Diabè' teamle mag Dossier Spécial - la place des parents dans le projet associatif - Enfance, Adolescence et Diabète
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Diabè’ team
une publication Enfance / Adolescence & Diabète
le mag
Novembre 2016
Dossier Spécial
la place des
parents dans le
projet associatif
édito
Une nouvelle saison commence pour l’association « Enfance,
Corinne Colmel Adolescence et Diabète » et avec elle la reprise des activités habituelles
telles que les journées et séjours d’éducation thérapeutique, les
Présidente, formations et l’accompagnement des parents, grands-parents et tout
Enfance Adolescence l’entourage de l’enfant mais aussi de nouvelles activités telles que les
Diabète ateliers cuisine « parents enfants » qui seront une occasion pour les
participants de se rassembler autour d’une activité conviviale et riche
en découverte sensorielle autour de l’alimentation.
Ce numéro est en grande
partie consacré à la place dans l’association des parents, jeunes adultes
ou toutes personnes vivant auprès d’un enfant avec un diabète. Vous
Diabè’TEAM le mag pouvez participer à la vie de l’association de plusieurs façons que ce
est édité par Enfance
Adolescence Diabète dont soit dans les commissions parents-soignants à propos de la pédagogie,
le siège est : de la communication ou de la recherche de financements, en devenant
330, avenue de Grande
Bretagne parent ressource et ainsi intervenir dans le café des parents mais aussi
Hôpital des enfants de en organisant des manifestations au profit de l’association. Autant
Toulouse
31059 Toulouse Cedex 9
d’occasions de faire vivre notre projet associatif commun et de le faire
Tél. 05 67 77 13 39 connaître au plus grand nombre !
contact@enfance-
adolescence-diabete.org En 2017 nous fêterons les 10
Directeur de la
Publication : Claire Le ans d’existence d’Enfance,
Tallec Adolescence et Diabète. Nous
Rédaction : Julia Rubio
Création Graphique : allons bien sûr, marquer cet événement par plusieurs rendez-vous et
Xavier Moron toutes vos suggestions seront les bienvenues …
Imprimé en France
par Yupi - Tiré à 1500
exemplaires
Je vous souhaite une très bonne lecture en espérant que le planning des
© photos : enfance activités de cette nouvelle saison comble vos attentes.
adolescence diabète &
fotolia.com
Des questions ?
N’hésitez pas à poser vos questions ou à soumettre vos idées et suggestions lors d’une prochaine consultation, en
appelant l’association ou par mail.
Contactez le 05.67.77.13.39 ou contact@enfance-adolescence-diabete.org
sommaire Octobre 2016
4 Top études
p.5
5Dossier spécial : l a place des parents dans le
projet associatif
Le café des parents
Les commissions parents Dossier spécial
Les actions réalisées
La rentrée de l’association
10 Le programme 2016 / 2017
12 Idées repas, à vos fourneaux !
p.10
13 Vous pouvez nous aider simplement
Le programme 2016/2017
14 Un tout nouveau site internet
16 Le point sur les comptes
17 Le bilan d’activité
p.14
18 Le Portrait : Hélène Depeyre,
une jeune impliquée
19 Retour sur un séjour Un tout nouveau
site internet
20 Soutenez-nous
p.18
Hélène Depeyre
www.enfance-adolescence-diabete.org 3
Top études
Les nouvelles équivalences de L’ANSES
La table Ciqual, table de composition et les informations à diffuser par Ces informations se retrouvent
alimentaire publiée par L’ANSES a chaque équipe de diabétologie. aussi dans les applications sur
été actualisée en 2013. Elle présente smartphone aidant au comptage des
des différences par rapport à la Des aliments glucides (Diabe’Team, Gluci-check,
table de 2008 qui faisait référence identiques mais un glucocompteur) ou supports papier
jusqu’alors. Ces différences sont dues
à des modifications de dosage. Pas de
dosage glucidique plus (Les glucides dans l’alimentation, Le
petit guide de la minceur). Toutes
panique on vous explique tout ! précis. ces données sont avant tout des
moyennes, elles ne tiennent pas
Un dosage affiné. Il convient de rappeler que ces
compte de la cuisson des aliments
variations ne sont pas dues à une
Le dosage de certains nutriments et de la composition du repas dans
modification dans la composition
s’est affiné, la teneur en glucides lequel ils sont consommés, pouvant
des aliments mais plutôt une
de l’aliment est toujours calculée modifier l’effet de ces aliments sur la
précision plus importante dans le
par défaut (on soustrait tous les glycémie. C’est avant tout la pratique
dosage des quantités de glucides. En
nutriments du poids de l’aliment et au quotidien et les expériences, en
d’autres termes, d’un point de vue
ce qui reste constitue les glucides). Le consommant de nouveaux mets,
pratique, les aliments consommés
groupe des féculents est celui pour qui permettront de mieux connaître
sont toujours les mêmes. Pour les
lequel on retrouve les variations les l’effet de chaque plat sur la glycémie.
familles utilisant les anciennes
plus importantes. En pratique cela équivalences, nous conseillons de
se traduit par une variation de la ne pas modifier vos pratiques. Par
teneur glucidique, ce qui implique contre, certains ont peut-être déjà
des modifications dans le comptage constaté que lorsque les pommes
des glucides et la gestion des de terre sont présentes dans un
équivalences. repas, les glycémies après repas ont
Lors du congrès scientifique tendance à être plus basses que
de la Société Francophone de lorsque celui-ci contient des pâtes.
