E IN FONDS D'AIDE EN FAVEUR DES ENFANTS MALADES DU FOIE ET DE LEUR FAMILLE - Mahana for Kids
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NE MAGAZI FONDS D’ AIDE EN FAVEUR DES ENFANTS MALADES DU FOI EETDELEUR FAMI LLE www. mahana4ki ds. ch
LE MOT DU PRÉSIDENT Pour soutenir en Suisse les enfants A l’heure des premiers pas hivernaux ments, fermetures de bons nombres malades du foie de 2021, j’aimerais vous souhaiter de commerces, restaurants, centres et leur famille avec un peu de retard, mes meilleurs de sports et de loisirs, etc. n’a cepen- vœux de santé, de bonheur et de joie. dant pas arrêté notre comité et nos Revue n° 5 de l’Association MAHANA for Kids Comme nous l’avons toutes et tous membres à promouvoir notre asso- info@mahana4kids.ch constaté, 2020 a été une année très ciation, de soutenir nos familles d’en- www.mahana4kids.ch difficile et morose et restera à coup fants malades du foie, de chercher Président et co-fondateur sûr, dans nos mémoires. L’incertitude des activités ou des actions, dans les Patrick Terrapon de cette pandémie de la COVID-19 règles sanitaires exigées et de parler Secrétaire et co-fondatrice a marqué de nombreuses familles. du don d’organes. Roxane Grant Cela a soulevé aussi bons nombres de Vice-président problématiques et d’incertitudes per- Cette promotion, sans discontinuer à Emile Abt sonnelles et professionnelles. Je vous soutenir les familles d’enfants malades Trésorier Frank Servais souhaite, à travers ces lignes, de la du foie, nous a permis de rencontrer sérénité et de la joie dans le moment plusieurs partenaires ou futurs parte- Porte-parole des familles Michèle Steiner présent pour cette nouvelle année, naires. Ceux-ci comprennent, diverses Luigi Cataldi qu’elle puisse nous rassembler à nou- rencontres avec le Kiwanis club, pour Support administratif veau … l’organisation d’un grand tournoi de Maud Gouffon Il y a exactement douze mois, nous golf en 2021 au profit de MAHANA for Contact familles avions établi une liste de beaux Kids, des contacts et un rendez-vous Edith Muggli projets, de nouveaux partenariats avec la direction de l’Hôpital des en- Edition et régie publicitaire et une envie de réaliser pleins de fants à Genève pour proposer et réa- Publicall SA belles choses pour nos familles et liser une nouvelle pièce de rencontres 8, Rue de l’Avenir 1207 Genève nos membres. Malheureusement, et de repos pour les familles en attente Tél. 022 518 19 14 comme écrit ci-dessus, un virus est des soins de leur enfant, plusieurs ren- www.publicall.ch venu perturber notre pays et bien dez-vous à la recherche de sponsors © Crédits photos : plus encore. Cette situation catastro- et donateurs, des recherches perpé- Les familles concernées APAEG phique, avec plusieurs semi-confine- tuelles d’activités sportives et finale- Miguel Asensio Leman Running Remerciements aux traducteurs Editorial | MAHANA for Kids 1
ment, un lien avec nos anciens partenaires avec lades en Suisse. Cette association, en collabora- qui je souhaite garder des contacts. tion avec MAHANA for Kids, a décidé de se réu- nir pour un week-end à Yverdon en septembre. En plus de toutes ces démarches, en ce qui Malheureusement, les restrictions sanitaires ont concerne nos activités sportives… celles-ci ont empêché la réalisation de cette rencontre fes- été inexistantes. Par la diminution de ces événe- tive et amicale. Ne voulant pas abandonner un ments, nos rentrées de dons ont été à la baisse. des buts principaux de notre association, il a été Nous devons quand même être rassuré, car nos décidé d’entente avec les parties organisatrices partenaires, sponsors et donateurs sont toujours et avec l’appui de notre membre fribourgeoise, présents pour assurer des gestes généreux. Mal- Emilie Dafflon, de préparer une journée unique gré ces activités fortement diminuées, certains en ville de Fribourg. d’entre vous ont réalisé quelques actions spor- tives qu’il faut mettre en avant. Dans l’ordre de Cette rencontre a réuni un grand nombre de l’année : plusieurs coureurs ont participé à des familles venant de plusieurs cantons, d’origines courses, des trails et même gravi un sommet à suisse-allemande ou romande. La journée a com- plus de 4000 mètres cet été, le tout sous les cou- mencé à la fontaine Tinguely sur la Grand-Place leurs du TEAM MAHANA. pour ensuite se diriger en ville, accompagnés de guides touristiques, sur les remparts, haut lieu his- Chaque année, nous préparons une journée ou torique de la région. Après quoi, les restaurants un week-end pour les familles de l’EVLK (associa- étant fermés suite à la COVID-19, un pique-nique tion des familles d’enfants malades du foie) qui et des jeux pour les enfants ont été organisés regroupe une très grande partie des enfants ma- pour finaliser cette journée. Toutes et tous, se sont 2 MAHANA for Kids | Editorial
donnés rendez-vous en 2021, pour une nouvelle Étant l’une des seules courses de la région à rencontre, qui nous l’espérons, pourra avoir lieu avoir pu se réaliser en 2020, la course pédestre sur les bords du lac de Neuchâtel. genevoise «Run Evasion Rhône» (RER) nous a, à nouveau, apporté son aide, ceci par une Dans la continuité de cette période quelque contribution financée au travers d’une partie peu compliquée, un évènement est à mettre en de l’achat de leur dossard. Merci au comité et avant, la réussite du premier marathon en course à tous ces participants pour l’aide généreuse à pied de notre ami et donateur Miguel. Ce ma- apportée à nos familles d’enfants malades du rathon devait avoir lieu dans la ville de New-York, foie en Suisse. pour son 60ème anniversaire, avec des milliers de personnes autour de lui et le soussigné. Suite Malgré ces tempêtes continuelles de l’an pas- à la pandémie, et à l’annulation des courses of- sé, la magie de Noël a frappé à la porte de ficielles, son coach, ses amis et sa famille lui ont notre association début décembre, telle la préparé, comme