Présentation des centres de compétences en région
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A SSOCIATION F RANCE L UPUS
et autres M ALADIES A UTO- I MMUNES
2, rue Fonds de Grève
57420 CUVRY
/Fax 03 87 64 31 87
Agrément National N2008AG0066 Ministère de la Santé
Présentation
Imprimé par PREST COPIE Metz
des centres
de
compétences en
Directeur de Publication : Marianne RIVIERE
région
MOT DE LA PRESIDENTE
Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 134 Centres de Références ont été labellisés,
ces centres de Références ont été retenus en raison de leur grande expérience dans les
pathologies qui nous intéressent particulièrement : Les maladies Auto-Immunes systémiques
Rares.
Les missions de ces centres, réglementées par un cahier des charges copieux sont
régulièrement évaluées de façon rigoureuse par les Instances officielles (HAS…).
Les associations de malades très présentes au sein de ce dispositif avec un rôle très important
ont tissé un partenariat très productif avec les équipes médicales.
Ce travail nous a amené à plusieurs réflexions et elles ont abouti à la conclusion que les
centres de Référence seuls ne pouvaient assurer ou gérer la prise en charge des malades.
Cette idée de créer un maillage, un réseau autour d’eux s’est rapidement avéré nécessaire.
Et voilà donc après réflexion, la reconnaissance par les ARS des équipes proposées.
Je vous disais qu’il fallait se familiariser avec les Centres de Références, maintenant voilà
qu’arrivent les Centres de Compétences, et ce, pour le bien des malades, des familles, de leurs
médecins et des administrations.
Puisse ce fascicule vous être utile, afin de rendre ce parcours moins ardu.
La Présidente
Marianne RIVIERE
Le site du centre national de référence
du Lupus et syndrome des
Antiphospholipides.
Groupe hospitalier Pitié Salpêtrière. Service de médicine interne 2. 75013 Paris. 01 42 17 80 79
2
Sommaire
Permanence ................................................................................................................................ 4
Coordonnées Des Centres De Reference Maladies Auto-Immunes........................................... 4
Conseil Scientifique ................................................................................................................... 6
Présentation du Centre de Compétences Haut-Rhinois.............................................................. 7
Présentation du Centre de Compétences de Nancy .................................................................... 8
I - Présentation ....................................................................................................................... 8
II - Plateau technique.............................................................................................................. 9
III - Recherche et innovation .................................................................................................. 9
IV - Enseignement ................................................................................................................ 10
V - Coordonnées................................................................................................................... 10
VI - Fonctionnement ............................................................................................................ 12
Présentation du Centre de Compétences de Champagne-Ardenne .......................................... 13
Présentation du Centre de Compétences de Bourgogne........................................................... 14
I - Prise en charge diagnostique et thérapeutique ................................................................. 14
II - Formation et information ............................................................................................... 15
III - Recherche ...................................................................................................................... 15
Présentation du Centre de Compétences de Franche-Comté ................................................... 16
Présentation du Centre de Compétences de Saint-Etienne....................................................... 18
Présentation du Centre de Compétences de Haute Normandie ................................................ 19
Présentation du Centre de Compétences des Pays de Loire ..................................................... 21
Présentation du Centre de Compétences Bas-Normand ........................................................... 24
Présentation du Centre de Compétences de Nantes-Bretagne ................................................. 26
Présentation du Centre de Compétences de le Région Centre ................................................. 28
Présentation du Centre de Compétences du Limousin ............................................................. 31
Présentation du Centre de Compétences de la région Auvergne ............................................. 33
Présentation du Centre de Compétences de Poitou-Charentes................................................. 36
Présentation du Centre de Compétences de Midi-Pyrénées ..................................................... 37
Présentation du Centre de Compétences Languedoc-Roussillon ............................................. 38
Permanence Lupus ................................................................................................................... 39
Présentation du Centre de Compétences de Nice ..................................................................... 40
Présentation du Centre de Compétences des Antilles .............................................................. 41
Présentation du Centre de Compétences de La réunion ........................................................... 42
Les autres centres de compétences…. : .................................................................................... 43
3Permanence
Pascale PAQUIS, Sandra FERJOUX - secrétaires salariées
Le secrétariat et la permanence téléphonique sont assurés :
du Lundi au Vendredi
de 09h00 à 17h30.
