Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche

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Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
Les aidants familiaux
Face à la dépendance

Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
Sommaire

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Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
Sommaire
Introduction                                                                4

En quoi consiste la dépendance ?                                            6
 Qu'est ce que la dépendance ?
 Le visage de la dépendance en France
 Dépendance et incontinence

Les aidants familiaux                                                       8
 Comment devient-on aidant ?
 Qui êtes-vous ?
 De qui vous occupez-vous ?

Comment adapter l’habitation de votre proche ?                             10
 Les principaux aménagements
 Cas particulier d'un proche dépendant et incontinent

Faciliter la mobilité de votre proche                                      12
 Comment faciliter la mobilité de votre proche ?
 Cas d'une personne à mobilité réduite ou nulle
 Cas d'une personne souffrant de déficience mentale

Aider votre proche à s'habiller                                            14
 Comment aider votre proche à s'habiller ?
 Les conseils pour faciliter un habillage autonome
 Cas particulier de l'habillage d'une personne dépendante incontinente

Faire face aux sautes d'humeur ?                                           16
 Comment faire face aux sautes d'humeur ?
 Faire face à la tristesse et à l'inactivité
 Faire face à la colère et à la rage

Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche               18
 Apprendre à prendre soin de vous
 Répercussions de l'incontinence et conséquence des soins sur votre vie
 Signaux d'alerte à prendre en compte concernant votre santé
 Où obtenir de l'aide ?

Testez vos connaissances                                                   32

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Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
Introduction

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Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
QEnfants, parents, conjoint, tout le monde peut être amené à s'occuper
d'un proche dépendant, et ce pour diverses raisons (vieillesse, handicap,
maladies chroniques,…).

Ainsi, chaque jour en France, plus de 3 millions d’aidants familiaux
répondent, le plus souvent seuls, aux besoins de leurs proches ; que ce
soit pour les repas, les soins, la toilette, le soutien psychologique, …
Et quand un proche dépendant souffre d’incontinence urinaire ou
fécale, le rôle de l’aidant devient encore plus crucial.

L'aide familiale va continuer à se développer en France dans les
prochaines années car, à l’instar d’autres pays industrialisés,
la démographie et l'équilibre générationnel évoluent. Ainsi, on estime
que le nombre de personnes âgées dépendantes devrait croître de
50 % d’ici 2040.

Même si leur rôle est incontournable, les aidants familiaux ressentent
parfois un manque d'écoute, d'information voire de reconnaissance.
C’est pour répondre à ce constat que TENA a décidé de s’engager au
côté des aidants familiaux. Vous trouverez ainsi dans cette brochure
des connaissances et des conseils pour prendre en charge un proche
dépendant.

Ce premier tome, axé sur la prise en charge d’un proche dépendant,
a pour but de vous apprendre à prendre soin de votre proche de la
meilleure façon tout en continuant à prendre soin de vous.
                                                                            Introduction

Les témoignages présents dans cette brochure sont véritables et extraits
de forum internet.

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Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
Qu'est ce que la dépendance ?
                                   La dépendance est définie comme le besoin d’aide d’une personne,
                                   résultant de son incapacité à faire toute seule les principaux actes de la
                                   vie quotidienne.
                                   On considère donc qu'une personne est dépendante lorsqu'elle a
                                   besoin des soins d’un tiers, de manière plus ou moins continue ou
                                   d’une aide matérielle (chaise roulante, lit de levage, lit articulé, etc.)
                                   pour effectuer les actes de la vie courante tels que marcher, s'habiller,
                                   s'alimenter…
                                   Il existe différents degrés de dépendance :

                                    Dépendance modérée : la personne a besoin d'assistance pour
                                   effectuer plusieurs actes de la vie courante au moins une fois par jour ;
                                    Dépendance sévère : la personne a besoin d'assistance pour effectuer
                                   plusieurs actes de la vie courante (la toilette ou les repas par exemple)
                                   deux ou trois fois par jour, mais elle n'a pas besoin de la présence
                                   constante d'un aidant ;
                                    Dépendance lourde : la personne a besoin d'assistance pour effectuer
En quoi consiste la dépendance ?

                                   plusieurs actes de la vie courante plusieurs fois par jour et de la
                                   présence constante d'une tierce personne (aidant), en raison de sa
                                   perte totale d'autonomie mentale ou physique.

                                   Le visage de la dépendance en France*
                                    1 million de personnes de 60 ans et plus sont dépendantes en
                                   France
                                   Parmi ces personnes, 719 000 vivent à domicile
                                    66% sont des femmes
                                   Dont une sur quatre a plus de 85 ans

                                   * Colin C. et al. Le nombre de personnes âgées dépendantes.
                                   Etudes et résultats 2000;94.