alternative, un parcours sur sol première porte du calendrier de l’Avant. Cette genevois, à l’abri des foules et des regards. Ce magie a été provoquée par une entreprise ge- généreux coureur a voulu apporter, à l’occasion nevoise et par l’intermédiaire d’un contact de de son anniversaire et de son défi sportif un but votre comité. Une de leur collaboratrice et ma- caritatif, il a donc demandé à tous ses proches man de 4 enfants en bas âge, a proposé à son de réaliser une cagnotte au profit de MAHANA employeur d’offrir un cadeau à chaque enfant for Kids. Ce geste généreux a été très apprécié du centre suisse de foie de l’enfant (CSFE), ceci par le comité, qui, à travers ses deux cofonda- en fonction de son âge. Une palette entière de teurs, Roxane et Patrick, s’est rendu, quelques jouets a été préparée, distribuée et envoyée temps après à son domicile, pour lui remettre partout en Suisse. J’imagine, à l’arrivée de ces symboliquement une médaille de finisher des jouets, la réaction des enfants !!! Leurs yeux de- 42’195 km genevois. vaient briller ! Editorial | MAHANA for Kids 3
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Merci à cette belle entreprise pour ce geste ma- C’était la création et la validation de cette mer- gnifique et merci à cette maman d’avoir trouvé veilleuse aventure, la naissance de notre asso- le temps de réaliser ce projet. ciation, entouré de personnes compétentes, généreuses et qui ont cru en ce projet au profit Avant de terminer ce message, j’aimerais mettre des enfants malades du foie. en avant l’association Léman Running, via son fondateur, pour son excellente initiative de réali- Mes chaleureux remerciements à vous toutes ser un marathon en quatre étapes en faveur de et tous, donateurs, sponsors, membres, amis et MAHANA for Kids. La pandémie étant toujours toutes les personnes qui, de près ou de loin, ont présente et le monde sportif privé de compé- cru en nous et ont apporté pendant ces cinq tition, Alessandro a décidé de faire sortir mar- premières années, un soutien à cette noble cheurs et coureurs de la région lémanique, en cause. offrant pour une somme minime, un vrai dossard pour un vrai challenge … La finalité de cette Un merci particulier à l’entreprise PUBLICALL S.A. course vous sera racontée dans le prochain nu- pour l’appui, l’édition et la réalisation de cette méro du MAHANA Mag ! très belle brochure. Vive MAHANA for Kids, prenez soin de vous et de vos familles, et que 2021 vous apporte la santé et la sérénité ! Le président et co-fondateur Patrick Terrapon En ce début 2021, ce mot du président n’est pas anodin pour moi … Rappelez-vous ce que nous faisions le 21 mars 2016 ??? Editorial | MAHANA for Kids 5
L’ASSOCIATION POUR L’AIDE À L’ENFANT GREFFÉ ET À SA FAMILLE Le 2 juin 1990, Georgette & Eric Genton perdaient Ceci impliquait donc la nécessité, pour les pa- un trésor de leur vie, leur fille Caroline, âgée de rents d’enfants domiciliés hors de la région gene- six ans et demi, après une très longue maladie. voise et provenant de toute la Suisse, parfois de Cette situation les amenés à établir des rapports condition modeste, de trouver un hébergement très fréquents et étroits avec l’hôpital de pédia- adéquat et économique à proximité de l’hôpital trie des HUG et notamment avec les docteurs de pédiatrie. Claude LeCoultre et Dominique Belli, avec les- quels ils sont ensuite restés en contact. Dans un premier temps, la Professeure LeCoultre En 1992, Claude LeCoultre fût nommée au poste obtint de la direction des HUG deux studios dans de professeure, soutenant ainsi son projet de créer un immeuble d’habitation proche de l’hôpital. l’unique centre pédiatrique suisse de transplan- Comme se posait alors la question d’organiser tation du foie. De telles thérapies entraînent tou- l’intendance relative à ces deux studios, Claude jours de longues périodes d’hospitalisation pour LeCoultre a alors sollicité Georgette et Eric Genton les enfants opérés, que ce soit avant, pendant et et que, pour assurer en outre le financement de surtout après la greffe. Durant ces périodes, il est ce fonctionnement, il a été décidé, en 1992, de évidemment essentiel que l’enfant opéré puisse fonder l’APAEG (Association pour l’Aide à l’Enfant maintenir un contact affectif étroit avec les siens Greffé et à sa famille), avec Claude LeCoultre et bénéficier de la présence de sa famille ou au comme Présidente, Eric Genton comme Trésorier moins de l’un de ses membres. et Georgette Genton comme Secrétaire. 6 MAHANA for Kids | Eclairage
Eclairage Dès lors, l’hébergement des familles d’enfants être traité et greffé, leurs parents utilisant les deux greffés du foie était assuré, bien que de manière studios pour un nombre de plus en plus important encore précaire, Georgette et Eric Genton de- de nuitées, obligeant l’association à constater venant les chevilles ouvrières de l’activité de que ses ressources d’hébergement devenaient l’APAEG. insuffisantes tant quantitativement que qualitati- vement. Dans cette première période d’environ cinq ans, En effet, les studios existants étaient trop exigus l’exploitation de ces deux studios a permis d’offrir pour accueillir, notamment durant les weekends, aux parents d’enfants malades 2’100 nuitées au le reste de la famille désirant rejoindre à Genève tarif modeste de 15 F par jour. le membre de la famille resté au chevet de l’en- fant hospitalisé. Dès 1994, la coordination de l’occupation des appartements, leur entretien, l’accueil des fa- C’est ainsi qu’à la fin de l’année 1998, sur la milles et leur orientation a été assurée par Geor- base de ce constat, notre Comité a décidé de gette Genton, ainsi que sa comptabilité. L’admi- développer sensiblement son activité en louant nistration et la représentation de l’APAEG, ainsi d’autres logements plus vastes, toujours à proxi- que les démarches de recherche de fonds rele- mité immédiate de l’hôpital, et, simultanément vant d’Eric Genton, toutes tâches effectuées à en professionnalisant la qualité de son service titre bénévole. d’encadrement et d’accueil des familles. Durant cette période, les techniques chirurgi- Ainsi, en 1998, grâce à l’activité professionnelle cales et les traitements s’étant grandement per- d’Eric Genton, directeur d’une régie genevoise, fectionnés, un nombre croissant d’enfants de l’APAEG a pu devenir locataire de trois apparte- toute la Suisse a convergé vers Genève pour y ments, l’un à la rue de Carouge, les deux autres Eclairage | MAHANA for Kids 7