Diabétologie s’est déroulé un Ceci s’explique par cette différence
symposium sur le thème « Nouvel de teneur en glucides entre les
éclairage sur les glucides : des pommes de terre et les pâtes.
pratiques bousculées ? ». Ces
échanges ont pu aboutir à de
Des outils
nouvelles recommandations sur les pour vous
teneurs en glucides des aliments aider.
Teneur en glucides pour 100g d’aliments cuit
Les principales Nouvelle table Ancienne table
de composition de composition
variations entre
Pain 50g 50g
les anciennes
équivalences Pâtes - Riz - Semoule 30g 20g
et les nouvelles Frites 30g 40g
équivalences. Pommes de terre 20g 20g
Légumes secs 15g 20g
Un point essentiel dans la gestion quotidienne reste l’évaluation des quantités d’aliments qui doit être suffisamment
précise pour éviter les erreurs dans le calcul de dose d’insuline. L’utilisation de la balance, non pas comme un outil de
contrôle mais un outil pour apprendre à évaluer, reste la méthode la plus efficace.
4
Dossier Spécial
e des parents
la plac
dans le projet
associatif
Enfance Adolescence et Diabète s’est donné pour mission d’aider
et d’accompagner les enfants et adolescents avec un diabète
et leur famille. De la découverte de la maladie au passage au
service adulte, l’association travaille pour l’autonomisation
progressive et adaptée de l’enfant. Construite en collaboration
avec des parents, l’association ne cesse d’intégrer ces derniers
dans son projet.
Des en renvoyant le coupon
réponse que vous recevez.
responsabilités
partagées Des réunions
Le Conseil d’Administration de par et pour
l’association est constitué de
représentants de l’équipe de les parents :
l’association, de ses partenaires, de Le « Café des parents » créé il y a trois
jeunes avec un diabète et de parents. ans est proposé aux familles pendant
L’objectif de cette représentativité
est de donner la parole à tous les
l’hospitalisation initiale. Il est animé
par des parents «ressources» formés
Apportez votre
acteurs d’Enfance Adolescence et
Diabète. Nous souhaitons que les
par l’association. Il permet aux pierre à l’édifice
parents de discuter et d’échanger sur
jeunes et leurs familles participent à Vous pouvez apporter votre aide
le vécu, le ressenti et l’organisation
la vie de l’association car c’est aussi la à l’association. Qu’il s’agisse de
du quotidien.
leur. Sans eux, la mission ne pourrait simples renseignements, de dons
être accomplie de manière optimale. Des forums parents sont également matériels ou financiers, de temps ou
Ils sont un soutien indispensable. organisés et permettent aux familles d’expertise… De nombreux membres
L’Assemblée Générale de l’association de partager un moment autour d’une de l’association ont réalisé des
se tient également une fois par an et problématique (vie de l’association, actions au profit de l’association et
est ouverte à tous les adhérents et transition vers le suivi adulte, le toutes nous ont énormément aidés !
à tous les donateurs. C’est à cette quotidien…). Ces forums permettent Alors si vous avez des idées, des
occasion que le bilan annuel est aux familles de se rencontrer et de remarques n’hésitez pas à contacter
présenté et que sont votées les partager leurs doutes, leurs questions, l’association et à répondre aux mails
décisions. et leurs expériences. L’association et courriers que vous recevez.
Nous vous invitons à y participer propose enfin à des jeunes avec
car vous avez votre mot à dire et un diabète de venir partager leur
nous attendons vos remarques et expérience avec les familles. C’est
l’opportunité d’entendre la parole
Merci pour votre
idées afin de faire évoluer le projet
associatif ensemble ! Quand vous ou d’un jeune adulte qui a traversé les
mêmes étapes que leur enfant.
aide !
votre enfant participez à une activité,
vous payez 17 euros pour l’année.
Vous êtes adhérents.
Ce dossier spécial est consacré à votre place dans le projet associatif, il vous
Vous ne pouvez pas venir ? Sachez
donnera des informations sur ce que nous vous proposons et sur ce que
que vous pouvez donner votre
d’autres parents ont déjà fait pour aider l’association.
voix au membre que vous désirez
www.enfance-adolescence-diabete.org 5
Le café des parents
Depuis trois ans appréhender plus sereinement la
sortie de l’hôpital.
En effet, les parents sont
généralement dans une phase où ils
maintenant, Le principe ne se projettent plus. Ils ne voient plus
l’association a lancé Des parents appelés « ressource »
comment ils vont pouvoir retrouver
la sérénité et se détacher du diabète.
le Café des Parents, sont formés au diabète, à l’écoute, à Les parents ressources les rassurent
moment d’échange et la communication et à la gestion des
émotions. Ils viennent à la rencontre
et de par leur expérience donnent
de précieux conseils. Ils rappellent
de discussion. d’autres parents dont l’enfant est aussi les actions de l’association
hospitalisé pour la découverte du notamment à l’école et pour tous
Le contexte diabète. les changements que cela implique
La découverte du diabète est une (cantine, classes transplantées,
période très difficile pour les enfants Ils répondent aux questions, changement d’enseignant ou
mais aussi pour les parents qui partagent leurs expériences, d’école). Ils insistent également
voient leur quotidien bouleversé. Au écoutent et rassurent. Les nouveaux sur l’importance des journées et
moment de l’hospitalisation initiale, parents qui participent à ces cafés séjours organisés par l’association
une quantité d’information leur a été sont dans une période de fortes qui permettent d’expérimenter et
transmise. Quelque peu noyés, les émotions, ils ont besoin de parler d’acquérir des compétences pour
parents peuvent se sentir démunis, pour se rassurer mais également de mieux gérer le diabète, le traitement,
incapables d’assimiler tous les gestes poser les questions qu’ils n’ont pas l’alimentation, le sport… Enfin, ils
et tout ce qu’ils ont à apprendre et osé poser au médecin, à l’équipe ou assurent que les enfants poussent
inquiets de savoir comment ils vont qu’ils ont tout simplement oublié de les parents à accepter et à vivre une
utiliser toutes ces informations. poser. Ce lieu est une opportunité vie normale et qu’ils sont une source
de parler avec des gens qui ont été énorme d’énergie.