                                                                                   -6-
Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
Dépendance et incontinence
Le vieillissement et la dépendance physique et/ou mentale
augmentent le risque de souffrir d'incontinence urinaire. L'incontinence
touche majoritairement des personnes âgées (70%). Les aidants
familiaux ne gèrent quasiment que des incontinences modérées ou
sévères (2% seulement d’incontinences légères).

                                                                           En quoi consiste la dépendance ?

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Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
Comment devient-on aidant ?
                        L’implication de l’entourage auprès d’une personne dépendante
                        résulte en général des circonstances de la vie qui provoquent cet état
                        de fait. Ainsi, la survenue d’un accident ou le diagnostic d’une maladie
                        grave peuvent bouleverser l’environnement familial et amener un
                        membre de la famille à aider son proche et à partager de nouvelles
                        responsabilités.

                        Selon les circonstances et le degré de dépendance, l’implication
                        de l’aidant familial peut revêtir différentes formes. Il peut se voir
                        attribuer des tâches qui peuvent parfois nécessiter des compétences
                        particulières (gestion d’une incontinence, soins d’hygiène, préparation
                        des repas, aménagement de l’environnement, …).

                        Les aidants familiaux sont également impliqués dans la prise en charge
                        médicale de leur proche à travers une présence active en consultation
                        et un échange de qualité avec l’ensemble du corps médical. Ainsi, en
                        consultation de médecine générale, un patient sur trois est aujourd’hui
                        accompagné par un proche.

                        Qui êtes-vous ?
                        Vous êtes d'origines multiples : parents, enfants, membres de la
                        famille, amis, voisins et volontaires.

                        3URƫOGHVDLGDQWVIDPLOLDX[* :
                         Il s’agit le plus souvent de femmes (60% des aidants familiaux)
                         Âge moyen : 52 ans
Les aidants familiaux

                         Le lien familial est prédominant chez les aidants et il est le plus
                        souvent de type ascendant :
                                  39 % des aidants s’occupent de leur père ou de leur mère
                                  10 % de leur grand-père ou de leur grand-mère
                                  10 % de leur beau-père ou de leur belle-mère
                         9 aidants sur 10 s’occupent de leur proche plusieurs fois par
                        semaine

                        * Colin C. et al. Le nombre de personnes âgées dépendantes.
                        Etudes et résultats 2000;94.

                                                                        -8-
Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
De qui vous occupez-vous ?
/HSURƫOW\SHGXSURFKHG«SHQGDQWHVW
 Majoritairement un proche parent âgé
 Une personne ayant une mobilité réduite
 Une personne souffrant d'une incontinence modérée à sévère

Je suis un « aidant familial ».
Je ne savais pas qu’il existait un
terme précis pour décrire ceux                                 Les aidants familiaux
qui, comme moi, aident un de
leurs proches ; je l'ai découvert
par hasard sur un site internet
alors que je cherchais des
informations.
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Les aidants familiaux Face à la dépendance - Tome 1 : Apprendre à s'occuper d'un proche
Les principaux aménagements
                                                 Le domicile est le lieu où votre proche dépendant passera la plupart de
                                                 son temps. Il doit donc être adapté afin d'offrir un maximum de sécurité et
                                                 de confort.

                                                 Voici les règles principales d'aménagement pour vous guider :
                                                  L’aménagement du domicile doit être adapté au cas particulier de votre
                                                 proche et à ses besoins en fonction de son niveau de dépendance : est-il
Comment adapter l’habitation de votre proche ?

                                                 capable de se lever, de se laver, d’aller aux toilettes, de se déplacer…
                                                 Par exemple, une barre d’accès ou un siège de bain pivotant pourront lui
                                                 permettre de se laver de manière autonome.

                                                  Supprimez les éléments pouvant faire barrière (à l'extérieur et à
                                                 l'intérieur) afin de favoriser l'accès à toutes les pièces de la maison.

                                                  Privilégiez des sols adaptés, secs, antidérapants et évitez les tapis.
                                                 Exemple : un revêtement antidérapant pourra sécuriser la salle de bain.

                                                  Les interrupteurs doivent être facilement accessibles. Exemple : une
                                                 veilleuse ou un interrupteur à portée de main dans la chambre permettra à
                                                 votre proche de se lever la nuit sans risque.

                                                  Des protections pour prises, radiateurs et cages d'escaliers doivent être
                                                 installées.

                                                  Si possible, il faut adapter les meubles et les aménager en fonction des
                                                 besoins de la personne. Exemple : prévoir un fauteuil de repos dans le
                                                 salon.

                                                  Il est préférable que la plaque de cuisson soit électrique mais si elle est
                                                 à gaz, elle doit être équipée d'un système de sécurité anti-fuite.