Des avantages pour les familles Des bons de bienvenue à Bon valoir sur vos prochains achats Des offres de loisirs et de vacances attrayantes Chaque semaine des rabais pour vos courses 10%de rabais de bienvenuehain oc sur votre pr Inscr ivez-vous, c’est gra tuit! achat* hellofamily.ch *Bon valable dans les supermarchés Coop et au rayon alimentaire des Coop City RZ_1_ankw_HFC_Inserat_Magazin_Aid Fund_Winter_190x67_C_f.indd 1 21.01.21 13:28
Eclairage à la rue Blanche, soit à proximité immédiate de été appelés à intervenir pour accueillir une fa- l’hôpital des enfants. mille, parfois tard le soir, le dimanche voire même un soir de Noël. Par ailleurs, le temps dont disposait le personnel de l’hôpital pour gérer l’accompagnement des En 2004, l’APAEG parvient à louer un quatrième familles ne cessant de diminuer, il a été décidé appartement, toujours à la rue Blanche. Le parc la création, dès le 1er mars 1999, d’un poste à immobilier de l’APAEG n’a pas évolué depuis. temps partiel de coordinatrice, pour gérer tous les aspects de l’activité de mise à disposition des Ceci a permis à l’APAEG d’offrir, de 1995 à 2019, appartements. plus de 18’000 nuitées aux parents d’enfants ma- lades. Logiquement, c’est donc Georgette Genton qui a accepté d’occuper ce poste, en qualité de Depuis, sa fondation à ce jour, toutes les activi- Secrétaire du Comité et de coordinatrice. tés de l’APAEG ont été financées par des dons de fondations, organismes ou personnes privées, Son domaine d’activité couvrait notamment tous d’une générosité et d’une fidélité extraordinaire les détails de gestion de l’intendance des appar- auxquelles il convient, une nouvelle fois, de tements de l’APAEG, de leur aménagement à rendre hommage ici. leur entretien, de l’accueil et de l’orientation des familles, de la facturation et de la comptabilité, Dès 2021, Georgette et Eric Genton, parents, en collaboration avec les soignants du service grands-parents et arrière-grands-parents d’une de chirurgie, Eric Genton demeurant trésorier nombreuse famille, désirant se retirer après 27 ans et vice-président avec des tâches inchangées, au service des familles APAEG, la coordination de mais toujours bénévoles. ses activités sera progressivement remise en de Toutes ces activités demandaient surtout une nouvelles mains, avec le soutien actif du Welco- disponibilité exemplaire car, les greffes n’étant le me Center des HUG, étape dont le détail est en plus souvent pas planifiables à l’avance, ils ont cours d’élaboration. MERCI Au nom des familles qui ont bénéficié du soutien chaleureux de ce couple extraordinaire et au nom de notre comité et de ses membres, pour la magnifique collaboration et l’amitié partagée, nous aimerions transmettre un grand MERCI à Georgette et Eric pour leur enga- gement tout au long de ces 27 années pour leur APAEG. Eclairage | MAHANA for Kids 9
ELIAS ET FAMILLE… Questions aux familles / Familienbericht Comment avez-vous vécu cette période au Wie war die Zeit zu Beginn der Pandemie für début de la pandémie ? euch? Nous avons vécu le début de la pandémie Wir erlebten den Beginn der Pandemie mit avec beaucoup d’inquiétude car nous savions großer Sorge, weil wir so wenig über dieses tellement peu de choses sur ce nouveau virus neue Virus wussten und darüber, wie es ein et de quelle manière il pouvait affecter un en- transplantiertes Kind in einem jungen Alter fant greffé en bas âge. Malgré les précautions treffen könnte. Trotz der getroffenen Vorsi- prises, le papa d’Elias a été infecté dès la mi- chtsmaßnahmen infizierte sich Elias’ Vater mars et s’est mis en isolement dans un autre bereits Mitte März und wurde an einem an- logement pour éviter de le contaminer à son deren Ort isoliert, um eine Ansteckung seiner- tour. Il semblerait tout de même qu’Elias ait été seits zu vermeiden. Es scheint, dass Elias mit en contact avec le virus (après analyse sérolo- dem Virus in Kontakt war (nach serologischer gique) mais n’a pas développé de symptôme, Analyse), aber keine Symptome entwickelte, ce qui nous a beaucoup rassuré. was uns sehr beruhigte. Comment avez-vous vécu le confinement ? Wie habt ihr den Lockdown erlebt? Hormis les craintes liées à cette situation excep- Abgesehen von den Ängsten, die mit die- tionnelle nous devons dire que le confinement ser Ausnahmesituation verbunden waren, a aussi pour nous été l’occasion de nous retrou- müssen wir sagen, dass der Lockdown auch ver tous les trois à la maison et de rattraper le eine Gelegenheit für uns drei war, zu Hause temps que nous n’avions pas pu avoir en fa- zusammenzukommen und die Zeit nachzuho- 10 MAHANA for Kids | Témoignage
Témoignage mille avec notre enfant lorsqu’il était hospitalisé len, die wir nicht mit unserem Kind als Familie quelques mois auparavant. verbringen konnten, als es ein paar Monate zuvor ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Comment la pandémie affecte-t-elle votre vie et celle de votre enfant aujourd’hui ? Welchen Einfluss hat die Pandemie heute auf Les virus rythment nos vies en ce moment car, euer Leben und das eures Kindes? en plus des inquiétudes concernant la Co- Viren beherrschen im Moment unser Leben, vid-19, Elias est également en contact avec denn neben der Sorge um Covid-19 ist Elias beaucoup d’autres virus hivernaux à la crèche in der Kinderkrippe, die er seit September dans laquelle il va depuis le mois de septembre. besucht, auch mit vielen anderen Winter- Il a plusieurs fois développé de petites maladies viren in Kontakt gekommen. Mehrere Male qui nous ont amené à devoir faire quelques hat er kleine Krankheiten entwickelt, die jours d’hospitalisation pour surveiller au mieux dazu geführt haben, dass wir ein paar Tage sa fièvre et ses symptômes. Psychologiquement im Krankenhaus verbringen mussten, um ce n’est pas forcément évident au quotidien sein Fieber und seine Symptome so gut wie de devoir faire face à tout cela pour nous. möglich zu überwachen. Psychologisch ist es Concernant le coronavirus il y a également la für uns nicht unbedingt einfach, mit all dem crainte de ne pas savoir si, en imaginant qu’Elias täglich umzugehen. Témoignage | MAHANA for Kids 11