Le mercredi de 9h00 à 13h00
Tel. : 03 87 64 31 87
En dehors de ces horaires, le week-end et en cas d’urgence il vous est possible de nous
contacter par mail lupusplus@gmail.com
* * * * * * * * * * * * * ** * * * * * *
Coordonnées Des Centres De Reference Maladies Auto-Immunes
Service de médecine Interne – CHRU HURIEZ - 59000 Lille
Coordonnateur Pr Eric HACHULLA
Service de médecine Interne 2 – La PITIE SALPETRIERE - 75013 PARIS
Coordonnateur Pr J.C. PIETTE Coordonnateur technique : Pr Zahir AMOURA
Service d’Immunologie Clinique Médicale A – HOPITAUX CIVILS - 67000
STRASBOURG
Coordonnateur Pr Jean-Louis PASQUALI
Service de Rhumatologie – HOPITAL DE HAUTEPIERRE - 67000 STRASBOURG
Coordonnateur Pr Jean SIBILIA
Centre de Référence Pédiatrique – Hôpital Necker - Enfants malades - 75015 PARIS
Dr QUARTIER-DIT- MAIRE
Service de médecine Interne – HOPITAL COCHIN – 75679 PARIS CEDEX 14
Coordonnateur Pr Loïc GUILLEVIN Centre de référence vascularités
Groupement hospitalier universitaire Sud – LE KREMLIN-BICETRE 94275
Mme le Pr Isabelle KONE-PAUT - Pédiatrie générale hématologie et Rhumatologie
pédiatriques
Service de Médecine Interne – CHU HENRI MONDOR 94010 CRETEIL
Coordonnateur Pr Bertrand GODEAU
Centre de Référence des Cytopénies Auto-Immunes de l’Adulte
4 Centres de compétences
Centres de référence
5Conseil Scientifique
Pr. Daniel ADOUE Pr. Zahir AMOURA Dr. Chantal DURAND
(Méd. Interne) (Méd. Interne) (Généraliste)
Clinique Dieulafoy – CHR PURPAN Hôpital La Pitié-Salpêtrière 5, Résidence Orée d’Hastings
TSA 40081 47/83 Bld de l’Hôpital 14000 CAEN
31059 TOULOUSE Cedex 9 75651 PARIS Cedex 13 Tel. 02 31 75 35 99
Tel. 05 61 77 95 49 Tel. 01 42 17 82 44 Mail. chantaldurandafl@aol.com
Mail. adoue.d@chu-toulouse.fr Mail. zahir.amoura@psl.aphp.fr
Mme Pr. Dominique FARGE-BANCEL Pr. Eric HACHULLA Pr. Mohamed HAMIDOU
(Méd. Interne et Pathologies Vasculaires) (Méd. Interne) (Méd. Interne)
Hôpital Saint Louis Hôpital Claude HURIEZ – CHRU HOTEL DIEU – CHU
1 Av. Claude Vellefaux Place de Verdun Place Alexis Ricordeau
75010 PARIS 59037 LILLE CEDEX 44093 NANTES CEDEX
Tel. 01 42 49 97 67 Tel. 03 20 44 59 62 Tel. 02 40 08 33 43
Mail. dominique.farge.bancel@sls.ap-hop- Fax. 03 20 44 40 62 Mail : mohamed.hamidou@chu-
paris.fr Mail. ehachulla@chru-Lille.fr nantes.fr
Pr. René Louis HUMBEL Dr. Isabelle INGSTER-MOATI Pr. Luc MOUTHON
(Laboratoire luxembourgeois d’immuno- (Sce d’Ophtalmologie Pr DUFIER) (Méd. Interne)
pathologies) (LLIP) Hôpital Necker Hôpital Cochin
37 rue Romain Sandel 151, rue de Sèvres 27 rue du Fbg Saint Jacques
L – 4149 ESCH S / ALZETTE 75015 PARIS 75013 PARIS
LUXEMBOURG Tel. 01 44 49 45 14 Tel. Standard 01 58 41 41 41
Tel. 00352 488 288 380 Mail. isabelle.moati@wanadoo.fr Mail. luc.mouthon@cch.aphp.fr
Mail. rlhumbel@llip.lu
Pr. Jean-Charles PIETTE Dr Pierre QUARTIER Pr. Jean-Georges ROHMER
(Méd. Interne) (Pédiatrie) (Psychiatrie)
Hôpital La Pitié-Salpêtrière Hôpital Necker-Enfants malades Hôpitaux Civils de Strasbourg
47/83 Bld de l’Hôpital 149 rue de Sèvres 1 place Hôpital
75651 PARIS Cedex 13 75015 PARIS 67000 STRASBOURG
Tel. 01 42 17 80 31 Tel. 01 44 49 48 28 Tel. 03 88 11 67 68
Mail. jcpiette@free.fr Mail. quartier@necker.fr Mail. jean-georges.rohmer@chru-
strasbourg.fr
Pr. Jean SIBILIA Pr. Jean-François VIALLARD Pr. Camille FRANCES
(Rhumatologie) (Méd. Interne et Maladies infectieuses) (Service de Dermatologie)
Hôpital de Hautepierre CHU Bordeaux – Hôpital Haut-Lévèque Hôpital Tenon
Avenue Molière 5, av. de Magellan 33604 PESSAC 4, rue de la Chine 75020 PARIS
67098 STRASBOURG CEDEX Tel. 05 57 65 64 83 Tel. 01 56 01 64 62
Tel. 03 88 12 79 55 Mail. jean-francois.viallard@chu- Fax ; 01 56 01 64 58
Mail. Jean.sibilia@wanadoo.fr bordeaux.fr Mail. Camille.frances@tnn.aphp.fr
Dr AUSSEDAT Michel Pr Jean-Dominique de KORWIN
Anesthésiste Réanimateur Général Claude PIERRE Service de Médecine Interne, pôle
Chef de service d’urgences SAMU Professeur agrégé en Biologie Gérontologie–Médecine Interne–Soins
Centre 15 SMUR de METZ Direction du service de Santé des Palliatifs
Hôpital Bon Secours Armées à Paris CHU – Hôpital Central
57000 METZ 54035 Nancy cedex
jd.dekorwin@chu-nancy.fr
6Présentation du Centre de Compétences Haut-Rhinois
Les services de médecine interne et rhumatologie de Colmar et Mulhouse ont été labellisés
« Centre de compétences en maladies auto-immunes et systémiques rares » en août 2008
par le directeur de l'ARH d'Alsace, sous l'impulsion du Pr PASQUALI, qui coordonne avec le
Pr SIBILIA un des centres nationaux de référence sur les maladies auto-immunes et
systémiques rares.
Le centre Haut-rhinois a la particularité d'être "bi-sites" : Colmar et Mulhouse. C’est
également le seul centre situé en dehors d’un CHU. Il est coordonné par le Dr BLAISON
(Colmar) en collaboration avec le Dr KIEFFER (Mulhouse).
Comme tous les centres de compétences, il a pour mission :
d'organiser et de structurer la prise en charge des malades localement,
de participer à la formation des soignants hospitaliers et libéraux de la région sur le
thème des maladies systémiques,
de participer à des études initiées par les centres de référence,
de tisser des liens avec les associations de malades et de relayer l'action de ces
associations localement.
Depuis 2008, les actions suivantes ont été développées :
Mise en place d'une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) d'immunologie
clinique, permettant la discussion des dossiers des patients de façon pluridisciplinaire,
et des prises de décisions thérapeutiques (souvent difficiles) consensuelles et
raisonnées. Sont présents à cette RCP un ou plusieurs représentants des services de
médecine interne, rhumatologie, dermatologie, pneumologie, neurologie, néphrologie,
pédiatrie, radiologie, biologie et pharmacie. Cette RCP a lieu une fois par mois au
niveau de chaque site.