                                                  Essayez d'éviter les objets comme les miroirs, les objets en verre ou
                                                 tout autre type de matériaux qui pourraient se casser, se briser en éclats
                                                 ou pourraient être toxiques pour votre proche.

                                                                              - 10 -
Cas particulier d’un proche dépendant et incontinent
Certains aménagements sont particulièrement recommandés pour faciliter la
vie de votre proche s'il souffre d’incontinence :
   Arrangez-vous pour libérer l'espace menant aux toilettes afin que votre
proche puisse s'y rendre rapidement et sans encombre.
   Conseillez à votre proche de privilégier des vêtements faciles à retirer : des
jupes amples et des pantalons avec une ceinture élastique par exemple.
   Un rehausseur de WC peut permettre d’améliorer la sécurité de votre
proche.

                                                                                    Comment adapter l’habitation de votre proche ?
   Installez une poubelle avec couvercle dans la salle de bain, dans
les toilettes ou dans la chambre à coucher pour y jeter les protections
usagées.

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Comment faciliter la mobilité de votre proche ?
                                        Les personnes dépendantes peuvent avoir une démarche mal assurée
                                        et se mouvoir difficilement dans l’espace. En outre, elles peuvent avoir
                                        une mauvaise appréhension de l’espace et des distances ce qui peut
                                        les exposer à des risques spécifiques lors de leurs déplacements. Pour
                                        prévenir ces situations et assurer une parfaite sécurité à votre proche, il
                                        convient donc d’anticiper ses mouvements et de diminuer les obstacles
                                        qu’il peut rencontrer lors de ses déplacements.

                                        En règle générale, il convient de supprimer tous les meubles qui
                                        peuvent entraver la circulation de votre proche dans les couloirs
                                        et les pièces du domicile ; il est nécessaire de supprimer les objets
                                        susceptibles de le blesser comme des meubles très anguleux, des
                                        revêtements rugueux…

                                        Deux cas sont à distinguer selon la situation de votre proche :
Faciliter la mobilité de votre proche

                                        Cas d'une personne à mobilité réduite ou nulle
                                         Apportez-lui sécurité et confiance, par exemple en
                                        lui parlant dans des termes adaptés et en le rassurant
                                        sur la faisabilité du déplacement prévu.

                                         Supprimez les obstacles qui pourraient provoquer une
                                        chute.

                                         Utilisez les aides et les adaptations techniques nécessaires pour
                                        répondre au cas particulier de votre proche (voir chapitre « Comment
                                        adapter l’habitation de votre proche ? »).

                                         Assurez-vous que votre proche conserve un minimum de mobilité
                                        afin d'éviter les conséquences de l'immobilité comme la formation des
                                        escarres, la rétraction musculaire, les compressions nerveuses...

                                         Si sa mobilité est réduite, vérifiez que votre proche change de
                                        temps en temps de position et essayez de le mobiliser le plus possible
                                        par des mouvements simples. N’hésitez pas à demander l’aide d’un
                                        kinésithérapeute pour être certain de faire les bons mouvements.

                                                                    - 12 -
&DVG XQHSHUVRQQHVRXƪUDQWGHG«ƫFLHQFHPHQWDOH
 Placez des pancartes avec des images sur les portes et dans sa
chambre ; utilisez des couleurs ou symboles facilement identifiables
pour l'aider à s'orienter.
 Vous devez vous assurer qu'il ne quitte pas seul la maison et installer
des verrous aux portes.
 Prévenez également vos voisins que votre proche ne doit pas sortir
seul.
 Assurez-vous que votre proche ait sur lui une identification
personnelle (adresse gravée sur un médaillon ou un bracelet par
exemple).
 Ayez une photo récente à portée de main au cas où votre proche se
perdrait.

                                                                            Faciliter la mobilité de votre proche

                                   - 13 -
Comment aider votre proche à s'habiller ?
                                  Aider votre proche dépendant à s’habiller fait partie du travail quotidien
                                  de la majorité des aidants. Cette tache peut être facilitée en adoptant un
                                  rituel qui va se roder au fil du temps. Avant de commencer, disposez les
                                  vêtements dans l'ordre dans lequel ils seront mis.

                                  Les conseils pour faciliter un habillage autonome
                                   N’hésitez pas à mettre à la disposition de votre proche des
                                  instruments auxiliaires tel qu'un chausse-pied.

                                   Préférez les vêtements amples et confortables, qui sont faciles à
                                  enfiler et avec des fermetures simples (les pantalons avec un élastique
                                  à la taille sont particulièrement adaptés).

                                   Choisissez des chaussures confortables.

                                   Préférez des soutiens-gorges qui s'ouvrent devant.

                                   Utilisez des chaussettes montantes.

                                   Laissez le temps à votre proche de s’habiller tout seul, à son rythme,
Aider votre proche à s'habiller

                                  pour encourager son autonomie.