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soit asymptomatique, il pourrait la transmettre à In Bezug auf das Coronavirus besteht auch ses grands-parents qui le gardent une fois par die Angst, nicht zu wissen, ob Elias, der als semaine. asymptomatisch gilt, es auf seine Großel- tern übertragen könnte, die ihn einmal pro Comment fonctionnent les soins dans la crèche Woche pflegen. pendant cette période particulière ? Ses éducatrices à la crèche doivent porter le Wie klappt die Betreuung in der Kita während masque ce qui n’est pas forcément très positif dieser besonderen Zeit? dans le développement Seine Erzieherinnen in de la compréhension des der Krippe müssen Mas- expressions faciales et du ken tragen, was für die langage. Mais les enfants Entwicklung der Mimik entre eux ne sont pas im- und des Sprachverstän- pactés heureusement et dnisses nicht unbedingt cela nous fait plaisir de sehr positiv ist. Zum voir Elias danser et faire Glück sind die Kinder des câlins à ses petits ca- untereinander nicht marades. Cela nous rap- eingeschränkt und es pelle l’époque où nous macht uns glücklich zu pouvions aussi le faire sehen, wie Elias tanzt nous ;))) und mit seinen kleinen Freunden kuschelt. Es Qu’attendez-vous le plus erinnert uns an die Zeit, lorsque la pandémie sera als wir das auch noch terminée ? konnten ;)))) Nous espérons que la si- tuation s’améliorera suf- Worauf freut ihr euch am fisamment d’ici ce prin- meisten, wenn die Pan- temps afin de pouvoir demie Geschichte ist? organiser une grande fête pour les deux ans Wir hoffen, dass sich die Situation bis zum d’Elias avec nos familles et nos amis. Et même Frühjahr so weit verbessert, dass wir eine pourquoi pas un premier voyage tous les trois à große Party mit unseren Familien und Freun- la mer où dans une jolie destination qui nous ai- den zu Elias’ zweitem Geburtstag organi- dera à nous évader quelque peu de ces deux sieren können. Und warum nicht auch eine premières années “rock’n’roll” ? erste Reise für uns drei ans Meer oder an ein schönes Reiseziel, das uns hilft, von diesen ersten zwei «Rock’n’Roll»-Jahren wegzukom- men? Témoignage | MAHANA for Kids 13
Témoignage TANJA CORTI 19 ans, greffée du foie depuis 18 ans. 19 Jahre, lebertransplantiert seit 18 Jahren Beaucoup de choses ont changé dans ma vie Seit dem Ausbruch der Pandemie hat sich quotidienne depuis le déclenchement de la vieles in meinem Alltag verändert. pandémie. Ich trage bei der Arbeit sowie draussen stän- Je porte toujours un masque au travail et à l’ex- dig eine Maske und schränke den Kontakt térieur. Je limite énormément les contacts avec zu meinen Freunden stark ein. Zudem ver- mes amis. J’essaie aussi d’éviter la foule autant suche ich, Menschenansammlungen so gut que possible. Bien que, je ne vois plus certains es geht aus dem Weg zu gehen. Obwohl de mes amis, je ne pense pas que les mesures ich einige Freunde kaum mehr sehe, fühle m’ont trop limité. ich mich durch die Massnahmen nicht gross eingeschränkt. Je suis plutôt de nature calme. Après le travail, je suis souvent fatiguée et je n’ai donc plus envie Ich bin eher ein ruhiger Typ. Nach der Arbeit de faire grand-chose. Il m’est difficile de main- bin ich oft müde und mag dementsprechend tenir la relation avec mon meilleur ami, que je nicht mehr viel unternehmen. Für mich ist n’ai pas vu depuis longtemps. De plus, beau- es schwer, die Beziehung zu meiner besten coup de mes amis ne comprennent pas le dan- Freundin, welche ich seit längerer Zeit nicht ger qu’une infection de ce virus pourrait avoir mehr gesehen habe, aufrecht zu erhalten. sur moi. Nombreux sont ceux qui rencontrent Zudem verstehen in meinem Freundeskreis toujours autant de personnes qu’avant la pan- viele nicht, welche Gefahr eine Corona-Ans- démie. teckung für mich haben könnte. Viele meiner 14 MAHANA for Kids | Témoignage
Je suis actuellement en formation dans le do- Freunde treffen sich noch mit gleich vielen maine de la santé. Cet automne, je travaillais Leuten wie vor Corona. au service médical d’un hôpital et lorsque la deuxième vague du Covid-19 est arrivée, j’ai Zur Zeit befinde ich mich in Ausbildung zur Fa- reçu une lettre de mon médecin traitant di- chfrau Gesundheit. Diesen Herbst arbeitete sant que je ne devais pas travailler avec des ich auf der medizinischen Station in einem patients atteints du virus. J’ai donc pu passer à Spital Als dann die zweite Coronawelle ein- la gynécologie / post-partum. Même que nous traf, erhielt ich von meinem behandelnden nous protégions bien à l’hôpital, je suis heu- Arzt ein Schreiben, dass ich nicht mit Coro- reuse du changement de service, qui m’assure na-Patienten arbeiten soll. Somit durfte ich la sécurité. auf die Gynäkologie/Wochenbett wechseln. Cependant, il est possible que nous soyons Obwohl wir uns im Spital gut schützen, bin amenés à nous occuper bientôt de patientes ich froh über den Stationswechsel, der mir Si- qui ont récemment accouché et qui ont été cherheit gibt. Es ist jedoch möglich, dass wir testées positives au Covid-19. bald auf Covid19 positiv getestete Wöchne- rinnen betreuen werden. J’ai beaucoup de chance de pouvoir sortir de la maison pour mon travail, car le télétra- Ich