Mise en place d'une visioconférence "de recours" avec l'équipe du Pr PASQUALI de
Strasbourg, permettant de prendre l'avis de cette équipe particulièrement expérimentée
et investie dans la prise en charge des pathologies systémiques pour les cas les plus
difficiles. Cette visioconférence se tient une fois par trimestre.
Mise en place d'une réunion de formation médicale continue pour les médecins
hospitaliers du Haut-Rhin, ayant pour but de faire des mises aux points dans le
domaine des maladies systémiques. Ces mises au point sont suivies de la rédaction de
fiches pratiques destinées aux médecins et/ou de fiches d'information destinées aux
patients. Cette réunion a lieu 3 fois par an environ.
Organisation chaque année d’une soirée de FMC destinée aux médecins généralistes et
spécialistes libéraux sur un thème d'immunologie clinique. Cette soirée a connu à
chaque fois un vif succès.
Organisation de réunions d’information « grand public » en partenariat avec des
associations de malades (Lupus, vascularités, et cette année syndrome de Sjögren).
7Présentation du Centre de Compétences de Nancy
Responsable : Pr Denis WAHL (Professeur des Universités – Praticien Hospitalier),
spécialiste en médecine interne et médecine vasculaire
Responsable adjoint : Pr Pierre KAMINSKY (Professeur des Universités – Praticien
Hospitalier), spécialiste en médecine interne
Equipe coordonnatrice :
Médecins (Equipe WAHL) :
Pr Denis WAHL
Dr Stéphane ZUILY (Chef de clinique – Assistant), spécialiste en cardiologie et maladies
vasculaires
Secrétaire : Mme Michèle KHEROUAA
Médecins (Equipe KAMINSKY) :
Pr Pierre KAMINSKY
Dr Mohamed SHIRINE (Chef de clinique – Assistant), spécialiste en médecine interne
Secrétaire : Ghislaine LACROIX
La prise en charge des enfants est assurée par un centre spécifique :
Centre Régional de Compétences des Maladies Systémiques et Auto-immunes Rares
pédiatriques (responsable Dr I. LEMELLE).
I - Présentation
Le Centre de Compétences Régional des Maladies Systémiques et Auto-immunes Rares de
l’Adulte prend en charge les patients adressés par les médecins généralistes, les médecins
internistes et les spécialistes exerçant en cabinet ou au sein d’une structure hospitalière dans
toute la région Lorraine.
Le Centre de Compétences a été labellisé en septembre 2008 par le ministère de la Santé afin
de développer la filière de soins pour les maladies Systémiques et Auto-immunes Rares de
l’Adulte notamment le lupus systémique et les syndromes anti phospholipides, la
sclérodermie systémique, les vascularites nécrosantes, les amyloses d’origine inflammatoire
et la fièvre méditerranéenne familiale.
Le Centre de Compétences est situé au CHU de Nancy à l’Hôpital BRABOIS et associe les
médecins concernés par les maladies Systémiques et Auto-immunes Rares de l’Adulte. Il
comporte deux sites satellites (maternité régionale pour la prise en charge des grossesses à
risque, et hôpital Sainte-Blandine à Metz). Le centre travaille en réseau avec les spécialistes
concernés de la région Lorraine.
8Que vous soyez professionnel de santé, parent d’un malade ou vous-même atteint de l’une de
ces pathologies, ce centre répond à vos besoins d’informations médicales adaptées et vous
permet d’accéder aux consultations spécialisées.
Ainsi pourront être facilités l’accès au diagnostic et la prise en charge des patients en
collaboration étroite avec votre médecin traitant.
Les maladies prises en charge dans l’unité sont tout particulièrement :
- Le lupus systémique
- Le syndrome des anticorps anti-phospholipides
- La sclérodermie systémique
- Les vascularites nécrosantes (périartérite noueuse, maladie de Wegener, polyangéite
microscopique, maladie de Churg-Strauss)
- Les autres vascularites (purpura rhumatoïde, maladie de Behçet, cryoglobulinémie).
Le Centre de Compétences s’articule avec les Centres Nationaux de Référence des Maladies
Systémiques et Auto-immunes Rares de l’Adulte (Pr PIETTE, GUILLEVIN, PASQUALI,
HACHULLA et GRATEAU), le Centre National de Référence des Maladies Vasculaires rares
(Pr Fiessinger, Pr JEUNEMAITRE), le centre de Compétences Lorrain des Maladies
Systémiques et Auto-immunes Rares pédiatriques ainsi que les autres Centres de
Compétences Régionaux. Nous prenons également en charge des maladies rares pour
lesquelles il n’y a pas encore de centre labellisé comme par exemple : les thrombophilies
acquises ou constitutionnelles rares en collaboration avec le service d’hématologie biologique
du CHU de Nancy (Pr LECOMPTE) ou des vascularites fréquentes, comme la maladie de
Horton.
II - Plateau technique
Consultations, Hospitalisations de jour, Hospitalisations conventionnelles, Plateforme de
Biologie (pôle Laboratoires) et d’Imagerie (pôle Imagerie)
III - Recherche et innovation
Les unités constitutives et les médecins du Centre de Compétences conduisent et participent à
de nombreux travaux de recherche clinique en collaboration avec le service d’Hématologie
Biologique du CHU de Nancy (Pr LECOMPTE), l’unité INSERM U961 « Risque
cardiovasculaire, rigidité-fibrose et hypercoagulabilité » – faculté de médecine de Nancy
(Dr LACOLLEY) et les Centres d’Investigations Cliniques INSERM-CHU-Université CIC-P
(Pr ZANNAD, Pr BENETOS, Dr ROSSIGNOL), CIC-IT (Pr FELBLINGER) et CIC-EC
CIE6, ainsi que le département d’épidémiologie et évaluation cliniques (Pr GUILLEMIN).