                                   N’aidez votre proche que lorsqu‘il en a besoin.

                                   Si votre proche est alité(e), veillez tout particulièrement à ce que les
                                  vêtements et la literie ne fassent pas de pli afin d'éviter l'apparition de
                                  plaies.

                                                  Le saviez-vous ?
                                                   Il existe du matériel conçu pour
                                                   aider les personnes à mobilité
                                                   réduite à s'habiller (enfile bas,
                                                   crochet d'habillage, enfile
                                                   bouton). Ces objets peuvent
                                                   considérablement améliorer
                                                   l’autonomie de votre proche.

                                                              - 14 -
Cas particulier de l'habillage d'une personne dépendante
incontinente :
 Utilisez des vêtements amples, faciles à retirer afin de gagner en
réactivité et éviter ainsi les accidents.
 Conseillez à votre proche d'utiliser une protection absorbante et
adaptez la protection à son degré de mobilité.
 Si vous mettez vous-même la protection absorbante à votre proche,
préférez des protections spécialement conçues pour faciliter le travail
de l’aidant.

                                                                          Aider votre proche à s'habiller

                                  - 15 -
Comment faire face aux sautes d'humeur ?
                                   
                                       Il est normal que votre proche, s'il se sent diminué ou assisté, soit
                                       sujet à des sautes d'humeur. Vous pouvez être confronté à des
                                       situations diamétralement opposées : la tristesse et l’inactivité d'une
                                       part et la colère et la rage d'autre part.

                                   Voici quelques suggestions pour vous aider à gérer ces changements d'humeur :

                                   Faire face à la tristesse et à l'inactivité
                                    Faites sentir à votre proche qu'il déborde de vitalité et qu'il peut rester
                                   actif même en ayant une mobilité réduite ; encouragez-le à faire des choses
                                   qu'il apprécie.
                                    Encouragez votre proche à participer à des activités physiques,
                                   manuelles et/ou culturelles selon son état de santé et ses envies.
                                    Essayez de remplir son temps libre avec des choses qu'il aime faire.
                                    Incitez votre proche à maintenir une vie sociale, par exemple en
                                   devenant membre d'un club ou d'une association.
                                    N'insistez jamais et ne le forcez pas à faire ce dont il n'a pas envie ;
Faire face aux sautes d'humeur ?

                                   donnez-lui du temps.
                                    Stimulez et entretenez sa bonne humeur.
                                    Confiez-lui des secrets et soyez à son écoute.
                                    Faites lui des compliments, stimulez-le et exprimez votre plaisir à
                                   communiquer avec lui.

                                            J'aide mes parents
                                            tous les jours. Je supporte
                                            leurs sautes d'humeurs
                                            et les critiques.
                                            Cela me fatigue parfois.
                                                                - 16 -
Faire face à la colère et à la rage
 N'ayez jamais recours aux médicaments pour calmer votre proche, sauf
si cela est strictement nécessaire et a été prescrit par un médecin.
 Ignorez son agressivité et apprenez-lui qu'un tel comportement ne lui
donnera pas ce qu'il veut.
 Essayez de garder votre calme même si cela est parfois difficile.
 Récompensez sa gentillesse.
 Certains problèmes de santé, tels que la douleur, la fièvre,… peuvent
déclencher des changements de comportement. Essayez d’identifier les
causes possibles.
 Ne cédez jamais à des demandes injustifiées car, plus tard, vous
éprouverez davantage de difficulté à dire non.

                                                                          Faire face aux sautes d'humeur ?

                                  - 17 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche   Apprendre à prendre soin de vous
                                                               S'occuper d'un proche dépendant est généralement une expérience
                                                               intense et prolongée qui exige une réorganisation de son emploi du
                                                               temps et de son mode de vie. Mais, préoccupés avant tout par le suivi
                                                               des soins et le maintien de la qualité de vie de leur proche, les aidants
                                                               négligent souvent leurs propres besoins de santé et tardent à les
                                                               exprimer auprès des médecins.

                                                               Aider votre proche pourra avoir des répercussions très variables sur
                                                               votre qualité de vie en fonction de son degré de dépendance et donc
                                                               des tâches dont vous vous occupez.
                                                               N'essayez pas de vous charger seul de toutes les tâches et d'assumer
                                                               toutes les responsabilités ; demander de l'aide n'est pas toujours facile
                                                               mais cela vous permettra de vous reposer et, au final, de mieux vous
                                                               occuper de votre proche.

