O GUIDE D'ACCUEIL - expliqué - Institut d'Oncologie Thoracique
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INSTITUT DE CANCÉROLOGIE GUSTAVE ROUSSY GUIDE O D’ACCUEIL >?MJ;NC?HNM ?N>?F?OLMJLI=B?M page 12 page p g 24 Le parcours Le plan douleur thérapeutique 2010 expliqué 2012 page 36 Le séjour à l’hôpital, comment ça se passe ?
Sommaire Premiers contacts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Des équipes spécialisées . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 La prise de rendez-vous . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Les formalités administratives. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Les consultations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Les examens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Votre prise en charge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Les consultations d’annonce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Les urgences . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Les traitements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 • la chirurgie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 • la chimiothérapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 • la radiothérapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Les études cliniques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Le service d’innovations thérapeutiques précoces . . . . . . . . 21 Les soins de support . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 • Focus : le plan douleur 2010-2012 à l’IGR. . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 • Mieux vivre… avec les soins de support et les associations . . . . 29 L’ERI (Espace de Rencontres et d’Information) . . . . . . . . . . . . 34 L’hospitalisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 La préparation de votre séjour . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 L’admission . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Les prestations hôtelières . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Votre famille et vos proches . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Les services de confort . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 La sortie de l’hôpital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 La continuité de vos soins. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Les droits qui vous protègent . . . . . . . . . . . . . . . 44 Focus : hygiène et prévention des infections nosocomiales . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Rédaction Les coulisses de l’IGR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Direction de la Communication de l’IGR IGR pratique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Conception et réalisation BRIEF Accès . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Crédit photos Site Internet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 IGR/Arnaud Chéron Tous droits réservés S’orienter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66 Jacques Grison Hubert Raguet La sécurité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Shutterstock - Agnès Rastoin Avec l’aimable participation Pour en savoir plus : des personnels de l’IGR www.igr.fr p64 Septembre 2010
Mot d’accueil L’Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR) de Villejuif fait partie aujourd’hui des premiers centres de lutte contre le cancer dans le monde. Nous allons vous accueillir pour quelques heures ou quelques jours et vous prendre en charge pour des examens, un traitement, une hospitali- sation, ou accompagner un de vos proches. Notre volonté est de mettre toute notre expertise et notre savoir-faire pour que votre séjour se déroule dans des conditions optimales en termes de qualité des soins, de confort matériel et bien sûr de confort moral et psychologique. Nous savons que la réussite de notre mission passera, en premier lieu, par notre capacité à vous écouter, à vous comprendre et à établir une relation de confiance, sincère et respectueuse de vos attentes. Une personnalisation des soins et de la prise en charge Notre projet d’établissement, pour ces prochaines années met plus que jamais chaque patient au centre de notre activité. Dans cette perspective, tous nos moyens et toute notre énergie sont concentrés sur un objectif clairement défini : la personnalisation des traitements et de la prise en charge du patient. Un guide simple et pratique Pour vous permettre de faire vos premiers pas à l’IGR dans les meilleures conditions, nous avons réalisé ce guide d’accueil qui se veut simple et pratique. Il a été conçu pour vous permettre de découvrir l’institut, ses activités, son organisation, ses services médicaux et sociaux. Il vous décrit aussi les formalités à accomplir au cours de votre parcours. Il a été validé par nos médecins et nos soignants, le Comité de patients de l’Institut, et les bénévoles qui se mobilisent quotidiennement pour l’IGR. Pour en savoir plus : www.igr.fr 1
Premiers contacts En première ligne avec les les équipes spécia Des professionnels interviennent à tous les niveaux de votre prise en charge à l’IGR : équipes médicales et soignantes, médico-techniques, administratives et techniques. Tous sont soumis au secret professionnel en ce qui concerne votre santé mais aussi votre vie personnelle et professionnelle. Chaque professionnel ou bénévole porte un badge qui vous permet de l’identifier : nom, fonction, service ou entreprise. Accueillir, écouter, expliquer… Les personnels agissent en équipe, dans le respect du patient. 2 Le guide des patients de l’IGR