9IV - Enseignement
L’unité de Médecine Vasculaire et le Centre de Compétences sont agréés pour le DES de
médecine interne, le DESC de médecine vasculaire et encadrent les travaux de mémoire, de
thèse ou de master des internes en médecine générale ou spécialisée.
V - Coordonnées
Le secrétariat du centre régional de compétences est ouvert du lundi au vendredi de 8h30 à
12h30 et de 14h00 à 16h00.
Contacts : CHU Nancy
Unité de Médecine Interne et Médecine Vasculaire
Téléphone : 03 83 15 36 14
Email :
Mme Michèle KHEROUAA (secrétaire) : m.fromentin@chu-nancy.fr
Dr Stéphane ZUILY (Chef de clinique – Assistant) : s.zuily@chu-nancy.fr
Unité de Médecine Interne orientée vers les Maladies Orphelines et Systémiques
Téléphone : 03 83 15 40 60
Fax : 03 83 15 79 41
Email : maladies.orphelines@chu-nancy.fr
Adresses postales :
Centre de Compétences Régional des Maladies Systémiques et Auto-immunes Rares de
l’Adulte
Unité de Médecine Interne et Vasculaire
Pôle cardiovasculaire
Institut Lorrain du Cœur et des Vaisseaux
CHU de Nancy
Rue du Morvan
54511 Vandœuvre les Nancy Cedex
Centre de Compétences Régional des Maladies Systémiques et Auto-immunes Rares de
l’Adulte
Unité de Médecine Interne orientée vers les Maladies Orphelines et Systémiques
Pôle des Spécialités Médicales 2
Hôpital de BRABOIS
CHU de Nancy
Rue du Morvan
54511 Vandœuvre les Nancy Cedex
10Liens internet :
Sites pour les professionnels de santé :
Orphanet: http://www.orpha.net
European Organization of Rare Diseases: http://www.eurordis.org
National Organization for Rare Diseases: www.rarediseases.org/
Sites pour les patients :
AFL+: http://www.lupusplus.com/
AFS: http://www.association-sclerodermie.fr
Vascularites : http://asso.orpha.net/WIV/
Lupus France : http://lupus.france.chez-alice.fr
CISS Lorraine : http://www.leciss.org/ciss-regionaux/ciss-lorraine.html
Alliance Maladies Rares : http://www.alliance-maladies-rares.org/
Pour vous y rendre, vous pouvez emprunter :
Le TRAM ligne 1, arrêt et terminus Vandœuvre CHU BRABOIS
La navette STAN campus, arrêt et terminus Vandœuvre CHU BRABOIS
Les lignes 511, 512, 514, 521, 522, 523, arrêt Vandœuvre CHU BRABOIS
L’autoroute A33, direction Lyon/Metz/Paris, sortie 2b, avenue de Bourgogne/D974
11VI - Fonctionnement
Afin que vous soyez orienté(e) au mieux et avant de prendre rendez-vous, il est nécessaire que
votre médecin traitant adresse, au Centre de Compétences, un courrier précisant votre histoire
médicale, les problèmes posés et les coordonnées où l’on peut vous joindre.
Ce document peut être adressé :
Par courrier :
Centre de Compétences Régional des Maladies Vasculaires Rares
Unité de Médecine Interne et Vasculaire
Pôle cardiovasculaire
Institut Lorrain du Cœur et des Vaisseaux
CHU de Nancy
Rue du Morvan
54511 Vandœuvre les Nancy Cedex
Ou
Centre de Compétences Régional des Maladies Systémiques et Auto-immunes Rares de
l’Adulte
Unité de Médecine Interne orientée vers les Maladies Orphelines et Systémiques
Pôle des Spécialités Médicales 2
Hôpital de BRABOIS
Rue du Morvan
54511 Vandœuvre les Nancy Cedex
L’un des médecins du Centre de Compétences déterminera quel spécialiste de l’équipe est le
plus à même de répondre à votre demande et vous serez ensuite contacté(e) par la secrétaire
du Centre de Compétences qui vous proposera un rendez-vous de consultation.
Lorsque vous viendrez en consultation, il est utile de vous munir :
D’une pièce d’identité.
De votre carte vitale et/ou notification de prise en charge à 100%.
De votre carte de mutuelle ou de CMU.
Des différents éléments médicaux récents ou anciens dont vous disposez (analyses
biologiques, radiographies).
De vos courriers médicaux, de vos ordonnances, même anciens.
Des coordonnées précises de votre médecin traitant et des autres médecins qui participent à
votre suivi.
12Présentation du Centre de Compétences de Champagne-Ardenne
Le centre de Compétences pour la Champagne Ardenne n'est pas "centralisé" puisqu'il se
répartit sur le CHU de Reims entre la consultation de Médecine Interne du service du Pr
PENNAFORTE (03 26 78 71 40) et la consultation du Pr JAUSSAUD (03 26 78 71 92).
Les correspondants sont à Charleville : Dr PENALBA, à Troyes : Dr Fur, à Chalons en
Champagne : Pr JAUSSAUD, à Epernay : Pr. PENNAFORTE.
Le Pr PENNAFORTE est actuellement en train de structurer une consultation « dédiée » à
l’Unité 11 de l’hôpital Robert Debré, avec Hôpital de jour diagnostique et thérapeutique
(biothérapie), et projet d’Education Thérapeutique, opérationnel en Décembre 2011.
13Présentation du Centre de Compétences de Bourgogne
Le centre de compétences Maladies Auto-Immunes Systémiques rares de Bourgogne regroupe
l’ensemble des médecins de Bourgogne, impliqués dans la prise en charge de ces maladies
rares, et en particulier le LUPUS SYSTEMIQUE.
Il implique plusieurs spécialités cliniques représentées au CHU de Dijon, notamment la
médecine interne, l’immunologie clinique, la dermatologie, la rhumatologie, la néphrologie,
la cardiologie, la pneumologie, la neurologie et la gynéco-obstétrique. Un laboratoire de
biologie, spécialisé dans l’auto-immunité est associé au centre de compétences.