                                                               Quelques clés pour demander de l'aide aux autres :
                                                                Si vous avez besoin d'aide, demandez-le ouvertement.
                                                                Exprimez-vous clairement et précisez le type d'aide dont vous avez
                                                               besoin.
                                                                Demander de l'aide n'est pas un signe de faiblesse ; c'est un
                                                               excellent moyen de prendre soin de votre proche et de vous-même.
                                                                Prenez conscience que vous n'êtes pas la seule personne apte à
                                                               prendre soin de votre proche.
                                                                Laissez les autres membres de la famille, les institutions,
                                                               les organisations, les associations,… vous aider. Sachez que la
                                                               responsabilité de s'occuper d'un membre de sa famille ne doit pas
                                                               exclusivement retomber sur une même personne.
                                                                Apprenez à vous adapter au soutien dont vous pouvez bénéficier.
                                                                Remerciez les personnes de leur aide ; vous aurez ainsi plus de
                                                               chance de continuer à recevoir de l’aide.
                                                                Évitez d'avoir certaines pensées comme « Personne ne peut
                                                               s'occuper de mon proche mieux que moi » car cela vous inciterait à
                                                               assumer toutes les responsabilités et donc à vous épuiser à la longue.
                                                                Et surtout, un point primordial : apprenez à vous occuper de vous !

                                                                                          - 18 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche

Le saviez-vous ?
Il existe des organismes et des
associations qui peuvent vous
aider au quotidien notamment
pour le transport de votre
proche ou la livraison de repas
à domicile.

                 - 19 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche   Quelques conseils :

                                                                Menez une vie saine

                                                               Pour bien vivre votre rôle d'aidant, il est important de conserver des
                                                               habitudes de vie qui vous aideront à garder une bonne condition
                                                               physique et psychologique. Ainsi, vous pourrez donner le meilleur de
                                                               vous-même dans la prise en charge de votre proche.

                                                               'RUPH]VXƭVDPPHQW
                                                               Le sommeil est essentiel. Le manque de sommeil est un problème
                                                               fréquent chez les aidants car ils peuvent avoir à s'occuper de leur
                                                               proche pendant la nuit, ce qui augmente le stress émotionnel et la
                                                               fatigue.
                                                               Accordez-vous donc un peu de temps pendant la journée pour vous
                                                               reposer si vous n’avez pas suffisamment récupéré pendant la nuit.

                                                               Faites régulièrement de l'exercice
                                                               L'exercice physique est une très bonne manière de combattre le stress
                                                               émotionnel et d'éliminer les tensions accumulées pendant la journée.

                                                               Évitez de vous isoler et passez du temps en dehors de chez vous
                                                               Les aidants s'éloignent souvent de leur amis et de la famille lorsque la
                                                               personne dont ils s'occupent exige un dévouement intense.
                                                               Cela peut entraîner votre isolement, augmenter votre sensation de
                                                               surcharge et de stress, et engendrer à terme des problèmes
                                                               physiques et psychologiques.
                                                               La bonne solution consiste à conserver du temps pour des activités
                                                               que vous appréciez (profitez de vos passe-temps, voyez des amis,...).

                                                               Conservez vos passe-temps et vos intérêts
                                                               Pour conserver une bonne santé psychologique, il est nécessaire de
                                                               consacrer du temps à vos passions et à vos loisirs.
                                                               Cela vous permettra d'avoir un échappatoire et de ne pas vivre
                                                               uniquement pour les autres.
                                                               Maintenir un équilibre entre vos propres besoins et les besoins de
                                                               votre proche est essentiel.

                                                                                           - 20 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche
J'ai plusieurs activités me
permettant de m'évader un peu.
Cela me permet d'être bien
plus à l'écoute de ma mère.
J'ai choisi de pratiquer mes
activités dans des associations
FDUM \UHQFRQWUHGHVSHUVRQQHV
avec lesquelles je partage
d'autres centres d'intérêts.

                - 21 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche   Ne négligez pas votre famille
                                                               S'occuper d'un membre de la famille dépendant ne doit pas vous conduire
                                                               à négliger le reste de votre famille.
                                                               Essayez d'organiser des activités avec d'autres membres de votre
                                                               entourage (enfants, conjoint,…).

                                                               Reposez-vous
                                                               Les personnes qui, comme vous, s'occupent d'un membre de leur famille,
                                                               se donnent du mal pendant toute la journée.
                                                               C'est pourquoi il est important de vous reposer chaque jour sans avoir
                                                               besoin de sortir de chez vous ou de laisser votre proche seul.

                                                                Essayez d'organiser votre temps
                                                               Le manque de temps est l'une des principales préoccupations des aidants :
                                                               du temps pour leurs propres besoins, pour s'occuper du proche dépendant
                                                               ou d'autres membres de la famille, pour leur travail ou pour passer du
                                                               temps avec leurs amis.
                                                               Pour bien organiser votre temps, essayez d'associer vos obligations et vos
                                                               besoins en fonction du temps disponible.