LA CHARTE O DES patients, SOIGNANTS lisées La charte des “soignants” énonce les principes et les règles de fonctionnement communs à l’ensemble des personnels médicaux et non médicaux intervenant auprès des patients. Les médecins 10 Le référent soins est un soignant La concertation d’une équipe médi- clairement identifié (infirmier, Elle cale pluridisciplinaire, ou comité, manipulateur...). Il est votre interlo- composée de médecins spécialistes, cuteur privilégié pour une séquence comporte engagements permet de vous proposer la prise en de traitement, notamment en charge thérapeutique la plus adap- ambulatoire (consultation ou hôpi- 1. L’honnêteté vis à vis tée à votre cas. tal de jour). Il vous informe, répond des patients Le médecin référent IGR est le aux questions, oriente et conseille, 2. La confidentialité médecin désigné comme interlocu- assure le suivi téléphonique. teur privilégié lors de la prise en 3. L’instauration et le maintien de bonnes relations avec charge initiale, avec votre accord. Il Les assistantes médicales les patients garantit la continuité des soins, de L’assistante médicale (secrétaire) l’écoute, de l’information du patient, assure la mise à jour de votre dossier 4. L’amélioration de la qualité des soins des relations avec le médecin trai- médical, adresse les comptes rendus tant et, le cas échéant, avec le réseau médicaux à votre médecin traitant, 5. L’amélioration de l’accès ville/hôpital. Votre surveillance et organise vos rendez-vous d’examens aux soins votre suivi seront assurés par et de traitements prescrits par le 6. Le maintien et l’amélioration l’équipe médicale pluridisciplinaire médecin. Elle est également votre de la compétence mais le médecin référent est votre interlocutrice téléphonique. professionnelle interlocuteur privilégié tout au long L’assistante médicale est un élé- 7. L’acquisition et la transmission de votre traitement et après l’arrêt ment clé de la coordination de des connaissances scientifiques des traitements spécifiques. votre parcours à l’Institut, dans 8. L’amélioration de l’utilisation Les internes, médecins en forma- ses différents temps (consulta- des ressources tion dans la spécialité, secondent les tion, hôpital de jour, hospitalisa- 9. Le respect de l’institution médecins cancérologues. tion), dans ses différents actes, et et de ses acteurs également dans la coordination 10. Le maintien de la confiance par Les soignants avec les professionnels de santé à l’absence de conflits d’intérêt Vos soins sont pris en charge par l’extérieur de l’IGR. l’équipe soignante. Elle est identifiée pour vous lorsque Le règlement intérieur peut être consulté Sous la responsabilité de la Direc- le médecin vous confirme votre auprès de la DRH au 13e étage. tion des Soins, le coordonnateur prise en charge à l’IGR. de soins, le cadre de santé (sur- veillante) et son équipe soignante Les personnels des services admi- (infirmiers, aides-soignants, puéri- nistratifs, médico-techniques, tech- cultrices, manipulateurs...) sont niques et logistiques concourent à responsables de vos soins pendant la qualité et à la sécurité de votre votre prise en charge. Ils sont aussi prise en charge. à votre disposition, quotidienne- ment, pour vous écouter, vous Le service de nuit expliquer vos soins, vos traite- Si vous êtes hospitalisé, la continuité ments, vous conseiller pour vous des soins est assurée par des équi- faire bénéficier de la meilleure pes médicales et soignantes présen- qualité de vie possible. tes 24h sur 24. Q Pour en savoir plus : www.igr.fr 3
Premiers contacts Comment bien remplir les formalités administratives Pour le confort des patients, l’IGR veille à améliorer sans cesse la fluidité des formalités administratives au sein de l’hôpital. Un service dédié a été spécialement mis en place pour répondre à vos questions. O Vous êtes Assuré social Si vous êtes domicilié en province, Vous bénéficiez Votre • Apportez votre carte Vitale votre organisme d’assurance de l’Aide Sociale situation mise à jour et, si possible, maladie peut limiter • Couverture Maladie Universelle : l’attestation en cours de validité. sa participation aux frais de séjour si vous bénéficiez de la CMU, Si vous êtes adhérent à une hospitalier sur la base du tarif apportez votre attestation mutuelle ou à un organisme applicable à l’établissement le plus notifiant vos droits, en cours de de tiers payant, apportez votre proche de votre domicile. validité. carte d’adhérent ; pour une Renseignez-vous. • Aide Médicale de l’État : si vous hospitalisation, apportez une Au delà de 150 km, demandez bénéficiez de l’AME, apportez votre prise en charge hospitalière qui au médecin conseil de la Sécurité attestation. vous évitera l’avance des frais sociale une entente préalable. lors de votre hospitalisation, Vous ne bénéficiez dans la limite des garanties de d’aucune protection votre contrat. sociale Pour obtenir une aide, adressez- vous au centre communal d’action sociale de votre lieu de résidence. Prise en charge à 100 % -L?H>L?OHL?H>?T-PIOM Si la pathologie dont vous souffrez Pour consulter à l’Institut, il est indispensable de prendre le nécessite, votre médecin un rendez-vous. traitant déclaré établira une demande de prise en charge à Pour le 1er rendez-vous, contactez 100% auprès de votre organisme le standard, au 01 42 11 42 11, d’assurance maladie pour tous les qui vous dirigera vers le service compétent. soins concernant votre maladie. Un rendez-vous vous sera donné dans les meilleurs délais. Dès que vous aurez votre Une fois le rendez-vous fixé, des démarches notification, n’oubliez pas d’en administratives peuvent être nécessaires pour être avertir le service des “Formalités pris en charge à l’IGR. admnistratives et facturation” de l’IGR. Les frais de soins et d’hospitalisation sont généralement élevés. Si vous êtes assujettis à la Sécurité sociale française, ou si votre pays a signé un Vous êtes ressortissant accord conventionnel avec la France, ces frais seront pris en charge, tout ou partie. Si aucun accord réciproque n’a été signé, vous devrez régler l’intégralité de la Communauté des frais médicaux. Européenne Vous devez fournir un formulaire Vous avez déjà un dossier conventionnel E112. Pour en savoir plus à l’Institut, adressez-vous À défaut de prise en charge au secrétariat de votre médecin www.igr.fr financière, il vous sera demandé référent IGR (préparez votre numéro de déposer une somme provision- de dossier, il vous sera demandé). nelle et vous devrez régler l’intégralité des frais médicaux. 4 Le guide des patients de l’IGR