Notre centre de compétences a une vocation régionale et associe le CHU de Dijon avec les
hôpitaux non universitaires de la région : Chalon, Macon, Auxerre, Nevers, Le Creusot,
Paray–le monial, Decize, Sens, Joigny, Autun… (Liste non exhaustive).
Il est dirigé par un coordonnateur régional, le Pr Bernard BONNOTTE.
Les missions d’un centre de compétences sont définies par le cahier des charges qui a permis
la labellisation de notre centre par l’Agence Régionale de Santé (ARS). Il est l’émanation
décentralisée des deux Centres de références Lupus-Syndrome des antis phospholipides celui
coordonné par le Pr AMOURA à Paris et celui coordonné par le Pr PASQUALI à Strasbourg.
Notre centre est le relai auprès des experts des Centres de références parisien et strasbourgeois
dans les cas difficiles.
Les missions de notre centre de Compétences sont de trois ordres :
I - Prise en charge diagnostique et thérapeutique
Notre principale mission est d’améliorer la prise en charge des patients sur le plan
diagnostique et thérapeutique. La qualité de la prise en charge et la rapidité du diagnostic sont
dépendantes de la formation des médecins prenant en charge les patients atteints de maladies
systémiques rares.
Au CHU de Dijon, deux services sont particulièrement spécialisés dans la prise en charge de
ces patients, le service de Médecine interne et immunologie clinique des Pr LORCERIE et
BONNOTTE et le service de Médecine interne et maladies systémiques du Pr
BESANCENOT.
Tous les médecins de ces services sont qualifiés en médecine interne ou immunologie
clinique. Cependant, cette prise en charge de qualité n’est possible que si elle est
interdisciplinaire. Dans cette optique, tous les dossiers des patients sont discutés au sein d’une
réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) auxquelles participent les médecins de
différentes spécialités impliquées dans la prise en charge des pathologies auto-immunes
(pneumologie, dermatologie, rhumatologie, néphrologie…).
Au sein des services des centres hospitaliers non universitaires, les patients sont pris en
charge par des médecins spécialisés en Médecine interne habitués à suivre de tels patients.
Des réunions d’échanges pour discuter les dossiers difficiles entre les médecins hospitaliers
sont organisées tous les 3 à 6 mois par visioconférence. Ces réunions permettent de statuer de
manière collective, sur l’utilisation de certains médicaments nouveaux, coûteux ou
potentiellement dangereux, qui n’ont pas toujours, l’autorisation de mise sur le marché
(AMM).
De plus, des réunions sont organisées avec nos collègues obstétriciens pour suivre les
patientes lupiques lors de leurs grossesses.
14II - Formation et information
Tous nos médecins participent régulièrement aux réunions d’information organisées par les
centres de référence et assistent régulièrement aux congrès nationaux (SNFMI) et
internationaux (ACR et EULAR) et sont ainsi informés des progrès de la recherche pour une
meilleure prise en charge thérapeutique du Lupus.
Des Journées Bourguignonnes d’Immunologie Clinique permettent de partager les nouvelles
informations avec tous nos collègues hospitaliers et libéraux.
De plus nous informons les patients et leur famille, en les orientant vers les Associations de
Patients lupiques, en organisant avec elles des réunions conviviales d’information et
d’échanges (Dijon Mai 2011) et en diffusant des brochures d’information.
Un programme régional d’éducation thérapeutique dédié au Lupus dirigé par le Docteur
Hervé DEVILLIERS est en train de se mettre en place dans notre région en étroite
coopération avec le service du Pr AMOURA.
III - Recherche
Nous proposons à tous nos patients éligibles de participer à des protocoles de recherche.
Notre centre est impliqué dans de nombreux protocoles de recherche clinique thérapeutique
dont le but est d’améliorer la prise en charge thérapeutique. Une attachée de recherche
clinique a accepté de sacrifier une partie de son temps pour optimiser cette recherche clinique.
Nous sommes le centre investigateur principal (Pr JF BESANCENOT et Dr H DEVILLIERS)
de deux études nationales visant à évaluer la qualité de vie des patients lupiques, conduites en
collaboration avec les centres nationaux de référence et coordonnées par l’unité INSERM
CIE-EC 01 du CHU de Dijon.
Nous sommes aussi impliqués dans la recherche fondamentale. Nous proposons à nos patients
de participer aussi à des recherches fondamentales sur la physiopathologie des maladies auto-
immunes dont le lupus. Ces recherches sont réalisées au sein de l’équipe du Pr BONNOTTE
affilié à l’unité INSERM U866 et U645.
Malgré une absence totale de financement et de personnel spécifiquement dédiés à ces
missions, notre centre de compétences qui regroupe des médecins de diverses spécialités
autour de la médecine interne et de l’immunologie clinique, parvient à réaliser ces trois
fonctions principales, prise en charge diagnostique et thérapeutique, information et formation
et recherche pour le bien des patients.
Professeur Bernard BONNOTTE
Coordonnateur du Centre Bourguignon
15Présentation du Centre de Compétences de Franche-Comté
Pr Nadine MAGY-BERTRAND : coordinatrice du centre de compétences
Le centre de compétences franc-comtois a été officiellement labellisé en 2008 dans le sillage
du plan maladies rares mis en place en 2004. Le centre de référence auquel est rattaché ce
centre de compétences est le centre coordonné à Strasbourg par les Prs PASQUALI et
SIBILIA.
Une convention de fonctionnement a été établie entre les deux centres.
Le centre est constitué par le regroupement des services hospitaliers du CHU de Besançon
impliqués dans la gestion des maladies systémiques et auto-immunes rares de l’adulte : il
s’agit de la médecine interne (Pr Nadine MAGY-BERTRAND), la dermatologie (Pr Philippe
HUMBERT), la rhumatologie (Pr Daniel WENDLING) et la néphrologie (Pr Jean-Marc
CHAPOLIN). Les chefs de service de ces quatre entités participent au bureau du centre de
compétence.