habe grosses Glück, dass ich für meine vail n’est pas fait pour moi. Je manquerais de Arbeit aus dem Haus gehen muss, denn contact social et cela me pèserait au quoti- Home-Office wäre nichts für mich. Da würde dien. J’ai également de très bonnes relations mir der soziale Kontakt fehlen und die Decke avec ma famille et depuis le Covid-19, nous auf den Kopf fallen. Zudem habe ich ein sehr passons plus de temps ensemble, ce que j’ap- gutes Verhältnis zu meiner Familie und seit précie. Corona verbringen wir mehr Zeit zusammen, was ich schätze. Après la pandémie, j’ai hâte de voyager à nou- veau. L’automne prochain, j’espère vraiment Nach der Pandemie freue ich mich wieder pouvoir rendre visite à ma famille d’accueil à aufs Reisen. Ich hoffe sehr, dass ich nächsten Houston (TX). J’attends aussi avec impatience Herbst meine Gastfamilie in Houston (TX) be- les festivals de musique, même si je pense que suchen kann. Zudem freue ich mich auf die le fait de ne plus porter de masque sera une Musik-Festivals. Ich denke, zu Beginn wird es sensation inhabituelle et étrange. komisch und ungewöhnlich sein, ohne Maske herum zu laufen. Témoignage | MAHANA for Kids 15
Evénement UNE JOURNÉE À FRIBOURG EIN TAG IN FREIBURG Avec «C’était bien», nous nous sommes dit Mit „Schön ischs gsi“, verabschiedeten wir uns au revoir lors de la réunion annuelle de l’EVLK auch in diesem Jahr wieder vom Jahrestref- cette année encore. fen der EVLK. Doch der Reihe nach... Alors que la réunion de deux jours initialement Nachdem das ursprünglich geplante prévus à Yverdon a dû être reportée d’un an, zweitägige Treffen in Yverdon um ein Jahr nous sommes partis, ce samedi ensoleillé, pour veschoben werden musste, machten wir la ville historique de Fribourg. À la Fontaine Tin- uns an diesem sonnigen Samstag auf in die guely, dont le créateur est né à Fribourg et qui geschichtsträchtige Stadt Fribourg. Beim est devenu plus tard célèbre dans le monde Tinguely-Brunnen, dessen Schöpfer in Fri- entier pour son art mobile et ses machines, nous bourg auf die Welt kam und später durch avons rencontré des visages familiers - d’abord seine bewegliche, maschinenähnliche sans masques - lors d’un premier rafraîchisse- Kunst weltweite Berühmtheit erfuhr, stiessen ment. wir bei einer ersten Stärkung auf bekannte L’accueil était important, car le groupe d’une - vorerst noch unmaskierte - Gesichter. Der quarantaine de participants s’attendait à un Empfangshappen war denn auch notwen- voyage passionnant dans le passé de la ville de dig, erwartete die Gruppe von rund vierzig la Sarine. Trois guides de l’office du tourisme lo- Teilnehmern doch eine spannende Reise in cal étaient sur place pour s’assurer que la visite die Vergangenheit der Saanenstadt. Hierzu de la ville soit conforme aux normes imposées waren gleich drei Reiseführer des örtlichen par le Coronavirus. L’EVLK - c’est-à-dire nous - Tourismus Büros aufgeboten worden, um eine Evénement | MAHANA for Kids 17
18 MAHANA for Kids | Evénement
a été soutenu financièrement pour cette visite möglichst corona-konforme Stadtführung zu par MAHANA for Kids, qui soutient activement gewährleisten. Unterstützt wurde die EVLK les enfants atteints de maladies du foie et leurs - also wir - dabei finanziell von MAHANA for familles. Kids, welche sich aktiv für leberkranke Kinder und deren Familien einsetzt. Via la tour Henri, d’où l’on pouvait profiter d’une bonne vue panoramique de la ville, fondée en Via Thierryturm, wo man auf rund 30 Meter 1157, à environ 30 mètres au-dessus du sol, nous über Boden einen guten Rundblick auf die im nous sommes dirigés vers Jahr 1157 gegründete l’est avec le look 2020 - Stadt nehmen konnte, c’est-à-dire masqué ! Si ging es im 2020er-Look les premières impressions - also maskiert - in Rich- de la visite nécessitaient tung Osten. Waren die de l’imagination, la pro- ersten Eindrücke der Be- menade sur le mur défen- sichtigung noch auf gar sif du rempart a répondu viel Vorstellungsvermö- aux attentes du groupe gen angewiesen, erfül- de touristes que nous lte spätestens der Gang étions. auf der Wehrmauer des Bollwerks die Erwartun- Ensuite, nous avons pi- gen der illustren Reise- que-niqué dans une prai- gruppe. rie accueillante près de l’impressionnante porte Auf einer einladen- de Morat. Les heures sui- den Wiese wurden im vantes ont été consa- Anschluss Nahe am im- crées à perfectionner le football, le badminton posanten Murtentor die Lunchpackungen de vitesse et d’autres techniques de lancer. verspiesen. Die nächsten Stunden wurden Mais le meilleur moment de cette année a été, genutzt, um die fussballerischen, Speed-Bad- une fois de plus, les agréables conversations, minton- und weiteren Wurf-Fertigkeiten zu l’échange d’expériences et la joie d’être en- perfektionieren. Das Schönste waren aber semble. auch in diesem Jahr wieder die guten Ges- «C’était bien !» Merci à l’EVLK et MAHANA präche, der Erfahrungsaustausch und die for Kids, nous nous réjouissons de vous revoir fröhliche Gesellschaft erleben zu dürfen. bientôt. „Schön isch gsi!“ Danke, EVLK und MAHANA for Kids, wir freuen uns euch bald wieder zu sehen. Evénement | MAHANA for Kids 19