Vous êtes ressortissant étranger (hors Communauté Européenne) • Pour obtenir une prise en charge médicale à l’IGR, il est indispensable Elle de téléphoner au 01 42 11 42 11, le standard vous dirigera vers le À CHAQUE RENDEZ-VOUS comporte service approprié à votre demande. Avant de venir en France, vous À L’IGR devez vous adresser aux autorités N’oubliez pas d’apporter compétentes de votre pays pour constituer votre dossier et obtenir • les documents médicaux récents en votre possession (radiographies, un visa, si besoin. résultats d’examens de sang…), la liste des médicaments que vous prenez ; Sans prise en charge d’un • le courrier éventuel de votre médecin traitant ; organisme compétent • les documents administratifs (pièce d’identité, carte Vitale, attestation Lors des formalités administratives, d’assurance, de mutuelle…). il vous sera demandé : • pour une consultation : de déposer À votre arrivée à l’IGR une somme provisionnelle ; Sauf indication particulière, présentez-vous avec votre convocation • pour une hospitalisation : de verser une avance d’un mois, à l’Accueil central dans le hall de l’hôpital, ouvert de 7h30 à 18h. renouvelable en intégralité au fur L’agent d’accueil vous remettra votre “fiche de circulation” précisant et à mesure du déroulement la programmation de vos rendez-vous de la journée et vous orientera du traitement ; vers le service où vous êtes attendu. • pour un traitement en N’oubliez pas de signaler tout changement d’état civil ou de ambulatoire : de verser une somme forfaitaire, selon le coordonnées. traitement, renouvelable en Avant de quitter l’IGR intégralité au fur et à mesure Présentez-vous à l’accueil de la consultation, rendez votre fiche de du déroulement de celui-ci. circulation, faites valider vos prescriptions et certificats médicaux, Tarifs hospitaliers prenez vos prochains rendez-vous. L’Institut Gustave Roussy est un établissement privé à but non Pharmacie lucratif participant au service public Si des médicaments non commercialisés dans les pharmacies de ville de santé. Ses praticiens hospitaliers vous ont été prescrits, présentez-vous à la Pharmacie de l’Institut, à temps plein n’exerçant pas au 1er sous-sol, pièce 501 “vente aux particuliers”, ouverte du lundi d’activité libérale, vous pouvez au vendredi de 9h à 18h. 01 42 11 51 11 consulter le praticien de votre choix, au même tarif hospitalier. Toutes les informations concernant les tarifs hospitaliers sont disponibles : Le service des “Formalités administratives et facturation” • auprès du service “Formalités de l’IGR est à votre disposition pour vous renseigner 01 42 11 54 85 • 01 42 11 47 99 administratives et facturation” sur les démarches à effectuer. dans le hall d’accueil 01 42 11 54 85 / 47 99, fax 01 42 11 52 86, email : galtrand@igr.fr fax 01 42 11 52 86 - email : galtrand@igr.fr • sur Internet : www.igr.fr Pour en savoir plus : www.igr.fr 5
Premiers contacts Vous venez en consultation à l’IGR pour la 1ère fois Vous êtes dans le premier centre de lutte contre le cancer en Europe. Cette première consultation ou “consultation d’accueil” va nous permettre de faire le point sur votre état de santé et de programmer les examens à pratiquer qui conduiront à poser un premier diagnostic. À votre arrivée, Elle vous sera utile lors de toute médecin auquel vous êtes présentez-vous prise de contact avec l’Institut. adressé en particulier ou, si Lors de l’établissement de votre vous venez de vous-même, vers à l’Accueil central dossier, vous serez informé que un médecin de la consultation L’agent d’accueil vous orientera votre dossier est informatisé et appropriée à votre demande. vers les services administratifs qu’il rassemble l’ensemble des Celui-ci prend connaissance de pour établir votre dossier données médicales et adminis- votre dossier et fait le point sur médico-administratif. tratives vous concernant votre état de santé. À ce niveau, le personnel (cf. Vos droits, p. 50). administratif recueillera les renseignements administratifs vous concernant. La consultation d’accueil L’espace de consultations, réparti Une carte d’identification vous Lors de la consultation en sept unités, propose aux patients sera remise. d’accueil, vous êtes reçu par le un décor apaisé et lumineux. 6 Le guide des patients de l’IGR
DES CONSULTATIONS ADAPTÉES À VOTRE SITUATION L’avis médical Vous avez déjà consulté un médecin dans un autre établissement et vous souhaitez un second avis : pour des raisons de confidentialité et de responsabilité médicales, l’IGR ne peut donner d’avis médical par Internet. Contactez le standard, du lundi au vendredi, au 01 42 11 42 11, vous serez dirigé vers le service approprié à votre demande. Dans la majorité des cas, un rendez-vous de consultation vous sera proposé. L’IGR accueille des patients ayant La consultation développé un cancer à un âge “diagnostic en un jour” particulièrement précoce et/ou en pathologie mammaire ayant des antécédents familiaux de Une anomalie a été détectée dans cancer, et des personnes indemnes l’un ou l’autre de vos seins. ayant des antécédents familiaux L’objectif de la consultation de cancer. Vous pouvez consulter “diagnostic en un jour” est de votre propre initiative ou être d’essayer de préciser dans adressé par un médecin (de l’IGR la journée la nature de cette ou un correspondant extérieur). anomalie. Avant la consultation, un entretien Pour cela, vous serez prise en téléphonique avec une conseillère charge par une équipe médicale en génétique vous sera proposé pluridisciplinaire - médecins afin de déterminer si la consultation oncologues, chirurgiens, est