Les maladies prises en charge principalement par ce centre de compétences sont les
connectivites (lupus, Gougerot-Sjögren, sclérodermie, Sharp..), les vascularites (Wegener,
CHURG et Strauss, micro-poly angéite, Takayasu…), les amyloses, les myosites…
Le centre établit des relations avec les autres services hospitaliers intervenant dans la prise en
charge des patients atteints des pathologies sus-mentionnées et consultations inter-service et
pluridisciplinaire sont organisées pour améliorer la prise en charge des patients. Par exemple,
avec la gynécologie en cas de grossesse chez une patiente atteinte de lupus.
Le centre possède un numéro de téléphone spécifique (service de médecine interne)
permettant d’obtenir rapidement un avis spécialisé concernant la prise en charge adaptée d’un
patient éloigné du centre pour lequel se pose un problème diagnostique et/ou thérapeutique.
La décision peut être prise d’hospitaliser le patient ou de le voir rapidement dans la structure
d’hôpital de jour.
La gestion de proximité des patients éloignés du centre de compétences est confiée aux
collègues spécialisés (principalement hospitaliers) de la région franc-comtoise.
Des visioconférences ont lieu entre le centre de compétences et le centre de référence (rythme
bi-mensuel ou trimestriel) et entre le centre de compétences et certains services hospitaliers de
la région (Centre Hospitalier Intercommunal (CHIC) Belfort-Montbéliard, CHG Dôle,
Pontarlier, Lons-Le-Saunier, Vesoul) pour discuter les dossiers difficiles et proposer de
nouvelles orientations thérapeutiques. Les patients sont informés des avis complémentaires
qui ont été fournis sur leur dossier.
16Les différents médecins du centre de compétences assistent régulièrement à des formations
sur les maladies prises en charge par le centre. Ces formations ont lieu dans le cadre des
congrès annuels des sociétés savantes (Société Nationale de Médecine Interne, Société
Française de Rhumatologie, de Néphrologie et de Dermatologie) et lors des congrès
internationaux de ces différentes spécialités. Elles se déroulent également sous l’égide de
certains centres de référence tel que le centre de la Pitié-Salpêtrière qui organise des réunions
annuelles sur la pathologie lupique et des réunions annuelles d’immuno pathologie.
Les patients atteints de maladies systémiques et auto-immunes rares de l’adulte sont
essentiellement pris en charge dans un système de soins ambulatoires (consultations externes
et hospitalisations de jour). Les hospitalisations dans un secteur conventionnel ne sont
proposées que lors d’une décompensation de la maladie sur un mode aigu. Dans le cadre des
soins ambulatoires, les infirmières ont été formées à l’éducation thérapeutique et
développeront dans les mois qui viennent l’éducation thérapeutique des patients nécessitant
une corticothérapie prolongée et/ou un traitement immuno modulateur spécifique des
pathologies prises en charge dans le centre.
Chaque patient pris en charge par le centre est vu en consultation au minimum une fois par
année et bien entendu plus souvent si cela est nécessaire (demande spécifique du patient ou de
son médecin).
Le centre de compétence effectue chaque année une présentation de ses actions dans le cadre
la réunion « Alliance Maladies Rares » organisée par Philippe GRAMMONT correspondant
régional de l’association.
Le centre a déjà organisé deux réunions avec les associations de patients : une en mars 2010
avec l’association des sclérodermiques de France et une en juin 2010 avec l’association des
patients atteints de maladie de Gougerot-Sjögren. Ces réunions permettent des échanges et
des débats pour une meilleure compréhension des maladies concernées par les patients et une
meilleure évaluation par les médecins des besoins des patients.
17Présentation du Centre de Compétences de Saint-Etienne
Le service de médecine interne que je dirige au CHU de Saint-Etienne est en effet un des
éléments du centre de compétences multi sites Rhône-Alpes pour les maladies auto-
immunes et systémiques rares.
Le responsable de ce centre multi site est le Pr Jacques NINET, Hôpital Edouard-Herriot,
Lyon.
Concernant notre service, voici quelques informations :
Il s’agit d’un service de médecine interne à vocation polyvalente, dont les cinq médecins
(moi-même, Dr Serge CHARMION, Dr Jean-Baptiste GAULTIER, Dr Isabelle GUICHARD,
Dr Délia PALAGHUI) sont formés au diagnostic et au traitement des maladies auto-immunes.
Certains d’entre nous ont des compétences plus spécifiques : par exemple le Dr GAULTIER
est particulièrement compétent dans le domaine de la sclérodermie, le Dr GUICHARD dans
celui des cytopénies auto-immunes. L’équipe paramédicale est formée à la prise en charge des
maladies auto-immunes et habituée aux traitements spécifiques : bolus de corticoïdes,
immunoglobulines intraveineuses, Mabthera, etc.
Nous avons une psychologue (20%) et une diététicienne qui connaissent la problématique des
maladies auto-immunes. Notre Hôpital de jour est très performant et en bonne partie consacré
au bilan de pathologie de type connectivite.
Les médecins du service peuvent être joints par téléphone tous les jours de la semaine à la
demande des médecins de ville (régulation médicale des consultations urgentes et
hospitalisations).
Nous participons à diverses études en lien avec les centres de compétences des maladies auto-
immunes rares (vascularite, lupus).
Concernant cette dernière maladie, nous projetons de diriger une étude des (très rares)
atteintes de la moelle osseuse au cours du lupus, sous la forme d’un registre des moelles
lupiques (myélofibroses lupiques, dysmyélopoïeses lupiques, érythroblastopénies, etc.) avec
relecture centralisée des biopsies ostéo-médullaires, et recueil d’informations sur les
traitements entrepris et le devenir des patients.
Ce projet sera présenté au conseil scientifique de la SNFMI prochainement.