UN MARATHONIEN AU GRAND CŒUR ! Bonjour, je m’appelle Miguel, je viens de fêter Leurs convictions brillent au fond de leurs yeux mes 60 ans et j’ai voulu marquer ce passage et lorsque vous avez la chance de les appro- de vie d’une pierre blanche. En effet, je cours cher et qu’ils vous parlent de leurs désirs d’ai- depuis quelques années des petites distances, der, vous ne pouvez qu’adhérer à leurs actions puis je me suis lancé dans un semi-marathon en et engagements. 2018. Alors, durant toute l’année 2020, avec mon Dès lors, une idée saugrenue m’est apparue, coach Sébastien Grossini de Sport-Quest, je me celle de partir à l’assaut d’un Marathon ... suis préparé tant physiquement que mentale- 42.195 km. ment à fournir, le moment venu, l’effort de par- courir cette mythique distance du marathon. Ce n’est pas rien et surtout à 60 ans... mais Les entraînements avaient lieux trois fois par comme il me plaît de dire à « cœur vaillant rien semaine voir quatre, les distances pouvaient n’est impossible », courir, juste pour parcourir aller de 5 à 32 km. Je me suis aussi bien trou- une distance quelle qu’elle soit, ce n’était pas vé seul et sous la pluie qu’accompagné d’un suffisant, voilà pourquoi je me suis entouré de groupe d’amis. C’est durant ces moments là toute une équipe de proches et d’amis afin que vous refaite le monde, que vos convictions qu’ils encadrent cet évènement par le soutien resurgissent du plus profond de vous-même et à une Association que j’apprécie beaucoup elles vous donnent la force, le courage et la vo- et dont le but est de soutenir des familles d’en- lonté de vous dépasser .... Pas seulement pour fants malades du foie en Suisse, qui sont dans vous, mais dans l’espoir que toutes ces actions la difficulté. engagées envers ces enfants aboutissent de la manière la plus heureuse possible. Cette Association s’appelle MAHANA for Kids, ces principaux acteurs sont Patrick et Roxane. Ma femme Marie-France et mes quatre en- 20 MAHANA for Kids | Portrait
Portrait fants, Koraline, Fanny, Rayan et Yorick ont cru fort. C’est là que ma famille et mes amis m’ont en moi, bien avant que je pense à une telle encadré, soutenu, voir porté par leurs mots, par idée. Ils se sont aussi investis dans ce projet sans la foi qu’ils dégageaient durant le dernier tron- limites, ni retenues. Je tiens à les remercier de çon qu’il me restait à parcourir. m’avoir accompagné de telle manière dans cette démarche si personnelle. L’arrivée au centre sportif du Bout du Monde n’avaient jamais si bien porté son nom. Sur Le 25 octobre à 06h30, mon coach est venu cette ligne fictive de mes 42.195 km., où m’at- me chercher afin de parcourir ces quelques tendaient tous les participants à cette merveil- kilomètres dans le canton de Genève, étant leuse aventure avec une banderole à franchir donné que, plus aucun marathon n’avait lieu, comme une ligne d’arrivée, ma joie, ma fa- dû à la situation de la COVID. Ce cher Sébas- tigue, ma fierté et mon immense amour pour tien m’avait concocté un parcours avec des tous les miens, ainsi que pour la belle cause que ravitaillements surprises et des accompagnants je portais au bout de mes bras étaient arrivés à que je ne pensais pas avoir tout au long de ce son terme. périple. Je viens de fêter mes 60 ans, ma démarche Le temps était de la partie fort heureusement, pour marquer ce passage a été une grande mes premiers kilomètres se déroulaient de réussite grâce à ma famille et aux vrais amis qui manière assez agréable, j’arborais mon mail- m’ont accompagné. lot MAHANA for Kids avec une énorme fierté, je traversais campagne, lisière de bois, tantôt Comme le dit un proverbe africain : SEUL ON à l’ombre avec les frissons d’un matin d’hiver, VA PLUS VITE, MAIS ENSEMBLE ON VA PLUS LOIN. tantôt au soleil, qui me réchauffait aussi bien le Ma devise est FORCE ET HONNEUR. Elle peut corps que l’esprit. s’accompagner de celle de mon fils Yorick qui est SEMPER FIDELIS. Les kilomètres filaient sous mes pieds, mes pen- sées ne s’occupaient pas de mes douleurs, la Merci à tous les acteurs qui, de près ou de loin, joie de voir autant de personnes qui m’accom- ont contribué à la pose de la première pierre pagnaient par tranche de quelques kilomètres de ma maison !!! durant ce périple pour une noble cause, m’en- courageait à me dépasser. Merci à Patrick et Roxane de m’avoir permis C’est sur la dernière dizaine kilométrique que d’écrire ces quelques lignes qui me tiennent à les choses ont été plus difficiles, les jambes cœur. étaient plus lourdes, l’âge commençait à rat- traper ma volonté, les mètres se transformaient Bien à vous en dizaines, il fallait s’accrocher d’autant plus Miguel Asensio Portrait | MAHANA for Kids 21
ESPRIT & PASSION POUR LES AUTRES ! C’EST QUOI ? challenges running sont des courses virtuelles Cette association créée par Alessandro Pal- (elles ont lieu mais sous un aspect différent suite mieri il y a peu, offre aux passionnés de running à la pandémie), mais elles aident concrète- autour du Léman, la possibilité de pratiquer ment les associations. leur passion en obtenant des conseils divers, Deux éditions ont déjà eu lieu depuis la création du coaching, des remises auprès de profession- de Léman Running, la première fin 2020, était nels, des liens touristiques, une boutique, mais une course virtuelle sous l’appellation «courir surtout, une envie d’apporter son aide à autrui. en bleu pour l’autisme» et la deuxième en fé- vrier 2021, un challenge marathon en quatre POUR QUI ? semaines pour MAHANA for Kids. Pour tous les coureurs, amateurs et initiés. Pour Une troisième édition se déroulera en mars- toutes celles et ceux qui ont un objectif et sou- avril 2021 au profit du « DEFI EQUIPE JOELETTE* «. haitent un accompagnement par un profes- Cette association a pour buts d’offrir à des per- sionnel et qui veulent prendre soin d’eux. sonnes en situation de handicap, la possibilité Pour tous les amoureux du Léman ! de participer à une activité collective en sensi- bilisant les autres coureurs. Elle met également POURQUOI ? en avant, le partage des valeurs communes Parce que la pratique de la course à pied peut autour de l’activité physique telles que la soli- s’avérer « dangereuse » si mal pratiquée et né- darité, l’entraide mais aussi les repas canadiens cessite donc un accompagnement, un bon d’après course. équipement et des conseils prodigués par des * La joëlette est un fauteuil muni d’une roue professionnels. unique, située sous l’assise, et de deux bran- Parce qu’on ne sait pas à qui se fier, alors un cards, permettant ainsi de véhiculer la per- réseau certifié est une excellente garantie. sonne en situation de handicap. L’essieu est re- Parce que c’est encore plus motivant de courir lié au fauteuil par une suspension afin d’assurer en équipe avec les couleurs de sa région. à la personne assise un plus grand confort. Notre challenge marathon MAHANA for Kids LES CHALLENGES RUNNING & SOLIDAIRES sera, pour longtemps, une belle histoire à ra- Solidaires et sportifs… participer aux challenges conter au profit des enfants malades du foie running c’est se faire du bien en faisant du bien et des rencontres sportives et amicales avec la à autrui et c’est magique !!! team Léman Running ! Grâce à la participation des coureuses et des coureurs, des fonds sont reversés à des asso- Merci et à bientôt ciations œuvrant dans la région du Léman. Les 22 MAHANA for Kids | Evénement