nécessaire et quels membres radiologues, tous spécialistes de la famille doivent consulter. du sein - qui prendra, avec vous, Contact : 01 42 11 51 78 les décisions nécessaires pour Cette démarche, individuelle ou obtenir un diagnostic et, le cas La consultation familiale, peut parfois être difficile ; échéant, vous proposer un d’oncogénétique une psycho-oncologue est attachée traitement. Le cancer peut être d’origine à cette consultation et peut vous “héréditaire” dans 5 % des cas aider, vous et votre famille, à Pour prendre rendez-vous : de cancer de l’adulte, notamment aborder au mieux cette démarche 01 42 11 64 33 quand il s’agit de cancers du et vous accompagner dans votre sein/de l’ovaire, du côlon et de questionnement. mélanomes. Dans ce cadre, les cancers surviennent en général à un âge particulièrement précoce, et le nombre de cancers dans la famille est souvent supérieur à la moyenne. Certaines tumeurs de l’enfant peuvent également être liées à une prédisposition héréditaire. Une analyse de génétique peut permettre d’identifier l’anomalie en cause qui se transmet dans la famille et ensuite d’identifier les membres qui sont porteurs ou non du trait prédisposant. Connaître son statut génétique est utile pour prendre des mesures de prévention ou de surveillance adaptées à son risque de développer un cancer. Pour en savoir plus : www.igr.fr 7
Premiers contacts Comprendre avant d’agir les examens de ca Avant de poser le premier diagnostic, les spécialistes de l’IGR vont pratiquer des examens parfois très complexes, qui permettront de confirmer ou non la présence de la maladie et son éventuelle étendue. Le centre de prélèvements Le laboratoire de Biologie et d’électrocardiogramme et de Pathologie médicales Situé au RDC sur le plateau de Ouvert en 2005, le département consultations, il regroupe les acti- de Biologie et Pathologie médica- vités de prélèvements sanguins, les regroupe l’ensemble des activi- d’analyses d’urines, les électrocar- tés de laboratoire permettant le diogrammes (ECG). Sa situation sur diagnostic et le suivi des patients le plateau de consultations permet atteints de cancer. L’organisation de limiter vos déplacements, d’opti- géographique des laboratoires a miser l’acheminement des prélève- été conçue pour optimiser l’ache- ments vers le laboratoire de biologie minement des prélèvements san- situé en dessous et ainsi, d’offrir un guins, cytologiques et tissulaires meilleur service aux cliniciens et depuis leur lieu de production par conséquent aux patients : le – centre de prélèvements du pla- délai de rendu des résultats des teau de consultations et bloc opé- bilans biologiques est en règle ratoire – vers les lieux d’analyse ; générale inférieur à 2 heures. les prélèvements circulent grâce à un système pneumatique et de communication verticale et sont réceptionnés en un point unique du laboratoire. Les laboratoires effectuent égale- ment des tests concernant la pré- disposition génétique à la maladie cancéreuse, et ceux visant à détec- ter la présence d’un cancer et à en suivre l’évolution. Ces tests spé- cialisés de biologie du cancer néces- sitent une stratégie d’innovation permanente pour une meilleure prise en charge des patients. Inauguré en 2005, le plateau de consultations a été conçu pour limiter le déplacement des patients. 8 Le guide des patients de l’IGR
ncérologie V Votre bilan biologique b en moins e de deux heures d Autour du patio, Espace les espaces de consultation Espace Espace Espace Espace Espace Espace Espace Au niveau -1, le laboratoire de biologie et de pathologie médicales L’imagerie médicale Associée à la biologie, l’activité d’imagerie diagnostique vise à détecter, caractériser ou guider le traitement des tumeurs. Il s’agit lésion connue (tumeur bénigne prélèvements diagnostiques donc, et plus ou moins combinés ou cancéreuse, degré d’agressivité (biopsies guidées). selon les situations rencontrées : de la tumeur) et/ou l’efficacité du Le département d’Imagerie Médi- • soit d’une activité de dépistage ou traitement qui lui est appliqué cale dispose d’un plateau techni- de repérage le plus précoce possi- (chimiothérapie, radiothérapie, …), que de pointe : scanner 64 barrettes, ble, dans des populations présen- • soit de servir de moyen de gui- IRM 1,5 T, appareils d’échographie tant un risque élevé de développer dage très précis et moins invasif numérisés très haut de gamme un cancer, ou au cours du suivi au cours de traitements locaux ou dotés des dernières évolutions d’un cancer traité, régionaux (radiologie interven- utiles en cancérologie (imagerie • soit de caractériser le plus précisé- tionnelle, chirurgie mini-invasive, de perfusion par exemple), mam- ment possible la nature d’une radiothérapie métabolique), ou de mographe numérique, biopsie Pour en savoir plus : www.igr.fr 9
Premiers contacts L’IGR propose un plateau technique de pointe. mammaire stéréotaxique, scinti- particulier l‘échographie) des inno- (Picture Archive and Communica- graphie, Tomographie par Émission vations qui sont le fruit des travaux tion System) où ils sont archivés et de Positons (TEP), deux blocs d’un laboratoire de recherche expé- accessibles par les utilisateurs IGR opératoires de radiologie interven- rimentale en imagerie présent sur à partir du dossier informatisé du tionnelle équipés d’échographie, le site de l’IGR. patient (SIMBAD). d’endoscopie, d’angiographie à cap- Les équipes du département réali- Un équipement de téléradiologie teurs plans et d’un scanner dédié sent environ 67 000 examens par permet de donner à d’autres cen- aux activités interventionnelles. an. Tous les examens d’imagerie tres, ou réciproquement de recueillir, L’imagerie médicale offre égale- réalisés à l’IGR ou hors IGR sont des avis d’expert sur les dossiers ment dans différents domaines (en numérisés et intégrés dans le PACS d’imagerie qui le nécessitent. );L;>CIFIAC?CHN?LP?HNCIHH?FF? La radiologie interventionnelle toujours guidées par l’imagerie (radiofréquence), de mettre en est une méthode diagnostique (scanner, échographie, place des prothèses dans des et thérapeutique dite endoscopie) qui permet de voir en conduits rétrécis ou occlus. “mini-invasive”. profondeur, sans avoir à “ouvrir” Elle permet d’accéder à une cible les tissus par la chirurgie tumorale en profondeur en classique. utilisant les voies naturelles Elle permet par exemple (système urinaire, tube digestif…) d’administrer dans une tumeur ou le réseau vasculaire (artères (et seulement dans la tumeur) ou veines) ou en choisissant un des doses élevées de produits de chemin court et sans risque, traitement, de détruire des tissus au travers d’un organe (foie par tumoraux par augmentation de exemple). Ces techniques sont température locale 10 Le guide des patients de l’IGR