Le moment du retour à la maison dans la même situation et qui ont
peut être source d’angoisses et de réussi à retrouver une vie sereine. Ces
doutes. Ils réalisent les changements réunions sont proposées aux parents
et les organisations à mettre en place. pendant l’hospitalisation de leur
enfant une fois par semaine.
Le café des parents est un rendez-
vous qui leur permet d’échanger Le message
avec d’autres parents plus
expérimentés, qui sont passés par Les parents ressources ont un
les mêmes questionnements. Cela message : tout va s’éclaircir !
les aide à reprendre confiance et à
Témoignage parent participant : Cécile, maman de Gabriel 1 an et demi
Le café des parents avec les autres parents d’enfants notre rythme. Et on relativise aussi,
a été pour moi un en découverte de diabète est un parce que les parents qui viennent
moment important de soutien psychologique important, témoigner étaient à notre place il
l’hospitalisation de mon fils. mais le café des parents permet n’y a que quelques années, mais le
En effet, l’équipe médicale est d’avoir le point de vue d’un parent traitement du diabète a beaucoup
au top, mais ils agissent dans leur qui a vécu la même chose que évolué depuis, et c’était encore
domaine : la gestion médicale et nous, tout en ayant pris du recul plus compliqué pour eux !
infirmière du diabète des enfants. sur beaucoup de choses. On se
Le diagnostic de la maladie, aussi rend compte que tout ne sera pas
posée et diplomatique que puisse facile, mais qu’il faut intégrer les
être l’annonce, reste un choc contraintes de la maladie à notre
pour les parents. La discussion quotidien à notre manière et à
6
Les commissions
parents
Mises en place il y a Tous les parents peuvent apporter
leur aide et participer à cette
plusieurs années, les commission.
commissions parents Et n’oubliez pas que tous les dons
sont de retour ! sont déductibles des impôts !
Les commissions parents ont été
créées pour intégrer les parents Pédagogique
dans la vie de l’association afin qu’ils
La mission de l’association est
puissent apporter leur aide et leurs
l’éducation thérapeutique pour les
compétences. Plusieurs thèmes
enfants et les parents ainsi qu’un
sont proposés et ouverts à tous en
accompagnement pour une vie
fonction des centres d’intérêt et des
quotidienne sereine.
possibilités de chacun : recherche
de financement - événementiel et L’équipe réfléchit et innove afin
communication - pédagogie. de proposer des programmes
Les commissions ont lieu 2 à 3 fois pédagogiques adaptés à l’âge
par an, le samedi matin. des enfants et aux différentes
problématiques (adaptation du
L’association a besoin de vous !
traitement, alimentation, sport,
transition vers l’âge adulte, l’école). Participer à ces réunions permet
Recherche de Afin de mettre en place des aussi aux parents de se sentir
programmes efficaces correspondant pleinement impliqués dans la
financement, au plus près aux attentes des enfants vie de l’association et donc plus
communication et et des parents, l’association organise largement dans le parcours de
des réunions où l’équipe, les parents santé de leur enfant. L’association
événementiel a besoin de vous, parents, pour se
et même les adolescents échangent
La recherche de fonds est aujourd’hui sur les nouveaux thèmes à aborder, développer !
une priorité pour l’association les outils à utiliser…
puisque notre principal mécène se
retire comme prévu. L’avis et les ressentis des parents
sont essentiels pour faire évoluer les
Des solutions peuvent être trouvées, actions de l’association.
en effet beaucoup de parents sont
salariés au sein d’entreprises qui
grâce à la Responsabilité Sociétale
de l’Entreprise peuvent venir en
aide à des associations soit par
l’intermédiaire d’appel à projets ou
de leur fondation.
Ces commissions permettent
également de faire émerger de
nouvelles idées pour récolter des
fonds au profit de l’association :
événements sportifs, concerts,
spectacles, loto, tombola, vente de
gâteaux, stands sur les marchés.
7
Les actions réalisées
par les membres de l’association
Marie-Paule Deux salariés de
Lebarbier, est Klésia donnent
enseignante leur temps pour
en classe de troisième au collège l’association
Montagne Noire à Labruguière
L’association Florear dans le Tarn. Dans le cadre du
Klésia est un groupe
protection sociale qui intervient
de
31 de Tournefeuille, programme « Entreprendre Pour dans les domaines des retraites
Apprendre », ils ont créé une mini- complémentaires, de la santé et de
cours et animations de Flamenco, entreprise : Néoplacemat. Les 11
Sévillanes, Rumba, Chants, Guitare la prévoyance. Très investi dans la
élèves âgés de 14 à 15 ans ont dû tout santé, le handicap et de l’autonomie,
et Percussions flamencas) a organisé mettre en place, du recrutement
son spectacle de fin d’année le 18 juin le groupe soutient de nombreuses
à la commercialisation du produit. associations et projets, notamment
dernier au Phare à Tournefeuille. Les L’objet de l’entreprise est la vente
bénéfices réalisés (4500€) ont été grâce à un appel à projet annuel
de sets de table mettant en valeur offrant jusqu’à 20 000 € au premier
reversés à l’association pour financer les monuments et le patrimoine de
ses actions auprès des enfants. Un lauréat. Le groupe permet également
Castres, Labruguières et Mazamet. à ses salariés de donner des jours de
grand merci à Madame Gardais et Les photos ont été prises par les
Monsieur Lambert, ainsi qu’a tous les travail pour faire du bénévolat dans
élèves ainsi que la plastification des
membres et bénévoles de Florear 31 sets. Pour que le projet voit le jour,
pour cette belle initiative ! les élèves ont dû, comme dans une
vraie entreprise, démarcher des sous-
traitants et des clients et ils ont réussi
Elisa Asselin et sa à vendre plus de 1500 sets !