Témoignage FAMILLE EBERHARD AVEC NICOLA FAMILIE EBERHARD MIT NICOLA 14 ans, greffé du foie depuis 13 ans 14, lebertransplantiert seit 13 Jahren Qu’est-ce qui a déclenché le confinement Was hat der Lockdown bei euch ausgelöst, chez vous, et chez votre enfant ? was bei eurem Kind ? Au début, la période du confinement était un Anfangs war die Zeit des Lockdowns ein wenig peu une aventure que nous, en tant que famille, ein Abenteuer, das wir gemeinsam als Familie percevions comme nouvelle et inhabituelle. En auch als neu und ungewohnt wahrnahmen. même temps, la peur pour notre enfant dans Gleichzeitig war die Angst um unser Kind in le groupe à risque a toujours accompagné der Risikogruppe ständiger Begleiter unserer nos pensées. Nous avons également profité du Gedanken. Wir nahmen die Zeit ohne Schule temps sans école ni enseignement à distance bzw. Fernunterricht aber auch als Chance comme une opportunité pour nous consacrer wahr, sich mal anderen Tätigkeiten zu wid- à d’autres activités. En outre, au printemps, le men. Im Frühling war zudem das Wetter meist temps était généralement beau et nous avons gut und wir unternahmen längere Wanderun- fait de longues randonnées dans les environs, gen in der näheren Umgebung, was uns sehr ce qui nous a fait beaucoup de bien. guttat. Gerne gingen wir alle aber danach Mais nous avons tous appréciés de retourner au wieder zur Arbeit und in die Schule, die Kon- travail et à l’école par la suite, car le contact takte zu Menschen fehlten uns. avec les gens nous manquait. Témoignage | MAHANA for Kids 23
Si quelqu’un de votre famille a contracté le Co- Falls jemand aus eurer Familie an Corona rona, comment ça s’est passé? erkrankt ist: Wie ist dies verlaufen ? Contrairement au printemps, où nous ne Im Unterschied zum Frühling, als wir kaum connaissions presque personne avec un ré- jemanden mit einem positiven Testergeb- sultat positif, nous sommes maintenant nous- nis persönlich kannten, sind wir jetzt selbst mêmes concernés ! betroffen! Nicola wurde nach mehreren Après que plusieurs camarades de classe ont positiv getesteten Schulkameradinnen und été testés positifs, Nicola a également été testé Kameraden ebenfalls positiv getestet und in positif et placé en qua- Quarantäne gesetzt. Er rantaine. zeigte aber die ganze Mais il n’a montré aucun Zeit über keine Symp- symptôme pendant tout tome und überstand ce temps et s’en est bien dies äusserlich gut. Wie sorti. Nous ne sommes sich dies auf seine Le- pas encore en mesure berwerte bzw. lang- d’évaluer l’impact que fristig auswirken wird, cela aura sur ses tests können wir noch nicht hépatiques à long terme. beurteilen. Alle weiteren Tous les autres membres Familienmitglieder wur- de la famille ont aussi den dabei auch in Qua- été mis en quarantaine, rantäne geschickt, was ce que nous avons trou- wir als sehr belastend vé très pénible. Bien que empfanden. Obwohl nous soyons tous restés wir allesamt ohne Symp- sans symptômes, il a fallu tome blieben, musste in garder les distances dans der Familie Abstand ge- la famille, manger sépa- halten werden, getrennt rément et les contacts gegessen werden und familiaux auparavant si auch die vorher so importants devaient également être absents. wichtigen familiären Kontakte mussten aus- bleiben. La relation de votre enfant avec ses camarades de classe a-t-elle changé depuis la pandémie ? Hat sich die Beziehung eures Kindes zu seinen La relation avec les camarades de l’école Schulkameraden seit der Pandemie verän- s’est encore resserrée avec la séparation du dert ? confinement. Dans tous les cas, la cohésion Die Beziehung zu den Kameraden der Schule des classes à l’école Rudolf Steiner (école Wal- ist durch die Trennung im Lockdown so- dorf) que fréquente Nicola est un élément es- gar noch enger geworden. Ohnehin ist der 24 MAHANA for Kids | Témoignage
sentiel et bien protégé. Cela vaut également Klassenzusammenhalt in der Rudolf Steiner pour les échanges entre les enseignants et les Schule (Waldorf Schule), die Nicola besucht, parents. En annulant les événements extrasco- ein zentrales Element und wird sehr gepfle- laires tels que les fêtes, les bazars ou les réunions gt. Dies gilt auch für den Austausch unter de parents d’élèves, nous sommes obligés de den Lehrpersonen und den Eltern. Durch die percevoir les contacts électroniquement. Ce- Absage der ausserschulischen Anlässe wie pendant, cela ne remplace aucune des occa- Feste, Bazar oder den Elternabenden sind wir sions qui ont toujours représenté de telles expé- gezwungen, die Kontakte elektronisch wahr- riences marquantes durant l’année scolaire. zunehmen. Dies ersetzt allerdings keinen der Anlässe, die im Schuljahr immer so prägende Qu’est-ce qui vous réjouit le plus lorsque la Erlebnisse darstellten. pandémie est de l’histoire ancienne ? De visiter des amis, des parents ou de participer Worauf freut ihr euch am meisten, wenn die à des fêtes ! Bien sûr, aussi des voyages, même Pandemie Geschichte ist ? que ce soit uniquement en Europe. D’aller au Auf den Besuch bei Freunden, Verwandten théâtre, au cinéma ou aux matchs de foot oder auf Feste in der Öffentlichkeit! Natürlich ! Au cours de la deuxième vague, il nous pa- auch auf das Reisen, sei es auch nur in Eu- raît beaucoup plus difficile de renoncer à tout ropa oder auf den Besuch von Theater, Kino cela, d’autant plus qu’il ne semble pas y avoir oder Fussballmatches! Es erscheint uns in der de véritable fin prévisible. 2. Welle weitaus schwieriger, auf dies alles zu verzichten, umso mehr kein wirkliches Ende absehbar scheint. Témoignage | MAHANA for Kids 25