L’endoscopie réalisée en hospitalisation brève L’endoscopie est une exploration vi- (quelques heures à une journée) suelle, à l’aide d’un appareil souple et sous anesthésie générale et fin muni de fibres optiques ou courte, pour un confort optimal d’une mini-caméra numérique, des des patients. L’unité d’endoscopie cavités naturelles de l’organisme : de l’IGR met au service des voies respiratoires (endoscopie ORL, patients son expertise globale en bronchique), digestives – de l’œso- cancérologie, notamment pour le phage à l’anus – (en- dépistage et La gamma caméra à scintillation est doscopie digestive), le traitement urinaires (endosco- L’examen endosco- utilisée pour acquérir les images. pie urologique) … de référence pique (par les Le service de médecine L’endoscopie est pour les cavités voies natu- nucléaire utile à votre méde- relles, sans Le service de Médecine cin pour déterminer naturelles “ouver ture” nucléaire et de cancérologie l’origine de vos du corps. chirurgicale) endocrinienne a deux pôles d’activité : symptômes ou pour des lésions dépister des lésions précancéreuses précancéreuses et cancéreuses - la médecine nucléaire (polypes…) ou cancéreuses. Elle per- digestives débutantes (polypes, (utilisation de radio-isotopes) à visée diagnostique : met de mettre en évidence d’éven- adénomes…), et sa grande exper- scintigraphie conventionnelle, tuelles anomalies, de les biopsier tise de la prise en charge des osseuse, technique du ganglion (prélèvement d’un fragment de sujets à risque élevé de polypes et sentinelle, tomographie par tissu pour l’étudier au microscope) cancers digestifs, notamment émission de positons - TEP - ou de les enlever (polypes…) lorsque génétiques (prédispositions et à visée thérapeutique : iode cela est nécessaire. Elle permet héréditaires). 131 pour le traitement des également d’autres gestes diagnos- Ainsi, l’Institut Gustave Roussy se cancers de la thyroïde, anticorps radioactifs ; tiques (échographie endosco- veut un acteur-clé du programme pique…) ou thérapeutiques (pose de de dépistage national du cancer - la prise en charge des malades atteints de tumeurs prothèses, laser…). En raison de ses colorectal, actuellement mis de la thyroïde et des glandes performances diagnostiques inéga- en place dans le Val-de-Marne endocrines. lées et de ses possibilités thérapeu- comme dans tous les départe- tiques (ablation des polypes…), ments français. Q l’endoscopie est actuellement l’exa- men de référence pour explorer les cavités naturelles, et ne peut pas être remplacée, en l’état actuel des connaissances, par un autre examen. L’Institut Gustave Roussy s’est Les réseaux informatiques doté d’un nouvel hôpital de jour au service du diagnostic. ambulatoire, d’un parc endosco- pique vidéo haute résolution de Le télédiagnostic dernière génération, et d’un nou- Grâce au développement des veau plateau de blocs opératoires réseaux d’images intra et inter parmi les plus modernes et per- hospitalières, et des dossiers formants de France, au sein médicaux électroniques, les duquel l’endoscopie est intégrée médecins peuvent désormais faire appel à des radiologues aux autres activités (chirurgie, très spécialisés pour obtenir radiologie interventionnelle…). des avis d’experts, et permettre L’activité endoscopique y est d’améliorer traitements et actuellement majoritairement diagnostics. Pour en savoir plus : www.igr.fr 11
Votre prise en charge Quel diagnostic et quelle t L’étape de la consu Votre parcours thérapeutique comportera différentes étapes et se déroulera dans le cadre d’une prise en charge multidisciplinaire : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, soins de support… C’est au cours d’une consultation que le médecin va détailler votre Plan Personnalisé de Soins. La consultation d’annonce La consultation d’annonce diagnostique thérapeutique D Des Au cours de cette consultation d’an- Au cours de cette consultation d’an- nonce, qui a lieu à la suite ou non de nonce, qui a lieu après la Réunion iinformations la consultation d’accueil, le médecin de Concertation Pluridisciplinaire, le précises p vous informe sur votre maladie et médecin vous propose un Plan Per- sur les alternatives thérapeutiques. sonnalisé de Soins écrit, s’appuyant e et adaptées à Après cette consultation, votre dos- sur des protocoles validés, décrivant vvotre maladie sier est soumis à la concertation d’une équipe médicale pluridisci- les principales étapes de votre prise en charge et leur calendrier prévi- plinaire, composée de spécialistes, sionnel. Il vous informe sur les traite- afin de vous proposer la prise en ments proposés, et vous explique charge thérapeutique la plus adap- leurs bénéfices et leurs effets secon- tée à votre cas.. daires éventuels. Préparez vos consultations Notez les questions qui vous préoccupent et les informations qui vous semblent importantes (troubles et signes qui vous inquiètent, passé médical, traitements suivis, situation familiale ou sociale…). Classez vos documents administratifs et médicaux, ils seront ainsi toujours accessibles. N’hésitez pas à venir accompagné d’un proche ; si vous le souhaitez, celui-ci pourra être présent à vos côtés lors des consultations. 12 Le guide des patients de l’IGR