Ils ont présenté cette mini-entreprise
maman Aurélie, lors d’un concours académique
organisé par l’EPA (Entreprendre
Pour Apprendre) et qui réunit des
les associations de leur choix.
Aurélie et Marie-Claire sont donc
venues nous aider pendant plusieurs
jours dans les bureaux : mise sous pli,
tri des dossiers, confection des outils
pédagogiques. Au total, près de 1700
courriers envoyés et une trentaine
ont décidé de vendre des jouets d’outils réalisés.
au vide grenier de Dremil-Lafage et
de reverser les 60 euros récoltés à L’association les remercie pour leur
l’association. Il n’y a pas de petites classes de collèges et lycées de précieuse aide !
actions, ces vides greniers outre la région et ont remporté le prix
la récolte de fonds permettent de l’entreprenariat. Les élèves ont
également de faire connaître décidé de reverser intégralement les
l’association au grand public. bénéfices à Enfance Adolescence et
Toute l’équipe de l’association Diabète 350€). Un grand merci pour
remercie Élisa et sa maman pour ce votre générosité et votre implication
geste riche de sens et qui prouve leur et toutes nos félicitations pour ce
générosité et leur engagement. prix !
8
Pour la rentrée
l’association se mobilise
Cette journée fut un franc succès, et Le 24 septembre, à
nous remercions sincèrement tous
ceux qui nous ont aidés :
Labastide-Marnhac
L’association Cyclo Marnhac a
• La Fondation Prévifrance : Monsieur organisé le samedi 24 septembre une
le président : François Bonneau journée sportive avec des activités
et Sabrina Joulia, responsable
Le 18 septembre, à marketing.
pour tous. La participation libre a été
entièrement reversée à l’association
Walibi • Le parc Walibi Sud Ouest : tous Trois circuits vélo de 20, 40 ou 70 km
La fondation Prévifrance a les employés qui ont été à notre et trois circuits pédestres de 3, 6 ou 10
décidé cette année de soutenir écoute et particulièrement Johanna kilomètres ont été proposés. Au total
trois associations, dont Enfance Tricot, responsable commercial. environ 250 participants pour une
Adolescence et Diabète, en journée ensoleillée en pays lotois.
• Pour les lots : Mme Moktar de
organisant une journée solidarité
Carrefour Market à Beauzelle et Un grand merci à la famille Rouquié
au parc Walibi Sud Ouest le 18
Vanessa du restaurant Mc Donald et aux grands-parents de Louise pour
septembre 2016. Pour chaque entrée
à Purpan. cette belle initiative !
effectuée la fondation a reversé 1 € à
chaque association. • Pour la confection des tee-shirt : M.
Cordoba du magasin Ten Sport.
Nous étions donc présents sur le
parc avec au programme : • Sans oublier tous les bénévoles
présents : le personnel de
• Un quiz pour sensibiliser les
l’association et encore un grand
visiteurs du parc au diabète type 1
merci à la famille Albinet, présente
avec distribution de nombreux lots.
sur le stand et qui a préparé
• Un atelier des senteurs qui a permis l’organisation de cette journée.
aux petits et aux grands de faire
travailler leur flair et leurs papilles.
• Une dégustation de smoothies
à base de fruits frais. Après avoir
customisé leurs verres les enfants En 2017, Enfance
ont pu aller se servir un des deux
smoothies au choix confectionnés Adolescence et Diabète
par les bénévoles présents. fête ses 10 ans.
L’occasion d’organiser des événements afin
de faire connaître l’association et de récolter
des fonds.
N’hésitez pas à nous soumettre vos idées …
Si vous souhaitez organiser une action près
de chez vous contactez-nous, nous pourrons
vous accompagner et vous mettre en relation
avec des familles à proximité.
Merci de votre implication et de votre aide !
www.enfance-adolescence-diabete.org 9
Le programme 2016/2017
Journée d’éducation Les séjours sont organisés en qui suivent le diagnostic du diabète.
thérapeutique associant des ateliers théoriques Les enfants peuvent échanger entre
Les journées réunissent des enfants et des mises en situation pratique eux sur le temps de l’hospitalisa-
de même âge. Les thèmes sont : la adaptés à l’âge. Les séjours se tion, sur le vécu du diabète depuis le
vie quotidienne avec le diabète, l’ali- déroulent au « Laurier Rose » ou à retour à la maison, tout en dévelop-
mentation, le sport, faire face aux l’extérieur de l’hôpital. pant leurs connaissances. Les parents
hypoglycémies et hyperglycémies. échangent sur le vécu de l’annonce
Les ateliers théoriques sont toujours de la maladie, sur leur quotidien,
posent les questions et échangent
avec les professionnels ainsi qu’avec
un parent ayant un vécu plus ancien
du diabète avec son enfant. Ces jour-
nées se déroulent en dehors de l’hô-
pital. Les médecins, la puéricultrice
et la diététicienne sont présents tout
au long de la journée.
rencontres entre frères
accompagnés de mise en situation
et sœurs
pratique.