                                                               Comment organiser votre temps ?
                                                                  Posez-vous la question : « Ai-je vraiment besoin de faire cela ? ».

                                                                 Cette simple question vous permettra d'établir des priorités et de
                                                                 faire un planning.
                                                                  Fixez-vous des objectifs réalistes avant de vous engager.
                                                                  N'ayez pas peur de compter sur d'autres membres de votre

                                                                 famille et de les consulter. Ils pourront ainsi vous conseiller et vous
                                                                 aider.
                                                                  Informez votre proche des changements que vous avez faits et

                                                                 de vos décisions.
                                                                  Apprenez à vous occuper de vous. Vous devez fixer une limite à

                                                                 l'aide que vous fournissez.
                                                                  N'excluez pas les membres de votre famille. Montrez-leur qu' ils

                                                                 peuvent, eux aussi, aider et se rendre utiles.
                                                                  Il est important d'apprendre à dire NON lorsque l'on vous

                                                                 demande d'en faire trop.

                                                                                          - 22 -
- 23 -
         Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche   Répercussions de l'incontinence et conséquence des soins sur
                                                               votre vie :
                                                               La responsabilité de s'occuper d'un proche est à la fois réconfortante
                                                               et envahissante. Cela peut entraîner des sentiments positifs mais
                                                               aussi engendrer des bouleversements dans votre vie personnelle et
                                                               professionnelle.

                                                               Voici les principales conséquences que la prise en charge de votre proche peut
                                                               avoir sur vous :

                                                                La satisfaction de s'occuper des autres

                                                               Vous allez peut être découvrir, comme d'autres aidants familiaux, que vous
                                                               possédez des qualités méconnues. Par exemple, certains affirment avoir
                                                               « évolué » en tant que personne grâce à des situations liées aux soins.

                                                               De tels changements et sentiments positifs liés au fait de s'occuper d'un
                                                               proche peuvent avoir les effets suivants :
                                                                  Rassembler les personnes et créer des liens plus étroits.
                                                                  Valoriser le temps passé avec un proche.
                                                                  Améliorer les capacités d'organisation de l'aidant.
                                                                  Elargir les valeurs de l'aidant.
                                                                  Augmenter le sentiment de compassion de l’aidant.
                                                                  Déclencher des questions de la part de l'aidant sur son propre futur.

                                                                Les changements dans les relations familiales

                                                               Des conflits peuvent se déclencher au sein de la famille en raison des
                                                               désaccords concernant les soins et l'implication des membres de la famille
                                                               dans les soins accordés à la personne dépendante.

                                                                Les sautes d'humeur

                                                               Il se peut que vous soyez exposé à beaucoup d'émotions et de
                                                               sentiments. Certains sont positifs, comme les sentiments de satisfaction
                                                               ou de contribuer au bien-être de votre proche. Mais ces changements
                                                               émotionnels peuvent également être négatifs, comme le sentiment
                                                               d'impuissance, de culpabilité, de solitude,...
                                                               Rappelez-vous que plusieurs types d'aide s'offrent à vous (par exemple :
                                                               psychologues, associations d’aidants, services sociaux et membres de la
                                                               famille).

                                                                                             - 24 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche
 Les changements relatifs à votre santé

S'occuper de façon prolongée d'un membre de la famille peut affecter
votre santé.
Vous pouvez notamment ressentir de la fatigue ou avoir le sentiment
que votre état de santé s'aggrave.
En cas de dégradation de votre état de santé, consultez votre médecin
sans tarder.

     Ma mère a des séquelles
     suite à un coma, elle parle peu.
     Cependant, par des câlins et
     des regards nous échangeons
     tout simplement de l'amour.
     C'est le souvenir que je vais
     garder de ces années pourtant
     WUªVGLƭFLOHV
                                 - 25 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche    Les difficultés économiques

                                                               Parfois, des difficultés économiques peuvent survenir en raison
                                                               d'une baisse de revenus (suite à une réduction du temps de travail
                                                               par exemple) ou d'une augmentation des dépenses liées à la prise
                                                               en charge de votre proche (adaptation de la maison, achats d'aides
                                                               techniques, etc.)
                                                               Si vous êtes confronté à ce genre de situation, vous devez consulter
                                                               les services sociaux de votre commune afin de connaître les aides
                                                               disponibles, tant sur le plan économique que sur celui des ressources
                                                               humaines.