hérapie ? ltation d’annonce Ces informations doivent vous per- mettre de prendre les décisions concernant votre santé, après un LES RÉUNIONS DE CONCERTATION délai de réflexion si vous le souhai- PLURIDISCIPLINAIRE (OU COMITÉS) tez. Les consultations d’annonce, longues et spécifiques, vous per- mettent de dialoguer avec votre médecin, d’obtenir toutes les infor- mations sur votre maladie et les traitements, de poser toutes les questions qui vous préoccupent. Avec votre accord, votre médecin traitant recevra le compte rendu de ces consultations dans les délais les plus courts possibles. Les consultations infirmières Elles vous sont proposées dans cer- taines disciplines en complément de la prise en charge médicale. L’infir- mière précise les points que le méde- cin référent vous a exposés, répond Les réunions fonctionnent par Elles sont constituées, au minimum, aux questions qui vous préoccupent spécialité d’organe : pathologie d’un oncologue médical ou et s’assure de votre compréhension mammaire, urologie, pathologie spécialiste d’organe, d’un chirurgien du traitement. Une information sur thoracique, pathologie digestive, et d’un radiothérapeute. À ces trois les Soins de Support vous sera égale- dermatologie, gynécologie, spécialistes s’ajoutent fréquemment ment délivrée (cf. page 22) ; ces soins hématologie, os et parties molles, un radiologue, un pathologiste ou seront disponibles tout au long de neurologie, ORL – tête et cou, d’autres spécialistes. votre maladie. Q endocrinologie et pour la pédiatrie. )?MOLA?H=?M Le Service des Urgences est constituée de deux Unités. Une Unité de Consultations avec 6 salles dédiées à l’examen des patients et une Unité d’hospitalisation de 6 lits pour explorations et prises en charge de courte durée. La mission de ce Service est de contribuer à la continuité des soins pour les patients pris en charge à l’Institut Gustave Roussy. Le Service d’Accueil et d’Urgences est ouvert 24h/24h, 7 jours/7. En cas de problème médical, vous devez d’abord contacter votre médecin traitant qui pourra éventuellement décider de vous orienter vers ce service. En cas de besoin, vous pouvez contacter directement les Urgences de l’IGR au 01 42 11 50 00. Afin de réduire votre temps d’attente, nous vous recommandons de téléphoner systématiquement au 01 42 11 50 00 avant de vous déplacer. Pour en savoir plus : www.igr.fr 13
Votre prise en charge Pour lutter efficacement contre la mala Un traitement adapté à chaque Selon le cas, le médecin vous proposera une intervention chirurgicale, une chimiothérapie ou une radiothérapie. Ce sont les trois principaux traitements des cancers qui peuvent être réalisés seuls ou en association. La chirurgie La chirurgie est un traitement local qui vise à enlever la tumeur ainsi que les tissus et ganglions voisins potentiellement atteints. Une fois la tumeur enlevée, on peut éventuellement faire de la chirurgie de reconstruction. La chirurgie est souvent associée à une chimiothérapie ou à une radiothérapie. Les interventions peuvent être pratiquées en “petite chirurgie” (consultations ou soins de jour), en hospitalisation classique, en hospitalisation de court séjour, à l’hôpital de jour de chirurgie, sous anesthésie générale ou sous anesthésie locale. Le département de chirurgie générale prend en charge la plupart des cancers de l’adulte. Les techniques chirurgicales pratiquées associent la chirurgie mini-invasive utilisant les techniques d’endoscopie, la chirurgie plastique et recons- tructrice et enfin la chirurgie lourde. Elles visent à apporter aux patients une sécurité optimale et un résultat en s’est concentré sur les prises pédiatres, endoscopistes, accord avec les standards en charge complexes et les et regroupe les installations thérapeutiques les plus techniques de pointe : chirurgie et équipements les plus exigeants. Elles sont pratiquées reconstructrice, microchirurgie, modernes. par un groupe de chirurgiens chirurgie endoscopique au laser, Une salle est dédiée à la pose consacrant exclusivement leur traitements combinés mais de voies veineuses centrales activité à la chirurgie des aussi sur les techniques et à l’activité opératoire de cancers. Pour des cas plus rares, de préservation d’organe, pédiatrie, deux à l’endoscopie diverses techniques innovantes notamment du larynx. et à la curiethérapie, deux à sont pratiquées, en particulier Le plateau des blocs opératoires la radiologie interventionnelle dans le cadre de projets de réunit l’ensemble des activités et neuf à la chirurgie recherche thérapeutique. de chirurgie. Il fédère, autour du conventionnelle. Le département ORL réalise patient, tous les professionnels La salle de réveil est en liaison le traitement des tumeurs ayant une activité opératoire : directe avec le service bénignes et cancéreuses chirurgiens, anesthésistes, mais de réanimation et les unités de la tête et du cou et également radiologues, de surveillance continue. 14 Le guide des patients de l’IGR