Ateliers cuisine adultes Ces réunions sont proposées aux
Il s’agit d’ateliers cuisine animés par enfants âgés de 6 à 17 ans qui ont
Les journées se déroulent au « Lau-
un chef cuisinier et la diététicienne. A un frère ou une sœur avec un
rier Rose » sur le site de Purpan, face
chaque atelier son thème. Les ateliers diabète. Elles ont lieu le mercredi
aux urgences de la maternité, ou bien
pour les adultes s’adressent aux de 14h à 16h 30. Le médecin anime
à l’extérieur de l’hôpital pour les
parents et aux proches s’occupant les échanges. Les objectifs sont de
journées sport.
mieux comprendre la maladie et
Les journées sont complémentaires
le traitement de son frère ou de sa
et permettent un apprentissage pro-
sœur, de poser des questions qu’ils
gressif..
n’osent pas poser à la maison, de
parler et échanger avec d’autres
Séjour d’éducation enfants pour découvrir qu’ils ne
thérapeutique sont pas seuls à éprouver les mêmes
Les séjours se déroulent sur 3, 4 sentiments.
ou 5 jours. Ils sont proposés à des cycles d’échanges et
adolescents de même âge.
de réactualisation des
Les thèmes sont : la vie quotidienne, d’un enfant avec un diabète (grands- connaissances
l’alimentation, la période de parents, tantes, oncles, nounous…). Un cycle est constitué de 2 journées
transition avec l’âge adulte ou le Les ateliers pour les adolescents avec des ateliers théoriques, des
sport. s’adressent aux adolescents à partir ateliers pratiques et des groupes
de 12 ans. Chaque adolescent peut de discussion. Les parents sont
venir avec un(e) ami(e) ou avec un accompagnés par le médecin, la
frère ou une sœur ou avec un(e) puéricultrice et la diététicienne.
cousin(e). Ils permettent aux parents de
réactualiser et de confirmer leurs
Journée découverte, connaissances, de faciliter la
premiers pas avec le transmission de leurs connaissances
diabète et de leur savoir-faire à leur enfant et
Ces journées sont proposées à tous de mieux comprendre les réactions
les parents et enfants dans les 3 mois de leur enfant. Les groupes de
10parents sont formés en fonction
de l’âge de l’enfant et du type de
traitement.
cycles grand parents et
aidants
Les cycles grands-parents et aidants
se déclinent en 2 temps : une journée
théorique et pratique, pour mieux
comprendre le traitement, apprendre
à faire les gestes du traitement,
discuter et échanger ... puis un séjour
de 2 jours avec son petit fils ou sa
petite fille ou neveu ou nièce) pour
mettre en pratique les acquis. Les
grands-parents sont accompagnés
au cours de la journée et du séjour
par le médecin, la puéricultrice et
la diététicienne. Les objectifs sont
de permettre aux grands-parents et
aux aidants de garder l’enfant avec
plus de sérénité et de permettre aux
parents de confier leur enfant plus
facilement. Les groupes sont formés
en fonction de l’âge des enfants.
Comment s’inscrire aux activités ?
NOUVEAUX ATELIERS
ALIMENTATION ET DIABÈTE
PARENTS / ENFANTS Aux journées et séjours d’éducation thérapeutique et
Voir article page 12. les cycles parents :
Vous recevrez un courrier 2 mois avant la date. Inscrivez-vous alors par
téléphone : 05 67 77 13 39 ou par mail : contact@enfance-adolescence-
diabete.org
Pour toutes les autres activités ou tous renseignements complémentaires,
vous pouvez dès à présent nous contacter par téléphone ou par mail.
Et n’oubliez pas de consulter le site internet :
enfance-adolescence-diabete.org et la page Facebook de l’association !
www.enfance-adolescence-diabete.org 11Idées repas
à vos fourneaux !
Nouveauté pour cette année ! A la demande de beaucoup de familles un nouvel atelier
cuisine est proposé pour les parents et leurs enfants de moins de 11 ans.
Car la cuisine est un moment de partage et de convivialité avant, pendant et après le repas. Votre idée d’organiser des
ateliers parents-enfants nous a paru très pertinente pour vous permettre de partager ce moment avec votre enfant !
Animé par Renaud Defour, chef cuisinier et Karine Barre, diététicienne, ces ateliers axés sur la découverte des sens
permettent aux petits et aux grands de découvrir des recettes délicieuses et simples à refaire chez soi.
En attendant le retour des ateliers, voici une recette estivale pour vous régaler toute
l’année !
Carbonara de gnocchis au crabe Préparation 30 mns
Cuisson 10 mns
1. F aire bouillir de l’eau salée. Cuire les gnocchis dans l’eau
bouillante jusqu’à ce qu’ils remontent. Égoutter.
2. Laver et hacher la coriandre. Rincer et couper les fonds
d’artichauts en cubes. Fouetter les jaunes d’œufs avec la
crème, les fonds d’artichauts, le curry et le crabe.
3. V erser les gnocchis dans une poêle, ajouter le mélange à
la crème, mélanger énergiquement pendant 2 minutes à
feu vif pour lier l’ensemble. Servir chaud.