                                                                La réduction des loisirs

                                                               Être responsable d'une personne dépendante peut entraîner une
                                                               réduction du nombre d'activités sociales et de loisirs auxquelles
                                                               vous participez, ce qui peut provoquer avec le temps un sentiment
                                                               d'isolement ou de solitude. Dans le cas où cela vous arriverait, vous
                                                               devez faire en sorte que cette situation ne s’aggrave pas et reprendre
                                                               vos activités sociales et de loisirs, tout comme vos passe-temps et vos
                                                               intérêts :
                                                                        Appelez vos amis.
                                                                        Sortez prendre l'air.
                                                                        Allez au cinéma.
                                                                        Ne négligez pas votre partenaire.
                                                                        …

                                                                Les sentiments de culpabilité

                                                               Parfois, vous pouvez être confronté à une décision très difficile : placer
                                                               ou non votre proche en maison d'accueil. Si cela est votre cas et
                                                               que vous décidez de faire ce choix, vous serez libéré de certaines de
                                                               vos préoccupations. Mais sachez que vous en aurez de nouvelles, par
                                                               exemple : l'effort nécessaire pour se rendre dans une maison d'accueil
                                                               éloignée, les préoccupations concernant l'attention accordée à votre
                                                               proche, les frais, le sentiment de culpabilité, le regard des autres, etc.
                                                               Ne prenez pas cette décision seul(e). Parlez-en à tous les membres de
                                                               votre famille concernés et, si vous en éprouvez le besoin, demandez de
                                                               l'aide à des institutions et/ou à des associations qui vous informeront
                                                               des options qui se présentent à vous.
                                                               Une fois la décision prise, ne doutez pas de la qualité des soins que
                                                               votre proche recevra.

                                                                                             - 26 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche
L'incapacité de mon père
a atteint un tel point que
nous n'avons plus le choix :
nous devons le placer en
maison d'accueil.
Cependant, je n'ai pas le
courage de prendre cette
décision. J'ai le sentiment de
l'abandonner.
               - 27 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche   Signaux d'alerte à prendre en compte concernant votre santé
                                                               Nous avons décrit les conséquences que peut engendrer la prise
                                                               en charge d'une personne dépendante, mais il est important d'être
                                                               attentif aux signaux qui les précèdent afin de ne pas arriver à des
                                                               situations extrêmes.

                                                               En tant qu'aidant ou personne proche de l'aidant, il est nécessaire de
                                                               surveiller les signaux d’alerte suivants :

                                                                La perte d'énergie, le sentiment constant de fatigue, la somnolence.

                                                                L'isolement.

                                                                L'augmentation de la consommation d'alcool, de tabac et/ou de
                                                               médicaments.

                                                                La perte de mémoire, les difficultés de concentration, une
                                                               productivité généralement faible.

                                                                La diminution de l'intérêt pour les activités et les gens.

                                                                L'augmentation ou la diminution de l'appétit.

                                                                Les sautes d'humeur fréquentes, l'irritabilité, la nervosité.

                                                                Un manque de considération inhabituel envers les personnes que
                                                               vous côtoyez.

                                                                Des problèmes au travail ou des problèmes économiques.

                                                                Une diminution de l'affection et de l'intérêt ou un traitement
                                                               méprisant à l’égard de votre proche.

                                                               Une situation de soins prolongée peut menacer votre santé physique
                                                               et mentale.
                                                               Cette situation est connue sous le nom de « fardeau familial ». Si vous
                                                               identifiez un ou plusieurs des signaux mentionnés précédemment,
                                                               n’hésitez pas à demander de l’aide (reportez-vous au chapitre « Où
                                                               obtenir de l’aide »). Plus vous prendrez les devants et éviterez que la
                                                               situation empire, mieux vous prendrez soin de vous et de votre proche.

                                                                                           - 28 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche
Je m'occupe de ma mère
depuis 3 ans. Après tout
ce temps, ma vie ressemble
¢FHOOHG XQHLQƫUPLªUH
Je sens que je suis à bout
de force.

            - 29 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche   Où obtenir de l'aide ?
                                                               Bien que la famille et les amis puissent apporter une aide essentielle et
                                                               inestimable, parfois cela ne suffit pas. Il est alors nécessaire de rechercher
                                                               d'autres types de solutions auprès de services et d'institutions pouvant vous
                                                               aider à vous occuper de votre proche.
                                                               Vous pouvez recevoir une aide précieuse de ces structures, comme
                                                               des informations à propos des ressources pour aider les personnes
                                                               dépendantes, la gestion de l'accès à ces entités, des suggestions pour vous
                                                               occuper des personnes âgées dépendantes, etc.

                                                               Voici les organismes auprès desquels vous pouvez vous adresser :
                                                                Mairie et conseil municipal.
                                                                Les services sociaux de la commune.
                                                                Les centres pour seniors (maisons et foyers).