LE PLATEAU DE SOINS AIGUS die Le plateau de Soins Aigus prend en charge les patients présentant une pathologie cancer aiguë grave ou à risque, qu’elle soit chirurgicale ou médicale. Une permanence 24h/24 est assurée sur place par un médecin senior, doublée Les consultations Les consultations d’une astreinte opérationnelle à domicile, de chirurgie d’anesthésie permettant la prise en charge immédiate Lors de la consultation de chirurgie, La plupart des interventions de toute aggravation éventuelle de l’état le chirurgien vous explique chirurgicales nécessitent une l’intervention, les bénéfices d’un patient et l’admission de tout nouveau anesthésie locorégionale ou escomptés et les risques encourus, générale. Le bilan préopératoire malade entrant dans le cadre de la ses effets secondaires, et s’il s’agit (prise de sang, ECG, radiographie…) réanimation ou de la surveillance continue. d’un traitement ambulatoire ou est réalisé quelques jours avant nécessitant une hospitalisation. votre hospitalisation, lors d’une Le service de réanimation La date de l’intervention peut être consultation avec un anesthésiste Les patients présentant une défaillance fixée lors de cette consultation ou pour préparer votre intervention d’une fonction vitale sont admis faire l’objet d’une convocation dans les meilleures conditions de en réanimation à partir des services dans les jours suivants. confort et de sécurité. Votre état de santé après une d’hospitalisation, des blocs opératoires intervention chirurgicale nécessite ou des urgences. une surveillance. Vous aurez donc La chirurgie ambulatoire Les Unités de Surveillance Continue des rendez-vous réguliers avec le chirurgien qui a pris en charge Il s’agit d’une chirurgie qui peut Les Unités de Surveillance Continue (USC) votre intervention. se faire sous anesthésie locale ou accueillent les patients nécessitant une Demande de rendez-vous en ligne générale, mais qui ne nécessite prise en charge renforcée (surveillance, pour une consultation de : pas que vous passiez la nuit soins et traitements lourds) et constituent • chirurgie digestive, suivante à l’hôpital. un intermédiaire entre le service • chirurgie viscérale, sarcomes Vous sortez de l’hôpital le soir même ; il est nécessaire qu’une de réanimation et l’hospitalisation et tumeurs complexes, • chirurgie du sein, personne vienne vous chercher conventionnelle. • oncoplastie (reconstruction et reste avec vous la nuit qui suit du sein), la chirurgie si vous avez bénéficié • SURVEILLANCE CONTINUE CHIRURGICALE : • chirurgie gynécologique, d’une anesthésie générale ou les patients nécessitant une surveillance • chirurgie dermatologique, loco-régionale. étroite y sont admis après une • chirurgie thyroïdienne. Vous ne devez pas habiter trop intervention chirurgicale, pour une durée En quelques clics, remplissez un loin de l’IGR. de 1 à 3 jours. La prise en charge simple formulaire via Internet : C’est le chirurgien et l’anesthésiste http://www.igr.fr. qui décident si vous pouvez médicale y est assurée 7 jours sur 7 par À l’issue de cette demande, et bénéficier de ce type de chirurgie, les médecins anesthésistes, le chirurgien après validation, votre rendez-vous en fonction de l’acte prévu et de du patient et ses collaborateurs et, en vous sera transmis sous 72 heures. votre état de santé global. Q cas d’urgence vitale, par le réanimateur de garde. • SURVEILLANCE CONTINUE MÉDICALE : les patients ayant un risque élevé de défaillance vitale ou de complication, en dehors du contexte postopératoire, y sont admis à partir des services d’hospitalisation conventionnelle et des urgences, ou transitoirement à la sortie de réanimation. En savoir plus : Livret d’accueil spécifique des Soins aigus Pour en savoir plus : www.igr.fr 15
Votre prise en charge Un traitement adapté à chaque cancer La chimiothérapie La chimiothérapie désigne les traitements médicamenteux qui détruisent les cellules cancéreuses ou qui les empêchent de se multiplier. La chimiothérapie ne désigne pas un médicament, mais un principe de traitement qui regroupe un large éventail de médicaments. Un traitement par chimiothérapie pourra comporter un ou plusieurs produits. Les perfusions de chimiothérapie choisi par le médecin. Les cycles de les veines de vos bras, de recevoir (voies intraveineuses) sont traitement alternent avec des vos chimiothérapies et autres préparées à la Pharmacie centrale cycles de repos. traitements avec moins de de l’IGR, en conformité avec la désagrément, en préservant votre prescription médicale personnelle La pose d’une voie confort de vie et vos activités et sont réalisées en hôpital de jour veineuse centrale quotidiennes. ou en hôpital “conventionnel”, La chimiothérapie est souvent Il est posé par un médecin parfois dans le cadre d’une agressive pour les veines. anesthésiste ou réanimateur sous Hospitalisation à Domicile (HAD). La perfusion peut parfois anesthésie locale, au bloc de Certaines chimiothérapies nécessiter l’implantation d’un chirurgie ambulatoire. peuvent être administrées par dispositif (cathéter extériorisé ou Des informations sur les voies voie orale. chambre implantée) dans une veineuses centrales sont La fréquence d’administration et veine du cou ou de la partie disponibles auprès des infirmières la durée du traitement dépendent supérieure du thorax. et à l’Espace de Rencontres et du protocole de chimiothérapie Ce dispositif permet de préserver d’Information (ERI). 16 Le guide des patients de l’IGR
Les consultations Lors de la consultation de chimiothérapie, le médecin HÔPITAL OU DOMICILE ? chimiothérapeute vous informe sur le choix du traitement, sa TOUT DÉPEND... durée et s’il s’agit d’un traitement ambulatoire ou nécessitant une De nombreux traitements peuvent être réalisés sans que vous soyez hospitalisation. hospitalisé. Ils sont alors effectués, soit en ambulatoire ou “hospitalisation Votre traitement de chimiothéra- de jour”, durent de quelques minutes à quelques heures et vous permettent pie nécessite une surveillance. de rentrer à votre domicile le jour-même ou vers un des hébergements Vous aurez donc des rendez-vous réguliers avec le chimio- situés sur le campus, soit en hospitalisation à domicile. Cependant, certains thérapeute qui a pris en charge traitements nécessitent une hospitalisation conventionnelle. votre traitement. Des bilans sanguins de surveillance L’hôtel hospitalier La Maison des Parents seront pratiqués régulièrement. Campanile Ronald McDonald Sur le campus de l’IGR, outre un Située sur le campus Le traitement en accueil hôtelier classique, cet hôtel de l’IGR, elle a ambulatoire permet à des patients répondant ouvert ses portes • À l’hôpital de jour à certains critères médicaux et en septembre 1991, Lors de la 1re séance de chimiothé- rapie, l’infirmière vous explique administratifs de bénéficier d’un aux familles d’enfants atteints de les phases de votre traitement, accueil hôtelier pendant leur cancers, en traitement à l’IGR. les effets secondaires et com- traitement. Parlez-en avec votre C’est une association loi 1901 ment les atténuer ou les médecin référent. “Une Maison au Cœur de la Vie”, supprimer, comment maintenir Pour tous renseignements, tripartite, qui a été à l’origine de sa ou améliorer votre qualité de vie. Elle vous remet un guide adressez-vous au bureau “Gestion construction. Les trois partenaires “Votre chimiothérapie”. des lits” au RDC dans le hall de réunis au sein de cette association Il ne faut pas hésiter à parler de l’hôpital. 