FAMILLE WEBER FAMILIE WEBER Nous sommes une famille de 4 personnes de la Wir sind eine 4-köpfige Familie aus dem St.Gal- vallée du Rhin à Saint-Gall. Notre fille cadette ler Rheintal. Unsere jüngere Tochter Maria kam Maria est née en octobre 2015. Elle souffre im Oktober 2015 zur Welt. Sie leidet unter ei- d’une maladie génétique du foie (PFIC4) et a ner genetischen Lebererkrankung (PFIC4) été transplantée à Genève à l’âge de 15 mois. und wurde im Alter von 15 Monaten in Genf Au début de la pandémie, nous étions un peu transplantiert. inquiets pour Maria. Cependant, nous avons vite appris qu’elle ne devait pas être traitée Zu Beginn der Pandemie waren wir ein wenig comme une patiente à risque spécial. Cela beunruhigt wegen Maria. Schon bald erfuh- nous a enlevé une grande pression. ren wir jedoch, dass sie nicht als spezielle Risi- kopatientin zu behandeln sei. Dies nahm uns En août 2020, Maria a commencé la mater- einigen Druck weg. nelle avec beaucoup de motivation et de joie. Elle a vite trouvé des amis et s’est sentie très à Im August 2020 startete Maria mit viel Motiva- l’aise. Sa grande cicatrice sur son ventre et ses tion und Vorfreude in den Kindergarten. Sie prothèses auditives (la perte auditive est une fand bald Gspänli und fühlt sich sehr wohl. 26 MAHANA for Kids | Témoignage
Témoignage autre comorbidité de PFIC4) ne posent aucuns Ihre grosse Narbe am Bauch und ihre Hör- problèmes ni à elle-même ni à ses camarades. geräte (Schwerhörigkeit ist eine weitere Ko- Nous sommes heureux que le confinement en morbidität von PFIC4) sind für sie selber und Suisse n’a pas duré trop longtemps et que les auch ihre Gspänli kein Problem. Wir sind froh, plus jeunes enfants ont pu profiter des cours dass der Lockdown in der Schweiz nicht so normalement pendant cette année scolaire. lange dauerte und die jüngeren Kinder dieses Schuljahr relativ norma- Nous avons été agréa- len Unterricht geniessen blement surpris par l’ef- können. fet saisissant des mesures d’hygiène. Maria n’a ja- Wir wurden positiv über- mais été en aussi bonne rascht von dem für uns santé que cette année frappanten Effekt der car tout le monde s’est Hygienemassnahmen. montré tellement atten- Noch nie hatte Maria tif à son égard en res- ein so gesundes Jahr wie pectant les mesures de dieses! Dadurch, dass distances de sécurité momentan alle Leute so et l’hygiène des mains.! gut aufpassen und auch Néanmoins, nous, les pa- wir selber gut auf das rents, sommes tombés Händewaschen und Dis- malades du Covid-19 à tanzhalten achten, hatte la fin du mois d’octobre. sie dieses Jahr kaum je einen Infekt ! Nous avons passé près de deux semaines à la maison et avons eu des Nichtsdestotrotz erkrankten wir Eltern Ende symptômes assez sévères. Les enfants ont été Oktober an Covid-19. Wir verbrachten fast 2 en quarantaine avec nous pendant 10 jours, Wochen zuhause und hatten ziemlich starke mais n’ont montré aucuns symptômes pendant Symptome. Die Kinder waren 10 Tage mit uns toute la période traversée. in Quarantäne, wiesen aber während der ge- samten Zeit keinerlei Symptome auf. Nous souhaitons à toutes les familles MAHANA une bonne santé et une bonne année 2021 ! Wir wünschen allen Mahana-Familien viel Ge- sundheit und ein gutes Jahr 2021! Gregor, Renate, Simea et Maria Weber Gregor, Renate, Simea und Maria Weber Témoignage | MAHANA for Kids 27
POURQUOI AVOIR CHOISI MAHANA FOR KIDS ? C’est en rencontrant « Pompon » et Roxane que Rencontrer des personnes aussi vraies, nous se fût une évidence … une telle persévérance poussent à nous comporter d’une meilleure fa- et un tel investissement de leur part pour le bien- çon et d’avoir des initiatives positives. être des enfants, plus particulièrement, les en- fants malades du foie et leurs familles, valaient Alors, c’est à nous, de remercier Patrick et notre soutien pour Noël et pour l’année 2021 ! Roxane pour ce qu’ils font pour les enfants et de nous imprégner de leurs positivités ! La sincérité de la démarche de l’association a été pour nous un déclencheur émotionnel… Nous vous soutiendrons encore longtemps ;) !! Nous voulions, nous aussi, faire partie de cette belle aventure ! 28 MAHANA for Kids | Evénement
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MAHANA, 5ANS EN IMAGE 30 MAHANA for Kids | En image
En image | MAHANA for Kids 31
SPONSORS ET PARTENAIRES Du fond du cœur, nous remercions nos sponsors et nos partenaires pour leur soutien. Que se soit pour nos flyers, le MahanaMag, nos banderoles, t-shirts, site internet, nos événe- ments etc... ce soutien est indispensable à rendre notre association visible et à promouvoir le don d’organe. Un grand MERCI pour votre générosité et votre amitié ! MAHANA for Kids a pour buts : • d’apporter un soutien financier ou moral aux enfants malades du foie et à leur famille en Suisse • de financer partiellement ou complètement des activités ludiques et/ ou récréatives initiées par notre association, pour les enfants malades et leur famille • de soutenir financièrement d’autres projets en lien avec nos buts. • de promouvoir le don d’organes en Suisse. Un grand MERCI à tous nos partenaires et bénévoles qui, par leur fidèle soutien, rendent possible la réalisation de ces buts. Liste de sympathie Cargill International SA TheScreener.com SA Chemin De-Normandie 14 - CP 383 - 1211 Genève 12 Rue de la Gare 18 - 1260 Nyon - Tél. 022 365 65 65 Fiduciaria di Lugano SA V33 Suisse SA Via Giuseppe Curti 2 - 6900 Lugano - Tél. 091 911 54 80 Chemin du Vernay 74 - 1196 Gland - Tél. 026 663 92 10 32 MAHANA for Kids
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