                                                               Vous pourrez également obtenir des informations sur les services et les
                                                               programmes destinés aux personnes dépendantes dans les centres suivants :
                                                                Assistance à domicile (www.una.fr ; www.admr.org)
                                                                Séjour temporaire ou permanent en maison d'accueil
                                                               (www.accueil-temporaire.com)
                                                                Centres de jour pour personnes âgées
                                                               (http://annuaire.action-sociale.org/?cat=centre-de-jour-pour-personnes-agees-207)
                                                                Aide économique
                                                                Associations de volontaires et services d'assistance comme la Croix
                                                               Rouge ou Caritas (www.croix-rouge.fr)
                                                                Associations de personnes âgées ou d’aidants (www.fnapaef.fr)
                                                                Associations des familles de personnes atteintes de la maladie
                                                               d'Alzheimer (www.francealzheimer.org)
                                                                Associations de patients (elles existent dans pratiquement tous les
                                                               départements) (www.chu-rouen.fr/ssf/assopatientsrep.htm)
                                                                Médecins des centres de santé
                                                                Personnel infirmier du centre de santé
                                                                Personnel des services sociaux
                                                                Services médicaux des centres pour personnes âgées
                                                                Institut TENA (www.institut.tena.fr)

                                                               Ces professionnels peuvent vous aider et vous conseiller sur les soins et
                                                               la manière de résoudre certains problèmes auxquels vous pouvez être
                                                               confrontés.

                                                                                           - 30 -
Prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre proche
L'accueil de jour en centre de
soin permet une réelle pause.
L'établissement spécialisé
prend en charge ma mère la
journée entière ! Pour moi,
c'est un luxe inestimable.
Je sais que ma mère est bien
encadrée et qu'elle participe
à des activités adaptées à son
degré de dépendance.

               - 31 -
Qu'avez-vous retenu ?
                           Testez vos connaissances en répondant par « vrai » ou « faux » aux
                           questions suivantes, puis reportez-vous à la page suivante pour
                           découvrir les bonnes réponses.

                            Question 1 :
                           Peu de personnes sont concernées par la dépendance et/ou
                           l'incontinence en France.

                            Question 2 :
                           Un aménagement du domicile peut considérablement vous faciliter la
                           vie, à vous et à votre proche.

                            Question 3 :
                           Il n'y a pas de vêtement plus adapté pour votre proche ; tous les
                           vêtements sont identiques.

                            Question 4 :
                           Si votre proche est renfermé ou en colère, c'est parce qu'il vous en
                           veut.

                            Question 5 :
                           Il est essentiel de prendre soin de soi pour arriver à prendre soin des
                           autres.

                            Question 6 :
                           Il existe des institutions qui peuvent vous aider et vous conseiller.
Testez vos connaissances

                                                      - 32 -
Qu'avez-vous retenu ?

1. Peu de personnes sont concernées par le dépendance/l'incontinence
en France.
FAUX. Il y a actuellement 1 millions de personnes de plus de 60 ans
dépendantes en France (majoritairement des femmes). Quant à
l'incontinence, elle touche 8% de la population.

2. Un aménagement du domicile peut considérablement vous faciliter la
vie, à vous et à votre proche.
VRAI. Certains aménagements simples peuvent être mis en place pour
plus de confort et de sécurité. Par exemple supprimer les tapis, faciliter
l'accès aux toilettes, mettre un panneau sur la porte des toilettes si votre
proche est désorienté… Ces gestes simples vous permettront d'avoir
l'esprit plus tranquille.

3. Il n'y a pas de vêtement plus adapté pour votre proche ; tous les
vêtements sont identiques.
FAUX. Certains vêtements plus pratiques peuvent vous faciliter la vie.
Privilégiez des vêtements amples avec des élastiques donc faciles à
retirer. Cela vous permettra de les enlever rapidement et sans effort.

4. Si votre proche est renfermé ou en colère, c'est parce qu'il vous en
veut.
FAUX. Le changement d'humeur de votre proche est probablement
dû au fait qu'il se sent dépendant de vous, ce qui peut être difficile

                                                                               Testez vos connaissances
à accepter. Dans ce cas, ne vous braquez pas contre lui, au contraire
remontez-lui le moral, trouvez-lui des occupations et soyez à son écoute.

5. ll est essentiel de prendre soin de soi pour arriver à prendre soin des
autres.
VRAI. Se dévouer corps et âme à votre proche et ne plus vous occuper
de vous n'est pas une bonne solution. Il est important que vous gardiez
du temps pour vous, pour vous reposer. Grâce à cela, vous n'aurez pas
le sentiment que votre vie tourne exclusivement autour de votre proche,
vous permettant ainsi de mieux prendre soin de lui.

6. Il existe des institutions qui peuvent vous aider et vous conseiller.
VRAI. Renseignez-vous auprès de votre mairie pour connaître les
associations d'aide qui existent dans votre ville (associations de malades,
aide à domicile, association de membres de famille…). Vous pourrez
ainsi rencontrer des gens dans la même situation que vous ou prêts à
vous aider.

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