18Présentation du Centre de Compétences de Haute Normandie
Le centre de compétences Haut Normand a pour objectif principal d’organiser la filière des
soins destinée à la prise en charge des maladies auto-immunes et systémiques rares de
l’enfant et de l’adulte dont le LUPUS SYSTEMIQUE. Il s'appuie sur une complémentarité
des disciplines impliquées dans la prise en charge de ces maladies en lien fonctionnel fort
avec certains laboratoires (immunologie, hémostase notamment) dont certains praticiens ont
une activité clinique dans le domaine concerné. Il est par définition pluridisciplinaire
impliquant plusieurs spécialités dont la médecine interne, la rhumatologie, la dermatologie, la
néphrologie, l'immunologie clinique, la cardiologie, la pneumologie, la pédiatrie ou la
gynéco-obstétrique.
Le centre de compétences Haut Normand a une vocation régionale et s’organise en réseaux
entre le CHU de Rouen et les hôpitaux généraux dont Evreux, Vernon, Elbeuf, Dieppe et le
Havre. Coordonné par la médecine interne, il s'agit en fait d'une co-coordination avec la
rhumatologie du fait de l’importance de la file active, de la diversité des pathologies prises en
charge, d’un tropisme complémentaire de ces deux disciplines et d'un lien avec les équipes de
recherche labellisées (U644, U 905). Il est l’émanation dans l'Eure et en Seine Maritime du
Centre de références Lupus et Syndrome des anti-phospholipides (Hôpital de la Pitié
Salpêtrière Paris, coordination par le professeur Z AMOURA) en lien avec les autres centres
de référence sur les maladies auto-immunes et inflammatoires du groupe I.
Une des missions du centre de compétences Haut Normand est d’assurer au plus proche de
son domicile, un suivi de qualité du patient souffrant d'une maladie auto-immune rare dont le
lupus érythémateux disséminé, en appliquant les recommandations de prise en charge
consensuelles, énoncées dans le Protocole National de Diagnostic et de Soins.
Il assure ainsi une OPTIMISATION DE LA PRISE EN CHARGE du patient, quels que
soient son domicile et son lieu de suivi. Les référents « Maladies Rares » sont connus dans
chacun des hôpitaux, et participent aux « Réunions de Concertation
Pluridisciplinaire (RCP) », lors des réunions COMMAIR (Confrontation Multidisciplinaire
sur les Maladies Auto-immunes et Inflammatoires Rares). Ces réunions permettent de statuer
de manière collégiale, sur l’utilisation de nouveaux médicaments qui n’ont pas toujours
l’autorisation de mise sur le marché (AMM). Elles permettent de discuter de l’inclusion des
patients dans les essais thérapeutiques (« protocoles »), initiées par le Centre de Compétence
lui-même ou le Centre de Référence.
Le Centre de Compétences Haut Normand a aussi une mission d'INFORMATION et de
FORMATION. Cette information notamment sur les avancées scientifiques est destinée aux
médecins hospitaliers et libéraux. Les référents du centre participent entre autres aux réunions
nationales et internationales sur le Lupus (centre de références La Pitié-Salpêtrière, Euro
Lupus, etc.) et sont au courant des avancées scientifiques qu’ils font partager.
19Des réunions de formation médicale continue (FMC) autour des maladies auto-immunes,
animées par des experts hospitaliers ont lieu plusieurs fois par an dans la région. Une
réflexion est en cours en lien avec le centre de référence pour le développement d'un
programme régional d’éducation thérapeutique dédié au Lupus.
Malgré l’absence de moyens humains et financiers alloués, le centre de compétences Haut
Normand applique au quotidien, les recommandations nationales et internationales sur la prise
en charge du lupus. Il est fortement sensibilisé à la Recherche clinique et fondamentale pour
le bien des patients.
Professeur Hervé LEVESQUE, Médecine interne, Coordinateur du Centre de Compétences.
Professeur Olivier VITTECOQ, Rhumatologie, Co-Coordinateur du Centre de Compétences.
20Présentation du Centre de Compétences des Pays de Loire
Le Centre de Compétences des Pays de Loire unit les compétences des Centres Hospitaliers
du Mans, de Laval et d’Angers pour améliorer la prise en charge diagnostique et
thérapeutique multidisciplinaire des patients atteints de ces maladies rares, en lien avec les
centres de Référence, sur un bassin de population de plus de 2 millions d’habitants.
Le centre de compétences des Pays de Loire est sous la responsabilité du Dr PUECHAL (le
Mans).
Contact :
Dr PUECHAL, Centre de Compétences Maladies Systémiques Auto-immunes rares, service
de Rhumatologie,
Centre Hospitalier du Mans,
194 Avenue Rubillard
72000 Le Mans
E-mail : xpuechal@ch-lemans.fr,
TEL :
- Centre de Compétences : 02 43 43 25 01
- secrétariat du Dr PUECHAL : 02 43 43 26 56
Médecins assurant l’interface du Centre de Compétences pour leur établissement
Pour le site du Mans : Dr X PUECHAL, Rhumatologue, Responsable du site du Mans.
Pour le site d’Angers : Dr J-f SUBRA, Néphrologue, Responsable du site d’Angers.
Pour le site de Laval : Dr R VATAN, Interniste, Responsable du site de Laval.
21Le Centre de Compétences Pays de Loire participe régionalement à l'ensemble des missions
qui ont été confiées aux Centres de Référence des Maladies Systémiques et Auto-
Immunes rares de l’adulte du groupe I des Maladies Rares, sous leur coordination, dans le
cadre de l’établissement du diagnostic, de la mise en route de la thérapeutique et de
l’organisation de la prise en charge des patients en lien avec les acteurs et structures sanitaires
et médico-sociales de proximité :
1. Assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente en
améliorant l’accès au diagnostic de ces maladies rares,
En restant attentif à l’accompagnement de l’annonce du diagnostic,
En définissant et en réévaluant régulièrement la stratégie de prise en charge et le suivi
pluridisciplinaire des patients dans le cadre d’une filière de soins organisée et cohérente.
