendrez les devants et éviterez que la situation empire, mieux vous prendrez soin de vous et de votre proche. - 28 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche Je m'occupe de ma mère depuis 3 ans. Après tout ce temps, ma vie ressemble ¢FHOOHG XQHLQƫUPLªUH Je sens que je suis à bout de force. - 29 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche Où obtenir de l'aide ? Bien que la famille et les amis puissent apporter une aide essentielle et inestimable, parfois cela ne suffit pas. Il est alors nécessaire de rechercher d'autres types de solutions auprès de services et d'institutions pouvant vous aider à vous occuper de votre proche. Vous pouvez recevoir une aide précieuse de ces structures, comme des informations à propos des ressources pour aider les personnes dépendantes, la gestion de l'accès à ces entités, des suggestions pour vous occuper des personnes âgées dépendantes, etc. Voici les organismes auprès desquels vous pouvez vous adresser : Mairie et conseil municipal. Les services sociaux de la commune. Les centres pour seniors (maisons et foyers). Vous pourrez également obtenir des informations sur les services et les programmes destinés aux personnes dépendantes dans les centres suivants : Assistance à domicile (www.una.fr ; www.admr.org) Séjour temporaire ou permanent en maison d'accueil (www.accueil-temporaire.com) Centres de jour pour personnes âgées (http://annuaire.action-sociale.org/?cat=centre-de-jour-pour-personnes-agees-207) Aide économique Associations de volontaires et services d'assistance comme la Croix Rouge ou Caritas (www.croix-rouge.fr) Associations de personnes âgées ou d’aidants (www.fnapaef.fr) Associations des familles de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (www.francealzheimer.org) Associations de patients (elles existent dans pratiquement tous les départements) (www.chu-rouen.fr/ssf/assopatientsrep.htm) Médecins des centres de santé Personnel infirmier du centre de santé Personnel des services sociaux Services médicaux des centres pour personnes âgées Institut TENA (www.institut.tena.fr) Ces professionnels peuvent vous aider et vous conseiller sur les soins et la manière de résoudre certains problèmes auxquels vous pouvez être confrontés. - 30 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche L'accueil de jour en centre de soin permet une réelle pause. L'établissement spécialisé prend en charge ma mère la journée entière ! Pour moi, c'est un luxe inestimable. Je sais que ma mère est bien encadrée et qu'elle participe à des activités adaptées à son degré de dépendance. - 31 -
Qu'avez-vous retenu ? Testez vos connaissances en répondant par « vrai » ou « faux » aux questions suivantes, puis reportez-vous à la page suivante pour découvrir les bonnes réponses. Question 1 : Peu de personnes sont concernées par la dépendance et/ou l'incontinence en France. Question 2 : Un aménagement du domicile peut considérablement vous faciliter la vie, à vous et à votre proche. Question 3 : Il n'y a pas de vêtement plus adapté pour votre proche ; tous les vêtements sont identiques. Question 4 : Si votre proche est renfermé ou en colère, c'est parce qu'il vous en veut. Question 5 : Il est essentiel de prendre soin de soi pour arriver à prendre soin des autres. Question 6 : Il existe des institutions qui peuvent vous aider et vous conseiller. Testez vos connaissances - 32 -
Qu'avez-vous retenu ? 1. Peu de personnes sont concernées par le dépendance/l'incontinence en France. FAUX. Il y a actuellement 1 millions de personnes de plus de 60 ans dépendantes en France (majoritairement des femmes). Quant à l'incontinence, elle touche 8% de la population. 2. Un aménagement du domicile peut considérablement vous faciliter la vie, à vous et à votre proche. VRAI. Certains aménagements simples peuvent être mis en place pour plus de confort et de sécurité. Par exemple supprimer les tapis, faciliter l'accès aux toilettes, mettre un panneau sur la porte des toilettes si votre proche est désorienté… Ces gestes simples vous permettront d'avoir l'esprit plus tranquille. 3. Il n'y a pas de vêtement plus adapté pour votre proche ; tous les vêtements sont identiques. FAUX. Certains vêtements plus pratiques peuvent vous faciliter la vie. Privilégiez des vêtements amples avec des élastiques donc faciles à retirer. Cela vous permettra de les enlever rapidement et sans effort. 4. Si votre proche est renfermé ou en colère, c'est parce qu'il vous en veut. FAUX. Le changement d'humeur de votre proche est probablement dû au fait qu'il se sent dépendant de vous, ce qui peut être difficile Testez vos connaissances à accepter. Dans ce cas, ne vous braquez pas contre lui, au contraire remontez-lui le moral, trouvez-lui des occupations et soyez à son écoute. 5. ll est essentiel de prendre soin de soi pour arriver à prendre soin des autres. VRAI. Se dévouer corps et âme à votre proche et ne plus vous occuper de vous n'est pas une bonne solution. Il est important que vous gardiez du temps pour vous, pour vous reposer. Grâce à cela, vous n'aurez pas le sentiment que votre vie tourne exclusivement autour de votre proche, vous permettant ainsi de mieux prendre soin de lui. 6. Il existe des institutions qui peuvent vous aider et vous conseiller. VRAI. Renseignez-vous auprès de votre mairie pour connaître les associations d'aide qui existent dans votre ville (associations de malades, aide à domicile, association de membres de famille…). Vous pourrez ainsi rencontrer des gens dans la même situation que vous ou prêts à vous aider. - 33 -
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www.tena.fr www.institut.tena.fr Conception & réalisation - - Origines Conseil 2010 SCA HYGIENE PRODUCTS – S.A.S. au capital de 83 390 129 € - RCS Bobigny 509 395 109 - Réf : 10146 - Les aidants familiaux face à la dépendance - Tome 1
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