Pour 4 personnes :
• 800g de gnocchis uantité glucide
Q
• 250g de chair de crabe d’une part : 60 g.
Encore meilleur • 2 œufs pport en fibres :
A
La carbonara est un classique des sauces pour les féculents et • 6 fonds d’artichauts Bon (2 g).
peut se décliner avec d’autres légumes (poireaux, champignons, • 25 cl de crème entière
• Coriandre fraîche
asperges) ou d’autres poissons ou viande (lardon, saumon…) • Sel, poivre
N’oubliez pas Le mot
Nos autres ateliers, parents, ados
de la diététicienne
avec un ami … “Ce plat permet d’apporter la part
Pensez à réserver en contactant de féculent mais aussi de viande,
l’association ! poisson, œuf et de légumes.“
12 De nombreuses recettes sur www.enfance-adolescence-diabete.orgVous pouvez nous aider !
Vous souhaitez vous enga- Partagez et invitez sur les réseaux Adolescence et Diabète. Nous
sociaux pourrons ensuite entrer en contact
ger pour aider l’association avec votre employeur, par votre
mais vous ne savez pas quoi Facebook, Twitter, Linkedin, intermédiaire, et fournir un dossier
faire ni comment le faire ? l’association développe sa présence complet de candidature, à l’image de
sur les réseaux sociaux. Nous
Sachez que de toutes pe- mettons régulièrement à jour nos
ce qui a déjà était fait avec la SNCF,
le groupe Klesia, Crédit Agricole,
tites actions ou de simples pages afin de vous faire partager la Générali, …
renseignements peuvent vie de l’association et de vous faire
être des aides précieuses découvrir les journées et séjours.
L’objectif étant d’offrir plus de
pour nous. Voilà quelques visibilité à notre association. Alors
idées très utiles ! suivez-nous et faites partager à vos ORGANISER UN
Faire don de matériel
amis ! ÉVÉNEMENT
Nous sommes toujours à la re- Faites un don
cherche de matériel de bureau, spor- Vous pouvez également organiser
En ligne ou par courrier, le don est
tif ou de jeux et jouets. Voici ce dont des événements près de chez
une aide indispensable. Nous avons
l’association a besoin : du matériel vous : vide-grenier, loto… Si
toujours besoin de fonds pour
informatique récent, un massicot, vous souhaitez vous lancer,
développer notre activité !
une relieuse, des spirales pour relier, contactez-nous, nous pourrons
L’avantage du don : vous mettre en relation avec
des caisses de rangement en plas-
La déduction fiscale de 66% du des parents proches de chez
tique, des ballons de foot ou volley
montant de votre don : 30 euros de vous et vous fournir les outils de
en cuir ou en mousse, des cerceaux,
don vous revient à seulement 10,20 communication (affiche, flyer…),
des tapis de sols, des jouets pour les
euros. nous relaierons l’événement sur
moins de 5 ans, des jeux d’extérieur
Bonus : être donateur vous permet de les réseaux sociaux et sur notre
pour enfants et des jeux de sociétés
voter à l’Assemblée Générale, d’être site internet !
pour des groupes de plus grands.
éligible au Conseil d’Administration
Vous pouvez nous aider à faire des
et de ce fait, de participer pleinement
petites économies qui sont toujours
à la politique de l’association et à son
les bienvenues ! Si ces objets vous
évolution.
encombrent, n’hésitez plus, donnez-
les nous ! Votre entreprise peut nous aider :
Renseignez les coordonnées de vos Responsabilité sociétale de
infirmières libérales l’Entreprise, fondation, mécénat,
appel à projet :
Une des missions de l’association
est la formation. Chaque année, De plus en plus d’entreprises
nous organisons des rencontres s’engagent au profit d’associations par
avec les infirmières libérales pour les une aide directe soutenue par l’un de
former sur les spécificités de la prise ses collaborateurs, par l’intermédiaire
en charge du diabète de l’enfant. d’une fondation ou par des appels à
Pour que ces journées soient une projets sur des thèmes répondant
réussite et profitent à un maximum aux valeurs de l’entreprise.
de professionnels, donnez-nous les Vous pouvez contacter votre
coordonnées de votre infirmière employeur ou consulter le site
libérale pour que nous puissions intranet de votre entreprise et
l’inviter ! proposer de soutenir Enfance,
www.enfance-adolescence-diabete.org 13Zoom sur
un tout nouveau site internet
Notre site internet • Une partie « Vivre avec » avec
toutes les informations à connaître
s’est transformé sur l’alimentation, le sport, le
pour devenir plus orange
diabète à l’école et en famille.
accessible, moderne solidarité
Enfin, vous pourrez faire un don et
et surtout à jour ! adhérer à l’association en quelques
Venez vite le clics.
découvrir.
Toute l’équipe de l’association tient
Ce site a pour vocation d’être la à remercier Orange Solidarité pour
référence sur le diabète de l’enfant. leur aide si précieuse et sans qui ce
Le site est garanti par la certification nouveau site n’aurait pu voir le jour !
HONcode, il respecte donc un code
déontologique rigoureux et délivre Un grand merci à Gilles Folio pour
des informations justes et de qualité. son temps, sa patience et son
expertise, à Jean-Philippe Rouanet
Avec un nouveau design plus pour son investissement et à
moderne, le site est désormais Madame Sylvie Meslin Saint-Jean
« responsive », c’est à dire qu’il déléguée mécénat et solidarité pour
s’adapte parfaitement à la lecture la région.
sur smartphones et tablettes. Vous
y trouverez toutes les informations Nous travaillons chaque jour sur ce
à connaître sur l’association et son site pour le rendre de plus en plus
actualité, les dernières photos, les efficace, aidez-nous en nous faisant
évènements à venir et le calendrier parvenir vos remarques !
des activités. Vous trouverez enfance-adolescence-diabete.org
également : ou scannez le QR code !