01 42 11 44 42 sont : l’Institut Gustave Roussy, ces effets indésirables avec le l’association ISIS et la Fondation médecin ou l’infirmière, il existe Ronald McDonald. en effet des soins et des techni- ques qui permettent de les Les objectifs sont de mettre à rendre plus acceptables. disposition des parents d’enfants L’infirmière met en place un suivi malades, mais aussi de leurs frères téléphonique pour la semaine et sœurs et d’autres membres de qui suit votre 1er traitement. la famille, un lieu d’hébergement Elle vous donne également les coordonnées du service et le nom et d’accueil. Les enfants recevant de votre infirmière référente. Si des soins ambulatoires peuvent, vous avez des interrogations ou accompagnés d’un parent, des inquiétudes, notamment sur bénéficier de cet hébergement. des effets secondaires inattendus ou d’une intensité anormale, n’hésitez pas à l’appeler. • À domicile En collaboration avec les unités de soins, le service de Coordina- Santé Service-Hospitalisation tion des Soins Externes de l’IGR à Domicile (HAD) vous rencontrera pour organiser Santé Service, structure votre prise en charge à domicile, en s’appuyant sur les profession- d’hospitalisation à domicile la nels de santé libéraux, les plus importante d’Ile de France, prestataires de services, les est présente à l’IGR. Elle peut services d’Hospitalisation à vous prendre en charge dans les Domicile (HAD). Q meilleures conditions. (voir CSE, p.43) Pour en savoir plus : www.igr.fr 17
Votre prise en charge Un traitement adapté à chaque cancer La radiothérapie La radiothérapie est un traitement primordial en cancérologie. Seule ou associée à la chirurgie et / ou à la chimiothérapie, elle concerne plus de la moitié des patients atteints de cancer. L’objectif de la radiothérapie est de détruire les cellules tumorales en les empêchant de se multiplier, avec les radiations ionisantes qui altèrent leur matériel génétique. Être efficace pour détruire les d’un traitement ambulatoire cellules tumorales et épargner ou nécessitant éventuellement au maximum les tissus sains une hospitalisation. sont les l’objectifs premiers Votre traitement de radiothéra- des innovations en matière pie nécessite une surveillance de radiothérapie. C’est ce fil médicale hebdomadaire. Vous conducteur qui a été utilisé aurez donc un rendez-vous pour mettre en place la chaque semaine avec le nouvelle plateforme d’excel- radiothérapeute qui prend en lence du département de charge votre traitement ; il radiothérapie de l’IGR. évaluera l’efficacité du traite- ment, les réactions et l’adaptera si nécessaire. Une plateforme de Une alimentation équilibrée radiothérapie tournée et suffisante est nécessaire vers l’innovation pour un bon déroulement du L’acquisition de nouveaux traitement. En cas de manque absolument pas «radioactif». équipements et de nouveaux d’appétit, plusieurs petits repas Les manipulateurs de logiciels permet de développer dans la journée sont recom- radiothérapie veillent à son des traitements plus précis, mandés. Si vous avez des absolue précision. Le nombre plus efficaces, limitant les effets problèmes d’alimentation ou de de séances est adapté à votre cas secondaires de la radiothérapie. perte de poids, nous vous et ne reflète en aucune manière Certains accélérateurs avec conseillons de prendre rendez- l’importance de votre maladie. imagerie 3D embarquée vous avec la diététicienne qui En règle générale, les traitements permettent en effet de cibler avec reçoit spécialement les patients durent plusieurs semaines, haute précision la tumeur en suivis en radiothérapie. à raison de 4 à 5 séances par évitant les organes sensibles et En cas d’urgence, vous pouvez semaine (du lundi au samedi). les tissus sains. toujours joindre un médecin, en Ce sont les manipulateurs Un scanner de simulation vous adressant au manipulateur qui sont chargés de la mise en numérique plus précis, de votre poste de traitement. Le œuvre au quotidien de votre plus rapide, mieux adapté numéro de téléphone est indiqué traitement. à la radiothérapie a permis sur le carton de rendez-vous. de généraliser les actes de simulation virtuelle en Avant le traitement, le 3 dimensions. Le traitement “scanner de simulation” Réalisé le plus souvent par voie Vous aurez, dans un premier externe (la source émettrice de temps, un scanner de repérage. Les consultations rayons est située dans une Cette étape essentielle prépare le de radiothérapie machine) mais aussi par voie traitement. Elle consiste à repérer Lors de la 1re consultation, votre interne (ou curiethérapie : les avec précision la région à traiter. radiothérapeute vous indiquera sources d’irradiation sont placées Les médecins radiothérapeutes et le choix du traitement, l’appareil au contact ou à l’intérieur même les physiciens médicaux établis- adapté, le nombre de séances de la tumeur), le traitement sent ensuite la dosimétrie, c’est à prévues et leur durée, s’il s’agit est indolore et ne rend dire la dose exacte d’irradiation 18 Le guide des patients de l’IGR
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