Le Centre de Compétences a formalisé dès 2008 des réunions régulières pluridisciplinaires au
sein du Centre de Compétences visant à discuter les dossiers des patients pour améliorer la
prise en charge et le suivi des patients atteints de maladies auto-immunes ou systémiques
rares.
En veillant à l’information et à la formation des malades et de leur entourage
2. Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et
professionnels de santé
En identifiant des correspondants hospitaliers et acteurs de proximité qui permettent
d’assurer un suivi du malade au plus près de son domicile et en organisant une filière de
soins.
Le Centre de Compétences dispose d’un large réseau d’échange avec les établissements de
santé des départements et régions limitrophes. Cette collaboration permet d’optimiser la
filière de soins des patients atteints de maladies auto-immunes et systémiques rares en
permettant un accès rapide aux soins spécialisés.
Dès 2008, des visio-conférences mensuelles se sont mises en place sur la région Pays de
Loire. Les dossiers des patients, pris en charge pour une de ces maladies rares par les
différents médecins de la région, sont ainsi discutés. Une attitude sur le plan diagnostique et
thérapeutique est proposée collégialement par les médecins du Centre de Compétence, selon
les PNDS lorsque ceux-ci ont été réalisés ou selon les référentiels en vigueur.
En formant et en informant les professionnels de santé non spécialistes sur les maladies
rares.
223. Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles
dans le domaine des maladies rares
En participant à la surveillance épidémiologique de la maladie
En participant à la recherche et aux essais thérapeutiques
Le Centre de Compétences participe à l’essor de la recherche clinique, en s’investissant
fortement dans les essais thérapeutiques, la création de cohortes, et les autres études de
recherche clinique, en partenariat avec les Centres de Référence.
En assurant la diffusion (indications et prescriptions) et le suivi des thérapeutiques et
dispositifs orphelins, dans le cadre des bonnes pratiques professionnelles concernant la
ou les pathologies, en liaison avec les Centres de référence.
4. Développer les outils de la coordination entre les différentes structures et acteurs
prenant en charge la même pathologie ou groupe de pathologies.
5. Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer
et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares et être
l’interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la
prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.
Conclusions
Le maillon régional étendu aux régions limitrophes a permis la poursuite de la mise en place
effective d’une organisation cohérente et graduée des soins requis pour les patients atteints de
maladie systémique et auto-immune rares.
Le Centre de Compétences - Pays de Loire - participe ainsi régionalement à la mise en
route de la thérapeutique et de l’organisation de la prise en charge des patients, en lien avec
les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité, et en coopération étroite
avec le Centre de Référence.
Grâce à l’importance de son recrutement, son expertise médicale multidisciplinaire et la
qualité de son plateau technique, le Centre de Compétences - Pays de Loire - assure le suivi
des protocoles thérapeutiques standardisés et une large et croissante inclusion dans les essais
thérapeutiques, les cohortes nationales et les autres études de recherche.
23Présentation du Centre de Compétences Bas-Normand
Notre centre de compétences Maladies Auto-Immunes et Systémiques Rares et une
jeune entité.
Sa labellisation date comme tous les autres centres de 2008, à l'occasion de la reconnaissance
officielle, au travers du plan national Maladies Rares, d'assurer une prise en charge de qualité
quel que soit notre lieu de vie sur le territoire.
Pourquoi jeune entité ?
Tout simplement parce que ce lien était moins visible antérieurement et tout le travail a
consisté à faire se rencontrer des spécialistes, impliqués en particulier dans la prise en charge
du lupus systémique, et de les fédérer autour de cette cause. Les liens tissés dans notre réseau
ont pu contribuer à améliorer l’exercice au quotidien. C'est ainsi que rhumatologues,
néphrologues, hématologues, dermatologues, pneumologues, neurologues, ophtalmologues,
gynéco-obstétriciens, cardiologues du CHU de Caen, mais aussi des centres hospitaliers de la
région (Lisieux, Bayeux, Saint-Lô, Falaise, etc.) se côtoient. Nous sommes appuyés par le
dynamisme d'un laboratoire d'immunologie dont on connaît l'importance dans le diagnostic et
le suivi de cette maladie.
Les réunions ne sont pas notre « tasse de thé » mais nous savons qu'elles sont indispensables
au bon fonctionnement d'un réseau.
Il y a d'abord des réunions multidisciplinaires hebdomadaires qui sont en passe de donner
naissance à une nouvelle structure hospitalière. Nous allons en effet créer au CHU de Caen
une unité d'hospitalisation programmée susceptible de réunir des patients suivis en médecine
interne, rhumatologie, dermatologie et probablement d’autres spécialités à l’avenir.
Nous sommes acteurs de visioconférences qui sont mises en place tous les semestres au sein
de l'inter région Nord-Ouest (Lille, Rouen, Amiens, Caen), ce qui permet de discuter des
situations les plus difficiles.
Nous restons également au quotidien en contact avec les collègues des Centres de Références
lillois et parisiens afin d'assurer aux malades bas-normands la certitude qu'il puisse faire bon
vivre dans la région tout en étant suivi, en cas de souci de santé, au plus près des meilleurs
standards de soins.
Nous sommes hélas contraints cependant d'orienter la majeure partie de nos efforts vers le
dépistage et le diagnostic de la maladie qui, comme toutes les maladies rares sont souvent très
retardés. Nous intervenons donc au plus tôt dès la formation des étudiants en médecine, plus
tard auprès des médecins généralistes au travers de séances de formation médicale continue,
mais aussi à l'adresse des spécialistes avec par exemple au mois de novembre prochain une
réunion portant sur la prise en charge du lupus autour de la grossesse, grâce à l'intervention du
Professeur Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU du Centre de Références de la Pitié-
Salpêtrière.
Nous soulignons cette impérieuse nécessité de diagnostiquer précocement la maladie auprès
de nos collègues urgentistes par des colloques nous associant chaque année à Etretat.
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