• Une partie « Diabète » avec
toutes les infos sur la maladie, le
traitement, les conduites à tenir en
cas d’hypo ou d’hyperglycémie, …
Nous sommes également sur
les réseaux sociaux Facebook et
Twitter. Suivez-nous et partagez
avec votre réseau afin de faire
connaître l’association au plus
grand nombre.
Merci de votre implication !
14Vous souhaitez ils nous
communiquer DANS soutiennent
Diabè’Team le mag ? Ces entreprises soutiennent
l’association en offrant du
le mag
matériel, en faisant bénéficier
team
de tarifs préférentiels ou en
prêtant du matériel ou des
2016
bre véhicules pour nos journées et
tem
Sep
séjours avec les enfants. Nous
’
les remercions pour leur aide.
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P AM , C HU…) et
C
Pour les tarifs TOULOUSE PURPAN
Contactez-nous
au 05 67 77 13 39
ou CYCLO MARNHAC
contact@enfance-adolescence-diabete.org
www.enfance-adolescence-diabete.org 15Le point sur les comptes
Nos RESSOURCES et DÉPENSES en 2015
RESSOURCES EN 2015 (459 096 €)
Fleury Michon 43 %
Subventions Publiques 33 %
Appels à projets remportés 10 %
Prestations de services
(billeterie, recettes formation) 3 %
Dons / Cotisations Familles 6 %
Divers 5 %
DÉPENSES EN 2015 (355 770 €)
Education thérapeutique Enfants 52 %
Education thérapeutique Parents 17 %
Accompagnement en milieu scolaire 21 %
Accompagnement Grands-parents & Fratrie 7 %
Formation des Professionnels de Santé 3 %
77 % des dépenses sont des charges de personnel dont : Un commissaire aux comptes indépendant garantit
• 64% : personnel médical (pédiatre, puéricultrices, chaque année la rigueur de notre gestion et la transparence
7
7%d
es dépenses sontdiététicienne).
psychologue, des charges de Undecommissaire
nos comptes. aux comptes indépendant
personnel dont administratif
• 36% : personnel : (secrétaire général, délégué garantit chaque année la rigueur de notre
administratif et comptable et secrétaire médicale).
• 64% : personnel médical (pédiatre, gestion et la transparence de nos comptes.
puéricultrices, psychologue,
diététicienne).
• 36% : personnel administratif (secrétaire
général, délégué administratif et
comptable et secrétaire médicale).
16Le bilan d’activité
Cette année encore, l’activité du service de diabétologie du CHU
de Toulouse a augmenté et par conséquent celle de l’association
également …
En effet, l’incidence du diabète de type 1 augmente chaque année et l’âge de la découverte est de plus en plus précoce.
Cela implique un suivi plus long et une hausse de l’activité sur le long terme. Voici quelques chiffres issus du rapport
d’activité de l’année 2015.
> 275 enfants ont participé aux :
- 24 journées d’éducation thérapeutique
pour les enfants
- 8 séjours d’éducation thérapeutique pour
les adolescents
> 298 adultes ont participé aux 27 journées
d’éducation thérapeutique parents /
accompagnants
> 186 interventions dans les écoles ont été
réalisées
> 54 infirmières libérales ont été formées au
diabète de type 1 de l’enfant
> 42 professionnels ont participé à la 6ème
rencontre médicale et paramédicale de
diabétologie pédiatrique en Midi-Pyrénées sur le
thème de l’adolescence
> 69 personnes ont participé au forum parents
> 9 frères et sœurs ont participé au groupe fratrie
et 6 adolescents ont participé aux 9 séances
d’ateliers écriture
> 8 mamans volontaires ont été formées pour
animer les 41 « Cafés des parents »Le portrait
5 questions à Hélène Depeyre.
Quelle est ton expérience avec dans l’association ?
l’association ?
Aujourd’hui je suis membre de
Dès la première année ma mère m’a l’association et de son Conseil
inscrite aux séjours de l’association d’Administration. L’association m’a
(séjour sportif l’été et cours de énormément aidée pour accepter
cuisine). J’ai pu rencontrer d’autres ma maladie, et je pense qu’elle peut
enfants comme moi, cela m’a aider beaucoup d’autres enfants,
fait beaucoup de bien et m’a fait c’est pour cette raison que j’ai voulu
relativiser sur le fait que l’on peut m’engager à mon tour.
vivre une vie tout à fait normale en
étant diabétique. J’ai rencontré mes Quels sont tes projets, un mot à
deux meilleures amies à ces séjours, adresser aux jeunes avec un diabète ?
c’est désormais elles qui sont mon Je viens de finir ma prépa et je rentre
soutien quotidien si j’en ressens le en école de commerce, j’ai beaucoup
besoin. voyagé et je suis restée sportive. Je
Tu es maintenant suivie au service sors également comme tout autre
jeune avec mes amis ... Le diabète est
adulte, comment s’est passée la
une maladie, mais si on l’accepte elle
transition ? ne nous pénalise pour rien dans la
Mon passage au service adulte vie de tous les jours, et elle devient
s’est très bien passé, même si ça même une force parce qu’on gère
change complètement du service très bien notre alimentation.
