BNDMR : avancement et perspectives - 4 juin 2021 Arnaud Sandrin Directeur opérationnel Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) - FAVA-Multi
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BNDMR : avancement et perspectives
4 juin 2021
Arnaud Sandrin
Directeur opérationnel
Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
1
bndmr.fr
Table des matières
bndmr.fr
Déploiement des solutions informatiques
Les composants du projet BNDMR
Information patients
Focus : DPI - BaMaRa
Valorisation des données
Types d’études
Gouvernance
Cas des appariements BNDMR – SNDS
Session questions
2
bndmr.fr
Déploiement des solutions
informatiques
3
Composants du projet BNDMR
bndmr.fr
4
Information des patients
Information collective CEMARA par affichage bndmr.fr
(dérogation pour la BNDMR pour les anciens patients) NB : si un patient s’oppose à la réutilisation de ses
données, elles sont néanmoins migrées dans BaMaRa
et donc prises en compte pour Piramig. En revanche,
conformément au souhait du patient, elles ne
pourront être utilisées pour les études nationales.
Information individuelle
BNDMR
Information collective BaMaRa par affichage
(dérogation pour la BNDMR pour les anciens patients)
5
Du DPI à BaMaRa
bndmr.fr
6
Vue sur la production
bndmr.fr
Entre 500 et 100 dossiers / jour
4 DPI
Plus de 20 établissements
Montée en charge continue
/!\ données au 2 juin 2021 7Point d’étape par éditeur (au 5 mai 2021)
Logiciel Editeur Etablissements AAP Formulaire Envois de CDA bndmr.fr
Axigate Axigate 1 (AP-HM) Formulaire en qualification En cours de test
4 (Brest, Limoges, Limoges : Formulaire en production ; déploiement prévu en mai
Crossway Maincare Angers, Clermont- Autres : Implémentation prévue d’ici la fin de l’année (nécessite Limoges : 1e CDA reçu en production
Ferrand) MAJ du DPI)
Strasbourg : formulaire en production,
Strasbourg : 1e CDA reçu en production
Dedalus 4 (Dijon, Montpellier, déploiement généralisé prévu courant juin
DXCare Montpellier : en juin ?
(Medasys) Nancy, Strasbourg) Montpellier : Formulaire en qualification, en production en juin
Dijon : à l’automne ?
Dijon : formulaire en qualification, en production à l’automne
Solution multi-formulaire (un par logiciel). Formulaire MR du DPI
Entrepôt DXCare en production sur un site MR pilote (développé en interne)
CHU Rennes 1 (Rennes) CDA reçus en production (pour 5 sites MR seulement)
eHop (pas de visibilité sur le déploiement aux autres sites)
+ application FIlfoie & Logifer
HCL : Formulaire en production et déploiement total
Grenoble : Formulaire en production Déploiement aux autres
Easily HCL 2 (HCL + Grenoble) HCL : CDA reçus en production
établissements utilisant Easily en cours (pas de visibilité sur les
calendriers)
Millenium Cerner 1 (Nantes) Projet en stand-by (changement de DPI à prévoir) Projet en stand-by
Formulaire en production (sauf HPO/HGNC)
ORBIS - AP- Agfa Fichiers reçus en production, format CDA courant mai
2 (GH Sud + Necker) Déploiement quasi-total
HP Healthcare Reprise de l’antériorité avant l’été
Nouveau formulaire prévu à l’automne
ORBIS - Agfa CHIC : En cours de test (attente de la messagerie sécurisée de santé)
2 (CHIC + Toulouse*) Formulaire validé, en attente de mise en production
hors AP-HP Healthcare
Toulouse : en développement interne
Formulaire en production
Sillage SIB 1 (Lille) Premiers envois en qualification prévus mi-mai 2021
Déploiement quasi-total
Autres hôpitaux hors AAP :
Logiciel Editeur Etablissements Formulaire CDA
Dedalus
DXCare CHU Bordeaux Prévu en fin d’année Prévu en fin d’année
(Medasys)
Easily HCL Hôpital Foch Formulaire en production En cours de test 8bndmr.fr
Valorisation des données
9Finalités de la BNDMR
bndmr.fr
Diagnostic
Activité MR
- Date - Orphanet
- Contexte (HC, HDJ…) - HPO, CIM-10…
- Objectif… - Age aux 1ers signes
- Age au diagnostic Recueils
- …
complémentaires
Recherche Phénotypage dense
Prise en Inclusion patients sans diagnostic
charge MR essais
Pilotage cliniques…
Offre de Site MR Cartouche
Soins génomique
Données
Indicateurs
PNMR 3 administratives
Rapport FSMR
…
Nom, prénom, INS…
Appariement Assurance Maladie
10Où trouver la procédure de demande ?
bndmr.fr
Sur le site web de la BNDMR
dans la rubrique Exploiter
11
www.bndmr.fr/exploiter/donnees-bndmr/procedure-de-demande/Accéder aux données de la BNDMR
bndmr.fr
12BNDMR et Assurance Maladie : des
bases de données complémentaires
bndmr.fr
Les pathologies décrites dans le SNDS sont souvent insuffisantes pour
repérer les patients atteints de maladies rares, et donc exploiter le reste des
données (Baujat G et alii Prevalence of fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) in France: an estimate based on a record linkage of two national
databases. Orphanet J Rare Dis. 2017 Jun 30;12(1):123. doi: 10.1186/s13023-017-0674-5. PubMed PMID: 28666455;)
A l’inverse, la BNDMR permet un repérage précis, et gagne à être enrichie
des dépenses et remboursements de soins en ville et en ES
BNDMR Assurance Maladie (SNDS)
Pathologies : ALD
Pathologies : et diagnostics des
Patients
diagnostic Patients séjours
Orphanet hospitaliers (CIM-
10)
Dépenses et remboursements des prestations en
soins de ville, en établissements de santé
Autres éléments du SDM : (consommations de soins hospitaliers ou en ville,
prescriptions, dispositifs médicaux, montants et
indemnités, etc.)
133 exemples de cas d’usage
bndmr.fr
Prévalence et/ou repérage à partir de la BNDMR
Estimer la prévalence en France pour renforcer un dossier à
l’attention des autorités
Repérer les lieux de prises en charge, pour les contacter afin
de faciliter l’inclusion dans un essai clinique
Etude transversale BNDMR
Valoriser l’expertise épidémiologique du laboratoire sur la
problématique des maladies rares dans leur ensemble
Ajouter des éléments transversaux d’épidémiologie,
complémentaires à une recherche / publication
Etude médico-économique chaînée BNDMR-SNDS :
Décrire l’intégralité du parcours de soins ville/hôpital sur 10 ans
pour des patients dont le diagnostic n’existe pas en CIM-10 et
qui ne peuvent donc être repérés dans le SNDS que via la
BNDMR
Conduire une grande étude médico-économique transverse sur
les maladies rares
14Nombre de traitements de données
bndmr.fr
Entre 10 et 20 traitements de données / trimestre
Essentiellement demandes issues du réseau labellisé
Pourcentage
des
Type d'organisme demandes
CHU 68%
Entités du secteur Public 9%
Association de patients 8%
Institutionnels 6%
Orga. Publ. à but lucratif 4%
BNDMR 2%
Entités du secteur Privé 2%
Fondation à but non lucratif 1%
15bndmr.fr
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