Hélène Depeyre est très accompagné du service des
membre du Conseil d’Admi- enfants. Mais c’est une transition qui
nistration de l’association se fait tout de même sans problème
depuis 2015. Ancienne- puisque on a atteint un âge suffisant
pour se gérer.
ment suivie par l’équipe de
diabétologie de l’Hôpital Pourquoi avoir décidé de t’engager
des Enfants, elle a participé
aux séjours organisés par
l’association après sa dé-
couverte à l’âge de 15 ans.
Suite à cette expérience,
elle a souhaité s’engager
aux côtés de l’association.
Tu es aujourd’hui membre du Conseil
d’administration de l’association,
peux-tu nous raconter ton parcours ?
Mon diabète a été découvert quand
j’avais 15 ans, alors qu’il n’y a aucun
antécédent dans ma famille. Ça a été
compliqué puisque c’est une annonce
difficile mais j’ai été très entourée par
mes proches, ce qui m’a permis de
l’accepter assez rapidement.
18Retour sur un séjour !
Carnet de Jour 2 nous a réservé un superbe accueil et
nous a fait découvrir les coulisses du
voyage : sur Après un lever aux aurores, c’est parti
pour une journée de randonnée
restaurant 3 étoiles Le Suquet !
les plateaux de direction Saint Chely d’Aubrac.
Nous marchons au milieu des fleurs
l’Aubrac sauvages, des vaches et des burons
et nous nous arrêtons à Aubrac pour
Du 4 au 9 juillet dernier, 15 adoles- le pique-nique. Arrivés à Saint-Chely,
cents sont partis explorer les pla- Et pour finir journée en beauté,
teaux de l’Aubrac avec notre équipe. nous plongeons dans les bains d’eau
L’objectif du séjour : découvrir, par- chaude de Calleden !
tager et gérer son traitement au
cours d’un séjour sportif, itinérant de
marche. Pendant 5 jours, les jeunes Jour 5
ont marché et découvert des pay- Pour ce dernier jour de randonnée,
sages splendides. nous quittons le gîte pour nous
nous sommes accueillis par madame
la maire qui nous fait visiter le gîte rendre au lac de Soulage. Après un
et mangeons un repas livré par le pique-nique et une baignade dans
restaurant Les Coudercous. Nous le lac, nous partons à la ferme des
avons partagé le repas avec la famille Capellous où nous passerons la nuit
de Louis qui habite à Saint Chély accueillis par Valérie. À 19h, nous
d’Aubrac. retournons au lac pour déguster
l’aligot et passer une dernière soirée
Jour 1 Jour 3 de fête en compagnie de tous les
bénévoles du Comité des Fêtes de
Soulage Bonneval. Les bénéfices de
Une bonne nuit de sommeil et nous
C’est le départ pour notre groupe voilà reparti pour une randonnée cette soirée nous permettront de
de 15 adolescents, 2 médecins, 1 jusqu’à la cascade du Devez où poursuivre nos actions et de réaliser
puéricultrice et 1 diététicienne nous découvrons un bois superbe de nouveaux séjours.
équipés de chaussures de marche, et l’impressionnante fosse aux loups.
habits de pluie, casquettes et bonne L’après-midi, nous marchons sur les
humeur. Après l’installation dans le pistes de la station de Laguiole vers
gîte et une présentation de chacun, le gîte du Vaissayre où nous resterons
nous partons pour notre première deux nuits.
marche vers la cascade de Déroc.
Le soir, nous dînons chez Bastide et
rencontrons Aline, qui a consacré Jour 4 Tous les jeunes et l’équipe de
l’association tiennent à remercier
beaucoup de temps à l’organisation Place à la détente et à la culture ! Au Aline Vialacre, Nadine Capoulade,
de ce séjour. programme : visite de la coutellerie Evelyne Calderon et tous les
de Laguiole, déjeuner au Comptoir, bénévoles pour la préparation de ce
rencontre avec Sébastien Bras qui séjour et pour ce don !
www.enfance-adolescence-diabete.org 19Soutenez nos actions, faites un don !
Enfance Adolescence et Diabète est une association loi 1901, financée grâce à l’engagement d’entreprises mécènes, des
subventions publiques et la générosité des familles.
VOTRE AVANTAGE FISCAL, comment ça marche ?
Reconnue d’intérêt général, notre association est habilitée à émettre un reçu fiscal. Lorsque vous faites un don, 66% du
montant de celui-ci est déductible de vos impôts sur le revenu (sous réserve d’être imposable et dans la limite des 20%
de votre revenu).
Votre don est de : 30 € 50 € 100 € 500 €
Soit, après déduction 10,20 € 17 € 34 € 170 €
Un don, une action !
Contribuez au mieux-vivre des enfants • Les groupes de discussions, les forums thématiques,
• Les interventions en milieu scolaire et parascolaire,
vivant avec un diabète. • Les campagnes de sensibilisation et d’information au
Grâce à votre don, vous contribuez à concrétiser les
diabète de l’enfant en direction du grand public pour une
quatre grandes missions que nous nous sommes données :
meilleure reconnaissance de cette pathologie.
Soigner, Éduquer, Informer et Accompagner.
Nous aider permet d’augmenter concrètement et Grâce à votre don, vous devenez adhérent de l’association.
durablement les possibilités d’intervention de l’association. Vous pourrez voter à l’occasion de l’Assemblée Générale
et être éligible au Conseil d’Administration. De ce fait,
Votre générosité permet de financer directement :
vous participez pleinement à la vie démocratique de
• Les journées et séjours d’éducation thérapeutique,
l’association et son suivi.
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